Droomautodag 2018: onze eerste ervaring met deze dag

Vandaag was het Droomautodag .
Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt.

Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag.
Ik vind dit altijd een beetje moeilijk om te doen, een soort van bescheidenheid zorgt ervoor dat ik het soms niet goed durf te doen. Ik denk vaak er zijn kinderen die het nog veel zwaarder hebben.
Maar hoe je het ook wendt of keert: Dax heeft een aandoening die zijn leven beheerst.
Heel vaak in negatieve zin dus waarom zou ik hem niet laten genieten van deze dag die er speciaal is voor kindjes zoals Dax?

Race Fan in huis 

Als grote Cars fan en sinds een tijdje Max Verstappen fan, is Dax gek op racen en alles wat ermee te maken heeft. Hij was nog nooit eerder op een circuit geweest, alleen dat al was geweldig voor hem.
De organisatie had alles tot in de puntjes goed geregeld.
Nadat we de auto hadden geparkeerd werden we met een golfkarretje naar het circuit gebracht.
Dax zat voorin en zat al te kieren van plezier. Een kinderhand is al snel gevuld zo bleek alweer.

Bij de Pitstop moesten we ons melden en kregen we allemaal een bandje om. Met dit bandje konden we allemaal gratis eten en drinken halen. Dit was ook echt goed geregeld. Pannenkoeken, pizza, patat, broodjes en fruit kon je halen. Dax kreeg een rood pasje en hiermee konden de vrijwilligers zien dat hij de hoofdrol had in ons gezin en hij mocht dan als eerste een auto kiezen.
Goodybag met twee knuffels en spelletjes en als bonus nog een pet mee naar huis.

Welke auto’s reden er mee?

Van een Porsche tot een Ferrari, een vette Mercedes of BMW het reed er allemaal.
Drift en race auto’s, oldtimers we zagen ze allemaal voorbij scheuren.
Militaire truck, Chevrolet Caprice K9 unit, stoere Jeep Grand Cherokee (police) deed menig kinderhartje sneller kloppen maar ik zag ook vooral de vaders met twinkelende ogen rondlopen en meerijden.

 

DroomautodagCars

 

 

De keuze van Dax

Dax begon zijn avontuur in een Porsche, hoppa drie rondjes meegereden op het circuit.
Zijn blije gezicht deed me zó goed. Als je kind heel vaak beperkt is in activiteiten omdat hij te moe is of omdat hij het nog niet kan, doet dat best zeer als ouders zijnde.
Grote zus van 18 was ook mee en sprong blij in een Subaru Impreza WRC.
Amper bijgekomen van de snelle rit wilde Dax graag mee in een Renault Clio IV RS 250 PK.
Dit bloedsnelle scheurijzer deed weer een jongenshart sneller kloppen.
Broer en zus gingen nog mee in de chique auto Mercedes GLE 450 Coupe AMG.
Moeders keek toe hoe de kinderen weer weg reden. WHOW ik had niet gedacht dat ze zoveel keer konden meerijden. Hoe gaaf!
Dax sloot deze reeks af in een Lotus Elise.

 

Nijman Rijopleidingen

Was je ouder dan 10 jaar dan mocht je zelf een stukje rijden in één van vier auto’s van Nijman Rijopleidingen. Dat je als bedrijf op deze dag er bent met vier van je auto’s dan heb je toch wel te maken met een stel Toppers!
Je had die koppies moeten zien van al die kinderen die zelf mochten rijden !
Dax was hier nog te jong voor maar zijn zus van 18 mocht wel een stuk rijden.
Voor broers en zussen is het vaak ook best heftig als een broertje of zusje veel aandacht krijgt omdat deze ziek is. Fijn vind ik het dat al deze kinderen ook genoten van deze dag. Of ze nou 6 of 18 zijn ik zag blije gezichten.

Nijman Rijopleidingen op Droomautodag 2018

 

 

Deelnemers en vrijwilligers bedankt!

Respect en dankbaar dat alle deelnemers kosteloos hun auto’s ter beschikking stelde en zelf ook deze dag zich hebben ingezet voor de kinderen.
Ik zag alleen maar lieve mensen met één doel: de kinderen een mooie dag bezorgen.
Dat is echt gelukt want ik zag stralende kinderen.
Behalve de mensen die hun auto’s ter beschikking hebben gesteld waren er ook ontzettend veel vrijwilligers. Van verkeersregelaars tot mensen die de tasjes uitdeelden. Vrijwilligers die kinderen in auto’s hielpen, of ze schminkte, stonden bij een andere attracties ze stonden er toch maar even op hun vrije zondag!

Alle donateurs en sponsors ook bedankt. Ook mede dankzij jullie bijdrage is deze dag een succes geworden. Hoop dat er in 2019 weer een Droomautodag  zal zijn en Dax er mag komen.

Droomautodag 2018 by Kaat Krabbelt

Een dag met gouden randje

Epilepsie (en het Grin2a Syndroom) Sucks !
Vaak hebben we zorgen en moeten we Dax teleurstellen als iets niet kan.
We leven van dag tot dag en moeten handelen naar wat hij die dag aan kan. Het blijft onvoorspelbaar hoe hij zich zal voelen.
Vandaag was een dag met een gouden randje waarbij er even niet gedacht werd aan wat niet kan….vandaag kwamen dromen uit! Bedankt allemaal !

Vier blije mensen reden gelukkig naar huis in hun Ford S-Max, 2.5 T5.

Gelukkige groet Kaat

Zoon had een kinderpartijtje en mama al de hele week buikpijn

Kaat krabbelt haar zoontje had een kinderpartijtje

Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van.
Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit leggen waarom.

Buikpijn van de zenuwen

Dit is niet Dax zijn eerste kinderfeestje en ik hoop ook zeker dat er nog vele zullen volgen.
Wat maakt het dat ik juist deze keer er nerveus over ben?
De andere partijtjes waren in onze stad en bij eentje was ik zelf mee als “hulp”.
Dax heeft nagenoeg zelden grote (zichtbare) aanvallen maar de eerste keer buitens huis was in een speelparadijs. Oververhit en heel moe en plots waar daar een aanval waarbij we de ambulance moesten laten komen. Je raadt het zeker al: dit partijtje is ook is zo een speelparadijs en niet in onze stad maar 20 km verderop.
Ik hoop met heel mijn hart dat het goed gaat. *spreekt zichzelf moed in* Natuurlijk gaat het goed!

Voorzorgsmaatregelen

Ik wil Dax zo een onbezorgde jeugd als mogelijk geven dus heb ik niet aangeboden/gevraagd om mee te gaan. Jij vond vast vroeger ook de feestjes zonder je eigen ouders het leukste. Ik gun hem dat.
Ik heb de Noodspray meegegeven, zijn zorgverzekeringspas en op een briefje wie zijn behandelend artsen zijn. Gevraagd of hij mag spelen in zijn hemdje zodat hij zijn warmte goed kwijt kan.
Op het hart gedrukt dat mocht hij een aanval krijgen gelijk 112 te bellen en dan kom ik naar t ziekenhuis toe.

Ik zit nu thuis een zak chips te killen….daar heb je  mevrouw de emo-eter weer.
Net wel een hele leuke foto van de kindjes ontvangen in de app en over 2,5 uur is het feestje afgelopen en zal ik straks deze blog verder afmaken. Netflix roept me nu!

Hoe is het gegaan?

18:20 uur geklop op het keukenraam.
Daar stond mijn kleine binkie: versleten tot op het bot maar ooh zo gelukkig.
Een pak van mijn hart dat het allemaal goed is gegaan, niet eens voor mezelf maar vooral voor Dax.
Hij weet dat hij epilepsie heeft maar wil hem geen angst inboezemen. Ook blij voor de moeder die dit partijtje organiseerde want stress op het feestje van je kind wil je simpelweg niet.
Ik zou begrijpen als mensen angstig zijn om Dax mee te nemen al krijgt hij zelden een grote aanval.
Het kan altijd en overal gebeuren maar dit zijn wel triggers voor hem.

Ik heb zojuist een gelukkig jongentje naar bed gebracht die binnen twee minuten lag te slapen.
Vast en zeker dromen van deze leuke middag. Mijn moederhart heeft weer iets meer vertrouwen gekregen en dat kon ik wel even gebruiken. De toekomst gaan we gewoon rocken….daar kan de epilepsie geen verandering in brengen.

Gelukkige Groet,

 

Kaat

Foto’s met de ballen en ballonnen komen van Pixabay

Uitslag van de eeg: eindelijk de epilepsie onder controle?

Kaat krabbelt schrijft over epilepsie

In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed.
Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg.

De EEG en de voorbereidingen

Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad.
Deze keer moesten we Dax de avond van te voren wakker houden tot 23.00 uur en hem weer om 5 uur ‘s morgens wekken. Dat ging allemaal prima, de grootste uitdaging was tijdens de één uur durende autorit wakker te houden. Ik ben bij hem achterin gaan zitten en we hebben samen spelletjes gedaan en meegezongen met de muziek. De eerste missie was gelukt.

 

Kaat Krabbelt

 

Ik was benieuwd of Dax makkelijk zou gaan slapen tijdens de EEG.
Dat liep een beetje anders dan gepland. Als eerste wilde ze de testen doen waarbij hij wakker moest blijven. Er was echter een technisch probleem en er was storing in de weergave van de EEG.
Onze mobiels moesten uit, alle stopcontacten werden gecontroleerd. De draden werden één voor een bekeken en ik zag een kleine paniek bij de medewerkers. Ondertussen kon Dax zijn ogen niet meer openhouden en lag dus al te slapen terwijl er nog geen EEG werd gemaakt. Zo vriendelijk, de medewerkers van het ziekenhuis dempte hierop al het licht in de kamer. Er werd nog iemand erbij geroepen, de elektroden (heten ze zo?) werden in een bak warm water gehouden, dit loste het probleem helaas ook niet op. Verdorie het zou toch niet waar zijn dat we voor niks zijn gekomen?
Mijn man een dag vrij heeft genomen, ik een werkdag heb omgeruild en Dax zo heb uitgeput en dat we naar huis gaan zonder een afgenomen EEG.
Gelukkig hadden ze een nieuw kastje gehaald waar de draden één voor één in moesten en toen werkte het !!

Dax lag al een half uur te slapen en bleef tijdens de EEG verder slapen, wat zeg ik; hij lag te snurken als een dolle. In het donker hebben we zo bijna een uur gezeten.
Toen hij wakker werd moest hij nog kijken in de knipperende lamp en blazen tegen een windmolentje. Hij deed alles weer zonder te mopperen.

 

EEG bij epilepsie

 

Wachten maar weer

Het lange wachten tot 15 maart kon weer beginnen.
Alsjeblieft laten we nu voor het eerst eens positief nieuws krijgen in onze epilepsie soap!
Het lijkt goed met Dax te gaan maar zoals ik al eerder schreef, ik durf nergens meer op te rekenen.
Elke keer krijg ik ander nieuws dan ik verwachtte dus deze keer geen verwachtingen maar natuurlijk wel hoop.

Exact op tijd belde de neuroloog, hoe fijn is dat!
Allereerst wilde ze weten hoe ik vind dat het met Dax gaat?
Ik vind dat het op zich goed gaat, minder boze buien en zit lekker in zijn vel.
Wel vind ik dat hij weer vaak moe is. In de voorjaarsvakantie heeft hij elke dag overdag geslapen.
Ook na school slaapt hij regelmatig. Vaardigheden die hij een tijdje niet heeft gedaan beheerst hij dan minder goed of is hij grotendeels vergeten. Dit is vooral voor Dax erg frustrerend.

De uitslag

Helaas moet ik je vertellen dat de uitslag van de EEG niet goed was.
De hoeveelheid epileptische activiteiten zijn niet verminderd.
Op zich is dit niet geheel vreemd bij kinderen met het Grin2a syndroom en ESES.
We moeten er rekening mee houden dat dit de komende jaren niet zal veranderen.
*SLIK* Dit is natuurlijk geen goed nieuws ten opzichte van zijn ontwikkeling.

Hoe nu verder?

Desondanks de epilepsie nog hevig aanwezig is vinden wij dat het beter gaat met Dax als een tijdje geleden. Grote zichtbare aanvallen zijn nagenoeg nooit meer aanwezig.
Ik sta er nu niet voor open om weer te sleutelen met de medicijnen, weer op en afbouwen. Weer wennen aan de bijwerkingen. Nieuwe medicijnen ziet de neuroloog sowieso niet zitten.
Sinds het gebruik (en gewenning van) Ospolot zien we een ander jongentje als toen hij Lamotrigine gebruikte. Je wenst dat je kind zich gelukkig voelt en niet gevangen in een lichaam welke in zijn greep wordt gehouden door de epilepsie. Sinds het gebruik van de Ospolot laat de slaap eeg ook gelukkig een “normaal” slaappatroon zien. Hij komt in de verschillende fases die de slaap kent. Dit was het enige positieve nieuws van de dag.
Met de neuroloog van het Wilhelmina Kinderziekenhuis heb ik afgesproken dat we elkaar over een half jaar zien en dan gaan overwegen om de Ospolot verder op te hogen en de Depakine af te bouwen. Dit vind ik enorm spannend en daarom heb ik met mijn echtgenoot besloten het nu nog even niet aan te gaan.

Diep van binnen wist ik deze uitslag maar met heel mijn hart hoopte ik op een andere uitslag.
Het was de emotionele mokerslag voor mij. Het niet lullen maar doorgaan mentaliteit hakte er even in. Het gegeven dat dit zo gaat blijven en zijn ontwikkeling serieus in de weg staat vind ik heel confronterend en verdrietig.
Heftig vind ik het dat mensen Dax zo overvragen omdat je niks aan hem ziet. Wat deze mensen niet weten dat wij daar thuis de rekening van gepresenteerd krijgen.
Kijk weet je het niet dan kan je er niks aan doen. Waar ik echter zo van baal dat mensen het niet aannemen als ik vertel dat Dax er langer over doet om vaardigheden aan te leren en vaak niet de aanpak nodig heeft die een gemiddeld kind wel kan hebben.

 

Emotionele dip

De tranen hebben deze dag rijkelijk gestroomd wat resulteerde in een knallende koppijn.
Ook andere zorgen en frustraties over de andere kinderen zorgde een enorme stress in ons gezin de laatste tijd. Het heeft me doen inzien dat de stress die wordt veroorzaakt door andere waar ik totaal geen invloed op heb moet laten voor wat het is.
Mijn taak is het welzijn van Dax en hier zal ik alles voor doen, ik heb er mijn handen vol aan.

Gelukkig was Dax op school en heeft hij niks mee gekregen van mijn emotionele aanval.
En als je dan als moeder zijnde het even niet meer weet dan weet je kleuterzoon het wel.
Uber lief en knuffelig was hij toen hij uit school kwam en de hele avond.
Meer heb je als moeder zijnde dan niet nodig. De onvoorwaardelijke liefde van je kind….met of zonder epilepsie en zijn beperkingen zijn alles voor mij.

We gaan er weer voor! Focus op geluksmomenten die wel kunnen realiseren.
De vooruitgangen benoemen en vieren en vooral heel veel genieten van elkaar.

Liefs Kaat

Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag

Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze  manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening.

Op de Facebookpagina van  Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht.
Anne Kien is moeder van een zoon met epilepsie. Matthijs is van zijn epilepsie afgekomen door een ingrijpende hersenoperatie waarbij zijn linkerhersenhelft is uitgeschakeld.
Wij weten inmiddels dat Dax hier niet voor in aanmerking komt omdat de epilepsie wordt aangestuurd vanuit meerdere plaatsen in zijn hersenen.
Door Anne Kien kwam ik op het idee om deze blog te schrijven, waarbij ik epilepsie een gezicht geef.

Dit is Dax

Dit is Dax van 6 jaar en hij heeft epilepsie.
Je ziet aan de buitenkant niks aan hem en hierdoor denken mensen vaak dat het allemaal wel meevalt. Het geijkte beeld hebben veel mensen van epilepsie: iemand die schuddend op de grond ligt.
Epilepsie doet er alles aan om Dax in zijn greep te houden en dat heeft heftige gevolgen voor zijn dagelijks functioneren en zijn ontwikkeling. Veel mensen denken dat epilepsie simpel is op te lossen door het geven van medicijnen. Helaas is dit een misvatting. Ik ken zoveel ouders die al jaren zoeken naar HET juiste medicijn waardoor de epilepsie onder de controle blijft. Soms lijkt de juiste medicatie gevonden maar herkennen ouders hun eigen kinderen niet meer terug. Ernstige gedragsproblemen bijvoorbeeld of zo moe dat deelnemen aan het dagelijkse leven niet meer mogelijk is

 

ESES/CSWS

Dax heeft ESES/CSWS. Dit is een ernstig epilepsiesyndroom waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteiten aanwezig is in de hersenen.
Kinderen met deze vorm krijgen problemen in hun ontwikkeling. De normaliter vele nieuwe vaardigheden die je overdag leert kunnen ’s nachts niet weg geschreven worden in de hersenen.
Dit wil niet zeggen dat ze geen nieuwe dingen kunnen leren. Soms is er achteruitgang in de ontwikkeling en kunnen ze bepaalde dingen ineens niet meer.
Gedragsproblemen of kenmerken van autisme komen ook veel voor. Gelukkig hebben we (nog) geen grote problemen met Dax qua gedrag.

Wil je meer informatie over CSWS/ESES?
Stichting Zie heeft een heel handig boekje gemaakt waarin wordt uitgelegd wat CSWS/ESES inhoudt. Ik laat dit boekje regelmatig lezen aan mensen die veel met Dax samen zijn. Het is gratis te downloaden en tegen betaling te bestellen op : http://stichtingzie.nl/epilepsie/epilepsiesyndromen/cswseses-syndroom/

Gefopt!

Jullie worden dus gefopt: je ziet het niet maar het is er wel!
Gevolg is dat veel mensen mijn zoon enorm overvragen. Verwachten meer van hem dan hij kan geven. Het vervelende is dat sommige mensen dit dan ook hardop uitspreken dat hij het kan horen. Hey ik heb nieuws voor je: aan zijn oren mankeert niks ! Zo maken deze mensen mijn kind enorm onzeker.

Vertrouw mama maar

Waarom twijfelen veel mensen als ik aangeef dat Dax iets niet kan of meer uitleg nodig heeft?
Ik ben zijn moeder en ik ken mijn zoon het beste, vertrouw maar op mijn inzicht!
Dit geldt ook voor menig huisarts: jullie namen mijn bezorgdheid nooit serieus TOT de twee nachten waarbij hij grote aanvallen had inclusief het bekende schudden van het lichaam.
Ook de eerdere bezochte kinderarts nam ons niet serieus en wilde geen MRI maken want dan moest hij onder narcose en dat vond ze te zwaar voor hem. Ondertussen nam de epilepsie bezit van mijn kind. Mijn zoon werd een heel ander jongentje.

Geef epilepsie een gezicht

Dit is Dax en epilepsie probeert van hem te winnen.
Dax is echter een bikkel en geeft zich niet zo gauw gewonnen (met behulp van medicijnen).
Hij is niet bang van alle medische onderzoeken en ondergaat ze zonder gemopper.
Dax heeft humor en is zeer sociaal. Spreekt vreemde mensen aan voor een praatje en is zeer attent.
Hij bezit een natuurlijke openheid waarmee hij de wereld ontdekt.
Geniet van kleine overwinningen en voelt zich helemaal thuis op speciaal onderwijs.
Dax is mijn zoon en hij is de wereld voor mij!!
Wereld epilepsie dag (foto niet gebruiken zonder toestemming)

120.000 mensen in Nederland lijden aan epilepsie.
Het zou fijn zijn als veel mensen er niet zo lichtzinnig over denken.
Er zijn genoeg mensen die je willen uitleggen wat epilepsie betekent in hun leven.
Eerdaags wil ik weer online collecteren zodat er nog meer geld is voor onderzoeken.  Deze onderzoeken zijn essentieel voor een betere toekomst voor deze groep “patiënten”.

Dit is Dax

Dit is Dax en hij heeft geen andere keuze, hij moet leven met zijn epilepsie.
Dit is Dax en hij rekent op hulp en begrip van jullie medemens.
Samen omgaan met epilepsie is minder zwaar dan het alleen te moeten dragen.
Dus ook al zie je het niet: het is er wel en het zou fijn zijn als jullie er rekening mee kunnen houden. Het is al heftig genoeg voor een jongentje van 6 jaar.

Lieve Groet,

 

Kaat

Een hele trotse moeder (die vaak ook heel bezorgd is)

De foto’s in deze blog mogen niet gebruikt worden zonder mijn toestemming

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Grin2a

In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje  dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen.

Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen.
Mijn echtgenoot heeft kinderen uit een eerder huwelijk. Voor hun is het heel belangrijk om te weten of zij ook deze afwijking hebben.
Voor mezelf vond ik het in het begin niet zo spannend. Ik heb maar één kind en hij heeft het. Er komen geen kinderen meer bij dus wat is het issue dacht ik nuchter.

Grin2a

De geneticus wees ons er wel op dat stel dat wij het zouden hebben, zou het kunnen dat wij alsnog bijvoorbeeld epilepsie zouden krijgen.
Zouden we daarmee om kunnen gaan? Hadden we behoefte aan een gesprek met Maatschappelijk werk? We stonden er nuchter in en het leek ons niet nodig. Wil je meer informatie over het Grin2a? Op deze pagina staat het duidelijk uitgelegd: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Waar ontstaan?

De grote vraag was dus: Is deze genetische afwijking ontstaan bij Dax of heeft hij het cadeautje Grin2a gekregen van zijn pa of zijn ma?
12 december 2017 was de dag van de afspraak met de geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het was een lang gesprek en daarna moesten wij beide bloed afgegeven.

In de brief stond dat Dax per se mee moest. Ik ging er daarom vanuit dat ze ook bij hem bloed zouden afnemen. Op zich verbaasde me dat wel want hij had al een keer bloed afgegeven maar ja ik wilde hem toch goed voorbereiden hierop. Hij is niet angstig voor dit soort medische handelingen maar ik bereid hem liever goed voor. Nou je raadt het al: Dax moest helemaal geen bloed laten prikken. Het gevolg was een woedend kind die zo teleurgesteld was. Hij wilde ook bloed laten prikken. Ik heb hem in tijden niet zo verdrietig gezien en het resulteerde in een woede-uitbarsting.
Het personeel was verbaasd hoe graag hij een naald in zijn arm wilde maar ja ze gingen natuurlijk niet zomaar prikken. Het paaien met een klein cadeautje uit de winkel beneden zorgde ervoor dat zijn tranen ophielden.
Fuck de pedagogische aanpak deze dag.

Geduld op de proef gesteld

Het wachten kon beginnen, de maand december was druk door de feestdagen dus toen was het goed te doen.
Doordat ze gericht zoeken hoefde we deze keer maar vier tot zes weken te wachten. In januari werd ik met de dag ongeduldiger. Stel mijn man zou het hebben? Jeetje hoe erg zou het zijn als één van de andere kinderen of kleinkind het zou hebben?
Was ik eerder zo nuchter vond ik het toch ook wel een dingentje als ik het zelf zou hebben met het risico op epilepsie in de toekomst. Ik werd serieus ongeduldig en ik voelde een spanning in mijn maag toen de vier weken waren verstreken.

De Uitslag

Yes! Eindelijk belde het ziekenhuis. Shoot ze belde alleen om het maken van een telefonische afspraak vier dagen later. Die vier dagen vond ik killing.
Het verlossende telefoontje kwam: de afwijking is ontstaan bij Dax zelf.
*Zucht* wat een opluchting. De andere kinderen treft dit niet. Wij zijn geen drager van deze genetische afwijking
Wat zijn de gevolgen voor Dax als hij later kinderen wilt krijgen? Wat is het percentage om dit door te geven hoorde ik mezelf ineens vragen.
Goede vraag zei de geneticus: Dax heeft 50% kans om dit door te geven aan eventuele kinderen.
De geneticus gaat een brief aan ons sturen en hierin zet ze ook deze gegevens. Ik gaf aan dat ik een map wilde maken met al dit soort uitslagen. Ooit ben ik er niet meer en dan is het wel fijn als hij alle feiten bij de hand heeft. Zij gaf aan dat als hij ooit een kinderwens heeft dat het raadzaam is dat hij dan een afspraak gaat maken met een geneticus.

Mixed feelings

We zijn opgelucht! Heel erg opgelucht dat de andere kinderen dit waarschijnlijk bespaart blijft. Dat wij het zelf ook niet hebben.
Toch ben ik ook heel aangeslagen en verdrietig: stel dat je zoon later ook kinderen wilt dan is dit misschien wel een reden om hier vanaf te zien. Het is een serieus iets wat grote consequenties kan hebben voor het krijgen van kinderen. Je gunt iedereen dat ze onbezorgd kinderen kunnen krijgen.
Niet dat je je wens laat varen omdat je een genetische afwijking hebt.

Vertrouwen

Desondanks heb ik ook vertrouwen in zijn toekomst. De medische wetenschap ontwikkelt zich steeds verder. Soms klinkt dat ook wel angstig maar wie weet kunnen ze tegen die tijd wel iets betekenen om ervoor te zorgen dat dit genetisch foutje niet verder wordt doorgegeven.
Blij dat de nu alle antwoorden hebben !! Dit geeft ons rust.
En onze zoon? Die komt er wel met of zonder genetisch “foutje” in het zestiende chromosoom.

 

Groet Kaat

 

 

Het laatste puzzelstukje

Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen.

In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al signalen hadden laten zien dat er iets aan de hand was met onze zoon. Je kan dit lezen in als-hij-maar-gezond-is.

24 uurs EEG

Eind juni kreeg Dax een 24 uurs EEG bij Sein. Sein staat voor Stichting  Epilepsie Instellingen Nederland en is een kennis- en expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Wat een fijne instelling is dit.
Dax kreeg een eigen kamer waar hij 24 uur op moest verblijven en ik bleef bij hem. 24 uur aangesloten met draden zodat ze alle hersenactiviteiten konden aflezen maar ook werd hij (en dus ik ook) 24 uur gefilmd door meerdere camera’s. Weet in ieder geval nu zeker dat  een real life soap waarbij je continue wordt gevolgd door camera’s niks voor mij is !

Wij hadden het gevoel dat Dax goed is ingesteld op de medicatie. We zien geen grote aanvallen meer en weer wat verbetering qua ontwikkelingen. Wel een heel doodmoe mannetje maar dat kan ook door bijwerkingen van de medicatie. Ik had dus stellig het idee we gaan NIET sleutelen aan de medicatie. Het gaat goed zo.

Kleine Topper

Dax deed het uitzonderlijk goed die 24 uur. Zo lief aan een tafel gespeeld, zonder problemen gaan slapen. Ik moest op een alarmbel drukken als we iets zouden zien wat lijkt op een aanval/absence. Mijn zus die op visite kwam heeft één keer gedrukt omdat wij vonden dat hij zo afwezig was.
Mijn tip voor moeders die dit ook met kinderen moeten ondergaan. Ik had cadeautjes bij me en om de paar uur kwam er weer iets uit de tas. Dit hoeven natuurlijk geen dure cadeaus te zijn maar zo was het eigenlijk een feestje voor Dax.

 

De Uitslag

Paar weken later kregen we de uitslag. Heel ontspannen zaten we daar omdat we ervan overtuigd waren dat er niks was te zien op de EEG. Hooguit één keer een absence. Die keer dat we op de bel gedrukt hadden was niks. Zie je wel dacht ik…we hebben die eeg voor jan lul laten maken.
De arts vervolgde zijn verhaal dat deze EEG continu epileptiforme afwijkingen liet zien, zowel vanuit links als rechts. 95% van de nacht nemen deze afwijkingen toe tot een ernstige vorm.
HUH?? Wat zegt deze arts nou? We vielen even stil.
Het vervelende is deze arts geeft alleen deze boodschap en de verdere conclusie wordt met de neuroloog in Wilhelmina Kinderziekenhuis besproken.
De medicatie werken dus helemaal niet goed genoeg. Het arme kind heeft het niet voor niets zo zwaar.
Toch wel enigszins in de war gingen we naar huis en dan is het zo bloedirritant dat je weer weken moet wachten tot je deze conclusie kan  bespreken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

 

De bespreking in Utrecht

10 augustus vroeg van huis want we hadden een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar aangekomen bleek dat we een telefonische afspraak hadden!!!
Serieus??? Pffff door alle stress niet goed gelezen. Mijn echtgenoot vertrouwde erop dat ik goed had gekeken en wonderbaarlijk baalde hij er niet van. Haalde zijn schouders op en bleef lachen.
Alle complimenten voor de polikliniek kinderneurologie, zij gingen vragen of we toch gezien konden worden. We konden even een uurtje lunchen beneden.
De neuroloog zei dat ze het eigenlijk wel heel fijn vond dat ze ons persoonlijk zag.

De 24 uurs EEG zag er niet goed uit. Het is nog te heftig aanwezig die verdomde epilepsie. Genetisch onderzoek was ook binnen. Er is een afwijking gevonden in de GRIN 2A mutatie.  Wil je er meer over lezen? http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Ze vertelde rustig door terwijl wij steeds stiller werden. Deze “afwijking” gaat vaak hand in hand met ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Het 24 uur hebben van epileptische activiteiten in combinatie met deze GRIN2A syndroom maakt dat ze er nu een naam aan heeft gegeven ESES (elektriche status epilepticus in slaap) of het CSWS staan voor: Continuous Slow Waves during Sleep.

Hersenoperatie mogelijk?

Zachtjes vroeg ik klopt het dat het vanuit links en rechts komt in zijn hoofd? Ja zei de neuroloog. Ik vervolgde mijn vraag waar ik eigenlijk al het antwoord op wist: Komt hij nog in aanmerking voor de (gewenste) hersenoperatie?
Nee zei ze, dat is nu van de baan omdat het in zijn hele hoofd zit,.
Klap Boem….de grond leek onder me weg te zakken. Ik had zo gehoopt dat hij ervoor in aanmerking kwam. De prognoses zijn zo goed en ik gun hem zo graag een leven zonder al die verschrikkelijk medicatie met hun bijwerkingen.

Mijn echtgenoot hoorde ik vragen: kunt u iets zeggen over zijn toekomst? kunnen kinderen zich ontwikkelen dat ze later zelfstandig kunnen wonen/werken etc? (Whow goede vraag!!!). Het komt in alle gradaties voor en een grote groep kan bijvoorbeeld nooit helemaal zelfstandig wonen. Als je een kind krijgt die op het oog gezond lijkt hoef je nooit na te denken over dit soort vraagstukken. Nu heb je ineens vraagtekens over zijn toekomst.
Wat me wel gelijk door mijn hoofd schoot: Wat ben ik blij dat Speciaal Onderwijs heb geregeld.

De hoop dat zijn medicatie zo kon blijven is van tafel geveegd. Hij moet één soort afbouwen en een nieuwe variant proberen die alleen in het buitenland besteld kan worden. De zorgverzekering vergoed dit in principe niet door middel van een machtiging van het WKZ proberen we dit nu te regelen. Gevalletje kast naar de muur en weer terug want we zijn al weken bezig.

Wij worden nu ook getest op genetische afwijkingen maar hier is een wachttijd van vijf maanden voor.

Eindelijk antwoorden

Is alles alleen maar negatief? Nee, de puzzel is na één jaar bijna compleet. We hebben de antwoorden gekregen waar we naar op zoek waren. Natuurlijk geen antwoorden waar we op gehoopt hadden. We gaan er weer voor ! Hopen dat de nieuwe medicatie vergoed gaan worden en die verdomde epilepsie eindelijk eens onder controle gaat krijgen. We gaan (samen met lieve familie en vrienden) Dax begeleiden naar een zo goed mogelijke toekomst.

Epilepsie Sucks !!!!
Daar veranderen we niks aan maar we knokken voor een zo leuk mogelijke jeugd voor Dax. Team van artsen bedankt voor jullie betrokkenheid. Je kunt denken dat is hun vak maar ik merk bij de artsen die we nu hebben dat zij Dax niet zien als zomaar één van de vele patiënten. Zij zien Dax als een uniek persoon die toevallig wel MIJN zoon is. Zij snappen dat het mij als moeder zijnde raakt en ik word serieus genomen. Dat is de afgelopen jaren wel eens anders geweest.

Lieve groet,

Kaat

Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?

speciaal onderwijs

Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen!
In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons.

Speciaal onderwijs
In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik kon van te voren niet peilen naar ervaringen van andere ouders.
Compleet blanco qua gevoel en gedachtes gingen we maandag naar deze nieuwe school. Nu ik dit zo typ realiseer ik me dat dit toch niet helemaal waar is. Want weet je? Eigenlijk was ik best nerveus, had ik de nacht ervoor slecht geslapen. Dit zat hem meer in het feit dat zij op deze school Dax nog nooit hadden gezien. Zijn geschiedenis niet goed kennen.

We hebben in zo’n kort tijdbestek (wat andere onmogelijk hielden) voor elkaar gekregen dat Dax op deze school zou komen. Dat op het moment dat de aanname rond was de schoolvakantie begon. Dax had de school, de leerkrachten niet kunnen zien en andersom dus ook niet.
Je kind achterlaten bij mensen die niet weten tegen welke dagelijkse dingen hij aanloopt, niet weten hoe zijn epilepsie zich kenmerkt etc voelde spannend.

Trots
Onze zoon, had hij ook last van spanningen? Nee! Ik heb in de vakantie paar keer geprobeerd hem voor te bereiden en we hebben samen de dagen afgeteld. Het deed hem (op het oog) niks, hij keek er naar uit en liet alles over zich heen komen.
Vol trots stapte hij maandag het nieuwe schoolplein op. De rode loper lag uit en wat leerkrachten stonden ons al op te wachten.
Ik ben zo verschrikkelijk trots op onze zoon, hoe hij omgaat met dit soort nieuwe situaties. Soms zou ik willen dat ik wat meer op hem lijk in dat opzicht.

Per abuis hebben ze Dax in groep 3 geplaatst, zelf hadden ze dat nog niet door. Toen ik had aangegeven dat ik hier geen goed gevoel over had zijn ze gelijk in actie gekomen. Ik voelde me gehoord en begrepen en Dax zit vanaf vandaag in een kleuterklas.

Wat maakt het verschil?
Wat maakt deze school nou anders dan zijn vorige school?
Hij zit nu in een klas met 9 kinderen en de meeste dagen zijn er 2 juffen aanwezig. Kortom er is zoveel meer tijd voor persoonlijke aandacht.
Hulp als je nog niet zo zelfstandig bent is geen probleem, medicatie toedienen kan ook. Niet meer na schooltijd naar fysiotherapie en logopedie maar dit gaat eerdaags onder schooltijd gebeuren.
Was ik eerlijk gezegd misschien een beetje bang voor hoe andere kinderen zouden zijn/zich gedragen (ik ben maar eerlijk) ik zie helemaal niks anders aan de andere kinderen ! Net als mijn eigen zoon, gewoon kindjes die extra aandacht nodig hebben. Ik hoop dat Dax gaat inzien dat hij niet de enige is die zich niet kan meten aan de standaarden die zoveel mensen/instanties van onze kinderen verlangen.
Dat hij zich nu in zijn eigen tempo kan ontwikkelen in plaats van te overleven zoals hij steeds moest doen. Dat overleven kostte bergen energie en deed zijn zelfvertrouwen niet goed.

Hij mist wel zijn oude klasgenootjes, maar de meeste wonen in de buurt dus afspreken moeten we anders gaan regelen. Eerst maar wennen aan deze nieuwe school.

Blij
Over een uur mag ik weer op het schoolplein staan. Beetje onwennig nog want ik ken nog geen andere ouders. Ik zal een voorbeeld nemen aan onze zoon en open staan voor nieuwe contacten en ervaringen.
Ik heb vertrouwen in deze gekozen nieuwe weg voor Dax. We zullen heus nog wel “verbeterpunten” tegen komen maar voor nu ben ik blij.

Lieve Dax, weet je wat deze school zo speciaal maakt?
Dat JIJ erop zit !
Kleine dappere strijder die elke nieuwe uitdaging durft aan te gaan.
Met jouw open persoonlijkheid heb je de eerste twee dagen al harten weten te veroveren. Jij bent niet alleen een verrijking voor deze school maar ook elke dag voor ons leven. Je hebt geen idee hoeveel mensen jij laat lachen en van jou kunnen leren. Veel plezier op je nieuwe school !

 

Groetjes van een hele blije en trotse moeder,

Kaat

 

Een verbazingwekkende uitslag

Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax.
Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is

Onderzoek na onderzoek

Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. Door de vele absences (bepaald type epileptische aanvallen) hadden we het idee dat dit zijn ontwikkeling in de weg staat. Sinds het gebruik van medicijnen zien we weer een duidelijke groei.
Om te bepalen hoe Dax er voor stond hebben wij een groot onderzoek aangevraagd bij de revalidatie afdeling van het ziekenhuis. Het onderzoek bestond uit het testen van zijn motoriek, spraak, IQ, ergonomische handelingen. Complimenten voor deze afdeling. Dax is elke week met zoveel plezier hierheen gegaan. Hij had niet het gevoel dat hij werd getest.

Snel was het mij en hun duidelijk dat hij een korte concentratieboog heeft. Op zich niks schokkends voor een jongentje met zoveel epileptische activiteiten.
Anderhalve week zou de psycholoog me opbellen met de uitslag van de IQ test (op niet taalgebied). Dag in spanning maar zij belde me niet. Gelijk een mail gestuurd of ze me zsm wilde bellen. Het bleef stil, behalve in mijn hoofd.

De uitslag

Gisteren belde ze me op en ik was op mijn werk. Niet echt ideaal om dit soort gesprekken daar te voeren maar ik dacht te weten wat ze zou zeggen. Hij loopt een beetje achter en we raden aan Speciaal Basis onderwijs zodat hij zich in een kleine groep beter kan ontwikkelen.

Het verlossende moment kwam daar en ik merkte dat ze het vervelend vond dat we elkaar niet persoonlijk zagen.
Jullie zoon heeft een verstandelijke beperking !!!!
Mijn adem stopte even en ik herhaalde de woorden twee keer. Dit kon niet waar zijn?? Onze zoon een verstandelijke beperking? Ik werd overmannen door emoties en wist even niks meer te zeggen. Sta je dan op je werk in een glazen telefooncel terwijl de collega’s langs je heen lopen.
Hebben wij oogkleppen op gehad?

De vraag die me bezighoudt

Het was een goed gesprek al klinkt dat raar. Ik ben in ieder geval blij dat ik om dit onderzoek heb gevraagd. Dax kan niet op zijn reguliere basisschool blijven.
Vandaag heb ik een evaluatie gesprek gehad met de revalidatie-arts.
De vraag die misschien nooit wordt beantwoord is: heeft hij epilepsie omdat hij een verstandelijke beperking heeft OF heeft hij een verstandelijke beperking omdat hij epilepsie heeft? Wellicht krijgen we nog antwoord op deze vraag als ze de uitslagen hebben van het genetisch en stofwisselingsonderzoek. Ik zelf denk dat de epilepsie ervoor zorgt dat hij zich niet kan ontwikkelen.

Vanmiddag heb ik de juf op de hoogte gebracht. Die was ook met stomheid geslagen. Dit had ze echt niet gedacht. Ze had gehoopt dat met speciale aandacht ze hem konden begeleiden. Hij is een heel blij en gelukkig jongentje op school. Het doet me verdriet om hem eerdaags te moeten zeggen dat hij niet meer met alle buurtkinderen op school kan zitten.

Verdrietig

Ik voel me verrast maar bovenal heel verdrietig. Wat me verdrietig maakt?
Waarom hebben de artsen en andere deskundige mij de eerste vier jaar niet serieus genomen? Al vanaf baby zijnde heb ik hulp gezocht. De dooddoener: het is een fase het gaat vanzelf wel over: gaat niet op voor alle (medische) problematiek !! Eigenlijk ben ik niet verdrietig, ik ben woedend !!!
Arrogante kinderarts die een verlamming aan zijn been niet de moeite waard vond om te onderzoeken. Een kind die jarenlang niet goed kon slapen (en ik dus ook niet). De zorgen die ik heb geuit kan je een ouderwets telefoonboek mee vullen. Ik heb me één ding voorgenomen ik laat me NOOIT meer zo wegsturen. Moedergevoel liegt zelden !!

Lieve zoon, mama is geschrokken van de benaming maar weet dat ik nog altijd van je hou. Jij bent mijn enige zoon waar ik al die jaren op gehoopt heb. Ik heb maar één doel: er alles aan doen zodat jij een gelukkig leven kan leiden.
Samen met deskundige gaan papa en mama op zoek naar een fijne school.
Jij bent zo een leuke lieve jongen ook daar zal je vast weer nieuwe vriendjes maken. Ik hoop dat vriendjes van nu nog af en toe met je willen spelen.
Alles komt goed lief kind !!

 

Kleine donatie?

Lieve lezers mag ik jullie om een gunst vragen?
Kan je een kleine bijdrage missen voor het epilepsie fonds?
Ik heb een digitale collectebus aangemaakt. Wie weet kan onze bijdrage het verschil maken in Dax zijn toekomst of die van vele andere mensen met epilepsie.

Klik hier voor jouw donatie aan het epilepsiefonds

Het doet me goed om te helpen te collecteren. Richten op hulp en onderzoeken, hier is geld voor nodig.

Het waren twee heftige dagen in ons gezin. We gaan proberen ons verdriet om te zetten in positieve kracht. Wij gaan er alles aan doen voor een gelukkige toekomst voor onze kleine dappere man.

Lieve groet Kaat