Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax.
Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is
Onderzoek na onderzoek
Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. Door de vele absences (bepaald type epileptische aanvallen) hadden we het idee dat dit zijn ontwikkeling in de weg staat. Sinds het gebruik van medicijnen zien we weer een duidelijke groei.
Om te bepalen hoe Dax er voor stond hebben wij een groot onderzoek aangevraagd bij de revalidatie afdeling van het ziekenhuis. Het onderzoek bestond uit het testen van zijn motoriek, spraak, IQ, ergonomische handelingen. Complimenten voor deze afdeling. Dax is elke week met zoveel plezier hierheen gegaan. Hij had niet het gevoel dat hij werd getest.
Snel was het mij en hun duidelijk dat hij een korte concentratieboog heeft. Op zich niks schokkends voor een jongentje met zoveel epileptische activiteiten.
Anderhalve week zou de psycholoog me opbellen met de uitslag van de IQ test (op niet taalgebied). Dag in spanning maar zij belde me niet. Gelijk een mail gestuurd of ze me zsm wilde bellen. Het bleef stil, behalve in mijn hoofd.
De uitslag
Gisteren belde ze me op en ik was op mijn werk. Niet echt ideaal om dit soort gesprekken daar te voeren maar ik dacht te weten wat ze zou zeggen. Hij loopt een beetje achter en we raden aan Speciaal Basis onderwijs zodat hij zich in een kleine groep beter kan ontwikkelen.
Het verlossende moment kwam daar en ik merkte dat ze het vervelend vond dat we elkaar niet persoonlijk zagen.
Jullie zoon heeft een verstandelijke beperking !!!!
Mijn adem stopte even en ik herhaalde de woorden twee keer. Dit kon niet waar zijn?? Onze zoon een verstandelijke beperking? Ik werd overmannen door emoties en wist even niks meer te zeggen. Sta je dan op je werk in een glazen telefooncel terwijl de collega’s langs je heen lopen.
Hebben wij oogkleppen op gehad?
De vraag die me bezighoudt
Het was een goed gesprek al klinkt dat raar. Ik ben in ieder geval blij dat ik om dit onderzoek heb gevraagd. Dax kan niet op zijn reguliere basisschool blijven.
Vandaag heb ik een evaluatie gesprek gehad met de revalidatie-arts.
De vraag die misschien nooit wordt beantwoord is: heeft hij epilepsie omdat hij een verstandelijke beperking heeft OF heeft hij een verstandelijke beperking omdat hij epilepsie heeft? Wellicht krijgen we nog antwoord op deze vraag als ze de uitslagen hebben van het genetisch en stofwisselingsonderzoek. Ik zelf denk dat de epilepsie ervoor zorgt dat hij zich niet kan ontwikkelen.
Vanmiddag heb ik de juf op de hoogte gebracht. Die was ook met stomheid geslagen. Dit had ze echt niet gedacht. Ze had gehoopt dat met speciale aandacht ze hem konden begeleiden. Hij is een heel blij en gelukkig jongentje op school. Het doet me verdriet om hem eerdaags te moeten zeggen dat hij niet meer met alle buurtkinderen op school kan zitten.
Verdrietig
Ik voel me verrast maar bovenal heel verdrietig. Wat me verdrietig maakt?
Waarom hebben de artsen en andere deskundige mij de eerste vier jaar niet serieus genomen? Al vanaf baby zijnde heb ik hulp gezocht. De dooddoener: het is een fase het gaat vanzelf wel over: gaat niet op voor alle (medische) problematiek !! Eigenlijk ben ik niet verdrietig, ik ben woedend !!!
Arrogante kinderarts die een verlamming aan zijn been niet de moeite waard vond om te onderzoeken. Een kind die jarenlang niet goed kon slapen (en ik dus ook niet). De zorgen die ik heb geuit kan je een ouderwets telefoonboek mee vullen. Ik heb me één ding voorgenomen ik laat me NOOIT meer zo wegsturen. Moedergevoel liegt zelden !!
Lieve zoon, mama is geschrokken van de benaming maar weet dat ik nog altijd van je hou. Jij bent mijn enige zoon waar ik al die jaren op gehoopt heb. Ik heb maar één doel: er alles aan doen zodat jij een gelukkig leven kan leiden.
Samen met deskundige gaan papa en mama op zoek naar een fijne school.
Jij bent zo een leuke lieve jongen ook daar zal je vast weer nieuwe vriendjes maken. Ik hoop dat vriendjes van nu nog af en toe met je willen spelen.
Alles komt goed lief kind !!
Kleine donatie?
Lieve lezers mag ik jullie om een gunst vragen?
Kan je een kleine bijdrage missen voor het epilepsie fonds?
Ik heb een digitale collectebus aangemaakt. Wie weet kan onze bijdrage het verschil maken in Dax zijn toekomst of die van vele andere mensen met epilepsie.
Klik hier voor jouw donatie aan het epilepsiefonds
Het doet me goed om te helpen te collecteren. Richten op hulp en onderzoeken, hier is geld voor nodig.
Het waren twee heftige dagen in ons gezin. We gaan proberen ons verdriet om te zetten in positieve kracht. Wij gaan er alles aan doen voor een gelukkige toekomst voor onze kleine dappere man.
Lieve groet Kaat
Vind het “knap” hoe je het onder woorden brengt!! Sterk hoor…jullie zoon komt er wel!! Het is een mooie, lieve en intelligente jongen..
Heel veel sterkte de komende tijd xxx
dank je wel voor je lieve woorden Esther!
Knuffels voor jullie! Dax heeft topouders!
Wat heftig meis! Dax is een kanjer en mama ook! xoxo #lovematters #No.1 #bestemamavandewereld
Dank je wel lieve Es.
*bloos* dank je wel
ik geloof het gewoon niet!!! 🙁 die lieve superheld!!!
lieve groet Monique
Wij geloven het ook niet echt, en vele om ons heen niet.
Dank je wel voor je lieve reactie
Dat komt dan binnen als een donderslag.
Zet ‘em op en laat ze een poepie ruiken!
We gaan ons best doen!
Zoals je zegt: moedergevoelens liegen niet. Jullie zijn gelukkig koppig doorgegaan! Veel sterkte en een dikke knuffel voor alle 3
Dank je wel Natasja
Lieve Karin, focus niet teveel op de ” verstandelijke beperking” . Er zijn veel aandoeningen die daar aan kunnen bijdragen. Hopelijk wordt de achterstand ingehaald nu de diagnose is gesteld en hij medicatie krijgt. Ieder kind en situatie is uniek. Geniet van elkaar en sterkte. Dax is en blijft een prachtig joch.😍😘
Ze verwachten dat de achterstand niet zomaar ingehaald kan worden maar wij zijn eigenwijs en gaan er gewoon voor.
belangrijkste is dat Dax zich kan ontwikkelen op zijn eigen tempo en manier. We hebben goede hoop want hij is zeker wel “clever”.
Hij blijft voor mij de allerliefste, mooiste, knapste etc
Naar verhaal zeg, maar waar een wil is is hoop …… ik heb 1 tip die misschien de moeite is om te onderzoeken / in te verdiepen, http://www.mediwiet.nl , er is nog veel meer andersoortig informatie maar je snapt m vast wel , elke reis begint met 1 stap
Hoi Marchel,
Dank je wel voor je reactie.
Ik heb inderdaad wel al dingen gelezen over het gebruik van wiet maar durf dat nu nog niet aan.
We zijn nu net op de juiste weg qua medicatie. Het is zoals jij mooi schrijft : elke reis begint met één stap.
Het is verdrietig enerzijds. Maar ik kan me voorstellen dat het ook weer hoop geeft naar de toekomst met een beter idee van de richting. Ik hoop het! (zo is het voor ons althans, andere diagnose, maar al jaren datzelfde gevoel van ‘er klopt iets niet’)
We zijn blij met de juiste mensen om ons heen nu.
Dingen worden steeds duidelijker. Soms inderdaad heel confronterend en dat het me verdrietig maakt.
Maar ik ben positief ingesteld en we zorgen gewoon voor de beste omgeving voor Dax.
Zo zie je maar….het gevoel bedriegt ons niet
hoi Kaat als ik tijd heb volg ik je blog nauwsluitend
ook ik heb bijna identieke verhaal met mijn zoon al vanaf kleins af aan wist ik dat er iets was maar ja als je inderdaad alleen maar komt met slecht slapen andere gedrag klonterige motoriek kreeg ik vaak te horen ligt aan je opvoeding.
mijn zoon heeft ook zoveel medicijn wissels gehad die erg veel heeft vernield ook ospolot hebben we geprobeerd maar deze deed helemaal niks
nu zijn we in de umcg gestart met methylprednison kuur drie maand lang drie dagen in het ziekenhuis aan infuus
mijn zoon had altijd een laag gemiddeld iq volgens de testen zou mijn zoon nu licht tot matig verstandelijk beperkt zijn
ik las net na een lange tijd je blog weer en huilde met jullie mee
als je het leuk vind mag je me altijd mailen
sterkte geniet van de kerst