Tag: kleuter

Geplaatst op

Speciaal onderwijs: goede keuze geweest?

Speciaal onderwijs

 

Nog zeven dagen telt het schooljaar en dan heeft Dax zijn eerste jaar op het speciaal onderwijs erop zitten. Tijd om het afgelopen jaar te evalueren.
Is het de juiste keuze geweest? Wat maakt deze school anders dan zijn vorige school? De belangrijkste vraag wat mij betreft: Hoe is het met Dax? Bevalt het hem op deze school?

In mijn blog Help mijn kind moet naar speciaal onderwijs kon je lezen hoe we tot de keuze kwamen om Dax naar speciaal onderwijs te laten gaan. Ik ben oprecht zo blij dat ik deze keuze (en gevecht) heb gemaakt!

Wat maakt deze school anders?

Allereerst natuurlijk de grootte van de klassen. Het maximaal aantal kinderen was 13 en dan stond er één juf en één onderwijsassistent voor de klas. In het begin waren er minder kinderen dus je kind is ervan verzekerd om genoeg aandacht te krijgen. De juf heeft de gelegenheid jouw kind goed te leren kennen en één op één aandacht te geven.
De structuur die ze hanteren geeft de kinderen duidelijk rust en dat trekt zich door naar een rustiger kind thuis.
De logopedie en de fysiotherapie op school zorgen voor minder ren acties van de ene naar de andere afspraak. Door de korte lijnen met de leerkrachten sluit alles op elkaar aan.
Deze school was nieuw opgestart en hierdoor klein qua leerling aantallen. De kinderen en de leerkrachten kennen elkaar allemaal. Het voelt als thuis komen.

Niet denken in problemen en onmogelijkheden van je kind maar stimuleren wat je kind wel kan.
Zijn vertrouwen gewonnen en zo aan de hand van één van de juffen nieuwe stappen durven maken.
Was knippen al een enorme uitdaging, kan hij nu een figuur uit knippen.
Het heeft me verbaasd hoeveel letters Dax het afgelopen jaar heeft geleerd.

Juiste keuze?

Volmondig roep ik JA!
De afgelopen maanden heb ik veel contact gehad met ouders die ook voor deze keuze staan.
Ik merk dat veel ouders er alles aan doen om hun kindjes op regulier onderwijs te houden.
Soms vraag ik me af: voor wie willen ze dat ? Vinden deze ouders het een soort van falen?
Ik adviseer deze ouders ga eens kijken op de speciaal onderwijs school waar je over twijfelt.
Wat mij betreft zeg ik: alle kinderen zouden zoveel aandacht verdienen. Onderwijs op maat en niet in het gareel mee moeten lopen aan de eisen die iemand heeft gesteld aan de groep waarin het kind zit.

Tegenvallers?

Ik heb niet echt fanatiek contact met ouders van deze school.
Had je op de vorige school meer gezellige momenten met de ouders, zijn hier de ouders meer op zichzelf of je ziet ze niet doordat de kinderen met busjes komen. Heel eerlijk gezegd zijn er ook een grote groep ouders die nagenoeg niet met andere praten of zelfs fatsoenlijk gedag kunnen zeggen.
Hoor ik veel ouders op reguliere scholen mopperen over dat ze zo vaak gevraagd worden voor hulp mis ik deze betrokkenheid wel eens. Ook bij feesten zoals kerst is er niet een gezellig samen zijn met de ouders. Ik snap trouwens wel dat grote drukke feesten niet voor elk kind is weg gelegd die gevoelig is voor veel prikkels etc.
Geen ronsel praktijken op het speeltuin voor speelafspraakjes. Aan de ene kant rustgevend aan de andere kant vind ik het voor Dax wel jammer. Gelukkig komen de kindjes uit de buurt wel bij ons spelen.

Hoe gaat het met Dax?

Ik zie een heel blij kind en dat is de belangrijkste graadmeter voor mij.
Van een onzekere kleuter naar een jongen die klaar is voor groep 3.
Van de kont tegen de krib omdat hij dingen moeilijk vond naar “van proberen kun je leren” en verrek laten dingen na veel proberen dan toch nog lukken.
In zijn rapport schrijven de juffen: Je bent een lieve, vrolijke jongen in de groep. Dax, je hebt veel geleerd dit jaar! Je bent een Topper. Wij zijn heel trots op je en wensen je veel plezier in de volgende groep.
*Slik* ik moest een traantje weg pinken. Zijn rapport laat verbeteringen zien en het is meer dan ik had kunnen dromen.

LWOE

Het landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie kan ouders, leerkrachten en begeleiders op scholen helpen om een doelgerichte aanpak op te stellen. Welk type onderwijs je kind ook volgt.
Ik kan ouders met een kindje met epilepsie dit erg aanraden. De mevrouw die ons begeleid kan op school inzicht geven wat de epilepsie voor gevolgen heeft tijdens het leren. Ze kunnen de kinderen of leerkrachten uitleggen wat epilepsie inhoudt en hoe te handelen bij een aanval.
Twee keer per jaar hebben we een gesprek met de leerkrachten op school en onze begeleidster van het LWOE. Onze begeleidster was verrast hoe goed Dax het eigenlijk heeft gedaan ondanks dat zijn epilepsie totaal niet onder controle is. Het vraagt veel van zijn energie thuis maar dat hebben we nu geaccepteerd. Zolang hij maar gelukkig is op school en daar niet over zijn grenzen gaat.

Allerliefste juffen

De juffen van Dax ik vind ze zo enorm betrokken, deskundig en vooral lief!
Mijn een beetje pijn in mijn hart gaan we ze gedag zeggen. Ik had Dax eigenlijk gegund om nog een jaar bij deze toppers te blijven maar hij is klaar voor groep 3 en de kleuters gedag te zeggen.
Als je heel vaak je zorgen om je kind moet maken dan is het zo fijn als je hem met gerust gevoel op school kan achterlaten. Dat zij zijn grenzen bewaken en ons bellen als hij beter naar huis kan.
’s Avonds nog een mailtje krijgen van de juf om te vragen hoe het met je zieke zoon gaat, het lijkt zo een klein gebaar maar dat maakte nou net het verschil.
Je kind is niet één van zovele kinderen in de klas maar jouw kind doet er ook ECHT toe!
In een hele zware periode een mail krijgen van de juf die zegt dat je een goede moeder bent is hartverwarmend. Dax is stapel op zijn juffies en ik hoop dat hij volgend jaar ook juffies (en het liefst een meester maar die zijn zeldzaam) krijgt die hem snappen en hem het gevoel geeft dat hij goed is zoals hij is.
Juffen jullie hebben het verschil gemaakt! Door jullie lieve aanpak kan ik zeggen dat deze keuze de beste keuze is geweest van de afgelopen jaren in Dax zijn leventje.
Bedankt dat jullie er voor ons waren.

Trots

Lieve Dax, mama is zo trots op jou!
Je hebt zoveel doorstaan en met jouw warme karakter heb je mensenharten veroverd.
Je bent vaak heel hard voor jezelf en dat maakt me wel eens verdrietig  maar je bent een echte BIKKEL ! De stomme epilepsie (zoals je het zelf noemt) heeft je er niet onder gekregen.
Je kan veel dingen niet zoals leeftijdsgenootjes maar dat geeft niet lieve jongen.
Stap voor stap kom je er wel en na de zomer stap je je nieuwe klas binnen en ben je ineens geen kleuter meer. Soms zou ik willen dat ik net zo een doorzetter was als jij bent.
Jij bent de wereld voor mij !

Speciaal onderwijs ik kijk er heel anders tegen aan na afgelopen jaar.
Het onderwijs is er niet speciaal maar onze kindjes wel!

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Zoon had een kinderpartijtje en mama al de hele week buikpijn

Kaat krabbelt haar zoontje had een kinderpartijtje

Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van.
Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit leggen waarom.

Buikpijn van de zenuwen

Dit is niet Dax zijn eerste kinderfeestje en ik hoop ook zeker dat er nog vele zullen volgen.
Wat maakt het dat ik juist deze keer er nerveus over ben?
De andere partijtjes waren in onze stad en bij eentje was ik zelf mee als “hulp”.
Dax heeft nagenoeg zelden grote (zichtbare) aanvallen maar de eerste keer buitens huis was in een speelparadijs. Oververhit en heel moe en plots waar daar een aanval waarbij we de ambulance moesten laten komen. Je raadt het zeker al: dit partijtje is ook is zo een speelparadijs en niet in onze stad maar 20 km verderop.
Ik hoop met heel mijn hart dat het goed gaat. *spreekt zichzelf moed in* Natuurlijk gaat het goed!

Voorzorgsmaatregelen

Ik wil Dax zo een onbezorgde jeugd als mogelijk geven dus heb ik niet aangeboden/gevraagd om mee te gaan. Jij vond vast vroeger ook de feestjes zonder je eigen ouders het leukste. Ik gun hem dat.
Ik heb de Noodspray meegegeven, zijn zorgverzekeringspas en op een briefje wie zijn behandelend artsen zijn. Gevraagd of hij mag spelen in zijn hemdje zodat hij zijn warmte goed kwijt kan.
Op het hart gedrukt dat mocht hij een aanval krijgen gelijk 112 te bellen en dan kom ik naar t ziekenhuis toe.

Ik zit nu thuis een zak chips te killen….daar heb je  mevrouw de emo-eter weer.
Net wel een hele leuke foto van de kindjes ontvangen in de app en over 2,5 uur is het feestje afgelopen en zal ik straks deze blog verder afmaken. Netflix roept me nu!

Hoe is het gegaan?

18:20 uur geklop op het keukenraam.
Daar stond mijn kleine binkie: versleten tot op het bot maar ooh zo gelukkig.
Een pak van mijn hart dat het allemaal goed is gegaan, niet eens voor mezelf maar vooral voor Dax.
Hij weet dat hij epilepsie heeft maar wil hem geen angst inboezemen. Ook blij voor de moeder die dit partijtje organiseerde want stress op het feestje van je kind wil je simpelweg niet.
Ik zou begrijpen als mensen angstig zijn om Dax mee te nemen al krijgt hij zelden een grote aanval.
Het kan altijd en overal gebeuren maar dit zijn wel triggers voor hem.

Ik heb zojuist een gelukkig jongentje naar bed gebracht die binnen twee minuten lag te slapen.
Vast en zeker dromen van deze leuke middag. Mijn moederhart heeft weer iets meer vertrouwen gekregen en dat kon ik wel even gebruiken. De toekomst gaan we gewoon rocken….daar kan de epilepsie geen verandering in brengen.

Gelukkige Groet,

 

Kaat

Foto’s met de ballen en ballonnen komen van Pixabay

Geplaatst op

Heerlijk avondje is gekomen….en kunnen we dan nu stoppen met zeiken?

Kaat Krabbelt en het Sinterklaasfeest

Heerlijk avondje is gekomen,  ’t avondje van Sinterklaas.
De avond waar veel kindjes het hele jaar naar uit hebben gekeken.
Trouwens ook menig volwassenhart gaat sneller kloppen van surprises, gedichten of het bekende dobbelspel. Ben je een papa of mama van een in Sinterklaas gelovige kindje(s) dan smelt je hart toch van die blik als ze de zak met cadeautjes zien?

Voor ik gelijk word aangevallen: ja ik realiseer me ook dat niet alle kindjes in Nederland het heel uitgebreid kunnen vieren met (dure) cadeaus. Al denk ik wel dat het niet per se in de grote of prijs ervan zit. Zelf probeer ik in deze periode ook mijn best te doen om kinderen/gezinnen te helpen die het niet zo breed hebben. Ik doneer sowieso veel spullen van onze kinderen aan andere mensen.  Opgevoed met het motto: “wie goed doet, wie goed ontmoet”.

Onze kleuter zat dit jaar midden in de magie van de Sinterklaas traditie.
Voor het eerst ’s nachts wakker van de spanning en het ging twee weken lang alleen maar over Sinterklaas en zijn Pieten.
Hij genoot, wij genoten van zijn blijdschap, de magie en tja ik ben eerlijk: soms misbruikte ik de oude man om mijn kind beter te laten luisteren.
Zal ik de Sint even appen? Deze vraag was genoeg om het lieve jongentje weer terug te toveren als hij dreigde te veranderen in kleine terror.

Ellendelange discussies
*Zucht* maar ik werd doodziek van die ellendelange discussies over de kleur van Piet. En weet je? Bleef het maar bij een discussie. Nee mensen schelden elkaar verrot, bedreigingen en er leek geen respect meer te zijn als mensen niet dezelfde mening deelde. Ik ben gestopt met praatprogramma’s te kijken en ik ben kampioen scroller geworden als ik weer eens op Facebook een stelling voorbij zag komen. Ik had er GEEN zin in.
Ik wilde gewoon genieten met mijn kind van deze mooie periode.

Ik vind je hufter als je gaat lopen rellen op een feest waar de kinderen bij zijn!
Je hebt recht op je mening, je mag wat mij betreft demonstreren als de kindjes hier maar nooit iets van merken. Wie ben jij om het feest voor mijn kind te verzieken of welk kind dan ook? Dat kan toch nooit de bedoeling zijn?

Verander muren in deuren
Veranderingen zijn vaak lastig dat realiseer ik me heel goed.
Ik snap de drang om vast te houden aan onze “traditie”.
Als je al een verandering wilt in het verhaal van Sinterklaas en de beroemde “zwarte” Piet zal je dat nooit bereiken op de manier zoals zoveel mensen dat eisen. Zelf roepen dat het discriminatie is om vervolgens alle vormen van respect uit het oog te verliezen en veel te ver gaan in hun propaganda

 

pietendiscussie

Nieuw inzicht voor mezelf
Deze periode heb ik veel rond gekeken en de kinderen maakt het weinig uit merk ik. Ik ben ondertussen voor mezelf tot het volgende compromis gekomen: de Piet met roetvegen.
Goed uit te leggen aan de kinderen en het komt dicht bij de ons zo bekende Zwarte Piet. Is de Piet zwart (en ja dat was hij dit jaar bij ons thuis) is het niet zo dat ik daar overstuur van raak. Op veel plekken waren er Roet-Pieten en ik denk dat dit een prima oplossing is.

STOP!
Het zal wel bij een wens blijven…..maar mensen stop vooral om het kinderfeest te verpesten. Denk vooral aan onze kindjes want daar is het feest toch om te doen?
Ik denk dat veel mensen net zoals ik hopen dat we de komende maanden even verlost raken van dit Hot Item.
Lees je mijn blog en je bent het er niet mee eens? Graag wil ik je verzoeken als je reageert dat met respect te doen. Ik ben niet uit om te rellen.

Groet Kaat

Afbeelding in de tekst is van #Darum de andere afbeelding van Pixabay

Geplaatst op

Mijn moeder is een dikzak!

Sint Maarten

Woensdagmorgen zittend op de fiets met je lieve kleuter achterop op weg naar school.
Mama? Heb je al een lichtstokje voor me?
Ik: die ga ik straks op zolder pakken ( lees zoeken in de overkill aan troep die wij daar verzamelen).
Heb je al geoefend met de klas op de Sint Maarten liedjes vroeg ik onschuldig.
Já riep Dax vrolijk: Mijn moeder is een dikzak!

Kinderen; je krijgt er zóveel voor terug

Lachend vroeg ik hoe het liedje helemaal ging maar daar kwam geen antwoord meer op. Luid gillende bleef hij roepen; Mijn moeder is een dikzak!!
Hé lieve zoon dat zien de voorbijgangers ook wel hoor, dat hoef je niet zo duidelijk te benadrukken. Ik had hem gewaarschuwd en zei; hier ga ik de juf op aanspreken hoor ! Is zij nou helemaal betoeterd.

Is ze nou helemaal betoeterd?

Aangekomen op de fiets stond de piepjonge en slanke juf te wachten op de kindjes die met de bus worden gebracht. Goedemorgen juf ! Ik heb een gezond appeltje met u te schillen zei ik. Licht verbaasd keek ze me aan.
Met een strak gezicht vervolgde ik: leert u nou mijn zoon dat zijn moeder een dikzak is? Dax zat te lachen en keek de juf vol verwachting aan.
Het viel even stil….ik heb toen maar lief naar haar gelachen om haar te verlossen. Uhhh nee zei ze; ik leer ze: “mijn moeder kijkt naar Tik Tak”.
Proest….alsof de kinderen van NU weten wat Tik Tak is.

Deze dikzak van een moeder kan het wel hebben hoor.
Veel plezier vandaag met mijn kleuter en wie weet ooit: als je zelf misschien nog een kindje krijgt en die roept naar je: mijn moeder is een dikzak.
Dan denk je terug aan deze morgen in november 2017.

Lieve groet,

Kaat

Foto: Pixabay

Geplaatst op

Verbod op stinkkaas

franse kaas

Niets vermoedend deed ik de koelkast open deze morgen, OH MY GOD er wordt een aanval gepleegd op mij, iemand probeert me te vergassen. HELP !!! Gauw gooi ik de koelkast dicht. Happend naar frisse lucht vraag ik me af wie deze aanval op mij heeft gepland. Met een sjaal om mijn neus en mond maak ik weer de koelkast open en zoek naar de dader. ZUCHT pfffffffff mijn echtgenoot heeft weer eens Franse kaas gekocht.

Oké ik beken: ik lust geen kaas. Ik heb geen moeite met mensen die kaas eten. Maar hoezo eet je kaas die stinkt naar zweetvoeten? Nietsvermoedend moesten de kinderen één voor één al hun voeten wassen en schone sokken aan doen. Ik zit nu alleen thuis en ik heb dorst maar ik durf de koelkast niet open te doen, de hele huiskamer wordt dan vergeven van een verrottingslucht.

Laatst dacht ik slim te zijn, toen mijn echtgenoot niet thuis was gaf ik het stuk Franse kaas aan mijn cadeaudochter met de opdracht deze in de schuur te leggen. Wil je deze kaas eten prima, haal het maar uit de schuur !!!
Niet in het huis. Toen wist ik nog niet dat de slimme tiener de kaas in het kinderstoeltje van mijn fiets had gelegd !! Serieus? WHY?? Het kussentje in het kinderzitje rook naar synthetische sokken die 50 dagen waren gedragen zonder in de wasmachine zijn geweest. Het erge is dat er daarna een frisse kleuter in moest zitten welke ik naar school moest brengen. Arm kind wat zal de juffrouw wel niet gedacht hebben?

Lieve kaasmakers, de techniek staat voor niets tegenwoordig, kunnen jullie alsjeblieft kazen maken die niet zo stinken? Ik heb altijd geleerd dat geur en smaak hand in hand gaan. Hoe lekkerder iets ruikt hoe aangenamer het smaakt. Laat iedereen vooral genieten van zijn/haar kaas maar geef mij mijn lekker ruikende koelkast terug.

Liefs Kaat

 

Geplaatst op

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ’s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: https://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/

Geplaatst op

Het laatste puzzelstukje

Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen.

In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al signalen hadden laten zien dat er iets aan de hand was met onze zoon. Je kan dit lezen in als-hij-maar-gezond-is.

24 uurs EEG

Eind juni kreeg Dax een 24 uurs EEG bij Sein. Sein staat voor Stichting  Epilepsie Instellingen Nederland en is een kennis- en expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Wat een fijne instelling is dit.
Dax kreeg een eigen kamer waar hij 24 uur op moest verblijven en ik bleef bij hem. 24 uur aangesloten met draden zodat ze alle hersenactiviteiten konden aflezen maar ook werd hij (en dus ik ook) 24 uur gefilmd door meerdere camera’s. Weet in ieder geval nu zeker dat  een real life soap waarbij je continue wordt gevolgd door camera’s niks voor mij is !

Wij hadden het gevoel dat Dax goed is ingesteld op de medicatie. We zien geen grote aanvallen meer en weer wat verbetering qua ontwikkelingen. Wel een heel doodmoe mannetje maar dat kan ook door bijwerkingen van de medicatie. Ik had dus stellig het idee we gaan NIET sleutelen aan de medicatie. Het gaat goed zo.

Kleine Topper

Dax deed het uitzonderlijk goed die 24 uur. Zo lief aan een tafel gespeeld, zonder problemen gaan slapen. Ik moest op een alarmbel drukken als we iets zouden zien wat lijkt op een aanval/absence. Mijn zus die op visite kwam heeft één keer gedrukt omdat wij vonden dat hij zo afwezig was.
Mijn tip voor moeders die dit ook met kinderen moeten ondergaan. Ik had cadeautjes bij me en om de paar uur kwam er weer iets uit de tas. Dit hoeven natuurlijk geen dure cadeaus te zijn maar zo was het eigenlijk een feestje voor Dax.

 

De Uitslag

Paar weken later kregen we de uitslag. Heel ontspannen zaten we daar omdat we ervan overtuigd waren dat er niks was te zien op de EEG. Hooguit één keer een absence. Die keer dat we op de bel gedrukt hadden was niks. Zie je wel dacht ik…we hebben die eeg voor jan lul laten maken.
De arts vervolgde zijn verhaal dat deze EEG continu epileptiforme afwijkingen liet zien, zowel vanuit links als rechts. 95% van de nacht nemen deze afwijkingen toe tot een ernstige vorm.
HUH?? Wat zegt deze arts nou? We vielen even stil.
Het vervelende is deze arts geeft alleen deze boodschap en de verdere conclusie wordt met de neuroloog in Wilhelmina Kinderziekenhuis besproken.
De medicatie werken dus helemaal niet goed genoeg. Het arme kind heeft het niet voor niets zo zwaar.
Toch wel enigszins in de war gingen we naar huis en dan is het zo bloedirritant dat je weer weken moet wachten tot je deze conclusie kan  bespreken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

 

De bespreking in Utrecht

10 augustus vroeg van huis want we hadden een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar aangekomen bleek dat we een telefonische afspraak hadden!!!
Serieus??? Pffff door alle stress niet goed gelezen. Mijn echtgenoot vertrouwde erop dat ik goed had gekeken en wonderbaarlijk baalde hij er niet van. Haalde zijn schouders op en bleef lachen.
Alle complimenten voor de polikliniek kinderneurologie, zij gingen vragen of we toch gezien konden worden. We konden even een uurtje lunchen beneden.
De neuroloog zei dat ze het eigenlijk wel heel fijn vond dat ze ons persoonlijk zag.

De 24 uurs EEG zag er niet goed uit. Het is nog te heftig aanwezig die verdomde epilepsie. Genetisch onderzoek was ook binnen. Er is een afwijking gevonden in de GRIN 2A mutatie.  Wil je er meer over lezen? http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Ze vertelde rustig door terwijl wij steeds stiller werden. Deze “afwijking” gaat vaak hand in hand met ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Het 24 uur hebben van epileptische activiteiten in combinatie met deze GRIN2A syndroom maakt dat ze er nu een naam aan heeft gegeven ESES (elektriche status epilepticus in slaap) of het CSWS staan voor: Continuous Slow Waves during Sleep.

Hersenoperatie mogelijk?

Zachtjes vroeg ik klopt het dat het vanuit links en rechts komt in zijn hoofd? Ja zei de neuroloog. Ik vervolgde mijn vraag waar ik eigenlijk al het antwoord op wist: Komt hij nog in aanmerking voor de (gewenste) hersenoperatie?
Nee zei ze, dat is nu van de baan omdat het in zijn hele hoofd zit,.
Klap Boem….de grond leek onder me weg te zakken. Ik had zo gehoopt dat hij ervoor in aanmerking kwam. De prognoses zijn zo goed en ik gun hem zo graag een leven zonder al die verschrikkelijk medicatie met hun bijwerkingen.

Mijn echtgenoot hoorde ik vragen: kunt u iets zeggen over zijn toekomst? kunnen kinderen zich ontwikkelen dat ze later zelfstandig kunnen wonen/werken etc? (Whow goede vraag!!!). Het komt in alle gradaties voor en een grote groep kan bijvoorbeeld nooit helemaal zelfstandig wonen. Als je een kind krijgt die op het oog gezond lijkt hoef je nooit na te denken over dit soort vraagstukken. Nu heb je ineens vraagtekens over zijn toekomst.
Wat me wel gelijk door mijn hoofd schoot: Wat ben ik blij dat Speciaal Onderwijs heb geregeld.

De hoop dat zijn medicatie zo kon blijven is van tafel geveegd. Hij moet één soort afbouwen en een nieuwe variant proberen die alleen in het buitenland besteld kan worden. De zorgverzekering vergoed dit in principe niet door middel van een machtiging van het WKZ proberen we dit nu te regelen. Gevalletje kast naar de muur en weer terug want we zijn al weken bezig.

Wij worden nu ook getest op genetische afwijkingen maar hier is een wachttijd van vijf maanden voor.

Eindelijk antwoorden

Is alles alleen maar negatief? Nee, de puzzel is na één jaar bijna compleet. We hebben de antwoorden gekregen waar we naar op zoek waren. Natuurlijk geen antwoorden waar we op gehoopt hadden. We gaan er weer voor ! Hopen dat de nieuwe medicatie vergoed gaan worden en die verdomde epilepsie eindelijk eens onder controle gaat krijgen. We gaan (samen met lieve familie en vrienden) Dax begeleiden naar een zo goed mogelijke toekomst.

Epilepsie Sucks !!!!
Daar veranderen we niks aan maar we knokken voor een zo leuk mogelijke jeugd voor Dax. Team van artsen bedankt voor jullie betrokkenheid. Je kunt denken dat is hun vak maar ik merk bij de artsen die we nu hebben dat zij Dax niet zien als zomaar één van de vele patiënten. Zij zien Dax als een uniek persoon die toevallig wel MIJN zoon is. Zij snappen dat het mij als moeder zijnde raakt en ik word serieus genomen. Dat is de afgelopen jaren wel eens anders geweest.

Lieve groet,

Kaat

Geplaatst op

Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?

speciaal onderwijs

Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen!
In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons.

Speciaal onderwijs
In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik kon van te voren niet peilen naar ervaringen van andere ouders.
Compleet blanco qua gevoel en gedachtes gingen we maandag naar deze nieuwe school. Nu ik dit zo typ realiseer ik me dat dit toch niet helemaal waar is. Want weet je? Eigenlijk was ik best nerveus, had ik de nacht ervoor slecht geslapen. Dit zat hem meer in het feit dat zij op deze school Dax nog nooit hadden gezien. Zijn geschiedenis niet goed kennen.

We hebben in zo’n kort tijdbestek (wat andere onmogelijk hielden) voor elkaar gekregen dat Dax op deze school zou komen. Dat op het moment dat de aanname rond was de schoolvakantie begon. Dax had de school, de leerkrachten niet kunnen zien en andersom dus ook niet.
Je kind achterlaten bij mensen die niet weten tegen welke dagelijkse dingen hij aanloopt, niet weten hoe zijn epilepsie zich kenmerkt etc voelde spannend.

Trots
Onze zoon, had hij ook last van spanningen? Nee! Ik heb in de vakantie paar keer geprobeerd hem voor te bereiden en we hebben samen de dagen afgeteld. Het deed hem (op het oog) niks, hij keek er naar uit en liet alles over zich heen komen.
Vol trots stapte hij maandag het nieuwe schoolplein op. De rode loper lag uit en wat leerkrachten stonden ons al op te wachten.
Ik ben zo verschrikkelijk trots op onze zoon, hoe hij omgaat met dit soort nieuwe situaties. Soms zou ik willen dat ik wat meer op hem lijk in dat opzicht.

Per abuis hebben ze Dax in groep 3 geplaatst, zelf hadden ze dat nog niet door. Toen ik had aangegeven dat ik hier geen goed gevoel over had zijn ze gelijk in actie gekomen. Ik voelde me gehoord en begrepen en Dax zit vanaf vandaag in een kleuterklas.

Wat maakt het verschil?
Wat maakt deze school nou anders dan zijn vorige school?
Hij zit nu in een klas met 9 kinderen en de meeste dagen zijn er 2 juffen aanwezig. Kortom er is zoveel meer tijd voor persoonlijke aandacht.
Hulp als je nog niet zo zelfstandig bent is geen probleem, medicatie toedienen kan ook. Niet meer na schooltijd naar fysiotherapie en logopedie maar dit gaat eerdaags onder schooltijd gebeuren.
Was ik eerlijk gezegd misschien een beetje bang voor hoe andere kinderen zouden zijn/zich gedragen (ik ben maar eerlijk) ik zie helemaal niks anders aan de andere kinderen ! Net als mijn eigen zoon, gewoon kindjes die extra aandacht nodig hebben. Ik hoop dat Dax gaat inzien dat hij niet de enige is die zich niet kan meten aan de standaarden die zoveel mensen/instanties van onze kinderen verlangen.
Dat hij zich nu in zijn eigen tempo kan ontwikkelen in plaats van te overleven zoals hij steeds moest doen. Dat overleven kostte bergen energie en deed zijn zelfvertrouwen niet goed.

Hij mist wel zijn oude klasgenootjes, maar de meeste wonen in de buurt dus afspreken moeten we anders gaan regelen. Eerst maar wennen aan deze nieuwe school.

Blij
Over een uur mag ik weer op het schoolplein staan. Beetje onwennig nog want ik ken nog geen andere ouders. Ik zal een voorbeeld nemen aan onze zoon en open staan voor nieuwe contacten en ervaringen.
Ik heb vertrouwen in deze gekozen nieuwe weg voor Dax. We zullen heus nog wel “verbeterpunten” tegen komen maar voor nu ben ik blij.

Lieve Dax, weet je wat deze school zo speciaal maakt?
Dat JIJ erop zit !
Kleine dappere strijder die elke nieuwe uitdaging durft aan te gaan.
Met jouw open persoonlijkheid heb je de eerste twee dagen al harten weten te veroveren. Jij bent niet alleen een verrijking voor deze school maar ook elke dag voor ons leven. Je hebt geen idee hoeveel mensen jij laat lachen en van jou kunnen leren. Veel plezier op je nieuwe school !

 

Groetjes van een hele blije en trotse moeder,

Kaat

 

Geplaatst op

Help! mijn kind moet naar speciaal onderwijs

Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkende–uitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik.
Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het kan allemaal nog veranderen/verbeteren.

Wij hebben daar ook vertrouwen in, en begrijp me niet verkeerd het is geen MUST voor ons. Dax kan en mag zijn wie hij is. Hij bepaalt uiteindelijk zijn tempo ook al heeft de buitenwereld hele andere verwachtingen van kinderen.

Waar zijn we naar opzoek?
Deze uitslag moesten we even verwerken. Bij mij duurt dat niet lang en dan neemt mijn praktische kant het over. Ik moet ervoor zorgen dat hij het juiste onderwijs krijgt. Kleine groepen waarbij er tijd is om hem die extra aandacht te geven die hij nodig heeft. Hij heeft herhaling nodig en vooral iemand die hem een compliment geeft. Ik ben er achter gekomen dat lieve rustige kinderen vaak vergeten kinderen zijn. Zo ook mijn bikkel.
Het moet heel vermoeiend zijn in een grote klas te zitten, al die indrukken elke dag en dan nog de ongemerkte absences die Dax heeft.
De huidige school had hem nog wel willen houden en dat beschouw ik ook als een compliment. Zij zien een gelukkig jongentje, wij echter zien een uitgeput jongentje uit school. Waarom neem ik dan toch deze stap?
Onze zoon verdient ook de kans om zich te ontwikkelen en in een omgeving waar hij zich veilig voelt. Volgend jaar gaat hij naar groep 2 en dan worden de verschillen zichtbaarder. Vaak moeten we lachen om de eerlijkheid van kleine kinderen maar geloof me die kan ook heel hard zijn voor een ander kind. Dax voelt het feilloos aan en het maakt hem onzeker.

Speciaal onderwijs
Oké we waren er over uit dat het Speciaal Onderwijs moet worden. Maar welke school is geschikt? Hij heeft geen gedragsproblemen dus je wilt hem ook niet in een klas vol met kinderen die het wel hebben. Puur op zijn iq (welke niet zo bekeken mag zeggen de de artsen ivm zijn epilepsie die nog niet onder controle was) zou hij naar een school kunnen voor meervoudige gehandicapten. SLIK…..het spijt me en zonder iemand te willen kwetsen daar hoort onze zoon ook niet. Speciale school voor kindjes met epilepsie dan? Prima alternatief maar het is ver weg en dat zal hem echt opbreken elke dag minimaal één uur in een busje.

Nieuwe vorm van onderwijs
Na een rondje gebeld met scholen vertelde een mevrouw mij dat er een nieuwe school komt voor kleuters. Een samenwerkingsverband van alle speciaal onderwijs scholen in deze regio. De bedoeling is dat Dax hier 1 of 2 jaar blijft. We stellen samen een ontwikkelingsplan op en gericht gaan ze hier aan werken. Na deze periode komen zij met een advies welke school het beste voor hem zou zijn. Dit zou ook kunnen betekenen dat hij naar zijn oude school terug kan als hij dat aankan. Werkelijk alles nemen ze mee op leer-, spraak en motorisch gebied. De fysiotherapie is voortaan in school (en wat fijn de praktijk waar hij al 2,5 jaar loopt geeft hier de fysiotherapie).
Vooralsnog komt hij in een klas met 7 andere kinderen, de maximale grote is 10 !! Hij zat nu in een klas van 42 kinderen (welke ze wel na de kring splitste). Op de groep komen 2 juffen en op de gehele school zitten 50 kinderen.
Naschoolse opvang komt ook in hetzelfde gebouw.

Het is een nieuw concept, dus ik kan niet vragen naar ervaringen van andere ouders. Ze zullen vast opstart problemen hebben dat dingen nog niet soepel verlopen. Het gebouw is zeer gedateerd, net als het speelplein.
Maar weet je? Het maakte me niet uit! Ik hoop maar één ding en dat is dat Dax zich thuis voelt. Lieve juffen die hem begrijpen en hem willen helpen. Kinderen die met hem willen spelen en zorgen dat hij met plezier naar school gaat.
Kortom een veilige omgeving waar hij zich kan ontwikkelen. Want wij weten zeker er zit veel meer in ons mannetje dan er het laatste jaar is uitgekomen.

Emotioneel
Met dat ik dit schrijf word ik ook wel emotioneel. We sluiten eerder dan gepland een hoofdstuk af. Het fijne leuke buurtschooltje waar de meeste buurtkinderen naar toe gaan. De leuke ouders die ik heb leren kennen met hun lieve kinderen. De juffen die zo lief zijn geweest voor Dax. We voelde ons er zo thuis. Bedankt voor het afgelopen 1,5 jaar!
Wie weet tot ziens !

Emotionele groet van Kaat

Geplaatst op

De moeder die mijn dag verziekte

 

Het is een beetje stil vanaf mijn kant.
Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid.
De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel me niet zo goed.
Ben opgebrand en alles lijkt me teveel. Na twee weken voornamelijk binnen zijn geweest lijkt het de huisarts (en mijzelf ook) beter dat ik ook weer energie ga op doen buiten. Positieve gebeurtenissen bewust opzoeken. Kleine dingen waar ik blij van word.

Want weet je? Ik voel me best schuldig naar mijn gezin toe en bovenal naar mijn kind. Dat je soms binnen hangt terwijl je kleuter ook thuis is.
Dus deze zomerse dag zou ik heel even met hem gaan zwemmen. Vitamine D opsnuiven en bewegen in het water is goed voor mijn reuma.
Lachend aangekomen in het zwembad gingen we gauw een duik nemen.

Na de duik ging ik zittend op het randje kijken hoe Dax speelde in het ondiepe badje. Ik keek een mevrouw aan en dacht al wat een bekend gezicht maar die twee werkende hersencellen van mij gaven geen hint.
Lachend ging ze naast me zitten en zei me gedag. Altijd leuk toch?
En dan deze zin: heeft hij nou NOG niet zijn zwemdiploma??
Achteraf denk ik: ik had moeten zeggen NEE trut of denk je dat hij voor zijn plezier met zwembandjes zwemt? Nu wist ik het weer: deze moeder kende ik van de korte periode dat Dax zwemles had.
Ik vertelde van zijn epilepsie en alle gevolgen met betrekking tot zijn ontwikkeling. Dat zwemles even niet belangrijk was.
Vol blijheid vertelde zij mij dat haar dochter één week na haar vijfde verjaardag haar A diploma haalde. en wat denk je? Een week later haar B-diploma.

Dax is vier maanden geleden vijf jaar geworden. Waar hebben we het over? Net of hij extreem laat is. Maar waarom altijd die competitie aanwakkeren?
Jij had geen idee trotse moeder maar jij hebt echt mijn dag verziekt. Ik word zó ontzettend moe van elke keer van dit soort gesprekken.
Ben je zelf zo onzeker dat je aan de hele wereld wilt laten zien hoe perfect jouw kinderen zijn? Waarom leggen zoveel ouders de lat zo enorm hoog voor hun kinderen? Laat deze kleine humpies hun eigen schema aanhouden.
Stimuleren (op een leuke manier) vind ik goed maar daar stopt het voor mij.
Trouwens je had niet eens de beleefdheid om me gedag te zeggen na ons gesprek, want je stond op en liep zo weg. Wat dat betreft kan je nog wel wat van onze zoon leren!

Elke week opmerkingen dat mijn kind nog niet kan fietsen zonder zijwieltjes. Ik weet dat zelf ook wel hoor !!! Ja hij valt vaker dan een gemiddeld kindje, ja hij heeft nog hulp nodig bij aan en uit kleden. Maar weet je? Ik help hem met alle liefde !! Hij heeft genoeg dingen te overwinnen en dat doet hij ook.
Gun mijn kind zijn eigen  ritme en hou die opmerkingen maar voor je op deze manier. Je mag altijd dingen vragen maar het is “de toon die de muziek maakt”.
Als je mij alleen maar wilt laten zien dat jouw kind de dingen beter kan (en het ook nog zegt dat onze zoon het steeds kan horen) loop je het risico dat ik die rol duct tape eens voor andere dingen ga gebruiken.

Lieve mensen opgroeien is geen wedstrijd.
Het is al een zegen dat je je kind mag zien opgroeien.
Later als je kind ergens solliciteert vragen ze vast niet op welke leeftijd fietste je zonder zijwieltjes of haalde je je A diploma? Kortom…lekker belangrijk.

Liefs Kaat

191016_zwembandjes