Week 3: op het verkeerde dikke been gezet

Kaat Krabbelt probeert af te vallen

Vorig weegmoment was ik toch iets teleurgesteld, maar 6 ons.
Verstandelijk weet ik dat het natuurlijk goed is dat het niet te hard gaat en dat ik überhaupt gewicht ben verloren. Gevoelsmatig hoopte ik op meer omdat ik echt zó mijn best had gedaan.
Voornemen was om mijn dag en extra weekpunten op te maken en meer te drinken (lees water of thee). Want cola drinken kan ik de hele dag door (biechtte de cola-junk op). Met frisse tegenzin begon ik aan week drie met het weight watchers programma.

Zondigen
Zaterdag ging ik met zus en zoon naar de Ziggo dome. Gewapend met een appeltje in mijn tas. Ik sleep sowieso steeds fruit mee in mijn handtas.
Bij een gevoel van flauwte eet ik lekker wat fruit.
Voor het ontbijt, na wikken en wegen, een tosti genomen. Wat smaakte die zalig!
Na een geweldige show van André Kuipers wilde zoonlief naar de MC Donald.
*Zucht* dit vond ik even lastig. Met de gedachte dat ik al mijn weekpunten nog had en ik baalde van het resultaat in de ochtend besloot ik te zondigen.
I know….zondigen is het eigenlijk niet want ik mag alles eten als de balans er maar is. Mc Chicken en een patat gingen er genadeloos in.

Deze week bestond het diner uit:
*Wrap met Kip en veel groenten
*Haaskarbonade met patat uit airfryer en jonge kapucijners met piccalilly
*Spaghetti met mager rundergehakt en veel groenten
*Kipfilet, gekookte aardappels en wortels
*Zalmfilet, met patat uit airfryer en broccoli
*Zelfgemaakt tomatensoep met een kaastosti.

 

Homemade tomatensoep van Kaat Krabbelt

Toch stiekem wegen
De laatste drie weken slaap ik zeer slecht (lees weinig) en daardoor voel me zo moe. Zaterdags hebben we ons weegmoment maar tussendoor had ik me toch gewogen. NIKS NADA NOPPES afgevallen.
Fuck!!! Ik baalde zo ontzettend.
Zou het komen doordat mijn lichaam het zo zwaar heeft met de maar 3 uurtjes slaap per nacht? Dat ik een auto-immuunziekte heb?
De moed zonk me in mijn nieuwe laarsjes, welke wel trouwens geweldig zijn.

Het hunkeren naar troostvoedsel nam toe. Zeker nu de winkels worden bedolven onder de chocolade en speculaas etc.
Braaf nam ik een zakje nootjes mee die achteraf ook nog heel veel punten bleken te zijn waardoor ik besloot er maar 50 gram te nemen. Snack a jacks zijn mijn vrienden geworden.

Zaterdagmorgen: het moment van de waarheid was daar.
Met dikke bibberende klutsknieën op de weegschaal.
1,1 kilo eraf !!! *Doet een vreugde dansje in haar zaterdagvodden*
Yes, dit geeft de afvaller weer moed.

Het weekend maar eens op zoek naar “gezonde” taartjes want dat heb ik wel verdiend. Het het is ook leuk om te realiseren dat het ook anders kan.
Het thee drinken gaat goed alleen zo jammer dat ik alleen Meloen thee kan vinden in een pakje met 3 andere smaken erbij.
Heb jij nog een lekker recept voor een lekkernij, ik hoor het graag van je.

Gemotiveerde groet,

Kaat

 

Foto fruithart: unsplash.com

Week 2 : Teleurstelling versus Trots

Kaat Krabbelt valt af

Vol goede moed ben ik mijn tweede week in gegaan met eten volgens de het Weight Watchers principe.
Geen crash dieet maar bewust bezig zijn met je voeding. Afwegingen maken welke dingen je wilt eten en vooral heel vaak schrikken hoeveel punten voedingsmiddelen hebben waarvan je dacht dat ze eigenlijk best gezond zijn.
Heel erg handig is de app die ik gebruik, daarin kan je alles zo opzoeken en bijhouden. Je kan zelfs verpakkingen scannen. Zo sta ik nu dan ook in de supermarkt in de schappen. Dit tot grote verbazing soms van  het werkende (vaak piepjonge) personeel.

Hele week lekker en gezond gegeten. Ik hou soms in de avond best nog wat punten over. Dit schijnt geloof ik niet zo goed te zijn.
Het voelt voor mij tegenstrijdig om dan toch maar die punten op te gaan zitten eten. Ik probeer namelijk “streng” voor mezelf te zijn. Iets met alles of niets principe. Iets met bang dat ik anders weer in mijn oude gewoonte verval.

Teleurstelling
Nu hoor ik je denken: Kaat draai er niet omheen maar hoeveel ben je nu in de tweede week afgevallen? *zucht* Ik ben 6 ons afgevallen. Hier komt nu mijn teleurstelling om de hoek. Ik had echt op meer gehoopt (gerekend). Ik heb zó mijn best gedaan en met mijn overgewicht moet dat in het beginnen kunnen.
Niet gesnoept of gezondigd zoals ik normaal deed. Ik weet dat je bij Weight Watchers “alles” mag als je maar binnen je punten blijft. Dus zondigen bestaat eigenlijk niet maar dat is nog mijn psychische knop die om moet.

Kaat, kom op ! je bent afgevallen!
Daar is het je toch om te doen?
Ja, zo is het. Ik ben nu 1,2 kilo kwijt. Al zegt de app dat ik nu 3 kilo kwijt ben ha ha. Die maken het wel heel rooskleurig voor mij.
Komende week er weer volop tegenaan dus. Op zoek naar leuke/lekkere recepten.

Trots
Trots ben ik dat ik de verleidingen zoals ik die voel heb weten te weerstaan.
Ik was aan het winkelen in Alkmaar en toen voelde ik voor het eerst dat het een strijd was. Zoveel lekkers waar ik normaal wel eens voor kon zwichten. Broodje kip mee in mijn tas en een appeltje. In een steegje kwam ik langs een klein winkeltje die allemaal fruit verkocht en heb ik nog een lekker bakje ananas gehaald.

Trots op mijn echtgenoot die ook mee doet en al wat kilo’s kwijt is.
Die tijdens het werk onderweg probeert goede keuzes te maken en dat we er allebei achter komen dat een Breaker enorm veel calorieën bevat.
Samen is het makkelijker, net als de vriendinnen die nu ook mee doen.
Het helpt mij enorm.

Een goede week dus, al had ik stiekem op meer resultaat gehoopt.
Maar hé….ik heb wel resultaat geboekt!
Doel voor volgende week is wel mijn punten op zien te maken en MEER water drinken. Dat vind ik nog een beetje lastig.

Groetjes Kaat

 

foto: Pixabay

Mijn moeder is een dikzak!

Sint Maarten

Woensdagmorgen zittend op de fiets met je lieve kleuter achterop op weg naar school.
Mama? Heb je al een lichtstokje voor me?
Ik: die ga ik straks op zolder pakken ( lees zoeken in de overkill aan troep die wij daar verzamelen).
Heb je al geoefend met de klas op de Sint Maarten liedjes vroeg ik onschuldig.
Já riep Dax vrolijk: Mijn moeder is een dikzak!

Lachend vroeg ik hoe het liedje helemaal ging maar daar kwam geen antwoord meer op. Luid gillende bleef hij roepen; Mijn moeder is een dikzak!!
Hé lieve zoon dat zien de voorbijgangers ook wel hoor, dat hoef je niet zo duidelijk te benadrukken. Ik had hem gewaarschuwd en zei hier ga ik de juf op aanspreken hoor ! Is zij nou helemaal betoeterd.

Aangekomen op de fiets stond de piepjonge en slanke juf te wachten op de kindjes die met de bus worden gebracht. Goedemorgen juf ! Ik heb een gezond appeltje met u te schillen zei ik. Licht verbaasd keek ze mee aan.
Met een strak gezicht vervolgde ik: leert u nou mijn zoon dat zijn moeder een dikzak is? Dax zat te lachen en keek de juf vol verwachting aan.
Het viel even stil….ik heb toen maar lief naar haar gelachen om haar te verlossen. Uhhh nee zei ze ik leer ze: mijn moeder kijkt naar Tik Tak.
Proest….alsof de kinderen van NU weten wat Tik Tak is.

Deze dikzak van een moeder kan het wel hebben hoor.
Veel plezier vandaag met mijn Kleuter en wie weet ooit: als je zelf misschien nog een kindje krijgt en die roept naar je: mijn moeder is een dikzak.
Dan denk je terug aan deze morgen in november 2017.

Lieve groet,

Kaat

Foto: Pixabay

Een moeder zonder rijbewijs

Voor vele die dit lezen is het vanzelfsprekend dat jullie je rijbewijs hebben.
Wellicht in één keer gehaald, in je jonge jaren en sta je er niet bij stil dat dit niet voor iedereen zo is.
Ik heb geen rijbewijs! Vaak levert dit verbazende gezichten op, ogen met vraagtekens, openvallende monden en dan op een hoge toon: Waarom Niet?

Uhhhh nou het lijkt er haast op dat het niet voor mij is bestemd in dit leven.
Mijn laatste lessen heb ik denk ik in 2009 gevolgd. De lessen heb ik niet geteld anders zou ik er depressief van worden. Ik durf wel te stellen dat ik er een prachtige auto, van het lesgeld wat ik heb besteed, zou kunnen kopen.

Toen ik in 2009 voor de derde keer zakte voor mijn rijexamen en gelijktijdig mijn theorie verliep was ik er even klaar mee!
Hoezo kan de hele wereld het halen, maar ik niet?
Daarbij kost het ook nog eens goud geld. Mijn vader was net overleden en ik ging samenwonen en het zou wel weer eens komen.

Acht jaar verder en ben nog niet in het bezit van het roze papiertje  plastic kaartje. In mijn tijd was het nog een vodje papier. Tegenwoordig hebben mensen mooie kleine pasjes.
Van uitstel komt afstel hoor ik je haast denken. Die kans was steeds aanwezig ja. Tot op een dag ik vijftien rijlessen won bij Patricia Nijman Rijopleidingen.
Dit is ook alweer een tijdje geleden maar door mijn gezondheid en alle stress die er op dat moment was, heb ik samen met Patricia besproken dat dit niet het juiste moment was. Laatst heb ik weer vijftien rijlessen gewonnen en hebben we besloten dat we in 2018 gaan beginnen.

Ik vind het zó doodeng, ik ben er zo onzeker van geworden.
En dan die *** theorie weer halen. Veel mensen zijn lief en positief maar hebben geen idee hoe dit voor mij voelt.
Nu mijn gezondheid achteruit gaat zou een rijbewijs met auto juist zo fijn zijn!
Onbewust leggen mensen vaak ook druk bij me neer.

Van vele mensen uit deze regio hoor ik: bij Patricia zit je goed.
Niks dan positieve berichten dus dat geeft deze onzekere tante weer moed.
Hoop dat ik het rijden niet verleerd ben (ik merk dat ik wat angstiger ben) en ik OOIT hier een verhaal kan plaatsen dat deze oude tante toch ook nog dat gewilde roze kaartje heeft behaald.

45 jaar en geen rijbewijs, ze bestaan mensen!

Lieve groet van,

Onzekere Kaat

Met frisse tegenzin een nieuw begin

Kaat Krabbelt moet afvallen

Ieder pondje gaat door het mondje, wie kent die term niet?
Nou er zijn dus heel veel pondjes door mijn mondje heen geglipt.
Van normaal postuur verandert in een dikkerdje. Wel een gezellig dikkerdje volgens vele.

Natuurlijk weet ik dat dit niet gezond is.
Ja ook ik zou best kleding willen kopen in een “normale” kleding winkel.
Hoe heeft het dan zo ver kunnen komen?
Tja…..*haal mijn schouders op* en kijk vol ongeloof naar het scherm.

Vanaf afgelopen maandag ga ik proberen die strijd met de extra kilo’s aan te gaan.
Eerlijk? ik ben als de dood dat het me niet lukt. Daarom is het nogal een stap om het hier online neer te zetten. Dan kunnen mensen me er mee om de oren slaan als het (even) niet lukt. Want zo zijn veel mensen helaas.
Liever heb ik steun van jullie ! En nog beter als we elkaar steunen, er zijn zoveel mensen die ook dit gevecht (moeten) voeren. Kom maar door met de gezonde recepten !!

Met de huisarts heb ik gesproken over een maagverkleining, ik zou daar op papier wel voor in aanmerking komen. Heel veel succesverhalen om mij heen en dan denk ik vaak: dat wil ik ook!
Helaas weet ik ook dat ik een gevoelige maag heb en ben bang dat het wellicht niet goed uit pakt. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het eerst nog eens “zelf” moet proberen. Dan kan ik altijd nog die stap maken…en hele heftige stap want er is niet echt een weg terug. Daarbij ken ik ook genoeg verhalen waarbij de operatie niet goed is verlopen.

Gesterkt door mijn zus en een vriendin gaan we de uitdaging vanaf vandaag aan.
Ik ga niet de koolhydraten of suikers verbannen, shakes nemen of andere pillen maar ‘gewoon’ (noem het maar gewoon) door je eetgewoontes te veranderen. Middels Weight Watchers ga ik de eerste stap zetten.

Sporten is voor mij nagenoeg niet mogelijk dus daar moet ik het niet van hebben. Hooguit wat meer wandelen als het lukt.
Mijn ultieme doel is dat ik activiteiten met Dax kan blijven ondernemen.
Dat ik meer energie krijg want door mijn Syndroom van Sjögren en Fybromyalgie heb ik al zo weinig energie. Ik hoef geen slanke den te worden maar wel dat ik niet meer in de ernstige obesitas categorie val.

Beloftes maak ik niet alhoewel ik beloof dat ik nu mijn best ga doen!
Gisteren hadden we onze gezamenlijk weegmoment. In vijf dagen tijd meetbaar zes ons kwijt. Ik vermoed dat ik één kilo kwijt ben aangezien bij constateren maandag dat mijn weegschaal overleden was. Een weegschaal geleend die iets zwaarder weegt (Dax was vorige week gewogen bij de kinderarts en woog hier 4 ons zwaarder op). Mijn zus zorgde ervoor dat de volgende dag een nieuwe weegschaal werd bezorgd. Geen excuus dus.

Stiekem had ik op meer verlies gehoopt de eerste week, ik heb zo mijn best gedaan. En eerlijk Ik heb echt lekker gegeten. Al hunkerde ik gisteravond wel naar iets lekkers (lees ongezonds).
Blij dat mijn echtgenoot ook de aangepaste avondmaaltijden lekker vindt.

Kortom ik doe een poging. Veroordeel me niet als het niet mocht lukken.
Heb jij een ultieme tip? Een Do of een Dont? Een succesverhaal?
Ik hoor het graag van je in een reactie.

Groetjes van  Kaat

Verbod op stinkkaas

franse kaas

Niets vermoedend deed ik de koelkast open deze morgen, OH MY GOD er wordt een aanval gepleegd op mij, iemand probeert me te vergassen. HELP !!! Gauw gooi ik de koelkast dicht. Happend naar frisse lucht vraag ik me af wie deze aanval op mij heeft gepland. Met een sjaal om mijn neus en mond maak ik weer de koelkast open en zoek naar de dader. ZUCHT pfffffffff mijn echtgenoot heeft weer eens Franse kaas gekocht.

Oké ik beken: ik lust geen kaas. Ik heb geen moeite met mensen die kaas eten. Maar hoezo eet je kaas die stinkt naar zweetvoeten? Nietsvermoedend moesten de kinderen één voor één al hun voeten wassen en schone sokken aan doen. Ik zit nu alleen thuis en ik heb dorst maar ik durf de koelkast niet open te doen, de hele huiskamer wordt dan vergeven van een verrottingslucht.

Laatst dacht ik slim te zijn, toen mijn echtgenoot niet thuis was gaf ik het stuk Franse kaas aan mijn cadeaudochter met de opdracht deze in de schuur te leggen. Wil je deze kaas eten prima, haal het maar uit de schuur !!!
Niet in het huis. Toen wist ik nog niet dat de slimme tiener de kaas in het kinderstoeltje van mijn fiets had gelegd !! Serieus? WHY?? Het kussentje in het kinderzitje rook naar synthetische sokken die 50 dagen waren gedragen zonder in de wasmachine zijn geweest. Het erge is dat er daarna een frisse kleuter in moest zitten welke ik naar school moest brengen. Arm kind wat zal de juffrouw wel niet gedacht hebben?

Lieve kaasmakers, de techniek staat voor niets tegenwoordig, kunnen jullie alsjeblieft kazen maken die niet zo stinken? Ik heb altijd geleerd dat geur en smaak hand in hand gaan. Hoe lekkerder iets ruikt hoe aangenamer het smaakt. Laat iedereen vooral genieten van zijn/haar kaas maar geef mij mijn lekker ruikende koelkast terug.

Liefs Kaat

 

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ’s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: https://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/

Zus en zo(veel) meer

zussen

Het zal je waarschijnlijk niet ontgaan zijn maar vandaag is het
Nationale Broer en Zus dag. Op Social media zie ik de meest lieve foto’s voorbij komen van mensen hun broer, zus of dit in meervoud. Een mooie dag om stil te staan bij mijn zus. Welke rol heeft zij in mijn leven?

De mensen die mij persoonlijk kennen weten al dat ik super close ben met mijn zus. Wij elkaar elke dag spreken of appen. We delen enorm veel, onze zorgen, verdriet, persoonlijke kennisbank maar ook veel leuke momenten.
We gaan graag samen op pad en de laatste jaren zijn we meestal in gezelschap van onze gezamenlijke liefde: Dax.

Zijn we altijd zo lief voor elkaar geweest?

Daar kan ik kort in zijn: NEE!
Onze vader heeft werkelijk met zijn handen in zijn haar gezeten door onze ruzies. Hoewel zij maar twee jaar ouder is zaten we duidelijk in andere fases van interesses. Het leek of we een missie hadden: elkaars jeugdige leven zo zuur mogelijk te maken. TOT dat mijn vader optrad tegen één van ons. We vormde dan gelijk één blok tegen onze lieve vader. Arme papa.

Kom niet aan mijn zusje!

Al vanaf mijn eerste dag op deze wereld beschermt mijn zus me. Zij heeft het nooit toegestaan dat iemand mij pestte, sloeg of iets aandeed wat mij pijn deed. Zij loste het wel op. Niet altijd op een vriendelijke manier ha ha ha maar ik was haar wel dankbaar. Het was bekend in onze buurt kom niet aan Kaat want anders krijg je haar zus op je dak!

 

Jeugd

Wij hebben als kind zijnde veel meegemaakt. Een hele heftige scheiding van onze ouders die geen schoonheidsprijs verdiend. Een vader die herstelde van een herseninfarct maar noodgedwongen voor zijn meiden moest zorgen. Met alle liefde heeft hij dat gedaan. Helaas zou hij nog heel vaak die jaren erna moeten vechten voor zijn leven.
Nu ik volwassen ben vind ik het ongelofelijk dat wij als twee jonge tieners lange periodes alleen thuis waren als onze vader in het ziekenhuis lag.
Mijn zus kookte voor mij, deed mijn was en die van mijn vader en runde het hele huishouden. Twee meiden die regelmatig op de ziekenhuisgang alleen zaten te wachten of hun vader überhaupt de heftige operatie zou overleven.
Wie sprak mij moedige woorden in? Droogde mijn tranen als ik zo bang was? Juist mijn zus!!

Zes jaar hebben we samen mantelzorg gedaan voor onze vader. Achteraf heel zwaar en er was geen ruimte voor een groot sociaal leven want we wilden dit samen doen. Nu bofte wij met zo een positieve vader en deze jaren hebben we het ook heel leuk gehad. Samen zoveel gelachen (waarschijnlijk ook onze methode om te overleven).  Maandenlang zagen we elkaar elke dag in het ziekenhuis. Ook al namen we ons voor om omste beurten te gaan, we hielden het één dag vol. Samen is het gezelliger was het motto.

Hulp

Ik ben geboren met twee linkerhanden en mijn zus met twee rechterhanden.
Kortom menig klus deed mijn zus. Behangen, schilderen, sjouwen, noem het maar op en zij regelde het. Rijbewijs bezit ik niet dus wie haalde en bracht me heel vaak? Juist weer die lieve zus.

Mijn man vond het gelukkig geen probleem dat zuslief ook bij de bevalling mocht zijn. Zij die altijd zo kalm is, mij door en door kent. Ook van deze dag maakte we ondanks de heftige bevalling een feestje. Ons cadeautje voor haar was: zij mocht de navelstreng doorknippen.
Dacht ik dat onze band niet sterker kon worden, de komst van Dax heeft deze nog hechter gemaakt. We houden beide evenveel van hem. De liefde tussen tante en neefje is zo groot dat wenst iedere moeder voor haar kind.

 

Toekomst
Mijn wens is dat we samen bejaard zullen worden. We slenteren over een markt, reisje langs de rijn of Benidorm of onze vakantie in Bali nog eens  overdoen. Grootste wens is dat we samen Dax zien opgroeien tot een volwassen man. Dat het ons gegund is deze band te behouden.
Wees wel alert ! Ik voorzie dat we onze grappen en grollen nooit afleren.

zussen

Bedankt zus!

Lieve zus, bedankt voor je onvoorwaardelijke liefde. Je steun voor mij maar voor een ieder uit ons gezin. Bedankt dat ik altijd op je kan rekenen.
Jij betekent de wereld voor mij !
Ik hoop nog 40 jaar lang een vergelijkbare blog te maken op deze dag.

Hou van jou,

liefs je kleine zusje Kaat

Het laatste puzzelstukje

Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen.

In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al signalen hadden laten zien dat er iets aan de hand was met onze zoon. Je kan dit lezen in als-hij-maar-gezond-is.

24 uurs EEG

Eind juni kreeg Dax een 24 uurs EEG bij Sein. Sein staat voor Stichting  Epilepsie Instellingen Nederland en is een kennis- en expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Wat een fijne instelling is dit.
Dax kreeg een eigen kamer waar hij 24 uur op moest verblijven en ik bleef bij hem. 24 uur aangesloten met draden zodat ze alle hersenactiviteiten konden aflezen maar ook werd hij (en dus ik ook) 24 uur gefilmd door meerdere camera’s. Weet in ieder geval nu zeker dat  een real life soap waarbij je continue wordt gevolgd door camera’s niks voor mij is !

Wij hadden het gevoel dat Dax goed is ingesteld op de medicatie. We zien geen grote aanvallen meer en weer wat verbetering qua ontwikkelingen. Wel een heel doodmoe mannetje maar dat kan ook door bijwerkingen van de medicatie. Ik had dus stellig het idee we gaan NIET sleutelen aan de medicatie. Het gaat goed zo.

Kleine Topper

Dax deed het uitzonderlijk goed die 24 uur. Zo lief aan een tafel gespeeld, zonder problemen gaan slapen. Ik moest op een alarmbel drukken als we iets zouden zien wat lijkt op een aanval/absence. Mijn zus die op visite kwam heeft één keer gedrukt omdat wij vonden dat hij zo afwezig was.
Mijn tip voor moeders die dit ook met kinderen moeten ondergaan. Ik had cadeautjes bij me en om de paar uur kwam er weer iets uit de tas. Dit hoeven natuurlijk geen dure cadeaus te zijn maar zo was het eigenlijk een feestje voor Dax.

 

De Uitslag

Paar weken later kregen we de uitslag. Heel ontspannen zaten we daar omdat we ervan overtuigd waren dat er niks was te zien op de EEG. Hooguit één keer een absence. Die keer dat we op de bel gedrukt hadden was niks. Zie je wel dacht ik…we hebben die eeg voor jan lul laten maken.
De arts vervolgde zijn verhaal dat deze EEG continu epileptiforme afwijkingen liet zien, zowel vanuit links als rechts. 95% van de nacht nemen deze afwijkingen toe tot een ernstige vorm.
HUH?? Wat zegt deze arts nou? We vielen even stil.
Het vervelende is deze arts geeft alleen deze boodschap en de verdere conclusie wordt met de neuroloog in Wilhelmina Kinderziekenhuis besproken.
De medicatie werken dus helemaal niet goed genoeg. Het arme kind heeft het niet voor niets zo zwaar.
Toch wel enigszins in de war gingen we naar huis en dan is het zo bloedirritant dat je weer weken moet wachten tot je deze conclusie kan  bespreken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

 

De bespreking in Utrecht

10 augustus vroeg van huis want we hadden een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar aangekomen bleek dat we een telefonische afspraak hadden!!!
Serieus??? Pffff door alle stress niet goed gelezen. Mijn echtgenoot vertrouwde erop dat ik goed had gekeken en wonderbaarlijk baalde hij er niet van. Haalde zijn schouders op en bleef lachen.
Alle complimenten voor de polikliniek kinderneurologie, zij gingen vragen of we toch gezien konden worden. We konden even een uurtje lunchen beneden.
De neuroloog zei dat ze het eigenlijk wel heel fijn vond dat ze ons persoonlijk zag.

De 24 uurs EEG zag er niet goed uit. Het is nog te heftig aanwezig die verdomde epilepsie. Genetisch onderzoek was ook binnen. Er is een afwijking gevonden in de GRIN 2A mutatie.  Wil je er meer over lezen? http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Ze vertelde rustig door terwijl wij steeds stiller werden. Deze “afwijking” gaat vaak hand in hand met ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Het 24 uur hebben van epileptische activiteiten in combinatie met deze GRIN2A syndroom maakt dat ze er nu een naam aan heeft gegeven ESES (elektriche status epilepticus in slaap) of het CSWS staan voor: Continuous Slow Waves during Sleep.

Hersenoperatie mogelijk?

Zachtjes vroeg ik klopt het dat het vanuit links en rechts komt in zijn hoofd? Ja zei de neuroloog. Ik vervolgde mijn vraag waar ik eigenlijk al het antwoord op wist: Komt hij nog in aanmerking voor de (gewenste) hersenoperatie?
Nee zei ze, dat is nu van de baan omdat het in zijn hele hoofd zit,.
Klap Boem….de grond leek onder me weg te zakken. Ik had zo gehoopt dat hij ervoor in aanmerking kwam. De prognoses zijn zo goed en ik gun hem zo graag een leven zonder al die verschrikkelijk medicatie met hun bijwerkingen.

Mijn echtgenoot hoorde ik vragen: kunt u iets zeggen over zijn toekomst? kunnen kinderen zich ontwikkelen dat ze later zelfstandig kunnen wonen/werken etc? (Whow goede vraag!!!). Het komt in alle gradaties voor en een grote groep kan bijvoorbeeld nooit helemaal zelfstandig wonen. Als je een kind krijgt die op het oog gezond lijkt hoef je nooit na te denken over dit soort vraagstukken. Nu heb je ineens vraagtekens over zijn toekomst.
Wat me wel gelijk door mijn hoofd schoot: Wat ben ik blij dat Speciaal Onderwijs heb geregeld.

De hoop dat zijn medicatie zo kon blijven is van tafel geveegd. Hij moet één soort afbouwen en een nieuwe variant proberen die alleen in het buitenland besteld kan worden. De zorgverzekering vergoed dit in principe niet door middel van een machtiging van het WKZ proberen we dit nu te regelen. Gevalletje kast naar de muur en weer terug want we zijn al weken bezig.

Wij worden nu ook getest op genetische afwijkingen maar hier is een wachttijd van vijf maanden voor.

Eindelijk antwoorden

Is alles alleen maar negatief? Nee, de puzzel is na één jaar bijna compleet. We hebben de antwoorden gekregen waar we naar op zoek waren. Natuurlijk geen antwoorden waar we op gehoopt hadden. We gaan er weer voor ! Hopen dat de nieuwe medicatie vergoed gaan worden en die verdomde epilepsie eindelijk eens onder controle gaat krijgen. We gaan (samen met lieve familie en vrienden) Dax begeleiden naar een zo goed mogelijke toekomst.

Epilepsie Sucks !!!!
Daar veranderen we niks aan maar we knokken voor een zo leuk mogelijke jeugd voor Dax. Team van artsen bedankt voor jullie betrokkenheid. Je kunt denken dat is hun vak maar ik merk bij de artsen die we nu hebben dat zij Dax niet zien als zomaar één van de vele patiënten. Zij zien Dax als een uniek persoon die toevallig wel MIJN zoon is. Zij snappen dat het mij als moeder zijnde raakt en ik word serieus genomen. Dat is de afgelopen jaren wel eens anders geweest.

Lieve groet,

Kaat

Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?

speciaal onderwijs

Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen!
In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons.

Speciaal onderwijs
In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik kon van te voren niet peilen naar ervaringen van andere ouders.
Compleet blanco qua gevoel en gedachtes gingen we maandag naar deze nieuwe school. Nu ik dit zo typ realiseer ik me dat dit toch niet helemaal waar is. Want weet je? Eigenlijk was ik best nerveus, had ik de nacht ervoor slecht geslapen. Dit zat hem meer in het feit dat zij op deze school Dax nog nooit hadden gezien. Zijn geschiedenis niet goed kennen.

We hebben in zo’n kort tijdbestek (wat andere onmogelijk hielden) voor elkaar gekregen dat Dax op deze school zou komen. Dat op het moment dat de aanname rond was de schoolvakantie begon. Dax had de school, de leerkrachten niet kunnen zien en andersom dus ook niet.
Je kind achterlaten bij mensen die niet weten tegen welke dagelijkse dingen hij aanloopt, niet weten hoe zijn epilepsie zich kenmerkt etc voelde spannend.

Trots
Onze zoon, had hij ook last van spanningen? Nee! Ik heb in de vakantie paar keer geprobeerd hem voor te bereiden en we hebben samen de dagen afgeteld. Het deed hem (op het oog) niks, hij keek er naar uit en liet alles over zich heen komen.
Vol trots stapte hij maandag het nieuwe schoolplein op. De rode loper lag uit en wat leerkrachten stonden ons al op te wachten.
Ik ben zo verschrikkelijk trots op onze zoon, hoe hij omgaat met dit soort nieuwe situaties. Soms zou ik willen dat ik wat meer op hem lijk in dat opzicht.

Per abuis hebben ze Dax in groep 3 geplaatst, zelf hadden ze dat nog niet door. Toen ik had aangegeven dat ik hier geen goed gevoel over had zijn ze gelijk in actie gekomen. Ik voelde me gehoord en begrepen en Dax zit vanaf vandaag in een kleuterklas.

Wat maakt het verschil?
Wat maakt deze school nou anders dan zijn vorige school?
Hij zit nu in een klas met 9 kinderen en de meeste dagen zijn er 2 juffen aanwezig. Kortom er is zoveel meer tijd voor persoonlijke aandacht.
Hulp als je nog niet zo zelfstandig bent is geen probleem, medicatie toedienen kan ook. Niet meer na schooltijd naar fysiotherapie en logopedie maar dit gaat eerdaags onder schooltijd gebeuren.
Was ik eerlijk gezegd misschien een beetje bang voor hoe andere kinderen zouden zijn/zich gedragen (ik ben maar eerlijk) ik zie helemaal niks anders aan de andere kinderen ! Net als mijn eigen zoon, gewoon kindjes die extra aandacht nodig hebben. Ik hoop dat Dax gaat inzien dat hij niet de enige is die zich niet kan meten aan de standaarden die zoveel mensen/instanties van onze kinderen verlangen.
Dat hij zich nu in zijn eigen tempo kan ontwikkelen in plaats van te overleven zoals hij steeds moest doen. Dat overleven kostte bergen energie en deed zijn zelfvertrouwen niet goed.

Hij mist wel zijn oude klasgenootjes, maar de meeste wonen in de buurt dus afspreken moeten we anders gaan regelen. Eerst maar wennen aan deze nieuwe school.

Blij
Over een uur mag ik weer op het schoolplein staan. Beetje onwennig nog want ik ken nog geen andere ouders. Ik zal een voorbeeld nemen aan onze zoon en open staan voor nieuwe contacten en ervaringen.
Ik heb vertrouwen in deze gekozen nieuwe weg voor Dax. We zullen heus nog wel “verbeterpunten” tegen komen maar voor nu ben ik blij.

Lieve Dax, weet je wat deze school zo speciaal maakt?
Dat JIJ erop zit !
Kleine dappere strijder die elke nieuwe uitdaging durft aan te gaan.
Met jouw open persoonlijkheid heb je de eerste twee dagen al harten weten te veroveren. Jij bent niet alleen een verrijking voor deze school maar ook elke dag voor ons leven. Je hebt geen idee hoeveel mensen jij laat lachen en van jou kunnen leren. Veel plezier op je nieuwe school !

 

Groetjes van een hele blije en trotse moeder,

Kaat