Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam. Zie hier de Blog
Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG.
Ospolot afbouwen
Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam om de Ospolot volledig te gaan afbouwen.
Dit vond ik wel een beetje spannend moet ik bekennen. Maar ja je wilt toch zo min mogelijk medicatie voor je kind. Net zo langzaam als we ooit de Ospolot hebben opgebouwd, bouwde we deze weer af. Hij leek zich wel goed te voelen.
De neurloog gaf eerder aan dat Dax geen epileptische activiteiten had tijdens de EEG in zijn slaap. Dit gaf enorme hoop voor minder moe zijn en misschien wel wat beter kunnen leren op school en andere vaardigheden.
Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik hierin geen verbetering had opgemerkt. Leren bleef nog even moeilijk als altijd. Zijn energielevel leek lange tijd wat hoger te zijn: hij oogde minder moe en zat lekker in zijn vel.
Weer een 24 uurs EEG
In de kerstvakantie mochten we ons weer melden voor de 24 uurs EEG.
Dax vond dit een enorm stomme planning van mij. Hij zei: dit had ik liever gehad onder schooltijd en niet in mijn vakantie. Ik begrijp hem helemaal en heb beloofd dat het de volgende keer niet meer in de vakantie zou zijn.
Zoals alle eerdere keren hebben we geprobeerd er een feestje van te maken.
Deze keer kwam mijn lieve zus ook eind van de middag. We bestelde de lievelingspizza’s van Dax en had ook andere lekkere versnaperingen mee.
We speelden Uno en een ander nieuw spel en we hadden zo een lol.
Toen mijn zus weg ging in de avond zei een verpleegkundige tegen haar: dat het zo lief was dat zij was langsgekomen. Dat ze op de camerabeelden hadden gezien dat Dax de hele tijd had zitten lachen en we met zijn drietjes zo gezellig hadden gemaakt.
Deze mevrouw had gelijk: mijn zus is ook super lief en ze gaat door het vuur voor haar neefje. Ik ben blij dat zij er was en ik vaak ook mijn zorgen met haar kan delen. Zus, je bent de liefste en de beste!
Dax ging weer zoals altijd lief slapen. Deze keer was de nacht niet rustig. Hij was vijf keer wakker geworden en kon midden in de nacht ook moeilijk in slaap komen. Dit heeft hij eigenlijk niet meer zo vaak. Het was een pittige nacht voor ons beide en we waren blij dat we weer naar huis mochten. Na een reis van 1,5 uur met het openbaar vervoer plofte te thuis lekker op de bank met een filmpje aan (moeders deed stiekem haar ogen dicht tijdens de film)
De uitslag
Na twee weken kregen we de uitslag.
De neuroloog zocht het op en viel stil. Na een lange stilte zei ze: ik had dit totaal niet verwacht maar er was weer veel epileptische activiteiten te zien op de EEG. Meer dan 50%. Wat een teleurstelling!
Maar ergens bevestigde het ook wel mijn gevoel dat het niet weg zou zijn.
Hij heeft immers ESES met het Grin2a Syndroom en daarbij zag ik geen echte verbeteringen.
De 50% was altijd nog wel minder dan de jarenlange 95% als uitslag. Dit is misschien toch positief te noemen.
Op school hebben ze wel meer momenten van afwezigheid geconstateerd (absences?) dus dit bespraken we. De neuroloog gaf aan dat het haar toch weer verstandig leek om de Ospolot weer te gaan gebruiken, dus deze weer langzaam te gaan opbouwen.
Balen, wat enorm balen.
We hadden een beetje hoop gekregen op eindelijk een positieve verandering.
Maar ergens heb ik me ook afgevraagd of die uitslag van de zomer wel een juiste uitslag was? Het leek te mooi om waar te zijn….en dat was het dus ook.
Hij is toch geen proefkonijn?
Dax was zo blij dat hij 6 pillen minder slikte per dag dus het was wel wel even een baalmoment toen hij te horen kreeg dat we weer de Ospolot gingen opbouwen. En dit opbouwen viel deze keer niet zo goed.
Dax was erg moe, klaagde over hoofdpijn en zat helemaal niet lekker in zijn vel. Hij had een tijdje een korter lontje en klaagde dat hij zich niet lekker voelde.
Ik vind het lastig om mijn kind zo te zien. In korte tijd zoveel gerommel met zijn medicijnen, iets nieuws erbij. Ospolot afbouwen en dan weer opbouwen.
Het voelt soms of je kind een proef konijn is.
Momenteel is zijn medicatie weer helemaal ingeregeld.
Lijkt hij eindelijk weer gewend aan de dosering en zijn de bijwerkingen afgenomen.
We gaan weer op de oude voet verder. Wetende dat zijn brein verstoord blijft door de epilepsie. We hebben geen verwachtingen dat het beter zal worden alleen de hoop dat het niet nog slechter gaat worden en de grote zichtbare aanvallen weg blijven.
Weer verder op de oude voet
Voorlopig even geen EEG en over een half jaar weer op controle.
We hopen dat we niet eerder contact hoeven op te nemen wat dat betekent dat het zo “goed” blijft gaan. Er is niet weinig veranderd ten opzichte van de afgelopen jaren….alleen was er plots een zogenaamd wonder en dat gaf hoop.
Mijn nuchtere ik zegt: verwacht helemaal niks. Dan is alles wat je krijgt een cadeautje. We zien wel wat de toekomst brengt. Belangrijkste is dat hij redelijk goed in zijn vel zit en kan genieten van zijn leven. Wij als ouders doen er alles aan om dat te creëren en meer kunnen we niet doen.
Groetjes Kaat
plaatje banner: Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay
Van 95% naar 50% blijft natuurlijk een hele mooie uitkomst. Al. snap ik dat dat nu natuurlijk niet zo voelt. Het is moeilijk om mijn kleine vriendje zo moe te zien maar gelukkig zie ik ook dat het nu weer beter gaat. Zijn energie komt weer terug. Genoeg energie om mij in te maken met uno.
Ik maak als het kan graag tijd vrij om met jullie naar Sein te gaan. Het zijn fijne momenten om met jullie te mogen delen. Van een stomme situatie het beste maken. Vooral in de hoop dat Dax er later meer leuke dan nare herinneringen aan heeft.
Volgende keer ben ik er graag weer bij om de boel een beetje op te fleuren en jullie aan het lachen te maken.
En wie weet pakt de volgende uitslag weer een stukje beter uit door de Ospelot.
XO XO
IK weet zeker dat door jouw bezoekjes incl lekker snaaiwerk hij er evengoed leuke herinneringen aan zal hebben.