Sjögren Sucks

Sjögren

Vandaag is het wereld Sjögren dag. Op deze dag wil ik jullie vertellen dat ik het Syndroom van Sjögren heb en hoe dat mijn leven bepaalt.
Nu hoor ik veel mensen van jullie denken: Syndroom van Sjögren? Wat is dat dan?
Voor ik zelf deze uitslag kreeg in het ziekenhuis had ik er nog nooit van gehoord.

Wat is het Syndroom van Sjögren?

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte, dit betekent dat het immuunsysteem het lichaam niet beschermt. Meestal raken speeksel- en traanklieren ontstoken met alle gevolgen van dien. Het behoort tot de groep van reuma varianten en net zoals bij veel andere reuma soorten heb je geen andere keuze dan er mee te leren leven. Dat is een hele uitdaging kan ik je vertellen.

Klachten

Veel Sjögren patiënten hebben de volgende klachten:

  • Extreme vermoeidheid, gevoel of je de marathon ongetraind hebt gelopen. Dit went wat mij betreft nooit. Nooit eens energiek opstaan maar altijd al met een versleten gevoel.
  • Droge mond, ogen, huid, luchtwegen. Ik word ’s nachts meerdere malen wakker van een droge mond. Ook raak ik steeds benauwder merk ik.
  • Spier en gewrichtspijn. Gevalletje er is een vrachtwagen over me heen gereden gevoel. Alles doet me altijd zeer. Een schouderklopje is lief bedoelt maar doet me vaak zeer.

Wil je meer informatie over het Syndroom van Sjögren kijk dan eens op de site van https://www.nvsp.nl/

Wat ook een hele fijne site is : leven met sjogren

Sjögren voelt als een onuitgenodigde vriend die ineens voor mijn deur stond…halverwege met zijn voet en wurmde zich zo mijn leven binnen. Eenmaal binnen wilt de hufter niet meer weggaan.
Als ik terug denk heb ik al jaren klachten die bij deze reuma variant horen maar de huisarts nam me nooit serieus. Ik wilde naar de reumatoloog maar hij gaf geen verwijzing. Nam een beetje bloed af en zag geen ontstekingswaarde dus het was geen reuma.
Na de bevalling 6,5 jaar geleden is het bergafwaarts gegaan en nu nog gaat het elke dag minder en minder. Het went niet en ik heb een heel groot gedeelte van mijn sociale leven op geofferd.
Na werken en het gezinsleven is er vaak geen energie meer over. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk, ik doe liever leuke dingen met mijn zoon.

Droge mond verpest mijn gebit

Veel mensen denken bij een droge mond: nou dan neem je toch een slokje water?
Dat doe ik ook maar helaas is dat niet genoeg om serieuze klachten te voorkomen.
Je hebt grote kans op tandbederf en het heeft me inmiddels al een kies gekost (eigenlijk drie want ik heb nu een brug gekregen). Tanden breken heel snel af en dat belooft niks moois voor de toekomst.
Ik ga elke drie maanden naar de mondhygiëniste om zo erger te doen voorkomen.

Afgekeurd

Na heel lang over grenzen te zijn gegaan, veel ziek thuis en bij elke opbouw was er weer een terugval ben ik voor 50% afgekeurd voor mijn werk.
Pittige beslissing vooral ook omdat het je raakt in je eigenwaarde en je portemonnee .
Toch heeft het me geestelijk meer rust gegeven. Heel eerlijk gezegd; zijn de uren die ik nu werk nog heel zwaar en sleur ik me vaak naar het werk toe. Het werk en mijn collega’s maken echter veel goed, ik heb echt veel plezier op het werk.
De toekomst zal uitwijzen of ik deze uren kan volhouden of dat ik, zoals best wel veel Sjögrenpatiënten, volledig afgekeurd raak.

Hoe ben ik veranderd?

Ik ben een huismusje geworden. De avonden ga ik zelden weg omdat ik simpelweg te moe ervoor ben of ik de dag erna de  lichamelijke rekening ervan krijg.
Ik plan niet meer veel vooruit: ik leef van dag tot dag (dit is ook nodig met mijn zieke zoontje).
Dus zelden meer concerten voor mij of dat soort activiteiten. Hierdoor ben ik vrienden minder gaan zien en weet je ook gelijk wie je echte vrienden zijn.
In omvang ben ik gegroeid en dat is niet echt positief maar uit die vicieuze cirkel probeer ik nog uit te komen.
Genieten kan ik van hele kleine dingen en mijn prioriteiten liggen heel anders nu.
Was vroeger een huis belangrijk wat spik en span is, boeit het me minder als ik er geen kracht voor heb omdat ik er even op uit ben geweest.

Sjögren Sucks

Mensen zien niet aan de buitenkant dat je iets hebt dus veel mensen hebben andere verwachtingen van mij. Meneer Sjögren is een stiekemerd en verstopt zich in mijn lichaam.
Op de momenten dat je het niet kan gebruiken slaat hij toe en probeert hij je leven over te nemen.
Aan mij om vooral mijn grenzen goed te bewaken en deze duidelijk aan te geven ook al maak ik me er soms niet populair mee.
Hopelijk komt er in de toekomst nog een behandeling voor zodat het leven iets makkelijker wordt.
Want heel eerlijk gezegd maak ik me wel een beetje zorgen over de toekomst. Afgelopen jaren heb ik al zoveel moeten opgeven en voer ik steeds een oneerlijk gevecht tegen Sjögren.
Sjögren Sucks !! Dat is een feit voor mij maar ik laat me er (nog) niet onder klein krijgen.

Vermoeide groeten,

Kaat

Afbeelding: Pixabay

2017 wat was je divers. Van zwaar tot waardevol

Good Bye 2017 by Kaat Krabbelt

2017 je was allerminst saai.
Wat mij betreft had dat best gemogen moet ik eerlijk bekennen.
Ik vond je pittig, verrassend, oké je was ook eerlijk maar je was vooral slopend (qua energie)
Ik neem jullie mee in vogelvlucht in mijn afgelopen jaar.

Omi
20 januari was de mooiste dag van het jaar.
Na een pittige periode beviel mijn cadeaudochter van 17 van een prachtige gezonde zoon.
Littlle X heeft mij tot Oma gebombardeerd. Oma op je 45ste is nogal wennen, zeker als je een moeder bent van een kleuterzoon. Vandaar de titel Omi,
little X heeft al meerdere Oma’s en het leek mij daarom prima om mezelf Omi te laten noemen.
Eerder schreef ik al een blog over hoe het is als je kind een tienermoeder wordt:   twintig-handen-op-een-buik
Het was schrikken, er mee om leren gaan was niet altijd makkelijk maar Oh wat is hij lief en leuk.
Hij brengt zoveel vreugde in de familie. Dax is een trotse oom en die verliefde blik naar elkaar doet je hart echt smelten.
Trots op Miss M dat zij zich heeft ontpopt tot een zelfstandige moeder die bijna op zichzelf gaat wonen.

Antwoorden
Hoorde we in 2016 dat Dax epilepsie heeft was 2017 het jaar van de antwoorden.
Uitgebreid verslag schreef ik in deze blog: Het laatste puzzelstukje
Het was fijn om de antwoorden eindelijk te horen maar oh wat was het confronterend.
Het betreft een genetische afwijking en in 2018 horen we of Dax het van één van ons heeft geërfd.
Wat een teleurstelling dat de medicatie er nog niet voor kon zorgen dat de epileptische activiteiten werden geminimaliseerd. De epilepsie is serieus en zo ook de gevolgen.
Het bezorgde deze moeder veel zorgen ook al staan we er vrij nuchter in.

Gevecht voor een nieuwe school
Iedere ouder wil het beste voor zijn kind dat lijkt me duidelijk.
Wat als je het idee hebt dat het onderwijs waar je kind op zit niet aansluit bij de behoeftes van je kind? Hoe vervelend is het als jij voelt dat je kind wordt overvraagd maar andere mensen dit (nog) niet door hebben. Ik heb alles uit de kast gehaald en hem laten onderzoeken. De uitslagen waren zelfs voor ons confronterend maar het maakte mij strijdlustig. Op zoek naar een goede plek voor onze zoon. Het voorstel Dax nog één jaar op zijn oude school te laten was onacceptabel voor mij.
Zelf heb ik ervoor gezorgd dat ik de juiste school heb gevonden en wat zijn we hier blij van!
Ik schreef er een krabbeltje over :    Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?
We zien een heel ander kind. Minder moe en oh wat leert hij veel.
Ik mis de zinnige en leuke gesprekken op het schoolplein maar dat neem ik voor lief.  Als je kind maar het juiste onderwijs krijgt!

Reuma Sucks
2017 was echt een diepte punt qua gezondheid.
De reuma heeft mijn sociale leven overgenomen en vreet al mijn energie. Het hele jaar is het niet gelukt om mijn gecontracteerde uren te werken. Had ik weer uren opgebouwd zat ik daarna weer “ziek” thuis. Inmiddels is een UWV traject opgestart voor een gedeelte van mijn werkuren.
Dit te accepteren valt niet mee…ik wil zo graag van alles kunnen en zeker met mijn kind.
Ik voel me soms schuldig ook al weet ik dat ik er niks aan kan doen:
 lieve-zoon-mama-zegt-sorry
Lieve vrienden: ik weet dat ik jullie minder heb gezien het afgelopen jaar. Het is niet omdat ik jullie niet wil zien maar het lukt me simpelweg vaak niet. Leren doseren is een kunst die ik nog niet geheel beheers. Ik hoop dat 2018 een beter jaar wordt qua gezondheid.

Het roer moest om
Ik heb jullie meegenomen in mijn poging wat kilo’s kwijt te raken.
Door mijn auto-immuun ziekte lukt het niet zo makkelijk maar het lukt wel stapje voor stapje.
Bijna 6 kilo kwijt in 8 weken. Ik ben blij en ook wel trots op mezelf.
Fijn dat mijn echtgenoot ook mee doet in het anders eten, dit helpt enorm.
2018 pakken we deze nieuwe levensmanier weer verder op.
Na jarenlang ziek thuis te zijn geweest is mijn echtgenoot weer aan het werk gegaan. Heel fijn natuurlijk maar qua huishouden merken we het wel. Niet meer iemand die daar alle tijd voor heeft en bij thuiskomst een warme hap klaar op tafel. Dan maar een minder opgeruimd huis…ik heb geleerd in 2017 meer los te laten.

Nikki
Wat begon als het mooiste en liefste cadeau voor Dax eindigde in een groot drama.
Dax kreeg van zijn tante een puppy, dit was zijn grootste wens en we hoopte dat het hem veel vreugde en rust zou geven. Een eigen vriendje die zou aanvoelen als hij het moeilijk had.
Nikki was zo lief en leuk. Zij veranderde mijn man in een softy die niks anders deed dan knuffelen en haar verzorgen. Met haar mandje naast zijn bed zorgde hij voor de nachtdiensten. Ha ha werd hij vroeger niet gauw wakker van zijn kinderen, reageerde hij op elke piep van onze pup.
Niet te bevatten dat we haar na 13 weken hebben moeten laten inslapen. Terwijl ik dit typ, biggelen de tranen over mijn wangen. Ze was ziek en had zoveel pijn dat het ondragelijk was. Dit verwacht je toch niet als je een pup hebt. Het raakt me helemaal omdat het Dax zijn cadeautje was en hij er zo verdrietig om is geweest. Hij heeft het nog regelmatig over haar. Voorlopig even geen hondje voor ons maar we hopen dat in de toekomst een hondje op ons pad komt van bijvoorbeeld één of twee jaar oud.

Nikki het hondje van Kaat Krabbelt

 

Blog
Februari 2017 ben ik deze blog begonnen.
Als beginneling in de grote blogwereld proberen mensen te bereiken.
Ik ben zeer tevreden en ook trots op mezelf dat ik het heb aangedurfd.
Het lukte me niet altijd om zoveel te bloggen als ik voor ogen had maar ik heb liever een blog rechtstreeks uit mijn hart dan bloggen wat ik afgelopen zaterdag bij de Action heb gekocht.
Stichting Zie heeft twee van mijn blogs gebruikt voor een nieuwsbrief, de blogs over de epilepsie van Dax en onze zoektocht geven herkenning bij andere ouders merk ik.
Mijn blog dat Zilveren Kruis ons teleurstelde door het niet willen vergoeden van Dax zijn medicatie heeft ervoor gezorgd dat ik contact kreeg met de Media Afdeling van het Zilveren Kruis. Gelukkig heeft dit verhaal een happy end gekregen. Een uitnodiging voor een radioprogramma en het Noord Hollands dagblad verraste me. Gevraagd worden om te bloggen op de site van  Baby en Kind
Mijn stoute pantoffels aangetrokken en vanaf 2018 zal ik schrijven op de site van Julia Flynn
Ik ben lerende, ontdekkende maar ben blij dat ik deze stap heb gezet. In 2018 wil ik met hulp van andere ervoor zorgen dat de pagina er meer uit komt te zien zoals ik ben en wat ik voel.

2017 van Kaat Krabbelt
statistieken
Ik kan het niet laten jullie wat inzicht te geven
13.053 weergaves
9.207 bezoekers

Top 5
De moeder die mijn dag verziekte 2430 views
Twintig handen op één buik 1105 views
Zilveren Kruis geeft niet thuis 929 views
Een verbazingwekkende uitslag 790 views
Als hij maar gezond is 575 views

304 volgers op mijn Facebook Pagina Kaat Krabbelt.
462 volgers op Instagram
439 volgers op Twitter

Bedankt lezers
Lieve allemaal, bedankt dat jullie mijn krabbels hebben gelezen.
Blij dat jullie mijn blogs hebben gedeeld of een krabbeltje achterlieten.
Bedankt dat jullie ervoor gezorgd hebben dat ik er plezier in heb gekregen en ik heb besloten in 2018 nog meer te krabbelen.

Lieve groet,

 

Kaat

 

Kaat Krabbelt

Lieve zoon: mama zegt sorry

sorry zoon

Lieve zoon,

Ik had jou zo graag een energieke sportieve moeder gegund.
Je weet wel zo een moeder, die met jou kan rennen en klimmen.
Die ‘s morgens fit opstaat en er met jou op uit gaat.
Geloof me: mama zou niets lievers willen.

Gisteren kwam Sinterklaas in het land en was er een geweldige optocht in de stad. Jij en ik bleven thuis in ons huiskloffie omdat mama zich zo ziek voelde.
Gelukkig was er ook een mooie tv uitzending dus die hebben we maar gekeken. Samen een tentje gebouwd in de huiskamer en zo hebben we de dag door gebracht.

Met twee vormen van reuma, chronisch zenuwpijn en een versleten knie is het voor mama vaak overleven. Gelukkig ben jij het leukste gezelschap in dit soort dagen. Toch moet ik jou steeds vaker teleurstellen. Mama wilt wel maar het lukt me niet (meer). Het spijt me kind.

Op goede dagen gaan we er samen op uit, dit zijn de mooiste dagen die ik me maar kan wensen. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk dan, mijn tijd besteed ik het liefste met jou samen (en de rest van het gezin natuurlijk).
Dus vergeef me dat ons huis de laatste tijd zo rommelig is.
Gelukkig ga jij steeds beter opruimen en roep ik al jaren: Jij bent mama’s grote hulp. Tafeldekken en afruimen, je wasgoed in de wasmand jij doet het allemaal. Ik ben zo trots op jou!

Gelukkig heb je een lieve tante en een zus die graag met jou dingen ondernemen. Papa heeft door zijn hernia ook niet meer de sportieve skills in zich. Het hebben van een volwassen zus die zó gek op jou is helpen dat mama zich soms iets minder schuldig voelt. Jouw blije snuit laat mama ook lachen.

Sorry dat mama vaak nee moet zeggen tegen dingen.
Sorry als onze plannen moeten veranderen omdat mama toch zich niet fit genoeg voelt.
Sorry als ik je soms verdrietig maak door niet de moeder te zijn die je  misschien zou willen.

Weet dat ik de wereld voor jou over heb.
Mijn laatste energie het liefste aan jou besteed om voor je te zorgen en leuke dingen te ondernemen. Jou blij te zien, mij de gelukkigste moeder op aarde maakt. Ik altijd probeer om jou op de eerste plaats te zetten al gaat dat soms ten kosten van mezelf. Ik dat met alle liefde doe!
Van jou houden kosten helemaal geen energie! Dat gaat vanzelf sinds de dag dat ik je voelde in mijn buik.

Hoop dat je het later kunt begrijpen en net zo hebt genoten van alle momenten samen al zijn ze soms maar héél klein.

Dikke kus van Mama

 

Foto: Pixabay

Met frisse tegenzin een nieuw begin

Kaat Krabbelt moet afvallen

Ieder pondje gaat door het mondje, wie kent die term niet?
Nou er zijn dus heel veel pondjes door mijn mondje heen geglipt.
Van normaal postuur verandert in een dikkerdje. Wel een gezellig dikkerdje volgens vele.

Natuurlijk weet ik dat dit niet gezond is.
Ja ook ik zou best kleding willen kopen in een “normale” kleding winkel.
Hoe heeft het dan zo ver kunnen komen?
Tja…..*haal mijn schouders op* en kijk vol ongeloof naar het scherm.

Vanaf afgelopen maandag ga ik proberen die strijd met de extra kilo’s aan te gaan.
Eerlijk? ik ben als de dood dat het me niet lukt. Daarom is het nogal een stap om het hier online neer te zetten. Dan kunnen mensen me er mee om de oren slaan als het (even) niet lukt. Want zo zijn veel mensen helaas.
Liever heb ik steun van jullie ! En nog beter als we elkaar steunen, er zijn zoveel mensen die ook dit gevecht (moeten) voeren. Kom maar door met de gezonde recepten !!

Met de huisarts heb ik gesproken over een maagverkleining, ik zou daar op papier wel voor in aanmerking komen. Heel veel succesverhalen om mij heen en dan denk ik vaak: dat wil ik ook!
Helaas weet ik ook dat ik een gevoelige maag heb en ben bang dat het wellicht niet goed uit pakt. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het eerst nog eens “zelf” moet proberen. Dan kan ik altijd nog die stap maken…en hele heftige stap want er is niet echt een weg terug. Daarbij ken ik ook genoeg verhalen waarbij de operatie niet goed is verlopen.

Gesterkt door mijn zus en een vriendin gaan we de uitdaging vanaf vandaag aan.
Ik ga niet de koolhydraten of suikers verbannen, shakes nemen of andere pillen maar ‘gewoon’ (noem het maar gewoon) door je eetgewoontes te veranderen. Middels Weight Watchers ga ik de eerste stap zetten.

Sporten is voor mij nagenoeg niet mogelijk dus daar moet ik het niet van hebben. Hooguit wat meer wandelen als het lukt.
Mijn ultieme doel is dat ik activiteiten met Dax kan blijven ondernemen.
Dat ik meer energie krijg want door mijn Syndroom van Sjögren en Fybromyalgie heb ik al zo weinig energie. Ik hoef geen slanke den te worden maar wel dat ik niet meer in de ernstige obesitas categorie val.

Beloftes maak ik niet alhoewel ik beloof dat ik nu mijn best ga doen!
Gisteren hadden we onze gezamenlijk weegmoment. In vijf dagen tijd meetbaar zes ons kwijt. Ik vermoed dat ik één kilo kwijt ben aangezien bij constateren maandag dat mijn weegschaal overleden was. Een weegschaal geleend die iets zwaarder weegt (Dax was vorige week gewogen bij de kinderarts en woog hier 4 ons zwaarder op). Mijn zus zorgde ervoor dat de volgende dag een nieuwe weegschaal werd bezorgd. Geen excuus dus.

Stiekem had ik op meer verlies gehoopt de eerste week, ik heb zo mijn best gedaan. En eerlijk Ik heb echt lekker gegeten. Al hunkerde ik gisteravond wel naar iets lekkers (lees ongezonds).
Blij dat mijn echtgenoot ook de aangepaste avondmaaltijden lekker vindt.

Kortom ik doe een poging. Veroordeel me niet als het niet mocht lukken.
Heb jij een ultieme tip? Een Do of een Dont? Een succesverhaal?
Ik hoor het graag van je in een reactie.

Groetjes van  Kaat

De moeder die mijn dag verziekte

 

Het is een beetje stil vanaf mijn kant.
Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid.
De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel me niet zo goed.
Ben opgebrand en alles lijkt me teveel. Na twee weken voornamelijk binnen zijn geweest lijkt het de huisarts (en mijzelf ook) beter dat ik ook weer energie ga op doen buiten. Positieve gebeurtenissen bewust opzoeken. Kleine dingen waar ik blij van word.

Want weet je? Ik voel me best schuldig naar mijn gezin toe en bovenal naar mijn kind. Dat je soms binnen hangt terwijl je kleuter ook thuis is.
Dus deze zomerse dag zou ik heel even met hem gaan zwemmen. Vitamine D opsnuiven en bewegen in het water is goed voor mijn reuma.
Lachend aangekomen in het zwembad gingen we gauw een duik nemen.

Na de duik ging ik zittend op het randje kijken hoe Dax speelde in het ondiepe badje. Ik keek een mevrouw aan en dacht al wat een bekend gezicht maar die twee werkende hersencellen van mij gaven geen hint.
Lachend ging ze naast me zitten en zei me gedag. Altijd leuk toch?
En dan deze zin: heeft hij nou NOG niet zijn zwemdiploma??
Achteraf denk ik: ik had moeten zeggen NEE trut of denk je dat hij voor zijn plezier met zwembandjes zwemt? Nu wist ik het weer: deze moeder kende ik van de korte periode dat Dax zwemles had.
Ik vertelde van zijn epilepsie en alle gevolgen met betrekking tot zijn ontwikkeling. Dat zwemles even niet belangrijk was.
Vol blijheid vertelde zij mij dat haar dochter één week na haar vijfde verjaardag haar A diploma haalde. en wat denk je? Een week later haar B-diploma.

Dax is vier maanden geleden vijf jaar geworden. Waar hebben we het over? Net of hij extreem laat is. Maar waarom altijd die competitie aanwakkeren?
Jij had geen idee trotse moeder maar jij hebt echt mijn dag verziekt. Ik word zó ontzettend moe van elke keer van dit soort gesprekken.
Ben je zelf zo onzeker dat je aan de hele wereld wilt laten zien hoe perfect jouw kinderen zijn? Waarom leggen zoveel ouders de lat zo enorm hoog voor hun kinderen? Laat deze kleine humpies hun eigen schema aanhouden.
Stimuleren (op een leuke manier) vind ik goed maar daar stopt het voor mij.
Trouwens je had niet eens de beleefdheid om me gedag te zeggen na ons gesprek, want je stond op en liep zo weg. Wat dat betreft kan je nog wel wat van onze zoon leren!

Elke week opmerkingen dat mijn kind nog niet kan fietsen zonder zijwieltjes. Ik weet dat zelf ook wel hoor !!! Ja hij valt vaker dan een gemiddeld kindje, ja hij heeft nog hulp nodig bij aan en uit kleden. Maar weet je? Ik help hem met alle liefde !! Hij heeft genoeg dingen te overwinnen en dat doet hij ook.
Gun mijn kind zijn eigen  ritme en hou die opmerkingen maar voor je op deze manier. Je mag altijd dingen vragen maar het is “de toon die de muziek maakt”.
Als je mij alleen maar wilt laten zien dat jouw kind de dingen beter kan (en het ook nog zegt dat onze zoon het steeds kan horen) loop je het risico dat ik die rol duct tape eens voor andere dingen ga gebruiken.

Lieve mensen opgroeien is geen wedstrijd.
Het is al een zegen dat je je kind mag zien opgroeien.
Later als je kind ergens solliciteert vragen ze vast niet op welke leeftijd fietste je zonder zijwieltjes of haalde je je A diploma? Kortom…lekker belangrijk.

Liefs Kaat

191016_zwembandjes