2018: wat was je verrassend maar vooral zwaar

De laatste dag van het jaar is bijna aangebroken. Een mooi moment om terug te kijken op het afgelopen jaar. Wat heeft het mij/ons gebracht ? Wat waren de hoogtepunten? welke teleurstellingen heb ik gevoeld?

Als je mij vraagt: Kaat wat vond je van het jaar 2018?
Dan antwoord ik vanuit mijn gevoel: zwaar, loodzwaar, onmenselijk zwaar.
Eigenlijk kan ik zeggen dat ik 2018 een ontiegelijk KUT jaar vond.
Ons hele gezin heeft mega harde klappen te verwerken gehad en vooral de onmacht en oneerlijkheid door andere mensen hebben me intens geraakt.

Ik ben gelukkig altijd wel in staat om ook te kunnen kijken naar de mooie momenten die het jaar heeft laten zien. Deze momenten heb ik dit jaar nog meer gekoesterd dan anders. Net zoals goede vrienden…die er wel waren in moeilijke tijden.

Minder gaan werken

Begin 2018 ben ik voor 50% afgekeurd.
In mijn blog  Sjögren Sucks hebben jullie al kunnen lezen dat ik het Syndroom van Sjögren heb. Daarbij heb ik nog fybromyalgie en een pijnsyndroom wat hevige zenuwpijnen geeft. Een versleten knie had ik al een tijdje en de dokter constateerde ook nog astma dit jaar. De bingo kaart werd nog aangevuld met een scheur in een pees in mijn schouder. Sjögren is een vuile smiecht en zorgt voor een heftig aftakelingsproces. Ik kan het niet stoppen en dat frustreert behoorlijk. Van een ondernemende vrouw ben ik vooral een huismus geworden. Mijn energie besteed ik vooral aan werken en leuke dingen doen met Dax. De afgesproken werkuren haal ik zelden en ik ben periodes ook ziek thuis. Ik kan de ballen niet meer hoog houden. Het overleven kost me teveel van mijn lichaam en daardoor kan ik soms weinig meer.

Ik moet een herkeuring aanvragen, ik weet niet wat ik wil en moet. Wat mijn insteek moet zijn?
Mijn werkende leven wil ik niet opgegeven eigenlijk. Ik heb een goede werkgever, leuk werk en geweldig leuke collega’s. In 2019 gaan we er weer voor en we gaan zien wat UWV gaat beslissen.
Eng vind ik het…mijn onafhankelijkheid brokkelt af.

Kamperen

Het huwelijk is er één waar je compromissen moet sluiten op vele vlakken. Zo ook op vakantiegebied in ons geval. Ik hou van vliegvakanties en luxe, ik hou ook van kamperen en vind iets huren ideaal.
Mijn man is een kampeertijger en wordt gelukkig van een caravan. De afgelopen jaren was het compromis om wel naar campings te gaan maar iets te huren. Soms beviel het heel goed maar soms betaalden we een vermogen en sliepen we in een aftands bed.

Dit jaar zijn we met onze eigen caravan op vakantie gegaan. Een kleine camping geboekt omdat de tieners niet meer met ons meegaan. Wat was het leuk ! Wat heeft Dax genoten van zijn vrijheid. Mag hij thuis niet alleen buitenspelen kon hij nu scharrelen op ons veld waar genoeg kinderen stonden. Beetje bij beetje mocht hij alleen naar de speeltuin en meneer kwam thuis en vertelde dat hij verkering had! Je kan zo een zes jarige ook niet even alleen laten *grinnik*

Dit gaan we weer vaker doen! Afgewisseld met soms ook een leuke accommodatie te huren.
We zijn nog nooit zo goedkoop op vakantie geweest als in 2018 en dat is ook een eye-opener weer.
Vakantie hoeft niet altijd bakken met geld te kosten.

Epilepsie

De epilepsie van Dax laat zich niet volledig onder controle krijgen.
De medicijnen Ospolot hebben een goede uitwerking op hem maar de EEG’s laten nog steeds ontzettend veel epileptische activiteiten zien. Het verklaart waarom leren zo lastig is op een “normaal” tempo en manier.
In 2018 hebben we veel verwachtingen laten varen en leven we per dag. Hij geeft zijn kunnen en energie aan per dag. Balen is het soms als je iets denkt te gaan ondernemen en het kan niet omdat Dax te moe is. We hebben veel zorgen om hem gehad maar TROTS heeft de overhand.

Trots hoe hij alles doorstaat. Trots dat hij op school zich zo ontzettend inzet ook al is het zo moeilijk voor hem. Hij heeft zo hard zijn best gedaan dat hij niet meer naar logopedie hoeft in 2019.
We zijn nu bezig om de Ospolot te verhogen en ik hoop dat 2019 een beter jaar wordt voor hem.
De verwachtingen zijn niet hoog maar ik heb wel hoop.

Cadeaudochter en kleinzoon

De lichtpuntjes in ons gezin zijn de mooie momenten met Miss M en little X.
Onze kleinzoon is bijna twee en het wordt steeds leuker vind ik.
Hij kan samen spelen met Dax, begint lekker te praten en maakt je huis onveilig.
Weet je wat het mooie is van een kleinkind? Je hebt voornamelijk alleen de leuke dingen. De nachten waarin hij ziek is heb je hem normaal gesproken niet.
Hij brengt heel veel vreugde in ons leven en ik kan weer ongegeneerd kleine maatjes shoppen.
Trots ben ik op Miss M hoe zij zich ontwikkelt tot een volwassen vrouw en moeder. We verheugen ons op veel meer momenten samen

Droomautodag en Villa Pardoes

Een kind hebben die een aandoening heeft en waar je vaak zorgen om hebt hakt er soms in.
Dit jaar zijn we voor het eerst naar de Droomautodag gegaan lees mijn eerdere blog als je wilt :  Droomautodag
Een dag waar Dax nog steeds over heeft. We willen in 2019 er zeker weer bij zijn.

Misschien wel het allermooiste van het afgelopen jaar is onze vakantie in Villa Pardoes. Ik ga hier nog een blog over schrijven. Dax zijn droom om naar de Efteling te gaan is uitgekomen.
Het was een magische week vol mooie momenten en waardevolle ontmoetingen.
Dit soort dagen geven zoveel plezier en energie! Dankbaar voor alle vrijwilligers en medewerkers die dit mogelijk maken.

Onrecht en onmacht

Een hele heftige situatie hebben wij dit jaar meegemaakt. Het valt zwaar als je aangifte moet doen tegen een bekende van je. Maar soms heb je geen andere keuze omdat je weet dat iets zo ontzettend fout is en het andere zoveel schade toebrengt. Ongelofelijk vind ik het als de politie de dader pas na vijf maanden verhoord. Als deze vervolgens ontkent en er komt geen zaak van dan ben je lamgeslagen.

Voor het eerst in mijn leven ben ik het geloof kwijt geraakt in het rechtssysteem. Ik kan er niet teveel inhoudelijk over zeggen maar dit heeft me zo ontzettend geraakt dat ik er ziek van ben geworden. Verdrietig en boos en vooral veel ongeloof.
Voor mij zat er geen andere keuze op dan deze persoon te verbannen uit mijn leven.
Het klinkt simpel maar dat was het niet, het was loodzwaar.
Hierdoor hebben we vrienden verloren maar deze mensen verdienen wat mij betreft ook de titel vrienden niet meer. Bedankt alle lieve vrienden die mij en ons hebben gesteund.
Ik moet dit een plekje zien te geven en ik hoop dat dit gaat lukken in 2019.

Nog steeds een dikkerdje

Begon ik begin 2018 vol goede moed om wat kilo’s af te vallen, is daar eind 2019 niks meer van te zien.
Ik was iets van 7 kilo afgevallen en voelde me zo blij en trots. Mijn afval blogs werden goed gelezen en ik vond bij veel lezers steun. We deelde recepten uit en het leek goed te gaan. Toen de stressvolle situatie ontstond en mijn gezondheid steeds slechter werd lukte het me niet meer. De kilo’s kwamen er beetje bij beetje weer aan en nu ben ik weer terug bij af.
Ik heb de kracht nog niet gevonden om op dit vlak te knallen

En dan nog dit:

 Mijn man heeft een nieuwe baan gekregen. Blij dat hij niet meer hele lange dagen maakt als chauffeur. Trots dat hij alle cursussen die hij moest doen heeft gehaald. Ik hoop dat zijn contract wordt verlengd in 2019. Het heeft mij meer rust gegeven dat hij een vaste baan heeft nu ik gedeeltelijk ben afgekeurd.

Dankbaar met de hulp voor Dax van mijn schoonouders, zo gelukkig dat Dax zo graag bij hun is. Hoe bijzonder dat we in dezelfde straat wonen.
Lieve buurvrouw Monique wat zijn we blij met jouw hulp. Dax komt zo graag bij jullie en de hondjes.
Blij met zulke lieve buren!

Allerliefste zus, wat zou ik zonder jou moeten beginnen?
je bent een tweede moeder voor Dax, en wij kunnen altijd op je rekenen.
Je geeft wijze raad, helpt me keuzes te maken en bovenal kan ik altijd bij je terecht.
Bovenal kunnen we ook heel veel lachen met elkaar. Fijn dat onze band zo sterk is!

Totaal uit mijn comfortzone heb ik een fotoshoot gehad.
Ik wilde foto’s hebben die ik kon gebruiken voor mijn blog.
Suzanne van Bloos Visagie & Fotografie heeft de foto’s voor gemaakt.
Ik ben nog steeds blij met het resultaat. Haar facebook pagina : Bloos

Blog

Ik ben teleurgesteld in mezelf dat ik veel minder tijd in het bloggen heb kunnen steken als ik zou willen. Simpelweg ik had er de energie en kracht vaak niet voor. Door stress en ziekte heb ik mijn laptop soms weken niet aangeraakt. Evengoed ben ik trots op mezelf.

Cijfers van 2018:

13.698 weergaves

8686 bezoekers

100 mensen lieten een reactie achter.

de Blog Twintig handen op één buik  2.057 bekeken in 2018. Deze blog werd in 2017 ook al goed gelezen wat het totaal maakt op 3.169.

De blog uw man ligt in het ziekenhuis vertelde een vreemde meneer over mijn man die onwel werd als vrachtwagenchauffeur is 1776 bekeken.

Ik heb vele mailtjes gekregen van mensen die me een lief bericht stuurde als steun. Ook merk ik dat ik vaak word gevonden in de zoekmachines door ouders die ook kindjes hebben met ESES of een andere epilepsievorm. Fijn dat we elkaar kunnen steunen en helpen.

Dankbaar voor de leuke samenwerkingen!
Zijn de kersjes op de taart wat mij betreft.

Felice van Baby en Kind, fijn dat ik bij jouw team mag horen en je me altijd wilt helpen.
Jeanine van  strijken is suf   (eerder heette de site Julia Flynn), ik heb niet veel aangeleverd bij je maar je staat ook altijd voor me klaar. Hoop je in 2019 te ontmoeten en vooral blogs aan te leveren. Jullie zijn beide toppertjes!

Vraagbaak Erik dank je wel voor je hulp als het nodig is.
Verheug me er op om in 2019 door te pakken en mijn blog te veranderen.

Mijn grootste dank gaat uit naar jullie! Mijn lezers.
Dank jullie wel voor het lezen van mijn blogs. Ik vind het leuk als jullie soms een reactie achterlaten of mijn blog delen op Facebook. Zonder jullie zou het plezier van het bloggen allang zijn vergaan.
Lieve lezers, ik wens jullie allemaal een fantastisch mooi en gezond 2019 toe. Veel leesplezier van mijn krabbeltjes in het nieuwe jaar !

Lieve Groet van Kaat