Tag: epilepsiesucks

Geplaatst op

Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Geen Depakine meer, bleef de epilepsie weg?

Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.
Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.
Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot dus ze wilde kijken hoe dit zou uitpakken.

Hij is veranderd


Ik ben blij dat we deze keuze uiteindelijk hebben gemaakt.
We zien een heel ander kind. Minder moe en lijkt lekkerder in zijn vel te zitten.
Op school had hij het vorig jaar zwaar qua leren maar voelde zich er wel thuis en werkte hard.
Ineens maakte hij opvallende vorderingen tijdens zwemles, joepie!!
Hij schoot in de lengte en geestelijk kon hij ook meer aan.
Kortom dit viel me alles mee….en fingers crossed….we hebben nog geen grote aanval meegemaakt.

Hoe blijven we optimistisch?

Elke kleine positieve verandering koesteren we.
Het is nodig om enigszins optimistisch te blijven voor de toekomst.
Je gunt je kind een onbezorgde jeugd en mooie toekomst en niet dat de epilepsie alles bepalend is. Dat sommige dingen waarschijnlijk nooit mogelijk zijn of dat hij er altijd zo hard voor moet blijven vechten is een gegeven inmiddels.
Het zal nooit weg gaan is de voorspelling maar je zoekt naar de meeste leefbare manier voor hem en ons.

Ik wil weer een EEG

Ik heb in het voorjaar gevraagd aan de neuroloog om een 24 uurs EEG.
Hoe staat het ervoor?
Vertalen de kleine positieve veranderingen zich in een beter EEG, een EEG met minder epileptische activiteiten ?
De aanvraag werd ingediend bij SEIN en we moesten paar maanden hierop wachten.

27 juni werd Dax een dag en een nachtje opgenomen bij SEIN voor de EEG.
We maakte er weer een feestje van.
Gamen, met lego spelen, iets teveel snoep eten en samen tekenen.
Ik ben altijd blij dat Dax zo relaxed met dit soort situaties om gaat.
De volgende dag mochten we als eerste weg zodat Dax het kinderfeestje van een vriendje uit de buurt niet zou missen.
Nu maar weer geduld bewaren voor de uitslag.

 

 

 

Het verlossende telefoontje 

Tijdens onze zomervakantie belde de neuroloog van SEIN op.
De uitslag was teleurstellend. Er is nog nauwelijks verbetering te zien tijdens zijn slaap.
95% van de nacht heeft hij epileptische activiteiten in zijn hersenen.
*ZUCHT* ik baalde ervan en vond het even weer zó confronterend.
De neuroloog raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te plannen met onze eigen neuroloog.

De neuroloog had kennelijk na het ontvangen van de uitslag het zelfde idee want er lag gelijk een brief op onze deurmat voor een afspraak.
Voorzichtig vertelde ze me dat we geen grote verwachtingen moeten hebben.
Het is er…het blijft er…..hoe kak dat ook is.
De stomme epilepsie zie je niet maar houdt nog altijd flink huis in zijn blonde koppie.
Ik had dat al een tijdje geleden begrepen van een andere arts maar toch…..hou je hoop. Hoop op een kleine verbetering, hoop op een iets makkelijkere jeugd voor je kind. Hoop doet leven, zo was het motto toch?



Ospolot verhogen?

Dax is flink gegroeid (en ook qua gewicht) en reageert goed op de Ospolot.
We hebben besloten om de dosering te verhogen.
De grote aanvallen blijven uit, hij heeft meer energie waardoor hij de dagen beter aan kan. Dit is zeker weer het proberen waard.
Voor alsnog reageert hij er prima op, in het begin weer extra vermoeid maar dat lijkt nu weer voorbij.
We gaan het weer zien….deze koers is het voor de komende tijd.
Over twee jaar laten we weer een nieuwe EEG maken.



Dankbaar dat de grote aanvallen uitblijven, dat ik hoor en zie dat hij meer alert is. Hij zich door blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo, is elke kleine stap er toch weer één.

Groet Kaat


Lees mijn eerdere blogs over Epilepsie:

 

Als hij maar gezond is

een verbazingwekkende uitslag

Het laatste puzzelstukje

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

 

 

 

Geplaatst op

Villa Pardoes: daar waar dromen uitkomen

In november mochten wij een week op vakantie in Villa Pardoes.
Het haast niet beschrijven hoe mooie ervaring dit is geweest voor ons.
Toch ga ik een poging wagen om je mee te nemen in de Wereld die Villa Pardoes heet

Villa Pardoes

Ken jij Villa Pardoes al?
Ik kon het al en weet nog het tv programma dat Frans Bauer daar ambassadeur van was.
Toen kon ik nooit bedenken dat ik er met mijn eigen kind op vakantie zou gaan.
Ik was nog geen moeder toen maar überhaupt rekenen de meeste ouders niet op een kindje met een aandoening.

Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor ernstig zieke kinderen tussen de vier en de twaalf jaar. Wekelijks ontvangen zij 12 gezinnen die zij een onvergetelijke vakantie bezorgen.
Even vergeten dat je ziek bent. De hele familie samen laten genieten zonder dat het ziek zijn de boventoon voert.
Het motto van Villa Pardoes is: Even alles vergeten.

De villa bestaat uit 12 vakantiewoningen die ieder een eigen thema hebben.
Wij hadden het huisje “Strand”. De slaapkamer van Dax was omgetoverd tot een strandkamer. Er hingen schelpen voor de ramen, een hangmat en een prachtige muurschildering.
Het mooie van de Villa is dat alle huisjes uitkomen op de gemeenschappelijke ruimte.
Vanuit ons keukenraam konden we zo Dax zien spelen op de glijbaan welke binnen was.

 

Villa Pardoes

Wat was er in de Villa?

Het was overweldigend wat er allemaal aanwezig was. Onbeperkt speelgoed in de gemeenschappelijke ruimtes. Een picknickplaats binnen waar we soms samen aten maar waar vooral spontane momenten waren met de andere ouders. Een snoezelruimte, knutselruimte, loungeroom, bubbelbad en Dax zijn favoriet: een gameruimte

Dax mag nog niet echt alleen buiten spelen vanwege zijn epilepsie en dit was zo een verademing.
Vanuit het huisje, op zijn sokken spelen met zijn nieuwe vakantievrienden.
Dat is ook zo goed bedacht, ze proberen de “zieke” kinderen van ongeveer de zelfde leeftijd in één week uit te nodigen. Zo is er makkelijk aansluiting te vinden met leeftijdsgenootjes.
Als ouder zijnde kon je lekker op de Picknickplaats zitten en wat te drinken pakken.

 

 

 

Efteling

De villa is gevestigd naast de Efteling en als gast van de Villa mag je zes dagen onbeperkt de Efteling bezoeken. Niet via de hoofdingang maar via een speciale ingang voor de Villa gasten. Hup je stond binnen drie minuten in het park naast de Python.

Hiermee is Dax zijn allergrootste droom uitgekomen: naar de Efteling.
Voor een jongentje met ESES die zo gauw moe is, is een lange dag in de Efteling te zwaar.

Wij moeten sowieso al twee uur in de auto rijden om er te komen. Het is te duur om maar voor drie uurtjes te gaan. Dax weet alles van alle attracties, hij bekijkt al drie jaar filmpjes op You Tube over de Efteling. Hij heeft lopen stuiteren van blijheid toen hij hoorde dat we een week naar de efteling gingen. In het park heeft hij meerdere malen gezegd: mijn allergrootste droom is uitgekomen !

Elke dag gingen we even naar de Efteling en in deze week heeft hij alle attracties gezien en gedaan.
Vele zelfs meerdere keren. Hij bleef maar stralen en huppelen van blijheid.
Was hij moe? Dan gingen we naar de Villa terug en ging hij lekker slapen in zijn Strandkamer.

 

efteling

 

Activiteiten in de Villa

De hele week waren er activiteiten in de Villa. De meeste van deze activiteiten worden begeleid door vrijwilligers. Wat een lieve vrijwilligers werken er ! Veel vrijwilligers zijn al iets op leeftijd en wat heb ik respect voor ze. De kinderen en hun ouders zo in de watten leggen. Zonder deze actieve vrijwilligers zou de villa niet kunnen draaien denk ik.

We hebben twee avonden gezamenlijk gegeten op de picknickplaats en één keer een ontbijt.
Wij waren er in de week van  december en dus kwam Sinterklaas ook langs.
De kinderen hebben chocolade letters versierd, een stoeltje geverfd, we kregen een gezins fotoshoot. Op een avond kwamen er clowns langs, er was een disco avond, de ouders konden een reiki behandeling krijgen. Er waren zoveel leuke activiteiten te doen en wat ik fijn vond: het was geen verplichting ! Het was vakantie dus een ieder mocht lekker doen waar hij/zij behoefte aan had.

 

 

 

Je kind aanmelden

Ik durfde Dax eerlijk gezegd niet aan te melden. Met het idee: er zijn altijd kinderen die ergere dingen hebben voelde ik me bezwaard. Na stevig aandringen van een moeder die ook met haar gezin was geweest, heb ik Dax op de site van villa Pardoes aangemeld.
Lees wel even de toelatingscriteria  voor je je kindje wilt aanmelden. In het geval van een ernstige vorm van Epilepsie kan je uitgekozen worden. Er zijn bepaalde zieke kinderen die sowieso een positief oordeel krijgen, denk hier bijvoorbeeld aan kinderen die kanker hebben.

Bij het invullen van het aanmeldingsformulier  moet je de gegevens invullen van de behandelend arts en een machtiging dat voor het overdragen van medische gegevens. De arts vult de aanmelding dan verder in. De Medische Commissie van Villa Pardoes beoordeelt dan of het kindje met zijn/haar gezin mag komen.

Ik wil alle ouders met een “ziek” kindje op het hart drukken….kom je ervoor in aanmerking? Geef je op!! Ik ben altijd een beetje te bescheiden in dit soort dingen geweest maar dat hoeft echt niet.
Kijk online of jullie er voor in aanmerking komen en geef je op!
Het was voor ons zo een geweldige en vooral ontspannende ervaring

 

 

Pardoes

 

Vertel het door

Villa Pardoes kan meer naamsbekendheid gebruiken. Ik was echt verrast dat niet merendeel van Nederland weet wat Villa Pardoes is. Volgens de medewerkers kennen vooral mensen het uit de omgeving het. Ik heb ook gemerkt bij het vertellen in onze omgeving dat veel mensen uit Noord-Holland niet weten wat Villa Pardoes is.

Villa Pardoes kost jaarlijks ruim € 1.000.000,- Dit geld wordt volledig opgebracht door sponsoren en donateurs. Samen bezorgen zij 600 gezinnen per  jaar een geweldige vakantieweek.
Ook kan de villa sponsoring gebruiken in Natura.

Wil je iets doneren? Kijk dan eens op de doneerpagina ?
Elk bedrag is goed ! Met zijn allen kunnen we ervoor zorgen dat er nog vele kinderen een onvergetelijke week kunnen hebben in de Villa.

Ik zou nog zoveel willen vertellen

Ik zou nog wel zoveel willen vertellen aan jullie over onze vakantie week.
Woorden kunnen het nauwelijks omschrijven wat voor gevoel we daar hadden.
Het was magisch en onvergetelijk.  Wat was het was fijn om je kind zo gelukkig te zien.
Zó bijzonder hoe alle kindjes gezellig met elkaar speelden zonder één keer ruzie te maken met elkaar. WOW hoe dan? Ja werkelijk waar de kinderen hadden het alleen maar leuk samen.
Fijn dat wij leuke gesprekken hebben gehad met een lief stel ouders uit brabant.
Dax was bevriend geraakt met hun zoontje Thomas en het was hartverwarmend hoe leuk ze samen waren. De uitdagingen die vele kinderen dagelijks hebben spelen daar geen rol. Je bent in de Villa goed zoals je bent.

 

 

 

kaat in villa pardoes

 

Lieve medewerkers van de Villa,
bedankt voor de geweldige vakantie week.
De gezellige en magische momenten.
De gastvrijheid was hartverwarmend,
en de ervaring was werelds.
Het was een vakantie om nooit te vergeten!
Bedankt voor de mooie herinneringen die we bij jullie mochten maken.
Het heeft ons als gezin zijnde een positieve boost gegeven.
Hoop dat jullie nog veel gezinnen gelukkig kunnen maken.

Dankbare groet Kaat

Geplaatst op

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

ospolot en depakine

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES  lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

 

Kaat

 

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag

Geplaatst op

Zoon had een kinderpartijtje en mama al de hele week buikpijn

Kaat krabbelt haar zoontje had een kinderpartijtje

Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van.
Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit leggen waarom.

Buikpijn van de zenuwen

Dit is niet Dax zijn eerste kinderfeestje en ik hoop ook zeker dat er nog vele zullen volgen.
Wat maakt het dat ik juist deze keer er nerveus over ben?
De andere partijtjes waren in onze stad en bij eentje was ik zelf mee als “hulp”.
Dax heeft nagenoeg zelden grote (zichtbare) aanvallen maar de eerste keer buitens huis was in een speelparadijs. Oververhit en heel moe en plots waar daar een aanval waarbij we de ambulance moesten laten komen. Je raadt het zeker al: dit partijtje is ook is zo een speelparadijs en niet in onze stad maar 20 km verderop.
Ik hoop met heel mijn hart dat het goed gaat. *spreekt zichzelf moed in* Natuurlijk gaat het goed!

Voorzorgsmaatregelen

Ik wil Dax zo een onbezorgde jeugd als mogelijk geven dus heb ik niet aangeboden/gevraagd om mee te gaan. Jij vond vast vroeger ook de feestjes zonder je eigen ouders het leukste. Ik gun hem dat.
Ik heb de Noodspray meegegeven, zijn zorgverzekeringspas en op een briefje wie zijn behandelend artsen zijn. Gevraagd of hij mag spelen in zijn hemdje zodat hij zijn warmte goed kwijt kan.
Op het hart gedrukt dat mocht hij een aanval krijgen gelijk 112 te bellen en dan kom ik naar t ziekenhuis toe.

Ik zit nu thuis een zak chips te killen….daar heb je  mevrouw de emo-eter weer.
Net wel een hele leuke foto van de kindjes ontvangen in de app en over 2,5 uur is het feestje afgelopen en zal ik straks deze blog verder afmaken. Netflix roept me nu!

Hoe is het gegaan?

18:20 uur geklop op het keukenraam.
Daar stond mijn kleine binkie: versleten tot op het bot maar ooh zo gelukkig.
Een pak van mijn hart dat het allemaal goed is gegaan, niet eens voor mezelf maar vooral voor Dax.
Hij weet dat hij epilepsie heeft maar wil hem geen angst inboezemen. Ook blij voor de moeder die dit partijtje organiseerde want stress op het feestje van je kind wil je simpelweg niet.
Ik zou begrijpen als mensen angstig zijn om Dax mee te nemen al krijgt hij zelden een grote aanval.
Het kan altijd en overal gebeuren maar dit zijn wel triggers voor hem.

Ik heb zojuist een gelukkig jongentje naar bed gebracht die binnen twee minuten lag te slapen.
Vast en zeker dromen van deze leuke middag. Mijn moederhart heeft weer iets meer vertrouwen gekregen en dat kon ik wel even gebruiken. De toekomst gaan we gewoon rocken….daar kan de epilepsie geen verandering in brengen.

Gelukkige Groet,

 

Kaat

Foto’s met de ballen en ballonnen komen van Pixabay

Geplaatst op

Uitslag van de eeg: eindelijk de epilepsie onder controle?

Kaat krabbelt schrijft over epilepsie

In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed.
Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg.

De EEG en de voorbereidingen

Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad.
Deze keer moesten we Dax de avond van te voren wakker houden tot 23.00 uur en hem weer om 5 uur ‘s morgens wekken. Dat ging allemaal prima, de grootste uitdaging was tijdens de één uur durende autorit wakker te houden. Ik ben bij hem achterin gaan zitten en we hebben samen spelletjes gedaan en meegezongen met de muziek. De eerste missie was gelukt.

 

Kaat Krabbelt

 

Ik was benieuwd of Dax makkelijk zou gaan slapen tijdens de EEG.
Dat liep een beetje anders dan gepland. Als eerste wilde ze de testen doen waarbij hij wakker moest blijven. Er was echter een technisch probleem en er was storing in de weergave van de EEG.
Onze mobiels moesten uit, alle stopcontacten werden gecontroleerd. De draden werden één voor een bekeken en ik zag een kleine paniek bij de medewerkers. Ondertussen kon Dax zijn ogen niet meer openhouden en lag dus al te slapen terwijl er nog geen EEG werd gemaakt. Zo vriendelijk, de medewerkers van het ziekenhuis dempte hierop al het licht in de kamer. Er werd nog iemand erbij geroepen, de elektroden (heten ze zo?) werden in een bak warm water gehouden, dit loste het probleem helaas ook niet op. Verdorie het zou toch niet waar zijn dat we voor niks zijn gekomen?
Mijn man een dag vrij heeft genomen, ik een werkdag heb omgeruild en Dax zo heb uitgeput en dat we naar huis gaan zonder een afgenomen EEG.
Gelukkig hadden ze een nieuw kastje gehaald waar de draden één voor één in moesten en toen werkte het !!

Dax lag al een half uur te slapen en bleef tijdens de EEG verder slapen, wat zeg ik; hij lag te snurken als een dolle. In het donker hebben we zo bijna een uur gezeten.
Toen hij wakker werd moest hij nog kijken in de knipperende lamp en blazen tegen een windmolentje. Hij deed alles weer zonder te mopperen.

 

EEG bij epilepsie

 

Wachten maar weer

Het lange wachten tot 15 maart kon weer beginnen.
Alsjeblieft laten we nu voor het eerst eens positief nieuws krijgen in onze epilepsie soap!
Het lijkt goed met Dax te gaan maar zoals ik al eerder schreef, ik durf nergens meer op te rekenen.
Elke keer krijg ik ander nieuws dan ik verwachtte dus deze keer geen verwachtingen maar natuurlijk wel hoop.

Exact op tijd belde de neuroloog, hoe fijn is dat!
Allereerst wilde ze weten hoe ik vind dat het met Dax gaat?
Ik vind dat het op zich goed gaat, minder boze buien en zit lekker in zijn vel.
Wel vind ik dat hij weer vaak moe is. In de voorjaarsvakantie heeft hij elke dag overdag geslapen.
Ook na school slaapt hij regelmatig. Vaardigheden die hij een tijdje niet heeft gedaan beheerst hij dan minder goed of is hij grotendeels vergeten. Dit is vooral voor Dax erg frustrerend.

De uitslag

Helaas moet ik je vertellen dat de uitslag van de EEG niet goed was.
De hoeveelheid epileptische activiteiten zijn niet verminderd.
Op zich is dit niet geheel vreemd bij kinderen met het Grin2a syndroom en ESES.
We moeten er rekening mee houden dat dit de komende jaren niet zal veranderen.
*SLIK* Dit is natuurlijk geen goed nieuws ten opzichte van zijn ontwikkeling.

Hoe nu verder?

Desondanks de epilepsie nog hevig aanwezig is vinden wij dat het beter gaat met Dax als een tijdje geleden. Grote zichtbare aanvallen zijn nagenoeg nooit meer aanwezig.
Ik sta er nu niet voor open om weer te sleutelen met de medicijnen, weer op en afbouwen. Weer wennen aan de bijwerkingen. Nieuwe medicijnen ziet de neuroloog sowieso niet zitten.
Sinds het gebruik (en gewenning van) Ospolot zien we een ander jongentje als toen hij Lamotrigine gebruikte. Je wenst dat je kind zich gelukkig voelt en niet gevangen in een lichaam welke in zijn greep wordt gehouden door de epilepsie. Sinds het gebruik van de Ospolot laat de slaap eeg ook gelukkig een “normaal” slaappatroon zien. Hij komt in de verschillende fases die de slaap kent. Dit was het enige positieve nieuws van de dag.
Met de neuroloog van het Wilhelmina Kinderziekenhuis heb ik afgesproken dat we elkaar over een half jaar zien en dan gaan overwegen om de Ospolot verder op te hogen en de Depakine af te bouwen. Dit vind ik enorm spannend en daarom heb ik met mijn echtgenoot besloten het nu nog even niet aan te gaan.

Diep van binnen wist ik deze uitslag maar met heel mijn hart hoopte ik op een andere uitslag.
Het was de emotionele mokerslag voor mij. Het niet lullen maar doorgaan mentaliteit hakte er even in. Het gegeven dat dit zo gaat blijven en zijn ontwikkeling serieus in de weg staat vind ik heel confronterend en verdrietig.
Heftig vind ik het dat mensen Dax zo overvragen omdat je niks aan hem ziet. Wat deze mensen niet weten dat wij daar thuis de rekening van gepresenteerd krijgen.
Kijk weet je het niet dan kan je er niks aan doen. Waar ik echter zo van baal dat mensen het niet aannemen als ik vertel dat Dax er langer over doet om vaardigheden aan te leren en vaak niet de aanpak nodig heeft die een gemiddeld kind wel kan hebben.

 

Emotionele dip

De tranen hebben deze dag rijkelijk gestroomd wat resulteerde in een knallende koppijn.
Ook andere zorgen en frustraties over de andere kinderen zorgde een enorme stress in ons gezin de laatste tijd. Het heeft me doen inzien dat de stress die wordt veroorzaakt door andere waar ik totaal geen invloed op heb moet laten voor wat het is.
Mijn taak is het welzijn van Dax en hier zal ik alles voor doen, ik heb er mijn handen vol aan.

Gelukkig was Dax op school en heeft hij niks mee gekregen van mijn emotionele aanval.
En als je dan als moeder zijnde het even niet meer weet dan weet je kleuterzoon het wel.
Uber lief en knuffelig was hij toen hij uit school kwam en de hele avond.
Meer heb je als moeder zijnde dan niet nodig. De onvoorwaardelijke liefde van je kind….met of zonder epilepsie en zijn beperkingen zijn alles voor mij.

We gaan er weer voor! Focus op geluksmomenten die wel kunnen realiseren.
De vooruitgangen benoemen en vieren en vooral heel veel genieten van elkaar.

Liefs Kaat

Geplaatst op

Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag

Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze  manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening.

Op de Facebookpagina van  Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht.
Anne Kien is moeder van een zoon met epilepsie. Matthijs is van zijn epilepsie afgekomen door een ingrijpende hersenoperatie waarbij zijn linkerhersenhelft is uitgeschakeld.
Wij weten inmiddels dat Dax hier niet voor in aanmerking komt omdat de epilepsie wordt aangestuurd vanuit meerdere plaatsen in zijn hersenen.
Door Anne Kien kwam ik op het idee om deze blog te schrijven, waarbij ik epilepsie een gezicht geef.

Dit is Dax

Dit is Dax van 6 jaar en hij heeft epilepsie.
Je ziet aan de buitenkant niks aan hem en hierdoor denken mensen vaak dat het allemaal wel meevalt. Het geijkte beeld hebben veel mensen van epilepsie: iemand die schuddend op de grond ligt.
Epilepsie doet er alles aan om Dax in zijn greep te houden en dat heeft heftige gevolgen voor zijn dagelijks functioneren en zijn ontwikkeling. Veel mensen denken dat epilepsie simpel is op te lossen door het geven van medicijnen. Helaas is dit een misvatting. Ik ken zoveel ouders die al jaren zoeken naar HET juiste medicijn waardoor de epilepsie onder de controle blijft. Soms lijkt de juiste medicatie gevonden maar herkennen ouders hun eigen kinderen niet meer terug. Ernstige gedragsproblemen bijvoorbeeld of zo moe dat deelnemen aan het dagelijkse leven niet meer mogelijk is

 

ESES/CSWS

Dax heeft ESES/CSWS. Dit is een ernstig epilepsiesyndroom waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteiten aanwezig is in de hersenen.
Kinderen met deze vorm krijgen problemen in hun ontwikkeling. De normaliter vele nieuwe vaardigheden die je overdag leert kunnen ’s nachts niet weg geschreven worden in de hersenen.
Dit wil niet zeggen dat ze geen nieuwe dingen kunnen leren. Soms is er achteruitgang in de ontwikkeling en kunnen ze bepaalde dingen ineens niet meer.
Gedragsproblemen of kenmerken van autisme komen ook veel voor. Gelukkig hebben we (nog) geen grote problemen met Dax qua gedrag.

Wil je meer informatie over CSWS/ESES?
Stichting Zie heeft een heel handig boekje gemaakt waarin wordt uitgelegd wat CSWS/ESES inhoudt. Ik laat dit boekje regelmatig lezen aan mensen die veel met Dax samen zijn. Het is gratis te downloaden en tegen betaling te bestellen op : http://stichtingzie.nl/epilepsie/epilepsiesyndromen/cswseses-syndroom/

Gefopt!

Jullie worden dus gefopt: je ziet het niet maar het is er wel!
Gevolg is dat veel mensen mijn zoon enorm overvragen. Verwachten meer van hem dan hij kan geven. Het vervelende is dat sommige mensen dit dan ook hardop uitspreken dat hij het kan horen. Hey ik heb nieuws voor je: aan zijn oren mankeert niks ! Zo maken deze mensen mijn kind enorm onzeker.

Vertrouw mama maar

Waarom twijfelen veel mensen als ik aangeef dat Dax iets niet kan of meer uitleg nodig heeft?
Ik ben zijn moeder en ik ken mijn zoon het beste, vertrouw maar op mijn inzicht!
Dit geldt ook voor menig huisarts: jullie namen mijn bezorgdheid nooit serieus TOT de twee nachten waarbij hij grote aanvallen had inclusief het bekende schudden van het lichaam.
Ook de eerdere bezochte kinderarts nam ons niet serieus en wilde geen MRI maken want dan moest hij onder narcose en dat vond ze te zwaar voor hem. Ondertussen nam de epilepsie bezit van mijn kind. Mijn zoon werd een heel ander jongentje.

Geef epilepsie een gezicht

Dit is Dax en epilepsie probeert van hem te winnen.
Dax is echter een bikkel en geeft zich niet zo gauw gewonnen (met behulp van medicijnen).
Hij is niet bang van alle medische onderzoeken en ondergaat ze zonder gemopper.
Dax heeft humor en is zeer sociaal. Spreekt vreemde mensen aan voor een praatje en is zeer attent.
Hij bezit een natuurlijke openheid waarmee hij de wereld ontdekt.
Geniet van kleine overwinningen en voelt zich helemaal thuis op speciaal onderwijs.
Dax is mijn zoon en hij is de wereld voor mij!!
Wereld epilepsie dag (foto niet gebruiken zonder toestemming)

120.000 mensen in Nederland lijden aan epilepsie.
Het zou fijn zijn als veel mensen er niet zo lichtzinnig over denken.
Er zijn genoeg mensen die je willen uitleggen wat epilepsie betekent in hun leven.
Eerdaags wil ik weer online collecteren zodat er nog meer geld is voor onderzoeken.  Deze onderzoeken zijn essentieel voor een betere toekomst voor deze groep “patiënten”.

Dit is Dax

Dit is Dax en hij heeft geen andere keuze, hij moet leven met zijn epilepsie.
Dit is Dax en hij rekent op hulp en begrip van jullie medemens.
Samen omgaan met epilepsie is minder zwaar dan het alleen te moeten dragen.
Dus ook al zie je het niet: het is er wel en het zou fijn zijn als jullie er rekening mee kunnen houden. Het is al heftig genoeg voor een jongentje van 6 jaar.

Lieve Groet,

 

Kaat

Een hele trotse moeder (die vaak ook heel bezorgd is)

De foto’s in deze blog mogen niet gebruikt worden zonder mijn toestemming

Geplaatst op

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is

Geplaatst op

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Grin2a

In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje  dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen.

Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen.
Mijn echtgenoot heeft kinderen uit een eerder huwelijk. Voor hun is het heel belangrijk om te weten of zij ook deze afwijking hebben.
Voor mezelf vond ik het in het begin niet zo spannend. Ik heb maar één kind en hij heeft het. Er komen geen kinderen meer bij dus wat is het issue dacht ik nuchter.

Grin2a

De geneticus wees ons er wel op dat stel dat wij het zouden hebben, zou het kunnen dat wij alsnog bijvoorbeeld epilepsie zouden krijgen.
Zouden we daarmee om kunnen gaan? Hadden we behoefte aan een gesprek met Maatschappelijk werk? We stonden er nuchter in en het leek ons niet nodig. Wil je meer informatie over het Grin2a? Op deze pagina staat het duidelijk uitgelegd: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Waar ontstaan?

De grote vraag was dus: Is deze genetische afwijking ontstaan bij Dax of heeft hij het cadeautje Grin2a gekregen van zijn pa of zijn ma?
12 december 2017 was de dag van de afspraak met de geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het was een lang gesprek en daarna moesten wij beide bloed afgegeven.

In de brief stond dat Dax per se mee moest. Ik ging er daarom vanuit dat ze ook bij hem bloed zouden afnemen. Op zich verbaasde me dat wel want hij had al een keer bloed afgegeven maar ja ik wilde hem toch goed voorbereiden hierop. Hij is niet angstig voor dit soort medische handelingen maar ik bereid hem liever goed voor. Nou je raadt het al: Dax moest helemaal geen bloed laten prikken. Het gevolg was een woedend kind die zo teleurgesteld was. Hij wilde ook bloed laten prikken. Ik heb hem in tijden niet zo verdrietig gezien en het resulteerde in een woede-uitbarsting.
Het personeel was verbaasd hoe graag hij een naald in zijn arm wilde maar ja ze gingen natuurlijk niet zomaar prikken. Het paaien met een klein cadeautje uit de winkel beneden zorgde ervoor dat zijn tranen ophielden.
Fuck de pedagogische aanpak deze dag.

Geduld op de proef gesteld

Het wachten kon beginnen, de maand december was druk door de feestdagen dus toen was het goed te doen.
Doordat ze gericht zoeken hoefde we deze keer maar vier tot zes weken te wachten. In januari werd ik met de dag ongeduldiger. Stel mijn man zou het hebben? Jeetje hoe erg zou het zijn als één van de andere kinderen of kleinkind het zou hebben?
Was ik eerder zo nuchter vond ik het toch ook wel een dingentje als ik het zelf zou hebben met het risico op epilepsie in de toekomst. Ik werd serieus ongeduldig en ik voelde een spanning in mijn maag toen de vier weken waren verstreken.

De Uitslag

Yes! Eindelijk belde het ziekenhuis. Shoot ze belde alleen om het maken van een telefonische afspraak vier dagen later. Die vier dagen vond ik killing.
Het verlossende telefoontje kwam: de afwijking is ontstaan bij Dax zelf.
*Zucht* wat een opluchting. De andere kinderen treft dit niet. Wij zijn geen drager van deze genetische afwijking
Wat zijn de gevolgen voor Dax als hij later kinderen wilt krijgen? Wat is het percentage om dit door te geven hoorde ik mezelf ineens vragen.
Goede vraag zei de geneticus: Dax heeft 50% kans om dit door te geven aan eventuele kinderen.
De geneticus gaat een brief aan ons sturen en hierin zet ze ook deze gegevens. Ik gaf aan dat ik een map wilde maken met al dit soort uitslagen. Ooit ben ik er niet meer en dan is het wel fijn als hij alle feiten bij de hand heeft. Zij gaf aan dat als hij ooit een kinderwens heeft dat het raadzaam is dat hij dan een afspraak gaat maken met een geneticus.

Mixed feelings

We zijn opgelucht! Heel erg opgelucht dat de andere kinderen dit waarschijnlijk bespaart blijft. Dat wij het zelf ook niet hebben.
Toch ben ik ook heel aangeslagen en verdrietig: stel dat je zoon later ook kinderen wilt dan is dit misschien wel een reden om hier vanaf te zien. Het is een serieus iets wat grote consequenties kan hebben voor het krijgen van kinderen. Je gunt iedereen dat ze onbezorgd kinderen kunnen krijgen.
Niet dat je je wens laat varen omdat je een genetische afwijking hebt.

Vertrouwen

Desondanks heb ik ook vertrouwen in zijn toekomst. De medische wetenschap ontwikkelt zich steeds verder. Soms klinkt dat ook wel angstig maar wie weet kunnen ze tegen die tijd wel iets betekenen om ervoor te zorgen dat dit genetisch foutje niet verder wordt doorgegeven.
Blij dat de nu alle antwoorden hebben !! Dit geeft ons rust.
En onze zoon? Die komt er wel met of zonder genetisch “foutje” in het zestiende chromosoom.

 

Groet Kaat

 

 

Geplaatst op

Genoeg sportclubs maar niet voor mijn kind!

Kaat krabbelt

Als jonge ouder vraag je je misschien af wat voor sport je kind later gaat doen?
Hoopt de voetballende vader misschien dat zijn dochter of zoon ook op voetbal gaat. Komt de hele familie al jaren bij dezelfde hockeyclub dan ligt het wellicht wel in de verwachting dat jullie kind daar ook zal willen spelen.

Wij zaten zo ook samen te mijmeren wat voor sport Dax zou willen doen, of misschien wilt hij wel een muziekinstrument bespelen of op dansles?
Ik had stiekem al veel verenigingen bekeken. Het wachten was tot hij oud genoeg was en hij zijn interesses zou aangeven. Ik had hem zelfs al ingeschreven voor proeflessen zodat hij kon ervaren wat er is en wat hij leuk zou vinden.

Heel confronterend
TOT dat je als ouder zijnde door krijgt dat jouw kindje niet past in de gemiddelde maatstaven van vaardigheden. Dat jouw kleine mannetje heel veel dingen leuk zou vinden maar hij simpelweg niet mee zou kunnen komen tussen de “gewone” kinderen. Het is soms heel confronterend en verdrietig. Had Dax het eerst niet zo door en vond hij het geen probleem, verandert dat nu toch ook wel in vragen stellen aan ons.

Als ik filmpjes zie hoe goed Dax kon zwemmen op peuterleeftijd is het haast niet te bevatten dat hij nagenoeg alles vergeten is. De heftige epilepsie ’s nachts zorgt ervoor dat zijn nieuwe vaardigheden van de laatste jaren niet vanzelfsprekend onthouden worden.
Na peuterzwemles (waar hij zonder bandjes kon zwemmen) belandde hij in een drukke reguliere zwemlesgroep. Er was geen echte aandacht voor de kinderen. Mijn zorgen die ik uitte werden niet serieus genomen. Het voelde niet goed en het kostte € 65,- per maand.
We besloten Dax er tijdelijk af te halen.

Epilepsie had ons in de greep
Toen ons duidelijk werd dat Dax een ernstige vorm van epilepsie heeft lag onze prioriteit naar de zoektocht naar de juiste medicijnen. Leren omgaan met de bijwerkingen van deze medicijnen die zo noodzakelijk zijn maar aan de andere kant ook zulke bagger is!!
Sporten of een andere vereniging zou wel weer komen. Weken werden maanden en nu zijn we ruim één jaar verder.

Het is ons duidelijk dat Dax niet kan functioneren in een grote groep. Hij moeite heeft met de uitleg in één keer te begrijpen (waarschijnlijk door de absences die hij heeft) en hij zich niet kan meten aan de gemiddelde leeftijdsgenootjes. Maar ook ik heb een kind die graag zou willen dansen, voetballen of noem het maar op.
Het aanbod in West-Friesland is naar mijn weten niet groot voor kindjes met special needs.

Only Friends
Kennen jullie Only Friends in Amsterdam?
Wat een geweldige sportclub is dit speciaal voor jongeren en kinderen met een beperking uit Amsterdam en omstreken. 600 kinderen mogen daar sporten met als doel dat de kwaliteit van leven van kinderen met een beperking aanmerkelijk wordt verhoogd.
Wie weet als Dax iets ouder is dat hij ook daar kan voetballen of iets anders. Hoop ik wel mijn rijbewijs te hebben (goed streven voor 2018!)
Mocht je benieuwd zijn naar Only Friends kijk maar eens op hun site: https://onlyfriends.nl/

 

Gymclub
Laatst kregen we van zijn school een informatiebrief mee over een unieke gymclub.
Voor kinderen uit groep 2 tot en met groep 5 geven Dax zijn gymjuf en een andere gymleraar na schooltijd één keer per een extra gymles van drie kwartier.
Geweldige banen worden er neer gezet, de groep is niet al te groot, de uitleg is precies op maat en ze houden rekening met wat iedereen wel kan. Dat is het mooie deze leerkrachten kijken niet wat een kind niet kan maar focussen zich op wat deze kinderen juist wel kunnen.
De laatste vijf minuten van de les mag je als ouder zijnde kijken en ik zeg je eerlijk: ik zit steeds emotioneel te kijken. Je kind zo gelukkig te zien ! Een club waar je kind zich wel thuis voelt. De leerkrachten zijn zo leuk en goed! Ik hoop dat er na januari nog een vervolg komt.

Zwemles
De medicatie lijkt nu stabiel te zijn, de epilepsie in zijn slaap hebben we nog geen weet van of dat onder controle is.
Dat moet eerdaags weer een slaap-eeg bepalen.
Tijd voor de volgende stap: zwemles weer oppakken.
Zijn voormalige zwemschool had ook zwemlessen voor kinderen met speciale aandacht maar is ermee gestopt omdat deze groep niet rendabel was. Tja er zitten minder kinderen in zo een zwemgroep. Ik snap het financiële plaatje heus wel maar hey….het gaat wel over mijn kind die ook graag wilt leren zwemmen.
Het andere grote zwembad hier heeft ook speciale lessen maar ik zou al drie keer teruggebeld worden en ook mijn mail is niet beantwoord. Dat is dus ook niks geworden.
Op loopafstand is een kleine zwemschool waar Dax nu op zondagmorgen les gaat volgen.
Vier kinderen in een groepje dus qua aandacht is dat fijn.

Hoop voor de toekomst
Ik hoop met heel mijn hart dat het Dax gaat lukken. Je gunt je kind dat hij/zij zich kan redden in het water. Zonder bandjes in de toekomst naar het zwembad kan. Voor nu kijkt één van zijn ouders mee tijdens de zwemles. Want tja stel je voor hij krijgt een aanval dan kan het dodelijk zijn in het water.

Kinderen zoals Dax willen vaak ook sporten of op andere clubjes. Het is jammer dat het aanbod niet enorm is. Er zijn zoveel kinderen (en volwassenen) die graag ook bezig willen zijn zonder dat ze worden overvraagd of afgewezen. Ook zij verdienen een lidmaatschap van een club waar ze zich thuis voelen.

 

Groet,

Kaat