Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN.
Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN.
Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog.
Geheel onverwachts voor ons begon deze neuroloog over het wijzigen van de medicatie.
Ze wilde graag dat Dax Clobazam zou proberen, één van de vele middelen die we al eens eerder hadden geprobeerd en waar hij zeer slecht op reageerde.
Waarom veranderen van medicatie?
Ik raakte een beetje geïrriteerd, we willen niks veranderen want hij doet het super goed met de voorgeschreven Ospolot en we komen alleen voor een EEG. Daarbij waren we ooit niet voor niets met de Clobazam gestopt.
De neuroloog legde uit dat bij sommige kinderen met ESES (epilepsievorm) uitleg over ESES bij Dax
Clobazam goed kan werken in de tienerjaren. Dat ze het langzaam op wilde bouwen en dan met de 24 uurs EEG wilde kijken of ze een vermindering zou zien van epileptische activiteiten.
Het overviel me en ik was niet enthousiast. Dax heeft zoveel verschillende soorten medicatie al gehad en hij leek goed in zijn vel te zitten. Daarbij heeft Dax GRIN 2A wat hand in hand gaat met deze vorm van epilepsie.
Ik zuchtte en vertelde dat ik het enorm lastig vond. Zij beloofde ons: Als Dax echt niet goed zou reageren op de Clobazam of de EEG niet grote verbeteringen liet zien dat we ermee zouden stoppen.
Onder deze voorwaarde wilde we het toch aan, deze vrouw heeft er verstand van en stel dat er toch een kans zou zijn op verbetering?
Bijwerkingen
Dan heb je die stap genomen en wordt er gelijk over de veelvoorkomende bijwerkingen gesproken:
- verandering in gedrag op een negatieve manier, woedeaanvallen, gedragsstoornissen
- aankomen in gewicht
- slaperigheid/vermoeidheid
- hallucinaties
Niet echt waar je als moeder zijnde vrolijk van wordt. Later las ik in de bijsluiter dat het zelfs wordt benoemd bij het kopje kinderen en ouderen: psychose, zelfmoordgedachten, nachtmerries.
Verdorie dit is niet zomaar iets. Maar goed we gingen het proberen en ik beloofde mezelf mijn zoon enorm goed in de gaten te houden.
Onthoudingsverschijnselen
Je moet dit langzaam opbouwen om er aan te wennen. Na ontstaan van gewenning kan je niet zomaar in één klap stoppen. Doe je dat wel dan kunnen onder andere deze onthoudingsverschijnselen optreden:
- hoofd- en spierpijn
- hevige angsten
- slaapstoornissen
- rusteloosheid
- verwardheid en geïrriteerdheid
We kregen een opbouwschema mee, de neuroloog is voorstander om echt heel rustig op te bouwen. Ze beloofde veel contact met ons te houden om zo goed te monitoren hoe het verliep.
Is Clobazam hetzelfde als Frisium?
Veel mensen kennen de naam Frisium. Is dit hetzelfde als Clobazam?
Clobazam is sinds 1975 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar in tabletten onder de merknaam Frisium en als het merkloze Clobazam. Wij krijgen de laatste weken Frisium omdat Clobazam niet leverbaar is.
Clobazam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt spierontspannend,rustgevend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Artsen schrijven het voor bij angstgevoelens en gespannenheid en epilepsie.
Moe door de Clobazam?
We zouden beginnen met 5 milligram in de avond en zo per twee weken op te bouwen naar 20 milligram. De voorkeur is om het ’s avonds in te nemen; het heeft een langdurige werking dus werkt ook overdag en zo zijn de meeste bijwerkingen vooral in de nacht en hopelijk in zijn slaap.
Dax nam in het begin de pillen zonder problemen in maar na een aantal weken begon hij steeds meer te veranderen. Hij raakte moe, doodmoe. Het was bijna het einde van het schooljaar dus ik dacht het kan ook daardoor komen of versterkt worden. We zetten door en toen hij zo vreselijk moe bleef besloten we hem vier dagen in de week naar school te laten gaan. Soms ging hij maar drie dagen.
Het was zomer, enorm warm en dat had altijd al een werking op zijn energieniveau.
Daarbij leek Dax niet meer op zijn plek op de vorige school, zat niet lekker in zijn vel.
Het was allemaal veel en lastig te beoordelen waar de verschijnselen doorkwamen.
Ik voel me niet goed in mijn hoofd
Hij had het maximum qua dosis bereikt en hij reageerde er niet goed op.
Hij leek in de middag/avond wel stoned, zijn ogen tolden soms in zijn hoofd.
Dax werd opstandig en zei; ik wil die stomme pillen niet meer. Ik voel me niet goed in mijn hoofd.
De 24 uurs EEG was bijna en wat was wijsheid?
Mijn man riep: stoppen met die rommel! Hij reageert er niet goed op. Maar zomaar stoppen kan niet dan moet je ook weer langzaam afbouwen.
Ik stelde voor: die 24 uurs EEG te doen met deze dosis; dan konden we het echt zien of het iets zou uitmaken (al rekende ik nergens op). Ik had de neuroloog gebeld en gezegd dat ik de uitslag van de EEG eerder wilde hebben dan we hadden afgesproken. Dat Dax zich niet goed voelde en we daarna wilde afbouwen als dit zo bleef.
Hels dilemma
Wat een dilemma, wat moeilijk om je kind medicijnen te moeten geven die eigenlijk een soort drugs zijn.
Waar doe je goed aan? Het belangrijkste is het uitblijven van grote epileptische aanvallen maar stel dat in de nacht de epileptische activiteiten zouden afnemen? Dan zou dat hoop geven dat hij zich beter kan ontwikkelen. Dat hij beter kan lezen en stof kan onthouden. Dat zou hem zóveel kunnen brengen dat we toch dit proberen op advies van een Neuroloog met veel ervaring op dit vlak.
In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de 24 uurs EEG en de uitslag.
Groetjes Kaat
hoi kaat ik heb je L eens eerder geschreven mijn zoon Arnaud heeft 85% eses ook hij gebruikt clobazam hier is hij om de symptomen die Dax nu helaas ervaart er van af geweest maar nu zo veel jaar later toch minimale dosis weer in gebruik
clobazam is een merknaam maar heeft andere hulpstoffen dan frisium
Arnaud kan nu goed tegen clobazam maar omdat deze tot december niet leverbaar zijn heeft hij nu frisium Arnaud is hierdoor weer meer geagiteerd
ik hoop voor jullie dat de keus makkelijker word en hij terug kan naar ospolot deze laatsten maakten bij Arnaud geen verschil
sterkte
dank je wel voor je reactie. Vervelend he dat Clobazam niet leverbaar is? Deze week was er ook geen frisium hier. De apotheker verwacht dat dit ook grotere problemen gaat geven (zit hem in grondstoffen die niet leverbaar zijn of erg vertraagd).
Ook sterkte voor jullie!
Wat spannend! Hopelijk doet de Clobazam iets. Al was het maar dat je verbeteringen in vaardigheden ziet.
Onze zoon heeft geen profijt gehad van de Clobazam (hij heeft 99% eses), maar had ook niet al die vervelende bijwerkingen die Dax had. Voor chirurgie kwam onze zoon ook niet in aanmerking. We hebben wel methylprednisolonkuren geprobeerd. De eerste serie van 6 maanden hadden een heel goed effect. Niet op de 24-uurs EEG te zien, maar wel op cognitieve en sociale vaardigheden. Hoopvol hebben we de kuur een jaar later herhaald. Helaas zagen we nu geen verandering.
Ook hier een dappere strijder die alle infusen, EEG’s en extra pillen zonder morren doorstaat. Oké, na een infuus prikken, rijden we door de McDrive en bij SEIN krijg je vla bij het ontbijt!
En ik zie meer parallellen met Dax; het overvraagd worden, het warme bad van het SBO, het leerlingvervoer dat goed loopt en zelfs een welkom rustmomentje is. Onze zoon kent de weg in de hele omgeving van Amsterdam en ten noorden daarvan inmiddels op zijn duimpje en attendeert ons zelfs op verkeerde afslagen 😅
Veel succes met de, hopelijk positieve, uitslag! We blijven jullie volgen!
Groet,
Myr
hoi mijn zoon heeft ook bijna twee jaar methylprednisolon stootkuren gehad en inderdaad alleen in gedrag werd hij wat rustiger op de eeg niks geen verandering helaas
hij heeft nu sinds dit jaar leerplicht ontheffing voor Arnaud is extra behandelingen gestopt hij is niet meer behandelbaar en school is very to much
dus nu richten op zinvolle daginvulling
voor nu hoop ik dat jullie kindjes verder komen
lieve groet
Jacqueline
Hoop dat jullie een fijne daginvulling vinden voor Arnaud.
Ik leef met jullie mee.
Groetjes Kaat
Dank je wel voor je berichtje, leuk de herkenningen te lezen.
Die kuren hebben wij wel van gehoord maar hebben er zelf geen ervaringen mee.
Ik ga proberen of ik vandaag een blog kan schrijven over de uitslag van de EEG.
Het lastige vind ik vooral dat Dax geen grote aanvallen heeft, een goede babbel en hierdoor denken mensen dat het wel meevalt.
Ze vergeten wat voor impact het heeft als je kind 95% van de nacht epileptische activiteiten heeft. Leren is hierdoor ontzettend lastig.
In de toekomst zelfstandig wonen is niet dan vanzelfsprekend.
Dat van de Mc Donald is heel herkenbaar trouwens, of we gaan ergens lunchen of zo.
Wel handig dat hij de weg zo goed kent! Die strijders van ons die komen er wel!
Groetjes Kaat