In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed. Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg. De EEG en de voorbereidingen Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad. Deze keer …
Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening. Op de Facebookpagina van Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht. Anne Kien is moeder van een …
Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …
In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen. Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen. Mijn echtgenoot heeft …
Als jonge ouder vraag je je misschien af wat voor sport je kind later gaat doen? Hoopt de voetballende vader misschien dat zijn dochter of zoon ook op voetbal gaat. Komt de hele familie al jaren bij dezelfde hockeyclub dan ligt het wellicht wel in de verwachting dat jullie kind daar ook zal willen spelen. …
De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed. Medische verklaring Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt …
Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen. In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al …
Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen! In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons. Speciaal onderwijs In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik …
