Als hij maar gezond is

Tijdens de zwangerschap word je vaak gevraagd wat je wilt krijgen? Een jongen of een meisje? Meeste vrouwen antwoorden dan toch wel: als hij/zij maar gezond is. En zo is het wat mij betreft ook. (al had ik wel een duidelijke voorkeur voor een zoon, wijt ik nog eens een blog aan).

Dolgelukkig op 7 februari 2012: bevallen van een gezonde zoon Dax Memphis.
Geluksfactor 100%. Het grote genieten kon beginnen.
Had ik begrepen dat de meeste baby’s hele dagen slapen, nou niet die van ons.
Gaat wel over dachten we optimistisch, maar niets bleek minder waar.

Moeilijke jaren
Jaren gestruggeld met moeilijke nachten. Overal aangegeven dat ik het idee had dat er iets aan de hand was met onze zoon !!
Het gaat wel over, is een fase, kom we proberen een andere aanpak.
Onze baby werd een peuter en een kleuter en “het probleem” bleef.
Was hij eerst snel in zijn ontwikkeling op bepaalde vlakken, ineens was er stilstand en zelfs achteruitgang. Ik heb het aangegeven op het consultatie bureau en bij de kinderarts. De ingeschakelde fysiotherapeut ontdekte een verlamminkje in zijn rechterbeen. Ik wilde weten hoe dat was ontstaan en heb een onderzoek gevraagd aan de kinderarts.

Mijlpalen
Mevrouw de kinderarts vond me kennelijk een ontaarde moeder. Ik wist niet de data van de mijlpalen. Wanneer lachte hij voor het eerst, zat hij, kroop hij. Om haar verhaal duidelijk te maken vroeg ze nog: u heeft toch maar één kind? Uhh ja zei ik beduusd. Nou verbazingwekkend dat u de mijlpalen niet weet.
Bitchy zei ik: dat is wat 3,5 jaar slaaptekort met je doet !! Geheugenverlies.
Ik stuurde aan op een MRI maar dat vond ze niet nodig. Het feit dat hij onder narcose moest vond ze te heftig dan de eventuele uitslag van een onderzoek.
*Zucht* had ik maar voet bij stuk gehouden.

De bewuste nacht
Augustus 2016, we hadden vakantie en per hoge uitzondering mocht Dax bij mij in bed slapen. Ik werd wakker van een trillend bed en ik dacht serieus dat onze kleuter op het bed aan het springen was. Geïrriteerd draaide ik me om en wat ik toen zag staat nog elke dag op mijn netvlies.
Daar lag mijn kleine man, spastische bewegingen met zijn hele lichaam, ik kreeg geen contact met hem. Ik wist dit is niet goed en dit lijkt op epilepsie.
Ik was zo gefocust om hem rustig te krijgen dat het niet in me op is gekomen om mijn man te roepen of 112 te bellen. Ik ben wakker gebleven toen hij weer rustig was en om 8 uur ’s morgens de huisarts gebeld.

Dezelfde dag hadden we een afspraak met een hele goede en fijne kinderarts, ze eiste in het ziekenhuis dat ze tijd vrij maakte voor een EEG. Hierop was enorm veel epileptische activiteiten te zien. Vakantie werd uitgesteld want er moest een MRI gemaakt worden.
Deze MRI liet een afwijking zien in zijn rechter slaapkwab waar vanuit de epilepsie komt maar ook een afwijking in zijn witte stof gedeelte in zijn hersenen. We kregen het advies niet te googlen want dan zouden we zeer verdrietig worden en angstig. Voor de exacte diagnose werden we verwezen naar een proffessor in de VU.

Met deze boodschap zijn we op vakantie gaan. We hadden overdag een pokerface op voor de drie kinderen maar ’s nachts lagen we wakker van ongerustheid. Lukte het mij nog wel om niet te googlen, de omgeving liet beetje bij beetje informatie los. Google werd toch geraadpleegd en ik snapte waarom de kinderarts zei dat we beter niet konden kijken. Bij het wel hebben van de Witte Stof ziekte kan een val op een hoofd fataal worden net zoals bijvoorbeeld hoge koorts.

De definitieve diagnose
September hadden we een afspraak in de VU, die dag kwam het verlossende antwoord. Wel of geen Witte Stof Ziekte. Door dubbele afspraken wilde de assistente ons weg sturen, want die andere mensen hun afspraak was belangrijker? What the Fuck !!! Weken geleefd in staat van ongerustheid wat me misselijk maakte, de pitbullmama kwam te voorschijn. Ik ga NIET eerder weg voor ik een neuroloog heb gesproken. Al wacht ik 3 uur…wij gaan iemand zien vandaag GRRRRRRRR.
Het hielp we kregen na één uur een arts te zien.
Het verlossende antwoord kwam: GEEN witte stof ziekte (al zien ze er wel een afwijking in). Huilend van opluchting danste ik de kamer rond.
Ineens hoorde we de arts zeggen MAAR hij heeft wel een ernstige vorm van epilepsie. Bij deze vorm komt vaak ook ernstige gedragsproblemen voor en we verwijzen jullie nu terug naar een neuroloog in het ziekenhuis bij jullie in de regio die door ons is opgeleid. Nu realiseren we ons ook dat toen al het woord hersenoperatie is gevallen en een verwijzing naar het hersencentrum UMC.

Epilepsie sucks
Zo bizar aan de ene kant ben je zo blij met het goede nieuws en tegelijkertijd kregen we ook slecht nieuws. Want hoe lief ook bedoelt de nuchtere opmerkingen van veel mensen: epilepsie is serieuze shit. Het is niet even medicijnen voorschrijven en het leven gaat lachend verder. Hij groeit er niet zomaar overheen. De medicijnen die Dax slikt hebben zoveel bijwerkingen, daar word je als ouders zijnde echt verdrietig van.
Je weet dat het nodig is omdat hij 24 uur per dag epileptische activiteiten heeft maar onze zoon is er zo door veranderd, qua gedrag, energie, gewicht en gemoedstoestand.

Moedergevoel was juist
Sinds het gebruik van de medicijnen hebben we wel rustige nachten. Zo verdrietig vind ik het om te weten dat hij al jaren kennelijk ’s nachts aanvallen heeft gehad zonder dat wij het wisten. Zijn ontwikkeling gaat weer de goede kant op maar achterstand is er wel.
Het gevoel dat je overal om hulp hebt gevraagd en ik toen niet serieus werd genomen maakt me heel kwaad en verdrietig. Mijn moedergevoel was juist !!
Laat dat een les voor jullie zijn (mama’s en papa’s) vecht als een tijger als het moet. Jij kent je kind (of ander familielid) het beste.

Duizend woorden verder en ik kan nog wel duizenden woorden typen.
Zal jullie op de hoogte houden over onze zoektocht naar de juiste medicatie en hulp die we nodig hebben voor onze kleine dappere man.
Het is een cliché maar het is echt zo: als je kindje maar gezond is!

Lieve groet Kaat