Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam

In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam.
Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein.
We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen

24 uurs EEG bij Sein

De 24 uurs EEG(hersenfilmpje) heeft Dax jaarlijks bij Sein.
Het is inmiddels bekend voor hem en we proberen er maar een feestje van te maken.
Begin van de middag meldde we ons en kregen we een kamer toegewezen. Eigenlijk gelijk daarna werd Dax meegenomen om alle elektroden en plakkers te bevestigen op zijn hoofd. Dax vindt dit niet vervelend op zich alleen de lijm vindt hij stinken, hierin moet ik hem gelijk geven. Terug in onze kamer even testen of alles werkt en dan is het een kwestie van uitzitten/hangen/slapen. Dax mag de kamer niet af en wordt ook continue gevolgd door camera’s. Alleen in de badkamer mag hij even losgekoppeld zijn en is hij uit het zicht van de camera’s.

 

Cadeautjes mee

Een vast ritueel is dat ik cadeautjes meeneem. Deze keer was het een Pokémon pakket en een tijdschrift.
Even iets nieuws om de tijd mee te doden. Ik had voor mezelf ook wat tijdschriften gekocht.
Verder de tablet mee en we doen dan niet moeilijk over schermtijd.
Deze keer hadden we ook Uno mee en we hebben heel wat potjes gespeeld, deze moeder werd zoals gewoonlijk dik ingemaakt. Een tasje met wat lekkers te eten en te drinken en zo komen we de tijd wel door.

 

Feestgevoel versus ongemakkelijk gevoel

De verzorging bij Sein is super goed. Goed eten en drinken, Nette kamers en vooral heel vriendelijk personeel die je veel aandacht geven. Deze keer besloten we ondanks het goede eten toch eten te bestellen.
Het ultieme feestgevoel creëren zeg maar. We bestelden twee menu’s bij de plaatselijke cafetaria en dit werd keurig bezorgd.

Het slapen voelt voor mij wat ongemakkelijk. Je weet dat er camera’s zijn en ik weet ook dat ik snurk als een malle. Dax is meestal heel makkelijk in dit soort dingen. Zonder te mopperen is hij gaan slapen met al die draden aan zijn hoofd. Dus deze moeder moppert verder niet en is ook bijtijds gaan liggen op het uitklapbed.

In de ochtend een heerlijk ontbijtje, nog een paar testjes en dan is de verlossing daarbij.
Weer verlost worden van alle draden. Het verwijderen van de lijmresten is altijd wel een dingentje bij Dax omdat hij een zeer gevoelige hoofdhuid heeft. Met gierende banden weer naar huis en dan begint het wachten op de uitslag. Dit duurt meestal wel een paar weken.

Geen goede hoop

Doordat Dax niet goed reageerde op de Clobazam had ik gevraagd er wat spoed achter te zetten.
De neuroloog zou ons bellen als we op vakantie waren in Italië.
Ondertussen was Dax nog wel erg moe maar het schooljaar was net voorbij en het was zeer warm in Nederland en Italië. Half Nederland was versleten van de plaknachten en ik had het idee dat hij er toch beter aan gewend was.
Ik had geen goede hoop op een veranderde uitslag van de EEG. De afgelopen jaren was het altijd zo dat 95% van de nachten er epileptische activiteiten te zien waren. Overdag waren er ook epileptische activiteiten maar niet zoveel. Ik hield er dus rekening mee dat we na de zomervakantie weer zouden afbouwen met de Clobazam.

 

Met stomheid geslagen

Al zittende voor de bungalowtent aan het Gardameer belde de neuroloog precies op de afgesproken tijd (hulde aan haar want dit is bij veel artsen wel anders). Ja zei ze: ik heb de uitslag binnen en deze is spectaculair. Ik hield mijn adem in. Ze vervolgde: er was in de nacht nauwelijks meer epileptische activiteiten te zien. Wel overdag maar in de nachten niet meer zo hoog dat het past bij ESES.
Ze gaf aan dat ze dit ook niet had durven hopen omdat hij ook GRIN2A heeft.
Heeft deze vrouw het wel over de eeg van Dax? HUH? Hoe kan dit nou? Al 5 jaar hebben we alleen maar EEG’s gehad met alleen maar zichtbare epileptische activiteiten.
Ik was helemaal verbaasd maar voelde zoveel blijdschap.
De Clobazam sloeg duidelijk aan. De neuroloog zei wel: als Dax wel last blijft houden van teveel bijwerkingen dan kunnen we ervoor kiezen om de dosis te verlagen. Dan komt er wel meer epileptische activiteiten in zijn hersenen maar hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen.

Poeh wat lastig, hij lijkt er toch wel aan te wennen. Wat is wijsheid?
De neuroloog zei: geniet van deze spectaculaire uitslag en van je vakantie.
Breek je hoofd niet over wat nu wijsheid is, na de vakantie bellen we weer en dan maken we een plan de campagne. Na het ophangen heb ik zowat de uitslag gegild naar Dax en mijn man toe, ik stond te dansen van blijdschap en die glimlach is die dag van oor tot oor geweest.

 

Plan de campagne

Na de vakantie belde de neuroloog volgens afspraak.
Ik had ervoor aan Dax gevraagd hoe hij zich voelde de laatste weken en hij klaagde niet meer over het rare gevoel in zijn hoofd. Sinds hij op zijn nieuwe school zit is hij minder moe en over de gehele linie zijn we tevreden hoe het toen ging.
We hebben afgesproken dat we de Clobazam qua dosis zo laten, bij niet tevredenheid verlagen we de dosis. We gaan proberen de Ospolot af te bouwen. Dit vind ik mega spannend eerlijk gezegd.
Ik heb gevraagd of de 24 uurs EEG eerdaags herhaald mag worden, dan weet ik of de medicatie nog steeds zo aanslaat (ik kan de uitslag nog altijd niet helemaal geloven). Dit vond de neuroloog een goed plan.

 

Hoop doet leven

Ons was altijd verteld dat de nachtelijke epilepsie (ESES) nauwelijks minder kon worden omdat deze ook te maken had met het genetische foutje (GRIN2A). Eroverheen groeien zoals veel mensen roepen sloten ze uit.
Na zoveel jaren geen enkele verbetering en zoveel medicatie al geprobeerd te hebben moesten we ons erin berusten dat dit blijvend zou zijn. TOT die ene zomerse dag in Italië. Die dag gaf ons weer hoop. Hoop op minder epilepsie en hierdoor hoop dat hij zijn theoretische kennis kan vergroten. Stel je eens voor….wat dat allemaal kan teweeg kan brengen? We hebben weer HOOP gekregen maar heel eerlijk we houden de verwachtingen laag en leven per dag. En elke nieuwe mijlpaal vieren we groots.

Hoopvolle groet,

Kaat

Meer lezen over grin2A? Klik hier op een eerdere blog hierover Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

 

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is