Half jaar na waanzinnig nieuws weer een nieuwe EEG

Kaat krabbelt een nieuwe EEG

Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam.  Zie hier de Blog
Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG.

Ospolot afbouwen

Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam om de Ospolot volledig te gaan afbouwen.
Dit vond ik wel een beetje spannend moet ik bekennen. Maar ja je wilt toch zo min mogelijk medicatie voor je kind. Net zo langzaam als we ooit de Ospolot hebben opgebouwd, bouwde we deze weer af. Hij leek zich wel goed te voelen.

De neurloog gaf eerder aan dat Dax geen epileptische activiteiten had tijdens de EEG in zijn slaap. Dit gaf enorme hoop voor minder moe zijn en misschien wel wat beter kunnen leren op school en andere vaardigheden.
Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik hierin geen verbetering had opgemerkt. Leren bleef nog even moeilijk als altijd. Zijn energielevel leek lange tijd wat hoger te zijn: hij oogde minder moe en zat lekker in zijn vel.

 

Weer een 24 uurs EEG

In de kerstvakantie mochten we ons weer melden voor de 24 uurs EEG.
Dax vond dit een enorm stomme planning van mij. Hij zei: dit had ik liever gehad onder schooltijd en niet in mijn vakantie. Ik begrijp hem helemaal en heb beloofd dat het de volgende keer niet meer in de vakantie zou zijn.

Zoals alle eerdere keren hebben we geprobeerd er een feestje van te maken.
Deze keer kwam mijn lieve zus ook eind van de middag. We bestelde de lievelingspizza’s van Dax en had ook andere lekkere versnaperingen mee.
We speelden Uno en een ander nieuw spel en we hadden zo een lol.
Toen mijn zus weg ging in de avond zei een verpleegkundige tegen haar: dat het zo lief was dat zij was langsgekomen. Dat ze op de camerabeelden hadden gezien dat Dax de hele tijd had zitten lachen en we met zijn drietjes zo gezellig hadden gemaakt.
Deze mevrouw had gelijk: mijn zus is ook super lief en ze gaat door het vuur voor haar neefje. Ik ben blij dat zij er was en ik vaak ook mijn zorgen met haar kan delen. Zus, je bent de liefste en de beste!

 

EEG

 

Dax ging weer zoals altijd lief slapen. Deze keer was de nacht niet rustig. Hij was vijf keer wakker geworden en kon midden in de nacht ook moeilijk in slaap komen. Dit heeft hij eigenlijk niet meer zo vaak. Het was een pittige nacht voor ons beide en we waren blij dat we weer naar huis mochten. Na een reis van 1,5 uur met het openbaar vervoer plofte te thuis lekker op de bank met een filmpje aan (moeders deed stiekem haar ogen dicht tijdens de film)

 

De uitslag

Na twee weken kregen we de uitslag.
De neuroloog zocht het op en viel stil. Na een lange stilte zei ze: ik had dit totaal niet verwacht maar er was weer veel epileptische activiteiten te zien op de EEG. Meer dan 50%. Wat een teleurstelling!
Maar ergens bevestigde het ook wel mijn gevoel dat het niet weg zou zijn.
Hij heeft immers ESES met het Grin2a Syndroom en daarbij zag ik geen echte verbeteringen.

De 50% was altijd nog wel minder dan de jarenlange 95% als uitslag. Dit is misschien toch positief te noemen.
Op school hebben ze wel meer momenten van afwezigheid geconstateerd (absences?) dus dit bespraken we. De neuroloog gaf aan dat het haar toch weer verstandig leek om de Ospolot weer te gaan gebruiken, dus deze weer langzaam te gaan opbouwen.

Balen, wat enorm balen.
We hadden een beetje hoop gekregen op eindelijk een positieve verandering.
Maar ergens heb ik me ook afgevraagd of die uitslag van de zomer wel een juiste uitslag was? Het leek te mooi om waar te zijn….en dat was het dus ook.

Hij is toch geen proefkonijn?

Dax was zo blij dat hij 6 pillen minder slikte per dag dus het was wel wel even een baalmoment toen hij te horen kreeg dat we weer de Ospolot gingen opbouwen. En dit opbouwen viel deze keer niet zo goed.
Dax was erg moe, klaagde over hoofdpijn en zat helemaal niet lekker in zijn vel. Hij had een tijdje een korter lontje en klaagde dat hij zich niet lekker voelde.
Ik vind het lastig om mijn kind zo te zien. In korte tijd zoveel gerommel met zijn medicijnen, iets nieuws erbij. Ospolot afbouwen en dan weer opbouwen.
Het voelt soms of je kind een proef konijn is.

Momenteel is zijn medicatie weer helemaal ingeregeld.
Lijkt hij eindelijk weer gewend aan de dosering en zijn de bijwerkingen afgenomen.
We gaan weer op de oude voet verder. Wetende dat zijn brein verstoord blijft door de epilepsie. We hebben geen verwachtingen dat het beter zal worden alleen de hoop dat het niet nog slechter gaat worden en de grote zichtbare aanvallen weg blijven. 

 

Weer verder op de oude voet

Voorlopig even geen EEG en over een half jaar weer op controle.
We hopen dat we niet eerder contact hoeven op te nemen wat dat betekent dat het zo “goed” blijft gaan. Er is niet weinig veranderd ten opzichte van de afgelopen jaren….alleen was er plots een zogenaamd wonder en dat gaf hoop.
Mijn nuchtere ik zegt: verwacht helemaal niks. Dan is alles wat je krijgt een cadeautje. We zien wel wat de toekomst brengt. Belangrijkste is dat hij redelijk goed in zijn vel zit en kan genieten van zijn leven. Wij als ouders doen er alles aan om dat te creëren en meer kunnen we niet doen.

Groetjes Kaat

 

plaatje banner: Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay 

Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam

In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam.
Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein.
We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen

24 uurs EEG bij Sein

De 24 uurs EEG(hersenfilmpje) heeft Dax jaarlijks bij Sein.
Het is inmiddels bekend voor hem en we proberen er maar een feestje van te maken.
Begin van de middag meldde we ons en kregen we een kamer toegewezen. Eigenlijk gelijk daarna werd Dax meegenomen om alle elektroden en plakkers te bevestigen op zijn hoofd. Dax vindt dit niet vervelend op zich alleen de lijm vindt hij stinken, hierin moet ik hem gelijk geven. Terug in onze kamer even testen of alles werkt en dan is het een kwestie van uitzitten/hangen/slapen. Dax mag de kamer niet af en wordt ook continue gevolgd door camera’s. Alleen in de badkamer mag hij even losgekoppeld zijn en is hij uit het zicht van de camera’s.

 

Cadeautjes mee

Een vast ritueel is dat ik cadeautjes meeneem. Deze keer was het een Pokémon pakket en een tijdschrift.
Even iets nieuws om de tijd mee te doden. Ik had voor mezelf ook wat tijdschriften gekocht.
Verder de tablet mee en we doen dan niet moeilijk over schermtijd.
Deze keer hadden we ook Uno mee en we hebben heel wat potjes gespeeld, deze moeder werd zoals gewoonlijk dik ingemaakt. Een tasje met wat lekkers te eten en te drinken en zo komen we de tijd wel door.

 

Feestgevoel versus ongemakkelijk gevoel

De verzorging bij Sein is super goed. Goed eten en drinken, Nette kamers en vooral heel vriendelijk personeel die je veel aandacht geven. Deze keer besloten we ondanks het goede eten toch eten te bestellen.
Het ultieme feestgevoel creëren zeg maar. We bestelden twee menu’s bij de plaatselijke cafetaria en dit werd keurig bezorgd.

Het slapen voelt voor mij wat ongemakkelijk. Je weet dat er camera’s zijn en ik weet ook dat ik snurk als een malle. Dax is meestal heel makkelijk in dit soort dingen. Zonder te mopperen is hij gaan slapen met al die draden aan zijn hoofd. Dus deze moeder moppert verder niet en is ook bijtijds gaan liggen op het uitklapbed.

In de ochtend een heerlijk ontbijtje, nog een paar testjes en dan is de verlossing daarbij.
Weer verlost worden van alle draden. Het verwijderen van de lijmresten is altijd wel een dingentje bij Dax omdat hij een zeer gevoelige hoofdhuid heeft. Met gierende banden weer naar huis en dan begint het wachten op de uitslag. Dit duurt meestal wel een paar weken.

Geen goede hoop

Doordat Dax niet goed reageerde op de Clobazam had ik gevraagd er wat spoed achter te zetten.
De neuroloog zou ons bellen als we op vakantie waren in Italië.
Ondertussen was Dax nog wel erg moe maar het schooljaar was net voorbij en het was zeer warm in Nederland en Italië. Half Nederland was versleten van de plaknachten en ik had het idee dat hij er toch beter aan gewend was.
Ik had geen goede hoop op een veranderde uitslag van de EEG. De afgelopen jaren was het altijd zo dat 95% van de nachten er epileptische activiteiten te zien waren. Overdag waren er ook epileptische activiteiten maar niet zoveel. Ik hield er dus rekening mee dat we na de zomervakantie weer zouden afbouwen met de Clobazam.

 

Met stomheid geslagen

Al zittende voor de bungalowtent aan het Gardameer belde de neuroloog precies op de afgesproken tijd (hulde aan haar want dit is bij veel artsen wel anders). Ja zei ze: ik heb de uitslag binnen en deze is spectaculair. Ik hield mijn adem in. Ze vervolgde: er was in de nacht nauwelijks meer epileptische activiteiten te zien. Wel overdag maar in de nachten niet meer zo hoog dat het past bij ESES.
Ze gaf aan dat ze dit ook niet had durven hopen omdat hij ook GRIN2A heeft.
Heeft deze vrouw het wel over de eeg van Dax? HUH? Hoe kan dit nou? Al 5 jaar hebben we alleen maar EEG’s gehad met alleen maar zichtbare epileptische activiteiten.
Ik was helemaal verbaasd maar voelde zoveel blijdschap.
De Clobazam sloeg duidelijk aan. De neuroloog zei wel: als Dax wel last blijft houden van teveel bijwerkingen dan kunnen we ervoor kiezen om de dosis te verlagen. Dan komt er wel meer epileptische activiteiten in zijn hersenen maar hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen.

Poeh wat lastig, hij lijkt er toch wel aan te wennen. Wat is wijsheid?
De neuroloog zei: geniet van deze spectaculaire uitslag en van je vakantie.
Breek je hoofd niet over wat nu wijsheid is, na de vakantie bellen we weer en dan maken we een plan de campagne. Na het ophangen heb ik zowat de uitslag gegild naar Dax en mijn man toe, ik stond te dansen van blijdschap en die glimlach is die dag van oor tot oor geweest.

 

Plan de campagne

Na de vakantie belde de neuroloog volgens afspraak.
Ik had ervoor aan Dax gevraagd hoe hij zich voelde de laatste weken en hij klaagde niet meer over het rare gevoel in zijn hoofd. Sinds hij op zijn nieuwe school zit is hij minder moe en over de gehele linie zijn we tevreden hoe het toen ging.
We hebben afgesproken dat we de Clobazam qua dosis zo laten, bij niet tevredenheid verlagen we de dosis. We gaan proberen de Ospolot af te bouwen. Dit vind ik mega spannend eerlijk gezegd.
Ik heb gevraagd of de 24 uurs EEG eerdaags herhaald mag worden, dan weet ik of de medicatie nog steeds zo aanslaat (ik kan de uitslag nog altijd niet helemaal geloven). Dit vond de neuroloog een goed plan.

 

Hoop doet leven

Ons was altijd verteld dat de nachtelijke epilepsie (ESES) nauwelijks minder kon worden omdat deze ook te maken had met het genetische foutje (GRIN2A). Eroverheen groeien zoals veel mensen roepen sloten ze uit.
Na zoveel jaren geen enkele verbetering en zoveel medicatie al geprobeerd te hebben moesten we ons erin berusten dat dit blijvend zou zijn. TOT die ene zomerse dag in Italië. Die dag gaf ons weer hoop. Hoop op minder epilepsie en hierdoor hoop dat hij zijn theoretische kennis kan vergroten. Stel je eens voor….wat dat allemaal kan teweeg kan brengen? We hebben weer HOOP gekregen maar heel eerlijk we houden de verwachtingen laag en leven per dag. En elke nieuwe mijlpaal vieren we groots.

Hoopvolle groet,

Kaat

Meer lezen over grin2A? Klik hier op een eerdere blog hierover Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

 

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is