Lieve zoon: mama zegt sorry

sorry zoon

Lieve zoon,

Ik had jou zo graag een energieke sportieve moeder gegund.
Je weet wel zo een moeder, die met jou kan rennen en klimmen.
Die ‘s morgens fit opstaat en er met jou op uit gaat.
Geloof me: mama zou niets lievers willen.

Gisteren kwam Sinterklaas in het land en was er een geweldige optocht in de stad. Jij en ik bleven thuis in ons huiskloffie omdat mama zich zo ziek voelde.
Gelukkig was er ook een mooie tv uitzending dus die hebben we maar gekeken. Samen een tentje gebouwd in de huiskamer en zo hebben we de dag door gebracht.

Met twee vormen van reuma, chronisch zenuwpijn en een versleten knie is het voor mama vaak overleven. Gelukkig ben jij het leukste gezelschap in dit soort dagen. Toch moet ik jou steeds vaker teleurstellen. Mama wilt wel maar het lukt me niet (meer). Het spijt me kind.

Op goede dagen gaan we er samen op uit, dit zijn de mooiste dagen die ik me maar kan wensen. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk dan, mijn tijd besteed ik het liefste met jou samen (en de rest van het gezin natuurlijk).
Dus vergeef me dat ons huis de laatste tijd zo rommelig is.
Gelukkig ga jij steeds beter opruimen en roep ik al jaren: Jij bent mama’s grote hulp. Tafeldekken en afruimen, je wasgoed in de wasmand jij doet het allemaal. Ik ben zo trots op jou!

Gelukkig heb je een lieve tante, grote broer en zus die graag met jou dingen ondernemen. Papa heeft door zijn hernia ook niet meer de sportieve skills in zich. Het hebben van een tiener broer en zus die zó gek op jou zijn helpen dat mama zich soms iets minder schuldig voelt. Jouw blije snuit laat mama ook lachen.

Sorry dat mama vaak nee moet zeggen tegen dingen.
Sorry als onze plannen moeten veranderen omdat mama toch zich niet fit genoeg voelt.
Sorry als ik je soms verdrietig maak door niet de moeder te zijn die je  misschien zou willen.

Weet dat ik de wereld voor jou over heb.
Mijn laatste energie het liefste aan jou besteed om voor je te zorgen en leuke dingen te ondernemen. Jou blij te zien, mij de gelukkigste moeder op aarde maakt. Ik altijd probeer om jou op de eerste plaats te zetten al gaat dat soms ten kosten van mezelf. Ik dat met alle liefde doe!
Van jou houden kosten helemaal geen energie! Dat gaat vanzelf sinds de dag dat ik je voelde in mijn buik.

Hoop dat je het later kunt begrijpen en net zo hebt genoten van alle momenten samen al zijn ze soms maar héél klein.

Dikke kus van Mama

 

Foto: Pixabay

Week 3: op het verkeerde dikke been gezet

Kaat Krabbelt probeert af te vallen

Vorig weegmoment was ik toch iets teleurgesteld, maar 6 ons.
Verstandelijk weet ik dat het natuurlijk goed is dat het niet te hard gaat en dat ik überhaupt gewicht ben verloren. Gevoelsmatig hoopte ik op meer omdat ik echt zó mijn best had gedaan.
Voornemen was om mijn dag en extra weekpunten op te maken en meer te drinken (lees water of thee). Want cola drinken kan ik de hele dag door (biechtte de cola-junk op). Met frisse tegenzin begon ik aan week drie met het weight watchers programma.

Zondigen
Zaterdag ging ik met zus en zoon naar de Ziggo dome. Gewapend met een appeltje in mijn tas. Ik sleep sowieso steeds fruit mee in mijn handtas.
Bij een gevoel van flauwte eet ik lekker wat fruit.
Voor het ontbijt, na wikken en wegen, een tosti genomen. Wat smaakte die zalig!
Na een geweldige show van André Kuipers wilde zoonlief naar de MC Donald.
*Zucht* dit vond ik even lastig. Met de gedachte dat ik al mijn weekpunten nog had en ik baalde van het resultaat in de ochtend besloot ik te zondigen.
I know….zondigen is het eigenlijk niet want ik mag alles eten als de balans er maar is. Mc Chicken en een patat gingen er genadeloos in.

Deze week bestond het diner uit:
*Wrap met Kip en veel groenten
*Haaskarbonade met patat uit airfryer en jonge kapucijners met piccalilly
*Spaghetti met mager rundergehakt en veel groenten
*Kipfilet, gekookte aardappels en wortels
*Zalmfilet, met patat uit airfryer en broccoli
*Zelfgemaakt tomatensoep met een kaastosti.

 

Homemade tomatensoep van Kaat Krabbelt

Toch stiekem wegen
De laatste drie weken slaap ik zeer slecht (lees weinig) en daardoor voel me zo moe. Zaterdags hebben we ons weegmoment maar tussendoor had ik me toch gewogen. NIKS NADA NOPPES afgevallen.
Fuck!!! Ik baalde zo ontzettend.
Zou het komen doordat mijn lichaam het zo zwaar heeft met de maar 3 uurtjes slaap per nacht? Dat ik een auto-immuunziekte heb?
De moed zonk me in mijn nieuwe laarsjes, welke wel trouwens geweldig zijn.

Het hunkeren naar troostvoedsel nam toe. Zeker nu de winkels worden bedolven onder de chocolade en speculaas etc.
Braaf nam ik een zakje nootjes mee die achteraf ook nog heel veel punten bleken te zijn waardoor ik besloot er maar 50 gram te nemen. Snack a jacks zijn mijn vrienden geworden.

Zaterdagmorgen: het moment van de waarheid was daar.
Met dikke bibberende klutsknieën op de weegschaal.
1,1 kilo eraf !!! *Doet een vreugde dansje in haar zaterdagvodden*
Yes, dit geeft de afvaller weer moed.

Het weekend maar eens op zoek naar “gezonde” taartjes want dat heb ik wel verdiend. Het het is ook leuk om te realiseren dat het ook anders kan.
Het thee drinken gaat goed alleen zo jammer dat ik alleen Meloen thee kan vinden in een pakje met 3 andere smaken erbij.
Heb jij nog een lekker recept voor een lekkernij, ik hoor het graag van je.

Gemotiveerde groet,

Kaat

 

Foto fruithart: unsplash.com

Week 2 : Teleurstelling versus Trots

Kaat Krabbelt valt af

Vol goede moed ben ik mijn tweede week in gegaan met eten volgens de het Weight Watchers principe.
Geen crash dieet maar bewust bezig zijn met je voeding. Afwegingen maken welke dingen je wilt eten en vooral heel vaak schrikken hoeveel punten voedingsmiddelen hebben waarvan je dacht dat ze eigenlijk best gezond zijn.
Heel erg handig is de app die ik gebruik, daarin kan je alles zo opzoeken en bijhouden. Je kan zelfs verpakkingen scannen. Zo sta ik nu dan ook in de supermarkt in de schappen. Dit tot grote verbazing soms van  het werkende (vaak piepjonge) personeel.

Hele week lekker en gezond gegeten. Ik hou soms in de avond best nog wat punten over. Dit schijnt geloof ik niet zo goed te zijn.
Het voelt voor mij tegenstrijdig om dan toch maar die punten op te gaan zitten eten. Ik probeer namelijk “streng” voor mezelf te zijn. Iets met alles of niets principe. Iets met bang dat ik anders weer in mijn oude gewoonte verval.

Teleurstelling
Nu hoor ik je denken: Kaat draai er niet omheen maar hoeveel ben je nu in de tweede week afgevallen? *zucht* Ik ben 6 ons afgevallen. Hier komt nu mijn teleurstelling om de hoek. Ik had echt op meer gehoopt (gerekend). Ik heb zó mijn best gedaan en met mijn overgewicht moet dat in het beginnen kunnen.
Niet gesnoept of gezondigd zoals ik normaal deed. Ik weet dat je bij Weight Watchers “alles” mag als je maar binnen je punten blijft. Dus zondigen bestaat eigenlijk niet maar dat is nog mijn psychische knop die om moet.

Kaat, kom op ! je bent afgevallen!
Daar is het je toch om te doen?
Ja, zo is het. Ik ben nu 1,2 kilo kwijt. Al zegt de app dat ik nu 3 kilo kwijt ben ha ha. Die maken het wel heel rooskleurig voor mij.
Komende week er weer volop tegenaan dus. Op zoek naar leuke/lekkere recepten.

Trots
Trots ben ik dat ik de verleidingen zoals ik die voel heb weten te weerstaan.
Ik was aan het winkelen in Alkmaar en toen voelde ik voor het eerst dat het een strijd was. Zoveel lekkers waar ik normaal wel eens voor kon zwichten. Broodje kip mee in mijn tas en een appeltje. In een steegje kwam ik langs een klein winkeltje die allemaal fruit verkocht en heb ik nog een lekker bakje ananas gehaald.

Trots op mijn echtgenoot die ook mee doet en al wat kilo’s kwijt is.
Die tijdens het werk onderweg probeert goede keuzes te maken en dat we er allebei achter komen dat een Breaker enorm veel calorieën bevat.
Samen is het makkelijker, net als de vriendinnen die nu ook mee doen.
Het helpt mij enorm.

Een goede week dus, al had ik stiekem op meer resultaat gehoopt.
Maar hé….ik heb wel resultaat geboekt!
Doel voor volgende week is wel mijn punten op zien te maken en MEER water drinken. Dat vind ik nog een beetje lastig.

Groetjes Kaat

 

foto: Pixabay

Mijn moeder is een dikzak!

Sint Maarten

Woensdagmorgen zittend op de fiets met je lieve kleuter achterop op weg naar school.
Mama? Heb je al een lichtstokje voor me?
Ik: die ga ik straks op zolder pakken ( lees zoeken in de overkill aan troep die wij daar verzamelen).
Heb je al geoefend met de klas op de Sint Maarten liedjes vroeg ik onschuldig.
Já riep Dax vrolijk: Mijn moeder is een dikzak!

Lachend vroeg ik hoe het liedje helemaal ging maar daar kwam geen antwoord meer op. Luid gillende bleef hij roepen; Mijn moeder is een dikzak!!
Hé lieve zoon dat zien de voorbijgangers ook wel hoor, dat hoef je niet zo duidelijk te benadrukken. Ik had hem gewaarschuwd en zei hier ga ik de juf op aanspreken hoor ! Is zij nou helemaal betoeterd.

Aangekomen op de fiets stond de piepjonge en slanke juf te wachten op de kindjes die met de bus worden gebracht. Goedemorgen juf ! Ik heb een gezond appeltje met u te schillen zei ik. Licht verbaasd keek ze mee aan.
Met een strak gezicht vervolgde ik: leert u nou mijn zoon dat zijn moeder een dikzak is? Dax zat te lachen en keek de juf vol verwachting aan.
Het viel even stil….ik heb toen maar lief naar haar gelachen om haar te verlossen. Uhhh nee zei ze ik leer ze: mijn moeder kijkt naar Tik Tak.
Proest….alsof de kinderen van NU weten wat Tik Tak is.

Deze dikzak van een moeder kan het wel hebben hoor.
Veel plezier vandaag met mijn Kleuter en wie weet ooit: als je zelf misschien nog een kindje krijgt en die roept naar je: mijn moeder is een dikzak.
Dan denk je terug aan deze morgen in november 2017.

Lieve groet,

Kaat

Foto: Pixabay

Een moeder zonder rijbewijs

Voor vele die dit lezen is het vanzelfsprekend dat jullie je rijbewijs hebben.
Wellicht in één keer gehaald, in je jonge jaren en sta je er niet bij stil dat dit niet voor iedereen zo is.
Ik heb geen rijbewijs! Vaak levert dit verbazende gezichten op, ogen met vraagtekens, openvallende monden en dan op een hoge toon: Waarom Niet?

Uhhhh nou het lijkt er haast op dat het niet voor mij is bestemd in dit leven.
Mijn laatste lessen heb ik denk ik in 2009 gevolgd. De lessen heb ik niet geteld anders zou ik er depressief van worden. Ik durf wel te stellen dat ik er een prachtige auto, van het lesgeld wat ik heb besteed, zou kunnen kopen.

Toen ik in 2009 voor de derde keer zakte voor mijn rijexamen en gelijktijdig mijn theorie verliep was ik er even klaar mee!
Hoezo kan de hele wereld het halen, maar ik niet?
Daarbij kost het ook nog eens goud geld. Mijn vader was net overleden en ik ging samenwonen en het zou wel weer eens komen.

Acht jaar verder en ben nog niet in het bezit van het roze papiertje  plastic kaartje. In mijn tijd was het nog een vodje papier. Tegenwoordig hebben mensen mooie kleine pasjes.
Van uitstel komt afstel hoor ik je haast denken. Die kans was steeds aanwezig ja. Tot op een dag ik vijftien rijlessen won bij Patricia Nijman Rijopleidingen.
Dit is ook alweer een tijdje geleden maar door mijn gezondheid en alle stress die er op dat moment was, heb ik samen met Patricia besproken dat dit niet het juiste moment was. Laatst heb ik weer vijftien rijlessen gewonnen en hebben we besloten dat we in 2018 gaan beginnen.

Ik vind het zó doodeng, ik ben er zo onzeker van geworden.
En dan die *** theorie weer halen. Veel mensen zijn lief en positief maar hebben geen idee hoe dit voor mij voelt.
Nu mijn gezondheid achteruit gaat zou een rijbewijs met auto juist zo fijn zijn!
Onbewust leggen mensen vaak ook druk bij me neer.

Van vele mensen uit deze regio hoor ik: bij Patricia zit je goed.
Niks dan positieve berichten dus dat geeft deze onzekere tante weer moed.
Hoop dat ik het rijden niet verleerd ben (ik merk dat ik wat angstiger ben) en ik OOIT hier een verhaal kan plaatsen dat deze oude tante toch ook nog dat gewilde roze kaartje heeft behaald.

45 jaar en geen rijbewijs, ze bestaan mensen!

Lieve groet van,

Onzekere Kaat

Met frisse tegenzin een nieuw begin

Kaat Krabbelt moet afvallen

Ieder pondje gaat door het mondje, wie kent die term niet?
Nou er zijn dus heel veel pondjes door mijn mondje heen geglipt.
Van normaal postuur verandert in een dikkerdje. Wel een gezellig dikkerdje volgens vele.

Natuurlijk weet ik dat dit niet gezond is.
Ja ook ik zou best kleding willen kopen in een “normale” kleding winkel.
Hoe heeft het dan zo ver kunnen komen?
Tja…..*haal mijn schouders op* en kijk vol ongeloof naar het scherm.

Vanaf afgelopen maandag ga ik proberen die strijd met de extra kilo’s aan te gaan.
Eerlijk? ik ben als de dood dat het me niet lukt. Daarom is het nogal een stap om het hier online neer te zetten. Dan kunnen mensen me er mee om de oren slaan als het (even) niet lukt. Want zo zijn veel mensen helaas.
Liever heb ik steun van jullie ! En nog beter als we elkaar steunen, er zijn zoveel mensen die ook dit gevecht (moeten) voeren. Kom maar door met de gezonde recepten !!

Met de huisarts heb ik gesproken over een maagverkleining, ik zou daar op papier wel voor in aanmerking komen. Heel veel succesverhalen om mij heen en dan denk ik vaak: dat wil ik ook!
Helaas weet ik ook dat ik een gevoelige maag heb en ben bang dat het wellicht niet goed uit pakt. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik het eerst nog eens “zelf” moet proberen. Dan kan ik altijd nog die stap maken…en hele heftige stap want er is niet echt een weg terug. Daarbij ken ik ook genoeg verhalen waarbij de operatie niet goed is verlopen.

Gesterkt door mijn zus en een vriendin gaan we de uitdaging vanaf vandaag aan.
Ik ga niet de koolhydraten of suikers verbannen, shakes nemen of andere pillen maar ‘gewoon’ (noem het maar gewoon) door je eetgewoontes te veranderen. Middels Weight Watchers ga ik de eerste stap zetten.

Sporten is voor mij nagenoeg niet mogelijk dus daar moet ik het niet van hebben. Hooguit wat meer wandelen als het lukt.
Mijn ultieme doel is dat ik activiteiten met Dax kan blijven ondernemen.
Dat ik meer energie krijg want door mijn Syndroom van Sjögren en Fybromyalgie heb ik al zo weinig energie. Ik hoef geen slanke den te worden maar wel dat ik niet meer in de ernstige obesitas categorie val.

Beloftes maak ik niet alhoewel ik beloof dat ik nu mijn best ga doen!
Gisteren hadden we onze gezamenlijk weegmoment. In vijf dagen tijd meetbaar zes ons kwijt. Ik vermoed dat ik één kilo kwijt ben aangezien bij constateren maandag dat mijn weegschaal overleden was. Een weegschaal geleend die iets zwaarder weegt (Dax was vorige week gewogen bij de kinderarts en woog hier 4 ons zwaarder op). Mijn zus zorgde ervoor dat de volgende dag een nieuwe weegschaal werd bezorgd. Geen excuus dus.

Stiekem had ik op meer verlies gehoopt de eerste week, ik heb zo mijn best gedaan. En eerlijk Ik heb echt lekker gegeten. Al hunkerde ik gisteravond wel naar iets lekkers (lees ongezonds).
Blij dat mijn echtgenoot ook de aangepaste avondmaaltijden lekker vindt.

Kortom ik doe een poging. Veroordeel me niet als het niet mocht lukken.
Heb jij een ultieme tip? Een Do of een Dont? Een succesverhaal?
Ik hoor het graag van je in een reactie.

Groetjes van  Kaat

Zilveren kruis geeft wel thuis

Zilveren Kruis

Onlangs schreef ik een blog over dat Zilveren Kruis de vergoeding voor de noodzakelijk medicijnen niet wilde vergoeden : Zilveren Kruis geeft niet thuis.

Ik was verbaasd, teleurgesteld, verdrietig en woedend.
Het kon toch niet waar zijn dat de zorgverzekeraar waar ik zo een vertrouwen in had mijn zoon zo zou laten vallen? We hadden immers gerefereerd aan een uitspraak van de geschillencommissie en aan de gestelde voorwaarde voldoet Dax.

Steun
Allereerst wil de lezers bedanken voor jullie lieve berichten en steun. Voor het massaal delen van mijn blog. Het is fijn te weten dat zoveel mensen achter je staan. Het is niet onopgemerkt gebleven want al snel kreeg ik een telefoontje van Zilveren Kruis. Een vriendelijke meneer van de community afdeling zou fungeren als tussenpersoon. Hij legde uit dat er een nieuwe brief moest komen van de neuroloog waarin krachtiger stond dat Dax ESES heeft en alle medicijnen die hij het afgelopen jaar heeft geslikt.

Fijn dat de neuroloog en medewerkers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis dat binnen één dag geregeld hadden. Complimenten!
Binnen drie dagen zou ik antwoord krijgen van het Zilveren Kruis.
Helaas is daar iets fout gegaan in de communicatie en is mijn mail tijdelijk zoek geraakt. Na veel frustrerende telefoontjes waarbij ik niemand inhoudelijk kon spreken en mijn bloeddruk met de dag steeg kreeg ik eindelijk weer iemand van de Community afdeling.

Communicatie
Weer een fijn gesprek met duidelijke afspraken. Maandag zou ik opgebeld worden met de uitkomst van onze aanvraag. Excuses voor de vertraging en dat ik niemand eerder aan de lijn had gekregen.
Ik begrijp dat er dingen wel eens zoek kunnen raken, je het gestelde termijn niet kan halen door welke omstandigheid dan ook MAAR communiceer dat even. Dat haalt een hoop frustratie uit de lucht.
Eerlijk is eerlijk de  mensen van het Zilveren Kruis zijn uiterst vriendelijk en meelevend. De mensen van het contactcentrum mochten mij niet door verbinden maar ik kon wel merken dat ze meeleefden.

Het verlossende antwoord
Afgelopen maandag ben ik gebeld en het Zilveren Kruis gaat de aangevraagde Ospolot vergoeden. JOEHOE ik ben zó blij!!
Nogmaals excuses voor de vertraging maar het maakt mij niks meer uit.
Voor één jaar hebben we nu toestemming voor deze vergoeding.
Serieus het voelde of er tien kilo van mijn schouder af viel.
Ik heb niet voor niets ‘gestreden’.

Bedankt
Zilveren Kruis bedankt dat jullie het vertrouwen hebben hersteld.
Ik snap dat jullie ook “gewoon” je werk deden maar het belangrijkste is: communiceer met de klant. Niks is zo frustrerend als je niet gehoord wordt of niet met de juiste personen mag praten.
Mijn jarenlange vertrouwen in jullie was dus niet voor niets.
Het einde van het jaar komt eraan en dat is een periode dat veel mensen overstappen op een andere zorgverzekeraar.
Ik heb die uitzoekklus niet want ik blijf gewoon vertrouwd bij jullie!

Deze moeder is blij. Nu hopen dat deze medicijnen de epileptische activiteiten gaan verminderen. Dat de bijwerkingen gaan meevallen en Dax zich enigszins “normaal” kan ontwikkelen.

Bedankt lieve lezers voor jullie support, het heeft me gesterkt in dit proces.

Lieve groet,

Kaat

Verbod op stinkkaas

franse kaas

Niets vermoedend deed ik de koelkast open deze morgen, OH MY GOD er wordt een aanval gepleegd op mij, iemand probeert me te vergassen. HELP !!! Gauw gooi ik de koelkast dicht. Happend naar frisse lucht vraag ik me af wie deze aanval op mij heeft gepland. Met een sjaal om mijn neus en mond maak ik weer de koelkast open en zoek naar de dader. ZUCHT pfffffffff mijn echtgenoot heeft weer eens Franse kaas gekocht.

Oké ik beken: ik lust geen kaas. Ik heb geen moeite met mensen die kaas eten. Maar hoezo eet je kaas die stinkt naar zweetvoeten? Nietsvermoedend moesten de kinderen één voor één al hun voeten wassen en schone sokken aan doen. Ik zit nu alleen thuis en ik heb dorst maar ik durf de koelkast niet open te doen, de hele huiskamer wordt dan vergeven van een verrottingslucht.

Laatst dacht ik slim te zijn, toen mijn echtgenoot niet thuis was gaf ik het stuk Franse kaas aan mijn cadeaudochter met de opdracht deze in de schuur te leggen. Wil je deze kaas eten prima, haal het maar uit de schuur !!!
Niet in het huis. Toen wist ik nog niet dat de slimme tiener de kaas in het kinderstoeltje van mijn fiets had gelegd !! Serieus? WHY?? Het kussentje in het kinderzitje rook naar synthetische sokken die 50 dagen waren gedragen zonder in de wasmachine zijn geweest. Het erge is dat er daarna een frisse kleuter in moest zitten welke ik naar school moest brengen. Arm kind wat zal de juffrouw wel niet gedacht hebben?

Lieve kaasmakers, de techniek staat voor niets tegenwoordig, kunnen jullie alsjeblieft kazen maken die niet zo stinken? Ik heb altijd geleerd dat geur en smaak hand in hand gaan. Hoe lekkerder iets ruikt hoe aangenamer het smaakt. Laat iedereen vooral genieten van zijn/haar kaas maar geef mij mijn lekker ruikende koelkast terug.

Liefs Kaat

 

Zilveren Kruis geeft niet thuis

Zilveren kruis weigert vergoeding Ospolot bij kindje met ESES Syndroom

De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.

Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:

De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.

De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.

Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.

Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.

Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?

Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ‘s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.

Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!

Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.

Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.

Misschien denk je dan betaal je het toch zelf? 
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.

Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.

Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.

Een verdrietige groet,

Kaat

 

19 oktober 2017 Update:

Zilveren Kruis is toch over gegaan tot vergoeding: lees het in mijn blog: http://kaatkrabbelt.nl/2017/10/19/zilveren-kruis-geeft-wel-thuis/

Zus en zo(veel) meer

zussen

Het zal je waarschijnlijk niet ontgaan zijn maar vandaag is het
Nationale Broer en Zus dag. Op Social media zie ik de meest lieve foto’s voorbij komen van mensen hun broer, zus of dit in meervoud. Een mooie dag om stil te staan bij mijn zus. Welke rol heeft zij in mijn leven?

De mensen die mij persoonlijk kennen weten al dat ik super close ben met mijn zus. Wij elkaar elke dag spreken of appen. We delen enorm veel, onze zorgen, verdriet, persoonlijke kennisbank maar ook veel leuke momenten.
We gaan graag samen op pad en de laatste jaren zijn we meestal in gezelschap van onze gezamenlijke liefde: Dax.

Zijn we altijd zo lief voor elkaar geweest?
Daar kan ik kort in zijn: NEE!
Onze vader heeft werkelijk met zijn handen in zijn haar gezeten door onze ruzies. Hoewel zij maar twee jaar ouder is zaten we duidelijk in andere fases van interesses. Het leek of we een missie hadden: elkaars jeugdige leven zo zuur mogelijk te maken. TOT dat mijn vader optrad tegen één van ons. We vormde dan gelijk één blok tegen onze lieve vader. Arme papa.

Kom niet aan mijn zusje!
Al vanaf mijn eerste dag op deze wereld beschermt mijn zus me. Zij heeft het nooit toegestaan dat iemand mij pestte, sloeg of iets aandeed wat mij pijn deed. Zij lostte het wel op. Niet altijd op een vriendelijke manier ha ha ha maar ik was haar wel dankbaar. Het was bekend in onze buurt kom niet aan Kaat want anders krijg je haar zus op je dak!

 

Jeugd
Wij hebben als kind zijnde veel meegemaakt. Een hele heftige scheiding van onze ouders die geen schoonheidsprijs verdiend. Een vader die herstelde van een herseninfarct maar noodgedwongen voor zijn meiden moest zorgen. Met alle liefde heeft hij dat gedaan. Helaas zou hij nog heel vaak die jaren erna moeten vechten voor zijn leven.
Nu ik volwassen ben vind ik het ongelovelijk dat wij als twee jonge tieners lange periodes alleen thuis waren als onze vader in het ziekenhuis lag.
Mijn zus kookte voor mij, deed mijn was en die van mijn vader en runde het hele huishouden. Twee meiden die regelmatig op de ziekenhuisgang alleen zaten te wachten of hun vader überhaupt de heftige operatie zou overleven.
Wie sprak mij moedige woorden in? Droogde mijn tranen als ik zo bang was? Juist mijn zus!!

Zes jaar hebben we samen mantelzorg gedaan voor onze vader. Achteraf heel zwaar en er was geen ruimte voor een groot sociaal leven want we wilden dit samen doen. Nu bofte wij met zo een positieve vader en deze jaren hebben we het ook heel leuk gehad. Samen zoveel gelachen (waarschijnlijk ook onze methode om te overleven).  Maandenlang zagen we elkaar elke dag in het ziekenhuis. Ook al namen we ons voor om omstebeurten te gaan, we hielden het één dag vol. Samen is het gezelliger was het motto.

Hulp
Ik ben geboren met twee linkerhanden en mijn zus met twee rechterhanden.
Kortom menig klus deed mijn zus. Behangen, schilderen, sjouwen, noem het maar op en zij regelde het. Rijbewijs bezit ik niet dus wie haalde en bracht me heel vaak? Juist weer die lieve zus.

Mijn man vond het gelukkig geen probleem dat zuslief ook bij de bevalling mocht zijn. Zij die altijd zo kalm is, mij door en door kent. Ook van deze dag maakte we ondanks de heftige bevalling een feestje. Ons cadeautje voor haar was: zij mocht de navelstreng doorknippen.
Dacht ik dat onze band niet sterker kon worden, de komst van Dax heeft deze nog hechter gemaakt. We houden beide evenveel van hem. De liefde tussen tante en neefje is zo groot dat wenst iedere moeder voor haar kind.

Toekomst
Mijn wens is dat we samen bejaard zullen worden. We slenteren over een markt, reisje langs de rijn of Benidorm of onze vakantie in Bali nog eens  overdoen. Grootste wens is dat we samen Dax zien opgroeien tot een volwassen man. Dat het ons gegund is deze band te behouden. Wees wel alert ! Ik voorzie dat we onze grappen en grollen nooit afleren.

zussen

Bedankt zus
Lieve zus, bedankt voor je onvoorwaardelijke liefde. Je steun voor mij maar voor een ieder uit ons gezin. Bedankt dat ik altijd op je kan rekenen.
Jij betekent de wereld voor mij !
Ik hoop nog 40 jaar lang een vergelijkbare blog te maken op deze dag.

Hou van jou,

liefs je kleine zusje