Clobazam bij kinderen

Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN.
Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN.
Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog.

Geheel onverwachts voor ons begon deze neuroloog over het wijzigen van de medicatie.
Ze wilde graag dat Dax Clobazam zou proberen, één van de vele middelen die we al eens eerder hadden geprobeerd en waar hij zeer slecht op reageerde.

Waarom veranderen van medicatie?

Ik raakte een beetje geïrriteerd, we willen niks veranderen want hij doet het super goed met de voorgeschreven Ospolot en we komen alleen voor een EEG. Daarbij waren we ooit niet voor niets met de Clobazam gestopt.

De neuroloog legde uit dat bij sommige kinderen met ESES (epilepsievorm) uitleg over ESES bij Dax
Clobazam goed kan werken in de tienerjaren. Dat ze het langzaam op wilde bouwen en dan met de 24 uurs EEG wilde kijken of ze een vermindering zou zien van epileptische activiteiten.
Het overviel me en ik was niet enthousiast. Dax heeft zoveel verschillende soorten medicatie al gehad en hij leek goed in zijn vel te zitten. Daarbij heeft Dax GRIN 2A wat hand in hand gaat met deze vorm van epilepsie.
Ik zuchtte en vertelde dat ik het enorm lastig vond. Zij beloofde ons: Als Dax echt niet goed zou reageren op de Clobazam of de EEG niet grote verbeteringen liet zien dat we ermee zouden stoppen.
Onder deze voorwaarde wilde we het toch aan, deze vrouw heeft er verstand van en stel dat er toch een kans zou zijn op verbetering?

Bijwerkingen

Dan heb je die stap  genomen en wordt er gelijk over de veelvoorkomende bijwerkingen gesproken:

  • verandering in gedrag op een negatieve manier, woedeaanvallen, gedragsstoornissen
  • aankomen in gewicht
  • slaperigheid/vermoeidheid
  • hallucinaties

Niet echt waar je als moeder zijnde vrolijk van wordt. Later las ik in de bijsluiter dat het zelfs wordt benoemd bij het kopje kinderen en ouderen: psychose, zelfmoordgedachten, nachtmerries.
Verdorie dit is niet zomaar iets. Maar goed we gingen het proberen en ik beloofde mezelf mijn zoon enorm goed in de gaten te houden.

Onthoudingsverschijnselen

Je moet dit langzaam opbouwen om er aan te wennen. Na ontstaan van gewenning kan je niet zomaar in één klap stoppen. Doe je dat wel dan kunnen onder andere deze onthoudingsverschijnselen optreden:

  • hoofd- en spierpijn
  • hevige angsten
  • slaapstoornissen
  • rusteloosheid
  • verwardheid en geïrriteerdheid 

We kregen een opbouwschema mee, de neuroloog is voorstander om echt heel rustig op te bouwen. Ze beloofde veel contact met ons te houden om zo goed te monitoren hoe het verliep.

 

Is Clobazam hetzelfde als Frisium?

Veel mensen kennen de naam Frisium. Is dit hetzelfde als Clobazam?

Clobazam is sinds 1975 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar in tabletten onder de merknaam Frisium en als het merkloze Clobazam. Wij krijgen de laatste weken Frisium omdat Clobazam niet leverbaar is.

Clobazam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt spierontspannend,rustgevend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen. Artsen schrijven het voor bij angstgevoelens en gespannenheid en epilepsie.

Moe door de Clobazam?

We zouden beginnen met 5 milligram in de avond en zo per twee weken op te bouwen naar 20 milligram. De voorkeur is om het ’s avonds in te nemen; het heeft een langdurige werking dus werkt ook overdag en zo zijn de meeste bijwerkingen vooral in de nacht en hopelijk in zijn slaap.
Dax nam in het begin de pillen zonder problemen in maar na een aantal weken begon hij steeds meer te veranderen. Hij raakte moe, doodmoe. Het was bijna het einde van het schooljaar dus ik dacht het kan ook daardoor komen of versterkt worden. We zetten door en toen hij zo vreselijk moe bleef besloten we hem vier dagen in de week naar school te laten gaan. Soms ging hij maar drie dagen.

Het was zomer, enorm warm en dat had altijd al een werking op zijn energieniveau.
Daarbij leek Dax niet meer op zijn plek op de vorige school, zat niet lekker in zijn vel.
Het was allemaal veel en lastig te beoordelen waar de verschijnselen doorkwamen.

Ik voel me niet goed in mijn hoofd

Hij had het maximum qua dosis bereikt en hij reageerde er niet goed op.
Hij leek in de middag/avond wel stoned, zijn ogen tolden soms in zijn hoofd.
Dax werd opstandig en zei; ik wil die stomme pillen niet meer. Ik voel me niet goed in mijn hoofd.

De 24 uurs EEG was bijna en wat was wijsheid?
Mijn man riep: stoppen met die rommel! Hij reageert er niet goed op. Maar zomaar stoppen kan niet dan moet je ook weer langzaam afbouwen.
Ik stelde voor: die 24 uurs EEG te doen met deze dosis; dan konden we het echt zien of het iets zou uitmaken (al rekende ik nergens op). Ik had de neuroloog gebeld en gezegd dat ik de uitslag van de EEG eerder wilde hebben dan we hadden afgesproken. Dat Dax zich niet goed voelde en we daarna wilde afbouwen als dit zo bleef.

Hels dilemma

Wat een dilemma, wat moeilijk om je kind medicijnen te moeten geven die eigenlijk een soort drugs zijn.
Waar doe je goed aan? Het belangrijkste is het uitblijven van grote epileptische aanvallen maar stel dat in de nacht de epileptische activiteiten zouden afnemen? Dan zou dat hoop geven dat hij zich beter kan ontwikkelen. Dat hij beter kan lezen en stof kan onthouden. Dat zou hem zóveel kunnen brengen dat we toch dit proberen op advies van een Neuroloog met veel ervaring op dit vlak.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de 24 uurs EEG en de uitslag.

Groetjes Kaat

Afbeelding van jhenning via Pixabay

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ’s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: http://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/