Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Sjögren Sucks

Sjögren

Vandaag is het wereld Sjögren dag. Op deze dag wil ik jullie vertellen dat ik het Syndroom van Sjögren heb en hoe dat mijn leven bepaalt.
Nu hoor ik veel mensen van jullie denken: Syndroom van Sjögren? Wat is dat dan?
Voor ik zelf deze uitslag kreeg in het ziekenhuis had ik er nog nooit van gehoord.

Wat is het Syndroom van Sjögren?

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte, dit betekent dat het immuunsysteem het lichaam niet beschermt. Meestal raken speeksel- en traanklieren ontstoken met alle gevolgen van dien. Het behoort tot de groep van reuma varianten en net zoals bij veel andere reuma soorten heb je geen andere keuze dan er mee te leren leven. Dat is een hele uitdaging kan ik je vertellen.

Klachten

Veel Sjögren patiënten hebben de volgende klachten:

  • Extreme vermoeidheid, gevoel of je de marathon ongetraind hebt gelopen. Dit went wat mij betreft nooit. Nooit eens energiek opstaan maar altijd al met een versleten gevoel.
  • Droge mond, ogen, huid, luchtwegen. Ik word ’s nachts meerdere malen wakker van een droge mond. Ook raak ik steeds benauwder merk ik.
  • Spier en gewrichtspijn. Gevalletje er is een vrachtwagen over me heen gereden gevoel. Alles doet me altijd zeer. Een schouderklopje is lief bedoelt maar doet me vaak zeer.

Wil je meer informatie over het Syndroom van Sjögren kijk dan eens op de site van https://www.nvsp.nl/

Wat ook een hele fijne site is : leven met sjogren

Sjögren voelt als een onuitgenodigde vriend die ineens voor mijn deur stond…halverwege met zijn voet en wurmde zich zo mijn leven binnen. Eenmaal binnen wilt de hufter niet meer weggaan.
Als ik terug denk heb ik al jaren klachten die bij deze reuma variant horen maar de huisarts nam me nooit serieus. Ik wilde naar de reumatoloog maar hij gaf geen verwijzing. Nam een beetje bloed af en zag geen ontstekingswaarde dus het was geen reuma.
Na de bevalling 6,5 jaar geleden is het bergafwaarts gegaan en nu nog gaat het elke dag minder en minder. Het went niet en ik heb een heel groot gedeelte van mijn sociale leven op geofferd.
Na werken en het gezinsleven is er vaak geen energie meer over. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk, ik doe liever leuke dingen met mijn zoon.

Droge mond verpest mijn gebit

Veel mensen denken bij een droge mond: nou dan neem je toch een slokje water?
Dat doe ik ook maar helaas is dat niet genoeg om serieuze klachten te voorkomen.
Je hebt grote kans op tandbederf en het heeft me inmiddels al een kies gekost (eigenlijk drie want ik heb nu een brug gekregen). Tanden breken heel snel af en dat belooft niks moois voor de toekomst.
Ik ga elke drie maanden naar de mondhygiëniste om zo erger te doen voorkomen.

Afgekeurd

Na heel lang over grenzen te zijn gegaan, veel ziek thuis en bij elke opbouw was er weer een terugval ben ik voor 50% afgekeurd voor mijn werk.
Pittige beslissing vooral ook omdat het je raakt in je eigenwaarde en je portemonnee .
Toch heeft het me geestelijk meer rust gegeven. Heel eerlijk gezegd; zijn de uren die ik nu werk nog heel zwaar en sleur ik me vaak naar het werk toe. Het werk en mijn collega’s maken echter veel goed, ik heb echt veel plezier op het werk.
De toekomst zal uitwijzen of ik deze uren kan volhouden of dat ik, zoals best wel veel Sjögrenpatiënten, volledig afgekeurd raak.

Hoe ben ik veranderd?

Ik ben een huismusje geworden. De avonden ga ik zelden weg omdat ik simpelweg te moe ervoor ben of ik de dag erna de  lichamelijke rekening ervan krijg.
Ik plan niet meer veel vooruit: ik leef van dag tot dag (dit is ook nodig met mijn zieke zoontje).
Dus zelden meer concerten voor mij of dat soort activiteiten. Hierdoor ben ik vrienden minder gaan zien en weet je ook gelijk wie je echte vrienden zijn.
In omvang ben ik gegroeid en dat is niet echt positief maar uit die vicieuze cirkel probeer ik nog uit te komen.
Genieten kan ik van hele kleine dingen en mijn prioriteiten liggen heel anders nu.
Was vroeger een huis belangrijk wat spik en span is, boeit het me minder als ik er geen kracht voor heb omdat ik er even op uit ben geweest.

Sjögren Sucks

Mensen zien niet aan de buitenkant dat je iets hebt dus veel mensen hebben andere verwachtingen van mij. Meneer Sjögren is een stiekemerd en verstopt zich in mijn lichaam.
Op de momenten dat je het niet kan gebruiken slaat hij toe en probeert hij je leven over te nemen.
Aan mij om vooral mijn grenzen goed te bewaken en deze duidelijk aan te geven ook al maak ik me er soms niet populair mee.
Hopelijk komt er in de toekomst nog een behandeling voor zodat het leven iets makkelijker wordt.
Want heel eerlijk gezegd maak ik me wel een beetje zorgen over de toekomst. Afgelopen jaren heb ik al zoveel moeten opgeven en voer ik steeds een oneerlijk gevecht tegen Sjögren.
Sjögren Sucks !! Dat is een feit voor mij maar ik laat me er (nog) niet onder klein krijgen.

Vermoeide groeten,

Kaat

Afbeelding: Pixabay

Lieve zoon: mama zegt sorry

sorry zoon

Lieve zoon,

Ik had jou zo graag een energieke sportieve moeder gegund.
Je weet wel zo een moeder, die met jou kan rennen en klimmen.
Die ‘s morgens fit opstaat en er met jou op uit gaat.
Geloof me: mama zou niets lievers willen.

Gisteren kwam Sinterklaas in het land en was er een geweldige optocht in de stad. Jij en ik bleven thuis in ons huiskloffie omdat mama zich zo ziek voelde.
Gelukkig was er ook een mooie tv uitzending dus die hebben we maar gekeken. Samen een tentje gebouwd in de huiskamer en zo hebben we de dag door gebracht.

Met twee vormen van reuma, chronisch zenuwpijn en een versleten knie is het voor mama vaak overleven. Gelukkig ben jij het leukste gezelschap in dit soort dagen. Toch moet ik jou steeds vaker teleurstellen. Mama wilt wel maar het lukt me niet (meer). Het spijt me kind.

Op goede dagen gaan we er samen op uit, dit zijn de mooiste dagen die ik me maar kan wensen. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk dan, mijn tijd besteed ik het liefste met jou samen (en de rest van het gezin natuurlijk).
Dus vergeef me dat ons huis de laatste tijd zo rommelig is.
Gelukkig ga jij steeds beter opruimen en roep ik al jaren: Jij bent mama’s grote hulp. Tafeldekken en afruimen, je wasgoed in de wasmand jij doet het allemaal. Ik ben zo trots op jou!

Gelukkig heb je een lieve tante en een zus die graag met jou dingen ondernemen. Papa heeft door zijn hernia ook niet meer de sportieve skills in zich. Het hebben van een volwassen zus die zó gek op jou is helpen dat mama zich soms iets minder schuldig voelt. Jouw blije snuit laat mama ook lachen.

Sorry dat mama vaak nee moet zeggen tegen dingen.
Sorry als onze plannen moeten veranderen omdat mama toch zich niet fit genoeg voelt.
Sorry als ik je soms verdrietig maak door niet de moeder te zijn die je  misschien zou willen.

Weet dat ik de wereld voor jou over heb.
Mijn laatste energie het liefste aan jou besteed om voor je te zorgen en leuke dingen te ondernemen. Jou blij te zien, mij de gelukkigste moeder op aarde maakt. Ik altijd probeer om jou op de eerste plaats te zetten al gaat dat soms ten kosten van mezelf. Ik dat met alle liefde doe!
Van jou houden kosten helemaal geen energie! Dat gaat vanzelf sinds de dag dat ik je voelde in mijn buik.

Hoop dat je het later kunt begrijpen en net zo hebt genoten van alle momenten samen al zijn ze soms maar héél klein.

Dikke kus van Mama

 

Foto: Pixabay

Als hij maar gezond is

Tijdens de zwangerschap word je vaak gevraagd wat je wilt krijgen? Een jongen of een meisje? Meeste vrouwen antwoorden dan toch wel: als hij/zij maar gezond is. En zo is het wat mij betreft ook. (al had ik wel een duidelijke voorkeur voor een zoon, wijt ik nog eens een blog aan).

Dolgelukkig op 7 februari 2012: bevallen van een gezonde zoon Dax Memphis.
Geluksfactor 100%. Het grote genieten kon beginnen.
Had ik begrepen dat de meeste baby’s hele dagen slapen, nou niet die van ons.
Gaat wel over dachten we optimistisch, maar niets bleek minder waar.

Moeilijke jaren
Jaren gestruggeld met moeilijke nachten. Overal aangegeven dat ik het idee had dat er iets aan de hand was met onze zoon !!
Het gaat wel over, is een fase, kom we proberen een andere aanpak.
Onze baby werd een peuter en een kleuter en “het probleem” bleef.
Was hij eerst snel in zijn ontwikkeling op bepaalde vlakken, ineens was er stilstand en zelfs achteruitgang. Ik heb het aangegeven op het consultatie bureau en bij de kinderarts. De ingeschakelde fysiotherapeut ontdekte een verlamminkje in zijn rechterbeen. Ik wilde weten hoe dat was ontstaan en heb een onderzoek gevraagd aan de kinderarts.

Mijlpalen
Mevrouw de kinderarts vond me kennelijk een ontaarde moeder. Ik wist niet de data van de mijlpalen. Wanneer lachte hij voor het eerst, zat hij, kroop hij. Om haar verhaal duidelijk te maken vroeg ze nog: u heeft toch maar één kind? Uhh ja zei ik beduusd. Nou verbazingwekkend dat u de mijlpalen niet weet.
Bitchy zei ik: dat is wat 3,5 jaar slaaptekort met je doet !! Geheugenverlies.
Ik stuurde aan op een MRI maar dat vond ze niet nodig. Het feit dat hij onder narcose moest vond ze te heftig dan de eventuele uitslag van een onderzoek.
*Zucht* had ik maar voet bij stuk gehouden.

De bewuste nacht
Augustus 2016, we hadden vakantie en per hoge uitzondering mocht Dax bij mij in bed slapen. Ik werd wakker van een trillend bed en ik dacht serieus dat onze kleuter op het bed aan het springen was. Geïrriteerd draaide ik me om en wat ik toen zag staat nog elke dag op mijn netvlies.
Daar lag mijn kleine man, spastische bewegingen met zijn hele lichaam, ik kreeg geen contact met hem. Ik wist dit is niet goed en dit lijkt op epilepsie.
Ik was zo gefocust om hem rustig te krijgen dat het niet in me op is gekomen om mijn man te roepen of 112 te bellen. Ik ben wakker gebleven toen hij weer rustig was en om 8 uur ‘s morgens de huisarts gebeld.

Dezelfde dag hadden we een afspraak met een hele goede en fijne kinderarts, ze eiste in het ziekenhuis dat ze tijd vrij maakte voor een EEG. Hierop was enorm veel epileptische activiteiten te zien. Vakantie werd uitgesteld want er moest een MRI gemaakt worden.
Deze MRI liet een afwijking zien in zijn rechter slaapkwab waar vanuit de epilepsie komt maar ook een afwijking in zijn witte stof gedeelte in zijn hersenen. We kregen het advies niet te googlen want dan zouden we zeer verdrietig worden en angstig. Voor de exacte diagnose werden we verwezen naar een proffessor in de VU.

Met deze boodschap zijn we op vakantie gaan. We hadden overdag een pokerface op voor de drie kinderen maar ‘s nachts lagen we wakker van ongerustheid. Lukte het mij nog wel om niet te googlen, de omgeving liet beetje bij beetje informatie los. Google werd toch geraadpleegd en ik snapte waarom de kinderarts zei dat we beter niet konden kijken. Bij het wel hebben van de Witte Stof ziekte kan een val op een hoofd fataal worden net zoals bijvoorbeeld hoge koorts.

De definitieve diagnose
September hadden we een afspraak in de VU, die dag kwam het verlossende antwoord. Wel of geen Witte Stof Ziekte. Door dubbele afspraken wilde de assistente ons weg sturen, want die andere mensen hun afspraak was belangrijker? What the Fuck !!! Weken geleefd in staat van ongerustheid wat me misselijk maakte, de pitbullmama kwam te voorschijn. Ik ga NIET eerder weg voor ik een neuroloog heb gesproken. Al wacht ik 3 uur…wij gaan iemand zien vandaag GRRRRRRRR.
Het hielp we kregen na één uur een arts te zien.
Het verlossende antwoord kwam: GEEN witte stof ziekte (al zien ze er wel een afwijking in). Huilend van opluchting danste ik de kamer rond.
Ineens hoorde we de arts zeggen MAAR hij heeft wel een ernstige vorm van epilepsie. Bij deze vorm komt vaak ook ernstige gedragsproblemen voor en we verwijzen jullie nu terug naar een neuroloog in het ziekenhuis bij jullie in de regio die door ons is opgeleid. Nu realiseren we ons ook dat toen al het woord hersenoperatie is gevallen en een verwijzing naar het hersencentrum UMC.

Epilepsie sucks
Zo bizar aan de ene kant ben je zo blij met het goede nieuws en tegelijkertijd kregen we ook slecht nieuws. Want hoe lief ook bedoelt de nuchtere opmerkingen van veel mensen: epilepsie is serieuze shit. Het is niet even medicijnen voorschrijven en het leven gaat lachend verder. Hij groeit er niet zomaar overheen. De medicijnen die Dax slikt hebben zoveel bijwerkingen, daar word je als ouders zijnde echt verdrietig van.
Je weet dat het nodig is omdat hij 24 uur per dag epileptische activiteiten heeft maar onze zoon is er zo door veranderd, qua gedrag, energie, gewicht en gemoedstoestand.

Moedergevoel was juist
Sinds het gebruik van de medicijnen hebben we wel rustige nachten. Zo verdrietig vind ik het om te weten dat hij al jaren kennelijk ‘s nachts aanvallen heeft gehad zonder dat wij het wisten. Zijn ontwikkeling gaat weer de goede kant op maar achterstand is er wel.
Het gevoel dat je overal om hulp hebt gevraagd en ik toen niet serieus werd genomen maakt me heel kwaad en verdrietig. Mijn moedergevoel was juist !!
Laat dat een les voor jullie zijn (mama’s en papa’s) vecht als een tijger als het moet. Jij kent je kind (of ander familielid) het beste.

Duizend woorden verder en ik kan nog wel duizenden woorden typen.
Zal jullie op de hoogte houden over onze zoektocht naar de juiste medicatie en hulp die we nodig hebben voor onze kleine dappere man.
Het is een cliché maar het is echt zo: als je kindje maar gezond is!

Lieve groet Kaat