Lieve zoon: mama zegt sorry

sorry zoon

Lieve zoon,

Ik had jou zo graag een energieke sportieve moeder gegund.
Je weet wel zo een moeder, die met jou kan rennen en klimmen.
Die ‘s morgens fit opstaat en er met jou op uit gaat.
Geloof me: mama zou niets lievers willen.

Gisteren kwam Sinterklaas in het land en was er een geweldige optocht in de stad. Jij en ik bleven thuis in ons huiskloffie omdat mama zich zo ziek voelde.
Gelukkig was er ook een mooie tv uitzending dus die hebben we maar gekeken. Samen een tentje gebouwd in de huiskamer en zo hebben we de dag door gebracht.

Met twee vormen van reuma, chronisch zenuwpijn en een versleten knie is het voor mama vaak overleven. Gelukkig ben jij het leukste gezelschap in dit soort dagen. Toch moet ik jou steeds vaker teleurstellen. Mama wilt wel maar het lukt me niet (meer). Het spijt me kind.

Op goede dagen gaan we er samen op uit, dit zijn de mooiste dagen die ik me maar kan wensen. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk dan, mijn tijd besteed ik het liefste met jou samen (en de rest van het gezin natuurlijk).
Dus vergeef me dat ons huis de laatste tijd zo rommelig is.
Gelukkig ga jij steeds beter opruimen en roep ik al jaren: Jij bent mama’s grote hulp. Tafeldekken en afruimen, je wasgoed in de wasmand jij doet het allemaal. Ik ben zo trots op jou!

Gelukkig heb je een lieve tante en een zus die graag met jou dingen ondernemen. Papa heeft door zijn hernia ook niet meer de sportieve skills in zich. Het hebben van een volwassen zus die zó gek op jou is helpen dat mama zich soms iets minder schuldig voelt. Jouw blije snuit laat mama ook lachen.

Sorry dat mama vaak nee moet zeggen tegen dingen.
Sorry als onze plannen moeten veranderen omdat mama toch zich niet fit genoeg voelt.
Sorry als ik je soms verdrietig maak door niet de moeder te zijn die je  misschien zou willen.

Weet dat ik de wereld voor jou over heb.
Mijn laatste energie het liefste aan jou besteed om voor je te zorgen en leuke dingen te ondernemen. Jou blij te zien, mij de gelukkigste moeder op aarde maakt. Ik altijd probeer om jou op de eerste plaats te zetten al gaat dat soms ten kosten van mezelf. Ik dat met alle liefde doe!
Van jou houden kosten helemaal geen energie! Dat gaat vanzelf sinds de dag dat ik je voelde in mijn buik.

Hoop dat je het later kunt begrijpen en net zo hebt genoten van alle momenten samen al zijn ze soms maar héél klein.

Dikke kus van Mama

 

Foto: Pixabay

Het laatste puzzelstukje

Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen.

In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al signalen hadden laten zien dat er iets aan de hand was met onze zoon. Je kan dit lezen in als-hij-maar-gezond-is.

24 uurs EEG

Eind juni kreeg Dax een 24 uurs EEG bij Sein. Sein staat voor Stichting  Epilepsie Instellingen Nederland en is een kennis- en expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Wat een fijne instelling is dit.
Dax kreeg een eigen kamer waar hij 24 uur op moest verblijven en ik bleef bij hem. 24 uur aangesloten met draden zodat ze alle hersenactiviteiten konden aflezen maar ook werd hij (en dus ik ook) 24 uur gefilmd door meerdere camera’s. Weet in ieder geval nu zeker dat  een real life soap waarbij je continue wordt gevolgd door camera’s niks voor mij is !

Wij hadden het gevoel dat Dax goed is ingesteld op de medicatie. We zien geen grote aanvallen meer en weer wat verbetering qua ontwikkelingen. Wel een heel doodmoe mannetje maar dat kan ook door bijwerkingen van de medicatie. Ik had dus stellig het idee we gaan NIET sleutelen aan de medicatie. Het gaat goed zo.

Kleine Topper

Dax deed het uitzonderlijk goed die 24 uur. Zo lief aan een tafel gespeeld, zonder problemen gaan slapen. Ik moest op een alarmbel drukken als we iets zouden zien wat lijkt op een aanval/absence. Mijn zus die op visite kwam heeft één keer gedrukt omdat wij vonden dat hij zo afwezig was.
Mijn tip voor moeders die dit ook met kinderen moeten ondergaan. Ik had cadeautjes bij me en om de paar uur kwam er weer iets uit de tas. Dit hoeven natuurlijk geen dure cadeaus te zijn maar zo was het eigenlijk een feestje voor Dax.

 

De Uitslag

Paar weken later kregen we de uitslag. Heel ontspannen zaten we daar omdat we ervan overtuigd waren dat er niks was te zien op de EEG. Hooguit één keer een absence. Die keer dat we op de bel gedrukt hadden was niks. Zie je wel dacht ik…we hebben die eeg voor jan lul laten maken.
De arts vervolgde zijn verhaal dat deze EEG continu epileptiforme afwijkingen liet zien, zowel vanuit links als rechts. 95% van de nacht nemen deze afwijkingen toe tot een ernstige vorm.
HUH?? Wat zegt deze arts nou? We vielen even stil.
Het vervelende is deze arts geeft alleen deze boodschap en de verdere conclusie wordt met de neuroloog in Wilhelmina Kinderziekenhuis besproken.
De medicatie werken dus helemaal niet goed genoeg. Het arme kind heeft het niet voor niets zo zwaar.
Toch wel enigszins in de war gingen we naar huis en dan is het zo bloedirritant dat je weer weken moet wachten tot je deze conclusie kan  bespreken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

 

De bespreking in Utrecht

10 augustus vroeg van huis want we hadden een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar aangekomen bleek dat we een telefonische afspraak hadden!!!
Serieus??? Pffff door alle stress niet goed gelezen. Mijn echtgenoot vertrouwde erop dat ik goed had gekeken en wonderbaarlijk baalde hij er niet van. Haalde zijn schouders op en bleef lachen.
Alle complimenten voor de polikliniek kinderneurologie, zij gingen vragen of we toch gezien konden worden. We konden even een uurtje lunchen beneden.
De neuroloog zei dat ze het eigenlijk wel heel fijn vond dat ze ons persoonlijk zag.

De 24 uurs EEG zag er niet goed uit. Het is nog te heftig aanwezig die verdomde epilepsie. Genetisch onderzoek was ook binnen. Er is een afwijking gevonden in de GRIN 2A mutatie.  Wil je er meer over lezen? http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Ze vertelde rustig door terwijl wij steeds stiller werden. Deze “afwijking” gaat vaak hand in hand met ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Het 24 uur hebben van epileptische activiteiten in combinatie met deze GRIN2A syndroom maakt dat ze er nu een naam aan heeft gegeven ESES (elektriche status epilepticus in slaap) of het CSWS staan voor: Continuous Slow Waves during Sleep.

Hersenoperatie mogelijk?

Zachtjes vroeg ik klopt het dat het vanuit links en rechts komt in zijn hoofd? Ja zei de neuroloog. Ik vervolgde mijn vraag waar ik eigenlijk al het antwoord op wist: Komt hij nog in aanmerking voor de (gewenste) hersenoperatie?
Nee zei ze, dat is nu van de baan omdat het in zijn hele hoofd zit,.
Klap Boem….de grond leek onder me weg te zakken. Ik had zo gehoopt dat hij ervoor in aanmerking kwam. De prognoses zijn zo goed en ik gun hem zo graag een leven zonder al die verschrikkelijk medicatie met hun bijwerkingen.

Mijn echtgenoot hoorde ik vragen: kunt u iets zeggen over zijn toekomst? kunnen kinderen zich ontwikkelen dat ze later zelfstandig kunnen wonen/werken etc? (Whow goede vraag!!!). Het komt in alle gradaties voor en een grote groep kan bijvoorbeeld nooit helemaal zelfstandig wonen. Als je een kind krijgt die op het oog gezond lijkt hoef je nooit na te denken over dit soort vraagstukken. Nu heb je ineens vraagtekens over zijn toekomst.
Wat me wel gelijk door mijn hoofd schoot: Wat ben ik blij dat Speciaal Onderwijs heb geregeld.

De hoop dat zijn medicatie zo kon blijven is van tafel geveegd. Hij moet één soort afbouwen en een nieuwe variant proberen die alleen in het buitenland besteld kan worden. De zorgverzekering vergoed dit in principe niet door middel van een machtiging van het WKZ proberen we dit nu te regelen. Gevalletje kast naar de muur en weer terug want we zijn al weken bezig.

Wij worden nu ook getest op genetische afwijkingen maar hier is een wachttijd van vijf maanden voor.

Eindelijk antwoorden

Is alles alleen maar negatief? Nee, de puzzel is na één jaar bijna compleet. We hebben de antwoorden gekregen waar we naar op zoek waren. Natuurlijk geen antwoorden waar we op gehoopt hadden. We gaan er weer voor ! Hopen dat de nieuwe medicatie vergoed gaan worden en die verdomde epilepsie eindelijk eens onder controle gaat krijgen. We gaan (samen met lieve familie en vrienden) Dax begeleiden naar een zo goed mogelijke toekomst.

Epilepsie Sucks !!!!
Daar veranderen we niks aan maar we knokken voor een zo leuk mogelijke jeugd voor Dax. Team van artsen bedankt voor jullie betrokkenheid. Je kunt denken dat is hun vak maar ik merk bij de artsen die we nu hebben dat zij Dax niet zien als zomaar één van de vele patiënten. Zij zien Dax als een uniek persoon die toevallig wel MIJN zoon is. Zij snappen dat het mij als moeder zijnde raakt en ik word serieus genomen. Dat is de afgelopen jaren wel eens anders geweest.

Lieve groet,

Kaat

Help! mijn kind moet naar speciaal onderwijs

Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkendeuitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik.
Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het kan allemaal nog veranderen/verbeteren.

Wij hebben daar ook vertrouwen in, en begrijp me niet verkeerd het is geen MUST voor ons. Dax kan en mag zijn wie hij is. Hij bepaalt uiteindelijk zijn tempo ook al heeft de buitenwereld hele andere verwachtingen van kinderen.

Waar zijn we naar opzoek?
Deze uitslag moesten we even verwerken. Bij mij duurt dat niet lang en dan neemt mijn praktische kant het over. Ik moet ervoor zorgen dat hij het juiste onderwijs krijgt. Kleine groepen waarbij er tijd is om hem die extra aandacht te geven die hij nodig heeft. Hij heeft herhaling nodig en vooral iemand die hem een compliment geeft. Ik ben er achter gekomen dat lieve rustige kinderen vaak vergeten kinderen zijn. Zo ook mijn bikkel.
Het moet heel vermoeiend zijn in een grote klas te zitten, al die indrukken elke dag en dan nog de ongemerkte absences die Dax heeft.
De huidige school had hem nog wel willen houden en dat beschouw ik ook als een compliment. Zij zien een gelukkig jongentje, wij echter zien een uitgeput jongentje uit school. Waarom neem ik dan toch deze stap?
Onze zoon verdient ook de kans om zich te ontwikkelen en in een omgeving waar hij zich veilig voelt. Volgend jaar gaat hij naar groep 2 en dan worden de verschillen zichtbaarder. Vaak moeten we lachen om de eerlijkheid van kleine kinderen maar geloof me die kan ook heel hard zijn voor een ander kind. Dax voelt het feilloos aan en het maakt hem onzeker.

Speciaal onderwijs
Oké we waren er over uit dat het Speciaal Onderwijs moet worden. Maar welke school is geschikt? Hij heeft geen gedragsproblemen dus je wilt hem ook niet in een klas vol met kinderen die het wel hebben. Puur op zijn iq (welke niet zo bekeken mag zeggen de de artsen ivm zijn epilepsie die nog niet onder controle was) zou hij naar een school kunnen voor meervoudige gehandicapten. SLIK…..het spijt me en zonder iemand te willen kwetsen daar hoort onze zoon ook niet. Speciale school voor kindjes met epilepsie dan? Prima alternatief maar het is ver weg en dat zal hem echt opbreken elke dag minimaal één uur in een busje.

Nieuwe vorm van onderwijs
Na een rondje gebeld met scholen vertelde een mevrouw mij dat er een nieuwe school komt voor kleuters. Een samenwerkingsverband van alle speciaal onderwijs scholen in deze regio. De bedoeling is dat Dax hier 1 of 2 jaar blijft. We stellen samen een ontwikkelingsplan op en gericht gaan ze hier aan werken. Na deze periode komen zij met een advies welke school het beste voor hem zou zijn. Dit zou ook kunnen betekenen dat hij naar zijn oude school terug kan als hij dat aankan. Werkelijk alles nemen ze mee op leer-, spraak en motorisch gebied. De fysiotherapie is voortaan in school (en wat fijn de praktijk waar hij al 2,5 jaar loopt geeft hier de fysiotherapie).
Vooralsnog komt hij in een klas met 7 andere kinderen, de maximale grote is 10 !! Hij zat nu in een klas van 42 kinderen (welke ze wel na de kring splitste). Op de groep komen 2 juffen en op de gehele school zitten 50 kinderen.
Naschoolse opvang komt ook in hetzelfde gebouw.

Het is een nieuw concept, dus ik kan niet vragen naar ervaringen van andere ouders. Ze zullen vast opstart problemen hebben dat dingen nog niet soepel verlopen. Het gebouw is zeer gedateerd, net als het speelplein.
Maar weet je? Het maakte me niet uit! Ik hoop maar één ding en dat is dat Dax zich thuis voelt. Lieve juffen die hem begrijpen en hem willen helpen. Kinderen die met hem willen spelen en zorgen dat hij met plezier naar school gaat.
Kortom een veilige omgeving waar hij zich kan ontwikkelen. Want wij weten zeker er zit veel meer in ons mannetje dan er het laatste jaar is uitgekomen.

Emotioneel
Met dat ik dit schrijf word ik ook wel emotioneel. We sluiten eerder dan gepland een hoofdstuk af. Het fijne leuke buurtschooltje waar de meeste buurtkinderen naar toe gaan. De leuke ouders die ik heb leren kennen met hun lieve kinderen. De juffen die zo lief zijn geweest voor Dax. We voelde ons er zo thuis. Bedankt voor het afgelopen 1,5 jaar!
Wie weet tot ziens !

Emotionele groet van Kaat

Een verbazingwekkende uitslag

Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax.
Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is

Onderzoek na onderzoek

Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. Door de vele absences (bepaald type epileptische aanvallen) hadden we het idee dat dit zijn ontwikkeling in de weg staat. Sinds het gebruik van medicijnen zien we weer een duidelijke groei.
Om te bepalen hoe Dax er voor stond hebben wij een groot onderzoek aangevraagd bij de revalidatie afdeling van het ziekenhuis. Het onderzoek bestond uit het testen van zijn motoriek, spraak, IQ, ergonomische handelingen. Complimenten voor deze afdeling. Dax is elke week met zoveel plezier hierheen gegaan. Hij had niet het gevoel dat hij werd getest.

Snel was het mij en hun duidelijk dat hij een korte concentratieboog heeft. Op zich niks schokkends voor een jongentje met zoveel epileptische activiteiten.
Anderhalve week zou de psycholoog me opbellen met de uitslag van de IQ test (op niet taalgebied). Dag in spanning maar zij belde me niet. Gelijk een mail gestuurd of ze me zsm wilde bellen. Het bleef stil, behalve in mijn hoofd.

De uitslag

Gisteren belde ze me op en ik was op mijn werk. Niet echt ideaal om dit soort gesprekken daar te voeren maar ik dacht te weten wat ze zou zeggen. Hij loopt een beetje achter en we raden aan Speciaal Basis onderwijs zodat hij zich in een kleine groep beter kan ontwikkelen.

Het verlossende moment kwam daar en ik merkte dat ze het vervelend vond dat we elkaar niet persoonlijk zagen.
Jullie zoon heeft een verstandelijke beperking !!!!
Mijn adem stopte even en ik herhaalde de woorden twee keer. Dit kon niet waar zijn?? Onze zoon een verstandelijke beperking? Ik werd overmannen door emoties en wist even niks meer te zeggen. Sta je dan op je werk in een glazen telefooncel terwijl de collega’s langs je heen lopen.
Hebben wij oogkleppen op gehad?

De vraag die me bezighoudt

Het was een goed gesprek al klinkt dat raar. Ik ben in ieder geval blij dat ik om dit onderzoek heb gevraagd. Dax kan niet op zijn reguliere basisschool blijven.
Vandaag heb ik een evaluatie gesprek gehad met de revalidatie-arts.
De vraag die misschien nooit wordt beantwoord is: heeft hij epilepsie omdat hij een verstandelijke beperking heeft OF heeft hij een verstandelijke beperking omdat hij epilepsie heeft? Wellicht krijgen we nog antwoord op deze vraag als ze de uitslagen hebben van het genetisch en stofwisselingsonderzoek. Ik zelf denk dat de epilepsie ervoor zorgt dat hij zich niet kan ontwikkelen.

Vanmiddag heb ik de juf op de hoogte gebracht. Die was ook met stomheid geslagen. Dit had ze echt niet gedacht. Ze had gehoopt dat met speciale aandacht ze hem konden begeleiden. Hij is een heel blij en gelukkig jongentje op school. Het doet me verdriet om hem eerdaags te moeten zeggen dat hij niet meer met alle buurtkinderen op school kan zitten.

Verdrietig

Ik voel me verrast maar bovenal heel verdrietig. Wat me verdrietig maakt?
Waarom hebben de artsen en andere deskundige mij de eerste vier jaar niet serieus genomen? Al vanaf baby zijnde heb ik hulp gezocht. De dooddoener: het is een fase het gaat vanzelf wel over: gaat niet op voor alle (medische) problematiek !! Eigenlijk ben ik niet verdrietig, ik ben woedend !!!
Arrogante kinderarts die een verlamming aan zijn been niet de moeite waard vond om te onderzoeken. Een kind die jarenlang niet goed kon slapen (en ik dus ook niet). De zorgen die ik heb geuit kan je een ouderwets telefoonboek mee vullen. Ik heb me één ding voorgenomen ik laat me NOOIT meer zo wegsturen. Moedergevoel liegt zelden !!

Lieve zoon, mama is geschrokken van de benaming maar weet dat ik nog altijd van je hou. Jij bent mijn enige zoon waar ik al die jaren op gehoopt heb. Ik heb maar één doel: er alles aan doen zodat jij een gelukkig leven kan leiden.
Samen met deskundige gaan papa en mama op zoek naar een fijne school.
Jij bent zo een leuke lieve jongen ook daar zal je vast weer nieuwe vriendjes maken. Ik hoop dat vriendjes van nu nog af en toe met je willen spelen.
Alles komt goed lief kind !!

 

Kleine donatie?

Lieve lezers mag ik jullie om een gunst vragen?
Kan je een kleine bijdrage missen voor het epilepsie fonds?
Ik heb een digitale collectebus aangemaakt. Wie weet kan onze bijdrage het verschil maken in Dax zijn toekomst of die van vele andere mensen met epilepsie.

Klik hier voor jouw donatie aan het epilepsiefonds

Het doet me goed om te helpen te collecteren. Richten op hulp en onderzoeken, hier is geld voor nodig.

Het waren twee heftige dagen in ons gezin. We gaan proberen ons verdriet om te zetten in positieve kracht. Wij gaan er alles aan doen voor een gelukkige toekomst voor onze kleine dappere man.

Lieve groet Kaat

Als hij maar gezond is

Tijdens de zwangerschap word je vaak gevraagd wat je wilt krijgen? Een jongen of een meisje? Meeste vrouwen antwoorden dan toch wel: als hij/zij maar gezond is. En zo is het wat mij betreft ook. (al had ik wel een duidelijke voorkeur voor een zoon, wijt ik nog eens een blog aan).

Dolgelukkig op 7 februari 2012: bevallen van een gezonde zoon Dax Memphis.
Geluksfactor 100%. Het grote genieten kon beginnen.
Had ik begrepen dat de meeste baby’s hele dagen slapen, nou niet die van ons.
Gaat wel over dachten we optimistisch, maar niets bleek minder waar.

Moeilijke jaren
Jaren gestruggeld met moeilijke nachten. Overal aangegeven dat ik het idee had dat er iets aan de hand was met onze zoon !!
Het gaat wel over, is een fase, kom we proberen een andere aanpak.
Onze baby werd een peuter en een kleuter en “het probleem” bleef.
Was hij eerst snel in zijn ontwikkeling op bepaalde vlakken, ineens was er stilstand en zelfs achteruitgang. Ik heb het aangegeven op het consultatie bureau en bij de kinderarts. De ingeschakelde fysiotherapeut ontdekte een verlamminkje in zijn rechterbeen. Ik wilde weten hoe dat was ontstaan en heb een onderzoek gevraagd aan de kinderarts.

Mijlpalen
Mevrouw de kinderarts vond me kennelijk een ontaarde moeder. Ik wist niet de data van de mijlpalen. Wanneer lachte hij voor het eerst, zat hij, kroop hij. Om haar verhaal duidelijk te maken vroeg ze nog: u heeft toch maar één kind? Uhh ja zei ik beduusd. Nou verbazingwekkend dat u de mijlpalen niet weet.
Bitchy zei ik: dat is wat 3,5 jaar slaaptekort met je doet !! Geheugenverlies.
Ik stuurde aan op een MRI maar dat vond ze niet nodig. Het feit dat hij onder narcose moest vond ze te heftig dan de eventuele uitslag van een onderzoek.
*Zucht* had ik maar voet bij stuk gehouden.

De bewuste nacht
Augustus 2016, we hadden vakantie en per hoge uitzondering mocht Dax bij mij in bed slapen. Ik werd wakker van een trillend bed en ik dacht serieus dat onze kleuter op het bed aan het springen was. Geïrriteerd draaide ik me om en wat ik toen zag staat nog elke dag op mijn netvlies.
Daar lag mijn kleine man, spastische bewegingen met zijn hele lichaam, ik kreeg geen contact met hem. Ik wist dit is niet goed en dit lijkt op epilepsie.
Ik was zo gefocust om hem rustig te krijgen dat het niet in me op is gekomen om mijn man te roepen of 112 te bellen. Ik ben wakker gebleven toen hij weer rustig was en om 8 uur ‘s morgens de huisarts gebeld.

Dezelfde dag hadden we een afspraak met een hele goede en fijne kinderarts, ze eiste in het ziekenhuis dat ze tijd vrij maakte voor een EEG. Hierop was enorm veel epileptische activiteiten te zien. Vakantie werd uitgesteld want er moest een MRI gemaakt worden.
Deze MRI liet een afwijking zien in zijn rechter slaapkwab waar vanuit de epilepsie komt maar ook een afwijking in zijn witte stof gedeelte in zijn hersenen. We kregen het advies niet te googlen want dan zouden we zeer verdrietig worden en angstig. Voor de exacte diagnose werden we verwezen naar een proffessor in de VU.

Met deze boodschap zijn we op vakantie gaan. We hadden overdag een pokerface op voor de drie kinderen maar ‘s nachts lagen we wakker van ongerustheid. Lukte het mij nog wel om niet te googlen, de omgeving liet beetje bij beetje informatie los. Google werd toch geraadpleegd en ik snapte waarom de kinderarts zei dat we beter niet konden kijken. Bij het wel hebben van de Witte Stof ziekte kan een val op een hoofd fataal worden net zoals bijvoorbeeld hoge koorts.

De definitieve diagnose
September hadden we een afspraak in de VU, die dag kwam het verlossende antwoord. Wel of geen Witte Stof Ziekte. Door dubbele afspraken wilde de assistente ons weg sturen, want die andere mensen hun afspraak was belangrijker? What the Fuck !!! Weken geleefd in staat van ongerustheid wat me misselijk maakte, de pitbullmama kwam te voorschijn. Ik ga NIET eerder weg voor ik een neuroloog heb gesproken. Al wacht ik 3 uur…wij gaan iemand zien vandaag GRRRRRRRR.
Het hielp we kregen na één uur een arts te zien.
Het verlossende antwoord kwam: GEEN witte stof ziekte (al zien ze er wel een afwijking in). Huilend van opluchting danste ik de kamer rond.
Ineens hoorde we de arts zeggen MAAR hij heeft wel een ernstige vorm van epilepsie. Bij deze vorm komt vaak ook ernstige gedragsproblemen voor en we verwijzen jullie nu terug naar een neuroloog in het ziekenhuis bij jullie in de regio die door ons is opgeleid. Nu realiseren we ons ook dat toen al het woord hersenoperatie is gevallen en een verwijzing naar het hersencentrum UMC.

Epilepsie sucks
Zo bizar aan de ene kant ben je zo blij met het goede nieuws en tegelijkertijd kregen we ook slecht nieuws. Want hoe lief ook bedoelt de nuchtere opmerkingen van veel mensen: epilepsie is serieuze shit. Het is niet even medicijnen voorschrijven en het leven gaat lachend verder. Hij groeit er niet zomaar overheen. De medicijnen die Dax slikt hebben zoveel bijwerkingen, daar word je als ouders zijnde echt verdrietig van.
Je weet dat het nodig is omdat hij 24 uur per dag epileptische activiteiten heeft maar onze zoon is er zo door veranderd, qua gedrag, energie, gewicht en gemoedstoestand.

Moedergevoel was juist
Sinds het gebruik van de medicijnen hebben we wel rustige nachten. Zo verdrietig vind ik het om te weten dat hij al jaren kennelijk ‘s nachts aanvallen heeft gehad zonder dat wij het wisten. Zijn ontwikkeling gaat weer de goede kant op maar achterstand is er wel.
Het gevoel dat je overal om hulp hebt gevraagd en ik toen niet serieus werd genomen maakt me heel kwaad en verdrietig. Mijn moedergevoel was juist !!
Laat dat een les voor jullie zijn (mama’s en papa’s) vecht als een tijger als het moet. Jij kent je kind (of ander familielid) het beste.

Duizend woorden verder en ik kan nog wel duizenden woorden typen.
Zal jullie op de hoogte houden over onze zoektocht naar de juiste medicatie en hulp die we nodig hebben voor onze kleine dappere man.
Het is een cliché maar het is echt zo: als je kindje maar gezond is!

Lieve groet Kaat