Tag: depakine

Geplaatst op

Geen Depakine meer, bleef de epilepsie weg?

Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.
Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.
Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot dus ze wilde kijken hoe dit zou uitpakken.

Hij is veranderd


Ik ben blij dat we deze keuze uiteindelijk hebben gemaakt.
We zien een heel ander kind. Minder moe en lijkt lekkerder in zijn vel te zitten.
Op school had hij het vorig jaar zwaar qua leren maar voelde zich er wel thuis en werkte hard.
Ineens maakte hij opvallende vorderingen tijdens zwemles, joepie!!
Hij schoot in de lengte en geestelijk kon hij ook meer aan.
Kortom dit viel me alles mee….en fingers crossed….we hebben nog geen grote aanval meegemaakt.

Hoe blijven we optimistisch?

Elke kleine positieve verandering koesteren we.
Het is nodig om enigszins optimistisch te blijven voor de toekomst.
Je gunt je kind een onbezorgde jeugd en mooie toekomst en niet dat de epilepsie alles bepalend is. Dat sommige dingen waarschijnlijk nooit mogelijk zijn of dat hij er altijd zo hard voor moet blijven vechten is een gegeven inmiddels.
Het zal nooit weg gaan is de voorspelling maar je zoekt naar de meeste leefbare manier voor hem en ons.

Ik wil weer een EEG

Ik heb in het voorjaar gevraagd aan de neuroloog om een 24 uurs EEG.
Hoe staat het ervoor?
Vertalen de kleine positieve veranderingen zich in een beter EEG, een EEG met minder epileptische activiteiten ?
De aanvraag werd ingediend bij SEIN en we moesten paar maanden hierop wachten.

27 juni werd Dax een dag en een nachtje opgenomen bij SEIN voor de EEG.
We maakte er weer een feestje van.
Gamen, met lego spelen, iets teveel snoep eten en samen tekenen.
Ik ben altijd blij dat Dax zo relaxed met dit soort situaties om gaat.
De volgende dag mochten we als eerste weg zodat Dax het kinderfeestje van een vriendje uit de buurt niet zou missen.
Nu maar weer geduld bewaren voor de uitslag.

 

 

 

Het verlossende telefoontje 

Tijdens onze zomervakantie belde de neuroloog van SEIN op.
De uitslag was teleurstellend. Er is nog nauwelijks verbetering te zien tijdens zijn slaap.
95% van de nacht heeft hij epileptische activiteiten in zijn hersenen.
*ZUCHT* ik baalde ervan en vond het even weer zó confronterend.
De neuroloog raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te plannen met onze eigen neuroloog.

De neuroloog had kennelijk na het ontvangen van de uitslag het zelfde idee want er lag gelijk een brief op onze deurmat voor een afspraak.
Voorzichtig vertelde ze me dat we geen grote verwachtingen moeten hebben.
Het is er…het blijft er…..hoe kak dat ook is.
De stomme epilepsie zie je niet maar houdt nog altijd flink huis in zijn blonde koppie.
Ik had dat al een tijdje geleden begrepen van een andere arts maar toch…..hou je hoop. Hoop op een kleine verbetering, hoop op een iets makkelijkere jeugd voor je kind. Hoop doet leven, zo was het motto toch?



Ospolot verhogen?

Dax is flink gegroeid (en ook qua gewicht) en reageert goed op de Ospolot.
We hebben besloten om de dosering te verhogen.
De grote aanvallen blijven uit, hij heeft meer energie waardoor hij de dagen beter aan kan. Dit is zeker weer het proberen waard.
Voor alsnog reageert hij er prima op, in het begin weer extra vermoeid maar dat lijkt nu weer voorbij.
We gaan het weer zien….deze koers is het voor de komende tijd.
Over twee jaar laten we weer een nieuwe EEG maken.



Dankbaar dat de grote aanvallen uitblijven, dat ik hoor en zie dat hij meer alert is. Hij zich door blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo, is elke kleine stap er toch weer één.

Groet Kaat


Lees mijn eerdere blogs over Epilepsie:

 

Als hij maar gezond is

een verbazingwekkende uitslag

Het laatste puzzelstukje

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

 

 

 

Geplaatst op

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

ospolot en depakine

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES  lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

 

Kaat

 

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag

Geplaatst op

Uitslag van de eeg: eindelijk de epilepsie onder controle?

Kaat krabbelt schrijft over epilepsie

In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed.
Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg.

De EEG en de voorbereidingen

Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad.
Deze keer moesten we Dax de avond van te voren wakker houden tot 23.00 uur en hem weer om 5 uur ‘s morgens wekken. Dat ging allemaal prima, de grootste uitdaging was tijdens de één uur durende autorit wakker te houden. Ik ben bij hem achterin gaan zitten en we hebben samen spelletjes gedaan en meegezongen met de muziek. De eerste missie was gelukt.

 

Kaat Krabbelt

 

Ik was benieuwd of Dax makkelijk zou gaan slapen tijdens de EEG.
Dat liep een beetje anders dan gepland. Als eerste wilde ze de testen doen waarbij hij wakker moest blijven. Er was echter een technisch probleem en er was storing in de weergave van de EEG.
Onze mobiels moesten uit, alle stopcontacten werden gecontroleerd. De draden werden één voor een bekeken en ik zag een kleine paniek bij de medewerkers. Ondertussen kon Dax zijn ogen niet meer openhouden en lag dus al te slapen terwijl er nog geen EEG werd gemaakt. Zo vriendelijk, de medewerkers van het ziekenhuis dempte hierop al het licht in de kamer. Er werd nog iemand erbij geroepen, de elektroden (heten ze zo?) werden in een bak warm water gehouden, dit loste het probleem helaas ook niet op. Verdorie het zou toch niet waar zijn dat we voor niks zijn gekomen?
Mijn man een dag vrij heeft genomen, ik een werkdag heb omgeruild en Dax zo heb uitgeput en dat we naar huis gaan zonder een afgenomen EEG.
Gelukkig hadden ze een nieuw kastje gehaald waar de draden één voor één in moesten en toen werkte het !!

Dax lag al een half uur te slapen en bleef tijdens de EEG verder slapen, wat zeg ik; hij lag te snurken als een dolle. In het donker hebben we zo bijna een uur gezeten.
Toen hij wakker werd moest hij nog kijken in de knipperende lamp en blazen tegen een windmolentje. Hij deed alles weer zonder te mopperen.

 

EEG bij epilepsie

 

Wachten maar weer

Het lange wachten tot 15 maart kon weer beginnen.
Alsjeblieft laten we nu voor het eerst eens positief nieuws krijgen in onze epilepsie soap!
Het lijkt goed met Dax te gaan maar zoals ik al eerder schreef, ik durf nergens meer op te rekenen.
Elke keer krijg ik ander nieuws dan ik verwachtte dus deze keer geen verwachtingen maar natuurlijk wel hoop.

Exact op tijd belde de neuroloog, hoe fijn is dat!
Allereerst wilde ze weten hoe ik vind dat het met Dax gaat?
Ik vind dat het op zich goed gaat, minder boze buien en zit lekker in zijn vel.
Wel vind ik dat hij weer vaak moe is. In de voorjaarsvakantie heeft hij elke dag overdag geslapen.
Ook na school slaapt hij regelmatig. Vaardigheden die hij een tijdje niet heeft gedaan beheerst hij dan minder goed of is hij grotendeels vergeten. Dit is vooral voor Dax erg frustrerend.

De uitslag

Helaas moet ik je vertellen dat de uitslag van de EEG niet goed was.
De hoeveelheid epileptische activiteiten zijn niet verminderd.
Op zich is dit niet geheel vreemd bij kinderen met het Grin2a syndroom en ESES.
We moeten er rekening mee houden dat dit de komende jaren niet zal veranderen.
*SLIK* Dit is natuurlijk geen goed nieuws ten opzichte van zijn ontwikkeling.

Hoe nu verder?

Desondanks de epilepsie nog hevig aanwezig is vinden wij dat het beter gaat met Dax als een tijdje geleden. Grote zichtbare aanvallen zijn nagenoeg nooit meer aanwezig.
Ik sta er nu niet voor open om weer te sleutelen met de medicijnen, weer op en afbouwen. Weer wennen aan de bijwerkingen. Nieuwe medicijnen ziet de neuroloog sowieso niet zitten.
Sinds het gebruik (en gewenning van) Ospolot zien we een ander jongentje als toen hij Lamotrigine gebruikte. Je wenst dat je kind zich gelukkig voelt en niet gevangen in een lichaam welke in zijn greep wordt gehouden door de epilepsie. Sinds het gebruik van de Ospolot laat de slaap eeg ook gelukkig een “normaal” slaappatroon zien. Hij komt in de verschillende fases die de slaap kent. Dit was het enige positieve nieuws van de dag.
Met de neuroloog van het Wilhelmina Kinderziekenhuis heb ik afgesproken dat we elkaar over een half jaar zien en dan gaan overwegen om de Ospolot verder op te hogen en de Depakine af te bouwen. Dit vind ik enorm spannend en daarom heb ik met mijn echtgenoot besloten het nu nog even niet aan te gaan.

Diep van binnen wist ik deze uitslag maar met heel mijn hart hoopte ik op een andere uitslag.
Het was de emotionele mokerslag voor mij. Het niet lullen maar doorgaan mentaliteit hakte er even in. Het gegeven dat dit zo gaat blijven en zijn ontwikkeling serieus in de weg staat vind ik heel confronterend en verdrietig.
Heftig vind ik het dat mensen Dax zo overvragen omdat je niks aan hem ziet. Wat deze mensen niet weten dat wij daar thuis de rekening van gepresenteerd krijgen.
Kijk weet je het niet dan kan je er niks aan doen. Waar ik echter zo van baal dat mensen het niet aannemen als ik vertel dat Dax er langer over doet om vaardigheden aan te leren en vaak niet de aanpak nodig heeft die een gemiddeld kind wel kan hebben.

 

Emotionele dip

De tranen hebben deze dag rijkelijk gestroomd wat resulteerde in een knallende koppijn.
Ook andere zorgen en frustraties over de andere kinderen zorgde een enorme stress in ons gezin de laatste tijd. Het heeft me doen inzien dat de stress die wordt veroorzaakt door andere waar ik totaal geen invloed op heb moet laten voor wat het is.
Mijn taak is het welzijn van Dax en hier zal ik alles voor doen, ik heb er mijn handen vol aan.

Gelukkig was Dax op school en heeft hij niks mee gekregen van mijn emotionele aanval.
En als je dan als moeder zijnde het even niet meer weet dan weet je kleuterzoon het wel.
Uber lief en knuffelig was hij toen hij uit school kwam en de hele avond.
Meer heb je als moeder zijnde dan niet nodig. De onvoorwaardelijke liefde van je kind….met of zonder epilepsie en zijn beperkingen zijn alles voor mij.

We gaan er weer voor! Focus op geluksmomenten die wel kunnen realiseren.
De vooruitgangen benoemen en vieren en vooral heel veel genieten van elkaar.

Liefs Kaat

Geplaatst op

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is