Vandaag is het wereld Sjögren dag. Op deze dag wil ik jullie vertellen dat ik het Syndroom van Sjögren heb en hoe dat mijn leven bepaalt.
Nu hoor ik veel mensen van jullie denken: Syndroom van Sjögren? Wat is dat dan?
Voor ik zelf deze uitslag kreeg in het ziekenhuis had ik er nog nooit van gehoord.
Wat is het Syndroom van Sjögren?
Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte, dit betekent dat het immuunsysteem het lichaam niet beschermt. Meestal raken speeksel- en traanklieren ontstoken met alle gevolgen van dien. Het behoort tot de groep van reuma varianten en net zoals bij veel andere reuma soorten heb je geen andere keuze dan er mee te leren leven. Dat is een hele uitdaging kan ik je vertellen.
Klachten
Veel Sjögren patiënten hebben de volgende klachten:
- Extreme vermoeidheid, gevoel of je de marathon ongetraind hebt gelopen. Dit went wat mij betreft nooit. Nooit eens energiek opstaan maar altijd al met een versleten gevoel.
- Droge mond, ogen, huid, luchtwegen. Ik word ’s nachts meerdere malen wakker van een droge mond. Ook raak ik steeds benauwder merk ik.
- Spier en gewrichtspijn. Gevalletje er is een vrachtwagen over me heen gereden gevoel. Alles doet me altijd zeer. Een schouderklopje is lief bedoelt maar doet me vaak zeer.
Wil je meer informatie over het Syndroom van Sjögren kijk dan eens op de site van https://www.nvsp.nl/
Wat ook een hele fijne site is : leven met sjogren
Sjögren voelt als een onuitgenodigde vriend die ineens voor mijn deur stond…halverwege met zijn voet en wurmde zich zo mijn leven binnen. Eenmaal binnen wilt de hufter niet meer weggaan.
Als ik terug denk heb ik al jaren klachten die bij deze reuma variant horen maar de huisarts nam me nooit serieus. Ik wilde naar de reumatoloog maar hij gaf geen verwijzing. Nam een beetje bloed af en zag geen ontstekingswaarde dus het was geen reuma.
Na de bevalling 6,5 jaar geleden is het bergafwaarts gegaan en nu nog gaat het elke dag minder en minder. Het went niet en ik heb een heel groot gedeelte van mijn sociale leven op geofferd.
Na werken en het gezinsleven is er vaak geen energie meer over. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk, ik doe liever leuke dingen met mijn zoon.
Droge mond verpest mijn gebit
Veel mensen denken bij een droge mond: nou dan neem je toch een slokje water?
Dat doe ik ook maar helaas is dat niet genoeg om serieuze klachten te voorkomen.
Je hebt grote kans op tandbederf en het heeft me inmiddels al een kies gekost (eigenlijk drie want ik heb nu een brug gekregen). Tanden breken heel snel af en dat belooft niks moois voor de toekomst.
Ik ga elke drie maanden naar de mondhygiëniste om zo erger te doen voorkomen.
Afgekeurd
Na heel lang over grenzen te zijn gegaan, veel ziek thuis en bij elke opbouw was er weer een terugval ben ik voor 50% afgekeurd voor mijn werk.
Pittige beslissing vooral ook omdat het je raakt in je eigenwaarde en je portemonnee .
Toch heeft het me geestelijk meer rust gegeven. Heel eerlijk gezegd; zijn de uren die ik nu werk nog heel zwaar en sleur ik me vaak naar het werk toe. Het werk en mijn collega’s maken echter veel goed, ik heb echt veel plezier op het werk.
De toekomst zal uitwijzen of ik deze uren kan volhouden of dat ik, zoals best wel veel Sjögrenpatiënten, volledig afgekeurd raak.
Hoe ben ik veranderd?
Ik ben een huismusje geworden. De avonden ga ik zelden weg omdat ik simpelweg te moe ervoor ben of ik de dag erna de lichamelijke rekening ervan krijg.
Ik plan niet meer veel vooruit: ik leef van dag tot dag (dit is ook nodig met mijn zieke zoontje).
Dus zelden meer concerten voor mij of dat soort activiteiten. Hierdoor ben ik vrienden minder gaan zien en weet je ook gelijk wie je echte vrienden zijn.
In omvang ben ik gegroeid en dat is niet echt positief maar uit die vicieuze cirkel probeer ik nog uit te komen.
Genieten kan ik van hele kleine dingen en mijn prioriteiten liggen heel anders nu.
Was vroeger een huis belangrijk wat spik en span is, boeit het me minder als ik er geen kracht voor heb omdat ik er even op uit ben geweest.
Sjögren Sucks
Mensen zien niet aan de buitenkant dat je iets hebt dus veel mensen hebben andere verwachtingen van mij. Meneer Sjögren is een stiekemerd en verstopt zich in mijn lichaam.
Op de momenten dat je het niet kan gebruiken slaat hij toe en probeert hij je leven over te nemen.
Aan mij om vooral mijn grenzen goed te bewaken en deze duidelijk aan te geven ook al maak ik me er soms niet populair mee.
Hopelijk komt er in de toekomst nog een behandeling voor zodat het leven iets makkelijker wordt.
Want heel eerlijk gezegd maak ik me wel een beetje zorgen over de toekomst. Afgelopen jaren heb ik al zoveel moeten opgeven en voer ik steeds een oneerlijk gevecht tegen Sjögren.
Sjögren Sucks !! Dat is een feit voor mij maar ik laat me er (nog) niet onder klein krijgen.
Vermoeide groeten,
Kaat
Afbeelding: Pixabay
Hi, wat herkenbaar!! Ben 60 jaar oud en heb al jaaaaren klachten en pas onlangs deze diagnose gekregen. Sucks, ja zeker!
Ik reageer omdat ik onlangs Xylimelts heb ontdekt en deze me in de nacht minder vaak met een droge mond wakker laten worden. Tast je gebit niet aan. Mss heb je iets aan deze tip. Sterkte!!!!!
Hoi Mieke,
Dank je wel voor je reactie.
Balen dat je de klachten ook hebt. Wel fijn dat je nu weet wat het is en zal wellicht voor omgeving iets makkelijker te begrijpen zijn.
Ik ga je tip onthouden! voor nu red ik de nachten wel…word wel wakker maar neem dan water.
Het grootste probleem is het gigantische maagzuur: dit tast helaas wel het gebit aan.
heb deze maand preventieve behandelingen ondergaan bij de tandarts hiervoor.
Jij ook sterkte !!
Hallo,
Bovenstaande is heel herkenbaar. Ik heb sinds 2013 Sjogren (diagnose maar klachten al eerder). Steeds weer werken, ziek, werken, ziek en toenemende vermoeidheid. Het traject voor afkeuring is nu opgestart maar ik hoor dat je niet afgekeurd wordt als je al ziek was voordat het officiele traject begint. Bij u is dat niet het geval, weet u of dit klopt?
Ik was al ziek voor het traject startte.
Het is heel afhankelijk wie je treft bij het uwv en wat je al hebt geprobeerd om wel te werken en welke medische wegen heb je bewandeld.
Ik heb bv een revalidatieprogramma doorlopen en de reumatoloog heeft verklaard dat er geen enkele verbetering te verwachten is, net zoals er ook geen behandeling voor is.
Heel veel succes!!
Hoi,
Ik heb ook al jaren klachten. Regelmatig longontstekingen, ernstige vermoeidheid, gewrichtsklachten en ga maar door. Regelmatig naar de huisarts en daar werd iedere keer wel weer wat gevonden, B12 tekort, pfeiffer, allemaal “vage” dingen, maar niet naar het geheel gekeken. Na een val bij een chirurg terecht gekomen en die zei, volgens mij heb je reuma. Naar de reumatoloog en die focuste zich alleen op mijn pols die van alles mankeert door die val. De rest van mijn klachten werd niets mee gedaan. Wel had ik te hoge ontstekingswaarde en reuma markers in mijn bloed. Bij de huisarts een verwijzing gevraagd en gekregen voor een second opinion. Daar hadden ze binnen 3 weken sjogren en ook klachten behorend bij fybromyalgie gediagnosticeerd. Ik was daar niet blij mee, maar er vallen wel puzzelstukjes op hun plaats. Ik zit nog aan het begin van de onderzoeken, maar inderdaad Sjogren sucks.
Inmiddels ook een vergrote lymfeklier in mijn hals wat nu ook onderzocht wordt.
Ik ben nu 60 en wilde vervroegd met pensioen. Nu twijfel ik of ik me laat afkeuren. Maar die procedure kost zoveel energie, die ik niet heb.
Je hebt het zo mooi verwoord. Meneer Sjogren schop je niet de deur uit. Die blijft zitten waar hij zit.
Sorry voor mijn lange verhaal, maar het is zo fijn het een keer kwijt te kunnen
Heel veel sterkte
Hoi Letty,
Dank je wel voor je reactie en ik herken het helemaal.
De diagnose is rot te horen maar daar kun je uit eindelijk wel iets mee, je stelt niet aan het is serieus klote wat we hebben.
Ik snap en weet dat zo een afkeuring veel energie kost maar nu achteraf is het me helemaal waard geweest.
De weinige energie kan ik nu aan mezelf besteden en mijn gezin!!
Probeer niet over je grenzen te gaan, meld je anders ziek als je echt denkt dat het niet meer gaat.
Goed voor jezelf zorgen mag echt je prio 1 zijn.
Heel veel succes en sterkte!”
Groetjes Kaat
Wat een duidelijke verhalen. Bij mij is er nog geen diagnose gesteld terwijl ik wel auto immuun antistoffen aanmaak en veel klachten heb. Dit omdat ik geen ontstekingswaarden in mijn bloed heb.
Ik lees dat Kaar dit ook niet had. Terwijl mij wordt verteld dat je bij Sjögren onstekingswaarde (BSE) in je bloed moet hebben.
Ik word er wel een beetje onrustig van. Je gaat zo aan jezelf twijfelen……
Hoi Marga,
Ik heb nooit ontstekingswaarde in mijn bloed, het wordt jaarlijks gecontroleerd door de Reumatoloog.
Hiervoor wilde mijn vorige huisarts mij niet doorsturen naar de reumatoloog.
Heb je wellicht last van droge ogen of mond?
Toen de reumatoloog ontdekte dat ik antistoffen had in mijn bloed kreeg ik daarna een Schirmertest (onderzoeken ze hoeveel traanvocht je aanmaakt).
Deze test liet zien dat ik heel weinig traanvocht aanmaak.
Daarna heeft de KNO arts een lipbiopt afgenomen. Uit deze biopt kwam het concrete bewijs dat ik Sjögren heb.
Als je wellicht last hebt van droge mond en/of ogen zou ik vragen of ze dat ook willen onderzoeken.
Heel veel succes! ik weet hoe frustrerend het is als je nog geen diagnose hebt of ze je misschien niet serieus nemen.
Na de diagnose werd ik eindelijk serieuzer genomen, al is het toch nog vaak lastig om veel mensen (ook bv bedrijfsartsen) niet weten wat het inhoudt.
Geef vooral niet op!