Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES  lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

Kaat

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag