Blog

Geplaatst op

Een vierdaagse schoolweek door personeelstekort in het basisonderwijs

Wie een beetje de media volgt hoort steeds over personeelstekort in allerlei branches.
Zo reed laatst een dag de trein niet op een bepaald traject omdat ProRail geen personeel had.
Ziekenhuizen hebben standaard mensen te kort. Onze glazenwasser kwam weken niet opdagen en ook hij gaf aan dat hij niet genoeg personeel meer heeft. Soms is het vervelend zoals bij de glazenwasser maar het kan natuurlijk ook heel ernstig zijn als een operatie of behandeling niet door kan gaan omdat er niet genoeg mensen zijn.

Personeelstekort in het onderwijs

Ook in het onderwijs las ik steeds over dat er een te kort is aan personeel.
Ik zie al maanden veel vacatures voorbij komen van basisscholen uit de regio.
Dax zijn (nieuwe) juf voor drie dagen kwam niet opdagen uit het buitenland en school moest het maar zien op te lossen. Gelukkig hadden ze een fijne inval leerkracht gevonden en werd er een nieuwe vacature opgesteld.
De invaljuf werkt ook in een andere klas en al gauw werkte ze dus fulltime in plaats van de afgesproken parttime uren.  Na een aantal weken werd besloten dat de kinderen van Dax zijn klas de woensdagen geen school meer zouden hebben maar zelf (lees met ouders) online schoolwerk moesten maken.

Al gauw bleek dat het niet haalbaar was om de gehele school te voorzien van genoeg leerkrachten die les konden geven. We kregen het nieuws dat tot aan de kerstvakantie de gehele school vier dagen les zou krijgen. De woensdagen is de school gesloten.

Onvrede bij ouders

Je kunt begrijpen dat als je werkende ouder bent dat dit kan zorgen voor een uitdaging.
Veel ouders waren dan er ook niet blij mee! Een speciale ouderavond werd ingelast om alle vragen te beantwoorden. Er was een hoop onvrede merkte ik bij de ouders.

Door ziekte werk ik niet meer (jammer genoeg) maar ben ik volledig afgekeurd.  zie mijn eerdere blog: Nooit meer werken vanaf vandaag: een brief aan mijn collega’s
Ik heb te dealen met elke dag veel pijn en weinig energie. Vaak baal ik ervan maar nu ben ik “blij” dat ik alle dagen thuis ben. Ik heb er geen stress van.
Heel eerlijk gezegd vind ik het ook wel relaxed, niet ‘s morgens van alles te hoeven en door de regen te fietsen. We starten de dag rustig op.

Als je kind moeilijk kan leren

Dax heeft een zeer moeilijk lerend niveau en kan eigenlijk alleen leren in een één op één setting.
Samen gaan we elke week aan de slag met zijn online oefeningen. Ik kan hem bij elke opgave helpen (dit is meestal ook echt nodig). Soms lopen de frustraties bij hem hoog op want ik leg soms de dingen anders uit of hij vindt dat hij teveel werk heeft. Meestal gaat het erg fijn samen. We wisselen de opdrachten af met tablettijd, pannenkoeken bakken of een andere uitgebreide lunch maken. We dansen samen even op een disconummer of kijken even wat TikTok filmpjes als beloning.
Het is, ondanks de nare reden dat ik thuis ben en niet meer werk, een zege dat ik deze tijd voor hem heb.

Mama vindt het soms ook lastig

Het heeft ook een andere kant merk ik: het is zéér confronterend om te zien hoe ontzettend moeilijk Dax kan leren. Dat je iets uitlegt, hij het dan snapt, maar bij de volgende keer hij weer alles vergeten is. Dit past helemaal bij de epilepsievorm ESES dus het is mij niet vreemd. Evengoed raakt het mij wel. Zien hoe simpele dingen (voor menig ander kind) voor hem zo moeilijk is. Dat het automatiseren van nieuwe vaardigheden zoveel herhalingen vergt en soms dan ook niet blijft hangen.
Hij begint zelf ook steeds meer door te hebben dat er veel andere kinderen zijn die veel beter zijn in dingen. Het maakt hem soms verdrietig en heel eerlijk mij ook.

Ik probeer een goede manier te vinden zodat samen leren leuk blijft. Over het algemeen slaag ik er best goed in merk in (hey las je dat? Ik durfde mijzelf een compliment te geven)
Ook heb ik me voorgenomen dat ik ook de tijd ga benutten om hem juist andere dingen te leren.
Hij leert van dingen in de praktijk zien en doen. Dus als het kan gaan we er soms ook op uit. Genoeg Musea die hij en ik nog willen zien.

Een break in de week kan ook fijn zijn

Dax heeft regelmatig minder energie als je van een 9 jarige zou verwachten. Dit komt omdat zijn nachten zo onrustig zijn in zijn brein met epileptische activiteiten. Ik denk dat een vierdaagse schoolweek voor hem heel fijn zijn. Ik merk aan alles dat het hem enorm goed doet.
Als we samen moe zijn na een ochtend leren dan kijken we liggend op de grote bank in de middag lekker een film.
Ik kan me zo voorstellen dat het voor meer kinderen fijn is om een break te hebben midden in de week.
Dat leerkrachten dit op donderdag ook merken in de klas.

 

Kaat Krabbelt thuisschool

Genieten van de tijd samen

Ouders die werken en met hun handen in het haar zitten, ik leef met jullie mee.
Het is echt een noodgreep denk ik vanuit school.
Ik ben benieuwd of het na de kerstvakantie weer een vijf daagse schoolweek wordt?
Tot die tijd? Geniet ik ervan dat ik mijn zoon thuis heb. We zoeken samen een manier om de dagen zo goed en leuk door te komen. Het belangrijkste is voor mij: dat we er beide geen stress van hebben en als schoolwerk niet kan om welke reden dan ook dat het dan maar zo is.
Gezien het feit dat hij zeer moeilijk lerend niveau (uit boeken en schoolse materie) heeft maak ik me niet te druk: er zijn zoveel andere manieren om je kind dingen te leren.

Groeten van  ThuisJuf Kaat

Geplaatst op

Naar Duinrell met Fonds Kind & Handicap

Een tijdje geleden zag ik de Facebookpagina voorbij komen van Fonds Kind & Handicap.
Ik besloot ze te volgen want als ouder met een kind met een verstandelijke handicap en andere aandoeningen is fijn om lotgenoten te treffen, tips te lezen en wellicht ook hulp te vragen

Voor wie is Fonds Kind& Handicap bedoelt?

Fonds Kind & handicap biedt hulp aan kinderen en jongeren met een handicap of chronische ziekte.
Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen de aard van de handicap of beperking. Verstandelijk, lichamelijk, enkelvoudig of meervoudig gehandicapte of chronische zieke kinderen  kunnen op hulp rekenen.

Op facebook Fonds Kind & Handicap  zie je enkele voorbeelden wat zij allemaal regelen voor deze doelgroep.
Zo kreeg Finn van 16 een trike waar zijn rolstoel in kon. Zo kan hij mee blijven fietsen met zijn familie.
Regelde ze elektrische strandrolstoelen op het ’s-Gravenzandse strand.
Het Prinses Máxima Centrum ontving een bijdrage van € 12.500,- voor het Virtual Reality Project.
Deze VR brillen worden ingezet om kinderen die behandeld worden voor kanker af te leiden tijdens een medische behandeling. Ook worden de brillen gebruikt om kinderen voor te bereiden op een behandeling die komen gaat.
Kortom ze doen zo enorm goed werk.

Familiedag in Duinrell

Op een dag zag ik een oproep voor gezinnen die kans wilde maken om naar de Familiedag in Duinrell te gaan. Ik heb ons gezin opgegeven en tot Dax zijn grote vreugde waren wij de gelukkige om te gaan.
Het afgelopen jaar zijn wij (zoals veel mensen natuurlijk) weinig meer weg geweest door Corona.
Ook toen parken weer opengingen durfde wij nog niet zo goed, gezien het feit dat ik zelf dubbel en dwars in de risicogroep val.
Inmiddels ben ik ingeënt en durfde ik deze dag wel aan. Ik rekende erop dat het goed geregeld zou zijn en dat bleek ook zo.

We mochten een uur voor opening het park in en bepaalde attracties doen, wij hebben hier niet voor gekozen omdat dat we al vroeg genoeg op pad moesten.
We arriveerde om 10 uur en er waren speciale parkeerplekken dichtbij de uitgang gereserveerd. Er stond een speciaal team om ons te ontvangen.
We kregen een envelop met bonnen voor een gratis lunch, ijsje, goodybag en plattegrond.
We kregen groene armbandjes om en konden gelijk het park in.

Bij de attracties stonden vrijwilligers die alle genodigde met een groen bandje via een speciale ingang naar binnen lieten. Zo hoefde we niet lang te wachten en was het voor Dax vol te houden.
Alle lof voor de vriendelijke vrijwilligers overal. Ze waren goed zichtbaar en zeer behulpzaam.

Op een apart terrein stonden picknicktafels en daar konden we onze lunch halen.
Niks zo lekker als een “vette bek” op een dag als deze.
Oh en wat ook zo ontzettend fijn was dat het deze dag super lekker weer was. Zonnig maar niet te warm.
Het voelde als een enorm cadeautje deze dag!

Hoe vond Dax het?

Dax heeft zó genoten, het maakte ons zo blij om te zien.
Eindelijk weer eens naar een pretpark en zijn grote wens was in de Falcon Achtbaan te gaan.
Blijft altijd wel spannend met zijn epilepsie maar het is gelukkig goed gegaan.
We waren als gezin compleet en dat betekende dat grote zus M (20 jaar) mooi de spannende acties kon doen met haar broertje. Dax genoot van het samenzijn met zus en haar vriend terwijl wij op de tassen paste of op terras zaten.
Onze kleinzoon X (4 jaar) was ook mee en hij maakte zijn eerste achtbaanritje in de kikkerachtbaan.
Hij vond het zó spannend maar na één keer wilde hij er gelijk weer in.

Dezelfde week had Dax een opname gehad bij Sein voor een 24 uurs EEG.
Dat zijn nooit leuke dingen natuurlijk en zeker niet als het zomers weer is en mensen lekker naar strand of zwembad gaan. Deze dag in het vooruitzicht maakte hem zo blij, hij telde de dagen af.
Ik heb een heel gelukkig jongentje gezien deze dag die even de zorgen kon vergeten. Want nu hij ouder is krijgt hij meer en meer mee van de zorgen van professionals om hem heen. (in een andere blog zal ik een update geven).

 

 

 

Herkenning in de speeltuin

Al spelende in de speeltuin leerde Dax een jongentje kennen. Het klikte gelijk en ze wilde de rest van de dag het liefst samen blijven. Ze zijn samen een uur lang op de trampolines geweest en nog in de botsbootjes. Ik raakte aan de praat met zijn ouders en zij waren ook uitgenodigd voor deze Familiedag.
We praatte over onze kinderen en het was zo bijzonder want onze jongentjes hadden zoveel dezelfde uitdagingen. Het op de tenen lopen (letterlijk en figuurlijk), het overvraagd worden, dat ze kwetsbaar zijn tov andere kinderen. Ik kan wel een halve pagina vertellen over hoeveel deze jongentjes op elkaar lijken. En kennelijk voelde ze dat zelf ook aan want er was gelijk een klik tussen hun beide.
Jammer dat we zo ver elkaar af wonen.

De familiedag van Fonds Kind en Handicap is dus voor mensen niet alleen een ontspannen uitje.
Het is er ook één van herkenningen en soms verbinden met andere mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Zo samen zittend in de zon op terras even sparren met iemand die ook soms worstelt met bepaalde situaties en uitdagingen. Maar bovenal vertellen hoe leuk onze mannetjes wel niet zijn en dat we trots op ze zijn.

Onwijs bedankt!

Bedankt voor de goed georganiseerde dag!
Dat wij erbij mochten zijn.
Vrijwilligers: mooi dat jullie je wilde inzetten voor ons in je vrije tijd.
Donateurs: bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor de vele gezinnen.
Het was een mooie ontspannen dag, even de zorgen vergeten en enkel genieten.

Wil je iets doneren?

Fonds Kind & Handicap krijgt geen subsidie voor haar werk en is volledig afhankelijk van giften.
Kan jij een donatie missen? klik dan hier: https://www.fondskindenhandicap.nl/help-mee/doneren
Vele kinderen (en hun ouders) zullen je dankbaar zijn.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Kinder bakboek van Miljuschka & Felina

bakboek Miljuschka

Voor velen van jullie is het bekend dat ik een zoon heb met epilepsie.
Ik schreef er eerder over: Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag. of deze Het laatste puzzelstukje
In Nederland zijn er ruim 35.000 kinderen die epilepsie hebben. Hun jonge levens worden vaak enorm verstoord door die stomme epilepsie.
Het zoeken naar antwoorden en oplossingen begint als je als ouder zijnde de diagnose krijgt. Voor veel van ons is het een enorm lange zoektocht naar de juiste medicijnen en het blijft vaak behelpen en de kunst te accepteren dat jouw kind moet dealen met deze aandoening.

EpilepsieNL

EpilepsieNL deelt haar kennis over epilepsie. Ik ben er de afgelopen jaren achtergekomen dat veel mensen amper weten wat het inhoudt (en zelfs ik verwonder mij nog steeds over allerlei vormen en gevolgen). Heel belangrijk is dat zij geld inzamelen voor onderzoeken. De beste onderzoekers worden ingezet en dat geeft hoop voor de toekomst.
De hersenoperaties die worden uitgevoerd om epilepsie te verminderen/te stoppen hadden nooit gekund als er geen geld was geweest voor onderzoeken. Kortom dit is zó belangrijk.
EpilepsieNL is ontstaan vanuit een samenwerking van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland

Eerder heb ik al een aantal keer een virtuele collectebus gehad.
Dankbaar dat ik door jullie bijdrage meerdere keren rond de 200 euro kon overdragen aan EpilepsieNL.
Dit jaar zag ik een andere manier om bij te dragen: het kinderbakboek van Miljuschka & Felina kopen.

Niet zomaar een bakboek

Miljuschka Witzenhausen ( wie kent haar niet?), de leuke en knappe tv kok.
Ik kijk graag naar haar op televisie en wist al een tijdje dat zij een dochter Felina heeft die ook epilepsie heeft. Het voelt minder eenzaam als je verhalen leest van andere ouders die strugglen met dezelfde zorgen om zijn/haar kind.
Op televisie vertelde zij over haar nieuwe bakboek. Niet zomaar een bakboek maar een kinderbakboek die ze met haar dochter Felina heeft gemaakt.
En nu komt het mooiste: de volledige opbrengst komt ten goede aan EpilepsieNL !!

Ik ben geen keukenprinses en hou van makkelijke recepten.
Dax helpt graag mee met koken en bakken en toen we samen dit boek voorbij zagen komen, riep hij gelijk zullen we die kopen? Dat hoefde ik me geen twee keer te laten zeggen. Online besteld en gauw viel hij met een plof op de deurmat. Gauw bladerde Dax en ik erin, wat een mooi boek zeg!
111 pagina’s met recepten voorzien van leuke tekeningen zodat je kind eenvoudig het recept kan maken. Prachtige foto’s van alle lekkernijen waardoor het water me gelijk uit mijn mond liep. Ook staan er mooie foto’s in van Felina, van die foto’s die een moederhart sneller doen slaan kloppen: zo mooi, ontspannend en ontwapenend. Het is geen saai bakboek en je kan zien dat het met liefde en aandacht is gemaakt.

Welke recepten kan ik verwachten?

Oké Kaat dat is duidelijk, maar jullie willen natuurlijk ook weten welke 25 recepten staan erin dan?? Ik noem er een paar op: Cakerol met bliksem (deze zag Dax en die wilt hij deze vakantie nog maken), keto chocoladecake, glutenvrije cupcakes, mega-oreo, carrotcake, banoffee pie, no bake cheesecake en een taart in een glaasje.
Het niveau is haalbaar voor mij en zeker ook voor Dax om mee te doen.
De keuze is gevarieerd en ik geloof echt dat het super leuk om samen met je kind hieruit te bakken.

Bestellen?

Ben je enthousiast of nieuwsgierig geworden naar het kinderbakboek?
Bestel hem hier: https://epilepsie.nl/bakboek.
Het boek kost € 23,95 en nogmaals: de gehele opbrengst gaat naar EpilepsieNL.
Ook leuk om een ander het boek te geven en je ondertussen dit goede doel steunt.

Laten we samen veel bakken en vooral het boek kopen.
Kan ik op je rekenen? Bedankt ook namens Dax, hoe meer onderzoeken er komen des te meer er hoop is op een betere toekomst voor hem.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Nooit meer werken vanaf vandaag: een brief aan mijn collega’s

Lieve collega’s

Vandaag is mijn laatste dag dat ik één van jullie ben.
Mijn laatste dag als ambtenaar en tevens als werknemer.
Na vandaag zal ik (hoe het er nu uit ziet) nooit meer werken.
Heel onwerkelijk voelt het nu ik deze woordjes aan het typen ben.

Jullie hebben me al een tijdje niet meer gezien, sinds halverwege januari 2019 ben ik thuis.
Na een hele lange tijd van proberen te werken, ziek zijn, en weer proberen te werken.
Ik raakte 50% afgekeurd en hoopte toch nog te kunnen werken, want ik vond mijn werk en de collega’s altijd zo leuk.
Uiteindelijk heb ik de strijd om toch te kunnen werken opgegeven.
Het lukte niet en ik verdiende het vooral om goed voor mezelf te zorgen en mijn grenzen te accepteren.
Het UWV traject werd weer ingezet met als doel: volledig afgekeurd te raken.
In het voorjaar heb ik het besluit ontvangen van het UWV dat ik niet meer kan en hoef te werken.

Om een idee te geven wat ik onder andere mankeer schreef ik ooit deze blog:
Sjogren Sucks

December 2008 wandelde ik het stadsdeelkantoor binnen in Buitenveldert voor mijn eerste werkdag.
Even dacht ik verkeerd te zijn want ik waande me in het decor van Debiteuren/Crediteuren.
Wat een oude aftandse bende in de bunker en ook de werkwijze was alles behalve dan Smart.
Het heeft echt wel een tijd geduurd tot ik me thuis voelde in de ambtenarij. Het was allemaal zo anders dan het snelle bedrijfsleven waar ik uit kwam.
De verhuizing naar de Pres. Kennedylaan heeft me goed gedaan.
Werken in de straat waar ik geboren was en 28 jaar van mijn leven had gewoond. Het voelde als thuiskomen.

En niet alleen de locatie maar vooral door jullie.
De leuke gesprekken, humor, dansjes op vrijdagmiddag door Rachida.
Er ging geen dag voorbij en we hadden gesprekken over eten, we bestelde soms Surinaams eten als lunch. Ontbijtjes met Pasen, vieren van het Suikerfeest we grepen elke gelegenheid aan om te eten en bij elkaar te komen.
Het meezingen met de radio, al had niet elke collega de voorliefde voor André Hazes.
De leuke afdelingsuitjes waren vaak hilarisch, van kano varen, tot voetbal in een weiland en dan weer bonbons maken in het Amstelpark.

Toen mijn vader overleed was ik ontroerd hoeveel collega’s er op zijn uitvaart waren.
We waren een hechte groep, we deelden niet alleen de bouwdossiers maar ook soms leed met elkaar.
De jaren zijn voorbij gevlogen en nu na bijna 12 jaar ga ik gedag zeggen.

Het voelt verdrietig want ik wilde tot aan mijn pensioen hier blijven werken.
Al mis ik de gesprekken van 14020 totaal niet 😉
Ik hoop dat uit eindelijk het me rust gaat geven, niet meer een strijd voeren om wel te werken. Focussen op mezelf en mijn gezin.

Het is een gekke tijd om afscheid te nemen van je collega’s, werkgever en werkplek.
Door de coronacrisis zitten jullie thuis te werken en is er geen gebruikelijk afscheidsmoment op de plaza.
Ga ik de speech nu per videoboodschap ontvangen? Ergens wel fijn dat het vele handenschudden en zoenen niet hoeft en heel eerlijk, ik zag er ook wel tegenop om jullie gedag te moeten zeggen.
Het voelt namelijk best verdrietig en confronterend en deze emo doos had vast moeten janken.
Ik hoop op betere tijden voor ons allemaal en dat ik dan nog eens vrolijk langs kan komen op kantoor.
Bedankt voor de fijne jaren en tot ziens!

Stay Safe allemaal.

Lieve Groet Kaat

 

Ps: mocht je het leuk vinden om contact te houden volg me dan op Facebook: Kaat krabbelt  https://www.facebook.com/kaatkrabbelt/

Of kom af en toe eens gluren op deze site waar ik zo nu en dan krabbel over mijn leven

 

Geplaatst op

Coronatest als je kind verkouden is?

Nog geen week de R in de maand en meer dan de helft van Dax zijn klas was ziek met verkoudheidsklachten. Geen verrassing dat dit zou gebeuren maar voor veel ouders is het wel lastig dat hun kinderen niet meer naar school of buiten mogen. Dax had extra veel aandacht deze dagen in de klas en dat was voor hem wel fijn.
In het weekend was hij zelf de klos: heel heftig verkouden.
Veel snot en hoesten als een malle.

Moet ik mijn zoon laten testen?

Zaterdagavond werd hij verkouden en zondag was hij hondsberoerd ervan. Geen koorts gelukkig, in ons geval was ik extra blij want koorts kan een trigger zijn voor een epileptische aanval.
En dan sta je ineens als ouder voor de keuze: laat je je kind op corona testen?
Ik besloot de site van het RIVM raad te plegen: https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/kinderen

Ik las onder andere het volgende:

Voorkom verspreiding van het virus (op scholen)
Om ervoor te zorgen dat de verspreiding van het nieuwe coronavirus zo laag mogelijk blijft, is het belangrijk dat de maatregelen worden opgevolgd:

  • Heb je milde klachten, zoals neusverkoudheid, loopneus, niezen, keelpijn, lichte hoest of verhoging tot 38 graden Celsius? En/of heb je plotseling verlies van reuk of smaak? Laat je testen* en blijf thuis tot de uitslag van de test bekend is.

Bovenstaande gelezen te hebben met de wetenschap dat ik tot de risicogroep behoor en mijn schoonouders die naast ons wonen ook tot de kwetsbare groep behoren: besloot ik dat ik Dax zou laten testen.
Laten we geen risico nemen, ook al leek het op de vertrouwde verkoudheid als anders.

Hoe maak je een afspraak?

Online heb ik opgezocht hoe je een afspraak kan maken en ik las het volgende:

Een afspraak voor een coronatest kan je op 2 manieren maken:

  • Online: ga naar coronatest.nl Houd je DigiD (Digitale Identiteit)  bij de hand.
  • Telefonisch: bel 0800-1202. Het nummer is 7 dagen per week bereikbaar van 8:00 tot 20:00 uur.

Aangezien ik geen DigiD heb voor Dax moest ik bellen.
Hebben jullie trouwens een DigiD voor jullie kinderen? Ik denk dat ik er toch maar een ga aanvragen. Dan kan ik ook in zijn medische dossier van het ziekenhuis.
Ik lees online dat heel veel mensen moeite hebben om er door heen te komen om iemand aan de lijn te krijgen voor een afspraak te maken. Ik kreeg na 10 minuten iemand aan de lijn. Wellicht omdat ik op een zondag belde? We zouden maandag hem kunnen laten testen maar dan moesten we wel 40 kilometer rijden. Aangezien hij toch ziek was en thuis zou blijven heb ik ervoor gekozen om hem op dinsdag te laten testen op 3 minuten rijden vanaf ons huis. Een mail een sms als een reminder hoe laat en waar je moest zijn maakte de afspraak compleet.

Niet laten testen

De mensen in mijn omgeving (ouders op school en in de buurt) en 90% van de reacties die ik heb gelezen op social media laten een jong kind niet testen.
De veel gehoorde reden is dat ze hun kind geen trauma willen bezorgen met de horror test. Ik was benieuwd hoe Dax de test zou ervaren.
Heel eerlijk, ik verwachtte eigenlijk dat hij geen problemen ervan zou maken en het rustig zou ondergaan. Tja want als je een zoon hebt die met liefde bloed laat prikken dan heb je er wel bepaalde verwachtingen van. Hij heeft medisch al best wat meegemaakt en ondergaat alles altijd heel  rustig.

Dax vertelde mij dat hij bij het jeugdjournaal had gezien hoe de test zou gaan.
Ik heb hem uitgelegd dat het wattenstaafje in zijn neus wellicht beetje vervelend kon voelen maar het met een vingerknip voorbij zou zijn. Hij was er totaal niet zenuwachtig van.

corona

 

De teststraat: net als de MC Drive maar dan even anders

Ik kan niet anders zeggen dat het goed was geregeld in de teststraat, mits je met een auto komt.
Want zover ik begrijp is dat het beleid. Daarbij gaan ze wel voorbij aan dat veel mensen geen auto hebben. Vragen of je buren je willen rijden is wel akward gezien je misschien corona zou kunnen hebben? Hier zou wel meer rekening mee gehouden kunnen worden.

Met de ramen dicht moesten we in de rij gaan staan, Dax zijn identiteitskaart moesten we ophouden achter het glas. We kregen een sticker op ons raam met een cijferreeks erop.

Toen langs de tent rijden. Met het raam open moesten we aan de mevrouw in de tent zijn gegevens doorgeven. Een mevrouw in beschermende kleding liet Dax de autodeur open doen. Hij moest met zijn benen buitenboord zitten en met zijn gezicht naar haar toe.
Ze was super vriendelijk en legde uit wat ze ging doen. Eerst het wattenstaafje in zijn keel. EasyPeasy was dat. Toen het gevreesde wattenstaafje in zijn neus. Behalve wat tranen in zijn ogen van het prikkelende gevoel deed het hem niks. Het was zo klaar en ik kon niks ontdekken wat mijn zoon een trauma zou kunnen bezorgen.

coronatest kaa

Elk kind is natuurlijk anders maar denk dat veel ouders een veel ergere voorstelling ervan hebben.
Probeer vooral zelf rustig te blijven en een goede voorbereiding is het halve werk.
Daarbij denk ik persoonlijk vaak het is wat het is, ik moet ook wel eens dingen doorstaan die niet lekker of leuk zijn.

Wachten op het verlossende belletje

28 uur later kwam het verlossende telefoontje van de GGD.
De test was negatief en hij heeft geen Corona.
Inmiddels nemen de klachten goed af en kunnen we zo samen een frisse neus gaan halen.

Laat ik hem de volgende keer weer testen?

Wat als Dax nou de komende maanden vier keer verkouden is?
Elke keer laten testen?
Het heeft me wel aan het denken gezet en ik heb gevraagd hoe onze huisarts er tegenaan kijkt.
Deze geeft aan dat het alleen thuishouden ook kan mits hij geen koorts of benauwdheidsklachten heeft.
Zodra hij die wel zou hebben dan zeker testen.
Ik overweeg voor de volgende keer deze aanpak maar ik wil wel voorzichtig blijven aangezien ik zelf tot de risicogroep behoor.

Hoe gaan jullie er mee om? Wel of niet laten testen? Ik ben heel erg benieuwd.

Acceptatie van deze bizarre tijd

Wat een bizarre tijd leven we. Dat je voor een verkoudheid met je auto door een teststraat kan gaan.
Lege klassen door “ zieke” kinderen of omdat de leerkracht thuis zit met verschijnselen. En met een beetje pech kan ze zich pas over drie dagen laten testen.
Ik hoor enorm veel gemopper om me heen, en ik snap het, echt waar!
Toch probeer ik er maar gewoon mee te leren leven, het is even niet anders.
Het vroegere normaal is voor nu verdwenen en het enige wat we kunnen doen (denk ik) is ons proberen te houden aan de richtlijnen, gezond proberen te blijven en elkaar te helpen in hoeverre dat kan.

Stay Safe mensen !
Succes de komende maanden en hou je (snot)hoofd erbij.

Groetjes Kaat

Geplaatst op

Schooljaar 2019/2020 wat was je uniek

Het is overduidelijk afgelopen schooljaar is een jaar geweest om nooit te vergeten.
Zowel mijn zoon als ik zullen de lesmaanden vanaf maart 2020 herinneringen als gekke maar hopelijk ook leuke maanden.
Het jaar waarin Dax 12 weken niet naar school ging vanwege de Corona Pandemie.

Hoe het begon

Het schooljaar begon zoals de meeste jaren.
Even wennen aan de nieuwe juf en de samenstelling van de klas.
Dax heeft geboft met weer een hele lieve juf en zat met een aantal klasgenootjes in de klas die hij al kende van het jaar ervoor.
Vanaf dag één is hij lachend naar deze school gegaan.
Kleine klassen, goede begeleiding en vooral dat je er mag wezen inclusief de eventuele beperkingen die je hebt.

Wat kon er beter?

Het enige kritische puntje wat ik heb dat hij te veel en te lang stof heeft herhaald.
Een stapje terug voor de succeservaring te beleven en daarmee je zekerder voelen ben ik helemaal voor.
Hij hoefde niet op zijn tenen te lopen en kon zich hierdoor op andere vlakken beter ontwikkelen.
Echter qua rekenen, schrijven en algemene kennis is hij niet veel verder gekomen dan het jaar ervoor.
Hier ben ik achter gekomen toen ik thuis les gaf en de oude lesboeken van vorig jaar erbij pakte. Jammer, ik denk dat er meer uit te halen viel dit jaar.

Die zondag met de bizarre mededeling

Zondag 15 maart kondigde het kabinet aan dat de scholen dichtgingen (tot in ieder geval 6 april).
Het kwam niet als een verrassing voor mij. Ik had zelf al bedacht dat als de scholen niet dichtgingen ik Dax thuis zou houden. De beelden in de landen om ons heen zorgde ervoor dat ik me zorgen ging maken. Ik val dubbel en dwars in de risicogroep en er was maar één doel: Corona buiten ons gezin te laten.

De pyjama-school werd opgericht

Las ik overal dat (vooral) moeders heel gestructureerd aan de slag gingen, normale tijd opstaan en aankleden. Hele werkschema’s van school verschenen op borden. Urenlang huiswerk maken en ik las vooral heel veel stress bij ouders.
Ik besloot de pyjama-school in te voeren. We bleven wat langer in bed en startte de dag rustig op.
De lessen werden gegeven in pyjama en dat voelde relaxed. We aten pannenkoeken en andere uitgebreide lunches. We bakte taarten zo nu en dan.

 

thuisonderwijs

We speelden in het begin in het donker buiten, zodat we zo min mogelijk andere mensen tegen kwamen. We gingen Pokemons vangen in allerlei buurten van onze stad.
We hebben enorm geboft met het mooie weer die maanden. Dax mocht niet met vriendjes buiten spelen en wij zijn vooral al die weken samen geweest.
Het was gezellig!
Ik heb er alles aangedaan om het zo leuk mogelijk te maken. Na twee maanden begon Dax wel zijn vriendjes meer en meer te missen.
Niet alleen zijn vriendjes mistte hij maar ook de juffies. Hij maakte een vlog voor ze die je kunt zien op you tube: Juffies ik mis jullie  (mocht je Dax blij willen maken geef een duimpje en abonneer op zijn kanaal)

 

pokemons vangen

Complimenten voor onze school. Zij voerde de druk niet op. Het doel was stof te blijven herhalen en vooral geen stress te creëren bij het kind of de ouders. Ik kreeg huiswerk waar ik om vroeg. Juf Erica speelde via een live verbinding op haar gitaar en zong samen liedjes met Dax.

Ik durfde het niet aan

Toen uiteindelijk de kinderen weer naar school mochten op 11 mei hield ik Dax nog thuis.
Hij was wel teleurgesteld, zeker omdat veel mensen bijvoorbeeld aan hem vroegen: ben je blij dat je weer naar school mag? Hij snapte het wel waarom ik het nog niet aandurfde. Hij weet dat mijn gezondheid niet goed is. Ik had me voorgenomen het nog twee weken aan te kijken. Als de besmettingscijfers na twee weken niet extreem waren toegenomen zou ik mijn zoon weer naar school laten gaan.
Gelukkig bleef toename van de cijfers uit en kon mijn zoon in juni weer naar school.
Dolblij en gelukkig fietste we weer naar school.
Duidelijke instructies mee qua handenwassen en andere veranderingen op school.
Ik moest even wennen dat ik niet meer mee naar binnen mag. Vond dat altijd zo gezellig. Sfeerproeven in de klas en contact houden met de juf.

Schooljaar 2020

Het jaar waar ze niet op schoolreisje gingen. We geen schoolfoto krijgen van hem alleen (wel een groepsfoto). Het schooljaar waarin mijn zoon (en moeders) wat extra kilo’s aankwamen door al die lekkere lunches en taartjes. Het jaar van de angst of wij wel bespaard zouden blijven van het akelige Corona Virus. De grijze haren kregen vrij spel bij mama en zoonlief kreeg een lang kapsel.
Het jaar waarin we nauwelijks meer andere mensen zagen en als we wel familieleden of vrienden zagen dan bleven we op een afstand, en dat voelt tot aan de dag van vandaag niet fijn.
Knuffelen met opa en oma waar Dax zo graag altijd kwam was verboden.
Weekendjes weg en de zomervakantie naar Frankrijk werden geannuleerd.
Kleding werd/wordt voornamelijk online gekocht en dokters afspraken gingen voornamelijk telefonisch.
Schooljaar 2020 was het jaar van extreme veranderingen voor ons maar eigenlijk voor iedereen in de wereld.

Heeft het ons ook iets moois gebracht?

Toch heeft het ook veel mooie momenten en herinneringen gebracht.
Alleen aangewezen op elkaar en genieten van de kleine dingen.
Dansen in de huiskamer, eten van een restaurant thuis laten bezorgen.
Zou Dax pas als hij tien jaar was een mobiel krijgen, kreeg hij hem in de corona crisis.
Zo kon hij videobellen met zijn lieve tante en opa en oma, of met vriendjes.
Besloot hij graag Pokemons te willen vangen en verkende we de hele stad.
Kaartjes per post werden weer massaal verstuurd en dat bezorgde Dax elke keer weer een glimlach.

 

brief aan oma

 

En dan ons allergrootste geluk: we zijn nog gezond!
Ook de mensen om ons heen zijn niet getroffen en ik hoop met heel mijn hart dat dat zo blijft.

Lieve Dax,
Ik hoop dat je terug kijkt op een mooi schooljaar.
Met mamajuf die er niet zoveel van bakte op de pyjamaschool maar die wel haar best deed.
Een jaar waarin de juffen van school zich zo hebben ingezet voor een leuk schooljaar ondanks dat alles anders was dan ooit te voren.
Met heel mijn hart hoop ik dat volgend schooljaar weer een beetje “normaal” wordt en waarin jij onbezorgd kan genieten van het schoolse leven en het leven daar buiten.

Ik ben enorm trots op jou dat je al die weken nauwelijks hebt gemopperd.
Dat je samen met je ouders het beste ervan hebt gemaakt.
Ook al wordt de zomervakantie ook heel anders als anders we gaan er gewoon iets gezelligs van maken, want daar zijn we enorm goed in!

Groetjes Kaat

 

Geplaatst op

Half jaar stilte: totaal gevloerd

stilte

En toen bleef het stil, heel stil, te stil voor mij

Al ruim een half jaar heb ik geen blogs meer geschreven op mijn site of op andere sites.
Simpelweg ik had er de kracht niet voor, al mijn kracht had ik nodig om te overleven.

Het goede nieuws is: ik ben er nog! (althans voor veel mensen is dat goed nieuws)
Het slechte nieuws is: het gaat niet zo lekker met mij qua gezondheid.
Ik heb het zwaar gehad de afgelopen maanden en dat kwam voornamelijk door het Syndroom van Sjögren wat ik heb. Al eerder schreef ik een blog over hoe het is om Sjögren te hebben: Sjögren Sucks

Intense moeheid nam/neemt bezit van me.
Het is lastig te omschrijven hoe dat is als je het niet hebt meegemaakt. De meest kleine handelingen zijn opgaves.
De dagelijkse bezigheden zijn uitdagingen geworden. Ik stel nu prioriteiten wat echt moet en veel dingen lukt me niet meer. En eerlijk? Dat went moeilijk, want hoezo is even stofzuigen zo slopend? Of met je kind een rondje fietsen?
Elke dag is het weer een puzzel tussen wat moet en wat ik aankan. En heel vaak blijk ik het nog verkeerd in te schatten en ben ik twee dagen uit de roulatie.
Hevige pijnen in mijn spieren en huid.
Voor de corona sizzle uitbrak ging ik naar twee fysiotherapeuten voor massages, dry needle of cupping massage. Soms naar de chiropractor om mijn nek te laten kraken. Ik probeerde vooral goed voor mezelf te zorgen.
Inmiddels ook na lang aanmodderen met buikpijnen is het duidelijk dat ik ACNES heb ( een buikwandpijn sydroom, hiervoor loop ik nu bij de pijnpoli.

Ziek thuis

Sinds januari 2019 heb ik niet meer gewerkt, het lukte me niet meer. Daar heb ik enorm van gebaald want ik heb een leuke baan, fijne collega’s en het is fijn om deel te nemen aan de werkende maatschappij. Ik vroeg een herkeuring aan bij het UWV in mei 2019 maar deze werd afgewezen. Mijn werkgever vroeg deze aan in het najaar maar de daadwerkelijke keuring liet op zich wachten tot maart.
Al die tijd heb ik me best druk gemaakt over deze keuring.
Zouden ze me serieus nemen? Je hoort zulke gruwel verhalen over het UWV. Wat als ze me niet afkeuren?
Wat als….deze variant heb ik op verschillende manieren mezelf afgevraagd.

Naar het beruchte UWV

Het gesprek met de keuringsarts duurde bijna twee uur, het leek alsof ze me begreep maar ik durfde niks te hopen. Informatie werd ingewonnen bij de reumatoloog. Daarna volgde nog een gesprek met een arbeidsdeskundige. Alle partijen waren het er over eens: ik kan niet meer werken.
Er is geen hoop op verbetering in mijn gezondheidssituatie. Ik ben 100% afgekeurd.

Opluchting: ze geloven me, ze zien dat ik niet meer kan werken. Niet meer die enorme last om mezelf te willen bewijzen naar mijn omgeving en collega’s.
Confronterend: dit was mijn werkende leven. Het gaat echt slecht qua gezondheid met me. Financieel is het heftig vind ik, zoveel geld in te moeten leveren. Ik was er verdrietig van, 47 jaar en dit is niet zoals ik de toekomst voor me had gezien.
Rust: ik hoef niet meer over grenzen te gaan om me te bewijzen.
De onzekerheid van de afgelopen jaren is voorbij en ik hoop oprecht dat het me rust gaat geven.
Dat ik me kan focussen op mijn gezin en op goed voor mezelf te zorgen.

Gevolgen door de Corona crisis

De corona sizzle heeft er op meerde fronten ingehakt. Geen behandelingen meer en elf weken een taak als mama-juf erbij. De angst om Corona te krijgen is groot. Met een auto-immuunziekte, astma, obesitas en totaal uitgeput zijn maakt me onzeker. Daarom mocht mijn zoon niet buitenspelen met andere en heb ik mezelf min of meer opgesloten in huis.

Langzaam aan gaat de maatschappij weer van het slot af, al is het met veel maatregels en beperkingen.
Ik haak langzaam aan. Fysiotherapie heb ik nog niet aangedurfd en grote drukte vermijd ik.
Sinds één week mag mijn zoontje weer naar school en mag hij weer buitenspelen.
Ik moet mee gaan want dit blijft voorlopig nog wel even zo…maar eerlijk? Ik ben bang, soms doodsbang.
Bang dat als ik getroffen word dat ik het niet overleef en mijn zoon zonder moeder moet leven.

 

I’m Back !

Ik ben er weer mensen! Ga mijn best doen weer te krabbelen. Want niks is fijner om van je af te schrijven of het nou angsten zijn, belevenissen of mooie momenten die ik wil delen.

Wees lief voor elkaar en kijk naar de lichtpuntjes die er vaak nog wel zijn.

Liefs Kaat

Foto: Pixabay 

Geplaatst op

Nagellak voor mannen……dat dragen alleen homo’s

Wij Nederlanders zijn zo lekker open minded hoor je vaak.
Je mag zijn wie je bent, dragen wat je wilt als je maar gelukkig bent.
Toch? Nou vorige week kwam ik tot de ontdekking dat veel lezers op Facebook mensen graag in hokjes plaatsen.

Een man met nagellak

André Hazes heeft een foto geplaatst waarop te zien is dat zijn moeder Rachel zijn nagels lakt.
Nou daar vonden veel mensen wat van!
2019 en mensen zijn in shock van een jonge man die zijn nagels lakt.
Want make-up dat is toch alleen voor vrouwen, oudere rockartiesten of clowns?
Hoezo mag een man zich niet druk maken om zijn uiterlijk en zijn nagels een kleurtje geven?

 

Ik citeer even een paar opmerkingen die ik voorbij zag komen:

 

Hij moet zeker nog uit de kast komen?

Belachelijk een man die zijn nagels lakt

Word eens een grote jongen!

Zijn vader zou in zijn broek schijten

Kneus

En vooral heel veel opmerkingen die beledigend zijn en doelen op dat alleen Homo’s hun nagels lakken.

 

De wereld vergaat toch niet?

Alsjeblieft mensen! Doe eens niet zo lelijk.
Wat is er shocking aan dat een man zijn nagels lakt?
En nou is dit ook nog een man die op een podium staat te zingen.
Maar al zou hij op kantoor werken dat maakt hem toch geen mindere werknemer?
Eerlijk: ik zou ook wel even gek op kijken als mijn man zijn nagels gaat lakken.
Ik vind dat niet bij hem passen dus ik zou verrast zijn. Ik hoop dat hij me ook niet in een hokje plaatst als ik bepaalde dingen draag dus waarom zou ik dat andersom wel doen?

Een rondje Google laat mij zien dat al eeuwen geleden mannen nagellak droegen.
Volgens deze site: mens en gezondheid droegen de mannen al 3000 jaar voor Christus nagellak. In het oude Egypte bepaalde de status of je je nagels kleurde. Vele mummies gingen met gekleurde nagels in hun graf.

Heb jij er ervaring mee?

Ken jij mannen die hun nagels lakken?
De voetballers Christian Ronaldo en Evgeniy Levchenko hebben hun teennagels wel eens zwart gelakt omdat ,volgens de bladen, hun teennagels van het voetballen er zo lelijk uit zagen.
Zanger Seal, de door veel vrouwen begeerde David Beckham en Johnny Depp lakken regelmatig hun nagels.

Ik hoor regelmatig dat kleine jongens hun nagels wel eens willen lakken.
Veel vaders hebben dit liever niet, maak geen homo van mijn zoon!
Serieus? Denk je dat een kleurtje op je zoon zijn nageltjes hem zouden veranderen in een homo?

Hoe ga ik er mee om?

Mijn zoon wilde ook soms nagellak.
Weet je het zeker vroegen we? Mensen kunnen er opmerkingen over maken omdat je geen meisje bent?
Hij wist het zeker hij wilde ook gelakte nagels en zo ging hij een dagje naar het strand met zijn tante.
Op het terras zei het meisje van de bediening: oh wauw wat een mooie nagels heb je!
Mooi hé? Zei hij trots: dat hebben rocksterren ook!

 

nagellak voor mannen

 

De maandag erop heb ik toch de nagellak eraf gehaald omdat ik niet wilde dat hij gepest zou worden op school. Nu zou ik dat niet meer doen denk ik.
Hij mag zijn wie hij is, dragen wat hij wilt en dat maakt hem geen kneus of een homo.

De wereld zou zoveel leuker zijn als mensen je niet gelijk in een hokje plaatsen.
En zeg nou zelf? Veel gekleurde nagels maakt het toch alleen maar vrolijker?

Groetjes Kaat

 

foto van de mannelijke voeten komt van Pixabay

Geplaatst op

In the Pocket ! Jij bewees vandaag het tegendeel

Whoop whoop vandaag is feest bij ons thuis.
Een feestje waarvan veel mensen dachten dat we het nooit zouden vieren.
Een dag die voor veel ouders vanzelf aanbrak maar waarvoor hier een kind jarenlang heeft moeten knokken en vooral door bikkelen.

Party-time

Onze zoon heeft vandaag zijn A-Diploma gehaald!
Zijn eerste officiële zwemdiploma is binnen.
Nu denk je misschien; dat doen toch de meeste kindjes? Is dat zo bijzonder?
Dax is niet zoals de meeste kindjes, zijn leren wordt beperkt door epilepsie.
Motorische handelingen (en helemaal twee tegelijk) zijn vaak lastig om te leren. Dus ja, voor ons is het heel bijzonder dat het hem gelukt is.

 

zwemdiploma
whoop whoop In the Pocket!

Wanneer zijn we begonnen met zwemmen?

Vanaf dat Dax baby was ben ik elke week met hem gaan zwemmen.
Samen vonden we het heerlijk.
Hij heeft nooit angst gekend voor water en dat vond ik zo fijn.
Fanatiek begonnen we aan Peuter zwemmen, heerlijk samen zingen en zwemmen in het water.
Leuk met de andere kindjes samen maar vooral hadden we quality time samen.
Ik werkte toen nog veel dagen in de week maar op mijn vrije dag gingen we elke week zwemmen.

Toen Dax drie was kon hij al goed zwemmen zonder bandjes, niet in de perfecte slagen zoals die gewenst zijn maar hij redde zich prima. Onderwater, bovenkomen en zich drijvende houden. Zelf zwemmen naar de kant om daar zelfstandig op te klimmen.
Alle ouders om me heen wisten het zeker: Dax zou heel jong en makkelijk zijn zwemdiploma halen.

Epilepsie en leren zwemmen bleek een slechte combinatie

Zonder dat we het konden verklaren kwam er een ernstige knik in Dax zijn ontwikkeling.
Vaardigheden die hij goed kon leek hij te vergeten. Zo ook met zwemmen.
Ik maakte me niet al te druk over het zwemmen want hij was nog zo jong.
We bleven wel altijd samen genieten van onze zwemmomenten.

Epilepsie kreeg Dax in zijn greep. Hij nam bezit van ons kind zo leek het.
Onrust, slechte nachten, slechte motoriek met behoorlijk heftige ongelukken tot gevolg en heel veel vragen vooral. We stopten even met de zwemlessen bij een bekende zwemschool.
De juffen leken Dax niet te snappen, ze wilde niet naar mijn uitleg luisteren en namen de epilepsie niet serieus. Onze focus was eerst op de gezondheid van Dax en daarna begon mijn zoektocht naar de juiste zwemlessen voor Dax.

Zwemles voor kinderen met een beperking

Voor kindjes met een beperking zijn de mogelijkheden vaak niet zo enorm groot.
De eerder genoemde zwemschool vindt kleine lessen voor kinderen met een beperking niet rendabel dus die zijn ze gestopt.
De zwemschool dichtbij huis bood wel kleine speciale groepjes aan. In een half jaar tijd had hij meerdere juffen en kreeg ik opmerkingen als: hij heeft toch al zwemles gehad?? Nou ik zie het niet terug hoor! PFFF mijn verzoek was hem zwemles te geven vanaf het begin. Een juf sleurde een meisje wild in t water en verhief haar stem regelmatig. Dit werd hem dus niet.

 

Diploma zit er niet in

Een nieuwe meester diende zich aan. Jong en leuk maar niet ervaren genoeg zo bleek.
Dax zat in een groepje voor kinderen MET een beperking. Dan mag je ervan uit gaan dat de zweminstructeur hier mee om kan gaan. Om het kort samen te vatten: hij zei dat de andere kinderen wel allemaal normaal waren !! Ik heb maar diep adem gehaald en deze onhandige opmerking gelaten voor wat het is. Deze Instructeur had uitgesproken dat hij eigenlijk verwachtte dat hij nooit zijn diploma zou kunnen halen. Hij vroeg me dan ook wat verwacht je eigenlijk dan van de toekomst?
Ik benoemde dat we zouden proberen dat Dax zich kon redden in het water, we en vooral Dax zijn best ervoor zou doen. Met positiviteit en vertrouwen met de juiste hulp gingen we ervoor!
Je snapte Dax niet Meester, verdiepte je er niet in en je geloofde er niet in!
Kijk nu eens…..hij heeft het maar mooi geflikt.

De belangrijke rol van de juiste zweminstructeur

De meester verliet de zwemschool en YES eindelijk kreeg Dax een topper van een zwemjuf.
Met drie leuke kinderen kreeg Dax elke week les. De andere kinderen gingen veel sneller dan Dax en ik vroeg voor een extra dag erbij. Die was er eigenlijk niet op het niveau van Dax.
En daar was de reddende Engel meester J, hij wilde Dax wel op zondagmorgen privé les geven.
Beide instructeurs hadden regelmatig overleg met elkaar en samen gingen ze er vol voor.

 

rugcrawl

Meester J: jij maakte het verschil.
Werkte manier A niet, probeerde je B en net zolang dat Dax het snapte en vooral leuk bleef vinden.
Jouw enthousiasme en vertrouwen heeft hem doen groeien en mij ook.
Verdorie zou het dan toch mogelijk zijn?
Jij geloofde er vanaf dag één in. Samen met de lessen van de juf ging het ineens zoveel beter.
Dax kwam weer op het zelfde niveau als de andere kinderen en vandaag mochten ze allemaal gelijk afzwemmen.

 

leren duiken
leren duiken

Dag Bandjes!

Het viel niet altijd mee om opmerkingen te horen over zijn bandjes. Hij viel op omdat van zijn leeftijdsgenootjes de enige was met zwembandjes om. Gelukkig accepteerde zijn vriendjes uit de buurt het en zwommen met hem in het ondiepere bad.
In de zomervakantie heb ik Dax veel zonder bandjes laten zwemmen als ik er naast zwom.
Vandaag nemen we officieel afscheid van de zwembandjes. BEDANKT voor de VEILIGE jaren. Jullie waren geweldig maar jullie kunnen met pensioen. De mazzel!

 

 

TROTS

Lieve Dax, wat zijn papa en mama ontzettend trots op jou!
NOOIT maar dan ook nooit heb je gemopperd.
Elke les weer ging je er tegenaan.
Vaak zag je dat andere kinderen hun diploma haalde, zo ook veel klasgenootjes.
Jij wilde ook je diploma halen maar begreep dat je ervoor moest blijven knokken.
Je best doen is het enige wat ik van je vroeg: en dat heb je gedaan.
Kleine dappere doorzetter dit heb je maar mooi geflikt!

En door…..

Samen met de drie kinderen uit zijn groepje gaan ze nu proberen hun B te halen.
Wat fijn dat ze bij elkaar blijven. De komende tijd zitten we op woensdag nog in het zwembad dus.
Ik verheug me nu al op om samen te zwemmen want dat deden we de laatste tijd minder toen je twee keer in de week zwom.

Heel veel zwemplezier zonder bandjes !
Je moet vanwege je epilepsie altijd met iemand samen zwemmen maar hey: samen is toch veel gezelliger dan alleen.

Groetjes van een hele trotse en gelukkige moeder

 

Kaat

Geplaatst op

Geen Depakine meer, bleef de epilepsie weg?

Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.
Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.
Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot dus ze wilde kijken hoe dit zou uitpakken.

Hij is veranderd


Ik ben blij dat we deze keuze uiteindelijk hebben gemaakt.
We zien een heel ander kind. Minder moe en lijkt lekkerder in zijn vel te zitten.
Op school had hij het vorig jaar zwaar qua leren maar voelde zich er wel thuis en werkte hard.
Ineens maakte hij opvallende vorderingen tijdens zwemles, joepie!!
Hij schoot in de lengte en geestelijk kon hij ook meer aan.
Kortom dit viel me alles mee….en fingers crossed….we hebben nog geen grote aanval meegemaakt.

Hoe blijven we optimistisch?

Elke kleine positieve verandering koesteren we.
Het is nodig om enigszins optimistisch te blijven voor de toekomst.
Je gunt je kind een onbezorgde jeugd en mooie toekomst en niet dat de epilepsie alles bepalend is. Dat sommige dingen waarschijnlijk nooit mogelijk zijn of dat hij er altijd zo hard voor moet blijven vechten is een gegeven inmiddels.
Het zal nooit weg gaan is de voorspelling maar je zoekt naar de meeste leefbare manier voor hem en ons.

Ik wil weer een EEG

Ik heb in het voorjaar gevraagd aan de neuroloog om een 24 uurs EEG.
Hoe staat het ervoor?
Vertalen de kleine positieve veranderingen zich in een beter EEG, een EEG met minder epileptische activiteiten ?
De aanvraag werd ingediend bij SEIN en we moesten paar maanden hierop wachten.

27 juni werd Dax een dag en een nachtje opgenomen bij SEIN voor de EEG.
We maakte er weer een feestje van.
Gamen, met lego spelen, iets teveel snoep eten en samen tekenen.
Ik ben altijd blij dat Dax zo relaxed met dit soort situaties om gaat.
De volgende dag mochten we als eerste weg zodat Dax het kinderfeestje van een vriendje uit de buurt niet zou missen.
Nu maar weer geduld bewaren voor de uitslag.

 

 

 

Het verlossende telefoontje 

Tijdens onze zomervakantie belde de neuroloog van SEIN op.
De uitslag was teleurstellend. Er is nog nauwelijks verbetering te zien tijdens zijn slaap.
95% van de nacht heeft hij epileptische activiteiten in zijn hersenen.
*ZUCHT* ik baalde ervan en vond het even weer zó confronterend.
De neuroloog raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te plannen met onze eigen neuroloog.

De neuroloog had kennelijk na het ontvangen van de uitslag het zelfde idee want er lag gelijk een brief op onze deurmat voor een afspraak.
Voorzichtig vertelde ze me dat we geen grote verwachtingen moeten hebben.
Het is er…het blijft er…..hoe kak dat ook is.
De stomme epilepsie zie je niet maar houdt nog altijd flink huis in zijn blonde koppie.
Ik had dat al een tijdje geleden begrepen van een andere arts maar toch…..hou je hoop. Hoop op een kleine verbetering, hoop op een iets makkelijkere jeugd voor je kind. Hoop doet leven, zo was het motto toch?



Ospolot verhogen?

Dax is flink gegroeid (en ook qua gewicht) en reageert goed op de Ospolot.
We hebben besloten om de dosering te verhogen.
De grote aanvallen blijven uit, hij heeft meer energie waardoor hij de dagen beter aan kan. Dit is zeker weer het proberen waard.
Voor alsnog reageert hij er prima op, in het begin weer extra vermoeid maar dat lijkt nu weer voorbij.
We gaan het weer zien….deze koers is het voor de komende tijd.
Over twee jaar laten we weer een nieuwe EEG maken.



Dankbaar dat de grote aanvallen uitblijven, dat ik hoor en zie dat hij meer alert is. Hij zich door blijft ontwikkelen, op zijn eigen tempo, is elke kleine stap er toch weer één.

Groet Kaat


Lees mijn eerdere blogs over Epilepsie:

 

Als hij maar gezond is

een verbazingwekkende uitslag

Het laatste puzzelstukje

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen