Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam. Zie hier de Blog Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG. Ospolot afbouwen Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam …
In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam. Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein. We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen 24 uurs EEG bij …
Voor de jaarlijkse 24 uurs EEG gingen we weer naar SEIN. Voorafgaand aan de eeg heb je altijd een gesprek met de neuroloog van SEIN. Meestal een kort en noodzakelijk gesprek wat nodig is om de 24 uurs EEG te ondergaan. We lopen immers al bij een andere fijne neuroloog. Geheel onverwachts voor ons begon …
Voor velen van jullie is het bekend dat ik een zoon heb met epilepsie. Ik schreef er eerder over: Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag. of deze Het laatste puzzelstukje In Nederland zijn er ruim 35.000 kinderen die epilepsie hebben. Hun jonge levens worden vaak enorm verstoord door die stomme epilepsie. Het zoeken naar …
Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot …
In november mochten wij een week op vakantie in Villa Pardoes. Het haast niet beschrijven hoe mooie ervaring dit is geweest voor ons. Toch ga ik een poging wagen om je mee te nemen in de Wereld die Villa Pardoes heet Villa Pardoes Ken jij Villa Pardoes al? Ik kon het al en weet nog …
We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren. De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn. We vertrouwen op de expertise van de neuroloog. Verkeerde keuze bleek achteraf Eerder stelde de neuroloog …
Vandaag was het Droomautodag . Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt. Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag. Ik vind dit altijd een beetje …
Voor veel kinderen en hun ouders is het vanzelfsprekend dat de kinderen leren lezen en schrijven. Als je kind alle nachten heftige epileptische activiteiten heeft in zijn hoofdje is dat niet meer vanzelfsprekend. Opgelucht was ik toen ik vorig schooljaar hoorde dat Dax wel het vermogen heeft dit te leren. Een nieuwe juf In mijn …
Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van. Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit …
