Tag: speciaalonderwijs

Geplaatst op

Evaluatie eerste periode nieuwe school en reizen met leerlingenvervoer

In mijn vorige blog vertelde ik jullie dat we na lang wikken en wegen hebben besloten om Dax van een SBO school naar een SO te verplaatsen. Hierdoor moet hij ook reizen met het leerlingenvervoer.
Blog gemist? Lees hem hier: Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs

Hoe is de eerste periode gegaan?

Het is nu herfstvakantie en de eerste periode zit erop.
Ik kan niet anders zeggen dat het supergoed is gegaan.
Vanaf dag één is Dax met plezier naar deze school gegaan.
Ik vind het best dapper, als enige nieuwe in de klas.
Wij hadden het begrepen als hij het spannend had gevonden,
er tegenop had gezien maar hij is vol vertrouwen het nieuwe schoolavontuur ingestapt.

In een evaluatiegesprek vertelde de juf: dat ze een hele lieve en blije jongen zien.
Hij heeft gelijk zijn plek gevonden in de klas en ook contacten gelegd met kinderen uit de andere klas tijdens het buitenspelen. Hij is erg geliefd en de kinderen willen veel met hem spelen.
Opvallend vond ze dat hij enorm behulpzaam is, helpt bijvoorbeeld vaak andere kinderen als ze problemen hebben met hun chromebook.

Wat is er anders?

Het grote verschil wat ik merk is dat hij niet meer overprikkeld thuis komt. Ondanks de lange dagen gaat hij blij naar school en komt hij blij thuis.
Hij zit in een klas met 11 kinderen (dit zijn er vier minder dan vorig jaar) en deze klas heeft ook continue een onderwijsassistent tot de beschikking. Op de vorige school was het één onderwijsassistent per twee klassen.
RUST en heerst zoveel meer rust in de klas en school en dit doet Dax duidelijk heel goed.
Hij krijgt echt les op zijn niveau en wordt minder overvraagd. Hij begint weer meer zelfvertrouwen te krijgen.
Geen extreem pestgedrag in de klas of heftige incidenten. Toen Dax één keer werd uitgedaagd door een jongen en hij hem wilde intimideren durfde Dax voor zichzelf op te komen en heeft dat gedrag gelijk de kiem in gesmoord. Ik was zo trots en blij! Hij voelde zich kennelijk veilig genoeg om dat te doen.

Ondanks de lange dagen is Dax veel minder vermoeid dan voorheen. Ik had met school afgesproken dat Dax in het begin 4 dagen in de week zou komen in plaats van 5 dagen. Dax wil dit echter niet en wil per se 5 dagen naar school. Hierdoor kregen wij de bevestiging dat hij echt op zijn plek zit.

Leerlingenvervoer

Fietste we de afgelopen jaren altijd samen naar school heeft dit nu plaatst gemaakt voor vervoer met een busje. Ongeveer 7:15 uur moet hij klaar zijn om te vertrekken maar meestal komt het busje op de afgesproken tijd van 7:30 uur. Onze wekker gaat nu een uur eerder dan op de vorige school (niet alleen voor Dax wennen). Vanaf dag één heeft hij vrienden gemaakt met een jongen uit de bus. Ze kletsen samen of spelen met hun meegebrachte huggy wuggy’s. Dax heeft een mobiel mee waar hij filmpjes op kan kijken maar alleen soms op de terugweg gebruikt hij dat.
Ondanks de zeer verontrustende berichten over het leerlingenvervoer in de media (te kort aan chauffeurs, kinderen die verkeerd worden afgezet of niet naar school kunnen) hebben wij tot nu toe niks te klagen gehad. De chauffeur is er alle dagen geweest en is op tijd en brengt ze op tijd naar school.

Veel leuke activiteiten

Verrast ben ik van de vele activiteiten die Dax al heeft ondernomen met zijn klas.
Ze hebben de hele dag kennis gemaakt met sporten in een grote sporthal. En als je weet dat er kinderen zijn die slecht kunnen lopen (hulpmiddelen gebruiken) verwacht je misschien niet dat ze BMX les kregen en karate lessen. Ze zijn naar een boerderij geweest, naar het strand om plastic afval uit de natuur op te rapen en kregen hier les over. Ze zijn samen wezen sporten met kinderen van een nabij gelegen school met als doel om te leren samenwerken. (hoe goed dat die andere kinderen ook leren omgaan met kinderen met beperkingen). Er kwam een schrijver en illustrator op school in verband met de Boekenweek. Elke maand hebben ze kookles, die wordt ingezet om leesaanbod op een andere manier aan te bieden

Leren door te doen

Dax leert meer lesstof via een chromebook en dat is een schot in de roos. Digitaal rekenen gaat  hem beter af dan in een papieren werkboek (waar je veel sommen tegelijk ziet). Ze leren zelf te plannen en een agenda te gebruiken. Dit gaat middels babystapjes maar ik merk dat het Dax veel brengt. Hij weet op maandag hoe de hele week eruit ziet qua gym, wie er jarig is of andere speciale activiteiten.
Zijn eerste spreekbeurt is een feit: hij moest vertellen over zichzelf, zijn gezin, hobby’s etc.
Ik denk dat er meer wordt geleerd met praktische middelen. Leren via beeldend materiaal en vooral veel doen! Minder papierwerk maar met voorwerpen leren.

Wat kan er beter?

Hulp vragen, Dax is afwachtend als hij vastloopt met zijn werk. Hij wacht tot de juf ziet dat hij hulp nodig heeft. Ik hoop dat hij gauw door heeft dat hulp vragen echt mag! De juf gaat met hem in gesprek om een fijne manier te vinden hoe Dax dit kan aangeven.
Dax heeft een groot rechtvaardigheids gevoel maar vindt het lastig als situaties anders verlopen dat hij had verwacht, of andere dit gevoel niet hebben. Hier besteden ze aandacht aan door een soort van training te geven.
Op de vorige school verliep fysiotherapie altijd heel goed op school, vanaf de eerste week werd het opgestart en hielden we nauw contact. De fysiotherapie is hier nog niet begonnen en dat heb ik nu al twee keer aangegeven. Als goed is gaat het na de vakantie beginnen.

Hoe bevalt het moeders?

Ik vind het jammer dat ik zo weinig zie wat er in school gebeurt (ondanks twee keer in de week een uitgebreid verslag met foto’s) en ik er niet meer echt bij betrokken ben. Voor mezelf heb ik die knop omgezet, het is voor twee jaar en dit is om alvast te wennen naar middelbaar onderwijs.
De school is te ver voor mij om er regelmatig te zijn. Ik mis de kilometers fietsen per dag dus dat moet ik echt anders gaan aanpakken.
Maar eerlijk? Als ik hem dan om 7:25 uur in de taxi laat stappen in de regen en ik gun mezelf nog een uurtje of twee in mijn warme bed is het ook wel weer lekker en luxe.
Er zijn heel veel zorgen en stress van mij afgevallen (meer dan ik door had) doordat wij weer een heel blij en lief kind thuis hebben. Een jongen die met plezier naar school gaat en zich kan ontwikkelen in een veilige omgeving op zijn eigen tempo. Wij hebben een goede keuze gemaakt!

Dax zit op zijn plek daar en dat vindt hij zelf ook, dat is het allerbelangrijkste.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Paar weken in groep 3, hoe bevalt dat?

Voor veel kinderen en hun ouders is het vanzelfsprekend dat de kinderen leren lezen en schrijven.
Als je kind alle nachten heftige epileptische activiteiten heeft in zijn hoofdje is dat niet meer vanzelfsprekend.
Opgelucht was ik toen ik vorig schooljaar hoorde dat Dax wel het vermogen heeft dit te leren.

Een nieuwe juf

In mijn blog Speciaal onderwijs: goede keuze geweest? konden jullie lezen hoe jammer ik het vond dat hij zijn twee lieve juffen gedag moest zeggen. De nieuwe juf was een onbekende juf voor ons en dat is dan toch weer even afwachten of er een klik is, of zij onze “speciale” jongen begrijpt.
Gelukkig kan ik zeggen dat ik blij verrast ben. Juf Anja is een topper!
Ze stelt hele duidelijke regels en ook haar focus ligt op wat de kinderen WEL kunnen in plaats van wat kinderen niet kunnen.
Na de allereerste schooldag vond ik een kaartje in Dax zijn broodtrommel, dat het goed was gegaan en ze een leuke dag hebben gehad. Zo Attent !! Dat geeft een heerlijk gevoel.
Wat mij opvalt dat zij heel erg stimuleert dat de kinderen elkaar accepteren, complimentjes geven en ze ieder op zijn/haar eigen manier laat stralen!
Dat doet elk kind goed en het zou mooi zijn als volwassenen ook meer met elkaar om zouden gaan.

kaartje van de juf

 

De tafeltjes staan twee aan twee in rijen opgesteld. Ze hebben allemaal een eigen etui en laadje waar hun werkboeken/schriften in liggen. Dax zit in een combinatieklas groep 2 en 3, dus gelukkig zijn er ook nog leuke speelhoeken en speelgoed. Zo staat er op de gang een lego-tafel.
Ik ben blij dat ze ook nog lekker kunnen spelen zo af en toe. Dax gaf wel aan dat hij veel meer moest zitten aan zijn tafel maar ik heb niet het gevoel dat hij het als te zwaar ervaart.
’s Morgens is hij bang om te laat te komen, want dan mist hij als de juf gaat voorlezen uit Pluk van de Petteflet. Wij zijn altijd ruim op tijd maar hij vraagt toch elke morgen: komen we niet te laat voor Pluk mama?

De eerste evaluatie

Samen met de mevrouw van het LWOE hebben we een gesprek gehad over hoe het gaat met Dax op school. Hij is zeer enthousiast en ijverig en vooral BLIJ. Wat heerlijk om te horen!
Hij heeft al heel wat letters geleerd. Alles gaat op het niveau wat een kind aan kan.
Dax heeft duidelijk heel veel herhaling nodig en extra uitleg. Mevrouw van LWOE legde uit als je ’s nachts zoveel onrust hebt in je hoofd, je ESES hebt, dan past dit bij het beeld.
Gauw moe, mindere concentratie en heel veel herhaling nodig.
Laat ik het zo zeggen: het gaat een uitdaging worden.
Zijn inzet verdient een 10 en dat is voor mij het allerbelangrijkste.

Lijn 3

Tijdens de informatieavond liet de juf de lesmethode zien van lijn 3 gerealiseerd door Malmberg B.V.
Whow wat een geweldig lesmateriaal is dat. Buschauffeur Ben Bus reist door leesstad heen. Er zijn 12 haltes en op iedere halte is er veel te ontdekken. Bij iedere bushalte krijgen ze een stempel in het busboekje. Is je busboekje vol dan is het jaar om en kunnen ze in principe lezen. Uiteraard omdat het speciaal onderwijs is kijken ze goed per kind wat een kind wel/niet aan kan.

Ze hebben een leesboek, werkboek, woordmaker, spelen woordspelletjes op het digibord en kijken letterfilmpjes. Dat is nog eens wat anders dan het stampen van Maan, Vuur en Roos en enkel een saai krijtbord en een leeg schrift zoals het bij mij op school ging.

 

In de klas hangt een groot bord waar de geleerde letters hangen. Zo zie ik in één oogopslag welke letters Dax heeft geleerd en kan ik deze thuis herhalen.
De eerste periode hebben ze de volgende letters geleerd: AA, i, E, R, D, K, N, S.
Het eerste werkboek is af en deze kregen de kinderen dan mee naar huis.

 

Lijn 3 Malmberg

 

Wat Maakt deze groep 3 zo leuk?

Dax heeft leuke kinderen in de klas en met een nieuw klasgenootje had hij al gauw een speelafspraak geregeld. Dat vond Dax zo jammer van vorig jaar dus hij was heel blij.
De Gymclub na  schooltijd is er ook weer dit jaar en met veel plezier gaat hij hier weer heen. Sinds hij de professionele gymlessen op school en bij deze club krijgt, valt hij veel minder.

Juf Anja neemt een keyboard mee naar school en dan gaan ze samen zingen.
Is dat niet geweldig?
Ik ben razend enthousiast over het begin van het schooljaar.
De juf begint Dax goed te snappen en aan te voelen waar zijn behoeftes liggen.
Wij brengen een blij kind naar school en halen en dolblij kind van school.
Dat is toch het aller belangrijkste? Dat je kind met plezier naar school gaat!

Trots

De komende maanden gaan we merken of Dax het kan bijbenen. Aan de professionele inzet van de school ligt het niet en ook niet aan het goede lesmateriaal. Bovenal zal het niet aan Dax liggen want hij is ontzettend gemotiveerd. Daar ben ik dan ook heel trots op!

Groetjes Kaat

 

 

Geplaatst op

Speciaal onderwijs: goede keuze geweest?

Speciaal onderwijs

 

Nog zeven dagen telt het schooljaar en dan heeft Dax zijn eerste jaar op het speciaal onderwijs erop zitten. Tijd om het afgelopen jaar te evalueren.
Is het de juiste keuze geweest? Wat maakt deze school anders dan zijn vorige school? De belangrijkste vraag wat mij betreft: Hoe is het met Dax? Bevalt het hem op deze school?

In mijn blog Help mijn kind moet naar speciaal onderwijs kon je lezen hoe we tot de keuze kwamen om Dax naar speciaal onderwijs te laten gaan. Ik ben oprecht zo blij dat ik deze keuze (en gevecht) heb gemaakt!

Wat maakt deze school anders?

Allereerst natuurlijk de grootte van de klassen. Het maximaal aantal kinderen was 13 en dan stond er één juf en één onderwijsassistent voor de klas. In het begin waren er minder kinderen dus je kind is ervan verzekerd om genoeg aandacht te krijgen. De juf heeft de gelegenheid jouw kind goed te leren kennen en één op één aandacht te geven.
De structuur die ze hanteren geeft de kinderen duidelijk rust en dat trekt zich door naar een rustiger kind thuis.
De logopedie en de fysiotherapie op school zorgen voor minder ren acties van de ene naar de andere afspraak. Door de korte lijnen met de leerkrachten sluit alles op elkaar aan.
Deze school was nieuw opgestart en hierdoor klein qua leerling aantallen. De kinderen en de leerkrachten kennen elkaar allemaal. Het voelt als thuis komen.

Niet denken in problemen en onmogelijkheden van je kind maar stimuleren wat je kind wel kan.
Zijn vertrouwen gewonnen en zo aan de hand van één van de juffen nieuwe stappen durven maken.
Was knippen al een enorme uitdaging, kan hij nu een figuur uit knippen.
Het heeft me verbaasd hoeveel letters Dax het afgelopen jaar heeft geleerd.

Juiste keuze?

Volmondig roep ik JA!
De afgelopen maanden heb ik veel contact gehad met ouders die ook voor deze keuze staan.
Ik merk dat veel ouders er alles aan doen om hun kindjes op regulier onderwijs te houden.
Soms vraag ik me af: voor wie willen ze dat ? Vinden deze ouders het een soort van falen?
Ik adviseer deze ouders ga eens kijken op de speciaal onderwijs school waar je over twijfelt.
Wat mij betreft zeg ik: alle kinderen zouden zoveel aandacht verdienen. Onderwijs op maat en niet in het gareel mee moeten lopen aan de eisen die iemand heeft gesteld aan de groep waarin het kind zit.

Tegenvallers?

Ik heb niet echt fanatiek contact met ouders van deze school.
Had je op de vorige school meer gezellige momenten met de ouders, zijn hier de ouders meer op zichzelf of je ziet ze niet doordat de kinderen met busjes komen. Heel eerlijk gezegd zijn er ook een grote groep ouders die nagenoeg niet met andere praten of zelfs fatsoenlijk gedag kunnen zeggen.
Hoor ik veel ouders op reguliere scholen mopperen over dat ze zo vaak gevraagd worden voor hulp mis ik deze betrokkenheid wel eens. Ook bij feesten zoals kerst is er niet een gezellig samen zijn met de ouders. Ik snap trouwens wel dat grote drukke feesten niet voor elk kind is weg gelegd die gevoelig is voor veel prikkels etc.
Geen ronsel praktijken op het speeltuin voor speelafspraakjes. Aan de ene kant rustgevend aan de andere kant vind ik het voor Dax wel jammer. Gelukkig komen de kindjes uit de buurt wel bij ons spelen.

Hoe gaat het met Dax?

Ik zie een heel blij kind en dat is de belangrijkste graadmeter voor mij.
Van een onzekere kleuter naar een jongen die klaar is voor groep 3.
Van de kont tegen de krib omdat hij dingen moeilijk vond naar “van proberen kun je leren” en verrek laten dingen na veel proberen dan toch nog lukken.
In zijn rapport schrijven de juffen: Je bent een lieve, vrolijke jongen in de groep. Dax, je hebt veel geleerd dit jaar! Je bent een Topper. Wij zijn heel trots op je en wensen je veel plezier in de volgende groep.
*Slik* ik moest een traantje weg pinken. Zijn rapport laat verbeteringen zien en het is meer dan ik had kunnen dromen.

LWOE

Het landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie kan ouders, leerkrachten en begeleiders op scholen helpen om een doelgerichte aanpak op te stellen. Welk type onderwijs je kind ook volgt.
Ik kan ouders met een kindje met epilepsie dit erg aanraden. De mevrouw die ons begeleid kan op school inzicht geven wat de epilepsie voor gevolgen heeft tijdens het leren. Ze kunnen de kinderen of leerkrachten uitleggen wat epilepsie inhoudt en hoe te handelen bij een aanval.
Twee keer per jaar hebben we een gesprek met de leerkrachten op school en onze begeleidster van het LWOE. Onze begeleidster was verrast hoe goed Dax het eigenlijk heeft gedaan ondanks dat zijn epilepsie totaal niet onder controle is. Het vraagt veel van zijn energie thuis maar dat hebben we nu geaccepteerd. Zolang hij maar gelukkig is op school en daar niet over zijn grenzen gaat.

Allerliefste juffen

De juffen van Dax ik vind ze zo enorm betrokken, deskundig en vooral lief!
Mijn een beetje pijn in mijn hart gaan we ze gedag zeggen. Ik had Dax eigenlijk gegund om nog een jaar bij deze toppers te blijven maar hij is klaar voor groep 3 en de kleuters gedag te zeggen.
Als je heel vaak je zorgen om je kind moet maken dan is het zo fijn als je hem met gerust gevoel op school kan achterlaten. Dat zij zijn grenzen bewaken en ons bellen als hij beter naar huis kan.
’s Avonds nog een mailtje krijgen van de juf om te vragen hoe het met je zieke zoon gaat, het lijkt zo een klein gebaar maar dat maakte nou net het verschil.
Je kind is niet één van zovele kinderen in de klas maar jouw kind doet er ook ECHT toe!
In een hele zware periode een mail krijgen van de juf die zegt dat je een goede moeder bent is hartverwarmend. Dax is stapel op zijn juffies en ik hoop dat hij volgend jaar ook juffies (en het liefst een meester maar die zijn zeldzaam) krijgt die hem snappen en hem het gevoel geeft dat hij goed is zoals hij is.
Juffen jullie hebben het verschil gemaakt! Door jullie lieve aanpak kan ik zeggen dat deze keuze de beste keuze is geweest van de afgelopen jaren in Dax zijn leventje.
Bedankt dat jullie er voor ons waren.

Trots

Lieve Dax, mama is zo trots op jou!
Je hebt zoveel doorstaan en met jouw warme karakter heb je mensenharten veroverd.
Je bent vaak heel hard voor jezelf en dat maakt me wel eens verdrietig  maar je bent een echte BIKKEL ! De stomme epilepsie (zoals je het zelf noemt) heeft je er niet onder gekregen.
Je kan veel dingen niet zoals leeftijdsgenootjes maar dat geeft niet lieve jongen.
Stap voor stap kom je er wel en na de zomer stap je je nieuwe klas binnen en ben je ineens geen kleuter meer. Soms zou ik willen dat ik net zo een doorzetter was als jij bent.
Jij bent de wereld voor mij !

Speciaal onderwijs ik kijk er heel anders tegen aan na afgelopen jaar.
Het onderwijs is er niet speciaal maar onze kindjes wel!

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Genoeg sportclubs maar niet voor mijn kind!

Kaat krabbelt

Als jonge ouder vraag je je misschien af wat voor sport je kind later gaat doen?
Hoopt de voetballende vader misschien dat zijn dochter of zoon ook op voetbal gaat. Komt de hele familie al jaren bij dezelfde hockeyclub dan ligt het wellicht wel in de verwachting dat jullie kind daar ook zal willen spelen.

Wij zaten zo ook samen te mijmeren wat voor sport Dax zou willen doen, of misschien wilt hij wel een muziekinstrument bespelen of op dansles?
Ik had stiekem al veel verenigingen bekeken. Het wachten was tot hij oud genoeg was en hij zijn interesses zou aangeven. Ik had hem zelfs al ingeschreven voor proeflessen zodat hij kon ervaren wat er is en wat hij leuk zou vinden.

Heel confronterend
TOT dat je als ouder zijnde door krijgt dat jouw kindje niet past in de gemiddelde maatstaven van vaardigheden. Dat jouw kleine mannetje heel veel dingen leuk zou vinden maar hij simpelweg niet mee zou kunnen komen tussen de “gewone” kinderen. Het is soms heel confronterend en verdrietig. Had Dax het eerst niet zo door en vond hij het geen probleem, verandert dat nu toch ook wel in vragen stellen aan ons.

Als ik filmpjes zie hoe goed Dax kon zwemmen op peuterleeftijd is het haast niet te bevatten dat hij nagenoeg alles vergeten is. De heftige epilepsie ’s nachts zorgt ervoor dat zijn nieuwe vaardigheden van de laatste jaren niet vanzelfsprekend onthouden worden.
Na peuterzwemles (waar hij zonder bandjes kon zwemmen) belandde hij in een drukke reguliere zwemlesgroep. Er was geen echte aandacht voor de kinderen. Mijn zorgen die ik uitte werden niet serieus genomen. Het voelde niet goed en het kostte € 65,- per maand.
We besloten Dax er tijdelijk af te halen.

Epilepsie had ons in de greep
Toen ons duidelijk werd dat Dax een ernstige vorm van epilepsie heeft lag onze prioriteit naar de zoektocht naar de juiste medicijnen. Leren omgaan met de bijwerkingen van deze medicijnen die zo noodzakelijk zijn maar aan de andere kant ook zulke bagger is!!
Sporten of een andere vereniging zou wel weer komen. Weken werden maanden en nu zijn we ruim één jaar verder.

Het is ons duidelijk dat Dax niet kan functioneren in een grote groep. Hij moeite heeft met de uitleg in één keer te begrijpen (waarschijnlijk door de absences die hij heeft) en hij zich niet kan meten aan de gemiddelde leeftijdsgenootjes. Maar ook ik heb een kind die graag zou willen dansen, voetballen of noem het maar op.
Het aanbod in West-Friesland is naar mijn weten niet groot voor kindjes met special needs.

Only Friends
Kennen jullie Only Friends in Amsterdam?
Wat een geweldige sportclub is dit speciaal voor jongeren en kinderen met een beperking uit Amsterdam en omstreken. 600 kinderen mogen daar sporten met als doel dat de kwaliteit van leven van kinderen met een beperking aanmerkelijk wordt verhoogd.
Wie weet als Dax iets ouder is dat hij ook daar kan voetballen of iets anders. Hoop ik wel mijn rijbewijs te hebben (goed streven voor 2018!)
Mocht je benieuwd zijn naar Only Friends kijk maar eens op hun site: https://onlyfriends.nl/

 

Gymclub
Laatst kregen we van zijn school een informatiebrief mee over een unieke gymclub.
Voor kinderen uit groep 2 tot en met groep 5 geven Dax zijn gymjuf en een andere gymleraar na schooltijd één keer per een extra gymles van drie kwartier.
Geweldige banen worden er neer gezet, de groep is niet al te groot, de uitleg is precies op maat en ze houden rekening met wat iedereen wel kan. Dat is het mooie deze leerkrachten kijken niet wat een kind niet kan maar focussen zich op wat deze kinderen juist wel kunnen.
De laatste vijf minuten van de les mag je als ouder zijnde kijken en ik zeg je eerlijk: ik zit steeds emotioneel te kijken. Je kind zo gelukkig te zien ! Een club waar je kind zich wel thuis voelt. De leerkrachten zijn zo leuk en goed! Ik hoop dat er na januari nog een vervolg komt.

Zwemles
De medicatie lijkt nu stabiel te zijn, de epilepsie in zijn slaap hebben we nog geen weet van of dat onder controle is.
Dat moet eerdaags weer een slaap-eeg bepalen.
Tijd voor de volgende stap: zwemles weer oppakken.
Zijn voormalige zwemschool had ook zwemlessen voor kinderen met speciale aandacht maar is ermee gestopt omdat deze groep niet rendabel was. Tja er zitten minder kinderen in zo een zwemgroep. Ik snap het financiële plaatje heus wel maar hey….het gaat wel over mijn kind die ook graag wilt leren zwemmen.
Het andere grote zwembad hier heeft ook speciale lessen maar ik zou al drie keer teruggebeld worden en ook mijn mail is niet beantwoord. Dat is dus ook niks geworden.
Op loopafstand is een kleine zwemschool waar Dax nu op zondagmorgen les gaat volgen.
Vier kinderen in een groepje dus qua aandacht is dat fijn.

Hoop voor de toekomst
Ik hoop met heel mijn hart dat het Dax gaat lukken. Je gunt je kind dat hij/zij zich kan redden in het water. Zonder bandjes in de toekomst naar het zwembad kan. Voor nu kijkt één van zijn ouders mee tijdens de zwemles. Want tja stel je voor hij krijgt een aanval dan kan het dodelijk zijn in het water.

Kinderen zoals Dax willen vaak ook sporten of op andere clubjes. Het is jammer dat het aanbod niet enorm is. Er zijn zoveel kinderen (en volwassenen) die graag ook bezig willen zijn zonder dat ze worden overvraagd of afgewezen. Ook zij verdienen een lidmaatschap van een club waar ze zich thuis voelen.

 

Groet,

Kaat

 

Geplaatst op

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ’s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: https://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/

Geplaatst op

Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?

speciaal onderwijs

Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen!
In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons.

Speciaal onderwijs
In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik kon van te voren niet peilen naar ervaringen van andere ouders.
Compleet blanco qua gevoel en gedachtes gingen we maandag naar deze nieuwe school. Nu ik dit zo typ realiseer ik me dat dit toch niet helemaal waar is. Want weet je? Eigenlijk was ik best nerveus, had ik de nacht ervoor slecht geslapen. Dit zat hem meer in het feit dat zij op deze school Dax nog nooit hadden gezien. Zijn geschiedenis niet goed kennen.

We hebben in zo’n kort tijdbestek (wat andere onmogelijk hielden) voor elkaar gekregen dat Dax op deze school zou komen. Dat op het moment dat de aanname rond was de schoolvakantie begon. Dax had de school, de leerkrachten niet kunnen zien en andersom dus ook niet.
Je kind achterlaten bij mensen die niet weten tegen welke dagelijkse dingen hij aanloopt, niet weten hoe zijn epilepsie zich kenmerkt etc voelde spannend.

Trots
Onze zoon, had hij ook last van spanningen? Nee! Ik heb in de vakantie paar keer geprobeerd hem voor te bereiden en we hebben samen de dagen afgeteld. Het deed hem (op het oog) niks, hij keek er naar uit en liet alles over zich heen komen.
Vol trots stapte hij maandag het nieuwe schoolplein op. De rode loper lag uit en wat leerkrachten stonden ons al op te wachten.
Ik ben zo verschrikkelijk trots op onze zoon, hoe hij omgaat met dit soort nieuwe situaties. Soms zou ik willen dat ik wat meer op hem lijk in dat opzicht.

Per abuis hebben ze Dax in groep 3 geplaatst, zelf hadden ze dat nog niet door. Toen ik had aangegeven dat ik hier geen goed gevoel over had zijn ze gelijk in actie gekomen. Ik voelde me gehoord en begrepen en Dax zit vanaf vandaag in een kleuterklas.

Wat maakt het verschil?
Wat maakt deze school nou anders dan zijn vorige school?
Hij zit nu in een klas met 9 kinderen en de meeste dagen zijn er 2 juffen aanwezig. Kortom er is zoveel meer tijd voor persoonlijke aandacht.
Hulp als je nog niet zo zelfstandig bent is geen probleem, medicatie toedienen kan ook. Niet meer na schooltijd naar fysiotherapie en logopedie maar dit gaat eerdaags onder schooltijd gebeuren.
Was ik eerlijk gezegd misschien een beetje bang voor hoe andere kinderen zouden zijn/zich gedragen (ik ben maar eerlijk) ik zie helemaal niks anders aan de andere kinderen ! Net als mijn eigen zoon, gewoon kindjes die extra aandacht nodig hebben. Ik hoop dat Dax gaat inzien dat hij niet de enige is die zich niet kan meten aan de standaarden die zoveel mensen/instanties van onze kinderen verlangen.
Dat hij zich nu in zijn eigen tempo kan ontwikkelen in plaats van te overleven zoals hij steeds moest doen. Dat overleven kostte bergen energie en deed zijn zelfvertrouwen niet goed.

Hij mist wel zijn oude klasgenootjes, maar de meeste wonen in de buurt dus afspreken moeten we anders gaan regelen. Eerst maar wennen aan deze nieuwe school.

Blij
Over een uur mag ik weer op het schoolplein staan. Beetje onwennig nog want ik ken nog geen andere ouders. Ik zal een voorbeeld nemen aan onze zoon en open staan voor nieuwe contacten en ervaringen.
Ik heb vertrouwen in deze gekozen nieuwe weg voor Dax. We zullen heus nog wel “verbeterpunten” tegen komen maar voor nu ben ik blij.

Lieve Dax, weet je wat deze school zo speciaal maakt?
Dat JIJ erop zit !
Kleine dappere strijder die elke nieuwe uitdaging durft aan te gaan.
Met jouw open persoonlijkheid heb je de eerste twee dagen al harten weten te veroveren. Jij bent niet alleen een verrijking voor deze school maar ook elke dag voor ons leven. Je hebt geen idee hoeveel mensen jij laat lachen en van jou kunnen leren. Veel plezier op je nieuwe school !

 

Groetjes van een hele blije en trotse moeder,

Kaat

 

Geplaatst op

Help! mijn kind moet naar speciaal onderwijs

Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkende–uitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik.
Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het kan allemaal nog veranderen/verbeteren.

Wij hebben daar ook vertrouwen in, en begrijp me niet verkeerd het is geen MUST voor ons. Dax kan en mag zijn wie hij is. Hij bepaalt uiteindelijk zijn tempo ook al heeft de buitenwereld hele andere verwachtingen van kinderen.

Waar zijn we naar opzoek?
Deze uitslag moesten we even verwerken. Bij mij duurt dat niet lang en dan neemt mijn praktische kant het over. Ik moet ervoor zorgen dat hij het juiste onderwijs krijgt. Kleine groepen waarbij er tijd is om hem die extra aandacht te geven die hij nodig heeft. Hij heeft herhaling nodig en vooral iemand die hem een compliment geeft. Ik ben er achter gekomen dat lieve rustige kinderen vaak vergeten kinderen zijn. Zo ook mijn bikkel.
Het moet heel vermoeiend zijn in een grote klas te zitten, al die indrukken elke dag en dan nog de ongemerkte absences die Dax heeft.
De huidige school had hem nog wel willen houden en dat beschouw ik ook als een compliment. Zij zien een gelukkig jongentje, wij echter zien een uitgeput jongentje uit school. Waarom neem ik dan toch deze stap?
Onze zoon verdient ook de kans om zich te ontwikkelen en in een omgeving waar hij zich veilig voelt. Volgend jaar gaat hij naar groep 2 en dan worden de verschillen zichtbaarder. Vaak moeten we lachen om de eerlijkheid van kleine kinderen maar geloof me die kan ook heel hard zijn voor een ander kind. Dax voelt het feilloos aan en het maakt hem onzeker.

Speciaal onderwijs
Oké we waren er over uit dat het Speciaal Onderwijs moet worden. Maar welke school is geschikt? Hij heeft geen gedragsproblemen dus je wilt hem ook niet in een klas vol met kinderen die het wel hebben. Puur op zijn iq (welke niet zo bekeken mag zeggen de de artsen ivm zijn epilepsie die nog niet onder controle was) zou hij naar een school kunnen voor meervoudige gehandicapten. SLIK…..het spijt me en zonder iemand te willen kwetsen daar hoort onze zoon ook niet. Speciale school voor kindjes met epilepsie dan? Prima alternatief maar het is ver weg en dat zal hem echt opbreken elke dag minimaal één uur in een busje.

Nieuwe vorm van onderwijs
Na een rondje gebeld met scholen vertelde een mevrouw mij dat er een nieuwe school komt voor kleuters. Een samenwerkingsverband van alle speciaal onderwijs scholen in deze regio. De bedoeling is dat Dax hier 1 of 2 jaar blijft. We stellen samen een ontwikkelingsplan op en gericht gaan ze hier aan werken. Na deze periode komen zij met een advies welke school het beste voor hem zou zijn. Dit zou ook kunnen betekenen dat hij naar zijn oude school terug kan als hij dat aankan. Werkelijk alles nemen ze mee op leer-, spraak en motorisch gebied. De fysiotherapie is voortaan in school (en wat fijn de praktijk waar hij al 2,5 jaar loopt geeft hier de fysiotherapie).
Vooralsnog komt hij in een klas met 7 andere kinderen, de maximale grote is 10 !! Hij zat nu in een klas van 42 kinderen (welke ze wel na de kring splitste). Op de groep komen 2 juffen en op de gehele school zitten 50 kinderen.
Naschoolse opvang komt ook in hetzelfde gebouw.

Het is een nieuw concept, dus ik kan niet vragen naar ervaringen van andere ouders. Ze zullen vast opstart problemen hebben dat dingen nog niet soepel verlopen. Het gebouw is zeer gedateerd, net als het speelplein.
Maar weet je? Het maakte me niet uit! Ik hoop maar één ding en dat is dat Dax zich thuis voelt. Lieve juffen die hem begrijpen en hem willen helpen. Kinderen die met hem willen spelen en zorgen dat hij met plezier naar school gaat.
Kortom een veilige omgeving waar hij zich kan ontwikkelen. Want wij weten zeker er zit veel meer in ons mannetje dan er het laatste jaar is uitgekomen.

Emotioneel
Met dat ik dit schrijf word ik ook wel emotioneel. We sluiten eerder dan gepland een hoofdstuk af. Het fijne leuke buurtschooltje waar de meeste buurtkinderen naar toe gaan. De leuke ouders die ik heb leren kennen met hun lieve kinderen. De juffen die zo lief zijn geweest voor Dax. We voelde ons er zo thuis. Bedankt voor het afgelopen 1,5 jaar!
Wie weet tot ziens !

Emotionele groet van Kaat