Help! mijn kind moet naar speciaal onderwijs

Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkendeuitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik.
Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het kan allemaal nog veranderen/verbeteren.

Wij hebben daar ook vertrouwen in, en begrijp me niet verkeerd het is geen MUST voor ons. Dax kan en mag zijn wie hij is. Hij bepaalt uiteindelijk zijn tempo ook al heeft de buitenwereld hele andere verwachtingen van kinderen.

Waar zijn we naar opzoek?
Deze uitslag moesten we even verwerken. Bij mij duurt dat niet lang en dan neemt mijn praktische kant het over. Ik moet ervoor zorgen dat hij het juiste onderwijs krijgt. Kleine groepen waarbij er tijd is om hem die extra aandacht te geven die hij nodig heeft. Hij heeft herhaling nodig en vooral iemand die hem een compliment geeft. Ik ben er achter gekomen dat lieve rustige kinderen vaak vergeten kinderen zijn. Zo ook mijn bikkel.
Het moet heel vermoeiend zijn in een grote klas te zitten, al die indrukken elke dag en dan nog de ongemerkte absences die Dax heeft.
De huidige school had hem nog wel willen houden en dat beschouw ik ook als een compliment. Zij zien een gelukkig jongentje, wij echter zien een uitgeput jongentje uit school. Waarom neem ik dan toch deze stap?
Onze zoon verdient ook de kans om zich te ontwikkelen en in een omgeving waar hij zich veilig voelt. Volgend jaar gaat hij naar groep 2 en dan worden de verschillen zichtbaarder. Vaak moeten we lachen om de eerlijkheid van kleine kinderen maar geloof me die kan ook heel hard zijn voor een ander kind. Dax voelt het feilloos aan en het maakt hem onzeker.

Speciaal onderwijs
Oké we waren er over uit dat het Speciaal Onderwijs moet worden. Maar welke school is geschikt? Hij heeft geen gedragsproblemen dus je wilt hem ook niet in een klas vol met kinderen die het wel hebben. Puur op zijn iq (welke niet zo bekeken mag zeggen de de artsen ivm zijn epilepsie die nog niet onder controle was) zou hij naar een school kunnen voor meervoudige gehandicapten. SLIK…..het spijt me en zonder iemand te willen kwetsen daar hoort onze zoon ook niet. Speciale school voor kindjes met epilepsie dan? Prima alternatief maar het is ver weg en dat zal hem echt opbreken elke dag minimaal één uur in een busje.

Nieuwe vorm van onderwijs
Na een rondje gebeld met scholen vertelde een mevrouw mij dat er een nieuwe school komt voor kleuters. Een samenwerkingsverband van alle speciaal onderwijs scholen in deze regio. De bedoeling is dat Dax hier 1 of 2 jaar blijft. We stellen samen een ontwikkelingsplan op en gericht gaan ze hier aan werken. Na deze periode komen zij met een advies welke school het beste voor hem zou zijn. Dit zou ook kunnen betekenen dat hij naar zijn oude school terug kan als hij dat aankan. Werkelijk alles nemen ze mee op leer-, spraak en motorisch gebied. De fysiotherapie is voortaan in school (en wat fijn de praktijk waar hij al 2,5 jaar loopt geeft hier de fysiotherapie).
Vooralsnog komt hij in een klas met 7 andere kinderen, de maximale grote is 10 !! Hij zat nu in een klas van 42 kinderen (welke ze wel na de kring splitste). Op de groep komen 2 juffen en op de gehele school zitten 50 kinderen.
Naschoolse opvang komt ook in hetzelfde gebouw.

Het is een nieuw concept, dus ik kan niet vragen naar ervaringen van andere ouders. Ze zullen vast opstart problemen hebben dat dingen nog niet soepel verlopen. Het gebouw is zeer gedateerd, net als het speelplein.
Maar weet je? Het maakte me niet uit! Ik hoop maar één ding en dat is dat Dax zich thuis voelt. Lieve juffen die hem begrijpen en hem willen helpen. Kinderen die met hem willen spelen en zorgen dat hij met plezier naar school gaat.
Kortom een veilige omgeving waar hij zich kan ontwikkelen. Want wij weten zeker er zit veel meer in ons mannetje dan er het laatste jaar is uitgekomen.

Emotioneel
Met dat ik dit schrijf word ik ook wel emotioneel. We sluiten eerder dan gepland een hoofdstuk af. Het fijne leuke buurtschooltje waar de meeste buurtkinderen naar toe gaan. De leuke ouders die ik heb leren kennen met hun lieve kinderen. De juffen die zo lief zijn geweest voor Dax. We voelde ons er zo thuis. Bedankt voor het afgelopen 1,5 jaar!
Wie weet tot ziens !

Emotionele groet van Kaat

Bijzonder cadeau uit de vriezer

Niet bij iedereen gaat zwanger worden vanzelf. Ook bij ons niet en dat is niks om je voor te schamen. Hoe prachtig is het dat Nederland klinieken heeft die wensouders hierbij willen helpen. Wij hebben een ICSI traject doorgelopen bij de VU in Amsterdam. Niks dan lof over hoe de behandelingen en mensen daar zijn.

ICSI
Nuchter als ik ben had ik me niet ingelezen wat ik kon verwachten. Jammer genoeg heb ik geen dagboekje bij gehouden over deze behandelingen. Ik had de instelling: we gaan ervoor! De bijkomende ongemakken horen er nou eenmaal bij.
Na drie mislukte IUI pogingen gingen we voor de ICSI variant.
Simpel gezegd: mijn eitjes hebben ze eruit gehaald en in het laboratorium hebben ze in het eitje het zaadje van mijn man gespoten. Met veel geluk kwamen er embryo’s welke ze hebben teruggeplaatst of hebben opgeslagen in de vriezer.

Ik schrijf het simpel maar zo was het natuurlijk niet helemaal. De hormonen elke dag spuiten in je buik was een overwinning voor iemand met een naaldenfobie. Midden in een restaurant zitten en het was DE tijd om te prikken. Hup in de wc prikken. De bijwerkingen nam ik voor lief.
De eicelpunctie waar ik zoveel horror verhalen over hoorde viel me mee. Natuurlijk het was geen feestje maar die pijn had ik er voor over.
Het meest zware vond ik de weekenden steeds naar de kliniek om te kijken of mijn eitjes al rijp genoeg waren. De kliniek stond naast mijn werk dus door de weeks had zoveel handiger geweest.
Ook een gek idee om ‘s morgens om 8 uur voor je gaat werken nog even een vaginale echo (net een vibrator qua vorm) te krijgen en dan vrolijk binnen te lopen op kantoor.

Tweede ICSI poging en ik was zwanger !! Ik kon het niet geloven aangezien ik gewoon ongesteld was geworden. Het resultaat loopt dagelijks door ons huis.
Dolgelukkig met onze Dax.

Wat doen we met de emryo’s?
Voor we het traject ingingen kregen we de vraag wat we met eventueel overgebleven embryo’s wilden doen. Vernietigen, schenken aan de wetenschap of doneren (embryobank). Vernietigen was sowieso geen optie. Wij hebben gekozen om ze eerst voor ons zelf te bewaren, ook al hadden we vanaf dag één besloten dat we het bij één kindje zouden laten. Daarna zouden we ze doneren. Zo gezegd bleven er drie embryo’s van ons in de vriezer achter.

Embryodonatie
Twee jaar later kreeg ik een telefoontje van een goede vriendin of ze in de VU ook embryodonatie doen aan een alleenstaande vrouw met de embryo’s die ze daar hebben. Ik had geen idee maar ik grapte: wij hebben er nog drie in de vriezer liggen die mag ze wel hebben.
Deze mevrouw had borstkanker overwonnen maar in haar traject zijn ze vergeten eitjes af te nemen en te bewaren. Als dat was gebeurd had ze met haar eigen eitjes opzoek kunnen gaan een spermadonor.
Na de chemokuren was het niet meer mogelijk zelf eitjes te ontwikkelen.
Haar grote wens was een kindje te krijgen.

Deze spontane reactie werd een serieuze vraag aan mijn man. Schat vind je het goed als we onze embryo’s doneren aan Mevrouw X? Hij reageerde gelijk dat hij het prima vond. We hebben samen veel gepraat natuurlijk. Stel het lukt dan is het biologisch gezien ons kindje. Kan dan zomaar zijn dat het kindje erg lijkt op Dax!
Ik had ook graag twee kinderen gewild maar ik vond mezelf al te oud en had ook al twee cadeaukinderen gekregen.

Embryodonatie staat nog in de kinderschoenen in Nederland. Zelf heb ik gemerkt dat veel stellen die een IVF/ICSI traject hebben doorlopen niet goed weten dat dit mogelijk is. Natuurlijk besef ik ook dat vele mensen deze keuze niet zouden willen/kunnen maken. Voor mij persoonlijk gold: ik ben zo dankbaar dat het moederschap mij toch nog gegund was dat gunde ik deze wensmoeder ook. Kanker overwonnen, leven op de rit maar niet mogelijk om in haar uppie een kindje te krijgen volgens de gebruikelijke wegen.

Hoe verliep de procedure?
Medisch Centrum Kinderwens in Leiderdorp verkocht in eerste instantie Mevrouw X ook een nee. Zij kwam sowieso niet in aanmerking voor een embryo vanuit hun embryobank omdat zij een alleenstaande vrouw was. Medisch Centrum Kinderwens is het enige centrum in Nederland die behandelingen met embryodonatie begeleid. Na gesprekken van haar behandelend artsen en zijzelf met Kinderwens hebben zij aangegeven dat wij de embryo’s wilde doneren aan haar. We hoefde geen beroep te doen op de embryobank. Zij hadden deze situatie nog niet eerder meegemaakt maar we kregen een akkoord.

Aantal gesprekken met de psycholoog en maatschappelijk werk volgde. Konden wij het emotioneel wel aan? Waren we in staat het echt los te kunnen laten? We zouden genetische ouders zijn als het slaagde maar nooit de juridische ouders. Samen met Mevrouw X afspraken gemaakt over dat het eventuele kindje ons mocht leren kennen, op welke manier en dat gold ook voor Dax en mijn cadeaukinderen. Alvast samen alles vastgelegd zodat als er een zwangerschap zou volgen deze afspraken vastgelegd zouden worden bij de notaris.

Gemengde gevoelens
21 juni 2015 hebben wij onze drie embryo’s opgehaald in de VU in Amsterdam en deze naar Leiderdorp gebracht. Ik verwachtte een klein vaatje maar het was een groot vat. Heel bijzonder om dit op je achterbank te hebben. Ik dacht dat ze het per koerier zouden versturen maar we moesten het zelf doen.

Twee embryo’s waren van uitstekende kwaliteit en de derde was na het ontdooien helaas niet geschikt voor terugplaatsing. Iedereen was hoopvol op een goede uitkomst maar helaas zijn beide terugplaatsingen mislukt.
Ik had het mevrouw X zó gegund. Een lievere moeder kon een kindje zich niet wensen denk ik. Het was voor mij toch wel een emotionele rollercoast en ik durf het haast niet te typen maar stiekem toen de pogingen mislukt waren was ik ook een beetje opgelucht. Hoe erg ik het mevrouw X ook gunde toch was ik ook wel beetje bang wat het met me zou doen als ik een foto zou zien van “ons” kindje. Het zou goed zijn maar het zou me ook emotioneel maken.

Door deze blog hoop ik op meer bekendheid over embryodonatie.
Voor vele van ons is het niet vanzelfsprekend om zwanger te worden.
Ik hoop dat Stichting Kinderwens in de toekomst niet alleen stellen deze mogelijkheid geeft maar ook alleenstaande wensmoeders die een kindje een fantastisch leven kunnen geven.

Lieve groet Kaat

 

De moeder die mijn dag verziekte

 

Het is een beetje stil vanaf mijn kant.
Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid.
De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel me niet zo goed.
Ben opgebrand en alles lijkt me teveel. Na twee weken voornamelijk binnen zijn geweest lijkt het de huisarts (en mijzelf ook) beter dat ik ook weer energie ga op doen buiten. Positieve gebeurtenissen bewust opzoeken. Kleine dingen waar ik blij van word.

Want weet je? Ik voel me best schuldig naar mijn gezin toe en bovenal naar mijn kind. Dat je soms binnen hangt terwijl je kleuter ook thuis is.
Dus deze zomerse dag zou ik heel even met hem gaan zwemmen. Vitamine D opsnuiven en bewegen in het water is goed voor mijn reuma.
Lachend aangekomen in het zwembad gingen we gauw een duik nemen.

Na de duik ging ik zittend op het randje kijken hoe Dax speelde in het ondiepe badje. Ik keek een mevrouw aan en dacht al wat een bekend gezicht maar die twee werkende hersencellen van mij gaven geen hint.
Lachend ging ze naast me zitten en zei me gedag. Altijd leuk toch?
En dan deze zin: heeft hij nou NOG niet zijn zwemdiploma??
Achteraf denk ik: ik had moeten zeggen NEE trut of denk je dat hij voor zijn plezier met zwembandjes zwemt? Nu wist ik het weer: deze moeder kende ik van de korte periode dat Dax zwemles had.
Ik vertelde van zijn epilepsie en alle gevolgen met betrekking tot zijn ontwikkeling. Dat zwemles even niet belangrijk was.
Vol blijheid vertelde zij mij dat haar dochter één week na haar vijfde verjaardag haar A diploma haalde. en wat denk je? Een week later haar B-diploma.

Dax is vier maanden geleden vijf jaar geworden. Waar hebben we het over? Net of hij extreem laat is. Maar waarom altijd die competitie aanwakkeren?
Jij had geen idee trotse moeder maar jij hebt echt mijn dag verziekt. Ik word zó ontzettend moe van elke keer van dit soort gesprekken.
Ben je zelf zo onzeker dat je aan de hele wereld wilt laten zien hoe perfect jouw kinderen zijn? Waarom leggen zoveel ouders de lat zo enorm hoog voor hun kinderen? Laat deze kleine humpies hun eigen schema aanhouden.
Stimuleren (op een leuke manier) vind ik goed maar daar stopt het voor mij.
Trouwens je had niet eens de beleefdheid om me gedag te zeggen na ons gesprek, want je stond op en liep zo weg. Wat dat betreft kan je nog wel wat van onze zoon leren!

Elke week opmerkingen dat mijn kind nog niet kan fietsen zonder zijwieltjes. Ik weet dat zelf ook wel hoor !!! Ja hij valt vaker dan een gemiddeld kindje, ja hij heeft nog hulp nodig bij aan en uit kleden. Maar weet je? Ik help hem met alle liefde !! Hij heeft genoeg dingen te overwinnen en dat doet hij ook.
Gun mijn kind zijn eigen  ritme en hou die opmerkingen maar voor je op deze manier. Je mag altijd dingen vragen maar het is “de toon die de muziek maakt”.
Als je mij alleen maar wilt laten zien dat jouw kind de dingen beter kan (en het ook nog zegt dat onze zoon het steeds kan horen) loop je het risico dat ik die rol duct tape eens voor andere dingen ga gebruiken.

Lieve mensen opgroeien is geen wedstrijd.
Het is al een zegen dat je je kind mag zien opgroeien.
Later als je kind ergens solliciteert vragen ze vast niet op welke leeftijd fietste je zonder zijwieltjes of haalde je je A diploma? Kortom…lekker belangrijk.

Liefs Kaat

191016_zwembandjes

Een verbazingwekkende uitslag

Al een tijdje draaien we volop mee in de medische malle molen van Dax.
Hoe dit is ontstaan heb je kunnen lezen in mijn eerdere blog: Als hij maar gezond is

Onderzoek na onderzoek
Het was ons al een tijdje duidelijk dat Dax meer moeite heeft met zijn motoriek. Langdurige fysiotherapie heeft hem veel gebracht. Door de vele absences (bepaald type epileptische aanvallen) hadden we het idee dat dit zijn ontwikkeling in de weg staat. Sinds het gebruik van medicijnen zien we weer een duidelijke groei.
Om te bepalen hoe Dax er voor stond hebben wij een groot onderzoek aangevraagd bij de revalidatie afdeling van het ziekenhuis. Het onderzoek bestond uit het testen van zijn motoriek, spraak, IQ, ergonomische handelingen. Complimenten voor deze afdeling. Dax is elke week met zoveel plezier hierheen gegaan. Hij had niet het gevoel dat hij werd getest.

Snel was het mij en hun duidelijk dat hij een korte concentratieboog heeft. Op zich niks schokkends voor een jongentje met zoveel epileptische activiteiten.
Anderhalve week zou de psycholoog me opbellen met de uitslag van de IQ test (op niet taalgebied). Dag in spanning maar zij belde me niet. Gelijk een mail gestuurd of ze me zsm wilde bellen. Het bleef stil, behalve in mijn hoofd.

De uitslag
Gisteren belde ze me op en ik was op mijn werk. Niet echt ideaal om dit soort gesprekken daar te voeren maar ik dacht te weten wat ze zou zeggen. Hij loopt een beetje achter en we raden aan Speciaal Basis onderwijs zodat hij zich in een kleine groep beter kan ontwikkelen.

Het verlossende moment kwam daar en ik merkte dat ze het vervelend vond dat we elkaar niet persoonlijk zagen.
Jullie zoon heeft een verstandelijke beperking !!!!
Mijn adem stopte even en ik herhaalde de woorden twee keer. Dit kon niet waar zijn?? Onze zoon een verstandelijke beperking? Ik werd overmannen door emoties en wist even niks meer te zeggen. Sta je dan op je werk in een glazen telefooncel terwijl de collega’s langs je heen lopen.
Hebben wij oogkleppen op gehad?

De vraag die me bezighoudt
Het was een goed gesprek al klinkt dat raar. Ik ben in ieder geval blij dat ik om dit onderzoek heb gevraagd. Dax kan niet op zijn reguliere basisschool blijven.
Vandaag heb ik een evaluatie gesprek gehad met de revalidatie-arts.
De vraag die misschien nooit wordt beantwoord is: heeft hij epilepsie omdat hij een verstandelijke beperking heeft OF heeft hij een verstandelijke beperking omdat hij epilepsie heeft? Wellicht krijgen we nog antwoord op deze vraag als ze de uitslagen hebben van het genetisch en stofwisselingsonderzoek. Ik zelf denk dat de epilepsie ervoor zorgt dat hij zich niet kan ontwikkelen.

Vanmiddag heb ik de juf op de hoogte gebracht. Die was ook met stomheid geslagen. Dit had ze echt niet gedacht. Ze had gehoopt dat met speciale aandacht ze hem konden begeleiden. Hij is een heel blij en gelukkig jongentje op school. Het doet me verdriet om hem eerdaags te moeten zeggen dat hij niet meer met alle buurtkinderen op school kan zitten.

Verdrietig
Ik voel me verrast maar bovenal heel verdrietig. Wat me verdrietig maakt?
Waarom hebben de artsen en andere deskundige mij de eerste vier jaar niet serieus genomen? Al vanaf baby zijnde heb ik hulp gezocht. De dooddoener: het is een fase het gaat vanzelf wel over: gaat niet op voor alle (medische) problematiek !! Eigenlijk ben ik niet verdrietig, ik ben woedend !!!
Arrogante kinderarts die een verlamming aan zijn been niet de moeite waard vond om te onderzoeken. Een kind die jarenlang niet goed kon slapen (en ik dus ook niet). De zorgen die ik heb geuit kan je een ouderwets telefoonboek mee vullen. Ik heb me één ding voorgenomen ik laat me NOOIT meer zo wegsturen. Moedergevoel liegt zelden !!

Lieve zoon, mama is geschrokken van de benaming maar weet dat ik nog altijd van je hou. Jij bent mijn enige zoon waar ik al die jaren op gehoopt heb. Ik heb maar één doel: er alles aan doen zodat jij een gelukkig leven kan leiden.
Samen met deskundige gaan papa en mama op zoek naar een fijne school.
Jij bent zo een leuke lieve jongen ook daar zal je vast weer nieuwe vriendjes maken. Ik hoop dat vriendjes van nu nog af en toe met je willen spelen.
Alles komt goed lief kind !!

Kleine donatie?
Lieve lezers mag ik jullie om een gunst vragen?
Kan je een kleine bijdrage missen voor het epilepsie fonds?
Ik heb een digitale collectebus aangemaakt. Wie weet kan onze bijdrage het verschil maken in Dax zijn toekomst of die van vele andere mensen met epilepsie.

Klik hier voor jouw donatie aan het epilepsiefonds

Het doet me goed om te helpen te collecteren. Richten op hulp en onderzoeken, hier is geld voor nodig.

Het waren twee heftige dagen in ons gezin. We gaan proberen ons verdriet om te zetten in positieve kracht. Wij gaan er alles aan doen voor een gelukkige toekomst voor onze kleine dappere man.

Lieve groet Kaat

Als hij maar gezond is

Tijdens de zwangerschap word je vaak gevraagd wat je wilt krijgen? Een jongen of een meisje? Meeste vrouwen antwoorden dan toch wel: als hij/zij maar gezond is. En zo is het wat mij betreft ook. (al had ik wel een duidelijke voorkeur voor een zoon, wijt ik nog eens een blog aan).

Dolgelukkig op 7 februari 2012: bevallen van een gezonde zoon Dax Memphis.
Geluksfactor 100%. Het grote genieten kon beginnen.
Had ik begrepen dat de meeste baby’s hele dagen slapen, nou niet die van ons.
Gaat wel over dachten we optimistisch, maar niets bleek minder waar.

Moeilijke jaren
Jaren gestruggeld met moeilijke nachten. Overal aangegeven dat ik het idee had dat er iets aan de hand was met onze zoon !!
Het gaat wel over, is een fase, kom we proberen een andere aanpak.
Onze baby werd een peuter en een kleuter en “het probleem” bleef.
Was hij eerst snel in zijn ontwikkeling op bepaalde vlakken, ineens was er stilstand en zelfs achteruitgang. Ik heb het aangegeven op het consultatie bureau en bij de kinderarts. De ingeschakelde fysiotherapeut ontdekte een verlamminkje in zijn rechterbeen. Ik wilde weten hoe dat was ontstaan en heb een onderzoek gevraagd aan de kinderarts.

Mijlpalen
Mevrouw de kinderarts vond me kennelijk een ontaarde moeder. Ik wist niet de data van de mijlpalen. Wanneer lachte hij voor het eerst, zat hij, kroop hij. Om haar verhaal duidelijk te maken vroeg ze nog: u heeft toch maar één kind? Uhh ja zei ik beduusd. Nou verbazingwekkend dat u de mijlpalen niet weet.
Bitchy zei ik: dat is wat 3,5 jaar slaaptekort met je doet !! Geheugenverlies.
Ik stuurde aan op een MRI maar dat vond ze niet nodig. Het feit dat hij onder narcose moest vond ze te heftig dan de eventuele uitslag van een onderzoek.
*Zucht* had ik maar voet bij stuk gehouden.

De bewuste nacht
Augustus 2016, we hadden vakantie en per hoge uitzondering mocht Dax bij mij in bed slapen. Ik werd wakker van een trillend bed en ik dacht serieus dat onze kleuter op het bed aan het springen was. Geïrriteerd draaide ik me om en wat ik toen zag staat nog elke dag op mijn netvlies.
Daar lag mijn kleine man, spastische bewegingen met zijn hele lichaam, ik kreeg geen contact met hem. Ik wist dit is niet goed en dit lijkt op epilepsie.
Ik was zo gefocust om hem rustig te krijgen dat het niet in me op is gekomen om mijn man te roepen of 112 te bellen. Ik ben wakker gebleven toen hij weer rustig was en om 8 uur ‘s morgens de huisarts gebeld.

Dezelfde dag hadden we een afspraak met een hele goede en fijne kinderarts, ze eiste in het ziekenhuis dat ze tijd vrij maakte voor een EEG. Hierop was enorm veel epileptische activiteiten te zien. Vakantie werd uitgesteld want er moest een MRI gemaakt worden.
Deze MRI liet een afwijking zien in zijn rechter slaapkwab waar vanuit de epilepsie komt maar ook een afwijking in zijn witte stof gedeelte in zijn hersenen. We kregen het advies niet te googlen want dan zouden we zeer verdrietig worden en angstig. Voor de exacte diagnose werden we verwezen naar een proffessor in de VU.

Met deze boodschap zijn we op vakantie gaan. We hadden overdag een pokerface op voor de drie kinderen maar ‘s nachts lagen we wakker van ongerustheid. Lukte het mij nog wel om niet te googlen, de omgeving liet beetje bij beetje informatie los. Google werd toch geraadpleegd en ik snapte waarom de kinderarts zei dat we beter niet konden kijken. Bij het wel hebben van de Witte Stof ziekte kan een val op een hoofd fataal worden net zoals bijvoorbeeld hoge koorts.

De definitieve diagnose
September hadden we een afspraak in de VU, die dag kwam het verlossende antwoord. Wel of geen Witte Stof Ziekte. Door dubbele afspraken wilde de assistente ons weg sturen, want die andere mensen hun afspraak was belangrijker? What the Fuck !!! Weken geleefd in staat van ongerustheid wat me misselijk maakte, de pitbullmama kwam te voorschijn. Ik ga NIET eerder weg voor ik een neuroloog heb gesproken. Al wacht ik 3 uur…wij gaan iemand zien vandaag GRRRRRRRR.
Het hielp we kregen na één uur een arts te zien.
Het verlossende antwoord kwam: GEEN witte stof ziekte (al zien ze er wel een afwijking in). Huilend van opluchting danste ik de kamer rond.
Ineens hoorde we de arts zeggen MAAR hij heeft wel een ernstige vorm van epilepsie. Bij deze vorm komt vaak ook ernstige gedragsproblemen voor en we verwijzen jullie nu terug naar een neuroloog in het ziekenhuis bij jullie in de regio die door ons is opgeleid. Nu realiseren we ons ook dat toen al het woord hersenoperatie is gevallen en een verwijzing naar het hersencentrum UMC.

Epilepsie sucks
Zo bizar aan de ene kant ben je zo blij met het goede nieuws en tegelijkertijd kregen we ook slecht nieuws. Want hoe lief ook bedoelt de nuchtere opmerkingen van veel mensen: epilepsie is serieuze shit. Het is niet even medicijnen voorschrijven en het leven gaat lachend verder. Hij groeit er niet zomaar overheen. De medicijnen die Dax slikt hebben zoveel bijwerkingen, daar word je als ouders zijnde echt verdrietig van.
Je weet dat het nodig is omdat hij 24 uur per dag epileptische activiteiten heeft maar onze zoon is er zo door veranderd, qua gedrag, energie, gewicht en gemoedstoestand.

Moedergevoel was juist
Sinds het gebruik van de medicijnen hebben we wel rustige nachten. Zo verdrietig vind ik het om te weten dat hij al jaren kennelijk ‘s nachts aanvallen heeft gehad zonder dat wij het wisten. Zijn ontwikkeling gaat weer de goede kant op maar achterstand is er wel.
Het gevoel dat je overal om hulp hebt gevraagd en ik toen niet serieus werd genomen maakt me heel kwaad en verdrietig. Mijn moedergevoel was juist !!
Laat dat een les voor jullie zijn (mama’s en papa’s) vecht als een tijger als het moet. Jij kent je kind (of ander familielid) het beste.

Duizend woorden verder en ik kan nog wel duizenden woorden typen.
Zal jullie op de hoogte houden over onze zoektocht naar de juiste medicatie en hulp die we nodig hebben voor onze kleine dappere man.
Het is een cliché maar het is echt zo: als je kindje maar gezond is!

Lieve groet Kaat

 

 

 

De Hommerige Schaar

Als volwassen die geen beperking heeft op motorisch gebied kan je je haast niet inbeelden hoe lastig het is om dat wel te hebben.
Wij hadden niet gelijk door dat Dax veel vaardigheden op dat gebied lastig vindt. Het komt vanzelf wel dachten wij en de mensen om hem heen.

Op de peuterspeelzaal zag ik veel peuters er op los knippen. Soms oefende ze thuis op het kapsel van broer of zus maar dat schijnt niet te mogen van veel ouders. Dax lukte het niet om de schaar überhaupt goed vast te houden. Ik heb de juffies gevraagd of ze ook een linkhandige schaar hadden want onze lefty heeft moeite met rechtshandig gemaakte gereedschappen. Helaas hadden ze deze niet.

Op de basisschool ontdekte ze al gauw dat Dax nog niet kon knippen. Na lang worstelen hebben ze een speciaal schaartje voor hem gekocht. Als de juf het papier vasthoudt dan lukte het soms maar de frustratie van het niet lukken was groter dan het doorzettingsvermogen. Één jaar verder en er werd nog niks geknipt door onze kleuter.

Sinds 3 weken komt Dax op de revalidatie afdeling in het ziekenhuis. Allerlei therapeuten gaan hem testen, observeren en ook oefenen met vaardigheden.
Vol enthousiasme kwam Dax me vertellen dat ze hier een Hommerige schaar hebben. Deze Hommerige schaar eet strookjes papier. Hierin lag ook de truc door hem niet een groot stuk papier aan te bieden maar dunne stroken. Zo kan hij het papier goed vasthouden en knippen te gelijk.

Wat is er nou zo speciaal aan deze schaar? Ik citeer vanaf de website waar ik deze heb gekocht: “Een schaar die er uitziet als een normale schaar, maar die met behulp van een veer automatisch weer open gaat. Ideaal voor kinderen die niet willen opvallen met een andere schaar en toch een beetje extra hulp krijgen bij het knippen“.
Ik heb deze schaar hier gekocht: https://www.toys42hands.nl
Wij hebben een linkshandige schaar gekocht maar ze zijn er ook voor rechtshandige.

Door de manier hoe het is gebracht naar Dax is het haast een levend verhaal geworden. De Hommerige schaar heeft elke dag honger (of hommer zoals onze kleuter zegt). Wat eerst een drama was om te oefenen is nu een feestje geworden. Bij het gebrek aan een huisdier hebben wij nu wel een Hommerige schaar in huis die elke dag gevoerd wordt met papier. Zo zie je maar hoe een andere benadering HET verschil kan maken bij een kind.

Groetjes Kaat

Deze blog is niet gesponsord

 

Twintig handen op één buik

Vier handen op één buik
Wekelijks keek ik het programma “vier handen op één buik”, vol verbazing zag ik hoe de tienermoeders soms bewust kozen voor een zwangerschap.
Vaak slechte banden met ouders, opleidingen niet afgemaakt, geen huis of inkomsten. Sommige BN-ers lukte het goed de meiden op weg te helpen naar zelfstandig moederschap met de juiste omgevingsfactoren.

Met een tiener cadeaudochter in huis keek ik ook vaak dit programma. Soms zei ze: maar die meiden zijn zelf nog kinderen !! Ja dat klopt Miss M, zorg dat het jou nooit gebeurt. Het hoeft niet in deze tijd. Maak je opleidingen af, zorg voor inkomsten, een eigen huisje en als ik je een tip mag geven: geniet nog even van een kinderloos bestaan! Ontdek de wereld, maak mooie reizen, lekker stappen met vriendinnen en mocht je kinderen willen dan komt die tijd van zelf wel.

Voorlichting
Ik ben een heel open persoon, dus bij ons aan tafel mag er alles gevraagd worden en geef ik eerlijk antwoord. Zo heb ik de tieners verteld over blunders die ik heb gemaakt als tieners zijnde of jong volwassene. Ik ben immers ook niet perfect en de boodschap was: je kunt ALTIJD bij me terecht als je problemen of vragen hebt. Soms zijn de uitdagingen (zo noem ik liever problemen) zo ingewikkeld dat je er hulp bij nodig hebt.
Voorbehoedsmiddelen werden vaak besproken, met een komkommer aan tafel heb ik voorgedaan hoe een condoom werkt. Kortom het zou ons niet gebeuren dat onze tienermeid zwanger zou raken !!

Ongeloof
September 2016 belde mijn man me op het werk: ik heb slecht nieuws. WAT?? hé nee toch is de auto stuk vroeg ik naïef.
Miss M is zwanger. HUH Wat? Mijn collega’s waren getuigen van een mond die op een bureau viel. Wat een TRUT zei ik als eerste, want ze was al heel ver zwanger. Hoe dan? Waarom hebben wij niks doorgehad? Waarom heeft ze niks gezegd? Ik kon er werkelijk niet bij met mijn verstand. Ik dacht werkelijk dat we zo een goede band hadden (en die hebben we eigenlijk ook) dat ze me alles kon vertellen, dat als je heel open bent over seks je dit een stap voor bent. Ik heb serieus weken gestruggeld met mijn gevoel hierover.
Ben ik te kort geschoten, is onze band toch anders dan ik dacht? Inmiddels heb ik van deskundige begrepen dat het niet aan ons lag. Om alle misverstanden uit de wereld te hebben Miss M heeft hier niet bewust voor gekozen. Noem het dikke pech en op het moment dat ze er achter kwam was ze 23 weken zwanger en kon ze niet anders dan het kindje te krijgen.
Na goed na te hebben gedacht koos Miss M er voor om er dan ook zelf voor te willen zorgen.

Na één dag van ongeloof zijn we overgegaan in de praktische modus. Er komt een baby dus er moet veel geregeld worden. De invulling van hoe en wat dat duurde aantal weken maar het regelen van spullen kwam gelijk op gang. Lang leve marktplaats en lieve vrienden en familie. Dank je wel lieve (onbekende) moeders van internet die spullen gaven. Hoe hartverwarmend is dat! In dit soort situaties leer je echt je vrienden kennen en ontdek je dat er zoveel mensen zijn op de wereld met een GROOT hart.

Hulp
Zie je op tv het vaak ontbreken aan de juiste hulp hebben wij zo geboft met de juiste maatschappelijk werker die ons in contact bracht met Amber.
Amber zelf ooit een tienermoeder geweest was een geschenk uit de hemel voor ons. Zij begreep Miss M zo goed en ons trouwens ook. Zij weet de juiste wegen te bewandelen maar bovenal is ze verschrikkelijk lief.
Zonder haar hadden wij dit traject nooit zo goed kunnen bewandelen.
Ik gun elke tienermoeder een Amber in haar woonplaats. Zij wees ons op feit dat Miss M zich meerderjarig kon verklaren zodat ze zelf het gezag kan uitvoeren over haar kindje. Voerde gesprekken met school, want het doel was wel: MET diploma van school te komen. Organiseert bijeenkomsten voor tienermoeders uit onze woonplaats en zorgt ook nog voor een lekkere maaltijd. Bij allerlei instanties gaf zij Miss M steun en voerde gesprekken indien noodzakelijk. Samen met zijn allen hebben we gekozen en gezocht naar de juiste invulling en dat is voor nu een pleeggezin voor Miss M en haar zoontje. In mijn volgende blog zal ik deze keuze uitleggen.

Het doel is dat Miss M in de toekomst samen met een andere tienermoeder en hun kindjes in een huisje gaat wonen. Zo worden ze voorbereid op zelfstandig te gaan wonen. Wij gunnen elke tienermoeder (en haar ouders) de begeleiding die wij hebben gehad. Als je het niet zelf heb meegemaakt dan kan je je niet voorstellen wat een impact het heeft in je gezin. Een kind krijgt een kind. De hele wereld vindt er IETS van. Gelukkig zijn er ook veel mensen die ons hebben gesteund.

Ouders van tienermeiden: denk niet dat het in jouw gezin nooit zal gebeuren. Uiteraard als je een zoon hebt kan het ook gebeuren maar dat hebben we gelukkig (nog) niet meegemaakt. We hopen dat Mister J heeft geleerd van de situatie met zijn zus.

Tieners: weet dat er altijd iemand is die je wel in vertrouwen kunt nemen! Is het niet bij familie/vrienden dan wel bij instanties. Je bent niet de eerste die het overkomt en zeker ook niet de laatste. Geloof me er zijn mensen die je willen aanhoren of willen helpen met welke keuze dan ook.

Lezers: oordeel niet te hard over tienermoeders. Zij hebben juist begrip en hulp nodig zodat ze goede moeders kunnen worden. Het feit dat ze moeder zijn geworden maakt ze vaak niet in één klap volwassen. Lees ze niet de les maar reik ze je hand.

Amber: jij doet zoveel goeds voor de tienermoeders in onze regio.
Hoop dat er meer woningen komen voor de moeders en zo met de juiste begeleiding  zelfstandig kunnen gaan wonen. Ik hoop dat de gemeente inziet hoe belangrijk jij voor de meiden (en hun ouders) bent. Niet te vergeten: zo worden de geboren kindjes niet de dupe van vreselijke situaties waarin tienermoeders vaak leven.

Miss M: ik ben trots op jou !! Ik ga nog een blog erover schrijven hoe ik jou als moeder zie maar Little X boft met zo een lieve moeder. Jullie gaan het samen wel redden. Weet dat je er niet alleen voor staat. Behalve ik zijn er genoeg mensen die jou willen helpen. LOVE YOU !!

Kortom mensen: samen staan we sterk.
20 handen op één buik kan het verschil maken van een pasgeboren kindje van een tienermoeder.

Lieve groet Kaat

 

Foto is uit mijn eigen archief: kerst 2011 hoogzwanger van Dax
Zonder toestemming van mij mag deze foto niet gebruikt worden

Een ei hoort erbij

Morgen is het pasen. Deze ontaarde moeder heeft helemaal geen paastak staan met vrolijke kuikentjes en eitjes erin.
Ik werd opgeslokt om te zorgen voor mijn eigen zieke kuikentje (kind) dat de voorbereidingen me helemaal zijn ontschoten. Voor de komende twee dagen al die heisa heb ik ook even geen zin in.

Maar wat gaan we dan doen met Pasen?
Eieren zoeken? Nou die liggen gewoon in de koelkast hoor en deze gaan we lekker koken. Niks bijzonders omdat we dit eigenlijk elk weekend doen.
Als ik een hele gekke bui heb dan leg ik wat paasservetten op de tafel en ohh ja een heerlijk paasbrood mag niet ontbreken. Als je zegt dat het een kerstbrood is geloof ik het ook hoor. We hebben wel één vaste traditie en dat is Matzes eten met suiker. Vroeger kocht ik deze bij de Joodse winkel bij ons in de buurt maar sinds ik in West-Friesland woon koop ik ze bij de Deen.

Tijd besteden met je familie
Eerlijk is eerlijk als ik straks al jullie gezellige foto’s zie met de paasontbijtjes en brunches, denk ik wel: wat ontzettend leuk en gezellig.
Mijn zus houdt onze familietraditie in ere: met pasen ga je schilderen of behangen. Haar hal zo groot als een woonkamer krijgt een metamorfose.
Met Pasen komen mijn cadeaudochter en kleinzoon gezellig. Ik ga dus lekker knuffelen met de kleine man, je zou er haast rammelende Eierstokken van krijgen. Denk dat opa ook even mag oppassen als wij naar de Smurfenfilm gaan.

Nieuw leven
In sommige streken geeft men elkaar drie eieren cadeau die staan voor een nieuw leven. Hierbij zegt men dan het bekende versje:
Één ei is geen ei
Twee ei is een half ei
Drie ei is een paasei.

Ben ik nou de enige die niks snapt van deze tekst?
Bij mij is één ei echt wel een ei…zeker als één van de koters die op je keukenvloer laat vallen. Wat een vieze bende geeft dat zeg.

Ik heb vandaag besloten mijn Blogactiviteiten weer nieuw leven in te blazen.
Mijn hoofd te legen en mijn scherm te vullen met mijn spinsels.
En terwijl ik dat doe, eet ik zonder gêne, een zak paaseitjes leeg.

Fijn Pasen allemaal!

 

Kaat

Schoolplein onderhandelingen

‘s Middags de school gaat uit. Je hebt je de blubber gehaast om op tijd te zijn en je hebt de verwachting dat jouw kind het ook net zo leuk vindt om jou weer te zien.
TRINGGGGGGG de bel gaat, ja hoor daar komt jouw vlees en bloed aangerend.
Enthousiast sta je al met je armen gespreid om je kind even gedag te zeggen met een knuffel. Je staat voor niks met je armen gespreid want de belangrijkste vraag van de dag is: “Mama, mag ik met die&die afspreken” ?

Zucht natuurlijk als je hele huis net een puinzooi is en je van plan was actie in de toko te ondernemen willen ze bij jou spelen. Ik vind het wel een heel leuk compliment als kinderen na de eerste keer überhaupt nog eens terug willen komen.

Speelafspraak
In het begin van Dax zijn kleutertijd was hij soms te laat om een speelafspraak te regelen. Want snelheid is geboden, de kinderen rennen als een dolle heen en weer tussen de ouders om de date concreet te maken. Kan een bepaald kindje niet dan hup naar plan B.
Om onze kleuter een handje te helpen sprak ik wel eens af met een ouder van een favoriet speelvriendje.

Half jaar later en Dax bezit ook speeldate skills. Hij regelt tegenwoordig al tijdens de pauze op het schoolplein een speeldate. Nadat de schoolbel is gegaan rennen de kinderen eerst naar hun eigen ouders om vervolgens gauw naar elkaar te kijken of de deal gelukt is.
Die blik op hun gezichten maakt alles goed ! Dax straalt nog elke keer van oor tot oor als er een vriendje mee naar huis mag.

Schoolpleingeluk
Fuck het huishouden !! Er gaat niets boven het schoolpleingeluk van je kind.
Vriendjes en vriendinnetjes zijn meer dan welkom. De eerste keer dat het hem lukte om zelf een speeldate te regelen stroomde mijn hart over van opluchting.
Want zeg nou zelf hoe rot is het als je kind nooit wordt gevraagd?

Als we als ouders zijnde ook allemaal een beetje oog hebben voor de kinderen die deze vaardigheden (nog) niet beschikken en hierbij een beetje helpen. Zullen vast veel kindjes ook blij van worden. Dus papa’s en mama’s op het schoolplein heb ook eens oog voor de kindjes die zelden worden gevraagd.

Liefs Kaat

 

Mama Maffia

Nietsvermoedend kreeg ik mijn eerste kindje, er was geen sprake van een roze wolk aangezien wij een baby hadden die niet van slapen hield. Maar ik was wel intens gelukkig. Mijn grootste wens was in vervulling gegaan.

Niemand had mij verteld dat zodra je moeder bent geworden dat je te maken krijgt met de Mama Maffia. Op de meest gekke plekken en tijden duiken deze moeders op en geven je ongevraagd advies. Nou ja advies?? Ze vertellen je wat jij als kersverse moeder fout doet. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het fijn als mensen me advies geven, daar sta ik voor open en ik lees ook graag informatie op internet. Uit al die bronnen van informatie kies ik ZELF wat ik/wij het beste vinden voor ons kindje.

Commentaar
Tijdens de kraamvisite kreeg ik al commentaar hoe ik mijn zoontje liet boeren. Klein als hij was vond hij het fijn om alles te kunnen zien en werkte het houden tegen je schouder aanhouden averechts. Maar nee zo MOEST ik het doen. Ik kreeg van mijn kraamvisite een Aloë Vera plant, als je de plant opensnijdt komt er vloeibaar Aloë Vera uit en deze kon ik op mijn flamoes smeren.

Zou de wonden laten genezen. Ik moest het nog net niet doen in bijzijn van deze overig zeer lieve vrouw. Wel moest ik regelmatig een update geven van de status van mijn verwondingen. Slapen is hier een issue geweest, helemaal overdag. Ik moest hem gewoon laten huilen, ik verwende hem teveel. Ik geloof er niet in dat je een hele kleine baby kan verwennen en ik heb hem dan ook niet urenlang laten huilen. Tja dan moet je het zelf maar weten kreeg ik voor mijn voeten geworpen.

Onze baby had een duidelijke voorkeurshouding en hierdoor lag hij graag op zijn rug met als gevolg dat zijn achterhoofd erg vlak was/werd (deze voorkeurshouding kan al in de baarmoeder plaatsvinden). In de kinderwagen kon ik hem wel op zijn zij leggen (dit was trouwens een advies van een vriendinnetje) en aangezien hij dan vaak in slaap viel kon ik zo paar uurtjes hem op zijn zij laten liggen. Nou het commentaar wat ik heb gehad van wild vreemde dames dat ik mijn kind zo raar in de wagen liet liggen.

Tel tot tien
Op een dag in het gemeentehuis had ik Dax bij me in de kinderwagen, hij was bijna 1 jaar oud. Heel tevreden zat hij in de kinderwagen. Ik geef mijn paspoort aan de medewerkster achter de balie, draai me terug en kind is weg. Een oudere mevrouw had hem uit de wagen getild en zat er mee op schoot. Ik zweer het: ze wilde hem nauwelijks terug geven. Hij zit zo lekker bij oma zei ze. Inwendig tot 10 geteld en zowat Dax uit haar handen getrokken maar het liefst had ik geschreeuwd; JE BENT ZIJN OMA NIET!!

Wie kent ze niet die peuters die in de supermarkt op de grond gaan liggen en niks meer willen. Nou bij ons in de supermarkt komen alleen maar de perfecte moeders kennelijk, afkeurende blikken, opmerkingen wat ik wel/niet moet doen. Waar ik helemaal een bloedhekel aan heb is als IK mijn kind corrigeer/streng toespreek dat een ander dan poeslief tegen mijn kind gaat praten. Loop gewoon even door !!! Tegenwoordig zijn er ook de suiker maffia moeders. Heel facebook wordt gebombardeerd welke drinkpakjes slecht zijn en als de caissière zich hier ook nog mee gaat bemoeien hangt het me wel een beetje de strot uit. Zij kan er ook voor kiezen om bij een andere winkel te gaan werken.

Uitdaging
Lieve ervaren moeders, andere moeders vinden adviezen vaak best fijn maar probeer beetje in te schatten of het het juiste moment is, de moeder er open voor staat? Hou je bakken met commentaar maar lekker bij je (misschien moet je ook even naar je eigen koters kijken wat je zelf kan verbeteren) en waar ik voor pleit: geef andere moeders vooral eens een compliment wat ze wel goed doen!! Het is zo makkelijk om je ongezouten te mening te geven maar ik daag je uit om de komende tijd die eens voor je te houden en te focussen op de positieve dingen van de mede-moeders.

Ik verheug me erop,

Liefs Kaatje