Zaterdag 22 juni was een dag met een gouden randje voor ons. Voor het eerst mocht Dax deelnemen aan het evenement Vet Cool man. En dat het VET was dat is één ding wat zeker is. Wat hield deze dag in? Stichting Geluk en Vrijheid organiseert jaarlijks het evenement Vet Cool Man. Hun doel is …
In november mochten wij een week op vakantie in Villa Pardoes. Het haast niet beschrijven hoe mooie ervaring dit is geweest voor ons. Toch ga ik een poging wagen om je mee te nemen in de Wereld die Villa Pardoes heet Villa Pardoes Ken jij Villa Pardoes al? Ik kon het al en weet nog …
Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van. Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit …
Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening. Op de Facebookpagina van Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht. Anne Kien is moeder van een …
Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …
De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed. Medische verklaring Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt …
Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen. In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al …
Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkende–uitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik. Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het …
Het is een beetje stil vanaf mijn kant. Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid. De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel …
Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax. Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is Onderzoek na onderzoek Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. …
