Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN.
Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN.
Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog.
Geheel onverwachts voor ons begon deze neuroloog over het wijzigen van de medicatie.
Ze wilde graag dat Dax Clobazam zou proberen, één van de vele middelen die we al eens eerder hadden geprobeerd en waar hij zeer slecht op reageerde.
Waarom veranderen van medicatie?
Ik raakte een beetje geïrriteerd, we willen niks veranderen want hij doet het super goed met de voorgeschreven Ospolot en we komen alleen voor een EEG. Daarbij waren we ooit niet voor niets met de Clobazam gestopt.
De neuroloog legde uit dat bij sommige kinderen met ESES (epilepsievorm) uitleg over ESES bij Dax
Clobazam goed kan werken in de tienerjaren. Dat ze het langzaam op wilde bouwen en dan met de 24 uurs EEG wilde kijken of ze een vermindering zou zien van epileptische activiteiten.
Het overviel me en ik was niet enthousiast. Dax heeft zoveel verschillende soorten medicatie al gehad en hij leek goed in zijn vel te zitten. Daarbij heeft Dax GRIN 2A wat hand in hand gaat met deze vorm van epilepsie.
Ik zuchtte en vertelde dat ik het enorm lastig vond. Zij beloofde ons: Als Dax echt niet goed zou reageren op de Clobazam of de EEG niet grote verbeteringen liet zien dat we ermee zouden stoppen.
Onder deze voorwaarde wilde we het toch aan, deze vrouw heeft er verstand van en stel dat er toch een kans zou zijn op verbetering?
Bijwerkingen
Dan heb je die stap genomen en wordt er gelijk over de veelvoorkomende bijwerkingen gesproken:
- verandering in gedrag op een negatieve manier, woedeaanvallen, gedragsstoornissen
- aankomen in gewicht
- slaperigheid/vermoeidheid
- hallucinaties
Niet echt waar je als moeder zijnde vrolijk van wordt. Later las ik in de bijsluiter dat het zelfs wordt benoemd bij het kopje kinderen en ouderen: psychose, zelfmoordgedachten, nachtmerries.
Verdorie dit is niet zomaar iets. Maar goed we gingen het proberen en ik beloofde mezelf mijn zoon enorm goed in de gaten te houden.
Onthoudingsverschijnselen
Je moet dit langzaam opbouwen om er aan te wennen. Na ontstaan van gewenning kan je niet zomaar in één klap stoppen. Doe je dat wel dan kunnen onder andere deze onthoudingsverschijnselen optreden:
- hoofd- en spierpijn
- hevige angsten
- slaapstoornissen
- rusteloosheid
- verwardheid en geïrriteerdheid
We kregen een opbouwschema mee, de neuroloog is voorstander om echt heel rustig op te bouwen. Ze beloofde veel contact met ons te houden om zo goed te monitoren hoe het verliep.
Is Clobazam hetzelfde als Frisium?
Veel mensen kennen de naam Frisium. Is dit hetzelfde als Clobazam?
Clobazam is sinds 1975 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar in tabletten onder de merknaam Frisium en als het merkloze Clobazam. Wij krijgen de laatste weken Frisium omdat Clobazam niet leverbaar is.
Clobazam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt spierontspannend,rustgevend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Artsen schrijven het voor bij angstgevoelens en gespannenheid en epilepsie.
Moe door de Clobazam?
We zouden beginnen met 5 milligram in de avond en zo per twee weken op te bouwen naar 20 milligram. De voorkeur is om het ’s avonds in te nemen; het heeft een langdurige werking dus werkt ook overdag en zo zijn de meeste bijwerkingen vooral in de nacht en hopelijk in zijn slaap.
Dax nam in het begin de pillen zonder problemen in maar na een aantal weken begon hij steeds meer te veranderen. Hij raakte moe, doodmoe. Het was bijna het einde van het schooljaar dus ik dacht het kan ook daardoor komen of versterkt worden. We zetten door en toen hij zo vreselijk moe bleef besloten we hem vier dagen in de week naar school te laten gaan. Soms ging hij maar drie dagen.
Het was zomer, enorm warm en dat had altijd al een werking op zijn energieniveau.
Daarbij leek Dax niet meer op zijn plek op de vorige school, zat niet lekker in zijn vel.
Het was allemaal veel en lastig te beoordelen waar de verschijnselen doorkwamen.
Ik voel me niet goed in mijn hoofd
Hij had het maximum qua dosis bereikt en hij reageerde er niet goed op.
Hij leek in de middag/avond wel stoned, zijn ogen tolden soms in zijn hoofd.
Dax werd opstandig en zei; ik wil die stomme pillen niet meer. Ik voel me niet goed in mijn hoofd.
De 24 uurs EEG was bijna en wat was wijsheid?
Mijn man riep: stoppen met die rommel! Hij reageert er niet goed op. Maar zomaar stoppen kan niet dan moet je ook weer langzaam afbouwen.
Ik stelde voor: die 24 uurs EEG te doen met deze dosis; dan konden we het echt zien of het iets zou uitmaken (al rekende ik nergens op). Ik had de neuroloog gebeld en gezegd dat ik de uitslag van de EEG eerder wilde hebben dan we hadden afgesproken. Dat Dax zich niet goed voelde en we daarna wilde afbouwen als dit zo bleef.
Hels dilemma
Wat een dilemma, wat moeilijk om je kind medicijnen te moeten geven die eigenlijk een soort drugs zijn.
Waar doe je goed aan? Het belangrijkste is het uitblijven van grote epileptische aanvallen maar stel dat in de nacht de epileptische activiteiten zouden afnemen? Dan zou dat hoop geven dat hij zich beter kan ontwikkelen. Dat hij beter kan lezen en stof kan onthouden. Dat zou hem zóveel kunnen brengen dat we toch dit proberen op advies van een Neuroloog met veel ervaring op dit vlak.
In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de 24 uurs EEG en de uitslag.
Groetjes Kaat