Tag: sjögren

Geplaatst op

Half jaar stilte: totaal gevloerd

stilte

En toen bleef het stil, heel stil, te stil voor mij

Al ruim een half jaar heb ik geen blogs meer geschreven op mijn site of op andere sites.
Simpelweg ik had er de kracht niet voor, al mijn kracht had ik nodig om te overleven.

Het goede nieuws is: ik ben er nog! (althans voor veel mensen is dat goed nieuws)
Het slechte nieuws is: het gaat niet zo lekker met mij qua gezondheid.
Ik heb het zwaar gehad de afgelopen maanden en dat kwam voornamelijk door het Syndroom van Sjögren wat ik heb. Al eerder schreef ik een blog over hoe het is om Sjögren te hebben: Sjögren Sucks

Intense moeheid nam/neemt bezit van me.
Het is lastig te omschrijven hoe dat is als je het niet hebt meegemaakt. De meest kleine handelingen zijn opgaves.
De dagelijkse bezigheden zijn uitdagingen geworden. Ik stel nu prioriteiten wat echt moet en veel dingen lukt me niet meer. En eerlijk? Dat went moeilijk, want hoezo is even stofzuigen zo slopend? Of met je kind een rondje fietsen?
Elke dag is het weer een puzzel tussen wat moet en wat ik aankan. En heel vaak blijk ik het nog verkeerd in te schatten en ben ik twee dagen uit de roulatie.
Hevige pijnen in mijn spieren en huid.
Voor de corona sizzle uitbrak ging ik naar twee fysiotherapeuten voor massages, dry needle of cupping massage. Soms naar de chiropractor om mijn nek te laten kraken. Ik probeerde vooral goed voor mezelf te zorgen.
Inmiddels ook na lang aanmodderen met buikpijnen is het duidelijk dat ik ACNES heb ( een buikwandpijn sydroom, hiervoor loop ik nu bij de pijnpoli.

Ziek thuis

Sinds januari 2019 heb ik niet meer gewerkt, het lukte me niet meer. Daar heb ik enorm van gebaald want ik heb een leuke baan, fijne collega’s en het is fijn om deel te nemen aan de werkende maatschappij. Ik vroeg een herkeuring aan bij het UWV in mei 2019 maar deze werd afgewezen. Mijn werkgever vroeg deze aan in het najaar maar de daadwerkelijke keuring liet op zich wachten tot maart.
Al die tijd heb ik me best druk gemaakt over deze keuring.
Zouden ze me serieus nemen? Je hoort zulke gruwel verhalen over het UWV. Wat als ze me niet afkeuren?
Wat als….deze variant heb ik op verschillende manieren mezelf afgevraagd.

Naar het beruchte UWV

Het gesprek met de keuringsarts duurde bijna twee uur, het leek alsof ze me begreep maar ik durfde niks te hopen. Informatie werd ingewonnen bij de reumatoloog. Daarna volgde nog een gesprek met een arbeidsdeskundige. Alle partijen waren het er over eens: ik kan niet meer werken.
Er is geen hoop op verbetering in mijn gezondheidssituatie. Ik ben 100% afgekeurd.

Opluchting: ze geloven me, ze zien dat ik niet meer kan werken. Niet meer die enorme last om mezelf te willen bewijzen naar mijn omgeving en collega’s.
Confronterend: dit was mijn werkende leven. Het gaat echt slecht qua gezondheid met me. Financieel is het heftig vind ik, zoveel geld in te moeten leveren. Ik was er verdrietig van, 47 jaar en dit is niet zoals ik de toekomst voor me had gezien.
Rust: ik hoef niet meer over grenzen te gaan om me te bewijzen.
De onzekerheid van de afgelopen jaren is voorbij en ik hoop oprecht dat het me rust gaat geven.
Dat ik me kan focussen op mijn gezin en op goed voor mezelf te zorgen.

Gevolgen door de Corona crisis

De corona sizzle heeft er op meerde fronten ingehakt. Geen behandelingen meer en elf weken een taak als mama-juf erbij. De angst om Corona te krijgen is groot. Met een auto-immuunziekte, astma, obesitas en totaal uitgeput zijn maakt me onzeker. Daarom mocht mijn zoon niet buitenspelen met andere en heb ik mezelf min of meer opgesloten in huis.

Langzaam aan gaat de maatschappij weer van het slot af, al is het met veel maatregels en beperkingen.
Ik haak langzaam aan. Fysiotherapie heb ik nog niet aangedurfd en grote drukte vermijd ik.
Sinds één week mag mijn zoontje weer naar school en mag hij weer buitenspelen.
Ik moet mee gaan want dit blijft voorlopig nog wel even zo…maar eerlijk? Ik ben bang, soms doodsbang.
Bang dat als ik getroffen word dat ik het niet overleef en mijn zoon zonder moeder moet leven.

 

I’m Back !

Ik ben er weer mensen! Ga mijn best doen weer te krabbelen. Want niks is fijner om van je af te schrijven of het nou angsten zijn, belevenissen of mooie momenten die ik wil delen.

Wees lief voor elkaar en kijk naar de lichtpuntjes die er vaak nog wel zijn.

Liefs Kaat

Foto: Pixabay 

Geplaatst op

Sjögren Sucks

Sjögren

Vandaag is het wereld Sjögren dag. Op deze dag wil ik jullie vertellen dat ik het Syndroom van Sjögren heb en hoe dat mijn leven bepaalt.
Nu hoor ik veel mensen van jullie denken: Syndroom van Sjögren? Wat is dat dan?
Voor ik zelf deze uitslag kreeg in het ziekenhuis had ik er nog nooit van gehoord.

Wat is het Syndroom van Sjögren?

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte, dit betekent dat het immuunsysteem het lichaam niet beschermt. Meestal raken speeksel- en traanklieren ontstoken met alle gevolgen van dien. Het behoort tot de groep van reuma varianten en net zoals bij veel andere reuma soorten heb je geen andere keuze dan er mee te leren leven. Dat is een hele uitdaging kan ik je vertellen.

Klachten

Veel Sjögren patiënten hebben de volgende klachten:

  • Extreme vermoeidheid, gevoel of je de marathon ongetraind hebt gelopen. Dit went wat mij betreft nooit. Nooit eens energiek opstaan maar altijd al met een versleten gevoel.
  • Droge mond, ogen, huid, luchtwegen. Ik word ’s nachts meerdere malen wakker van een droge mond. Ook raak ik steeds benauwder merk ik.
  • Spier en gewrichtspijn. Gevalletje er is een vrachtwagen over me heen gereden gevoel. Alles doet me altijd zeer. Een schouderklopje is lief bedoelt maar doet me vaak zeer.

Wil je meer informatie over het Syndroom van Sjögren kijk dan eens op de site van https://www.nvsp.nl/

Wat ook een hele fijne site is : leven met sjogren

Sjögren voelt als een onuitgenodigde vriend die ineens voor mijn deur stond…halverwege met zijn voet en wurmde zich zo mijn leven binnen. Eenmaal binnen wilt de hufter niet meer weggaan.
Als ik terug denk heb ik al jaren klachten die bij deze reuma variant horen maar de huisarts nam me nooit serieus. Ik wilde naar de reumatoloog maar hij gaf geen verwijzing. Nam een beetje bloed af en zag geen ontstekingswaarde dus het was geen reuma.
Na de bevalling 6,5 jaar geleden is het bergafwaarts gegaan en nu nog gaat het elke dag minder en minder. Het went niet en ik heb een heel groot gedeelte van mijn sociale leven op geofferd.
Na werken en het gezinsleven is er vaak geen energie meer over. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk, ik doe liever leuke dingen met mijn zoon.

Droge mond verpest mijn gebit

Veel mensen denken bij een droge mond: nou dan neem je toch een slokje water?
Dat doe ik ook maar helaas is dat niet genoeg om serieuze klachten te voorkomen.
Je hebt grote kans op tandbederf en het heeft me inmiddels al een kies gekost (eigenlijk drie want ik heb nu een brug gekregen). Tanden breken heel snel af en dat belooft niks moois voor de toekomst.
Ik ga elke drie maanden naar de mondhygiëniste om zo erger te doen voorkomen.

Afgekeurd

Na heel lang over grenzen te zijn gegaan, veel ziek thuis en bij elke opbouw was er weer een terugval ben ik voor 50% afgekeurd voor mijn werk.
Pittige beslissing vooral ook omdat het je raakt in je eigenwaarde en je portemonnee .
Toch heeft het me geestelijk meer rust gegeven. Heel eerlijk gezegd; zijn de uren die ik nu werk nog heel zwaar en sleur ik me vaak naar het werk toe. Het werk en mijn collega’s maken echter veel goed, ik heb echt veel plezier op het werk.
De toekomst zal uitwijzen of ik deze uren kan volhouden of dat ik, zoals best wel veel Sjögrenpatiënten, volledig afgekeurd raak.

Hoe ben ik veranderd?

Ik ben een huismusje geworden. De avonden ga ik zelden weg omdat ik simpelweg te moe ervoor ben of ik de dag erna de  lichamelijke rekening ervan krijg.
Ik plan niet meer veel vooruit: ik leef van dag tot dag (dit is ook nodig met mijn zieke zoontje).
Dus zelden meer concerten voor mij of dat soort activiteiten. Hierdoor ben ik vrienden minder gaan zien en weet je ook gelijk wie je echte vrienden zijn.
In omvang ben ik gegroeid en dat is niet echt positief maar uit die vicieuze cirkel probeer ik nog uit te komen.
Genieten kan ik van hele kleine dingen en mijn prioriteiten liggen heel anders nu.
Was vroeger een huis belangrijk wat spik en span is, boeit het me minder als ik er geen kracht voor heb omdat ik er even op uit ben geweest.

Sjögren Sucks

Mensen zien niet aan de buitenkant dat je iets hebt dus veel mensen hebben andere verwachtingen van mij. Meneer Sjögren is een stiekemerd en verstopt zich in mijn lichaam.
Op de momenten dat je het niet kan gebruiken slaat hij toe en probeert hij je leven over te nemen.
Aan mij om vooral mijn grenzen goed te bewaken en deze duidelijk aan te geven ook al maak ik me er soms niet populair mee.
Hopelijk komt er in de toekomst nog een behandeling voor zodat het leven iets makkelijker wordt.
Want heel eerlijk gezegd maak ik me wel een beetje zorgen over de toekomst. Afgelopen jaren heb ik al zoveel moeten opgeven en voer ik steeds een oneerlijk gevecht tegen Sjögren.
Sjögren Sucks !! Dat is een feit voor mij maar ik laat me er (nog) niet onder klein krijgen.

Vermoeide groeten,

Kaat

Afbeelding: Pixabay

Geplaatst op

Lieve zoon: mama zegt sorry

sorry zoon

Lieve zoon,

Ik had jou zo graag een energieke sportieve moeder gegund.
Je weet wel zo een moeder, die met jou kan rennen en klimmen.
Die ’s morgens fit opstaat en er met jou op uit gaat.
Geloof me: mama zou niets lievers willen.

Gisteren kwam Sinterklaas in het land en was er een geweldige optocht in de stad. Jij en ik bleven thuis in ons huiskloffie omdat mama zich zo ziek voelde.
Gelukkig was er ook een mooie tv uitzending dus die hebben we maar gekeken. Samen een tentje gebouwd in de huiskamer en zo hebben we de dag door gebracht.

Met twee vormen van reuma, chronisch zenuwpijn en een versleten knie is het voor mama vaak overleven. Gelukkig ben jij het leukste gezelschap in dit soort dagen. Toch moet ik jou steeds vaker teleurstellen. Mama wilt wel maar het lukt me niet (meer). Het spijt me kind.

Op goede dagen gaan we er samen op uit, dit zijn de mooiste dagen die ik me maar kan wensen. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk dan, mijn tijd besteed ik het liefste met jou samen (en de rest van het gezin natuurlijk).
Dus vergeef me dat ons huis de laatste tijd zo rommelig is.
Gelukkig ga jij steeds beter opruimen en roep ik al jaren: Jij bent mama’s grote hulp. Tafeldekken en afruimen, je wasgoed in de wasmand jij doet het allemaal. Ik ben zo trots op jou!

Gelukkig heb je een lieve tante en een zus die graag met jou dingen ondernemen. Papa heeft door zijn hernia ook niet meer de sportieve skills in zich. Het hebben van een volwassen zus die zó gek op jou is helpen dat mama zich soms iets minder schuldig voelt. Jouw blije snuit laat mama ook lachen.

Sorry dat mama vaak nee moet zeggen tegen dingen.
Sorry als onze plannen moeten veranderen omdat mama toch zich niet fit genoeg voelt.
Sorry als ik je soms verdrietig maak door niet de moeder te zijn die je  misschien zou willen.

Weet dat ik de wereld voor jou over heb.
Mijn laatste energie het liefste aan jou besteed om voor je te zorgen en leuke dingen te ondernemen. Jou blij te zien, mij de gelukkigste moeder op aarde maakt. Ik altijd probeer om jou op de eerste plaats te zetten al gaat dat soms ten kosten van mezelf. Ik dat met alle liefde doe!
Van jou houden kosten helemaal geen energie! Dat gaat vanzelf sinds de dag dat ik je voelde in mijn buik.

Hoop dat je het later kunt begrijpen en net zo hebt genoten van alle momenten samen al zijn ze soms maar héél klein.

Dikke kus van Mama

 

Foto: Pixabay

Geplaatst op

Met frisse tegenzin een nieuw begin

Kaat Krabbelt moet afvallen

Ieder pondje gaat door het mondje, wie kent die term niet?
Nou er zijn dus heel veel pondjes door mijn mondje heen geglipt.
Van normaal postuur verandert in een dikkerdje. Wel een gezellig dikkerdje volgens vele.

Natuurlijk weet ik dat dit niet gezond is.
Ja ook ik zou best kleding willen kopen in een “normale” kleding winkel.
Hoe heeft het dan zo ver kunnen komen?
Tja…..*haal mijn schouders op* en kijk vol ongeloof naar het scherm.

Vanaf afgelopen maandag ga ik proberen die strijd met de extra kilo’s aan te gaan.
Eerlijk? ik ben als de dood dat het me niet lukt. Daarom is het nogal een stap om het hier online neer te zetten. Dan kunnen mensen me er mee om de oren slaan als het (even) niet lukt. Want zo zijn veel mensen helaas.
Liever heb ik steun van jullie ! En nog beter als we elkaar steunen, er zijn zoveel mensen die ook dit gevecht (moeten) voeren. Kom maar door met de gezonde recepten !!

Met de huisarts heb ik gesproken over een maagverkleining, ik zou daar op papier wel voor in aanmerking komen. Heel veel succesverhalen om mij heen en dan denk ik vaak: dat wil ik ook!
Helaas weet ik ook dat ik een gevoelige maag heb en ben bang dat het wellicht niet goed uit pakt. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het eerst nog eens “zelf” moet proberen. Dan kan ik altijd nog die stap maken…en hele heftige stap want er is niet echt een weg terug. Daarbij ken ik ook genoeg verhalen waarbij de operatie niet goed is verlopen.

Gesterkt door mijn zus en een vriendin gaan we de uitdaging vanaf vandaag aan.
Ik ga niet de koolhydraten of suikers verbannen, shakes nemen of andere pillen maar ‘gewoon’ (noem het maar gewoon) door je eetgewoontes te veranderen. Middels Weight Watchers ga ik de eerste stap zetten.

Sporten is voor mij nagenoeg niet mogelijk dus daar moet ik het niet van hebben. Hooguit wat meer wandelen als het lukt.
Mijn ultieme doel is dat ik activiteiten met Dax kan blijven ondernemen.
Dat ik meer energie krijg want door mijn Syndroom van Sjögren en Fybromyalgie heb ik al zo weinig energie. Ik hoef geen slanke den te worden maar wel dat ik niet meer in de ernstige obesitas categorie val.

Beloftes maak ik niet alhoewel ik beloof dat ik nu mijn best ga doen!
Gisteren hadden we onze gezamenlijk weegmoment. In vijf dagen tijd meetbaar zes ons kwijt. Ik vermoed dat ik één kilo kwijt ben aangezien bij constateren maandag dat mijn weegschaal overleden was. Een weegschaal geleend die iets zwaarder weegt (Dax was vorige week gewogen bij de kinderarts en woog hier 4 ons zwaarder op). Mijn zus zorgde ervoor dat de volgende dag een nieuwe weegschaal werd bezorgd. Geen excuus dus.

Stiekem had ik op meer verlies gehoopt de eerste week, ik heb zo mijn best gedaan. En eerlijk Ik heb echt lekker gegeten. Al hunkerde ik gisteravond wel naar iets lekkers (lees ongezonds).
Blij dat mijn echtgenoot ook de aangepaste avondmaaltijden lekker vindt.

Kortom ik doe een poging. Veroordeel me niet als het niet mocht lukken.
Heb jij een ultieme tip? Een Do of een Dont? Een succesverhaal?
Ik hoor het graag van je in een reactie.

Groetjes van  Kaat