Help! mijn kind moet naar speciaal onderwijs

Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkendeuitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik.
Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het kan allemaal nog veranderen/verbeteren.

Wij hebben daar ook vertrouwen in, en begrijp me niet verkeerd het is geen MUST voor ons. Dax kan en mag zijn wie hij is. Hij bepaalt uiteindelijk zijn tempo ook al heeft de buitenwereld hele andere verwachtingen van kinderen.

Waar zijn we naar opzoek?
Deze uitslag moesten we even verwerken. Bij mij duurt dat niet lang en dan neemt mijn praktische kant het over. Ik moet ervoor zorgen dat hij het juiste onderwijs krijgt. Kleine groepen waarbij er tijd is om hem die extra aandacht te geven die hij nodig heeft. Hij heeft herhaling nodig en vooral iemand die hem een compliment geeft. Ik ben er achter gekomen dat lieve rustige kinderen vaak vergeten kinderen zijn. Zo ook mijn bikkel.
Het moet heel vermoeiend zijn in een grote klas te zitten, al die indrukken elke dag en dan nog de ongemerkte absences die Dax heeft.
De huidige school had hem nog wel willen houden en dat beschouw ik ook als een compliment. Zij zien een gelukkig jongentje, wij echter zien een uitgeput jongentje uit school. Waarom neem ik dan toch deze stap?
Onze zoon verdient ook de kans om zich te ontwikkelen en in een omgeving waar hij zich veilig voelt. Volgend jaar gaat hij naar groep 2 en dan worden de verschillen zichtbaarder. Vaak moeten we lachen om de eerlijkheid van kleine kinderen maar geloof me die kan ook heel hard zijn voor een ander kind. Dax voelt het feilloos aan en het maakt hem onzeker.

Speciaal onderwijs
Oké we waren er over uit dat het Speciaal Onderwijs moet worden. Maar welke school is geschikt? Hij heeft geen gedragsproblemen dus je wilt hem ook niet in een klas vol met kinderen die het wel hebben. Puur op zijn iq (welke niet zo bekeken mag zeggen de de artsen ivm zijn epilepsie die nog niet onder controle was) zou hij naar een school kunnen voor meervoudige gehandicapten. SLIK…..het spijt me en zonder iemand te willen kwetsen daar hoort onze zoon ook niet. Speciale school voor kindjes met epilepsie dan? Prima alternatief maar het is ver weg en dat zal hem echt opbreken elke dag minimaal één uur in een busje.

Nieuwe vorm van onderwijs
Na een rondje gebeld met scholen vertelde een mevrouw mij dat er een nieuwe school komt voor kleuters. Een samenwerkingsverband van alle speciaal onderwijs scholen in deze regio. De bedoeling is dat Dax hier 1 of 2 jaar blijft. We stellen samen een ontwikkelingsplan op en gericht gaan ze hier aan werken. Na deze periode komen zij met een advies welke school het beste voor hem zou zijn. Dit zou ook kunnen betekenen dat hij naar zijn oude school terug kan als hij dat aankan. Werkelijk alles nemen ze mee op leer-, spraak en motorisch gebied. De fysiotherapie is voortaan in school (en wat fijn de praktijk waar hij al 2,5 jaar loopt geeft hier de fysiotherapie).
Vooralsnog komt hij in een klas met 7 andere kinderen, de maximale grote is 10 !! Hij zat nu in een klas van 42 kinderen (welke ze wel na de kring splitste). Op de groep komen 2 juffen en op de gehele school zitten 50 kinderen.
Naschoolse opvang komt ook in hetzelfde gebouw.

Het is een nieuw concept, dus ik kan niet vragen naar ervaringen van andere ouders. Ze zullen vast opstart problemen hebben dat dingen nog niet soepel verlopen. Het gebouw is zeer gedateerd, net als het speelplein.
Maar weet je? Het maakte me niet uit! Ik hoop maar één ding en dat is dat Dax zich thuis voelt. Lieve juffen die hem begrijpen en hem willen helpen. Kinderen die met hem willen spelen en zorgen dat hij met plezier naar school gaat.
Kortom een veilige omgeving waar hij zich kan ontwikkelen. Want wij weten zeker er zit veel meer in ons mannetje dan er het laatste jaar is uitgekomen.

Emotioneel
Met dat ik dit schrijf word ik ook wel emotioneel. We sluiten eerder dan gepland een hoofdstuk af. Het fijne leuke buurtschooltje waar de meeste buurtkinderen naar toe gaan. De leuke ouders die ik heb leren kennen met hun lieve kinderen. De juffen die zo lief zijn geweest voor Dax. We voelde ons er zo thuis. Bedankt voor het afgelopen 1,5 jaar!
Wie weet tot ziens !

Emotionele groet van Kaat

De moeder die mijn dag verziekte

 

Het is een beetje stil vanaf mijn kant.
Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid.
De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel me niet zo goed.
Ben opgebrand en alles lijkt me teveel. Na twee weken voornamelijk binnen zijn geweest lijkt het de huisarts (en mijzelf ook) beter dat ik ook weer energie ga op doen buiten. Positieve gebeurtenissen bewust opzoeken. Kleine dingen waar ik blij van word.

Want weet je? Ik voel me best schuldig naar mijn gezin toe en bovenal naar mijn kind. Dat je soms binnen hangt terwijl je kleuter ook thuis is.
Dus deze zomerse dag zou ik heel even met hem gaan zwemmen. Vitamine D opsnuiven en bewegen in het water is goed voor mijn reuma.
Lachend aangekomen in het zwembad gingen we gauw een duik nemen.

Na de duik ging ik zittend op het randje kijken hoe Dax speelde in het ondiepe badje. Ik keek een mevrouw aan en dacht al wat een bekend gezicht maar die twee werkende hersencellen van mij gaven geen hint.
Lachend ging ze naast me zitten en zei me gedag. Altijd leuk toch?
En dan deze zin: heeft hij nou NOG niet zijn zwemdiploma??
Achteraf denk ik: ik had moeten zeggen NEE trut of denk je dat hij voor zijn plezier met zwembandjes zwemt? Nu wist ik het weer: deze moeder kende ik van de korte periode dat Dax zwemles had.
Ik vertelde van zijn epilepsie en alle gevolgen met betrekking tot zijn ontwikkeling. Dat zwemles even niet belangrijk was.
Vol blijheid vertelde zij mij dat haar dochter één week na haar vijfde verjaardag haar A diploma haalde. en wat denk je? Een week later haar B-diploma.

Dax is vier maanden geleden vijf jaar geworden. Waar hebben we het over? Net of hij extreem laat is. Maar waarom altijd die competitie aanwakkeren?
Jij had geen idee trotse moeder maar jij hebt echt mijn dag verziekt. Ik word zó ontzettend moe van elke keer van dit soort gesprekken.
Ben je zelf zo onzeker dat je aan de hele wereld wilt laten zien hoe perfect jouw kinderen zijn? Waarom leggen zoveel ouders de lat zo enorm hoog voor hun kinderen? Laat deze kleine humpies hun eigen schema aanhouden.
Stimuleren (op een leuke manier) vind ik goed maar daar stopt het voor mij.
Trouwens je had niet eens de beleefdheid om me gedag te zeggen na ons gesprek, want je stond op en liep zo weg. Wat dat betreft kan je nog wel wat van onze zoon leren!

Elke week opmerkingen dat mijn kind nog niet kan fietsen zonder zijwieltjes. Ik weet dat zelf ook wel hoor !!! Ja hij valt vaker dan een gemiddeld kindje, ja hij heeft nog hulp nodig bij aan en uit kleden. Maar weet je? Ik help hem met alle liefde !! Hij heeft genoeg dingen te overwinnen en dat doet hij ook.
Gun mijn kind zijn eigen  ritme en hou die opmerkingen maar voor je op deze manier. Je mag altijd dingen vragen maar het is “de toon die de muziek maakt”.
Als je mij alleen maar wilt laten zien dat jouw kind de dingen beter kan (en het ook nog zegt dat onze zoon het steeds kan horen) loop je het risico dat ik die rol duct tape eens voor andere dingen ga gebruiken.

Lieve mensen opgroeien is geen wedstrijd.
Het is al een zegen dat je je kind mag zien opgroeien.
Later als je kind ergens solliciteert vragen ze vast niet op welke leeftijd fietste je zonder zijwieltjes of haalde je je A diploma? Kortom…lekker belangrijk.

Liefs Kaat

191016_zwembandjes

Een verbazingwekkende uitslag

Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax.
Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is

Onderzoek na onderzoek

Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. Door de vele absences (bepaald type epileptische aanvallen) hadden we het idee dat dit zijn ontwikkeling in de weg staat. Sinds het gebruik van medicijnen zien we weer een duidelijke groei.
Om te bepalen hoe Dax er voor stond hebben wij een groot onderzoek aangevraagd bij de revalidatie afdeling van het ziekenhuis. Het onderzoek bestond uit het testen van zijn motoriek, spraak, IQ, ergonomische handelingen. Complimenten voor deze afdeling. Dax is elke week met zoveel plezier hierheen gegaan. Hij had niet het gevoel dat hij werd getest.

Snel was het mij en hun duidelijk dat hij een korte concentratieboog heeft. Op zich niks schokkends voor een jongentje met zoveel epileptische activiteiten.
Anderhalve week zou de psycholoog me opbellen met de uitslag van de IQ test (op niet taalgebied). Dag in spanning maar zij belde me niet. Gelijk een mail gestuurd of ze me zsm wilde bellen. Het bleef stil, behalve in mijn hoofd.

De uitslag

Gisteren belde ze me op en ik was op mijn werk. Niet echt ideaal om dit soort gesprekken daar te voeren maar ik dacht te weten wat ze zou zeggen. Hij loopt een beetje achter en we raden aan Speciaal Basis onderwijs zodat hij zich in een kleine groep beter kan ontwikkelen.

Het verlossende moment kwam daar en ik merkte dat ze het vervelend vond dat we elkaar niet persoonlijk zagen.
Jullie zoon heeft een verstandelijke beperking !!!!
Mijn adem stopte even en ik herhaalde de woorden twee keer. Dit kon niet waar zijn?? Onze zoon een verstandelijke beperking? Ik werd overmannen door emoties en wist even niks meer te zeggen. Sta je dan op je werk in een glazen telefooncel terwijl de collega’s langs je heen lopen.
Hebben wij oogkleppen op gehad?

De vraag die me bezighoudt

Het was een goed gesprek al klinkt dat raar. Ik ben in ieder geval blij dat ik om dit onderzoek heb gevraagd. Dax kan niet op zijn reguliere basisschool blijven.
Vandaag heb ik een evaluatie gesprek gehad met de revalidatie-arts.
De vraag die misschien nooit wordt beantwoord is: heeft hij epilepsie omdat hij een verstandelijke beperking heeft OF heeft hij een verstandelijke beperking omdat hij epilepsie heeft? Wellicht krijgen we nog antwoord op deze vraag als ze de uitslagen hebben van het genetisch en stofwisselingsonderzoek. Ik zelf denk dat de epilepsie ervoor zorgt dat hij zich niet kan ontwikkelen.

Vanmiddag heb ik de juf op de hoogte gebracht. Die was ook met stomheid geslagen. Dit had ze echt niet gedacht. Ze had gehoopt dat met speciale aandacht ze hem konden begeleiden. Hij is een heel blij en gelukkig jongentje op school. Het doet me verdriet om hem eerdaags te moeten zeggen dat hij niet meer met alle buurtkinderen op school kan zitten.

Verdrietig

Ik voel me verrast maar bovenal heel verdrietig. Wat me verdrietig maakt?
Waarom hebben de artsen en andere deskundige mij de eerste vier jaar niet serieus genomen? Al vanaf baby zijnde heb ik hulp gezocht. De dooddoener: het is een fase het gaat vanzelf wel over: gaat niet op voor alle (medische) problematiek !! Eigenlijk ben ik niet verdrietig, ik ben woedend !!!
Arrogante kinderarts die een verlamming aan zijn been niet de moeite waard vond om te onderzoeken. Een kind die jarenlang niet goed kon slapen (en ik dus ook niet). De zorgen die ik heb geuit kan je een ouderwets telefoonboek mee vullen. Ik heb me één ding voorgenomen ik laat me NOOIT meer zo wegsturen. Moedergevoel liegt zelden !!

Lieve zoon, mama is geschrokken van de benaming maar weet dat ik nog altijd van je hou. Jij bent mijn enige zoon waar ik al die jaren op gehoopt heb. Ik heb maar één doel: er alles aan doen zodat jij een gelukkig leven kan leiden.
Samen met deskundige gaan papa en mama op zoek naar een fijne school.
Jij bent zo een leuke lieve jongen ook daar zal je vast weer nieuwe vriendjes maken. Ik hoop dat vriendjes van nu nog af en toe met je willen spelen.
Alles komt goed lief kind !!

 

Kleine donatie?

Lieve lezers mag ik jullie om een gunst vragen?
Kan je een kleine bijdrage missen voor het epilepsie fonds?
Ik heb een digitale collectebus aangemaakt. Wie weet kan onze bijdrage het verschil maken in Dax zijn toekomst of die van vele andere mensen met epilepsie.

Klik hier voor jouw donatie aan het epilepsiefonds

Het doet me goed om te helpen te collecteren. Richten op hulp en onderzoeken, hier is geld voor nodig.

Het waren twee heftige dagen in ons gezin. We gaan proberen ons verdriet om te zetten in positieve kracht. Wij gaan er alles aan doen voor een gelukkige toekomst voor onze kleine dappere man.

Lieve groet Kaat

Als hij maar gezond is

Tijdens de zwangerschap word je vaak gevraagd wat je wilt krijgen? Een jongen of een meisje? Meeste vrouwen antwoorden dan toch wel: als hij/zij maar gezond is. En zo is het wat mij betreft ook. (al had ik wel een duidelijke voorkeur voor een zoon, wijt ik nog eens een blog aan).

Dolgelukkig op 7 februari 2012: bevallen van een gezonde zoon Dax Memphis.
Geluksfactor 100%. Het grote genieten kon beginnen.
Had ik begrepen dat de meeste baby’s hele dagen slapen, nou niet die van ons.
Gaat wel over dachten we optimistisch, maar niets bleek minder waar.

Moeilijke jaren
Jaren gestruggeld met moeilijke nachten. Overal aangegeven dat ik het idee had dat er iets aan de hand was met onze zoon !!
Het gaat wel over, is een fase, kom we proberen een andere aanpak.
Onze baby werd een peuter en een kleuter en “het probleem” bleef.
Was hij eerst snel in zijn ontwikkeling op bepaalde vlakken, ineens was er stilstand en zelfs achteruitgang. Ik heb het aangegeven op het consultatie bureau en bij de kinderarts. De ingeschakelde fysiotherapeut ontdekte een verlamminkje in zijn rechterbeen. Ik wilde weten hoe dat was ontstaan en heb een onderzoek gevraagd aan de kinderarts.

Mijlpalen
Mevrouw de kinderarts vond me kennelijk een ontaarde moeder. Ik wist niet de data van de mijlpalen. Wanneer lachte hij voor het eerst, zat hij, kroop hij. Om haar verhaal duidelijk te maken vroeg ze nog: u heeft toch maar één kind? Uhh ja zei ik beduusd. Nou verbazingwekkend dat u de mijlpalen niet weet.
Bitchy zei ik: dat is wat 3,5 jaar slaaptekort met je doet !! Geheugenverlies.
Ik stuurde aan op een MRI maar dat vond ze niet nodig. Het feit dat hij onder narcose moest vond ze te heftig dan de eventuele uitslag van een onderzoek.
*Zucht* had ik maar voet bij stuk gehouden.

De bewuste nacht
Augustus 2016, we hadden vakantie en per hoge uitzondering mocht Dax bij mij in bed slapen. Ik werd wakker van een trillend bed en ik dacht serieus dat onze kleuter op het bed aan het springen was. Geïrriteerd draaide ik me om en wat ik toen zag staat nog elke dag op mijn netvlies.
Daar lag mijn kleine man, spastische bewegingen met zijn hele lichaam, ik kreeg geen contact met hem. Ik wist dit is niet goed en dit lijkt op epilepsie.
Ik was zo gefocust om hem rustig te krijgen dat het niet in me op is gekomen om mijn man te roepen of 112 te bellen. Ik ben wakker gebleven toen hij weer rustig was en om 8 uur ’s morgens de huisarts gebeld.

Dezelfde dag hadden we een afspraak met een hele goede en fijne kinderarts, ze eiste in het ziekenhuis dat ze tijd vrij maakte voor een EEG. Hierop was enorm veel epileptische activiteiten te zien. Vakantie werd uitgesteld want er moest een MRI gemaakt worden.
Deze MRI liet een afwijking zien in zijn rechter slaapkwab waar vanuit de epilepsie komt maar ook een afwijking in zijn witte stof gedeelte in zijn hersenen. We kregen het advies niet te googlen want dan zouden we zeer verdrietig worden en angstig. Voor de exacte diagnose werden we verwezen naar een proffessor in de VU.

Met deze boodschap zijn we op vakantie gaan. We hadden overdag een pokerface op voor de drie kinderen maar ’s nachts lagen we wakker van ongerustheid. Lukte het mij nog wel om niet te googlen, de omgeving liet beetje bij beetje informatie los. Google werd toch geraadpleegd en ik snapte waarom de kinderarts zei dat we beter niet konden kijken. Bij het wel hebben van de Witte Stof ziekte kan een val op een hoofd fataal worden net zoals bijvoorbeeld hoge koorts.

De definitieve diagnose
September hadden we een afspraak in de VU, die dag kwam het verlossende antwoord. Wel of geen Witte Stof Ziekte. Door dubbele afspraken wilde de assistente ons weg sturen, want die andere mensen hun afspraak was belangrijker? What the Fuck !!! Weken geleefd in staat van ongerustheid wat me misselijk maakte, de pitbullmama kwam te voorschijn. Ik ga NIET eerder weg voor ik een neuroloog heb gesproken. Al wacht ik 3 uur…wij gaan iemand zien vandaag GRRRRRRRR.
Het hielp we kregen na één uur een arts te zien.
Het verlossende antwoord kwam: GEEN witte stof ziekte (al zien ze er wel een afwijking in). Huilend van opluchting danste ik de kamer rond.
Ineens hoorde we de arts zeggen MAAR hij heeft wel een ernstige vorm van epilepsie. Bij deze vorm komt vaak ook ernstige gedragsproblemen voor en we verwijzen jullie nu terug naar een neuroloog in het ziekenhuis bij jullie in de regio die door ons is opgeleid. Nu realiseren we ons ook dat toen al het woord hersenoperatie is gevallen en een verwijzing naar het hersencentrum UMC.

Epilepsie sucks
Zo bizar aan de ene kant ben je zo blij met het goede nieuws en tegelijkertijd kregen we ook slecht nieuws. Want hoe lief ook bedoelt de nuchtere opmerkingen van veel mensen: epilepsie is serieuze shit. Het is niet even medicijnen voorschrijven en het leven gaat lachend verder. Hij groeit er niet zomaar overheen. De medicijnen die Dax slikt hebben zoveel bijwerkingen, daar word je als ouders zijnde echt verdrietig van.
Je weet dat het nodig is omdat hij 24 uur per dag epileptische activiteiten heeft maar onze zoon is er zo door veranderd, qua gedrag, energie, gewicht en gemoedstoestand.

Moedergevoel was juist
Sinds het gebruik van de medicijnen hebben we wel rustige nachten. Zo verdrietig vind ik het om te weten dat hij al jaren kennelijk ’s nachts aanvallen heeft gehad zonder dat wij het wisten. Zijn ontwikkeling gaat weer de goede kant op maar achterstand is er wel.
Het gevoel dat je overal om hulp hebt gevraagd en ik toen niet serieus werd genomen maakt me heel kwaad en verdrietig. Mijn moedergevoel was juist !!
Laat dat een les voor jullie zijn (mama’s en papa’s) vecht als een tijger als het moet. Jij kent je kind (of ander familielid) het beste.

Duizend woorden verder en ik kan nog wel duizenden woorden typen.
Zal jullie op de hoogte houden over onze zoektocht naar de juiste medicatie en hulp die we nodig hebben voor onze kleine dappere man.
Het is een cliché maar het is echt zo: als je kindje maar gezond is!

Lieve groet Kaat