Verbod op stinkkaas

franse kaas

Niets vermoedend deed ik de koelkast open deze morgen, OH MY GOD er wordt een aanval gepleegd op mij, iemand probeert me te vergassen. HELP !!! Gauw gooi ik de koelkast dicht. Happend naar frisse lucht vraag ik me af wie deze aanval op mij heeft gepland. Met een sjaal om mijn neus en mond maak ik weer de koelkast open en zoek naar de dader. ZUCHT pfffffffff mijn echtgenoot heeft weer eens Franse kaas gekocht.

Oké ik beken: ik lust geen kaas. Ik heb geen moeite met mensen die kaas eten. Maar hoezo eet je kaas die stinkt naar zweetvoeten? Nietsvermoedend moesten de kinderen één voor één al hun voeten wassen en schone sokken aan doen. Ik zit nu alleen thuis en ik heb dorst maar ik durf de koelkast niet open te doen, de hele huiskamer wordt dan vergeven van een verrottingslucht.

Laatst dacht ik slim te zijn, toen mijn echtgenoot niet thuis was gaf ik het stuk Franse kaas aan mijn cadeaudochter met de opdracht deze in de schuur te leggen. Wil je deze kaas eten prima, haal het maar uit de schuur !!!
Niet in het huis. Toen wist ik nog niet dat de slimme tiener de kaas in het kinderstoeltje van mijn fiets had gelegd !! Serieus? WHY?? Het kussentje in het kinderzitje rook naar synthetische sokken die 50 dagen waren gedragen zonder in de wasmachine zijn geweest. Het erge is dat er daarna een frisse kleuter in moest zitten welke ik naar school moest brengen. Arm kind wat zal de juffrouw wel niet gedacht hebben?

Lieve kaasmakers, de techniek staat voor niets tegenwoordig, kunnen jullie alsjeblieft kazen maken die niet zo stinken? Ik heb altijd geleerd dat geur en smaak hand in hand gaan. Hoe lekkerder iets ruikt hoe aangenamer het smaakt. Laat iedereen vooral genieten van zijn/haar kaas maar geef mij mijn lekker ruikende koelkast terug.

Liefs Kaat

 

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ‘s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: http://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/

Zus en zo(veel) meer

zussen

Het zal je waarschijnlijk niet ontgaan zijn maar vandaag is het
Nationale Broer en Zus dag. Op Social media zie ik de meest lieve foto’s voorbij komen van mensen hun broer, zus of dit in meervoud. Een mooie dag om stil te staan bij mijn zus. Welke rol heeft zij in mijn leven?

De mensen die mij persoonlijk kennen weten al dat ik super close ben met mijn zus. Wij elkaar elke dag spreken of appen. We delen enorm veel, onze zorgen, verdriet, persoonlijke kennisbank maar ook veel leuke momenten.
We gaan graag samen op pad en de laatste jaren zijn we meestal in gezelschap van onze gezamenlijke liefde: Dax.

Zijn we altijd zo lief voor elkaar geweest?
Daar kan ik kort in zijn: NEE!
Onze vader heeft werkelijk met zijn handen in zijn haar gezeten door onze ruzies. Hoewel zij maar twee jaar ouder is zaten we duidelijk in andere fases van interesses. Het leek of we een missie hadden: elkaars jeugdige leven zo zuur mogelijk te maken. TOT dat mijn vader optrad tegen één van ons. We vormde dan gelijk één blok tegen onze lieve vader. Arme papa.

Kom niet aan mijn zusje!
Al vanaf mijn eerste dag op deze wereld beschermt mijn zus me. Zij heeft het nooit toegestaan dat iemand mij pestte, sloeg of iets aandeed wat mij pijn deed. Zij lostte het wel op. Niet altijd op een vriendelijke manier ha ha ha maar ik was haar wel dankbaar. Het was bekend in onze buurt kom niet aan Kaat want anders krijg je haar zus op je dak!

 

Jeugd
Wij hebben als kind zijnde veel meegemaakt. Een hele heftige scheiding van onze ouders die geen schoonheidsprijs verdiend. Een vader die herstelde van een herseninfarct maar noodgedwongen voor zijn meiden moest zorgen. Met alle liefde heeft hij dat gedaan. Helaas zou hij nog heel vaak die jaren erna moeten vechten voor zijn leven.
Nu ik volwassen ben vind ik het ongelovelijk dat wij als twee jonge tieners lange periodes alleen thuis waren als onze vader in het ziekenhuis lag.
Mijn zus kookte voor mij, deed mijn was en die van mijn vader en runde het hele huishouden. Twee meiden die regelmatig op de ziekenhuisgang alleen zaten te wachten of hun vader überhaupt de heftige operatie zou overleven.
Wie sprak mij moedige woorden in? Droogde mijn tranen als ik zo bang was? Juist mijn zus!!

Zes jaar hebben we samen mantelzorg gedaan voor onze vader. Achteraf heel zwaar en er was geen ruimte voor een groot sociaal leven want we wilden dit samen doen. Nu bofte wij met zo een positieve vader en deze jaren hebben we het ook heel leuk gehad. Samen zoveel gelachen (waarschijnlijk ook onze methode om te overleven).  Maandenlang zagen we elkaar elke dag in het ziekenhuis. Ook al namen we ons voor om omstebeurten te gaan, we hielden het één dag vol. Samen is het gezelliger was het motto.

Hulp
Ik ben geboren met twee linkerhanden en mijn zus met twee rechterhanden.
Kortom menig klus deed mijn zus. Behangen, schilderen, sjouwen, noem het maar op en zij regelde het. Rijbewijs bezit ik niet dus wie haalde en bracht me heel vaak? Juist weer die lieve zus.

Mijn man vond het gelukkig geen probleem dat zuslief ook bij de bevalling mocht zijn. Zij die altijd zo kalm is, mij door en door kent. Ook van deze dag maakte we ondanks de heftige bevalling een feestje. Ons cadeautje voor haar was: zij mocht de navelstreng doorknippen.
Dacht ik dat onze band niet sterker kon worden, de komst van Dax heeft deze nog hechter gemaakt. We houden beide evenveel van hem. De liefde tussen tante en neefje is zo groot dat wenst iedere moeder voor haar kind.

Toekomst
Mijn wens is dat we samen bejaard zullen worden. We slenteren over een markt, reisje langs de rijn of Benidorm of onze vakantie in Bali nog eens  overdoen. Grootste wens is dat we samen Dax zien opgroeien tot een volwassen man. Dat het ons gegund is deze band te behouden. Wees wel alert ! Ik voorzie dat we onze grappen en grollen nooit afleren.

zussen

Bedankt zus
Lieve zus, bedankt voor je onvoorwaardelijke liefde. Je steun voor mij maar voor een ieder uit ons gezin. Bedankt dat ik altijd op je kan rekenen.
Jij betekent de wereld voor mij !
Ik hoop nog 40 jaar lang een vergelijkbare blog te maken op deze dag.

Hou van jou,

liefs je kleine zusje

Vriendschap is een illusie

vriendschap

Vriendschap is een illusie zo luidt de tekst van het nummer “Vriendschap” gezongen door Henk Westbroek.

Een keer trek je de conclusie
Vriendschap is een illusie
Vriendschap is een droom
Een pakketje schroot, met een dun laagje chroom

Ik geloofde er nooit zo in.
De vriendschappen die ik had waren ECHT.
Meeste al ontelbare jaren lang en hecht.

Kaat, Kaat wat was je naïef !!
Die echte vrienden verlaten soms je leven zonder één woord te zeggen.
Kennelijk is het lastig om te vertellen aan je “vriendin” waarom je stopt met de vriendschap. Wat je irriteert of om welke reden dan ook dat je de stekker eruit trok.

Verbaast, boos en soms verdrietig.
Hoezo zonder één woord uitleg? Al die jaren dat ik je heb geholpen, je tranen mocht drogen, je financieel hielp. De leuke uitstapjes, urenlang kletsen, kennelijk betekende het niks meer voor jou.
Stank voor dank zo voelt het. Net of iemand een mes in je rug steekt.

Inzicht
Zoveel leuke herinneringen had ik aan onze vriendschap al werden ze ook wel vaak overschaduwt door de druk die je (onbewust) bij me neerlegde.
Je nam meer dan ik bezat ben ik nu achter gekomen.
NEMEN, NEMEN en nog eens NEMEN en uiteindelijk nam je de vriendschap onverwacht met je mee.

Bedankt
Na de periode van ongeloof kwam er tijd van berusting. Wat zeg ik: RUST!
Jij vrat mijn energie.
Bedankt dat je bent gegaan anders was ik vast nog jaren zo doorgegaan.
Jij nam, ik gaf en kreeg er uit eindelijk weinig voor terug weet ik nu.

Bedankt! Er is weer tijd en ruimte gekomen in mijn agenda en hart.
En weet je? Hierdoor heb ik mijn hart weer opengesteld voor leuke lieve mensen. Nieuwe mensen die ik na verloop van tijd ook vrienden durf te noemen.

Is vriendschap een ilussie?
Ik geloof nog steeds van niet maar in iedergeval wel de vriendschap met jou. Jij was een ilussie.

Bedankt voor dit inzicht.
Zonder jou was dit nooit gelukt. Door jouw keuze voel ik me zoveel leuker en beter en weet ik ECHTE vriendschappen nog beter te waarderen.

Lieve vrienden ik koester onze vriendschap.
Als je nou denkt: die Kaat mag van mijn verjaardagskalender af en ik zie het niet meer zitten om tijd met je door te brengen. Zeg het me gewoon.
Wel zo volwassen en vooralsnog bijt ik nog steeds niet.

Liefs Kaat

De foto’s van Renso

Op een dag zat ik doelloos te kijken op Facebook en zag ik via een vriend en foto voorbij komen van Renso Profijt.
Ik had gelijk iets van WHOW wat mooi. Online vrienden geworden en sindsdien word ik elke dag verblijd met de meest prachtige foto’s.

Mijn voorkeur gaat uit naar zonsondergangen het heeft iets magisch voor mij.
Heel heerlijk gezegd ben ik ook wel een beetje jaloers op Renso.
Het lijkt me zo geweldig dat je dit kan. Dat je de natuur zo vast kan leggen dat het bijna onwerkelijk lijkt zo mooi. Mensen blij maakt met jouw foto’s.

Stiekem hoop ik dat ik ooit de energie, lef en inspiratie heb om ook te (leren) fotograferen. Het staat hoog op mijn wensenlijst maar het ontbrak me steeds aan tijd en lef. Nou en misschien ook wel aan het juiste materiaal. Het begin voor mijn toekomstige hobby moet wel lukken met mijn Nikon.

Tot die tijd geniet ik gewoon van de foto’s van Renso op facebook.
Ben je nieuwsgierig geworden: kijk eens op Renso profijt photography

Renso dank je wel dat ik een foto van je mag gebruiken voor mijn blogsite.
Ik hoop dat je nog lang doorgaat met het maken van deze bijzondere foto’s en dat wij ervan mogen meegenieten.

*De foto is mooier als dat ik hem nu op mijn site krijg. Ben nog een leek qua aanpassen/passend maken. Opzoek nog naar hulp hierbij*

Blije groet,

Kaat

 

Het laatste puzzelstukje

Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen.

In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al signalen hadden laten zien dat er iets aan de hand was met onze zoon. Je kan dit lezen in als-hij-maar-gezond-is.

24 uurs EEG
Eind juni kreeg Dax een 24 uurs EEG bij Sein. Sein staat voor Stichting  Epilepsie Instellingen Nederland en is een kennis- en expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Wat een fijne instelling is dit.
Dax kreeg een eigen kamer waar hij 24 uur op moest verblijven en ik bleef bij hem. 24 uur aangesloten met draden zodat ze alle hersenactiviteiten konden aflezen maar ook werd hij (en dus ik ook) 24 uur gefilmd door meerdere camera’s. Weet in ieder geval nu zeker dat  een real life soap waarbij je continue wordt gevolgd door camera’s niks voor mij is !

Wij hadden het gevoel dat Dax goed is ingesteld op de medicatie. We zien geen grote aanvallen meer en weer wat verbetering qua ontwikkelingen. Wel een heel doodmoe mannetje maar dat kan ook door bijwerkingen van de medicatie. Ik had dus stellig het idee we gaan NIET sleutelen aan de medicatie. Het gaat goed zo.

Kleine Topper
Dax deed het uitzonderlijk goed die 24 uur. Zo lief aan een tafel gespeeld, zonder problemen gaan slapen. Ik moest op een alarmbel drukken als we iets zouden zien wat lijkt op een aanval/absence. Mijn zus die op visite kwam heeft één keer gedrukt omdat wij vonden dat hij zo afwezig was.
Mijn tip voor moeders die dit ook met kinderen moeten ondergaan. Ik had cadeautjes bij me en om de paar uur kwam er weer iets uit de tas. Dit hoeven natuurlijk geen dure cadeaus te zijn maar zo was het eigenlijk een feestje voor Dax.

De Uitslag
Paar weken later kregen we de uitslag. Heel ontspannen zaten we daar omdat we ervan overtuigd waren dat er niks was te zien op de EEG. Hooguit één keer een absence. Die keer dat we op de bel gedrukt hadden was niks. Zie je wel dacht ik…we hebben die eeg voor jan lul laten maken.
De arts vervolgde zijn verhaal dat deze EEG continu epileptiforme afwijkingen liet zien, zowel vanuit links als rechts. 95% van de nacht nemen deze afwijkingen toe tot een ernstige vorm.
HUH?? Wat zegt deze arts nou? We vielen even stil.
Het vervelende is deze arts geeft alleen deze boodschap en de verdere conclusie wordt met de neuroloog in Wilhelmina Kinderziekenhuis besproken.
De medicatie werken dus helemaal niet goed genoeg. Het arme kind heeft het niet voor niets zo zwaar.
Toch wel enigszins in de war gingen we naar huis en dan is het zo bloedirritant dat je weer weken moet wachten tot je deze conclusie kan  bespreken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

De bespreking in Utrecht
10 augustus vroeg van huis want we hadden een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar aangekomen bleek dat we een telefonische afspraak hadden!!!
Serieus??? Pffff door alle stress niet goed gelezen. Mijn echtgenoot vertrouwde erop dat ik goed had gekeken en wonderbaarlijk baalde hij er niet van. Haalde zijn schouders op en bleef lachen.
Alle complimenten voor de polikliniek kinderneurologie, zij gingen vragen of we toch gezien konden worden. We konden even een uurtje lunchen beneden.
De neuroloog zei dat ze het eigenlijk wel heel fijn vond dat ze ons persoonlijk zag.

De 24 uurs EEG zag er niet goed uit. Het is nog te heftig aanwezig die verdomde epilepsie. Genetisch onderzoek was ook binnen. Er is een afwijking gevonden in de GRIN 2A mutatie.  Wil je er meer over lezen? http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Ze vertelde rustig door terwijl wij steeds stiller werden. Deze “afwijking” gaat vaak hand in hand met ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Het 24 uur hebben van epileptische activiteiten in combinatie met deze GRIN2A syndroom maakt dat ze er nu een naam aan heeft gegeven ESES (elektriche status epilepticus in slaap) of het CSWS staan voor: Continuous Slow Waves during Sleep.

Hersenoperatie mogelijk?
Zachtjes vroeg ik klopt het dat het vanuit links en rechts komt in zijn hoofd? Ja zei de neuroloog. Ik vervolgde mijn vraag waar ik eigenlijk al het antwoord op wist: Komt hij nog in aanmerking voor de (gewenste) hersenoperatie?
Nee zei ze, dat is nu van de baan omdat het in zijn hele hoofd zit,.
Klap Boem….de grond leek onder me weg te zakken. Ik had zo gehoopt dat hij ervoor in aanmerking kwam. De prognoses zijn zo goed en ik gun hem zo graag een leven zonder al die verschrikkelijk medicatie met hun bijwerkingen.

Mijn echtgenoot hoorde ik vragen: kunt u iets zeggen over zijn toekomst? kunnen kinderen zich ontwikkelen dat ze later zelfstandig kunnen wonen/werken etc? (Whow goede vraag!!!). Het komt in alle gradaties voor en een grote groep kan bijvoorbeeld nooit helemaal zelfstandig wonen. Als je een kind krijgt die op het oog gezond lijkt hoef je nooit na te denken over dit soort vraagstukken. Nu heb je ineens vraagtekens over zijn toekomst.
Wat me wel gelijk door mijn hoofd schoot: Wat ben ik blij dat Speciaal Onderwijs heb geregeld.

De hoop dat zijn medicatie zo kon blijven is van tafel geveegd. Hij moet één soort afbouwen en een nieuwe variant proberen die alleen in het buitenland besteld kan worden. De zorgverzekering vergoed dit in principe niet dmv een machtiging van het WKZ proberen we dit nu te regelen. Gevalletje kast naar de muur en weer terug want we zijn al weken bezig.

Wij worden nu ook getest op genetische afwijkingen maar hier is een wachttijd van vijf maanden voor.

Eindelijk antwoorden
Is alles alleen maar negatief? Nee, de puzzel is na één jaar bijna compleet. We hebben de antwoorden gekregen waar we naar op zoek waren. Natuurlijk geen antwoorden waar we op gehoopt hadden. We gaan er weer voor ! Hopen dat de nieuwe medicatie vergoed gaan worden en die verdomde epilepsie eindelijk eens onder controle gaat krijgen. We gaan (samen met lieve familie en vrienden) Dax begeleiden naar een zo goed mogelijke toekomst.

Epilepsie Sucks !!!!
Daar veranderen we niks aan maar we knokken voor een zo leuk mogelijke jeugd voor Dax. Team van artsen bedankt voor jullie betrokkenheid. Je kunt denken dat is hun vak maar ik merk bij de artsen die we nu hebben dat zij Dax niet zien als zomaar één van de vele patiënten. Zij zien Dax als een uniek persoon die toevallig wel MIJN zoon is. Zij snappen dat het mij als moeder zijnde raakt en ik word serieus genomen. Dat is de afgelopen jaren wel eens anders geweest.

Lieve groet,

Kaat

Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?

speciaal onderwijs

Het zal je niet ontgaan zijn de scholen zijn weer begonnen!
In Noord-Holland moesten de kinderen vanaf maandag weer naar school en dat was een speciale dag voor ons.

Speciaal onderwijs
In juli vertelde ik al dat Dax naar speciaal onderwijs zou gaan in mijn blog: help-kind-moet-naar-speciaal-onderwijs. Het betreft een totaal nieuwe school dus ik kon van te voren niet peilen naar ervaringen van andere ouders.
Compleet blanco qua gevoel en gedachtes gingen we maandag naar deze nieuwe school. Nu ik dit zo typ realiseer ik me dat dit toch niet helemaal waar is. Want weet je? Eigenlijk was ik best nerveus, had ik de nacht ervoor slecht geslapen. Dit zat hem meer in het feit dat zij op deze school Dax nog nooit hadden gezien. Zijn geschiedenis niet goed kennen.

We hebben in zo’n kort tijdbestek (wat andere onmogelijk hielden) voor elkaar gekregen dat Dax op deze school zou komen. Dat op het moment dat de aanname rond was de schoolvakantie begon. Dax had de school, de leerkrachten niet kunnen zien en andersom dus ook niet.
Je kind achterlaten bij mensen die niet weten tegen welke dagelijkse dingen hij aanloopt, niet weten hoe zijn epilepsie zich kenmerkt etc voelde spannend.

Trots
Onze zoon, had hij ook last van spanningen? Nee! Ik heb in de vakantie paar keer geprobeerd hem voor te bereiden en we hebben samen de dagen afgeteld. Het deed hem (op het oog) niks, hij keek er naar uit en liet alles over zich heen komen.
Vol trots stapte hij maandag het nieuwe schoolplein op. De rode loper lag uit en wat leerkrachten stonden ons al op te wachten.
Ik ben zo verschrikkelijk trots op onze zoon, hoe hij omgaat met dit soort nieuwe situaties. Soms zou ik willen dat ik wat meer op hem lijk in dat opzicht.

Per abuis hebben ze Dax in groep 3 geplaatst, zelf hadden ze dat nog niet door. Toen ik had aangegeven dat ik hier geen goed gevoel over had zijn ze gelijk in actie gekomen. Ik voelde me gehoord en begrepen en Dax zit vanaf vandaag in een kleuterklas.

Wat maakt het verschil?
Wat maakt deze school nou anders dan zijn vorige school?
Hij zit nu in een klas met 9 kinderen en de meeste dagen zijn er 2 juffen aanwezig. Kortom er is zoveel meer tijd voor persoonlijke aandacht.
Hulp als je nog niet zo zelfstandig bent is geen probleem, medicatie toedienen kan ook. Niet meer na schooltijd naar fysiotherapie en logopedie maar dit gaat eerdaags onder schooltijd gebeuren.
Was ik eerlijk gezegd misschien een beetje bang voor hoe andere kinderen zouden zijn/zich gedragen (ik ben maar eerlijk) ik zie helemaal niks anders aan de andere kinderen ! Net als mijn eigen zoon, gewoon kindjes die extra aandacht nodig hebben. Ik hoop dat Dax gaat inzien dat hij niet de enige is die zich niet kan meten aan de standaarden die zoveel mensen/instanties van onze kinderen verlangen.
Dat hij zich nu in zijn eigen tempo kan ontwikkelen in plaats van te overleven zoals hij steeds moest doen. Dat overleven kostte bergen energie en deed zijn zelfvertrouwen niet goed.

Hij mist wel zijn oude klasgenootjes, maar de meeste wonen in de buurt dus afspreken moeten we anders gaan regelen. Eerst maar wennen aan deze nieuwe school.

Blij
Over een uur mag ik weer op het schoolplein staan. Beetje onwennig nog want ik ken nog geen andere ouders. Ik zal een voorbeeld nemen aan onze zoon en open staan voor nieuwe contacten en ervaringen.
Ik heb vertrouwen in deze gekozen nieuwe weg voor Dax. We zullen heus nog wel “verbeterpunten” tegen komen maar voor nu ben ik blij.

Lieve Dax, weet je wat deze school zo speciaal maakt?
Dat JIJ erop zit !
Kleine dappere strijder die elke nieuwe uitdaging durft aan te gaan.
Met jouw open persoonlijkheid heb je de eerste twee dagen al harten weten te veroveren. Jij bent niet alleen een verrijking voor deze school maar ook elke dag voor ons leven. Je hebt geen idee hoeveel mensen jij laat lachen en van jou kunnen leren. Veel plezier op je nieuwe school !

 

Groetjes van een hele blije en trotse moeder,

Kaat

 

Help! mijn kind moet naar speciaal onderwijs

Eind mei hoorde wij dat Dax een verstandelijke beperking heeft. Zie ook mijn blog Een-verbazingwekkendeuitslag. Deze mededeling sloeg in als een bom en dat komt vooral door de benaming denk ik.
Deze week heeft de neuroloog mij op het hart gedrukt dat de lage uitslagen van de testen echt kunnen komen door de epilepsie. Het kan allemaal nog veranderen/verbeteren.

Wij hebben daar ook vertrouwen in, en begrijp me niet verkeerd het is geen MUST voor ons. Dax kan en mag zijn wie hij is. Hij bepaalt uiteindelijk zijn tempo ook al heeft de buitenwereld hele andere verwachtingen van kinderen.

Waar zijn we naar opzoek?
Deze uitslag moesten we even verwerken. Bij mij duurt dat niet lang en dan neemt mijn praktische kant het over. Ik moet ervoor zorgen dat hij het juiste onderwijs krijgt. Kleine groepen waarbij er tijd is om hem die extra aandacht te geven die hij nodig heeft. Hij heeft herhaling nodig en vooral iemand die hem een compliment geeft. Ik ben er achter gekomen dat lieve rustige kinderen vaak vergeten kinderen zijn. Zo ook mijn bikkel.
Het moet heel vermoeiend zijn in een grote klas te zitten, al die indrukken elke dag en dan nog de ongemerkte absences die Dax heeft.
De huidige school had hem nog wel willen houden en dat beschouw ik ook als een compliment. Zij zien een gelukkig jongentje, wij echter zien een uitgeput jongentje uit school. Waarom neem ik dan toch deze stap?
Onze zoon verdient ook de kans om zich te ontwikkelen en in een omgeving waar hij zich veilig voelt. Volgend jaar gaat hij naar groep 2 en dan worden de verschillen zichtbaarder. Vaak moeten we lachen om de eerlijkheid van kleine kinderen maar geloof me die kan ook heel hard zijn voor een ander kind. Dax voelt het feilloos aan en het maakt hem onzeker.

Speciaal onderwijs
Oké we waren er over uit dat het Speciaal Onderwijs moet worden. Maar welke school is geschikt? Hij heeft geen gedragsproblemen dus je wilt hem ook niet in een klas vol met kinderen die het wel hebben. Puur op zijn iq (welke niet zo bekeken mag zeggen de de artsen ivm zijn epilepsie die nog niet onder controle was) zou hij naar een school kunnen voor meervoudige gehandicapten. SLIK…..het spijt me en zonder iemand te willen kwetsen daar hoort onze zoon ook niet. Speciale school voor kindjes met epilepsie dan? Prima alternatief maar het is ver weg en dat zal hem echt opbreken elke dag minimaal één uur in een busje.

Nieuwe vorm van onderwijs
Na een rondje gebeld met scholen vertelde een mevrouw mij dat er een nieuwe school komt voor kleuters. Een samenwerkingsverband van alle speciaal onderwijs scholen in deze regio. De bedoeling is dat Dax hier 1 of 2 jaar blijft. We stellen samen een ontwikkelingsplan op en gericht gaan ze hier aan werken. Na deze periode komen zij met een advies welke school het beste voor hem zou zijn. Dit zou ook kunnen betekenen dat hij naar zijn oude school terug kan als hij dat aankan. Werkelijk alles nemen ze mee op leer-, spraak en motorisch gebied. De fysiotherapie is voortaan in school (en wat fijn de praktijk waar hij al 2,5 jaar loopt geeft hier de fysiotherapie).
Vooralsnog komt hij in een klas met 7 andere kinderen, de maximale grote is 10 !! Hij zat nu in een klas van 42 kinderen (welke ze wel na de kring splitste). Op de groep komen 2 juffen en op de gehele school zitten 50 kinderen.
Naschoolse opvang komt ook in hetzelfde gebouw.

Het is een nieuw concept, dus ik kan niet vragen naar ervaringen van andere ouders. Ze zullen vast opstart problemen hebben dat dingen nog niet soepel verlopen. Het gebouw is zeer gedateerd, net als het speelplein.
Maar weet je? Het maakte me niet uit! Ik hoop maar één ding en dat is dat Dax zich thuis voelt. Lieve juffen die hem begrijpen en hem willen helpen. Kinderen die met hem willen spelen en zorgen dat hij met plezier naar school gaat.
Kortom een veilige omgeving waar hij zich kan ontwikkelen. Want wij weten zeker er zit veel meer in ons mannetje dan er het laatste jaar is uitgekomen.

Emotioneel
Met dat ik dit schrijf word ik ook wel emotioneel. We sluiten eerder dan gepland een hoofdstuk af. Het fijne leuke buurtschooltje waar de meeste buurtkinderen naar toe gaan. De leuke ouders die ik heb leren kennen met hun lieve kinderen. De juffen die zo lief zijn geweest voor Dax. We voelde ons er zo thuis. Bedankt voor het afgelopen 1,5 jaar!
Wie weet tot ziens !

Emotionele groet van Kaat

Bijzonder cadeau uit de vriezer

Niet bij iedereen gaat zwanger worden vanzelf. Ook bij ons niet en dat is niks om je voor te schamen. Hoe prachtig is het dat Nederland klinieken heeft die wensouders hierbij willen helpen. Wij hebben een ICSI traject doorgelopen bij de VU in Amsterdam. Niks dan lof over hoe de behandelingen en mensen daar zijn.

ICSI
Nuchter als ik ben had ik me niet ingelezen wat ik kon verwachten. Jammer genoeg heb ik geen dagboekje bij gehouden over deze behandelingen. Ik had de instelling: we gaan ervoor! De bijkomende ongemakken horen er nou eenmaal bij.
Na drie mislukte IUI pogingen gingen we voor de ICSI variant.
Simpel gezegd: mijn eitjes hebben ze eruit gehaald en in het laboratorium hebben ze in het eitje het zaadje van mijn man gespoten. Met veel geluk kwamen er embryo’s welke ze hebben teruggeplaatst of hebben opgeslagen in de vriezer.

Ik schrijf het simpel maar zo was het natuurlijk niet helemaal. De hormonen elke dag spuiten in je buik was een overwinning voor iemand met een naaldenfobie. Midden in een restaurant zitten en het was DE tijd om te prikken. Hup in de wc prikken. De bijwerkingen nam ik voor lief.
De eicelpunctie waar ik zoveel horror verhalen over hoorde viel me mee. Natuurlijk het was geen feestje maar die pijn had ik er voor over.
Het meest zware vond ik de weekenden steeds naar de kliniek om te kijken of mijn eitjes al rijp genoeg waren. De kliniek stond naast mijn werk dus door de weeks had zoveel handiger geweest.
Ook een gek idee om ‘s morgens om 8 uur voor je gaat werken nog even een vaginale echo (net een vibrator qua vorm) te krijgen en dan vrolijk binnen te lopen op kantoor.

Tweede ICSI poging en ik was zwanger !! Ik kon het niet geloven aangezien ik gewoon ongesteld was geworden. Het resultaat loopt dagelijks door ons huis.
Dolgelukkig met onze Dax.

Wat doen we met de emryo’s?
Voor we het traject ingingen kregen we de vraag wat we met eventueel overgebleven embryo’s wilden doen. Vernietigen, schenken aan de wetenschap of doneren (embryobank). Vernietigen was sowieso geen optie. Wij hebben gekozen om ze eerst voor ons zelf te bewaren, ook al hadden we vanaf dag één besloten dat we het bij één kindje zouden laten. Daarna zouden we ze doneren. Zo gezegd bleven er drie embryo’s van ons in de vriezer achter.

Embryodonatie
Twee jaar later kreeg ik een telefoontje van een goede vriendin of ze in de VU ook embryodonatie doen aan een alleenstaande vrouw met de embryo’s die ze daar hebben. Ik had geen idee maar ik grapte: wij hebben er nog drie in de vriezer liggen die mag ze wel hebben.
Deze mevrouw had borstkanker overwonnen maar in haar traject zijn ze vergeten eitjes af te nemen en te bewaren. Als dat was gebeurd had ze met haar eigen eitjes opzoek kunnen gaan een spermadonor.
Na de chemokuren was het niet meer mogelijk zelf eitjes te ontwikkelen.
Haar grote wens was een kindje te krijgen.

Deze spontane reactie werd een serieuze vraag aan mijn man. Schat vind je het goed als we onze embryo’s doneren aan Mevrouw X? Hij reageerde gelijk dat hij het prima vond. We hebben samen veel gepraat natuurlijk. Stel het lukt dan is het biologisch gezien ons kindje. Kan dan zomaar zijn dat het kindje erg lijkt op Dax!
Ik had ook graag twee kinderen gewild maar ik vond mezelf al te oud en had ook al twee cadeaukinderen gekregen.

Embryodonatie staat nog in de kinderschoenen in Nederland. Zelf heb ik gemerkt dat veel stellen die een IVF/ICSI traject hebben doorlopen niet goed weten dat dit mogelijk is. Natuurlijk besef ik ook dat vele mensen deze keuze niet zouden willen/kunnen maken. Voor mij persoonlijk gold: ik ben zo dankbaar dat het moederschap mij toch nog gegund was dat gunde ik deze wensmoeder ook. Kanker overwonnen, leven op de rit maar niet mogelijk om in haar uppie een kindje te krijgen volgens de gebruikelijke wegen.

Hoe verliep de procedure?
Medisch Centrum Kinderwens in Leiderdorp verkocht in eerste instantie Mevrouw X ook een nee. Zij kwam sowieso niet in aanmerking voor een embryo vanuit hun embryobank omdat zij een alleenstaande vrouw was. Medisch Centrum Kinderwens is het enige centrum in Nederland die behandelingen met embryodonatie begeleid. Na gesprekken van haar behandelend artsen en zijzelf met Kinderwens hebben zij aangegeven dat wij de embryo’s wilde doneren aan haar. We hoefde geen beroep te doen op de embryobank. Zij hadden deze situatie nog niet eerder meegemaakt maar we kregen een akkoord.

Aantal gesprekken met de psycholoog en maatschappelijk werk volgde. Konden wij het emotioneel wel aan? Waren we in staat het echt los te kunnen laten? We zouden genetische ouders zijn als het slaagde maar nooit de juridische ouders. Samen met Mevrouw X afspraken gemaakt over dat het eventuele kindje ons mocht leren kennen, op welke manier en dat gold ook voor Dax en mijn cadeaukinderen. Alvast samen alles vastgelegd zodat als er een zwangerschap zou volgen deze afspraken vastgelegd zouden worden bij de notaris.

Gemengde gevoelens
21 juni 2015 hebben wij onze drie embryo’s opgehaald in de VU in Amsterdam en deze naar Leiderdorp gebracht. Ik verwachtte een klein vaatje maar het was een groot vat. Heel bijzonder om dit op je achterbank te hebben. Ik dacht dat ze het per koerier zouden versturen maar we moesten het zelf doen.

Twee embryo’s waren van uitstekende kwaliteit en de derde was na het ontdooien helaas niet geschikt voor terugplaatsing. Iedereen was hoopvol op een goede uitkomst maar helaas zijn beide terugplaatsingen mislukt.
Ik had het mevrouw X zó gegund. Een lievere moeder kon een kindje zich niet wensen denk ik. Het was voor mij toch wel een emotionele rollercoast en ik durf het haast niet te typen maar stiekem toen de pogingen mislukt waren was ik ook een beetje opgelucht. Hoe erg ik het mevrouw X ook gunde toch was ik ook wel beetje bang wat het met me zou doen als ik een foto zou zien van “ons” kindje. Het zou goed zijn maar het zou me ook emotioneel maken.

Door deze blog hoop ik op meer bekendheid over embryodonatie.
Voor vele van ons is het niet vanzelfsprekend om zwanger te worden.
Ik hoop dat Stichting Kinderwens in de toekomst niet alleen stellen deze mogelijkheid geeft maar ook alleenstaande wensmoeders die een kindje een fantastisch leven kunnen geven.

Lieve groet Kaat

 

De moeder die mijn dag verziekte

 

Het is een beetje stil vanaf mijn kant.
Excuus dat is niks persoonlijks maar het gaat niet zo lekker met mijn gezondheid.
De burn-out die ik had (of eigenlijk heb) heb ik een tijdje geleden weg gestuurd. De hufter laat zich niet wegsturen en is deze maand weer teruggekeerd in mijn leven. Kortom ik voel me niet zo goed.
Ben opgebrand en alles lijkt me teveel. Na twee weken voornamelijk binnen zijn geweest lijkt het de huisarts (en mijzelf ook) beter dat ik ook weer energie ga op doen buiten. Positieve gebeurtenissen bewust opzoeken. Kleine dingen waar ik blij van word.

Want weet je? Ik voel me best schuldig naar mijn gezin toe en bovenal naar mijn kind. Dat je soms binnen hangt terwijl je kleuter ook thuis is.
Dus deze zomerse dag zou ik heel even met hem gaan zwemmen. Vitamine D opsnuiven en bewegen in het water is goed voor mijn reuma.
Lachend aangekomen in het zwembad gingen we gauw een duik nemen.

Na de duik ging ik zittend op het randje kijken hoe Dax speelde in het ondiepe badje. Ik keek een mevrouw aan en dacht al wat een bekend gezicht maar die twee werkende hersencellen van mij gaven geen hint.
Lachend ging ze naast me zitten en zei me gedag. Altijd leuk toch?
En dan deze zin: heeft hij nou NOG niet zijn zwemdiploma??
Achteraf denk ik: ik had moeten zeggen NEE trut of denk je dat hij voor zijn plezier met zwembandjes zwemt? Nu wist ik het weer: deze moeder kende ik van de korte periode dat Dax zwemles had.
Ik vertelde van zijn epilepsie en alle gevolgen met betrekking tot zijn ontwikkeling. Dat zwemles even niet belangrijk was.
Vol blijheid vertelde zij mij dat haar dochter één week na haar vijfde verjaardag haar A diploma haalde. en wat denk je? Een week later haar B-diploma.

Dax is vier maanden geleden vijf jaar geworden. Waar hebben we het over? Net of hij extreem laat is. Maar waarom altijd die competitie aanwakkeren?
Jij had geen idee trotse moeder maar jij hebt echt mijn dag verziekt. Ik word zó ontzettend moe van elke keer van dit soort gesprekken.
Ben je zelf zo onzeker dat je aan de hele wereld wilt laten zien hoe perfect jouw kinderen zijn? Waarom leggen zoveel ouders de lat zo enorm hoog voor hun kinderen? Laat deze kleine humpies hun eigen schema aanhouden.
Stimuleren (op een leuke manier) vind ik goed maar daar stopt het voor mij.
Trouwens je had niet eens de beleefdheid om me gedag te zeggen na ons gesprek, want je stond op en liep zo weg. Wat dat betreft kan je nog wel wat van onze zoon leren!

Elke week opmerkingen dat mijn kind nog niet kan fietsen zonder zijwieltjes. Ik weet dat zelf ook wel hoor !!! Ja hij valt vaker dan een gemiddeld kindje, ja hij heeft nog hulp nodig bij aan en uit kleden. Maar weet je? Ik help hem met alle liefde !! Hij heeft genoeg dingen te overwinnen en dat doet hij ook.
Gun mijn kind zijn eigen  ritme en hou die opmerkingen maar voor je op deze manier. Je mag altijd dingen vragen maar het is “de toon die de muziek maakt”.
Als je mij alleen maar wilt laten zien dat jouw kind de dingen beter kan (en het ook nog zegt dat onze zoon het steeds kan horen) loop je het risico dat ik die rol duct tape eens voor andere dingen ga gebruiken.

Lieve mensen opgroeien is geen wedstrijd.
Het is al een zegen dat je je kind mag zien opgroeien.
Later als je kind ergens solliciteert vragen ze vast niet op welke leeftijd fietste je zonder zijwieltjes of haalde je je A diploma? Kortom…lekker belangrijk.

Liefs Kaat

191016_zwembandjes