Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap. Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt? Fonds …
Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot …
In november mochten wij een week op vakantie in Villa Pardoes. Het haast niet beschrijven hoe mooie ervaring dit is geweest voor ons. Toch ga ik een poging wagen om je mee te nemen in de Wereld die Villa Pardoes heet Villa Pardoes Ken jij Villa Pardoes al? Ik kon het al en weet nog …
We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren. De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn. We vertrouwen op de expertise van de neuroloog. Verkeerde keuze bleek achteraf Eerder stelde de neuroloog …
Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van. Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit …
In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed. Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg. De EEG en de voorbereidingen Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad. Deze keer …
Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening. Op de Facebookpagina van Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht. Anne Kien is moeder van een …
Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …
In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen. Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen. Mijn echtgenoot heeft …
Als jonge ouder vraag je je misschien af wat voor sport je kind later gaat doen? Hoopt de voetballende vader misschien dat zijn dochter of zoon ook op voetbal gaat. Komt de hele familie al jaren bij dezelfde hockeyclub dan ligt het wellicht wel in de verwachting dat jullie kind daar ook zal willen spelen. …
