chronisch ziek Kind met epilepsie

Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Dit vind je misschien ook leuk...

2 reacties

  1. Marielly Hendriks zegt:

    Wat een leuke blog!
    Naast het leuke park het het idd erg fijn om ervaringen uit te wisselen en wat hadden de jongens een klik! We hebben de gelijkenissen met de dokter besproken en hij staat open voor verder onderzoek! Bedankt voor het gesprek en doe de groeten aan Dax van Timo

    1. KaatKrabbel zegt:

      Hey Marielly,

      Wat leuk dat je mijn blog hebt gevonden en gelezen.
      Goed te lezen dat de arts open staat voor verder onderzoek.
      Ben benieuwd of er iets uit zal komen, zou het leuk vinden als je me op de hoogte zou willen houden.
      Heel veel succes voor jullie.

      Groetjes van Dax aan Timo

      Oh ja en zo als beloofd hier een linkje naar één van de vlogs van Dax: https://www.youtube.com/watch?v=fmN8qvvFEeY
      Op zijn kanaal staan een paar vlogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.