ESES Archieven -

17 maart 2023

Half jaar na waanzinnig nieuws weer een nieuwe EEG

Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam. Zie hier de Blog
Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG.

Ospolot afbouwen

Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam om de Ospolot volledig te gaan afbouwen.
Dit vond ik wel een beetje spannend moet ik bekennen. Maar ja je wilt toch zo min mogelijk medicatie voor je kind. Net zo langzaam als we ooit de Ospolot hebben opgebouwd, bouwde we deze weer af. Hij leek zich wel goed te voelen.

De neurloog gaf eerder aan dat Dax geen epileptische activiteiten had tijdens de EEG in zijn slaap. Dit gaf enorme hoop voor minder moe zijn en misschien wel wat beter kunnen leren op school en andere vaardigheden.
Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik hierin geen verbetering had opgemerkt. Leren bleef nog even moeilijk als altijd. Zijn energielevel leek lange tijd wat hoger te zijn: hij oogde minder moe en zat lekker in zijn vel.

Weer een 24 uurs EEG

In de kerstvakantie mochten we ons weer melden voor de 24 uurs EEG.
Dax vond dit een enorm stomme planning van mij. Hij zei: dit had ik liever gehad onder schooltijd en niet in mijn vakantie. Ik begrijp hem helemaal en heb beloofd dat het de volgende keer niet meer in de vakantie zou zijn.

Zoals alle eerdere keren hebben we geprobeerd er een feestje van te maken.
Deze keer kwam mijn lieve zus ook eind van de middag. We bestelde de lievelingspizza’s van Dax en had ook andere lekkere versnaperingen mee.
We speelden Uno en een ander nieuw spel en we hadden zo een lol.
Toen mijn zus weg ging in de avond zei een verpleegkundige tegen haar: dat het zo lief was dat zij was langsgekomen. Dat ze op de camerabeelden hadden gezien dat Dax de hele tijd had zitten lachen en we met zijn drietjes zo gezellig hadden gemaakt.
Deze mevrouw had gelijk: mijn zus is ook super lief en ze gaat door het vuur voor haar neefje. Ik ben blij dat zij er was en ik vaak ook mijn zorgen met haar kan delen. Zus, je bent de liefste en de beste!

Dax ging weer zoals altijd lief slapen. Deze keer was de nacht niet rustig. Hij was vijf keer wakker geworden en kon midden in de nacht ook moeilijk in slaap komen. Dit heeft hij eigenlijk niet meer zo vaak. Het was een pittige nacht voor ons beide en we waren blij dat we weer naar huis mochten. Na een reis van 1,5 uur met het openbaar vervoer plofte te thuis lekker op de bank met een filmpje aan (moeders deed stiekem haar ogen dicht tijdens de film)

De uitslag

Na twee weken kregen we de uitslag.
De neuroloog zocht het op en viel stil. Na een lange stilte zei ze: ik had dit totaal niet verwacht maar er was weer veel epileptische activiteiten te zien op de EEG. Meer dan 50%. Wat een teleurstelling!
Maar ergens bevestigde het ook wel mijn gevoel dat het niet weg zou zijn.
Hij heeft immers ESES met het Grin2a Syndroom en daarbij zag ik geen echte verbeteringen.

De 50% was altijd nog wel minder dan de jarenlange 95% als uitslag. Dit is misschien toch positief te noemen.
Op school hebben ze wel meer momenten van afwezigheid geconstateerd (absences?) dus dit bespraken we. De neuroloog gaf aan dat het haar toch weer verstandig leek om de Ospolot weer te gaan gebruiken, dus deze weer langzaam te gaan opbouwen.

Balen, wat enorm balen.
We hadden een beetje hoop gekregen op eindelijk een positieve verandering.
Maar ergens heb ik me ook afgevraagd of die uitslag van de zomer wel een juiste uitslag was? Het leek te mooi om waar te zijn….en dat was het dus ook.

Hij is toch geen proefkonijn?

Dax was zo blij dat hij 6 pillen minder slikte per dag dus het was wel wel even een baalmoment toen hij te horen kreeg dat we weer de Ospolot gingen opbouwen. En dit opbouwen viel deze keer niet zo goed.
Dax was erg moe, klaagde over hoofdpijn en zat helemaal niet lekker in zijn vel. Hij had een tijdje een korter lontje en klaagde dat hij zich niet lekker voelde.
Ik vind het lastig om mijn kind zo te zien. In korte tijd zoveel gerommel met zijn medicijnen, iets nieuws erbij. Ospolot afbouwen en dan weer opbouwen.
Het voelt soms of je kind een proef konijn is.

Momenteel is zijn medicatie weer helemaal ingeregeld.
Lijkt hij eindelijk weer gewend aan de dosering en zijn de bijwerkingen afgenomen.
We gaan weer op de oude voet verder. Wetende dat zijn brein verstoord blijft door de epilepsie. We hebben geen verwachtingen dat het beter zal worden alleen de hoop dat het niet nog slechter gaat worden en de grote zichtbare aanvallen weg blijven.

Weer verder op de oude voet

Voorlopig even geen EEG en over een half jaar weer op controle.
We hopen dat we niet eerder contact hoeven op te nemen wat dat betekent dat het zo “goed” blijft gaan. Er is niet weinig veranderd ten opzichte van de afgelopen jaren….alleen was er plots een zogenaamd wonder en dat gaf hoop.
Mijn nuchtere ik zegt: verwacht helemaal niks. Dan is alles wat je krijgt een cadeautje. We zien wel wat de toekomst brengt. Belangrijkste is dat hij redelijk goed in zijn vel zit en kan genieten van zijn leven. Wij als ouders doen er alles aan om dat te creëren en meer kunnen we niet doen.

Groetjes Kaat

plaatje banner: Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay

18 november 202218 november 2022

Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam

In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam.
Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein.
We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen

24 uurs EEG bij Sein

De 24 uurs EEG(hersenfilmpje) heeft Dax jaarlijks bij Sein.
Het is inmiddels bekend voor hem en we proberen er maar een feestje van te maken.
Begin van de middag meldde we ons en kregen we een kamer toegewezen. Eigenlijk gelijk daarna werd Dax meegenomen om alle elektroden en plakkers te bevestigen op zijn hoofd. Dax vindt dit niet vervelend op zich alleen de lijm vindt hij stinken, hierin moet ik hem gelijk geven. Terug in onze kamer even testen of alles werkt en dan is het een kwestie van uitzitten/hangen/slapen. Dax mag de kamer niet af en wordt ook continue gevolgd door camera’s. Alleen in de badkamer mag hij even losgekoppeld zijn en is hij uit het zicht van de camera’s.

Cadeautjes mee

Een vast ritueel is dat ik cadeautjes meeneem. Deze keer was het een Pokémon pakket en een tijdschrift.
Even iets nieuws om de tijd mee te doden. Ik had voor mezelf ook wat tijdschriften gekocht.
Verder de tablet mee en we doen dan niet moeilijk over schermtijd.
Deze keer hadden we ook Uno mee en we hebben heel wat potjes gespeeld, deze moeder werd zoals gewoonlijk dik ingemaakt. Een tasje met wat lekkers te eten en te drinken en zo komen we de tijd wel door.

Feestgevoel versus ongemakkelijk gevoel

De verzorging bij Sein is super goed. Goed eten en drinken, Nette kamers en vooral heel vriendelijk personeel die je veel aandacht geven. Deze keer besloten we ondanks het goede eten toch eten te bestellen.
Het ultieme feestgevoel creëren zeg maar. We bestelden twee menu’s bij de plaatselijke cafetaria en dit werd keurig bezorgd.

Het slapen voelt voor mij wat ongemakkelijk. Je weet dat er camera’s zijn en ik weet ook dat ik snurk als een malle. Dax is meestal heel makkelijk in dit soort dingen. Zonder te mopperen is hij gaan slapen met al die draden aan zijn hoofd. Dus deze moeder moppert verder niet en is ook bijtijds gaan liggen op het uitklapbed.

In de ochtend een heerlijk ontbijtje, nog een paar testjes en dan is de verlossing daarbij.
Weer verlost worden van alle draden. Het verwijderen van de lijmresten is altijd wel een dingentje bij Dax omdat hij een zeer gevoelige hoofdhuid heeft. Met gierende banden weer naar huis en dan begint het wachten op de uitslag. Dit duurt meestal wel een paar weken.

Geen goede hoop

Doordat Dax niet goed reageerde op de Clobazam had ik gevraagd er wat spoed achter te zetten.
De neuroloog zou ons bellen als we op vakantie waren in Italië.
Ondertussen was Dax nog wel erg moe maar het schooljaar was net voorbij en het was zeer warm in Nederland en Italië. Half Nederland was versleten van de plaknachten en ik had het idee dat hij er toch beter aan gewend was.
Ik had geen goede hoop op een veranderde uitslag van de EEG. De afgelopen jaren was het altijd zo dat 95% van de nachten er epileptische activiteiten te zien waren. Overdag waren er ook epileptische activiteiten maar niet zoveel. Ik hield er dus rekening mee dat we na de zomervakantie weer zouden afbouwen met de Clobazam.

Met stomheid geslagen

Al zittende voor de bungalowtent aan het Gardameer belde de neuroloog precies op de afgesproken tijd (hulde aan haar want dit is bij veel artsen wel anders). Ja zei ze: ik heb de uitslag binnen en deze is spectaculair. Ik hield mijn adem in. Ze vervolgde: er was in de nacht nauwelijks meer epileptische activiteiten te zien. Wel overdag maar in de nachten niet meer zo hoog dat het past bij ESES.
Ze gaf aan dat ze dit ook niet had durven hopen omdat hij ook GRIN2A heeft.
Heeft deze vrouw het wel over de eeg van Dax? HUH? Hoe kan dit nou? Al 5 jaar hebben we alleen maar EEG’s gehad met alleen maar zichtbare epileptische activiteiten.
Ik was helemaal verbaasd maar voelde zoveel blijdschap.
De Clobazam sloeg duidelijk aan. De neuroloog zei wel: als Dax wel last blijft houden van teveel bijwerkingen dan kunnen we ervoor kiezen om de dosis te verlagen. Dan komt er wel meer epileptische activiteiten in zijn hersenen maar hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen.

Poeh wat lastig, hij lijkt er toch wel aan te wennen. Wat is wijsheid?
De neuroloog zei: geniet van deze spectaculaire uitslag en van je vakantie.
Breek je hoofd niet over wat nu wijsheid is, na de vakantie bellen we weer en dan maken we een plan de campagne. Na het ophangen heb ik zowat de uitslag gegild naar Dax en mijn man toe, ik stond te dansen van blijdschap en die glimlach is die dag van oor tot oor geweest.

Plan de campagne

Na de vakantie belde de neuroloog volgens afspraak.
Ik had ervoor aan Dax gevraagd hoe hij zich voelde de laatste weken en hij klaagde niet meer over het rare gevoel in zijn hoofd. Sinds hij op zijn nieuwe school zit is hij minder moe en over de gehele linie zijn we tevreden hoe het toen ging.
We hebben afgesproken dat we de Clobazam qua dosis zo laten, bij niet tevredenheid verlagen we de dosis. We gaan proberen de Ospolot af te bouwen. Dit vind ik mega spannend eerlijk gezegd.
Ik heb gevraagd of de 24 uurs EEG eerdaags herhaald mag worden, dan weet ik of de medicatie nog steeds zo aanslaat (ik kan de uitslag nog altijd niet helemaal geloven). Dit vond de neuroloog een goed plan.

Hoop doet leven

Ons was altijd verteld dat de nachtelijke epilepsie (ESES) nauwelijks minder kon worden omdat deze ook te maken had met het genetische foutje (GRIN2A). Eroverheen groeien zoals veel mensen roepen sloten ze uit.
Na zoveel jaren geen enkele verbetering en zoveel medicatie al geprobeerd te hebben moesten we ons erin berusten dat dit blijvend zou zijn. TOT die ene zomerse dag in Italië. Die dag gaf ons weer hoop. Hoop op minder epilepsie en hierdoor hoop dat hij zijn theoretische kennis kan vergroten. Stel je eens voor….wat dat allemaal kan teweeg kan brengen? We hebben weer HOOP gekregen maar heel eerlijk we houden de verwachtingen laag en leven per dag. En elke nieuwe mijlpaal vieren we groots.

Hoopvolle groet,

Kaat

Meer lezen over grin2A? Klik hier op een eerdere blog hierover Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

17 november 202217 november 2022

Clobazam bij kinderen

Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN.
Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN.
Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog.

Geheel onverwachts voor ons begon deze neuroloog over het wijzigen van de medicatie.
Ze wilde graag dat Dax Clobazam zou proberen, één van de vele middelen die we al eens eerder hadden geprobeerd en waar hij zeer slecht op reageerde.

Waarom veranderen van medicatie?

Ik raakte een beetje geïrriteerd, we willen niks veranderen want hij doet het super goed met de voorgeschreven Ospolot en we komen alleen voor een EEG. Daarbij waren we ooit niet voor niets met de Clobazam gestopt.

De neuroloog legde uit dat bij sommige kinderen met ESES (epilepsievorm) uitleg over ESES bij Dax
Clobazam goed kan werken in de tienerjaren. Dat ze het langzaam op wilde bouwen en dan met de 24 uurs EEG wilde kijken of ze een vermindering zou zien van epileptische activiteiten.
Het overviel me en ik was niet enthousiast. Dax heeft zoveel verschillende soorten medicatie al gehad en hij leek goed in zijn vel te zitten. Daarbij heeft Dax GRIN 2A wat hand in hand gaat met deze vorm van epilepsie.
Ik zuchtte en vertelde dat ik het enorm lastig vond. Zij beloofde ons: Als Dax echt niet goed zou reageren op de Clobazam of de EEG niet grote verbeteringen liet zien dat we ermee zouden stoppen.
Onder deze voorwaarde wilde we het toch aan, deze vrouw heeft er verstand van en stel dat er toch een kans zou zijn op verbetering?

Bijwerkingen

Dan heb je die stap genomen en wordt er gelijk over de veelvoorkomende bijwerkingen gesproken:

verandering in gedrag op een negatieve manier, woedeaanvallen, gedragsstoornissen
aankomen in gewicht
slaperigheid/vermoeidheid
hallucinaties

Niet echt waar je als moeder zijnde vrolijk van wordt. Later las ik in de bijsluiter dat het zelfs wordt benoemd bij het kopje kinderen en ouderen: psychose, zelfmoordgedachten, nachtmerries.
Verdorie dit is niet zomaar iets. Maar goed we gingen het proberen en ik beloofde mezelf mijn zoon enorm goed in de gaten te houden.

Onthoudingsverschijnselen

Je moet dit langzaam opbouwen om er aan te wennen. Na ontstaan van gewenning kan je niet zomaar in één klap stoppen. Doe je dat wel dan kunnen onder andere deze onthoudingsverschijnselen optreden:

hoofd- en spierpijn
hevige angsten
slaapstoornissen
rusteloosheid
verwardheid en geïrriteerdheid

We kregen een opbouwschema mee, de neuroloog is voorstander om echt heel rustig op te bouwen. Ze beloofde veel contact met ons te houden om zo goed te monitoren hoe het verliep.

Is Clobazam hetzelfde als Frisium?

Veel mensen kennen de naam Frisium. Is dit hetzelfde als Clobazam?

Clobazam is sinds 1975 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar in tabletten onder de merknaam Frisium en als het merkloze Clobazam. Wij krijgen de laatste weken Frisium omdat Clobazam niet leverbaar is.

Clobazam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt spierontspannend,rustgevend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Artsen schrijven het voor bij angstgevoelens en gespannenheid en epilepsie.

Moe door de Clobazam?

We zouden beginnen met 5 milligram in de avond en zo per twee weken op te bouwen naar 20 milligram. De voorkeur is om het ’s avonds in te nemen; het heeft een langdurige werking dus werkt ook overdag en zo zijn de meeste bijwerkingen vooral in de nacht en hopelijk in zijn slaap.
Dax nam in het begin de pillen zonder problemen in maar na een aantal weken begon hij steeds meer te veranderen. Hij raakte moe, doodmoe. Het was bijna het einde van het schooljaar dus ik dacht het kan ook daardoor komen of versterkt worden. We zetten door en toen hij zo vreselijk moe bleef besloten we hem vier dagen in de week naar school te laten gaan. Soms ging hij maar drie dagen.

Het was zomer, enorm warm en dat had altijd al een werking op zijn energieniveau.
Daarbij leek Dax niet meer op zijn plek op de vorige school, zat niet lekker in zijn vel.
Het was allemaal veel en lastig te beoordelen waar de verschijnselen doorkwamen.

Ik voel me niet goed in mijn hoofd

Hij had het maximum qua dosis bereikt en hij reageerde er niet goed op.
Hij leek in de middag/avond wel stoned, zijn ogen tolden soms in zijn hoofd.
Dax werd opstandig en zei; ik wil die stomme pillen niet meer. Ik voel me niet goed in mijn hoofd.

De 24 uurs EEG was bijna en wat was wijsheid?
Mijn man riep: stoppen met die rommel! Hij reageert er niet goed op. Maar zomaar stoppen kan niet dan moet je ook weer langzaam afbouwen.
Ik stelde voor: die 24 uurs EEG te doen met deze dosis; dan konden we het echt zien of het iets zou uitmaken (al rekende ik nergens op). Ik had de neuroloog gebeld en gezegd dat ik de uitslag van de EEG eerder wilde hebben dan we hadden afgesproken. Dat Dax zich niet goed voelde en we daarna wilde afbouwen als dit zo bleef.

Hels dilemma

Wat een dilemma, wat moeilijk om je kind medicijnen te moeten geven die eigenlijk een soort drugs zijn.
Waar doe je goed aan? Het belangrijkste is het uitblijven van grote epileptische aanvallen maar stel dat in de nacht de epileptische activiteiten zouden afnemen? Dan zou dat hoop geven dat hij zich beter kan ontwikkelen. Dat hij beter kan lezen en stof kan onthouden. Dat zou hem zóveel kunnen brengen dat we toch dit proberen op advies van een Neuroloog met veel ervaring op dit vlak.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de 24 uurs EEG en de uitslag.

Groetjes Kaat

Afbeelding van jhenning via Pixabay

5 mei 20216 mei 2021

Kinder bakboek van Miljuschka & Felina

Voor velen van jullie is het bekend dat ik een zoon heb met epilepsie.
Ik schreef er eerder over: Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag. of deze Het laatste puzzelstukje
In Nederland zijn er ruim 35.000 kinderen die epilepsie hebben. Hun jonge levens worden vaak enorm verstoord door die stomme epilepsie.
Het zoeken naar antwoorden en oplossingen begint als je als ouder zijnde de diagnose krijgt. Voor veel van ons is het een enorm lange zoektocht naar de juiste medicijnen en het blijft vaak behelpen en de kunst te accepteren dat jouw kind moet dealen met deze aandoening.

EpilepsieNL

EpilepsieNL deelt haar kennis over epilepsie. Ik ben er de afgelopen jaren achtergekomen dat veel mensen amper weten wat het inhoudt (en zelfs ik verwonder mij nog steeds over allerlei vormen en gevolgen). Heel belangrijk is dat zij geld inzamelen voor onderzoeken. De beste onderzoekers worden ingezet en dat geeft hoop voor de toekomst.
De hersenoperaties die worden uitgevoerd om epilepsie te verminderen/te stoppen hadden nooit gekund als er geen geld was geweest voor onderzoeken. Kortom dit is zó belangrijk.
EpilepsieNL is ontstaan vanuit een samenwerking van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland

Eerder heb ik al een aantal keer een virtuele collectebus gehad.
Dankbaar dat ik door jullie bijdrage meerdere keren rond de 200 euro kon overdragen aan EpilepsieNL.
Dit jaar zag ik een andere manier om bij te dragen: het kinderbakboek van Miljuschka & Felina kopen.

Niet zomaar een bakboek

Miljuschka Witzenhausen ( wie kent haar niet?), de leuke en knappe tv kok.
Ik kijk graag naar haar op televisie en wist al een tijdje dat zij een dochter Felina heeft die ook epilepsie heeft. Het voelt minder eenzaam als je verhalen leest van andere ouders die strugglen met dezelfde zorgen om zijn/haar kind.
Op televisie vertelde zij over haar nieuwe bakboek. Niet zomaar een bakboek maar een kinderbakboek die ze met haar dochter Felina heeft gemaakt.
En nu komt het mooiste: de volledige opbrengst komt ten goede aan EpilepsieNL !!

Ik ben geen keukenprinses en hou van makkelijke recepten.
Dax helpt graag mee met koken en bakken en toen we samen dit boek voorbij zagen komen, riep hij gelijk zullen we die kopen? Dat hoefde ik me geen twee keer te laten zeggen. Online besteld en gauw viel hij met een plof op de deurmat. Gauw bladerde Dax en ik erin, wat een mooi boek zeg!
111 pagina’s met recepten voorzien van leuke tekeningen zodat je kind eenvoudig het recept kan maken. Prachtige foto’s van alle lekkernijen waardoor het water me gelijk uit mijn mond liep. Ook staan er mooie foto’s in van Felina, van die foto’s die een moederhart sneller doen slaan kloppen: zo mooi, ontspannend en ontwapenend. Het is geen saai bakboek en je kan zien dat het met liefde en aandacht is gemaakt.

Welke recepten kan ik verwachten?

Oké Kaat dat is duidelijk, maar jullie willen natuurlijk ook weten welke 25 recepten staan erin dan?? Ik noem er een paar op: Cakerol met bliksem (deze zag Dax en die wilt hij deze vakantie nog maken), keto chocoladecake, glutenvrije cupcakes, mega-oreo, carrotcake, banoffee pie, no bake cheesecake en een taart in een glaasje.
Het niveau is haalbaar voor mij en zeker ook voor Dax om mee te doen.
De keuze is gevarieerd en ik geloof echt dat het super leuk om samen met je kind hieruit te bakken.

Bestellen?

Ben je enthousiast of nieuwsgierig geworden naar het kinderbakboek?
Bestel hem hier: https://epilepsie.nl/bakboek.
Het boek kost € 23,95 en nogmaals: de gehele opbrengst gaat naar EpilepsieNL.
Ook leuk om een ander het boek te geven en je ondertussen dit goede doel steunt.

Laten we samen veel bakken en vooral het boek kopen.
Kan ik op je rekenen? Bedankt ook namens Dax, hoe meer onderzoeken er komen des te meer er hoop is op een betere toekomst voor hem.

Groetjes Kaat

17 september 201919 september 2019

Geen Depakine meer, bleef de epilepsie weg?

Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.
Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.
Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot dus ze wilde kijken hoe dit zou uitpakken.

Hij is veranderd

Ik ben blij dat we deze keuze uiteindelijk hebben gemaakt.
We zien een heel ander kind. Minder moe en lijkt lekkerder in zijn vel te zitten.
Op school had hij het vorig jaar zwaar qua leren maar voelde zich er wel thuis en werkte hard.
Ineens maakte hij opvallende vorderingen tijdens zwemles, joepie!!
Hij schoot in de lengte en geestelijk kon hij ook meer aan.
Kortom dit viel me alles mee….en fingers crossed….we hebben nog geen grote aanval meegemaakt.

Hoe blijven we optimistisch?

Elke kleine positieve verandering koesteren we.
Het is nodig om enigszins optimistisch te blijven voor de toekomst.
Je gunt je kind een onbezorgde jeugd en mooie toekomst en niet dat de epilepsie alles bepalend is. Dat sommige dingen waarschijnlijk nooit mogelijk zijn of dat hij er altijd zo hard voor moet blijven vechten is een gegeven inmiddels.
Het zal nooit weg gaan is de voorspelling maar je zoekt naar de meeste leefbare manier voor hem en ons.

Ik wil weer een EEG

Ik heb in het voorjaar gevraagd aan de neuroloog om een 24 uurs EEG.
Hoe staat het ervoor?
Vertalen de kleine positieve veranderingen zich in een beter EEG, een EEG met minder epileptische activiteiten ?
De aanvraag werd ingediend bij SEIN en we moesten paar maanden hierop wachten.

27 juni werd Dax een dag en een nachtje opgenomen bij SEIN voor de EEG.
We maakte er weer een feestje van.
Gamen, met lego spelen, iets teveel snoep eten en samen tekenen.
Ik ben altijd blij dat Dax zo relaxed met dit soort situaties om gaat.
De volgende dag mochten we als eerste weg zodat Dax het kinderfeestje van een vriendje uit de buurt niet zou missen.
Nu maar weer geduld bewaren voor de uitslag.

Het verlossende telefoontje

Tijdens onze zomervakantie belde de neuroloog van SEIN op.
De uitslag was teleurstellend. Er is nog nauwelijks verbetering te zien tijdens zijn slaap.
95% van de nacht heeft hij epileptische activiteiten in zijn hersenen.
*ZUCHT* ik baalde ervan en vond het even weer zó confronterend.
De neuroloog raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te plannen met onze eigen neuroloog.

De neuroloog had kennelijk na het ontvangen van de uitslag het zelfde idee want er lag gelijk een brief op onze deurmat voor een afspraak.
Voorzichtig vertelde ze me dat we geen grote verwachtingen moeten hebben.
Het is er…het blijft er…..hoe kak dat ook is.
De stomme epilepsie zie je niet maar houdt nog altijd flink huis in zijn blonde koppie.
Ik had dat al een tijdje geleden begrepen van een andere arts maar toch…..hou je hoop. Hoop op een kleine verbetering, hoop op een iets makkelijkere jeugd voor je kind. Hoop doet leven, zo was het motto toch?

Ospolot verhogen?

Dax is flink gegroeid (en ook qua gewicht) en reageert goed op de Ospolot.
We hebben besloten om de dosering te verhogen.
De grote aanvallen blijven uit, hij heeft meer energie waardoor hij de dagen beter aan kan. Dit is zeker weer het proberen waard.
Voor alsnog reageert hij er prima op, in het begin weer extra vermoeid maar dat lijkt nu weer voorbij.
We gaan het weer zien….deze koers is het voor de komende tijd.
Over twee jaar laten we weer een nieuwe EEG maken.

Dankbaar dat de grote aanvallen uitblijven, dat ik hoor en zie dat hij meer alert is. Hij zich door blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo, is elke kleine stap er toch weer één.

Groet Kaat

Lees mijn eerdere blogs over Epilepsie:

Als hij maar gezond is

een verbazingwekkende uitslag

Het laatste puzzelstukje

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

6 februari 2019

Villa Pardoes: daar waar dromen uitkomen

In november mochten wij een week op vakantie in Villa Pardoes.
Het haast niet beschrijven hoe mooie ervaring dit is geweest voor ons.
Toch ga ik een poging wagen om je mee te nemen in de Wereld die Villa Pardoes heet

Villa Pardoes

Ken jij Villa Pardoes al?
Ik kon het al en weet nog het tv programma dat Frans Bauer daar ambassadeur van was.
Toen kon ik nooit bedenken dat ik er met mijn eigen kind op vakantie zou gaan.
Ik was nog geen moeder toen maar überhaupt rekenen de meeste ouders niet op een kindje met een aandoening.

Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor ernstig zieke kinderen tussen de vier en de twaalf jaar. Wekelijks ontvangen zij 12 gezinnen die zij een onvergetelijke vakantie bezorgen.
Even vergeten dat je ziek bent. De hele familie samen laten genieten zonder dat het ziek zijn de boventoon voert.
Het motto van Villa Pardoes is: Even alles vergeten.

De villa bestaat uit 12 vakantiewoningen die ieder een eigen thema hebben.
Wij hadden het huisje “Strand”. De slaapkamer van Dax was omgetoverd tot een strandkamer. Er hingen schelpen voor de ramen, een hangmat en een prachtige muurschildering.
Het mooie van de Villa is dat alle huisjes uitkomen op de gemeenschappelijke ruimte.
Vanuit ons keukenraam konden we zo Dax zien spelen op de glijbaan welke binnen was.

Wat was er in de Villa?

Het was overweldigend wat er allemaal aanwezig was. Onbeperkt speelgoed in de gemeenschappelijke ruimtes. Een picknickplaats binnen waar we soms samen aten maar waar vooral spontane momenten waren met de andere ouders. Een snoezelruimte, knutselruimte, loungeroom, bubbelbad en Dax zijn favoriet: een gameruimte

Dax mag nog niet echt alleen buiten spelen vanwege zijn epilepsie en dit was zo een verademing.
Vanuit het huisje, op zijn sokken spelen met zijn nieuwe vakantievrienden.
Dat is ook zo goed bedacht, ze proberen de “zieke” kinderen van ongeveer de zelfde leeftijd in één week uit te nodigen. Zo is er makkelijk aansluiting te vinden met leeftijdsgenootjes.
Als ouder zijnde kon je lekker op de Picknickplaats zitten en wat te drinken pakken.

Efteling

De villa is gevestigd naast de Efteling en als gast van de Villa mag je zes dagen onbeperkt de Efteling bezoeken. Niet via de hoofdingang maar via een speciale ingang voor de Villa gasten. Hup je stond binnen drie minuten in het park naast de Python.

Hiermee is Dax zijn allergrootste droom uitgekomen: naar de Efteling.
Voor een jongentje met ESES die zo gauw moe is, is een lange dag in de Efteling te zwaar.

Wij moeten sowieso al twee uur in de auto rijden om er te komen. Het is te duur om maar voor drie uurtjes te gaan. Dax weet alles van alle attracties, hij bekijkt al drie jaar filmpjes op You Tube over de Efteling. Hij heeft lopen stuiteren van blijheid toen hij hoorde dat we een week naar de efteling gingen. In het park heeft hij meerdere malen gezegd: mijn allergrootste droom is uitgekomen !

Elke dag gingen we even naar de Efteling en in deze week heeft hij alle attracties gezien en gedaan.
Vele zelfs meerdere keren. Hij bleef maar stralen en huppelen van blijheid.
Was hij moe? Dan gingen we naar de Villa terug en ging hij lekker slapen in zijn Strandkamer.

Activiteiten in de Villa

De hele week waren er activiteiten in de Villa. De meeste van deze activiteiten worden begeleid door vrijwilligers. Wat een lieve vrijwilligers werken er ! Veel vrijwilligers zijn al iets op leeftijd en wat heb ik respect voor ze. De kinderen en hun ouders zo in de watten leggen. Zonder deze actieve vrijwilligers zou de villa niet kunnen draaien denk ik.

We hebben twee avonden gezamenlijk gegeten op de picknickplaats en één keer een ontbijt.
Wij waren er in de week van december en dus kwam Sinterklaas ook langs.
De kinderen hebben chocolade letters versierd, een stoeltje geverfd, we kregen een gezins fotoshoot. Op een avond kwamen er clowns langs, er was een disco avond, de ouders konden een reiki behandeling krijgen. Er waren zoveel leuke activiteiten te doen en wat ik fijn vond: het was geen verplichting ! Het was vakantie dus een ieder mocht lekker doen waar hij/zij behoefte aan had.

Je kind aanmelden

Ik durfde Dax eerlijk gezegd niet aan te melden. Met het idee: er zijn altijd kinderen die ergere dingen hebben voelde ik me bezwaard. Na stevig aandringen van een moeder die ook met haar gezin was geweest, heb ik Dax op de site van villa Pardoes aangemeld.
Lees wel even de toelatingscriteria voor je je kindje wilt aanmelden. In het geval van een ernstige vorm van Epilepsie kan je uitgekozen worden. Er zijn bepaalde zieke kinderen die sowieso een positief oordeel krijgen, denk hier bijvoorbeeld aan kinderen die kanker hebben.

Bij het invullen van het aanmeldingsformulier moet je de gegevens invullen van de behandelend arts en een machtiging dat voor het overdragen van medische gegevens. De arts vult de aanmelding dan verder in. De Medische Commissie van Villa Pardoes beoordeelt dan of het kindje met zijn/haar gezin mag komen.

Ik wil alle ouders met een “ziek” kindje op het hart drukken….kom je ervoor in aanmerking? Geef je op!! Ik ben altijd een beetje te bescheiden in dit soort dingen geweest maar dat hoeft echt niet.
Kijk online of jullie er voor in aanmerking komen en geef je op!
Het was voor ons zo een geweldige en vooral ontspannende ervaring

Vertel het door

Villa Pardoes kan meer naamsbekendheid gebruiken. Ik was echt verrast dat niet merendeel van Nederland weet wat Villa Pardoes is. Volgens de medewerkers kennen vooral mensen het uit de omgeving het. Ik heb ook gemerkt bij het vertellen in onze omgeving dat veel mensen uit Noord-Holland niet weten wat Villa Pardoes is.

Villa Pardoes kost jaarlijks ruim € 1.000.000,- Dit geld wordt volledig opgebracht door sponsoren en donateurs. Samen bezorgen zij 600 gezinnen per jaar een geweldige vakantieweek.
Ook kan de villa sponsoring gebruiken in Natura.

Wil je iets doneren? Kijk dan eens op de doneerpagina ?
Elk bedrag is goed ! Met zijn allen kunnen we ervoor zorgen dat er nog vele kinderen een onvergetelijke week kunnen hebben in de Villa.

Ik zou nog zoveel willen vertellen

Ik zou nog wel zoveel willen vertellen aan jullie over onze vakantie week.
Woorden kunnen het nauwelijks omschrijven wat voor gevoel we daar hadden.
Het was magisch en onvergetelijk. Wat was het was fijn om je kind zo gelukkig te zien.
Zó bijzonder hoe alle kindjes gezellig met elkaar speelden zonder één keer ruzie te maken met elkaar. WOW hoe dan? Ja werkelijk waar de kinderen hadden het alleen maar leuk samen.
Fijn dat wij leuke gesprekken hebben gehad met een lief stel ouders uit brabant.
Dax was bevriend geraakt met hun zoontje Thomas en het was hartverwarmend hoe leuk ze samen waren. De uitdagingen die vele kinderen dagelijks hebben spelen daar geen rol. Je bent in de Villa goed zoals je bent.

Lieve medewerkers van de Villa,
bedankt voor de geweldige vakantie week.
De gezellige en magische momenten.
De gastvrijheid was hartverwarmend,
en de ervaring was werelds.
Het was een vakantie om nooit te vergeten!
Bedankt voor de mooie herinneringen die we bij jullie mochten maken.
Het heeft ons als gezin zijnde een positieve boost gegeven.
Hoop dat jullie nog veel gezinnen gelukkig kunnen maken.

Dankbare groet Kaat

22 november 201822 november 2018

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

Kaat

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag

4 november 2018

Droomautodag 2018: onze eerste ervaring met deze dag

Vandaag was het Droomautodag .
Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt.

Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag.
Ik vind dit altijd een beetje moeilijk om te doen, een soort van bescheidenheid zorgt ervoor dat ik het soms niet goed durf te doen. Ik denk vaak er zijn kinderen die het nog veel zwaarder hebben.
Maar hoe je het ook wendt of keert: Dax heeft een aandoening die zijn leven beheerst.
Heel vaak in negatieve zin dus waarom zou ik hem niet laten genieten van deze dag die er speciaal is voor kindjes zoals Dax?

Race Fan in huis

Als grote Cars fan en sinds een tijdje Max Verstappen fan, is Dax gek op racen en alles wat ermee te maken heeft. Hij was nog nooit eerder op een circuit geweest, alleen dat al was geweldig voor hem.
De organisatie had alles tot in de puntjes goed geregeld.
Nadat we de auto hadden geparkeerd werden we met een golfkarretje naar het circuit gebracht.
Dax zat voorin en zat al te kieren van plezier. Een kinderhand is al snel gevuld zo bleek alweer.

Bij de Pitstop moesten we ons melden en kregen we allemaal een bandje om. Met dit bandje konden we allemaal gratis eten en drinken halen. Dit was ook echt goed geregeld. Pannenkoeken, pizza, patat, broodjes en fruit kon je halen. Dax kreeg een rood pasje en hiermee konden de vrijwilligers zien dat hij de hoofdrol had in ons gezin en hij mocht dan als eerste een auto kiezen.
Goodybag met twee knuffels en spelletjes en als bonus nog een pet mee naar huis.

Welke auto’s reden er mee?

Van een Porsche tot een Ferrari, een vette Mercedes of BMW het reed er allemaal.
Drift en race auto’s, oldtimers we zagen ze allemaal voorbij scheuren.
Militaire truck, Chevrolet Caprice K9 unit, stoere Jeep Grand Cherokee (police) deed menig kinderhartje sneller kloppen maar ik zag ook vooral de vaders met twinkelende ogen rondlopen en meerijden.

De keuze van Dax

Dax begon zijn avontuur in een Porsche, hoppa drie rondjes meegereden op het circuit.
Zijn blije gezicht deed me zó goed. Als je kind heel vaak beperkt is in activiteiten omdat hij te moe is of omdat hij het nog niet kan, doet dat best zeer als ouders zijnde.
Grote zus van 18 was ook mee en sprong blij in een Subaru Impreza WRC.
Amper bijgekomen van de snelle rit wilde Dax graag mee in een Renault Clio IV RS 250 PK.
Dit bloedsnelle scheurijzer deed weer een jongenshart sneller kloppen.
Broer en zus gingen nog mee in de chique auto Mercedes GLE 450 Coupe AMG.
Moeders keek toe hoe de kinderen weer weg reden. WHOW ik had niet gedacht dat ze zoveel keer konden meerijden. Hoe gaaf!
Dax sloot deze reeks af in een Lotus Elise.

Nijman Rijopleidingen

Was je ouder dan 10 jaar dan mocht je zelf een stukje rijden in één van vier auto’s van Nijman Rijopleidingen. Dat je als bedrijf op deze dag er bent met vier van je auto’s dan heb je toch wel te maken met een stel Toppers!
Je had die koppies moeten zien van al die kinderen die zelf mochten rijden !
Dax was hier nog te jong voor maar zijn zus van 18 mocht wel een stuk rijden.
Voor broers en zussen is het vaak ook best heftig als een broertje of zusje veel aandacht krijgt omdat deze ziek is. Fijn vind ik het dat al deze kinderen ook genoten van deze dag. Of ze nou 6 of 18 zijn ik zag blije gezichten.

Deelnemers en vrijwilligers bedankt!

Respect en dankbaar dat alle deelnemers kosteloos hun auto’s ter beschikking stelde en zelf ook deze dag zich hebben ingezet voor de kinderen.
Ik zag alleen maar lieve mensen met één doel: de kinderen een mooie dag bezorgen.
Dat is echt gelukt want ik zag stralende kinderen.
Behalve de mensen die hun auto’s ter beschikking hebben gesteld waren er ook ontzettend veel vrijwilligers. Van verkeersregelaars tot mensen die de tasjes uitdeelden. Vrijwilligers die kinderen in auto’s hielpen, of ze schminkte, stonden bij een andere attracties ze stonden er toch maar even op hun vrije zondag!

Alle donateurs en sponsors ook bedankt. Ook mede dankzij jullie bijdrage is deze dag een succes geworden. Hoop dat er in 2019 weer een Droomautodag zal zijn en Dax er mag komen.

Een dag met gouden randje

Epilepsie (en het Grin2a Syndroom) Sucks !
Vaak hebben we zorgen en moeten we Dax teleurstellen als iets niet kan.
We leven van dag tot dag en moeten handelen naar wat hij die dag aan kan. Het blijft onvoorspelbaar hoe hij zich zal voelen.
Vandaag was een dag met een gouden randje waarbij er even niet gedacht werd aan wat niet kan….vandaag kwamen dromen uit! Bedankt allemaal !

Vier blije mensen reden gelukkig naar huis in hun Ford S-Max, 2.5 T5.

Gelukkige groet Kaat

24 oktober 201824 oktober 2018

Paar weken in groep 3, hoe bevalt dat?

Voor veel kinderen en hun ouders is het vanzelfsprekend dat de kinderen leren lezen en schrijven.
Als je kind alle nachten heftige epileptische activiteiten heeft in zijn hoofdje is dat niet meer vanzelfsprekend.
Opgelucht was ik toen ik vorig schooljaar hoorde dat Dax wel het vermogen heeft dit te leren.

Een nieuwe juf

In mijn blog Speciaal onderwijs: goede keuze geweest? konden jullie lezen hoe jammer ik het vond dat hij zijn twee lieve juffen gedag moest zeggen. De nieuwe juf was een onbekende juf voor ons en dat is dan toch weer even afwachten of er een klik is, of zij onze “speciale” jongen begrijpt.
Gelukkig kan ik zeggen dat ik blij verrast ben. Juf Anja is een topper!
Ze stelt hele duidelijke regels en ook haar focus ligt op wat de kinderen WEL kunnen in plaats van wat kinderen niet kunnen.
Na de allereerste schooldag vond ik een kaartje in Dax zijn broodtrommel, dat het goed was gegaan en ze een leuke dag hebben gehad. Zo Attent !! Dat geeft een heerlijk gevoel.
Wat mij opvalt dat zij heel erg stimuleert dat de kinderen elkaar accepteren, complimentjes geven en ze ieder op zijn/haar eigen manier laat stralen!
Dat doet elk kind goed en het zou mooi zijn als volwassenen ook meer met elkaar om zouden gaan.

De tafeltjes staan twee aan twee in rijen opgesteld. Ze hebben allemaal een eigen etui en laadje waar hun werkboeken/schriften in liggen. Dax zit in een combinatieklas groep 2 en 3, dus gelukkig zijn er ook nog leuke speelhoeken en speelgoed. Zo staat er op de gang een lego-tafel.
Ik ben blij dat ze ook nog lekker kunnen spelen zo af en toe. Dax gaf wel aan dat hij veel meer moest zitten aan zijn tafel maar ik heb niet het gevoel dat hij het als te zwaar ervaart.
’s Morgens is hij bang om te laat te komen, want dan mist hij als de juf gaat voorlezen uit Pluk van de Petteflet. Wij zijn altijd ruim op tijd maar hij vraagt toch elke morgen: komen we niet te laat voor Pluk mama?

De eerste evaluatie

Samen met de mevrouw van het LWOE hebben we een gesprek gehad over hoe het gaat met Dax op school. Hij is zeer enthousiast en ijverig en vooral BLIJ. Wat heerlijk om te horen!
Hij heeft al heel wat letters geleerd. Alles gaat op het niveau wat een kind aan kan.
Dax heeft duidelijk heel veel herhaling nodig en extra uitleg. Mevrouw van LWOE legde uit als je ’s nachts zoveel onrust hebt in je hoofd, je ESES hebt, dan past dit bij het beeld.
Gauw moe, mindere concentratie en heel veel herhaling nodig.
Laat ik het zo zeggen: het gaat een uitdaging worden.
Zijn inzet verdient een 10 en dat is voor mij het allerbelangrijkste.

Lijn 3

Tijdens de informatieavond liet de juf de lesmethode zien van lijn 3 gerealiseerd door Malmberg B.V.
Whow wat een geweldig lesmateriaal is dat. Buschauffeur Ben Bus reist door leesstad heen. Er zijn 12 haltes en op iedere halte is er veel te ontdekken. Bij iedere bushalte krijgen ze een stempel in het busboekje. Is je busboekje vol dan is het jaar om en kunnen ze in principe lezen. Uiteraard omdat het speciaal onderwijs is kijken ze goed per kind wat een kind wel/niet aan kan.

Ze hebben een leesboek, werkboek, woordmaker, spelen woordspelletjes op het digibord en kijken letterfilmpjes. Dat is nog eens wat anders dan het stampen van Maan, Vuur en Roos en enkel een saai krijtbord en een leeg schrift zoals het bij mij op school ging.

In de klas hangt een groot bord waar de geleerde letters hangen. Zo zie ik in één oogopslag welke letters Dax heeft geleerd en kan ik deze thuis herhalen.
De eerste periode hebben ze de volgende letters geleerd: AA, i, E, R, D, K, N, S.
Het eerste werkboek is af en deze kregen de kinderen dan mee naar huis.

Wat Maakt deze groep 3 zo leuk?

Dax heeft leuke kinderen in de klas en met een nieuw klasgenootje had hij al gauw een speelafspraak geregeld. Dat vond Dax zo jammer van vorig jaar dus hij was heel blij.
De Gymclub na schooltijd is er ook weer dit jaar en met veel plezier gaat hij hier weer heen. Sinds hij de professionele gymlessen op school en bij deze club krijgt, valt hij veel minder.

Juf Anja neemt een keyboard mee naar school en dan gaan ze samen zingen.
Is dat niet geweldig?
Ik ben razend enthousiast over het begin van het schooljaar.
De juf begint Dax goed te snappen en aan te voelen waar zijn behoeftes liggen.
Wij brengen een blij kind naar school en halen en dolblij kind van school.
Dat is toch het aller belangrijkste? Dat je kind met plezier naar school gaat!

Trots

De komende maanden gaan we merken of Dax het kan bijbenen. Aan de professionele inzet van de school ligt het niet en ook niet aan het goede lesmateriaal. Bovenal zal het niet aan Dax liggen want hij is ontzettend gemotiveerd. Daar ben ik dan ook heel trots op!

Groetjes Kaat

28 maart 2018

Zoon had een kinderpartijtje en mama al de hele week buikpijn

Kaat krabbelt haar zoontje had een kinderpartijtje

Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van.
Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit leggen waarom.

Buikpijn van de zenuwen

Dit is niet Dax zijn eerste kinderfeestje en ik hoop ook zeker dat er nog vele zullen volgen.
Wat maakt het dat ik juist deze keer er nerveus over ben?
De andere partijtjes waren in onze stad en bij eentje was ik zelf mee als “hulp”.
Dax heeft nagenoeg zelden grote (zichtbare) aanvallen maar de eerste keer buitens huis was in een speelparadijs. Oververhit en heel moe en plots waar daar een aanval waarbij we de ambulance moesten laten komen. Je raadt het zeker al: dit partijtje is ook is zo een speelparadijs en niet in onze stad maar 20 km verderop.
Ik hoop met heel mijn hart dat het goed gaat. *spreekt zichzelf moed in* Natuurlijk gaat het goed!

Voorzorgsmaatregelen

Ik wil Dax zo een onbezorgde jeugd als mogelijk geven dus heb ik niet aangeboden/gevraagd om mee te gaan. Jij vond vast vroeger ook de feestjes zonder je eigen ouders het leukste. Ik gun hem dat.
Ik heb de Noodspray meegegeven, zijn zorgverzekeringspas en op een briefje wie zijn behandelend artsen zijn. Gevraagd of hij mag spelen in zijn hemdje zodat hij zijn warmte goed kwijt kan.
Op het hart gedrukt dat mocht hij een aanval krijgen gelijk 112 te bellen en dan kom ik naar t ziekenhuis toe.

Ik zit nu thuis een zak chips te killen….daar heb je mevrouw de emo-eter weer.
Net wel een hele leuke foto van de kindjes ontvangen in de app en over 2,5 uur is het feestje afgelopen en zal ik straks deze blog verder afmaken. Netflix roept me nu!

Hoe is het gegaan?

18:20 uur geklop op het keukenraam.
Daar stond mijn kleine binkie: versleten tot op het bot maar ooh zo gelukkig.
Een pak van mijn hart dat het allemaal goed is gegaan, niet eens voor mezelf maar vooral voor Dax.
Hij weet dat hij epilepsie heeft maar wil hem geen angst inboezemen. Ook blij voor de moeder die dit partijtje organiseerde want stress op het feestje van je kind wil je simpelweg niet.
Ik zou begrijpen als mensen angstig zijn om Dax mee te nemen al krijgt hij zelden een grote aanval.
Het kan altijd en overal gebeuren maar dit zijn wel triggers voor hem.

Ik heb zojuist een gelukkig jongentje naar bed gebracht die binnen twee minuten lag te slapen.
Vast en zeker dromen van deze leuke middag. Mijn moederhart heeft weer iets meer vertrouwen gekregen en dat kon ik wel even gebruiken. De toekomst gaan we gewoon rocken….daar kan de epilepsie geen verandering in brengen.

Gelukkige Groet,

Kaat

Foto’s met de ballen en ballonnen komen van Pixabay