We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren. De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn. We vertrouwen op de expertise van de neuroloog. Verkeerde keuze bleek achteraf Eerder stelde de neuroloog …
Vandaag was het Droomautodag . Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt. Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag. Ik vind dit altijd een beetje …
Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van. Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit …
In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed. Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg. De EEG en de voorbereidingen Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad. Deze keer …
Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening. Op de Facebookpagina van Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht. Anne Kien is moeder van een …
Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …
In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen. Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen. Mijn echtgenoot heeft …
Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen. In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al …
Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen! In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons. Speciaal onderwijs In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik …
Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax. Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is Onderzoek na onderzoek Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. …
