Ieder pondje gaat door het mondje, wie kent die term niet? Nou er zijn dus heel veel pondjes door mijn mondje heen geglipt. Van normaal postuur verandert in een dikkerdje. Wel een gezellig dikkerdje volgens vele. Natuurlijk weet ik dat dit niet gezond is. Ja ook ik zou best kleding willen kopen in een “normale” …
Niets vermoedend deed ik de koelkast open deze morgen, OH MY GOD er wordt een aanval gepleegd op mij, iemand probeert me te vergassen. HELP !!! Gauw gooi ik de koelkast dicht. Happend naar frisse lucht vraag ik me af wie deze aanval op mij heeft gepland. Met een sjaal om mijn neus en mond maak …
De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed. Medische verklaring Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt …
Het zal je waarschijnlijk niet ontgaan zijn maar vandaag is het Nationale Broer en Zus dag. Op Social media zie ik de meest lieve foto’s voorbij komen van mensen hun broer, zus of dit in meervoud. Een mooie dag om stil te staan bij mijn zus. Welke rol heeft zij in mijn leven? De mensen …
Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen. In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al …
Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen! In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons. Speciaal onderwijs In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik …
Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkende–uitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik. Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het …
Niet bij iedereen gaat zwanger worden vanzelf. Ook bij ons niet en dat is niks om je voor te schamen. Hoe prachtig is het dat Nederland klinieken heeft die wensouders hierbij willen helpen. Wij hebben een ICSI traject doorgelopen bij de VU in Amsterdam. Niks dan lof over hoe de behandelingen en mensen daar zijn. …
Het is een beetje stil vanaf mijn kant. Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid. De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel …
Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax. Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is Onderzoek na onderzoek Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. …
