Blog

Geplaatst op

Half jaar na waanzinnig nieuws weer een nieuwe EEG

Kaat krabbelt een nieuwe EEG

Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam.  Zie hier de Blog
Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG.

Ospolot afbouwen

Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam om de Ospolot volledig te gaan afbouwen.
Dit vond ik wel een beetje spannend moet ik bekennen. Maar ja je wilt toch zo min mogelijk medicatie voor je kind. Net zo langzaam als we ooit de Ospolot hebben opgebouwd, bouwde we deze weer af. Hij leek zich wel goed te voelen.

De neurloog gaf eerder aan dat Dax geen epileptische activiteiten had tijdens de EEG in zijn slaap. Dit gaf enorme hoop voor minder moe zijn en misschien wel wat beter kunnen leren op school en andere vaardigheden.
Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik hierin geen verbetering had opgemerkt. Leren bleef nog even moeilijk als altijd. Zijn energielevel leek lange tijd wat hoger te zijn: hij oogde minder moe en zat lekker in zijn vel.

 

Weer een 24 uurs EEG

In de kerstvakantie mochten we ons weer melden voor de 24 uurs EEG.
Dax vond dit een enorm stomme planning van mij. Hij zei: dit had ik liever gehad onder schooltijd en niet in mijn vakantie. Ik begrijp hem helemaal en heb beloofd dat het de volgende keer niet meer in de vakantie zou zijn.

Zoals alle eerdere keren hebben we geprobeerd er een feestje van te maken.
Deze keer kwam mijn lieve zus ook eind van de middag. We bestelde de lievelingspizza’s van Dax en had ook andere lekkere versnaperingen mee.
We speelden Uno en een ander nieuw spel en we hadden zo een lol.
Toen mijn zus weg ging in de avond zei een verpleegkundige tegen haar: dat het zo lief was dat zij was langsgekomen. Dat ze op de camerabeelden hadden gezien dat Dax de hele tijd had zitten lachen en we met zijn drietjes zo gezellig hadden gemaakt.
Deze mevrouw had gelijk: mijn zus is ook super lief en ze gaat door het vuur voor haar neefje. Ik ben blij dat zij er was en ik vaak ook mijn zorgen met haar kan delen. Zus, je bent de liefste en de beste!

 

EEG

 

Dax ging weer zoals altijd lief slapen. Deze keer was de nacht niet rustig. Hij was vijf keer wakker geworden en kon midden in de nacht ook moeilijk in slaap komen. Dit heeft hij eigenlijk niet meer zo vaak. Het was een pittige nacht voor ons beide en we waren blij dat we weer naar huis mochten. Na een reis van 1,5 uur met het openbaar vervoer plofte te thuis lekker op de bank met een filmpje aan (moeders deed stiekem haar ogen dicht tijdens de film)

 

De uitslag

Na twee weken kregen we de uitslag.
De neuroloog zocht het op en viel stil. Na een lange stilte zei ze: ik had dit totaal niet verwacht maar er was weer veel epileptische activiteiten te zien op de EEG. Meer dan 50%. Wat een teleurstelling!
Maar ergens bevestigde het ook wel mijn gevoel dat het niet weg zou zijn.
Hij heeft immers ESES met het Grin2a Syndroom en daarbij zag ik geen echte verbeteringen.

De 50% was altijd nog wel minder dan de jarenlange 95% als uitslag. Dit is misschien toch positief te noemen.
Op school hebben ze wel meer momenten van afwezigheid geconstateerd (absences?) dus dit bespraken we. De neuroloog gaf aan dat het haar toch weer verstandig leek om de Ospolot weer te gaan gebruiken, dus deze weer langzaam te gaan opbouwen.

Balen, wat enorm balen.
We hadden een beetje hoop gekregen op eindelijk een positieve verandering.
Maar ergens heb ik me ook afgevraagd of die uitslag van de zomer wel een juiste uitslag was? Het leek te mooi om waar te zijn….en dat was het dus ook.

Hij is toch geen proefkonijn?

Dax was zo blij dat hij 6 pillen minder slikte per dag dus het was wel wel even een baalmoment toen hij te horen kreeg dat we weer de Ospolot gingen opbouwen. En dit opbouwen viel deze keer niet zo goed.
Dax was erg moe, klaagde over hoofdpijn en zat helemaal niet lekker in zijn vel. Hij had een tijdje een korter lontje en klaagde dat hij zich niet lekker voelde.
Ik vind het lastig om mijn kind zo te zien. In korte tijd zoveel gerommel met zijn medicijnen, iets nieuws erbij. Ospolot afbouwen en dan weer opbouwen.
Het voelt soms of je kind een proef konijn is.

Momenteel is zijn medicatie weer helemaal ingeregeld.
Lijkt hij eindelijk weer gewend aan de dosering en zijn de bijwerkingen afgenomen.
We gaan weer op de oude voet verder. Wetende dat zijn brein verstoord blijft door de epilepsie. We hebben geen verwachtingen dat het beter zal worden alleen de hoop dat het niet nog slechter gaat worden en de grote zichtbare aanvallen weg blijven. 

 

Weer verder op de oude voet

Voorlopig even geen EEG en over een half jaar weer op controle.
We hopen dat we niet eerder contact hoeven op te nemen wat dat betekent dat het zo “goed” blijft gaan. Er is niet weinig veranderd ten opzichte van de afgelopen jaren….alleen was er plots een zogenaamd wonder en dat gaf hoop.
Mijn nuchtere ik zegt: verwacht helemaal niks. Dan is alles wat je krijgt een cadeautje. We zien wel wat de toekomst brengt. Belangrijkste is dat hij redelijk goed in zijn vel zit en kan genieten van zijn leven. Wij als ouders doen er alles aan om dat te creëren en meer kunnen we niet doen.

Groetjes Kaat

 

plaatje banner: Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay 

Geplaatst op

Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam

In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam.
Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein.
We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen

24 uurs EEG bij Sein

De 24 uurs EEG(hersenfilmpje) heeft Dax jaarlijks bij Sein.
Het is inmiddels bekend voor hem en we proberen er maar een feestje van te maken.
Begin van de middag meldde we ons en kregen we een kamer toegewezen. Eigenlijk gelijk daarna werd Dax meegenomen om alle elektroden en plakkers te bevestigen op zijn hoofd. Dax vindt dit niet vervelend op zich alleen de lijm vindt hij stinken, hierin moet ik hem gelijk geven. Terug in onze kamer even testen of alles werkt en dan is het een kwestie van uitzitten/hangen/slapen. Dax mag de kamer niet af en wordt ook continue gevolgd door camera’s. Alleen in de badkamer mag hij even losgekoppeld zijn en is hij uit het zicht van de camera’s.

 

Cadeautjes mee

Een vast ritueel is dat ik cadeautjes meeneem. Deze keer was het een Pokémon pakket en een tijdschrift.
Even iets nieuws om de tijd mee te doden. Ik had voor mezelf ook wat tijdschriften gekocht.
Verder de tablet mee en we doen dan niet moeilijk over schermtijd.
Deze keer hadden we ook Uno mee en we hebben heel wat potjes gespeeld, deze moeder werd zoals gewoonlijk dik ingemaakt. Een tasje met wat lekkers te eten en te drinken en zo komen we de tijd wel door.

 

Feestgevoel versus ongemakkelijk gevoel

De verzorging bij Sein is super goed. Goed eten en drinken, Nette kamers en vooral heel vriendelijk personeel die je veel aandacht geven. Deze keer besloten we ondanks het goede eten toch eten te bestellen.
Het ultieme feestgevoel creëren zeg maar. We bestelden twee menu’s bij de plaatselijke cafetaria en dit werd keurig bezorgd.

Het slapen voelt voor mij wat ongemakkelijk. Je weet dat er camera’s zijn en ik weet ook dat ik snurk als een malle. Dax is meestal heel makkelijk in dit soort dingen. Zonder te mopperen is hij gaan slapen met al die draden aan zijn hoofd. Dus deze moeder moppert verder niet en is ook bijtijds gaan liggen op het uitklapbed.

In de ochtend een heerlijk ontbijtje, nog een paar testjes en dan is de verlossing daarbij.
Weer verlost worden van alle draden. Het verwijderen van de lijmresten is altijd wel een dingentje bij Dax omdat hij een zeer gevoelige hoofdhuid heeft. Met gierende banden weer naar huis en dan begint het wachten op de uitslag. Dit duurt meestal wel een paar weken.

Geen goede hoop

Doordat Dax niet goed reageerde op de Clobazam had ik gevraagd er wat spoed achter te zetten.
De neuroloog zou ons bellen als we op vakantie waren in Italië.
Ondertussen was Dax nog wel erg moe maar het schooljaar was net voorbij en het was zeer warm in Nederland en Italië. Half Nederland was versleten van de plaknachten en ik had het idee dat hij er toch beter aan gewend was.
Ik had geen goede hoop op een veranderde uitslag van de EEG. De afgelopen jaren was het altijd zo dat 95% van de nachten er epileptische activiteiten te zien waren. Overdag waren er ook epileptische activiteiten maar niet zoveel. Ik hield er dus rekening mee dat we na de zomervakantie weer zouden afbouwen met de Clobazam.

 

Met stomheid geslagen

Al zittende voor de bungalowtent aan het Gardameer belde de neuroloog precies op de afgesproken tijd (hulde aan haar want dit is bij veel artsen wel anders). Ja zei ze: ik heb de uitslag binnen en deze is spectaculair. Ik hield mijn adem in. Ze vervolgde: er was in de nacht nauwelijks meer epileptische activiteiten te zien. Wel overdag maar in de nachten niet meer zo hoog dat het past bij ESES.
Ze gaf aan dat ze dit ook niet had durven hopen omdat hij ook GRIN2A heeft.
Heeft deze vrouw het wel over de eeg van Dax? HUH? Hoe kan dit nou? Al 5 jaar hebben we alleen maar EEG’s gehad met alleen maar zichtbare epileptische activiteiten.
Ik was helemaal verbaasd maar voelde zoveel blijdschap.
De Clobazam sloeg duidelijk aan. De neuroloog zei wel: als Dax wel last blijft houden van teveel bijwerkingen dan kunnen we ervoor kiezen om de dosis te verlagen. Dan komt er wel meer epileptische activiteiten in zijn hersenen maar hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen.

Poeh wat lastig, hij lijkt er toch wel aan te wennen. Wat is wijsheid?
De neuroloog zei: geniet van deze spectaculaire uitslag en van je vakantie.
Breek je hoofd niet over wat nu wijsheid is, na de vakantie bellen we weer en dan maken we een plan de campagne. Na het ophangen heb ik zowat de uitslag gegild naar Dax en mijn man toe, ik stond te dansen van blijdschap en die glimlach is die dag van oor tot oor geweest.

 

Plan de campagne

Na de vakantie belde de neuroloog volgens afspraak.
Ik had ervoor aan Dax gevraagd hoe hij zich voelde de laatste weken en hij klaagde niet meer over het rare gevoel in zijn hoofd. Sinds hij op zijn nieuwe school zit is hij minder moe en over de gehele linie zijn we tevreden hoe het toen ging.
We hebben afgesproken dat we de Clobazam qua dosis zo laten, bij niet tevredenheid verlagen we de dosis. We gaan proberen de Ospolot af te bouwen. Dit vind ik mega spannend eerlijk gezegd.
Ik heb gevraagd of de 24 uurs EEG eerdaags herhaald mag worden, dan weet ik of de medicatie nog steeds zo aanslaat (ik kan de uitslag nog altijd niet helemaal geloven). Dit vond de neuroloog een goed plan.

 

Hoop doet leven

Ons was altijd verteld dat de nachtelijke epilepsie (ESES) nauwelijks minder kon worden omdat deze ook te maken had met het genetische foutje (GRIN2A). Eroverheen groeien zoals veel mensen roepen sloten ze uit.
Na zoveel jaren geen enkele verbetering en zoveel medicatie al geprobeerd te hebben moesten we ons erin berusten dat dit blijvend zou zijn. TOT die ene zomerse dag in Italië. Die dag gaf ons weer hoop. Hoop op minder epilepsie en hierdoor hoop dat hij zijn theoretische kennis kan vergroten. Stel je eens voor….wat dat allemaal kan teweeg kan brengen? We hebben weer HOOP gekregen maar heel eerlijk we houden de verwachtingen laag en leven per dag. En elke nieuwe mijlpaal vieren we groots.

Hoopvolle groet,

Kaat

Meer lezen over grin2A? Klik hier op een eerdere blog hierover Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

 

Geplaatst op

Clobazam bij kinderen

Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN.
Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN.
Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog.

Geheel onverwachts voor ons begon deze neuroloog over het wijzigen van de medicatie.
Ze wilde graag dat Dax Clobazam zou proberen, één van de vele middelen die we al eens eerder hadden geprobeerd en waar hij zeer slecht op reageerde.

Waarom veranderen van medicatie?

Ik raakte een beetje geïrriteerd, we willen niks veranderen want hij doet het super goed met de voorgeschreven Ospolot en we komen alleen voor een EEG. Daarbij waren we ooit niet voor niets met de Clobazam gestopt.

De neuroloog legde uit dat bij sommige kinderen met ESES (epilepsievorm) uitleg over ESES bij Dax
Clobazam goed kan werken in de tienerjaren. Dat ze het langzaam op wilde bouwen en dan met de 24 uurs EEG wilde kijken of ze een vermindering zou zien van epileptische activiteiten.
Het overviel me en ik was niet enthousiast. Dax heeft zoveel verschillende soorten medicatie al gehad en hij leek goed in zijn vel te zitten. Daarbij heeft Dax GRIN 2A wat hand in hand gaat met deze vorm van epilepsie.
Ik zuchtte en vertelde dat ik het enorm lastig vond. Zij beloofde ons: Als Dax echt niet goed zou reageren op de Clobazam of de EEG niet grote verbeteringen liet zien dat we ermee zouden stoppen.
Onder deze voorwaarde wilde we het toch aan, deze vrouw heeft er verstand van en stel dat er toch een kans zou zijn op verbetering?

Bijwerkingen

Dan heb je die stap  genomen en wordt er gelijk over de veelvoorkomende bijwerkingen gesproken:

  • verandering in gedrag op een negatieve manier, woedeaanvallen, gedragsstoornissen
  • aankomen in gewicht
  • slaperigheid/vermoeidheid
  • hallucinaties

Niet echt waar je als moeder zijnde vrolijk van wordt. Later las ik in de bijsluiter dat het zelfs wordt benoemd bij het kopje kinderen en ouderen: psychose, zelfmoordgedachten, nachtmerries.
Verdorie dit is niet zomaar iets. Maar goed we gingen het proberen en ik beloofde mezelf mijn zoon enorm goed in de gaten te houden.

Onthoudingsverschijnselen

Je moet dit langzaam opbouwen om er aan te wennen. Na ontstaan van gewenning kan je niet zomaar in één klap stoppen. Doe je dat wel dan kunnen onder andere deze onthoudingsverschijnselen optreden:

  • hoofd- en spierpijn
  • hevige angsten
  • slaapstoornissen
  • rusteloosheid
  • verwardheid en geïrriteerdheid 

We kregen een opbouwschema mee, de neuroloog is voorstander om echt heel rustig op te bouwen. Ze beloofde veel contact met ons te houden om zo goed te monitoren hoe het verliep.

 

Is Clobazam hetzelfde als Frisium?

Veel mensen kennen de naam Frisium. Is dit hetzelfde als Clobazam?

Clobazam is sinds 1975 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar in tabletten onder de merknaam Frisium en als het merkloze Clobazam. Wij krijgen de laatste weken Frisium omdat Clobazam niet leverbaar is.

Clobazam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt spierontspannend,rustgevend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Artsen schrijven het voor bij angstgevoelens en gespannenheid en epilepsie.

Moe door de Clobazam?

We zouden beginnen met 5 milligram in de avond en zo per twee weken op te bouwen naar 20 milligram. De voorkeur is om het ’s avonds in te nemen; het heeft een langdurige werking dus werkt ook overdag en zo zijn de meeste bijwerkingen vooral in de nacht en hopelijk in zijn slaap.
Dax nam in het begin de pillen zonder problemen in maar na een aantal weken begon hij steeds meer te veranderen. Hij raakte moe, doodmoe. Het was bijna het einde van het schooljaar dus ik dacht het kan ook daardoor komen of versterkt worden. We zetten door en toen hij zo vreselijk moe bleef besloten we hem vier dagen in de week naar school te laten gaan. Soms ging hij maar drie dagen.

Het was zomer, enorm warm en dat had altijd al een werking op zijn energieniveau.
Daarbij leek Dax niet meer op zijn plek op de vorige school, zat niet lekker in zijn vel.
Het was allemaal veel en lastig te beoordelen waar de verschijnselen doorkwamen.

Ik voel me niet goed in mijn hoofd

Hij had het maximum qua dosis bereikt en hij reageerde er niet goed op.
Hij leek in de middag/avond wel stoned, zijn ogen tolden soms in zijn hoofd.
Dax werd opstandig en zei; ik wil die stomme pillen niet meer. Ik voel me niet goed in mijn hoofd.

De 24 uurs EEG was bijna en wat was wijsheid?
Mijn man riep: stoppen met die rommel! Hij reageert er niet goed op. Maar zomaar stoppen kan niet dan moet je ook weer langzaam afbouwen.
Ik stelde voor: die 24 uurs EEG te doen met deze dosis; dan konden we het echt zien of het iets zou uitmaken (al rekende ik nergens op). Ik had de neuroloog gebeld en gezegd dat ik de uitslag van de EEG eerder wilde hebben dan we hadden afgesproken. Dat Dax zich niet goed voelde en we daarna wilde afbouwen als dit zo bleef.

Hels dilemma

Wat een dilemma, wat moeilijk om je kind medicijnen te moeten geven die eigenlijk een soort drugs zijn.
Waar doe je goed aan? Het belangrijkste is het uitblijven van grote epileptische aanvallen maar stel dat in de nacht de epileptische activiteiten zouden afnemen? Dan zou dat hoop geven dat hij zich beter kan ontwikkelen. Dat hij beter kan lezen en stof kan onthouden. Dat zou hem zóveel kunnen brengen dat we toch dit proberen op advies van een Neuroloog met veel ervaring op dit vlak.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de 24 uurs EEG en de uitslag.

Groetjes Kaat

Afbeelding van jhenning via Pixabay

Geplaatst op

Horrowalk voor kinderen met Halloween

Halloween is een feestdag op 31 oktober. De laatste jaren wint het steeds meer qua populariteit in Nederland. Wij hebben dit nog nooit gevierd, we wonen ook niet in een buurt waarbij bewoners hieraan meedoen.
Bij ons in de regio lopen kinderen wel met een lampionnetje met Sint Maarten op 11 november en halen dan bergen aan snoep op in ruil voor een liedje.

Halloween: trick or treat

Vele van ons kennen Halloween vooral uit Amerikaanse films.
Op 31 oktober gaan kinderen verkleed langs de huizen in de buurt. Deze huizen zijn (spectaculair) versierd met pompoenen, lichtjes en hele enge figuren, geluiden of whatever.
De kinderen roepen bij de huizen: trick or treat! Dan is er een keuze tussen bang gemaakt worden/geplaagd worden (trick) of iets lekkers te snoepen (treat).
De laatste jaren worden het geven van Halloweenfeesten in ons land steeds populairder.

Dat Halloween eigenlijk is afgeleid van Hallow-e’en of All Hallows Eve weten maar weinig jonge mensen denk ik. Het is de allerheiligenavond: de avond voor Allerheiligen op 1 november.

Horrorwalk

Al jaren las ik dat er in Hoorn een Horrorwalk werd gehouden. Eerst een tocht waarbij kinderen meestal verkleed meelopen en op de tocht onderweg enge figuren tegenkomen. Daarna is een tocht voor volwassenen. Ik zag al jaren de meeste enge en mooie geschminkte mensen voorbij komen. met hele gave outfits aan.
Dax was er nog te jong voor dus ik bekeek alleen de foto’s en filmpjes online van andere.

Dit jaar had hij ervan gehoord en wilde graag meelopen.
Ik heb wel even gepeild of hij niet bang zal zijn van de mensen die er lopen en je wellicht een beetje laten schrikken. Nee! Ik wil dit echt heel graag mama zei hij.
We waren een beetje aan de late kant voor het (goedkoop) regelen van een outfit.
De standaard outfits voor kinderen bij de goedkopere winkels past hij niet meer.
Online bestellen waren we te laat voor. Dus we moesten een beetje improviseren.

Jason Voorhees

We gingen naar de plaatselijke feestwinkel. Het was er ontzettend druk.
Het nep bloed was niet aan te slepen en de gekleurde contact lenzen werden massaal verkocht.
Dax kent op één of andere manier veel horror/thriller personages ondanks dat wij nooit samen dit soort films kijken (ik hou er totaal niet van). Maar hij wilde graag als Jason Voorhees. Hij vertelde mij dat dit een personage is uit de filmserie Friday the 13th.
In de winkel zagen we een aantal maskers hangen, ook wel verkleedkleding maar dat was mij echt te duur. We bedachten dat hij een masker zou dragen met een zwarte Hoody en zwarte broek en om het af te maken koos hij een plastic Hakmes uit.

 

Optocht door de binnenstad van Hoorn

Om 19 uur vertrok de grote kindermenigte vanaf het plein “De Roode Steen” om zo door de straten van de Hoornse binnenstad te wandelen. Veel volwassenen die met hun kinderen meeliepen hadden zich ook verkleed.
Volgens mijn zoon hoefde ik dat niet te doen; jij bent al eng van jezelf (zó leuk die kinderen!).
We kwamen langs stoere piraten die niet echt heel eng waren. Langs de kant of in de menigte stonden soms mensen die naar je toe kwamen, je beetje lieten schrikken of een grapje met je uithalen.
Het was heel goed te doen. Toen we in een steeg liepen en ineens een vrouw heel hard met een bel ging rinkelen naast Dax zijn oor, schrok hij wel even.
De sfeer was zo gemoedelijk en gezellig. Heel veel mensen spraken Dax aan als Jason en (deden) alsof ze van hem schrokken. Dax vond het prachtig.
Onderweg nog een dj die stond te draaien met enge clips geprojecteerd op de muur. We liepen er best snel doorheen en dacht nou we zijn zó klaar…maar dat liep toch een beetje anders.

 

 

Beproeving

Aangekomen in de grote winkelstraat kwamen we in een enorme mensenmassa terecht.
We stonden heel lang stil en daarna bewogen we stapje voor stapje naar de steeg. De steeg waar we dus allemaal doorheen moesten om bij het klapstuk van de avond te komen: de kerk!
Ik kreeg even een flashback naar Koninginnedag vroeger in Amsterdam. Muurvast in de mensenmassa en beetje benauwend gevoel. Het duurde wel 40 minuten voor we er doorheen waren.
Kinderen vonden het wel zwaar en deze moeder helemaal! Ik kan niet zolang stilstaan met mijn verrotte knie en reuma. Ik liet weinig merken maar het was wel een beproeving. Ik dacht alleen maar als het maar waard is voor de kinderen!

Klapstuk in de Kerk

In de kerk was een soort doolhof gemaakt. Laserlichten en geluiden.
Het was zó gaaf maar ook wel spannend.
Als je ergens de hoek om kwam lieten ze je schrikken, er zaten allemaal poppen in de kerkbanken.
Iemand speelde op het orgel, overal branden kaarsen (nepperds). Je hoorde het gillen van de kinderen galmen in de kerk wat een extra effect gaf.
Het was echt een hele belevenis, Dax schrok één keer een beetje van een vrouw met een soort vogelsnuit op en die mensen liet schrikken. Verder vond hij het zo gaaf en een klein beetje spannend maar het gaf hem denk ik een heel stoer gevoel.

Volgend jaar weer?

Moe maar blij van de bijzonder avond ging Dax bij thuiskomst naar bed.
Volgend jaar gaan we weer hé mama? Ik heb hem beloofd dat we weer zullen gaan.
Ik zorg dan wel voor een lege agenda erna want ik ben momenteel niks waard door zoveel pijn in mijn benen en erge vermoedheid. Het was mij helemaal waard want deze ervaring samen was er weer één om nooit te vergeten.

Tot slot: complimenten voor de organisatie van de Horrorwalk, alle vrijwilligers en sponsors en alle andere betrokkenen. Machtig mooi dat dit wordt georganiseerd. De sfeer was ondanks het enge karakter van het thema super mooi en vrolijk. Het zorgt voor mooie gesprekken, glimlachen en een soort verbroedering. Dit soort evenementen maakt het wonen in West-Friesland zo geweldig.

Horrorgroet van Kaat

Geplaatst op

Evaluatie eerste periode nieuwe school en reizen met leerlingenvervoer

In mijn vorige blog vertelde ik jullie dat we na lang wikken en wegen hebben besloten om Dax van een SBO school naar een SO te verplaatsen. Hierdoor moet hij ook reizen met het leerlingenvervoer.
Blog gemist? Lees hem hier: Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs

Hoe is de eerste periode gegaan?

Het is nu herfstvakantie en de eerste periode zit erop.
Ik kan niet anders zeggen dat het supergoed is gegaan.
Vanaf dag één is Dax met plezier naar deze school gegaan.
Ik vind het best dapper, als enige nieuwe in de klas.
Wij hadden het begrepen als hij het spannend had gevonden,
er tegenop had gezien maar hij is vol vertrouwen het nieuwe schoolavontuur ingestapt.

In een evaluatiegesprek vertelde de juf: dat ze een hele lieve en blije jongen zien.
Hij heeft gelijk zijn plek gevonden in de klas en ook contacten gelegd met kinderen uit de andere klas tijdens het buitenspelen. Hij is erg geliefd en de kinderen willen veel met hem spelen.
Opvallend vond ze dat hij enorm behulpzaam is, helpt bijvoorbeeld vaak andere kinderen als ze problemen hebben met hun chromebook.

Wat is er anders?

Het grote verschil wat ik merk is dat hij niet meer overprikkeld thuis komt. Ondanks de lange dagen gaat hij blij naar school en komt hij blij thuis.
Hij zit in een klas met 11 kinderen (dit zijn er vier minder dan vorig jaar) en deze klas heeft ook continue een onderwijsassistent tot de beschikking. Op de vorige school was het één onderwijsassistent per twee klassen.
RUST en heerst zoveel meer rust in de klas en school en dit doet Dax duidelijk heel goed.
Hij krijgt echt les op zijn niveau en wordt minder overvraagd. Hij begint weer meer zelfvertrouwen te krijgen.
Geen extreem pestgedrag in de klas of heftige incidenten. Toen Dax één keer werd uitgedaagd door een jongen en hij hem wilde intimideren durfde Dax voor zichzelf op te komen en heeft dat gedrag gelijk de kiem in gesmoord. Ik was zo trots en blij! Hij voelde zich kennelijk veilig genoeg om dat te doen.

Ondanks de lange dagen is Dax veel minder vermoeid dan voorheen. Ik had met school afgesproken dat Dax in het begin 4 dagen in de week zou komen in plaats van 5 dagen. Dax wil dit echter niet en wil per se 5 dagen naar school. Hierdoor kregen wij de bevestiging dat hij echt op zijn plek zit.

Leerlingenvervoer

Fietste we de afgelopen jaren altijd samen naar school heeft dit nu plaatst gemaakt voor vervoer met een busje. Ongeveer 7:15 uur moet hij klaar zijn om te vertrekken maar meestal komt het busje op de afgesproken tijd van 7:30 uur. Onze wekker gaat nu een uur eerder dan op de vorige school (niet alleen voor Dax wennen). Vanaf dag één heeft hij vrienden gemaakt met een jongen uit de bus. Ze kletsen samen of spelen met hun meegebrachte huggy wuggy’s. Dax heeft een mobiel mee waar hij filmpjes op kan kijken maar alleen soms op de terugweg gebruikt hij dat.
Ondanks de zeer verontrustende berichten over het leerlingenvervoer in de media (te kort aan chauffeurs, kinderen die verkeerd worden afgezet of niet naar school kunnen) hebben wij tot nu toe niks te klagen gehad. De chauffeur is er alle dagen geweest en is op tijd en brengt ze op tijd naar school.

Veel leuke activiteiten

Verrast ben ik van de vele activiteiten die Dax al heeft ondernomen met zijn klas.
Ze hebben de hele dag kennis gemaakt met sporten in een grote sporthal. En als je weet dat er kinderen zijn die slecht kunnen lopen (hulpmiddelen gebruiken) verwacht je misschien niet dat ze BMX les kregen en karate lessen. Ze zijn naar een boerderij geweest, naar het strand om plastic afval uit de natuur op te rapen en kregen hier les over. Ze zijn samen wezen sporten met kinderen van een nabij gelegen school met als doel om te leren samenwerken. (hoe goed dat die andere kinderen ook leren omgaan met kinderen met beperkingen). Er kwam een schrijver en illustrator op school in verband met de Boekenweek. Elke maand hebben ze kookles, die wordt ingezet om leesaanbod op een andere manier aan te bieden

Leren door te doen

Dax leert meer lesstof via een chromebook en dat is een schot in de roos. Digitaal rekenen gaat  hem beter af dan in een papieren werkboek (waar je veel sommen tegelijk ziet). Ze leren zelf te plannen en een agenda te gebruiken. Dit gaat middels babystapjes maar ik merk dat het Dax veel brengt. Hij weet op maandag hoe de hele week eruit ziet qua gym, wie er jarig is of andere speciale activiteiten.
Zijn eerste spreekbeurt is een feit: hij moest vertellen over zichzelf, zijn gezin, hobby’s etc.
Ik denk dat er meer wordt geleerd met praktische middelen. Leren via beeldend materiaal en vooral veel doen! Minder papierwerk maar met voorwerpen leren.

Wat kan er beter?

Hulp vragen, Dax is afwachtend als hij vastloopt met zijn werk. Hij wacht tot de juf ziet dat hij hulp nodig heeft. Ik hoop dat hij gauw door heeft dat hulp vragen echt mag! De juf gaat met hem in gesprek om een fijne manier te vinden hoe Dax dit kan aangeven.
Dax heeft een groot rechtvaardigheids gevoel maar vindt het lastig als situaties anders verlopen dat hij had verwacht, of andere dit gevoel niet hebben. Hier besteden ze aandacht aan door een soort van training te geven.
Op de vorige school verliep fysiotherapie altijd heel goed op school, vanaf de eerste week werd het opgestart en hielden we nauw contact. De fysiotherapie is hier nog niet begonnen en dat heb ik nu al twee keer aangegeven. Als goed is gaat het na de vakantie beginnen.

Hoe bevalt het moeders?

Ik vind het jammer dat ik zo weinig zie wat er in school gebeurt (ondanks twee keer in de week een uitgebreid verslag met foto’s) en ik er niet meer echt bij betrokken ben. Voor mezelf heb ik die knop omgezet, het is voor twee jaar en dit is om alvast te wennen naar middelbaar onderwijs.
De school is te ver voor mij om er regelmatig te zijn. Ik mis de kilometers fietsen per dag dus dat moet ik echt anders gaan aanpakken.
Maar eerlijk? Als ik hem dan om 7:25 uur in de taxi laat stappen in de regen en ik gun mezelf nog een uurtje of twee in mijn warme bed is het ook wel weer lekker en luxe.
Er zijn heel veel zorgen en stress van mij afgevallen (meer dan ik door had) doordat wij weer een heel blij en lief kind thuis hebben. Een jongen die met plezier naar school gaat en zich kan ontwikkelen in een veilige omgeving op zijn eigen tempo. Wij hebben een goede keuze gemaakt!

Dax zit op zijn plek daar en dat vindt hij zelf ook, dat is het allerbelangrijkste.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs

 

De laatste schooldag voor de zomervakantie was niet alleen de laatste schooldag voor de vakantie. Die vrijdag was ook de laatste dag op die school voor Dax. Na heel lang twijfelen hebben we samen met school en de begeleidster van het  LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) besloten dat het voor Dax beter is om naar een andere school te gaan.

Waarom een andere school?

Vanaf dag één dat deze school bestaat zit Dax op deze school. De keuze voor het speciaal onderwijs was de juiste stap. Ik schreef daar al eens over Speciaal onderwijs: goede keuze geweest? 
Hij was vijf jaar en zat op de juiste plek. Een kleine school waar hij goed werd begrepen en de juiste aanpak voor hem. Na mate de jaren volgde hebben we al eens vaker getwijfeld of het SBO (Speciaal Basis Onderwijs) de juiste plek was. Of zou een SO (Speciaal Onderwijs) school beter zijn? Dax viel er eigenlijk tussenin qua niveau en behoeftes.
We dachten regelmatig aan een specifieke school maar die is 40 kilometer verderop en dat vond ik wel pittig voor een jongentje die al zo gauw moe is door zijn epilepsie.

Verschil tussen speciaal onderwijs en speciaal basisonderwijs?

Speciaal onderwijs is voor leerlingen met een verstandelijke , lichamelijke of zintuigelijke beperking. Ook voor leerlingen met psychische problemen of gedragsproblemen.

Het speciaal basisonderwijs is voor kinderen die zich in het regulier onderwijs niet optimaal ontwikkelen, het gaat om leerlingen met lichtere problematiek.

Mijn kind was veranderd 

Vorig schooljaar kwam Dax heel vaak overprikkeld thuis. Hij deed vaak boos tegen mij en na een tijdje vertelde hij dan dat het zo enorm gek werd van de drukte in de klas. De leerkrachten gaven toe dat de klas heel druk was, dat er soms heftige dingen gebeurde.
Doordat Dax een goede babbel heeft en een prima algemene ontwikkeling wordt hij gauw overschat en hierdoor overvraagt. Gaande weg herkende ik mijn blije jongentje niet meer terug.
Ook de leerkrachten die Dax al jaren kende zagen de enorme veranderingen.

Gedragsproblemen

Wat voor ons een groot nadeel was dat er op het SBO ook veel kinderen zitten met (heftige) gedragsproblemen. Als je kind om medische redenen niet goed kan leren en is aangewezen op speciaal onderwijs dan is het soms moeilijk om aan te zien dat je kind tussen zoveel kinderen zit die heftig zijn in gedrag, die de boel slopen en nog erger: jouw kind fysiek mishandelen.
Meerdere keren werd Dax slachtoffer van pestgedrag en hij kon zich er niet tegen wapenen.
Hij begon zich onveilig te voelen en wilde soms niet meer naar school.

Ik scheef een blog op de site van Baby en Kind over als je kind gepest wordt: Geef maar een klap terug!

Op zoek naar een nieuwe school

Met de begeleidster van het LWOE spraken we af dat wij als ouders gingen onderzoeken of er andere beter passende school zou zijn. De SO school van dezelfde organisatie met ZMLK niveau gaf mij geen goed gevoel. Dax kan dan wel moeilijk leren maar zijn algemene ontwikkeling, interesses en manier van spreken sloten niet aan met deze kinderen.
Gelukkig vond de schoolorganisatie dit ook.

We gingen kijken bij school die is gespecialiseerd in onderwijs te geven aan kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen, chronische ziekte, en/of autisme.
Deze school is een officieel steunpuntschool van het LWOE. De leerkrachten zijn dus bekend met epilepsie en de gevolgen ervan.

Rust versus Onrust

We waren zeer enthousiast en wat ons enorm opviel was de RUST in de gehele school.
Als ik hielp op Dax zijn oude school ervaarde ik toch wel vaak onrust bij bepaalde kinderen/situaties.
Heel eerlijk ik schrok er soms wel van maar alle respect voor de leerkrachten die vol liefde en geduld probeerde de kinderen te kalmeren en weer met een goed gevoel in de klas te krijgen.
We mochten in alle klassen kijken en mij overviel die rust me echt enorm. Ik zag blije kinderen.

Even wennen

Heel eerlijk is het ook wel even wennen om veel kinderen te zien met een zichtbare beperking. Kinderen met down syndroom, in een rolstoel etc. Aan onze zoon zie je zichtbaar niks maar het allerbelangrijkste is een veilige leuke schoolplek en dat leek deze school te kunnen bieden. Op deze school zitten niet kinderen die daar zitten omdat ze erge gedragsproblemen hebben. Natuurlijk gebeurt er wel eens wat maar niet zoveel en heftig als op de school waar Dax zat.

Het Samenwerkingsverband

Het samenwerkingsverband moest de overstap goedkeuren en een nieuwe toelatingsverklaring afgeven.
De begeleidster van het LWOE en de interne begeleidster van Dax zijn school hebben goede motivatiebrieven geschreven en al gauw kregen we akkoord.
Na de zomervakantie zou Dax beginnen op zijn nieuwe school.

Grote veranderingen en niet alleen voor Dax

Spannend!! Voor ons maar ook voor Dax.
Hij schrok enorm toen wij vertelde dat hij naar een andere school zou gaan.
Heel knap dat hij toch kon luisteren naar onze redenen hiervoor en hij begreep het.
Het feit dat hij elke dag met busje naar school zou moeten vond hij heel leuk.
Hij wilde ook graag een school met meer rust en waar ze hem begrepen.
Dax was er klaar voor!!

En ik? Ik heb wel moeten slikken.
Elke dag bracht ik hem fietsend naar school en haalde hem zo ook weer op.
Ik kon nagenoeg alle leerkrachten en als er iets was liep ik even naar binnen.
Meehelpen op school, in de ouderraad zitten ik vond het allemaal een feestje.
Zo betrokken te zijn bij school en je kind in die setting mee te maken.
Dit zal allemaal anders worden, maar dat is prima!

Als Dax maar op een goede en fijn plek zit op school!
Ik ga de leerkrachten van de school missen en de ouders waar ik altijd leuk mee stond te kletsen op het schoolplein. Ik ben dankbaar voor de fijne jaren maar Dax verdient beter passend onderwijs.

Groet Kaat

Geplaatst op

Een vierdaagse schoolweek door personeelstekort in het basisonderwijs

Wie een beetje de media volgt hoort steeds over personeelstekort in allerlei branches.
Zo reed laatst een dag de trein niet op een bepaald traject omdat ProRail geen personeel had.
Ziekenhuizen hebben standaard mensen te kort. Onze glazenwasser kwam weken niet opdagen en ook hij gaf aan dat hij niet genoeg personeel meer heeft. Soms is het vervelend zoals bij de glazenwasser maar het kan natuurlijk ook heel ernstig zijn als een operatie of behandeling niet door kan gaan omdat er niet genoeg mensen zijn.

Personeelstekort in het onderwijs

Ook in het onderwijs las ik steeds over dat er een te kort is aan personeel.
Ik zie al maanden veel vacatures voorbij komen van basisscholen uit de regio.
Dax zijn (nieuwe) juf voor drie dagen kwam niet opdagen uit het buitenland en school moest het maar zien op te lossen. Gelukkig hadden ze een fijne inval leerkracht gevonden en werd er een nieuwe vacature opgesteld.
De invaljuf werkt ook in een andere klas en al gauw werkte ze dus fulltime in plaats van de afgesproken parttime uren.  Na een aantal weken werd besloten dat de kinderen van Dax zijn klas de woensdagen geen school meer zouden hebben maar zelf (lees met ouders) online schoolwerk moesten maken.

Al gauw bleek dat het niet haalbaar was om de gehele school te voorzien van genoeg leerkrachten die les konden geven. We kregen het nieuws dat tot aan de kerstvakantie de gehele school vier dagen les zou krijgen. De woensdagen is de school gesloten.

Onvrede bij ouders

Je kunt begrijpen dat als je werkende ouder bent dat dit kan zorgen voor een uitdaging.
Veel ouders waren dan er ook niet blij mee! Een speciale ouderavond werd ingelast om alle vragen te beantwoorden. Er was een hoop onvrede merkte ik bij de ouders.

Door ziekte werk ik niet meer (jammer genoeg) maar ben ik volledig afgekeurd.  zie mijn eerdere blog: Nooit meer werken vanaf vandaag: een brief aan mijn collega’s
Ik heb te dealen met elke dag veel pijn en weinig energie. Vaak baal ik ervan maar nu ben ik “blij” dat ik alle dagen thuis ben. Ik heb er geen stress van.
Heel eerlijk gezegd vind ik het ook wel relaxed, niet ‘s morgens van alles te hoeven en door de regen te fietsen. We starten de dag rustig op.

Als je kind moeilijk kan leren

Dax heeft een zeer moeilijk lerend niveau en kan eigenlijk alleen leren in een één op één setting.
Samen gaan we elke week aan de slag met zijn online oefeningen. Ik kan hem bij elke opgave helpen (dit is meestal ook echt nodig). Soms lopen de frustraties bij hem hoog op want ik leg soms de dingen anders uit of hij vindt dat hij teveel werk heeft. Meestal gaat het erg fijn samen. We wisselen de opdrachten af met tablettijd, pannenkoeken bakken of een andere uitgebreide lunch maken. We dansen samen even op een disconummer of kijken even wat TikTok filmpjes als beloning.
Het is, ondanks de nare reden dat ik thuis ben en niet meer werk, een zege dat ik deze tijd voor hem heb.

Mama vindt het soms ook lastig

Het heeft ook een andere kant merk ik: het is zéér confronterend om te zien hoe ontzettend moeilijk Dax kan leren. Dat je iets uitlegt, hij het dan snapt, maar bij de volgende keer hij weer alles vergeten is. Dit past helemaal bij de epilepsievorm ESES dus het is mij niet vreemd. Evengoed raakt het mij wel. Zien hoe simpele dingen (voor menig ander kind) voor hem zo moeilijk is. Dat het automatiseren van nieuwe vaardigheden zoveel herhalingen vergt en soms dan ook niet blijft hangen.
Hij begint zelf ook steeds meer door te hebben dat er veel andere kinderen zijn die veel beter zijn in dingen. Het maakt hem soms verdrietig en heel eerlijk mij ook.

Ik probeer een goede manier te vinden zodat samen leren leuk blijft. Over het algemeen slaag ik er best goed in merk in (hey las je dat? Ik durfde mijzelf een compliment te geven)
Ook heb ik me voorgenomen dat ik ook de tijd ga benutten om hem juist andere dingen te leren.
Hij leert van dingen in de praktijk zien en doen. Dus als het kan gaan we er soms ook op uit. Genoeg Musea die hij en ik nog willen zien.

Een break in de week kan ook fijn zijn

Dax heeft regelmatig minder energie als je van een 9 jarige zou verwachten. Dit komt omdat zijn nachten zo onrustig zijn in zijn brein met epileptische activiteiten. Ik denk dat een vierdaagse schoolweek voor hem heel fijn zijn. Ik merk aan alles dat het hem enorm goed doet.
Als we samen moe zijn na een ochtend leren dan kijken we liggend op de grote bank in de middag lekker een film.
Ik kan me zo voorstellen dat het voor meer kinderen fijn is om een break te hebben midden in de week.
Dat leerkrachten dit op donderdag ook merken in de klas.

 

Kaat Krabbelt thuisschool

Genieten van de tijd samen

Ouders die werken en met hun handen in het haar zitten, ik leef met jullie mee.
Het is echt een noodgreep denk ik vanuit school.
Ik ben benieuwd of het na de kerstvakantie weer een vijf daagse schoolweek wordt?
Tot die tijd? Geniet ik ervan dat ik mijn zoon thuis heb. We zoeken samen een manier om de dagen zo goed en leuk door te komen. Het belangrijkste is voor mij: dat we er beide geen stress van hebben en als schoolwerk niet kan om welke reden dan ook dat het dan maar zo is.
Gezien het feit dat hij zeer moeilijk lerend niveau (uit boeken en schoolse materie) heeft maak ik me niet te druk: er zijn zoveel andere manieren om je kind dingen te leren.

Groeten van  ThuisJuf Kaat

Geplaatst op

Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Kinder bakboek van Miljuschka & Felina

bakboek Miljuschka

Voor velen van jullie is het bekend dat ik een zoon heb met epilepsie.
Ik schreef er eerder over: Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag. of deze Het laatste puzzelstukje
In Nederland zijn er ruim 35.000 kinderen die epilepsie hebben. Hun jonge levens worden vaak enorm verstoord door die stomme epilepsie.
Het zoeken naar antwoorden en oplossingen begint als je als ouder zijnde de diagnose krijgt. Voor veel van ons is het een enorm lange zoektocht naar de juiste medicijnen en het blijft vaak behelpen en de kunst te accepteren dat jouw kind moet dealen met deze aandoening.

EpilepsieNL

EpilepsieNL deelt haar kennis over epilepsie. Ik ben er de afgelopen jaren achtergekomen dat veel mensen amper weten wat het inhoudt (en zelfs ik verwonder mij nog steeds over allerlei vormen en gevolgen). Heel belangrijk is dat zij geld inzamelen voor onderzoeken. De beste onderzoekers worden ingezet en dat geeft hoop voor de toekomst.
De hersenoperaties die worden uitgevoerd om epilepsie te verminderen/te stoppen hadden nooit gekund als er geen geld was geweest voor onderzoeken. Kortom dit is zó belangrijk.
EpilepsieNL is ontstaan vanuit een samenwerking van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland

Eerder heb ik al een aantal keer een virtuele collectebus gehad.
Dankbaar dat ik door jullie bijdrage meerdere keren rond de 200 euro kon overdragen aan EpilepsieNL.
Dit jaar zag ik een andere manier om bij te dragen: het kinderbakboek van Miljuschka & Felina kopen.

Niet zomaar een bakboek

Miljuschka Witzenhausen ( wie kent haar niet?), de leuke en knappe tv kok.
Ik kijk graag naar haar op televisie en wist al een tijdje dat zij een dochter Felina heeft die ook epilepsie heeft. Het voelt minder eenzaam als je verhalen leest van andere ouders die strugglen met dezelfde zorgen om zijn/haar kind.
Op televisie vertelde zij over haar nieuwe bakboek. Niet zomaar een bakboek maar een kinderbakboek die ze met haar dochter Felina heeft gemaakt.
En nu komt het mooiste: de volledige opbrengst komt ten goede aan EpilepsieNL !!

Ik ben geen keukenprinses en hou van makkelijke recepten.
Dax helpt graag mee met koken en bakken en toen we samen dit boek voorbij zagen komen, riep hij gelijk zullen we die kopen? Dat hoefde ik me geen twee keer te laten zeggen. Online besteld en gauw viel hij met een plof op de deurmat. Gauw bladerde Dax en ik erin, wat een mooi boek zeg!
111 pagina’s met recepten voorzien van leuke tekeningen zodat je kind eenvoudig het recept kan maken. Prachtige foto’s van alle lekkernijen waardoor het water me gelijk uit mijn mond liep. Ook staan er mooie foto’s in van Felina, van die foto’s die een moederhart sneller doen slaan kloppen: zo mooi, ontspannend en ontwapenend. Het is geen saai bakboek en je kan zien dat het met liefde en aandacht is gemaakt.

Welke recepten kan ik verwachten?

Oké Kaat dat is duidelijk, maar jullie willen natuurlijk ook weten welke 25 recepten staan erin dan?? Ik noem er een paar op: Cakerol met bliksem (deze zag Dax en die wilt hij deze vakantie nog maken), keto chocoladecake, glutenvrije cupcakes, mega-oreo, carrotcake, banoffee pie, no bake cheesecake en een taart in een glaasje.
Het niveau is haalbaar voor mij en zeker ook voor Dax om mee te doen.
De keuze is gevarieerd en ik geloof echt dat het super leuk om samen met je kind hieruit te bakken.

Bestellen?

Ben je enthousiast of nieuwsgierig geworden naar het kinderbakboek?
Bestel hem hier: https://epilepsie.nl/bakboek.
Het boek kost € 23,95 en nogmaals: de gehele opbrengst gaat naar EpilepsieNL.
Ook leuk om een ander het boek te geven en je ondertussen dit goede doel steunt.

Laten we samen veel bakken en vooral het boek kopen.
Kan ik op je rekenen? Bedankt ook namens Dax, hoe meer onderzoeken er komen des te meer er hoop is op een betere toekomst voor hem.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Nooit meer werken vanaf vandaag: een brief aan mijn collega’s

Lieve collega’s

Vandaag is mijn laatste dag dat ik één van jullie ben.
Mijn laatste dag als ambtenaar en tevens als werknemer.
Na vandaag zal ik (hoe het er nu uit ziet) nooit meer werken.
Heel onwerkelijk voelt het nu ik deze woordjes aan het typen ben.

Jullie hebben me al een tijdje niet meer gezien, sinds halverwege januari 2019 ben ik thuis.
Na een hele lange tijd van proberen te werken, ziek zijn, en weer proberen te werken.
Ik raakte 50% afgekeurd en hoopte toch nog te kunnen werken, want ik vond mijn werk en de collega’s altijd zo leuk.
Uiteindelijk heb ik de strijd om toch te kunnen werken opgegeven.
Het lukte niet en ik verdiende het vooral om goed voor mezelf te zorgen en mijn grenzen te accepteren.
Het UWV traject werd weer ingezet met als doel: volledig afgekeurd te raken.
In het voorjaar heb ik het besluit ontvangen van het UWV dat ik niet meer kan en hoef te werken.

Om een idee te geven wat ik onder andere mankeer schreef ik ooit deze blog:
Sjogren Sucks

December 2008 wandelde ik het stadsdeelkantoor binnen in Buitenveldert voor mijn eerste werkdag.
Even dacht ik verkeerd te zijn want ik waande me in het decor van Debiteuren/Crediteuren.
Wat een oude aftandse bende in de bunker en ook de werkwijze was alles behalve dan Smart.
Het heeft echt wel een tijd geduurd tot ik me thuis voelde in de ambtenarij. Het was allemaal zo anders dan het snelle bedrijfsleven waar ik uit kwam.
De verhuizing naar de Pres. Kennedylaan heeft me goed gedaan.
Werken in de straat waar ik geboren was en 28 jaar van mijn leven had gewoond. Het voelde als thuiskomen.

En niet alleen de locatie maar vooral door jullie.
De leuke gesprekken, humor, dansjes op vrijdagmiddag door Rachida.
Er ging geen dag voorbij en we hadden gesprekken over eten, we bestelde soms Surinaams eten als lunch. Ontbijtjes met Pasen, vieren van het Suikerfeest we grepen elke gelegenheid aan om te eten en bij elkaar te komen.
Het meezingen met de radio, al had niet elke collega de voorliefde voor André Hazes.
De leuke afdelingsuitjes waren vaak hilarisch, van kano varen, tot voetbal in een weiland en dan weer bonbons maken in het Amstelpark.

Toen mijn vader overleed was ik ontroerd hoeveel collega’s er op zijn uitvaart waren.
We waren een hechte groep, we deelden niet alleen de bouwdossiers maar ook soms leed met elkaar.
De jaren zijn voorbij gevlogen en nu na bijna 12 jaar ga ik gedag zeggen.

Het voelt verdrietig want ik wilde tot aan mijn pensioen hier blijven werken.
Al mis ik de gesprekken van 14020 totaal niet 😉
Ik hoop dat uit eindelijk het me rust gaat geven, niet meer een strijd voeren om wel te werken. Focussen op mezelf en mijn gezin.

Het is een gekke tijd om afscheid te nemen van je collega’s, werkgever en werkplek.
Door de coronacrisis zitten jullie thuis te werken en is er geen gebruikelijk afscheidsmoment op de plaza.
Ga ik de speech nu per videoboodschap ontvangen? Ergens wel fijn dat het vele handenschudden en zoenen niet hoeft en heel eerlijk, ik zag er ook wel tegenop om jullie gedag te moeten zeggen.
Het voelt namelijk best verdrietig en confronterend en deze emo doos had vast moeten janken.
Ik hoop op betere tijden voor ons allemaal en dat ik dan nog eens vrolijk langs kan komen op kantoor.
Bedankt voor de fijne jaren en tot ziens!

Stay Safe allemaal.

Lieve Groet Kaat

 

Ps: mocht je het leuk vinden om contact te houden volg me dan op Facebook: Kaat krabbelt  https://www.facebook.com/kaatkrabbelt/

Of kom af en toe eens gluren op deze site waar ik zo nu en dan krabbel over mijn leven