Categorie: Kind met epilepsie

Geplaatst op

Half jaar na waanzinnig nieuws weer een nieuwe EEG

Kaat krabbelt een nieuwe EEG

Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam.  Zie hier de Blog
Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG.

Ospolot afbouwen

Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam om de Ospolot volledig te gaan afbouwen.
Dit vond ik wel een beetje spannend moet ik bekennen. Maar ja je wilt toch zo min mogelijk medicatie voor je kind. Net zo langzaam als we ooit de Ospolot hebben opgebouwd, bouwde we deze weer af. Hij leek zich wel goed te voelen.

De neurloog gaf eerder aan dat Dax geen epileptische activiteiten had tijdens de EEG in zijn slaap. Dit gaf enorme hoop voor minder moe zijn en misschien wel wat beter kunnen leren op school en andere vaardigheden.
Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik hierin geen verbetering had opgemerkt. Leren bleef nog even moeilijk als altijd. Zijn energielevel leek lange tijd wat hoger te zijn: hij oogde minder moe en zat lekker in zijn vel.

 

Weer een 24 uurs EEG

In de kerstvakantie mochten we ons weer melden voor de 24 uurs EEG.
Dax vond dit een enorm stomme planning van mij. Hij zei: dit had ik liever gehad onder schooltijd en niet in mijn vakantie. Ik begrijp hem helemaal en heb beloofd dat het de volgende keer niet meer in de vakantie zou zijn.

Zoals alle eerdere keren hebben we geprobeerd er een feestje van te maken.
Deze keer kwam mijn lieve zus ook eind van de middag. We bestelde de lievelingspizza’s van Dax en had ook andere lekkere versnaperingen mee.
We speelden Uno en een ander nieuw spel en we hadden zo een lol.
Toen mijn zus weg ging in de avond zei een verpleegkundige tegen haar: dat het zo lief was dat zij was langsgekomen. Dat ze op de camerabeelden hadden gezien dat Dax de hele tijd had zitten lachen en we met zijn drietjes zo gezellig hadden gemaakt.
Deze mevrouw had gelijk: mijn zus is ook super lief en ze gaat door het vuur voor haar neefje. Ik ben blij dat zij er was en ik vaak ook mijn zorgen met haar kan delen. Zus, je bent de liefste en de beste!

 

EEG

 

Dax ging weer zoals altijd lief slapen. Deze keer was de nacht niet rustig. Hij was vijf keer wakker geworden en kon midden in de nacht ook moeilijk in slaap komen. Dit heeft hij eigenlijk niet meer zo vaak. Het was een pittige nacht voor ons beide en we waren blij dat we weer naar huis mochten. Na een reis van 1,5 uur met het openbaar vervoer plofte te thuis lekker op de bank met een filmpje aan (moeders deed stiekem haar ogen dicht tijdens de film)

 

De uitslag

Na twee weken kregen we de uitslag.
De neuroloog zocht het op en viel stil. Na een lange stilte zei ze: ik had dit totaal niet verwacht maar er was weer veel epileptische activiteiten te zien op de EEG. Meer dan 50%. Wat een teleurstelling!
Maar ergens bevestigde het ook wel mijn gevoel dat het niet weg zou zijn.
Hij heeft immers ESES met het Grin2a Syndroom en daarbij zag ik geen echte verbeteringen.

De 50% was altijd nog wel minder dan de jarenlange 95% als uitslag. Dit is misschien toch positief te noemen.
Op school hebben ze wel meer momenten van afwezigheid geconstateerd (absences?) dus dit bespraken we. De neuroloog gaf aan dat het haar toch weer verstandig leek om de Ospolot weer te gaan gebruiken, dus deze weer langzaam te gaan opbouwen.

Balen, wat enorm balen.
We hadden een beetje hoop gekregen op eindelijk een positieve verandering.
Maar ergens heb ik me ook afgevraagd of die uitslag van de zomer wel een juiste uitslag was? Het leek te mooi om waar te zijn….en dat was het dus ook.

Hij is toch geen proefkonijn?

Dax was zo blij dat hij 6 pillen minder slikte per dag dus het was wel wel even een baalmoment toen hij te horen kreeg dat we weer de Ospolot gingen opbouwen. En dit opbouwen viel deze keer niet zo goed.
Dax was erg moe, klaagde over hoofdpijn en zat helemaal niet lekker in zijn vel. Hij had een tijdje een korter lontje en klaagde dat hij zich niet lekker voelde.
Ik vind het lastig om mijn kind zo te zien. In korte tijd zoveel gerommel met zijn medicijnen, iets nieuws erbij. Ospolot afbouwen en dan weer opbouwen.
Het voelt soms of je kind een proef konijn is.

Momenteel is zijn medicatie weer helemaal ingeregeld.
Lijkt hij eindelijk weer gewend aan de dosering en zijn de bijwerkingen afgenomen.
We gaan weer op de oude voet verder. Wetende dat zijn brein verstoord blijft door de epilepsie. We hebben geen verwachtingen dat het beter zal worden alleen de hoop dat het niet nog slechter gaat worden en de grote zichtbare aanvallen weg blijven. 

 

Weer verder op de oude voet

Voorlopig even geen EEG en over een half jaar weer op controle.
We hopen dat we niet eerder contact hoeven op te nemen wat dat betekent dat het zo “goed” blijft gaan. Er is niet weinig veranderd ten opzichte van de afgelopen jaren….alleen was er plots een zogenaamd wonder en dat gaf hoop.
Mijn nuchtere ik zegt: verwacht helemaal niks. Dan is alles wat je krijgt een cadeautje. We zien wel wat de toekomst brengt. Belangrijkste is dat hij redelijk goed in zijn vel zit en kan genieten van zijn leven. Wij als ouders doen er alles aan om dat te creëren en meer kunnen we niet doen.

Groetjes Kaat

 

plaatje banner: Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay 

Geplaatst op

Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam

In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam.
Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein.
We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen

24 uurs EEG bij Sein

De 24 uurs EEG(hersenfilmpje) heeft Dax jaarlijks bij Sein.
Het is inmiddels bekend voor hem en we proberen er maar een feestje van te maken.
Begin van de middag meldde we ons en kregen we een kamer toegewezen. Eigenlijk gelijk daarna werd Dax meegenomen om alle elektroden en plakkers te bevestigen op zijn hoofd. Dax vindt dit niet vervelend op zich alleen de lijm vindt hij stinken, hierin moet ik hem gelijk geven. Terug in onze kamer even testen of alles werkt en dan is het een kwestie van uitzitten/hangen/slapen. Dax mag de kamer niet af en wordt ook continue gevolgd door camera’s. Alleen in de badkamer mag hij even losgekoppeld zijn en is hij uit het zicht van de camera’s.

 

Cadeautjes mee

Een vast ritueel is dat ik cadeautjes meeneem. Deze keer was het een Pokémon pakket en een tijdschrift.
Even iets nieuws om de tijd mee te doden. Ik had voor mezelf ook wat tijdschriften gekocht.
Verder de tablet mee en we doen dan niet moeilijk over schermtijd.
Deze keer hadden we ook Uno mee en we hebben heel wat potjes gespeeld, deze moeder werd zoals gewoonlijk dik ingemaakt. Een tasje met wat lekkers te eten en te drinken en zo komen we de tijd wel door.

 

Feestgevoel versus ongemakkelijk gevoel

De verzorging bij Sein is super goed. Goed eten en drinken, Nette kamers en vooral heel vriendelijk personeel die je veel aandacht geven. Deze keer besloten we ondanks het goede eten toch eten te bestellen.
Het ultieme feestgevoel creëren zeg maar. We bestelden twee menu’s bij de plaatselijke cafetaria en dit werd keurig bezorgd.

Het slapen voelt voor mij wat ongemakkelijk. Je weet dat er camera’s zijn en ik weet ook dat ik snurk als een malle. Dax is meestal heel makkelijk in dit soort dingen. Zonder te mopperen is hij gaan slapen met al die draden aan zijn hoofd. Dus deze moeder moppert verder niet en is ook bijtijds gaan liggen op het uitklapbed.

In de ochtend een heerlijk ontbijtje, nog een paar testjes en dan is de verlossing daarbij.
Weer verlost worden van alle draden. Het verwijderen van de lijmresten is altijd wel een dingentje bij Dax omdat hij een zeer gevoelige hoofdhuid heeft. Met gierende banden weer naar huis en dan begint het wachten op de uitslag. Dit duurt meestal wel een paar weken.

Geen goede hoop

Doordat Dax niet goed reageerde op de Clobazam had ik gevraagd er wat spoed achter te zetten.
De neuroloog zou ons bellen als we op vakantie waren in Italië.
Ondertussen was Dax nog wel erg moe maar het schooljaar was net voorbij en het was zeer warm in Nederland en Italië. Half Nederland was versleten van de plaknachten en ik had het idee dat hij er toch beter aan gewend was.
Ik had geen goede hoop op een veranderde uitslag van de EEG. De afgelopen jaren was het altijd zo dat 95% van de nachten er epileptische activiteiten te zien waren. Overdag waren er ook epileptische activiteiten maar niet zoveel. Ik hield er dus rekening mee dat we na de zomervakantie weer zouden afbouwen met de Clobazam.

 

Met stomheid geslagen

Al zittende voor de bungalowtent aan het Gardameer belde de neuroloog precies op de afgesproken tijd (hulde aan haar want dit is bij veel artsen wel anders). Ja zei ze: ik heb de uitslag binnen en deze is spectaculair. Ik hield mijn adem in. Ze vervolgde: er was in de nacht nauwelijks meer epileptische activiteiten te zien. Wel overdag maar in de nachten niet meer zo hoog dat het past bij ESES.
Ze gaf aan dat ze dit ook niet had durven hopen omdat hij ook GRIN2A heeft.
Heeft deze vrouw het wel over de eeg van Dax? HUH? Hoe kan dit nou? Al 5 jaar hebben we alleen maar EEG’s gehad met alleen maar zichtbare epileptische activiteiten.
Ik was helemaal verbaasd maar voelde zoveel blijdschap.
De Clobazam sloeg duidelijk aan. De neuroloog zei wel: als Dax wel last blijft houden van teveel bijwerkingen dan kunnen we ervoor kiezen om de dosis te verlagen. Dan komt er wel meer epileptische activiteiten in zijn hersenen maar hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen.

Poeh wat lastig, hij lijkt er toch wel aan te wennen. Wat is wijsheid?
De neuroloog zei: geniet van deze spectaculaire uitslag en van je vakantie.
Breek je hoofd niet over wat nu wijsheid is, na de vakantie bellen we weer en dan maken we een plan de campagne. Na het ophangen heb ik zowat de uitslag gegild naar Dax en mijn man toe, ik stond te dansen van blijdschap en die glimlach is die dag van oor tot oor geweest.

 

Plan de campagne

Na de vakantie belde de neuroloog volgens afspraak.
Ik had ervoor aan Dax gevraagd hoe hij zich voelde de laatste weken en hij klaagde niet meer over het rare gevoel in zijn hoofd. Sinds hij op zijn nieuwe school zit is hij minder moe en over de gehele linie zijn we tevreden hoe het toen ging.
We hebben afgesproken dat we de Clobazam qua dosis zo laten, bij niet tevredenheid verlagen we de dosis. We gaan proberen de Ospolot af te bouwen. Dit vind ik mega spannend eerlijk gezegd.
Ik heb gevraagd of de 24 uurs EEG eerdaags herhaald mag worden, dan weet ik of de medicatie nog steeds zo aanslaat (ik kan de uitslag nog altijd niet helemaal geloven). Dit vond de neuroloog een goed plan.

 

Hoop doet leven

Ons was altijd verteld dat de nachtelijke epilepsie (ESES) nauwelijks minder kon worden omdat deze ook te maken had met het genetische foutje (GRIN2A). Eroverheen groeien zoals veel mensen roepen sloten ze uit.
Na zoveel jaren geen enkele verbetering en zoveel medicatie al geprobeerd te hebben moesten we ons erin berusten dat dit blijvend zou zijn. TOT die ene zomerse dag in Italië. Die dag gaf ons weer hoop. Hoop op minder epilepsie en hierdoor hoop dat hij zijn theoretische kennis kan vergroten. Stel je eens voor….wat dat allemaal kan teweeg kan brengen? We hebben weer HOOP gekregen maar heel eerlijk we houden de verwachtingen laag en leven per dag. En elke nieuwe mijlpaal vieren we groots.

Hoopvolle groet,

Kaat

Meer lezen over grin2A? Klik hier op een eerdere blog hierover Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

 

Geplaatst op

Clobazam bij kinderen

Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN.
Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN.
Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog.

Geheel onverwachts voor ons begon deze neuroloog over het wijzigen van de medicatie.
Ze wilde graag dat Dax Clobazam zou proberen, één van de vele middelen die we al eens eerder hadden geprobeerd en waar hij zeer slecht op reageerde.

Waarom veranderen van medicatie?

Ik raakte een beetje geïrriteerd, we willen niks veranderen want hij doet het super goed met de voorgeschreven Ospolot en we komen alleen voor een EEG. Daarbij waren we ooit niet voor niets met de Clobazam gestopt.

De neuroloog legde uit dat bij sommige kinderen met ESES (epilepsievorm) uitleg over ESES bij Dax
Clobazam goed kan werken in de tienerjaren. Dat ze het langzaam op wilde bouwen en dan met de 24 uurs EEG wilde kijken of ze een vermindering zou zien van epileptische activiteiten.
Het overviel me en ik was niet enthousiast. Dax heeft zoveel verschillende soorten medicatie al gehad en hij leek goed in zijn vel te zitten. Daarbij heeft Dax GRIN 2A wat hand in hand gaat met deze vorm van epilepsie.
Ik zuchtte en vertelde dat ik het enorm lastig vond. Zij beloofde ons: Als Dax echt niet goed zou reageren op de Clobazam of de EEG niet grote verbeteringen liet zien dat we ermee zouden stoppen.
Onder deze voorwaarde wilde we het toch aan, deze vrouw heeft er verstand van en stel dat er toch een kans zou zijn op verbetering?

Bijwerkingen

Dan heb je die stap  genomen en wordt er gelijk over de veelvoorkomende bijwerkingen gesproken:

  • verandering in gedrag op een negatieve manier, woedeaanvallen, gedragsstoornissen
  • aankomen in gewicht
  • slaperigheid/vermoeidheid
  • hallucinaties

Niet echt waar je als moeder zijnde vrolijk van wordt. Later las ik in de bijsluiter dat het zelfs wordt benoemd bij het kopje kinderen en ouderen: psychose, zelfmoordgedachten, nachtmerries.
Verdorie dit is niet zomaar iets. Maar goed we gingen het proberen en ik beloofde mezelf mijn zoon enorm goed in de gaten te houden.

Onthoudingsverschijnselen

Je moet dit langzaam opbouwen om er aan te wennen. Na ontstaan van gewenning kan je niet zomaar in één klap stoppen. Doe je dat wel dan kunnen onder andere deze onthoudingsverschijnselen optreden:

  • hoofd- en spierpijn
  • hevige angsten
  • slaapstoornissen
  • rusteloosheid
  • verwardheid en geïrriteerdheid 

We kregen een opbouwschema mee, de neuroloog is voorstander om echt heel rustig op te bouwen. Ze beloofde veel contact met ons te houden om zo goed te monitoren hoe het verliep.

 

Is Clobazam hetzelfde als Frisium?

Veel mensen kennen de naam Frisium. Is dit hetzelfde als Clobazam?

Clobazam is sinds 1975 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar in tabletten onder de merknaam Frisium en als het merkloze Clobazam. Wij krijgen de laatste weken Frisium omdat Clobazam niet leverbaar is.

Clobazam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt spierontspannend,rustgevend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Artsen schrijven het voor bij angstgevoelens en gespannenheid en epilepsie.

Moe door de Clobazam?

We zouden beginnen met 5 milligram in de avond en zo per twee weken op te bouwen naar 20 milligram. De voorkeur is om het ’s avonds in te nemen; het heeft een langdurige werking dus werkt ook overdag en zo zijn de meeste bijwerkingen vooral in de nacht en hopelijk in zijn slaap.
Dax nam in het begin de pillen zonder problemen in maar na een aantal weken begon hij steeds meer te veranderen. Hij raakte moe, doodmoe. Het was bijna het einde van het schooljaar dus ik dacht het kan ook daardoor komen of versterkt worden. We zetten door en toen hij zo vreselijk moe bleef besloten we hem vier dagen in de week naar school te laten gaan. Soms ging hij maar drie dagen.

Het was zomer, enorm warm en dat had altijd al een werking op zijn energieniveau.
Daarbij leek Dax niet meer op zijn plek op de vorige school, zat niet lekker in zijn vel.
Het was allemaal veel en lastig te beoordelen waar de verschijnselen doorkwamen.

Ik voel me niet goed in mijn hoofd

Hij had het maximum qua dosis bereikt en hij reageerde er niet goed op.
Hij leek in de middag/avond wel stoned, zijn ogen tolden soms in zijn hoofd.
Dax werd opstandig en zei; ik wil die stomme pillen niet meer. Ik voel me niet goed in mijn hoofd.

De 24 uurs EEG was bijna en wat was wijsheid?
Mijn man riep: stoppen met die rommel! Hij reageert er niet goed op. Maar zomaar stoppen kan niet dan moet je ook weer langzaam afbouwen.
Ik stelde voor: die 24 uurs EEG te doen met deze dosis; dan konden we het echt zien of het iets zou uitmaken (al rekende ik nergens op). Ik had de neuroloog gebeld en gezegd dat ik de uitslag van de EEG eerder wilde hebben dan we hadden afgesproken. Dat Dax zich niet goed voelde en we daarna wilde afbouwen als dit zo bleef.

Hels dilemma

Wat een dilemma, wat moeilijk om je kind medicijnen te moeten geven die eigenlijk een soort drugs zijn.
Waar doe je goed aan? Het belangrijkste is het uitblijven van grote epileptische aanvallen maar stel dat in de nacht de epileptische activiteiten zouden afnemen? Dan zou dat hoop geven dat hij zich beter kan ontwikkelen. Dat hij beter kan lezen en stof kan onthouden. Dat zou hem zóveel kunnen brengen dat we toch dit proberen op advies van een Neuroloog met veel ervaring op dit vlak.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de 24 uurs EEG en de uitslag.

Groetjes Kaat

Afbeelding van jhenning via Pixabay

Geplaatst op

Evaluatie eerste periode nieuwe school en reizen met leerlingenvervoer

In mijn vorige blog vertelde ik jullie dat we na lang wikken en wegen hebben besloten om Dax van een SBO school naar een SO te verplaatsen. Hierdoor moet hij ook reizen met het leerlingenvervoer.
Blog gemist? Lees hem hier: Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs

Hoe is de eerste periode gegaan?

Het is nu herfstvakantie en de eerste periode zit erop.
Ik kan niet anders zeggen dat het supergoed is gegaan.
Vanaf dag één is Dax met plezier naar deze school gegaan.
Ik vind het best dapper, als enige nieuwe in de klas.
Wij hadden het begrepen als hij het spannend had gevonden,
er tegenop had gezien maar hij is vol vertrouwen het nieuwe schoolavontuur ingestapt.

In een evaluatiegesprek vertelde de juf: dat ze een hele lieve en blije jongen zien.
Hij heeft gelijk zijn plek gevonden in de klas en ook contacten gelegd met kinderen uit de andere klas tijdens het buitenspelen. Hij is erg geliefd en de kinderen willen veel met hem spelen.
Opvallend vond ze dat hij enorm behulpzaam is, helpt bijvoorbeeld vaak andere kinderen als ze problemen hebben met hun chromebook.

Wat is er anders?

Het grote verschil wat ik merk is dat hij niet meer overprikkeld thuis komt. Ondanks de lange dagen gaat hij blij naar school en komt hij blij thuis.
Hij zit in een klas met 11 kinderen (dit zijn er vier minder dan vorig jaar) en deze klas heeft ook continue een onderwijsassistent tot de beschikking. Op de vorige school was het één onderwijsassistent per twee klassen.
RUST en heerst zoveel meer rust in de klas en school en dit doet Dax duidelijk heel goed.
Hij krijgt echt les op zijn niveau en wordt minder overvraagd. Hij begint weer meer zelfvertrouwen te krijgen.
Geen extreem pestgedrag in de klas of heftige incidenten. Toen Dax één keer werd uitgedaagd door een jongen en hij hem wilde intimideren durfde Dax voor zichzelf op te komen en heeft dat gedrag gelijk de kiem in gesmoord. Ik was zo trots en blij! Hij voelde zich kennelijk veilig genoeg om dat te doen.

Ondanks de lange dagen is Dax veel minder vermoeid dan voorheen. Ik had met school afgesproken dat Dax in het begin 4 dagen in de week zou komen in plaats van 5 dagen. Dax wil dit echter niet en wil per se 5 dagen naar school. Hierdoor kregen wij de bevestiging dat hij echt op zijn plek zit.

Leerlingenvervoer

Fietste we de afgelopen jaren altijd samen naar school heeft dit nu plaatst gemaakt voor vervoer met een busje. Ongeveer 7:15 uur moet hij klaar zijn om te vertrekken maar meestal komt het busje op de afgesproken tijd van 7:30 uur. Onze wekker gaat nu een uur eerder dan op de vorige school (niet alleen voor Dax wennen). Vanaf dag één heeft hij vrienden gemaakt met een jongen uit de bus. Ze kletsen samen of spelen met hun meegebrachte huggy wuggy’s. Dax heeft een mobiel mee waar hij filmpjes op kan kijken maar alleen soms op de terugweg gebruikt hij dat.
Ondanks de zeer verontrustende berichten over het leerlingenvervoer in de media (te kort aan chauffeurs, kinderen die verkeerd worden afgezet of niet naar school kunnen) hebben wij tot nu toe niks te klagen gehad. De chauffeur is er alle dagen geweest en is op tijd en brengt ze op tijd naar school.

Veel leuke activiteiten

Verrast ben ik van de vele activiteiten die Dax al heeft ondernomen met zijn klas.
Ze hebben de hele dag kennis gemaakt met sporten in een grote sporthal. En als je weet dat er kinderen zijn die slecht kunnen lopen (hulpmiddelen gebruiken) verwacht je misschien niet dat ze BMX les kregen en karate lessen. Ze zijn naar een boerderij geweest, naar het strand om plastic afval uit de natuur op te rapen en kregen hier les over. Ze zijn samen wezen sporten met kinderen van een nabij gelegen school met als doel om te leren samenwerken. (hoe goed dat die andere kinderen ook leren omgaan met kinderen met beperkingen). Er kwam een schrijver en illustrator op school in verband met de Boekenweek. Elke maand hebben ze kookles, die wordt ingezet om leesaanbod op een andere manier aan te bieden

Leren door te doen

Dax leert meer lesstof via een chromebook en dat is een schot in de roos. Digitaal rekenen gaat  hem beter af dan in een papieren werkboek (waar je veel sommen tegelijk ziet). Ze leren zelf te plannen en een agenda te gebruiken. Dit gaat middels babystapjes maar ik merk dat het Dax veel brengt. Hij weet op maandag hoe de hele week eruit ziet qua gym, wie er jarig is of andere speciale activiteiten.
Zijn eerste spreekbeurt is een feit: hij moest vertellen over zichzelf, zijn gezin, hobby’s etc.
Ik denk dat er meer wordt geleerd met praktische middelen. Leren via beeldend materiaal en vooral veel doen! Minder papierwerk maar met voorwerpen leren.

Wat kan er beter?

Hulp vragen, Dax is afwachtend als hij vastloopt met zijn werk. Hij wacht tot de juf ziet dat hij hulp nodig heeft. Ik hoop dat hij gauw door heeft dat hulp vragen echt mag! De juf gaat met hem in gesprek om een fijne manier te vinden hoe Dax dit kan aangeven.
Dax heeft een groot rechtvaardigheids gevoel maar vindt het lastig als situaties anders verlopen dat hij had verwacht, of andere dit gevoel niet hebben. Hier besteden ze aandacht aan door een soort van training te geven.
Op de vorige school verliep fysiotherapie altijd heel goed op school, vanaf de eerste week werd het opgestart en hielden we nauw contact. De fysiotherapie is hier nog niet begonnen en dat heb ik nu al twee keer aangegeven. Als goed is gaat het na de vakantie beginnen.

Hoe bevalt het moeders?

Ik vind het jammer dat ik zo weinig zie wat er in school gebeurt (ondanks twee keer in de week een uitgebreid verslag met foto’s) en ik er niet meer echt bij betrokken ben. Voor mezelf heb ik die knop omgezet, het is voor twee jaar en dit is om alvast te wennen naar middelbaar onderwijs.
De school is te ver voor mij om er regelmatig te zijn. Ik mis de kilometers fietsen per dag dus dat moet ik echt anders gaan aanpakken.
Maar eerlijk? Als ik hem dan om 7:25 uur in de taxi laat stappen in de regen en ik gun mezelf nog een uurtje of twee in mijn warme bed is het ook wel weer lekker en luxe.
Er zijn heel veel zorgen en stress van mij afgevallen (meer dan ik door had) doordat wij weer een heel blij en lief kind thuis hebben. Een jongen die met plezier naar school gaat en zich kan ontwikkelen in een veilige omgeving op zijn eigen tempo. Wij hebben een goede keuze gemaakt!

Dax zit op zijn plek daar en dat vindt hij zelf ook, dat is het allerbelangrijkste.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs

 

De laatste schooldag voor de zomervakantie was niet alleen de laatste schooldag voor de vakantie. Die vrijdag was ook de laatste dag op die school voor Dax. Na heel lang twijfelen hebben we samen met school en de begeleidster van het  LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) besloten dat het voor Dax beter is om naar een andere school te gaan.

Waarom een andere school?

Vanaf dag één dat deze school bestaat zit Dax op deze school. De keuze voor het speciaal onderwijs was de juiste stap. Ik schreef daar al eens over Speciaal onderwijs: goede keuze geweest? 
Hij was vijf jaar en zat op de juiste plek. Een kleine school waar hij goed werd begrepen en de juiste aanpak voor hem. Na mate de jaren volgde hebben we al eens vaker getwijfeld of het SBO (Speciaal Basis Onderwijs) de juiste plek was. Of zou een SO (Speciaal Onderwijs) school beter zijn? Dax viel er eigenlijk tussenin qua niveau en behoeftes.
We dachten regelmatig aan een specifieke school maar die is 40 kilometer verderop en dat vond ik wel pittig voor een jongentje die al zo gauw moe is door zijn epilepsie.

Verschil tussen speciaal onderwijs en speciaal basisonderwijs?

Speciaal onderwijs is voor leerlingen met een verstandelijke , lichamelijke of zintuigelijke beperking. Ook voor leerlingen met psychische problemen of gedragsproblemen.

Het speciaal basisonderwijs is voor kinderen die zich in het regulier onderwijs niet optimaal ontwikkelen, het gaat om leerlingen met lichtere problematiek.

Mijn kind was veranderd 

Vorig schooljaar kwam Dax heel vaak overprikkeld thuis. Hij deed vaak boos tegen mij en na een tijdje vertelde hij dan dat het zo enorm gek werd van de drukte in de klas. De leerkrachten gaven toe dat de klas heel druk was, dat er soms heftige dingen gebeurde.
Doordat Dax een goede babbel heeft en een prima algemene ontwikkeling wordt hij gauw overschat en hierdoor overvraagt. Gaande weg herkende ik mijn blije jongentje niet meer terug.
Ook de leerkrachten die Dax al jaren kende zagen de enorme veranderingen.

Gedragsproblemen

Wat voor ons een groot nadeel was dat er op het SBO ook veel kinderen zitten met (heftige) gedragsproblemen. Als je kind om medische redenen niet goed kan leren en is aangewezen op speciaal onderwijs dan is het soms moeilijk om aan te zien dat je kind tussen zoveel kinderen zit die heftig zijn in gedrag, die de boel slopen en nog erger: jouw kind fysiek mishandelen.
Meerdere keren werd Dax slachtoffer van pestgedrag en hij kon zich er niet tegen wapenen.
Hij begon zich onveilig te voelen en wilde soms niet meer naar school.

Ik scheef een blog op de site van Baby en Kind over als je kind gepest wordt: Geef maar een klap terug!

Op zoek naar een nieuwe school

Met de begeleidster van het LWOE spraken we af dat wij als ouders gingen onderzoeken of er andere beter passende school zou zijn. De SO school van dezelfde organisatie met ZMLK niveau gaf mij geen goed gevoel. Dax kan dan wel moeilijk leren maar zijn algemene ontwikkeling, interesses en manier van spreken sloten niet aan met deze kinderen.
Gelukkig vond de schoolorganisatie dit ook.

We gingen kijken bij school die is gespecialiseerd in onderwijs te geven aan kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen, chronische ziekte, en/of autisme.
Deze school is een officieel steunpuntschool van het LWOE. De leerkrachten zijn dus bekend met epilepsie en de gevolgen ervan.

Rust versus Onrust

We waren zeer enthousiast en wat ons enorm opviel was de RUST in de gehele school.
Als ik hielp op Dax zijn oude school ervaarde ik toch wel vaak onrust bij bepaalde kinderen/situaties.
Heel eerlijk ik schrok er soms wel van maar alle respect voor de leerkrachten die vol liefde en geduld probeerde de kinderen te kalmeren en weer met een goed gevoel in de klas te krijgen.
We mochten in alle klassen kijken en mij overviel die rust me echt enorm. Ik zag blije kinderen.

Even wennen

Heel eerlijk is het ook wel even wennen om veel kinderen te zien met een zichtbare beperking. Kinderen met down syndroom, in een rolstoel etc. Aan onze zoon zie je zichtbaar niks maar het allerbelangrijkste is een veilige leuke schoolplek en dat leek deze school te kunnen bieden. Op deze school zitten niet kinderen die daar zitten omdat ze erge gedragsproblemen hebben. Natuurlijk gebeurt er wel eens wat maar niet zoveel en heftig als op de school waar Dax zat.

Het Samenwerkingsverband

Het samenwerkingsverband moest de overstap goedkeuren en een nieuwe toelatingsverklaring afgeven.
De begeleidster van het LWOE en de interne begeleidster van Dax zijn school hebben goede motivatiebrieven geschreven en al gauw kregen we akkoord.
Na de zomervakantie zou Dax beginnen op zijn nieuwe school.

Grote veranderingen en niet alleen voor Dax

Spannend!! Voor ons maar ook voor Dax.
Hij schrok enorm toen wij vertelde dat hij naar een andere school zou gaan.
Heel knap dat hij toch kon luisteren naar onze redenen hiervoor en hij begreep het.
Het feit dat hij elke dag met busje naar school zou moeten vond hij heel leuk.
Hij wilde ook graag een school met meer rust en waar ze hem begrepen.
Dax was er klaar voor!!

En ik? Ik heb wel moeten slikken.
Elke dag bracht ik hem fietsend naar school en haalde hem zo ook weer op.
Ik kon nagenoeg alle leerkrachten en als er iets was liep ik even naar binnen.
Meehelpen op school, in de ouderraad zitten ik vond het allemaal een feestje.
Zo betrokken te zijn bij school en je kind in die setting mee te maken.
Dit zal allemaal anders worden, maar dat is prima!

Als Dax maar op een goede en fijn plek zit op school!
Ik ga de leerkrachten van de school missen en de ouders waar ik altijd leuk mee stond te kletsen op het schoolplein. Ik ben dankbaar voor de fijne jaren maar Dax verdient beter passend onderwijs.

Groet Kaat

Geplaatst op

Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Kinder bakboek van Miljuschka & Felina

bakboek Miljuschka

Voor velen van jullie is het bekend dat ik een zoon heb met epilepsie.
Ik schreef er eerder over: Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag. of deze Het laatste puzzelstukje
In Nederland zijn er ruim 35.000 kinderen die epilepsie hebben. Hun jonge levens worden vaak enorm verstoord door die stomme epilepsie.
Het zoeken naar antwoorden en oplossingen begint als je als ouder zijnde de diagnose krijgt. Voor veel van ons is het een enorm lange zoektocht naar de juiste medicijnen en het blijft vaak behelpen en de kunst te accepteren dat jouw kind moet dealen met deze aandoening.

EpilepsieNL

EpilepsieNL deelt haar kennis over epilepsie. Ik ben er de afgelopen jaren achtergekomen dat veel mensen amper weten wat het inhoudt (en zelfs ik verwonder mij nog steeds over allerlei vormen en gevolgen). Heel belangrijk is dat zij geld inzamelen voor onderzoeken. De beste onderzoekers worden ingezet en dat geeft hoop voor de toekomst.
De hersenoperaties die worden uitgevoerd om epilepsie te verminderen/te stoppen hadden nooit gekund als er geen geld was geweest voor onderzoeken. Kortom dit is zó belangrijk.
EpilepsieNL is ontstaan vanuit een samenwerking van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland

Eerder heb ik al een aantal keer een virtuele collectebus gehad.
Dankbaar dat ik door jullie bijdrage meerdere keren rond de 200 euro kon overdragen aan EpilepsieNL.
Dit jaar zag ik een andere manier om bij te dragen: het kinderbakboek van Miljuschka & Felina kopen.

Niet zomaar een bakboek

Miljuschka Witzenhausen ( wie kent haar niet?), de leuke en knappe tv kok.
Ik kijk graag naar haar op televisie en wist al een tijdje dat zij een dochter Felina heeft die ook epilepsie heeft. Het voelt minder eenzaam als je verhalen leest van andere ouders die strugglen met dezelfde zorgen om zijn/haar kind.
Op televisie vertelde zij over haar nieuwe bakboek. Niet zomaar een bakboek maar een kinderbakboek die ze met haar dochter Felina heeft gemaakt.
En nu komt het mooiste: de volledige opbrengst komt ten goede aan EpilepsieNL !!

Ik ben geen keukenprinses en hou van makkelijke recepten.
Dax helpt graag mee met koken en bakken en toen we samen dit boek voorbij zagen komen, riep hij gelijk zullen we die kopen? Dat hoefde ik me geen twee keer te laten zeggen. Online besteld en gauw viel hij met een plof op de deurmat. Gauw bladerde Dax en ik erin, wat een mooi boek zeg!
111 pagina’s met recepten voorzien van leuke tekeningen zodat je kind eenvoudig het recept kan maken. Prachtige foto’s van alle lekkernijen waardoor het water me gelijk uit mijn mond liep. Ook staan er mooie foto’s in van Felina, van die foto’s die een moederhart sneller doen slaan kloppen: zo mooi, ontspannend en ontwapenend. Het is geen saai bakboek en je kan zien dat het met liefde en aandacht is gemaakt.

Welke recepten kan ik verwachten?

Oké Kaat dat is duidelijk, maar jullie willen natuurlijk ook weten welke 25 recepten staan erin dan?? Ik noem er een paar op: Cakerol met bliksem (deze zag Dax en die wilt hij deze vakantie nog maken), keto chocoladecake, glutenvrije cupcakes, mega-oreo, carrotcake, banoffee pie, no bake cheesecake en een taart in een glaasje.
Het niveau is haalbaar voor mij en zeker ook voor Dax om mee te doen.
De keuze is gevarieerd en ik geloof echt dat het super leuk om samen met je kind hieruit te bakken.

Bestellen?

Ben je enthousiast of nieuwsgierig geworden naar het kinderbakboek?
Bestel hem hier: https://epilepsie.nl/bakboek.
Het boek kost € 23,95 en nogmaals: de gehele opbrengst gaat naar EpilepsieNL.
Ook leuk om een ander het boek te geven en je ondertussen dit goede doel steunt.

Laten we samen veel bakken en vooral het boek kopen.
Kan ik op je rekenen? Bedankt ook namens Dax, hoe meer onderzoeken er komen des te meer er hoop is op een betere toekomst voor hem.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

In the Pocket ! Jij bewees vandaag het tegendeel

Whoop whoop vandaag is feest bij ons thuis.
Een feestje waarvan veel mensen dachten dat we het nooit zouden vieren.
Een dag die voor veel ouders vanzelf aanbrak maar waarvoor hier een kind jarenlang heeft moeten knokken en vooral door bikkelen.

Party-time

Onze zoon heeft vandaag zijn A-Diploma gehaald!
Zijn eerste officiële zwemdiploma is binnen.
Nu denk je misschien; dat doen toch de meeste kindjes? Is dat zo bijzonder?
Dax is niet zoals de meeste kindjes, zijn leren wordt beperkt door epilepsie.
Motorische handelingen (en helemaal twee tegelijk) zijn vaak lastig om te leren. Dus ja, voor ons is het heel bijzonder dat het hem gelukt is.

 

zwemdiploma
whoop whoop In the Pocket!

Wanneer zijn we begonnen met zwemmen?

Vanaf dat Dax baby was ben ik elke week met hem gaan zwemmen.
Samen vonden we het heerlijk.
Hij heeft nooit angst gekend voor water en dat vond ik zo fijn.
Fanatiek begonnen we aan Peuter zwemmen, heerlijk samen zingen en zwemmen in het water.
Leuk met de andere kindjes samen maar vooral hadden we quality time samen.
Ik werkte toen nog veel dagen in de week maar op mijn vrije dag gingen we elke week zwemmen.

Toen Dax drie was kon hij al goed zwemmen zonder bandjes, niet in de perfecte slagen zoals die gewenst zijn maar hij redde zich prima. Onderwater, bovenkomen en zich drijvende houden. Zelf zwemmen naar de kant om daar zelfstandig op te klimmen.
Alle ouders om me heen wisten het zeker: Dax zou heel jong en makkelijk zijn zwemdiploma halen.

Epilepsie en leren zwemmen bleek een slechte combinatie

Zonder dat we het konden verklaren kwam er een ernstige knik in Dax zijn ontwikkeling.
Vaardigheden die hij goed kon leek hij te vergeten. Zo ook met zwemmen.
Ik maakte me niet al te druk over het zwemmen want hij was nog zo jong.
We bleven wel altijd samen genieten van onze zwemmomenten.

Epilepsie kreeg Dax in zijn greep. Hij nam bezit van ons kind zo leek het.
Onrust, slechte nachten, slechte motoriek met behoorlijk heftige ongelukken tot gevolg en heel veel vragen vooral. We stopten even met de zwemlessen bij een bekende zwemschool.
De juffen leken Dax niet te snappen, ze wilde niet naar mijn uitleg luisteren en namen de epilepsie niet serieus. Onze focus was eerst op de gezondheid van Dax en daarna begon mijn zoektocht naar de juiste zwemlessen voor Dax.

Zwemles voor kinderen met een beperking

Voor kindjes met een beperking zijn de mogelijkheden vaak niet zo enorm groot.
De eerder genoemde zwemschool vindt kleine lessen voor kinderen met een beperking niet rendabel dus die zijn ze gestopt.
De zwemschool dichtbij huis bood wel kleine speciale groepjes aan. In een half jaar tijd had hij meerdere juffen en kreeg ik opmerkingen als: hij heeft toch al zwemles gehad?? Nou ik zie het niet terug hoor! PFFF mijn verzoek was hem zwemles te geven vanaf het begin. Een juf sleurde een meisje wild in t water en verhief haar stem regelmatig. Dit werd hem dus niet.

 

Diploma zit er niet in

Een nieuwe meester diende zich aan. Jong en leuk maar niet ervaren genoeg zo bleek.
Dax zat in een groepje voor kinderen MET een beperking. Dan mag je ervan uit gaan dat de zweminstructeur hier mee om kan gaan. Om het kort samen te vatten: hij zei dat de andere kinderen wel allemaal normaal waren !! Ik heb maar diep adem gehaald en deze onhandige opmerking gelaten voor wat het is. Deze Instructeur had uitgesproken dat hij eigenlijk verwachtte dat hij nooit zijn diploma zou kunnen halen. Hij vroeg me dan ook wat verwacht je eigenlijk dan van de toekomst?
Ik benoemde dat we zouden proberen dat Dax zich kon redden in het water, we en vooral Dax zijn best ervoor zou doen. Met positiviteit en vertrouwen met de juiste hulp gingen we ervoor!
Je snapte Dax niet Meester, verdiepte je er niet in en je geloofde er niet in!
Kijk nu eens…..hij heeft het maar mooi geflikt.

De belangrijke rol van de juiste zweminstructeur

De meester verliet de zwemschool en YES eindelijk kreeg Dax een topper van een zwemjuf.
Met drie leuke kinderen kreeg Dax elke week les. De andere kinderen gingen veel sneller dan Dax en ik vroeg voor een extra dag erbij. Die was er eigenlijk niet op het niveau van Dax.
En daar was de reddende Engel meester J, hij wilde Dax wel op zondagmorgen privé les geven.
Beide instructeurs hadden regelmatig overleg met elkaar en samen gingen ze er vol voor.

 

rugcrawl

Meester J: jij maakte het verschil.
Werkte manier A niet, probeerde je B en net zolang dat Dax het snapte en vooral leuk bleef vinden.
Jouw enthousiasme en vertrouwen heeft hem doen groeien en mij ook.
Verdorie zou het dan toch mogelijk zijn?
Jij geloofde er vanaf dag één in. Samen met de lessen van de juf ging het ineens zoveel beter.
Dax kwam weer op het zelfde niveau als de andere kinderen en vandaag mochten ze allemaal gelijk afzwemmen.

 

leren duiken
leren duiken

Dag Bandjes!

Het viel niet altijd mee om opmerkingen te horen over zijn bandjes. Hij viel op omdat van zijn leeftijdsgenootjes de enige was met zwembandjes om. Gelukkig accepteerde zijn vriendjes uit de buurt het en zwommen met hem in het ondiepere bad.
In de zomervakantie heb ik Dax veel zonder bandjes laten zwemmen als ik er naast zwom.
Vandaag nemen we officieel afscheid van de zwembandjes. BEDANKT voor de VEILIGE jaren. Jullie waren geweldig maar jullie kunnen met pensioen. De mazzel!

 

 

TROTS

Lieve Dax, wat zijn papa en mama ontzettend trots op jou!
NOOIT maar dan ook nooit heb je gemopperd.
Elke les weer ging je er tegenaan.
Vaak zag je dat andere kinderen hun diploma haalde, zo ook veel klasgenootjes.
Jij wilde ook je diploma halen maar begreep dat je ervoor moest blijven knokken.
Je best doen is het enige wat ik van je vroeg: en dat heb je gedaan.
Kleine dappere doorzetter dit heb je maar mooi geflikt!

En door…..

Samen met de drie kinderen uit zijn groepje gaan ze nu proberen hun B te halen.
Wat fijn dat ze bij elkaar blijven. De komende tijd zitten we op woensdag nog in het zwembad dus.
Ik verheug me nu al op om samen te zwemmen want dat deden we de laatste tijd minder toen je twee keer in de week zwom.

Heel veel zwemplezier zonder bandjes !
Je moet vanwege je epilepsie altijd met iemand samen zwemmen maar hey: samen is toch veel gezelliger dan alleen.

Groetjes van een hele trotse en gelukkige moeder

 

Kaat

Geplaatst op

Geen Depakine meer, bleef de epilepsie weg?

Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.
Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.
Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot dus ze wilde kijken hoe dit zou uitpakken.

Hij is veranderd


Ik ben blij dat we deze keuze uiteindelijk hebben gemaakt.
We zien een heel ander kind. Minder moe en lijkt lekkerder in zijn vel te zitten.
Op school had hij het vorig jaar zwaar qua leren maar voelde zich er wel thuis en werkte hard.
Ineens maakte hij opvallende vorderingen tijdens zwemles, joepie!!
Hij schoot in de lengte en geestelijk kon hij ook meer aan.
Kortom dit viel me alles mee….en fingers crossed….we hebben nog geen grote aanval meegemaakt.

Hoe blijven we optimistisch?

Elke kleine positieve verandering koesteren we.
Het is nodig om enigszins optimistisch te blijven voor de toekomst.
Je gunt je kind een onbezorgde jeugd en mooie toekomst en niet dat de epilepsie alles bepalend is. Dat sommige dingen waarschijnlijk nooit mogelijk zijn of dat hij er altijd zo hard voor moet blijven vechten is een gegeven inmiddels.
Het zal nooit weg gaan is de voorspelling maar je zoekt naar de meeste leefbare manier voor hem en ons.

Ik wil weer een EEG

Ik heb in het voorjaar gevraagd aan de neuroloog om een 24 uurs EEG.
Hoe staat het ervoor?
Vertalen de kleine positieve veranderingen zich in een beter EEG, een EEG met minder epileptische activiteiten ?
De aanvraag werd ingediend bij SEIN en we moesten paar maanden hierop wachten.

27 juni werd Dax een dag en een nachtje opgenomen bij SEIN voor de EEG.
We maakte er weer een feestje van.
Gamen, met lego spelen, iets teveel snoep eten en samen tekenen.
Ik ben altijd blij dat Dax zo relaxed met dit soort situaties om gaat.
De volgende dag mochten we als eerste weg zodat Dax het kinderfeestje van een vriendje uit de buurt niet zou missen.
Nu maar weer geduld bewaren voor de uitslag.

 

 

 

Het verlossende telefoontje 

Tijdens onze zomervakantie belde de neuroloog van SEIN op.
De uitslag was teleurstellend. Er is nog nauwelijks verbetering te zien tijdens zijn slaap.
95% van de nacht heeft hij epileptische activiteiten in zijn hersenen.
*ZUCHT* ik baalde ervan en vond het even weer zó confronterend.
De neuroloog raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te plannen met onze eigen neuroloog.

De neuroloog had kennelijk na het ontvangen van de uitslag het zelfde idee want er lag gelijk een brief op onze deurmat voor een afspraak.
Voorzichtig vertelde ze me dat we geen grote verwachtingen moeten hebben.
Het is er…het blijft er…..hoe kak dat ook is.
De stomme epilepsie zie je niet maar houdt nog altijd flink huis in zijn blonde koppie.
Ik had dat al een tijdje geleden begrepen van een andere arts maar toch…..hou je hoop. Hoop op een kleine verbetering, hoop op een iets makkelijkere jeugd voor je kind. Hoop doet leven, zo was het motto toch?



Ospolot verhogen?

Dax is flink gegroeid (en ook qua gewicht) en reageert goed op de Ospolot.
We hebben besloten om de dosering te verhogen.
De grote aanvallen blijven uit, hij heeft meer energie waardoor hij de dagen beter aan kan. Dit is zeker weer het proberen waard.
Voor alsnog reageert hij er prima op, in het begin weer extra vermoeid maar dat lijkt nu weer voorbij.
We gaan het weer zien….deze koers is het voor de komende tijd.
Over twee jaar laten we weer een nieuwe EEG maken.



Dankbaar dat de grote aanvallen uitblijven, dat ik hoor en zie dat hij meer alert is. Hij zich door blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo, is elke kleine stap er toch weer één.

Groet Kaat


Lees mijn eerdere blogs over Epilepsie:

 

Als hij maar gezond is

een verbazingwekkende uitslag

Het laatste puzzelstukje

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

 

 

 

Geplaatst op

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

ospolot en depakine

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES  lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

 

Kaat

 

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag