Kaat krabbelt schrijft over epilepsie

Uitslag van de eeg: eindelijk de epilepsie onder controle?

In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed. Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg. De EEG en de voorbereidingen Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad. Deze keer …

Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag

Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze  manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening. Op de Facebookpagina van  Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht. Anne Kien is moeder van een …

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

Zilveren Kruis geeft niet thuis

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed. Medische verklaring Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt …

speciaal onderwijs

Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?

Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen! In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons. Speciaal onderwijs In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik …