Onze zoon zit in het laatste jaar van de lagere school. Zoals op de meeste scholen ging hij een nachtje op kamp, niks bijzonders denk je misschien? Maar als je kind op een school zit met allemaal chronisch zieke kinderen is het een hele uitdaging en onderneming. Een keer in de twee jaar organiseert de …
Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam. Zie hier de Blog Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG. Ospolot afbouwen Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam …
In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam. Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein. We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen 24 uurs EEG bij …
Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN. Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN. Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog. Geheel onverwachts voor ons begon …
In mijn vorige blog vertelde ik jullie dat we na lang wikken en wegen hebben besloten om Dax van een SBO school naar een SO te verplaatsen. Hierdoor moet hij ook reizen met het leerlingenvervoer. Blog gemist? Lees hem hier: Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs Hoe is de eerste periode gegaan? …
De laatste schooldag voor de zomervakantie was niet alleen de laatste schooldag voor de vakantie. Die vrijdag was ook de laatste dag op die school voor Dax. Na heel lang twijfelen hebben we samen met school en de begeleidster van het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) besloten dat het voor Dax beter is …
Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap. Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt? Fonds …
Voor velen van jullie is het bekend dat ik een zoon heb met epilepsie. Ik schreef er eerder over: Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag. of deze Het laatste puzzelstukje In Nederland zijn er ruim 35.000 kinderen die epilepsie hebben. Hun jonge levens worden vaak enorm verstoord door die stomme epilepsie. Het zoeken naar …
Whoop whoop vandaag is feest bij ons thuis. Een feestje waarvan veel mensen dachten dat we het nooit zouden vieren. Een dag die voor veel ouders vanzelf aanbrak maar waarvoor hier een kind jarenlang heeft moeten knokken en vooral door bikkelen. Party-time Onze zoon heeft vandaag zijn A-Diploma gehaald! Zijn eerste officiële zwemdiploma is binnen. …
Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot …
