Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.
Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.
Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot dus ze wilde kijken hoe dit zou uitpakken.
Hij is veranderd
Ik ben blij dat we deze keuze uiteindelijk hebben gemaakt.
We zien een heel ander kind. Minder moe en lijkt lekkerder in zijn vel te zitten.
Op school had hij het vorig jaar zwaar qua leren maar voelde zich er wel thuis en werkte hard.
Ineens maakte hij opvallende vorderingen tijdens zwemles, joepie!!
Hij schoot in de lengte en geestelijk kon hij ook meer aan.
Kortom dit viel me alles mee….en fingers crossed….we hebben nog geen grote aanval meegemaakt.
Hoe blijven we optimistisch?
Elke kleine positieve verandering koesteren we.
Het is nodig om enigszins optimistisch te blijven voor de toekomst.
Je gunt je kind een onbezorgde jeugd en mooie toekomst en niet dat de epilepsie alles bepalend is. Dat sommige dingen waarschijnlijk nooit mogelijk zijn of dat hij er altijd zo hard voor moet blijven vechten is een gegeven inmiddels.
Het zal nooit weg gaan is de voorspelling maar je zoekt naar de meeste leefbare manier voor hem en ons.
Ik wil weer een EEG
Ik heb in het voorjaar gevraagd aan de neuroloog om een 24 uurs EEG.
Hoe staat het ervoor?
Vertalen de kleine positieve veranderingen zich in een beter EEG, een EEG met minder epileptische activiteiten ?
De aanvraag werd ingediend bij SEIN en we moesten paar maanden hierop wachten.
27 juni werd Dax een dag en een nachtje opgenomen bij SEIN voor de EEG.
We maakte er weer een feestje van.
Gamen, met lego spelen, iets teveel snoep eten en samen tekenen.
Ik ben altijd blij dat Dax zo relaxed met dit soort situaties om gaat.
De volgende dag mochten we als eerste weg zodat Dax het kinderfeestje van een vriendje uit de buurt niet zou missen.
Nu maar weer geduld bewaren voor de uitslag.
Het verlossende telefoontje
Tijdens onze zomervakantie belde de neuroloog van SEIN op.
De uitslag was teleurstellend. Er is nog nauwelijks verbetering te zien tijdens zijn slaap.
95% van de nacht heeft hij epileptische activiteiten in zijn hersenen.
*ZUCHT* ik baalde ervan en vond het even weer zó confronterend.
De neuroloog raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te plannen met onze eigen neuroloog.
De neuroloog had kennelijk na het ontvangen van de uitslag het zelfde idee want er lag gelijk een brief op onze deurmat voor een afspraak.
Voorzichtig vertelde ze me dat we geen grote verwachtingen moeten hebben.
Het is er…het blijft er…..hoe kak dat ook is.
De stomme epilepsie zie je niet maar houdt nog altijd flink huis in zijn blonde koppie.
Ik had dat al een tijdje geleden begrepen van een andere arts maar toch…..hou je hoop. Hoop op een kleine verbetering, hoop op een iets makkelijkere jeugd voor je kind. Hoop doet leven, zo was het motto toch?
Ospolot verhogen?
Dax is flink gegroeid (en ook qua gewicht) en reageert goed op de Ospolot.
We hebben besloten om de dosering te verhogen.
De grote aanvallen blijven uit, hij heeft meer energie waardoor hij de dagen beter aan kan. Dit is zeker weer het proberen waard.
Voor alsnog reageert hij er prima op, in het begin weer extra vermoeid maar dat lijkt nu weer voorbij.
We gaan het weer zien….deze koers is het voor de komende tijd.
Over twee jaar laten we weer een nieuwe EEG maken.
Dankbaar dat de grote aanvallen uitblijven, dat ik hoor en zie dat hij meer alert is. Hij zich door blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo, is elke kleine stap er toch weer één.
Groet Kaat
Lees mijn eerdere blogs over Epilepsie:
Grin2a: gekregen van je pa of je ma?
Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?
Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen
