Uitslag van de eeg: eindelijk de epilepsie onder controle?

Kaat krabbelt schrijft over epilepsie

In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed.
Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg.

De EEG en de voorbereidingen

Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad.
Deze keer moesten we Dax de avond van te voren wakker houden tot 23.00 uur en hem weer om 5 uur ‘s morgens wekken. Dat ging allemaal prima, de grootste uitdaging was tijdens de één uur durende autorit wakker te houden. Ik ben bij hem achterin gaan zitten en we hebben samen spelletjes gedaan en meegezongen met de muziek. De eerste missie was gelukt.

 

Kaat Krabbelt

 

Ik was benieuwd of Dax makkelijk zou gaan slapen tijdens de EEG.
Dat liep een beetje anders dan gepland. Als eerste wilde ze de testen doen waarbij hij wakker moest blijven. Er was echter een technisch probleem en er was storing in de weergave van de EEG.
Onze mobiels moesten uit, alle stopcontacten werden gecontroleerd. De draden werden één voor een bekeken en ik zag een kleine paniek bij de medewerkers. Ondertussen kon Dax zijn ogen niet meer openhouden en lag dus al te slapen terwijl er nog geen EEG werd gemaakt. Zo vriendelijk, de medewerkers van het ziekenhuis dempte hierop al het licht in de kamer. Er werd nog iemand erbij geroepen, de elektroden (heten ze zo?) werden in een bak warm water gehouden, dit loste het probleem helaas ook niet op. Verdorie het zou toch niet waar zijn dat we voor niks zijn gekomen?
Mijn man een dag vrij heeft genomen, ik een werkdag heb omgeruild en Dax zo heb uitgeput en dat we naar huis gaan zonder een afgenomen EEG.
Gelukkig hadden ze een nieuw kastje gehaald waar de draden één voor één in moesten en toen werkte het !!

Dax lag al een half uur te slapen en bleef tijdens de EEG verder slapen, wat zeg ik; hij lag te snurken als een dolle. In het donker hebben we zo bijna een uur gezeten.
Toen hij wakker werd moest hij nog kijken in de knipperende lamp en blazen tegen een windmolentje. Hij deed alles weer zonder te mopperen.

 

EEG bij epilepsie

 

Wachten maar weer

Het lange wachten tot 15 maart kon weer beginnen.
Alsjeblieft laten we nu voor het eerst eens positief nieuws krijgen in onze epilepsie soap!
Het lijkt goed met Dax te gaan maar zoals ik al eerder schreef, ik durf nergens meer op te rekenen.
Elke keer krijg ik ander nieuws dan ik verwachtte dus deze keer geen verwachtingen maar natuurlijk wel hoop.

Exact op tijd belde de neuroloog, hoe fijn is dat!
Allereerst wilde ze weten hoe ik vind dat het met Dax gaat?
Ik vind dat het op zich goed gaat, minder boze buien en zit lekker in zijn vel.
Wel vind ik dat hij weer vaak moe is. In de voorjaarsvakantie heeft hij elke dag overdag geslapen.
Ook na school slaapt hij regelmatig. Vaardigheden die hij een tijdje niet heeft gedaan beheerst hij dan minder goed of is hij grotendeels vergeten. Dit is vooral voor Dax erg frustrerend.

De uitslag

Helaas moet ik je vertellen dat de uitslag van de EEG niet goed was.
De hoeveelheid epileptische activiteiten zijn niet verminderd.
Op zich is dit niet geheel vreemd bij kinderen met het Grin2a syndroom en ESES.
We moeten er rekening mee houden dat dit de komende jaren niet zal veranderen.
*SLIK* Dit is natuurlijk geen goed nieuws ten opzichte van zijn ontwikkeling.

Hoe nu verder?

Desondanks de epilepsie nog hevig aanwezig is vinden wij dat het beter gaat met Dax als een tijdje geleden. Grote zichtbare aanvallen zijn nagenoeg nooit meer aanwezig.
Ik sta er nu niet voor open om weer te sleutelen met de medicijnen, weer op en afbouwen. Weer wennen aan de bijwerkingen. Nieuwe medicijnen ziet de neuroloog sowieso niet zitten.
Sinds het gebruik (en gewenning van) Ospolot zien we een ander jongentje als toen hij Lamotrigine gebruikte. Je wenst dat je kind zich gelukkig voelt en niet gevangen in een lichaam welke in zijn greep wordt gehouden door de epilepsie. Sinds het gebruik van de Ospolot laat de slaap eeg ook gelukkig een “normaal” slaappatroon zien. Hij komt in de verschillende fases die de slaap kent. Dit was het enige positieve nieuws van de dag.
Met de neuroloog van het Wilhelmina Kinderziekenhuis heb ik afgesproken dat we elkaar over een half jaar zien en dan gaan overwegen om de Ospolot verder op te hogen en de Depakine af te bouwen. Dit vind ik enorm spannend en daarom heb ik met mijn echtgenoot besloten het nu nog even niet aan te gaan.

Diep van binnen wist ik deze uitslag maar met heel mijn hart hoopte ik op een andere uitslag.
Het was de emotionele mokerslag voor mij. Het niet lullen maar doorgaan mentaliteit hakte er even in. Het gegeven dat dit zo gaat blijven en zijn ontwikkeling serieus in de weg staat vind ik heel confronterend en verdrietig.
Heftig vind ik het dat mensen Dax zo overvragen omdat je niks aan hem ziet. Wat deze mensen niet weten dat wij daar thuis de rekening van gepresenteerd krijgen.
Kijk weet je het niet dan kan je er niks aan doen. Waar ik echter zo van baal dat mensen het niet aannemen als ik vertel dat Dax er langer over doet om vaardigheden aan te leren en vaak niet de aanpak nodig heeft die een gemiddeld kind wel kan hebben.

 

Emotionele dip

De tranen hebben deze dag rijkelijk gestroomd wat resulteerde in een knallende koppijn.
Ook andere zorgen en frustraties over de andere kinderen zorgde een enorme stress in ons gezin de laatste tijd. Het heeft me doen inzien dat de stress die wordt veroorzaakt door andere waar ik totaal geen invloed op heb moet laten voor wat het is.
Mijn taak is het welzijn van Dax en hier zal ik alles voor doen, ik heb er mijn handen vol aan.

Gelukkig was Dax op school en heeft hij niks mee gekregen van mijn emotionele aanval.
En als je dan als moeder zijnde het even niet meer weet dan weet je kleuterzoon het wel.
Uber lief en knuffelig was hij toen hij uit school kwam en de hele avond.
Meer heb je als moeder zijnde dan niet nodig. De onvoorwaardelijke liefde van je kind….met of zonder epilepsie en zijn beperkingen zijn alles voor mij.

We gaan er weer voor! Focus op geluksmomenten die wel kunnen realiseren.
De vooruitgangen benoemen en vieren en vooral heel veel genieten van elkaar.

Liefs Kaat

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ‘s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: https://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/