Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Half jaar stilte: totaal gevloerd

stilte

En toen bleef het stil, heel stil, te stil voor mij

Al ruim een half jaar heb ik geen blogs meer geschreven op mijn site of op andere sites.
Simpelweg ik had er de kracht niet voor, al mijn kracht had ik nodig om te overleven.

Het goede nieuws is: ik ben er nog! (althans voor veel mensen is dat goed nieuws)
Het slechte nieuws is: het gaat niet zo lekker met mij qua gezondheid.
Ik heb het zwaar gehad de afgelopen maanden en dat kwam voornamelijk door het Syndroom van Sjögren wat ik heb. Al eerder schreef ik een blog over hoe het is om Sjögren te hebben: Sjögren Sucks

Intense moeheid nam/neemt bezit van me.
Het is lastig te omschrijven hoe dat is als je het niet hebt meegemaakt. De meest kleine handelingen zijn opgaves.
De dagelijkse bezigheden zijn uitdagingen geworden. Ik stel nu prioriteiten wat echt moet en veel dingen lukt me niet meer. En eerlijk? Dat went moeilijk, want hoezo is even stofzuigen zo slopend? Of met je kind een rondje fietsen?
Elke dag is het weer een puzzel tussen wat moet en wat ik aankan. En heel vaak blijk ik het nog verkeerd in te schatten en ben ik twee dagen uit de roulatie.
Hevige pijnen in mijn spieren en huid.
Voor de corona sizzle uitbrak ging ik naar twee fysiotherapeuten voor massages, dry needle of cupping massage. Soms naar de chiropractor om mijn nek te laten kraken. Ik probeerde vooral goed voor mezelf te zorgen.
Inmiddels ook na lang aanmodderen met buikpijnen is het duidelijk dat ik ACNES heb ( een buikwandpijn sydroom, hiervoor loop ik nu bij de pijnpoli.

Ziek thuis

Sinds januari 2019 heb ik niet meer gewerkt, het lukte me niet meer. Daar heb ik enorm van gebaald want ik heb een leuke baan, fijne collega’s en het is fijn om deel te nemen aan de werkende maatschappij. Ik vroeg een herkeuring aan bij het UWV in mei 2019 maar deze werd afgewezen. Mijn werkgever vroeg deze aan in het najaar maar de daadwerkelijke keuring liet op zich wachten tot maart.
Al die tijd heb ik me best druk gemaakt over deze keuring.
Zouden ze me serieus nemen? Je hoort zulke gruwel verhalen over het UWV. Wat als ze me niet afkeuren?
Wat als….deze variant heb ik op verschillende manieren mezelf afgevraagd.

Naar het beruchte UWV

Het gesprek met de keuringsarts duurde bijna twee uur, het leek alsof ze me begreep maar ik durfde niks te hopen. Informatie werd ingewonnen bij de reumatoloog. Daarna volgde nog een gesprek met een arbeidsdeskundige. Alle partijen waren het er over eens: ik kan niet meer werken.
Er is geen hoop op verbetering in mijn gezondheidssituatie. Ik ben 100% afgekeurd.

Opluchting: ze geloven me, ze zien dat ik niet meer kan werken. Niet meer die enorme last om mezelf te willen bewijzen naar mijn omgeving en collega’s.
Confronterend: dit was mijn werkende leven. Het gaat echt slecht qua gezondheid met me. Financieel is het heftig vind ik, zoveel geld in te moeten leveren. Ik was er verdrietig van, 47 jaar en dit is niet zoals ik de toekomst voor me had gezien.
Rust: ik hoef niet meer over grenzen te gaan om me te bewijzen.
De onzekerheid van de afgelopen jaren is voorbij en ik hoop oprecht dat het me rust gaat geven.
Dat ik me kan focussen op mijn gezin en op goed voor mezelf te zorgen.

Gevolgen door de Corona crisis

De corona sizzle heeft er op meerde fronten ingehakt. Geen behandelingen meer en elf weken een taak als mama-juf erbij. De angst om Corona te krijgen is groot. Met een auto-immuunziekte, astma, obesitas en totaal uitgeput zijn maakt me onzeker. Daarom mocht mijn zoon niet buitenspelen met andere en heb ik mezelf min of meer opgesloten in huis.

Langzaam aan gaat de maatschappij weer van het slot af, al is het met veel maatregels en beperkingen.
Ik haak langzaam aan. Fysiotherapie heb ik nog niet aangedurfd en grote drukte vermijd ik.
Sinds één week mag mijn zoontje weer naar school en mag hij weer buitenspelen.
Ik moet mee gaan want dit blijft voorlopig nog wel even zo…maar eerlijk? Ik ben bang, soms doodsbang.
Bang dat als ik getroffen word dat ik het niet overleef en mijn zoon zonder moeder moet leven.

 

I’m Back !

Ik ben er weer mensen! Ga mijn best doen weer te krabbelen. Want niks is fijner om van je af te schrijven of het nou angsten zijn, belevenissen of mooie momenten die ik wil delen.

Wees lief voor elkaar en kijk naar de lichtpuntjes die er vaak nog wel zijn.

Liefs Kaat

Foto: Pixabay 

Lieve zoon: mama zegt sorry

sorry zoon

Lieve zoon,

Ik had jou zo graag een energieke sportieve moeder gegund.
Je weet wel zo een moeder, die met jou kan rennen en klimmen.
Die ‘s morgens fit opstaat en er met jou op uit gaat.
Geloof me: mama zou niets lievers willen.

Gisteren kwam Sinterklaas in het land en was er een geweldige optocht in de stad. Jij en ik bleven thuis in ons huiskloffie omdat mama zich zo ziek voelde.
Gelukkig was er ook een mooie tv uitzending dus die hebben we maar gekeken. Samen een tentje gebouwd in de huiskamer en zo hebben we de dag door gebracht.

Met twee vormen van reuma, chronisch zenuwpijn en een versleten knie is het voor mama vaak overleven. Gelukkig ben jij het leukste gezelschap in dit soort dagen. Toch moet ik jou steeds vaker teleurstellen. Mama wilt wel maar het lukt me niet (meer). Het spijt me kind.

Op goede dagen gaan we er samen op uit, dit zijn de mooiste dagen die ik me maar kan wensen. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk dan, mijn tijd besteed ik het liefste met jou samen (en de rest van het gezin natuurlijk).
Dus vergeef me dat ons huis de laatste tijd zo rommelig is.
Gelukkig ga jij steeds beter opruimen en roep ik al jaren: Jij bent mama’s grote hulp. Tafeldekken en afruimen, je wasgoed in de wasmand jij doet het allemaal. Ik ben zo trots op jou!

Gelukkig heb je een lieve tante en een zus die graag met jou dingen ondernemen. Papa heeft door zijn hernia ook niet meer de sportieve skills in zich. Het hebben van een volwassen zus die zó gek op jou is helpen dat mama zich soms iets minder schuldig voelt. Jouw blije snuit laat mama ook lachen.

Sorry dat mama vaak nee moet zeggen tegen dingen.
Sorry als onze plannen moeten veranderen omdat mama toch zich niet fit genoeg voelt.
Sorry als ik je soms verdrietig maak door niet de moeder te zijn die je  misschien zou willen.

Weet dat ik de wereld voor jou over heb.
Mijn laatste energie het liefste aan jou besteed om voor je te zorgen en leuke dingen te ondernemen. Jou blij te zien, mij de gelukkigste moeder op aarde maakt. Ik altijd probeer om jou op de eerste plaats te zetten al gaat dat soms ten kosten van mezelf. Ik dat met alle liefde doe!
Van jou houden kosten helemaal geen energie! Dat gaat vanzelf sinds de dag dat ik je voelde in mijn buik.

Hoop dat je het later kunt begrijpen en net zo hebt genoten van alle momenten samen al zijn ze soms maar héél klein.

Dikke kus van Mama

 

Foto: Pixabay