Onze zoon zit in het laatste jaar van de lagere school. Zoals op de meeste scholen ging hij een nachtje op kamp, niks bijzonders denk je misschien? Maar als je kind op een school zit met allemaal chronisch zieke kinderen is het een hele uitdaging en onderneming. Een keer in de twee jaar organiseert de …
Ik ben en blijf een moeder
Vol verbazing hoorde ik op de radio dat er wetsvoorstel was waarin het woord moeder werd geschrapt. HUH? Is het al 1 april? Dit moet een grap zijn toch? Geen moeder meer in het bevolkingsregister Op de site van het AD las ik; Het kabinet wilde in het bevolkingsregister het woord ‘moeder’ vervangen door de …
50 jaar en de grote aftakeling is begonnen
Ooit vertelde een arts mij dat na je 50ste dingen qua gezondheid gaan veranderen. Je behoort in de hogere risicogroep om kwaaltjes/aandoeningen te krijgen. Nu weet ik dat vele van jullie uber gezond en fit zijn maar die vlieger ging voor mij al jaren niet op. Helaas heb ik de afgelopen maanden hele slechte maanden …
Bezoek aan het Stedelijk Museum met een tiener
Dax kreeg voor zijn verjaardag een museumjaarkaart en samen hebben we een lijstje gemaakt welke musea hij graag wil bezoeken. Het Stedelijk Museum in Amsterdam stond er ook op. Op een vrije maandag (lang leve de studiedagen) vertrokken we samen met de trein naar Amsterdam. De reis naar Amsterdam Wij wonen in West-Friesland en met …
Vier het leven
Vandaag is de geboortedag van mijn vader. Helaas is hij 13 jaar geleden overleden. Zo denkende aan hem doet het mij beseffen dat je het beste kan genieten van het leven. Het is namelijk nooit zeker of er wel een morgen komt. Geen eeuwig leven Hoe ouder je wordt hoe meer mensen om je heen …
Meet and Greet met Enzo Knol
Enzo knol is een geliefde vlogger bij veel van onze kinderen. Zo ook bij mijn zoon. Al een aantal jaren is hij fan van Enzo Knol en hem ontmoeten was wel een soort droom van hem. Dromen zijn er om waar te maken (waar mogelijk) en zo boekte ik tickets voor een Meet and Greet …
Half jaar na waanzinnig nieuws weer een nieuwe EEG
Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam. Zie hier de Blog Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG. Ospolot afbouwen Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam …
Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam
In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam. Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein. We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen 24 uurs EEG bij …
Clobazam bij kinderen
Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN. Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN. Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog. Geheel onverwachts voor ons begon …
Horrowalk voor kinderen met Halloween
Halloween is een feestdag op 31 oktober. De laatste jaren wint het steeds meer qua populariteit in Nederland. Wij hebben dit nog nooit gevierd, we wonen ook niet in een buurt waarbij bewoners hieraan meedoen. Bij ons in de regio lopen kinderen wel met een lampionnetje met Sint Maarten op 11 november en halen dan …