Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag

Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze  manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening.

Op de Facebookpagina van  Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht.
Anne Kien is moeder van een zoon met epilepsie. Matthijs is van zijn epilepsie afgekomen door een ingrijpende hersenoperatie waarbij zijn linkerhersenhelft is uitgeschakeld.
Wij weten inmiddels dat Dax hier niet voor in aanmerking komt omdat de epilepsie wordt aangestuurd vanuit meerdere plaatsen in zijn hersenen.
Door Anne Kien kwam ik op het idee om deze blog te schrijven, waarbij ik epilepsie een gezicht geef.

Dit is Dax

Dit is Dax van 6 jaar en hij heeft epilepsie.
Je ziet aan de buitenkant niks aan hem en hierdoor denken mensen vaak dat het allemaal wel meevalt. Het geijkte beeld hebben veel mensen van epilepsie: iemand die schuddend op de grond ligt.
Epilepsie doet er alles aan om Dax in zijn greep te houden en dat heeft heftige gevolgen voor zijn dagelijks functioneren en zijn ontwikkeling. Veel mensen denken dat epilepsie simpel is op te lossen door het geven van medicijnen. Helaas is dit een misvatting. Ik ken zoveel ouders die al jaren zoeken naar HET juiste medicijn waardoor de epilepsie onder de controle blijft. Soms lijkt de juiste medicatie gevonden maar herkennen ouders hun eigen kinderen niet meer terug. Ernstige gedragsproblemen bijvoorbeeld of zo moe dat deelnemen aan het dagelijkse leven niet meer mogelijk is

 

ESES/CSWS

Dax heeft ESES/CSWS. Dit is een ernstig epilepsiesyndroom waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteiten aanwezig is in de hersenen.
Kinderen met deze vorm krijgen problemen in hun ontwikkeling. De normaliter vele nieuwe vaardigheden die je overdag leert kunnen ’s nachts niet weg geschreven worden in de hersenen.
Dit wil niet zeggen dat ze geen nieuwe dingen kunnen leren. Soms is er achteruitgang in de ontwikkeling en kunnen ze bepaalde dingen ineens niet meer.
Gedragsproblemen of kenmerken van autisme komen ook veel voor. Gelukkig hebben we (nog) geen grote problemen met Dax qua gedrag.

Wil je meer informatie over CSWS/ESES?
Stichting Zie heeft een heel handig boekje gemaakt waarin wordt uitgelegd wat CSWS/ESES inhoudt. Ik laat dit boekje regelmatig lezen aan mensen die veel met Dax samen zijn. Het is gratis te downloaden en tegen betaling te bestellen op : http://stichtingzie.nl/epilepsie/epilepsiesyndromen/cswseses-syndroom/

Gefopt!

Jullie worden dus gefopt: je ziet het niet maar het is er wel!
Gevolg is dat veel mensen mijn zoon enorm overvragen. Verwachten meer van hem dan hij kan geven. Het vervelende is dat sommige mensen dit dan ook hardop uitspreken dat hij het kan horen. Hey ik heb nieuws voor je: aan zijn oren mankeert niks ! Zo maken deze mensen mijn kind enorm onzeker.

Vertrouw mama maar

Waarom twijfelen veel mensen als ik aangeef dat Dax iets niet kan of meer uitleg nodig heeft?
Ik ben zijn moeder en ik ken mijn zoon het beste, vertrouw maar op mijn inzicht!
Dit geldt ook voor menig huisarts: jullie namen mijn bezorgdheid nooit serieus TOT de twee nachten waarbij hij grote aanvallen had inclusief het bekende schudden van het lichaam.
Ook de eerdere bezochte kinderarts nam ons niet serieus en wilde geen MRI maken want dan moest hij onder narcose en dat vond ze te zwaar voor hem. Ondertussen nam de epilepsie bezit van mijn kind. Mijn zoon werd een heel ander jongentje.

Geef epilepsie een gezicht

Dit is Dax en epilepsie probeert van hem te winnen.
Dax is echter een bikkel en geeft zich niet zo gauw gewonnen (met behulp van medicijnen).
Hij is niet bang van alle medische onderzoeken en ondergaat ze zonder gemopper.
Dax heeft humor en is zeer sociaal. Spreekt vreemde mensen aan voor een praatje en is zeer attent.
Hij bezit een natuurlijke openheid waarmee hij de wereld ontdekt.
Geniet van kleine overwinningen en voelt zich helemaal thuis op speciaal onderwijs.
Dax is mijn zoon en hij is de wereld voor mij!!
Wereld epilepsie dag (foto niet gebruiken zonder toestemming)

120.000 mensen in Nederland lijden aan epilepsie.
Het zou fijn zijn als veel mensen er niet zo lichtzinnig over denken.
Er zijn genoeg mensen die je willen uitleggen wat epilepsie betekent in hun leven.
Eerdaags wil ik weer online collecteren zodat er nog meer geld is voor onderzoeken.  Deze onderzoeken zijn essentieel voor een betere toekomst voor deze groep “patiënten”.

Dit is Dax

Dit is Dax en hij heeft geen andere keuze, hij moet leven met zijn epilepsie.
Dit is Dax en hij rekent op hulp en begrip van jullie medemens.
Samen omgaan met epilepsie is minder zwaar dan het alleen te moeten dragen.
Dus ook al zie je het niet: het is er wel en het zou fijn zijn als jullie er rekening mee kunnen houden. Het is al heftig genoeg voor een jongentje van 6 jaar.

Lieve Groet,

 

Kaat

Een hele trotse moeder (die vaak ook heel bezorgd is)

De foto’s in deze blog mogen niet gebruikt worden zonder mijn toestemming

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Grin2a

In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje  dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen.

Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen.
Mijn echtgenoot heeft kinderen uit een eerder huwelijk. Voor hun is het heel belangrijk om te weten of zij ook deze afwijking hebben.
Voor mezelf vond ik het in het begin niet zo spannend. Ik heb maar één kind en hij heeft het. Er komen geen kinderen meer bij dus wat is het issue dacht ik nuchter.

Grin2a

De geneticus wees ons er wel op dat stel dat wij het zouden hebben, zou het kunnen dat wij alsnog bijvoorbeeld epilepsie zouden krijgen.
Zouden we daarmee om kunnen gaan? Hadden we behoefte aan een gesprek met Maatschappelijk werk? We stonden er nuchter in en het leek ons niet nodig. Wil je meer informatie over het Grin2a? Op deze pagina staat het duidelijk uitgelegd: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Waar ontstaan?

De grote vraag was dus: Is deze genetische afwijking ontstaan bij Dax of heeft hij het cadeautje Grin2a gekregen van zijn pa of zijn ma?
12 december 2017 was de dag van de afspraak met de geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het was een lang gesprek en daarna moesten wij beide bloed afgegeven.

In de brief stond dat Dax per se mee moest. Ik ging er daarom vanuit dat ze ook bij hem bloed zouden afnemen. Op zich verbaasde me dat wel want hij had al een keer bloed afgegeven maar ja ik wilde hem toch goed voorbereiden hierop. Hij is niet angstig voor dit soort medische handelingen maar ik bereid hem liever goed voor. Nou je raadt het al: Dax moest helemaal geen bloed laten prikken. Het gevolg was een woedend kind die zo teleurgesteld was. Hij wilde ook bloed laten prikken. Ik heb hem in tijden niet zo verdrietig gezien en het resulteerde in een woede-uitbarsting.
Het personeel was verbaasd hoe graag hij een naald in zijn arm wilde maar ja ze gingen natuurlijk niet zomaar prikken. Het paaien met een klein cadeautje uit de winkel beneden zorgde ervoor dat zijn tranen ophielden.
Fuck de pedagogische aanpak deze dag.

Geduld op de proef gesteld

Het wachten kon beginnen, de maand december was druk door de feestdagen dus toen was het goed te doen.
Doordat ze gericht zoeken hoefde we deze keer maar vier tot zes weken te wachten. In januari werd ik met de dag ongeduldiger. Stel mijn man zou het hebben? Jeetje hoe erg zou het zijn als één van de andere kinderen of kleinkind het zou hebben?
Was ik eerder zo nuchter vond ik het toch ook wel een dingentje als ik het zelf zou hebben met het risico op epilepsie in de toekomst. Ik werd serieus ongeduldig en ik voelde een spanning in mijn maag toen de vier weken waren verstreken.

De Uitslag

Yes! Eindelijk belde het ziekenhuis. Shoot ze belde alleen om het maken van een telefonische afspraak vier dagen later. Die vier dagen vond ik killing.
Het verlossende telefoontje kwam: de afwijking is ontstaan bij Dax zelf.
*Zucht* wat een opluchting. De andere kinderen treft dit niet. Wij zijn geen drager van deze genetische afwijking
Wat zijn de gevolgen voor Dax als hij later kinderen wilt krijgen? Wat is het percentage om dit door te geven hoorde ik mezelf ineens vragen.
Goede vraag zei de geneticus: Dax heeft 50% kans om dit door te geven aan eventuele kinderen.
De geneticus gaat een brief aan ons sturen en hierin zet ze ook deze gegevens. Ik gaf aan dat ik een map wilde maken met al dit soort uitslagen. Ooit ben ik er niet meer en dan is het wel fijn als hij alle feiten bij de hand heeft. Zij gaf aan dat als hij ooit een kinderwens heeft dat het raadzaam is dat hij dan een afspraak gaat maken met een geneticus.

Mixed feelings

We zijn opgelucht! Heel erg opgelucht dat de andere kinderen dit waarschijnlijk bespaart blijft. Dat wij het zelf ook niet hebben.
Toch ben ik ook heel aangeslagen en verdrietig: stel dat je zoon later ook kinderen wilt dan is dit misschien wel een reden om hier vanaf te zien. Het is een serieus iets wat grote consequenties kan hebben voor het krijgen van kinderen. Je gunt iedereen dat ze onbezorgd kinderen kunnen krijgen.
Niet dat je je wens laat varen omdat je een genetische afwijking hebt.

Vertrouwen

Desondanks heb ik ook vertrouwen in zijn toekomst. De medische wetenschap ontwikkelt zich steeds verder. Soms klinkt dat ook wel angstig maar wie weet kunnen ze tegen die tijd wel iets betekenen om ervoor te zorgen dat dit genetisch foutje niet verder wordt doorgegeven.
Blij dat de nu alle antwoorden hebben !! Dit geeft ons rust.
En onze zoon? Die komt er wel met of zonder genetisch “foutje” in het zestiende chromosoom.

 

Groet Kaat

 

 

Los, Losser, I’m Lost!

Kaat Krabbelt is Los

Los en losser, ik zou willen dat dat sloeg op mijn broekband.
Dat deze lekker los kwam te zitten doordat ik zo heerlijk ben afgevallen.
Helaas lezers, de broekband zit niet losser want I’m Lost.

In mijn blog van 30 december: Kerstschransen of heb ik me weten in te houden?
Kon je lezen dat mijn gewicht gelijk was gebleven na het kerstschransen.
De enorme meevaller heeft me Los gemaakt….wat zeg ik Losser.
Hierdoor besloot ik nog even te genieten van al het lekkere eten waarvan je eigenlijk wel weet dat dat het niet helpt om af te vallen

LOST

Zondigde ik eerst af en toe maar al snel verscheen die dame zonder ruggegraat weer.
Bij het ontbijt een lekkere beker chocolade melk en ’s avonds wat lekkers voor de tv.
Er was weinig voor nodig en ik was van het gezonde etenspad gewandeld.
Het feit dat ik afgelopen zaterdag zag dat ik slechts twee ons was aangekomen deed nog geen alarmbellen rinkelen.
Beloofde ik jullie vanaf januari weer mezelf te herpakken moet ik vandaag bekennen dat dat nog niet is gelukt.

In het gareel

Deze week werd er weer gewerkt. Vol enthousiasme nam ik een bak rauwkost mee en tonijn.
Wist de stroopwafel ‘s avonds me toch weer te verleiden om mijn tanden erin te zetten.
*zuchtend* typ ik deze blog en denk ik: herpak jezelf toch!
Aan de andere kant fluistert het stemmetje: geniet er nog even deze week van.
De oh zo bekende afvalstrijd gaat niet zonder slag of stoot.

Ik voel me er niet schuldig van maar wil die 5,5 kilo er niet zomaar weer aan eten.
Dat is ook de reden dat ik er over schrijf online, ik heb toch een beetje die stok nodig en stimulans die ik van vele van jullie krijg. Merk wel in mijn (afval)omgeving dat meer mensen een beetje Losser waren met de teugels.

Nobody is perfect

En ik zeker niet! Daar schaam ik me dan ook helemaal niet voor.
Ik las net : “Nobody is perfect, but life is about choices”
Keuzes genoeg: witte of pure chocolade? Een donut of een stroopwafel?
Wel op de weegschaal of deze in de vuilcontainer gooien!
Wel mij houden aan het Weight Watchers programma of niet.

I’m Lost
Deze week blijf ik nog even in deze modus. Heb er nu de kracht even niet voor.
Hoop volgende week te kunnen schrijven dat ik vastbesloten ben en er weer voor ga.

Verdwaalde groet,

Kaat

 

Foto’s die ik heb gebruikt zijn van Unsplash.com

2017 wat was je divers. Van zwaar tot waardevol

Good Bye 2017 by Kaat Krabbelt

2017 je was allerminst saai.
Wat mij betreft had dat best gemogen moet ik eerlijk bekennen.
Ik vond je pittig, verrassend, oké je was ook eerlijk maar je was vooral slopend (qua energie)
Ik neem jullie mee in vogelvlucht in mijn afgelopen jaar.

Omi
20 januari was de mooiste dag van het jaar.
Na een pittige periode beviel mijn cadeaudochter van 17 van een prachtige gezonde zoon.
Littlle X heeft mij tot Oma gebombardeerd. Oma op je 45ste is nogal wennen, zeker als je een moeder bent van een kleuterzoon. Vandaar de titel Omi,
little X heeft al meerdere Oma’s en het leek mij daarom prima om mezelf Omi te laten noemen.
Eerder schreef ik al een blog over hoe het is als je kind een tienermoeder wordt:   twintig-handen-op-een-buik
Het was schrikken, er mee om leren gaan was niet altijd makkelijk maar Oh wat is hij lief en leuk.
Hij brengt zoveel vreugde in de familie. Dax is een trotse oom en die verliefde blik naar elkaar doet je hart echt smelten.
Trots op Miss M dat zij zich heeft ontpopt tot een zelfstandige moeder die bijna op zichzelf gaat wonen.

Antwoorden
Hoorde we in 2016 dat Dax epilepsie heeft was 2017 het jaar van de antwoorden.
Uitgebreid verslag schreef ik in deze blog: Het laatste puzzelstukje
Het was fijn om de antwoorden eindelijk te horen maar oh wat was het confronterend.
Het betreft een genetische afwijking en in 2018 horen we of Dax het van één van ons heeft geërfd.
Wat een teleurstelling dat de medicatie er nog niet voor kon zorgen dat de epileptische activiteiten werden geminimaliseerd. De epilepsie is serieus en zo ook de gevolgen.
Het bezorgde deze moeder veel zorgen ook al staan we er vrij nuchter in.

Gevecht voor een nieuwe school
Iedere ouder wil het beste voor zijn kind dat lijkt me duidelijk.
Wat als je het idee hebt dat het onderwijs waar je kind op zit niet aansluit bij de behoeftes van je kind? Hoe vervelend is het als jij voelt dat je kind wordt overvraagd maar andere mensen dit (nog) niet door hebben. Ik heb alles uit de kast gehaald en hem laten onderzoeken. De uitslagen waren zelfs voor ons confronterend maar het maakte mij strijdlustig. Op zoek naar een goede plek voor onze zoon. Het voorstel Dax nog één jaar op zijn oude school te laten was onacceptabel voor mij.
Zelf heb ik ervoor gezorgd dat ik de juiste school heb gevonden en wat zijn we hier blij van!
Ik schreef er een krabbeltje over :    Wat maakt deze nieuwe school nou zo speciaal?
We zien een heel ander kind. Minder moe en oh wat leert hij veel.
Ik mis de zinnige en leuke gesprekken op het schoolplein maar dat neem ik voor lief.  Als je kind maar het juiste onderwijs krijgt!

Reuma Sucks
2017 was echt een diepte punt qua gezondheid.
De reuma heeft mijn sociale leven overgenomen en vreet al mijn energie. Het hele jaar is het niet gelukt om mijn gecontracteerde uren te werken. Had ik weer uren opgebouwd zat ik daarna weer “ziek” thuis. Inmiddels is een UWV traject opgestart voor een gedeelte van mijn werkuren.
Dit te accepteren valt niet mee…ik wil zo graag van alles kunnen en zeker met mijn kind.
Ik voel me soms schuldig ook al weet ik dat ik er niks aan kan doen:
 lieve-zoon-mama-zegt-sorry
Lieve vrienden: ik weet dat ik jullie minder heb gezien het afgelopen jaar. Het is niet omdat ik jullie niet wil zien maar het lukt me simpelweg vaak niet. Leren doseren is een kunst die ik nog niet geheel beheers. Ik hoop dat 2018 een beter jaar wordt qua gezondheid.

Het roer moest om
Ik heb jullie meegenomen in mijn poging wat kilo’s kwijt te raken.
Door mijn auto-immuun ziekte lukt het niet zo makkelijk maar het lukt wel stapje voor stapje.
Bijna 6 kilo kwijt in 8 weken. Ik ben blij en ook wel trots op mezelf.
Fijn dat mijn echtgenoot ook mee doet in het anders eten, dit helpt enorm.
2018 pakken we deze nieuwe levensmanier weer verder op.
Na jarenlang ziek thuis te zijn geweest is mijn echtgenoot weer aan het werk gegaan. Heel fijn natuurlijk maar qua huishouden merken we het wel. Niet meer iemand die daar alle tijd voor heeft en bij thuiskomst een warme hap klaar op tafel. Dan maar een minder opgeruimd huis…ik heb geleerd in 2017 meer los te laten.

Nikki
Wat begon als het mooiste en liefste cadeau voor Dax eindigde in een groot drama.
Dax kreeg van zijn tante een puppy, dit was zijn grootste wens en we hoopte dat het hem veel vreugde en rust zou geven. Een eigen vriendje die zou aanvoelen als hij het moeilijk had.
Nikki was zo lief en leuk. Zij veranderde mijn man in een softy die niks anders deed dan knuffelen en haar verzorgen. Met haar mandje naast zijn bed zorgde hij voor de nachtdiensten. Ha ha werd hij vroeger niet gauw wakker van zijn kinderen, reageerde hij op elke piep van onze pup.
Niet te bevatten dat we haar na 13 weken hebben moeten laten inslapen. Terwijl ik dit typ, biggelen de tranen over mijn wangen. Ze was ziek en had zoveel pijn dat het ondragelijk was. Dit verwacht je toch niet als je een pup hebt. Het raakt me helemaal omdat het Dax zijn cadeautje was en hij er zo verdrietig om is geweest. Hij heeft het nog regelmatig over haar. Voorlopig even geen hondje voor ons maar we hopen dat in de toekomst een hondje op ons pad komt van bijvoorbeeld één of twee jaar oud.

Nikki het hondje van Kaat Krabbelt

 

Blog
Februari 2017 ben ik deze blog begonnen.
Als beginneling in de grote blogwereld proberen mensen te bereiken.
Ik ben zeer tevreden en ook trots op mezelf dat ik het heb aangedurfd.
Het lukte me niet altijd om zoveel te bloggen als ik voor ogen had maar ik heb liever een blog rechtstreeks uit mijn hart dan bloggen wat ik afgelopen zaterdag bij de Action heb gekocht.
Stichting Zie heeft twee van mijn blogs gebruikt voor een nieuwsbrief, de blogs over de epilepsie van Dax en onze zoektocht geven herkenning bij andere ouders merk ik.
Mijn blog dat Zilveren Kruis ons teleurstelde door het niet willen vergoeden van Dax zijn medicatie heeft ervoor gezorgd dat ik contact kreeg met de Media Afdeling van het Zilveren Kruis. Gelukkig heeft dit verhaal een happy end gekregen. Een uitnodiging voor een radioprogramma en het Noord Hollands dagblad verraste me. Gevraagd worden om te bloggen op de site van  Baby en Kind
Mijn stoute pantoffels aangetrokken en vanaf 2018 zal ik schrijven op de site van Julia Flynn
Ik ben lerende, ontdekkende maar ben blij dat ik deze stap heb gezet. In 2018 wil ik met hulp van andere ervoor zorgen dat de pagina er meer uit komt te zien zoals ik ben en wat ik voel.

2017 van Kaat Krabbelt
statistieken
Ik kan het niet laten jullie wat inzicht te geven
13.053 weergaves
9.207 bezoekers

Top 5
De moeder die mijn dag verziekte 2430 views
Twintig handen op één buik 1105 views
Zilveren Kruis geeft niet thuis 929 views
Een verbazingwekkende uitslag 790 views
Als hij maar gezond is 575 views

304 volgers op mijn Facebook Pagina Kaat Krabbelt.
462 volgers op Instagram
439 volgers op Twitter

Bedankt lezers
Lieve allemaal, bedankt dat jullie mijn krabbels hebben gelezen.
Blij dat jullie mijn blogs hebben gedeeld of een krabbeltje achterlieten.
Bedankt dat jullie ervoor gezorgd hebben dat ik er plezier in heb gekregen en ik heb besloten in 2018 nog meer te krabbelen.

Lieve groet,

 

Kaat

 

Kaat Krabbelt

Kerstschransen of heb ik me weten in te houden?

kerstschransen

 

Het roer moest om
Acht weken geleden nam ik de beslissing de strijd tegen de kilo’s aan te gaan.
Vorige week was het totaal wat ik ben afgevallen 5,7 kilo.
Op mijn totale gewicht wellicht niet veel maar ik ben er al echt héél blij mee.
Ik merk het verschil.

En dan staan de feestdagen massaal voor de deur.
Laat ik alles los? Of ga ik toch mijn nieuwe eetwijze doorzetten deze dagen?
Ik had besloten wel te genieten van wat extra lekkers: lees chocolade waar ik echt zo dol op ben.
Maar ook zou ik niet helemaal LOS gaan had ik me voorgenomen. Zoals vele van jullie wel weten zijn voornemens vaak dingen waar mensen van afwijken en zo ook ik.

Kerstschransen
De eerste kerstdag aten we varkenshaasje uit de oven, aardappels uit de airfryer en haricots verts gewikkeld in spek. Dit was nog netjes.
Door een onverwachte stresssituatie had ik de behoefte even LOS te gaan.
Mijn absolute favoriet: kerstbrood met een beker chocolademelk. In de avond lekker met mijn echtgenoot een doos zeebanket gekilled. FUCK IT !! Januari nieuwe ronde nieuwe kansen dacht ik.

favoriet van Kaat Krabbelt

Nu denk je misschien: maar Kaat nu was je weer aan het stress eten.
Ja kennelijk ben ik daar toch gevoelig voor.
Ik neem dit mee als aandachtspunt voor 2018 😉

Tweede kerstdag: gourmetten bij mijn schoonouders.
Dit is de ultieme tip wat mij betreft. Hierbij heb je zelf in de hand wat je wel/niet eet.
En geen stank in je eigen huis als je het bij een ander doet. In ons huis namelijk een verbod op gourmetten. Deze avond veel zalm, biefstukjes en varkenshaasjes gegeten. Geen magere sauzen en lekker ijsje als toetje. Overdag weer kerstbrood gegeten en kransjes en andere lekkernij.

D-Day
Na deze dagen ben ik op zich wat losser geworden met wat ik wel/niet heb gegeten.
Soms ultra gezond en soms ook lekker niet.
Vandaag was het weer mijn weegdag. Met het stemmetje in mijn hoofd: “je hebt wel genoten van al het lekkere eten” stapte ik de weegschaal op. Handen voor mijn ogen en weer die stem in mijn hoofd…..kom op Kaat: kijk wat de schade is !!

Gewicht is gelijk gebleven !!
Ohhh wat een meevaller. Ik moet er natuurlijk geen gewoonte van maken dit wekenlang zo te doen.
Januari begin ik weer heel serieus. Morgen heb ik namelijk mijn zinnen gezet op een oliebol en een appelbeignet!
Met een broekmaatje kleiner ga ik het nieuwe jaar in. Hopende dat er nog vele maatjes kleiner mogen volgen.

 

Opgewekte groet,

Kaat

 

Foto’s: unsplash

Genoeg sportclubs maar niet voor mijn kind!

Kaat krabbelt

Als jonge ouder vraag je je misschien af wat voor sport je kind later gaat doen?
Hoopt de voetballende vader misschien dat zijn dochter of zoon ook op voetbal gaat. Komt de hele familie al jaren bij dezelfde hockeyclub dan ligt het wellicht wel in de verwachting dat jullie kind daar ook zal willen spelen.

Wij zaten zo ook samen te mijmeren wat voor sport Dax zou willen doen, of misschien wilt hij wel een muziekinstrument bespelen of op dansles?
Ik had stiekem al veel verenigingen bekeken. Het wachten was tot hij oud genoeg was en hij zijn interesses zou aangeven. Ik had hem zelfs al ingeschreven voor proeflessen zodat hij kon ervaren wat er is en wat hij leuk zou vinden.

Heel confronterend
TOT dat je als ouder zijnde door krijgt dat jouw kindje niet past in de gemiddelde maatstaven van vaardigheden. Dat jouw kleine mannetje heel veel dingen leuk zou vinden maar hij simpelweg niet mee zou kunnen komen tussen de “gewone” kinderen. Het is soms heel confronterend en verdrietig. Had Dax het eerst niet zo door en vond hij het geen probleem, verandert dat nu toch ook wel in vragen stellen aan ons.

Als ik filmpjes zie hoe goed Dax kon zwemmen op peuterleeftijd is het haast niet te bevatten dat hij nagenoeg alles vergeten is. De heftige epilepsie ’s nachts zorgt ervoor dat zijn nieuwe vaardigheden van de laatste jaren niet vanzelfsprekend onthouden worden.
Na peuterzwemles (waar hij zonder bandjes kon zwemmen) belandde hij in een drukke reguliere zwemlesgroep. Er was geen echte aandacht voor de kinderen. Mijn zorgen die ik uitte werden niet serieus genomen. Het voelde niet goed en het kostte € 65,- per maand.
We besloten Dax er tijdelijk af te halen.

Epilepsie had ons in de greep
Toen ons duidelijk werd dat Dax een ernstige vorm van epilepsie heeft lag onze prioriteit naar de zoektocht naar de juiste medicijnen. Leren omgaan met de bijwerkingen van deze medicijnen die zo noodzakelijk zijn maar aan de andere kant ook zulke bagger is!!
Sporten of een andere vereniging zou wel weer komen. Weken werden maanden en nu zijn we ruim één jaar verder.

Het is ons duidelijk dat Dax niet kan functioneren in een grote groep. Hij moeite heeft met de uitleg in één keer te begrijpen (waarschijnlijk door de absences die hij heeft) en hij zich niet kan meten aan de gemiddelde leeftijdsgenootjes. Maar ook ik heb een kind die graag zou willen dansen, voetballen of noem het maar op.
Het aanbod in West-Friesland is naar mijn weten niet groot voor kindjes met special needs.

Only Friends
Kennen jullie Only Friends in Amsterdam?
Wat een geweldige sportclub is dit speciaal voor jongeren en kinderen met een beperking uit Amsterdam en omstreken. 600 kinderen mogen daar sporten met als doel dat de kwaliteit van leven van kinderen met een beperking aanmerkelijk wordt verhoogd.
Wie weet als Dax iets ouder is dat hij ook daar kan voetballen of iets anders. Hoop ik wel mijn rijbewijs te hebben (goed streven voor 2018!)
Mocht je benieuwd zijn naar Only Friends kijk maar eens op hun site: https://onlyfriends.nl/

 

Gymclub
Laatst kregen we van zijn school een informatiebrief mee over een unieke gymclub.
Voor kinderen uit groep 2 tot en met groep 5 geven Dax zijn gymjuf en een andere gymleraar na schooltijd één keer per een extra gymles van drie kwartier.
Geweldige banen worden er neer gezet, de groep is niet al te groot, de uitleg is precies op maat en ze houden rekening met wat iedereen wel kan. Dat is het mooie deze leerkrachten kijken niet wat een kind niet kan maar focussen zich op wat deze kinderen juist wel kunnen.
De laatste vijf minuten van de les mag je als ouder zijnde kijken en ik zeg je eerlijk: ik zit steeds emotioneel te kijken. Je kind zo gelukkig te zien ! Een club waar je kind zich wel thuis voelt. De leerkrachten zijn zo leuk en goed! Ik hoop dat er na januari nog een vervolg komt.

Zwemles
De medicatie lijkt nu stabiel te zijn, de epilepsie in zijn slaap hebben we nog geen weet van of dat onder controle is.
Dat moet eerdaags weer een slaap-eeg bepalen.
Tijd voor de volgende stap: zwemles weer oppakken.
Zijn voormalige zwemschool had ook zwemlessen voor kinderen met speciale aandacht maar is ermee gestopt omdat deze groep niet rendabel was. Tja er zitten minder kinderen in zo een zwemgroep. Ik snap het financiële plaatje heus wel maar hey….het gaat wel over mijn kind die ook graag wilt leren zwemmen.
Het andere grote zwembad hier heeft ook speciale lessen maar ik zou al drie keer teruggebeld worden en ook mijn mail is niet beantwoord. Dat is dus ook niks geworden.
Op loopafstand is een kleine zwemschool waar Dax nu op zondagmorgen les gaat volgen.
Vier kinderen in een groepje dus qua aandacht is dat fijn.

Hoop voor de toekomst
Ik hoop met heel mijn hart dat het Dax gaat lukken. Je gunt je kind dat hij/zij zich kan redden in het water. Zonder bandjes in de toekomst naar het zwembad kan. Voor nu kijkt één van zijn ouders mee tijdens de zwemles. Want tja stel je voor hij krijgt een aanval dan kan het dodelijk zijn in het water.

Kinderen zoals Dax willen vaak ook sporten of op andere clubjes. Het is jammer dat het aanbod niet enorm is. Er zijn zoveel kinderen (en volwassenen) die graag ook bezig willen zijn zonder dat ze worden overvraagd of afgewezen. Ook zij verdienen een lidmaatschap van een club waar ze zich thuis voelen.

 

Groet,

Kaat

 

Week 7: Hoe Gordon mij teleurstelde en ik naar de chips greep

Vorige week bereikte ik mijn eerste 5 kilo succes. Althans 5 afgevallen kilo’s.
Daarvoor haalde ik regelmatig dat ik er 5 kilo gratis en voor niks cadeau  had gekregen. Het gaf me energie om zo door te gaan, helaas was dit maar van korte duur.

De energie werd deze week opgevreten door mijn lijf wat zo aan het vechten is tegen de reuma. De zorgen om onze zoon en andere factoren die ik niet kon beïnvloeden. Hierdoor hebben we minder tijd en aandacht besteed aan het gezonde koken als wat ik voor ogen had. Chinees besteld, hamburgers zelf gemaakt en gisteren zelfs ze een ritje snackbar. Gelukkig ook twee avonden vis gegeten met groenten.

Voordeel is wel dat ik overdag goed weet vol te houden.
Salades of een lekker broodje met ei of tonijn.
Deze week geen zelf gemaakt soepje maar dat gaat vast het weekend weer gebeuren.

Gordon
Nederland was in de ban dat Gordon zijn keuze zou gaan maken met wie hij zou trouwen. Ik hoopte oprecht dat hij Rogier zou kiezen. Wat een leuke, lieve man! Genesteld op de bank met een fleecedeken en mijn verslaving  “glaasje cola zero”. Whoop Whoop het werd Manuel niet. Blij klapte ik in mijn handjes.
Droog zei mijn echtgenoot: hij gaat niet trouwen.
Natuurlijk wel riep ik enthousiast.
Toen kwam het veel besproken moment in de media dat hij ook niet zou trouwen met Rogier. HUH What the fuck?

Teleurstelling
Serieus ik voelde me in eerste instantie genept. Zogenaamd op huwelijksreis geweest. Wat een poppenkast allemaal. Beetje teleurgesteld baande ik me naar de keuken en pakte een schaaltje chips. Daar was ze weer: de EMO-eter.
De enige vooruitgang was dat ik niet een hele zak killde maar netjes een afgepast schaaltje nam. EN bedankt Gordon!!
Zonder dollen het lijkt me logisch dat als je het niet voelt dat je niet gaat trouwen. Maar ik zat gewoon midden in de hype.

Normaliter associeerde ik tv kijken met iets lekkers erbij eten.
De eerste paar weken had ik het gevoel dat nog te willen en knabbelde ik op een wortel of snack a jack. De laatste twee weken had ik die behoefte nauwelijks meer. Wat een verlossing!

Wat stond er op de teller?
Nou Kaat kom nu maar met het verlossende woord.
Na best wat ongezonde maaltijden (gelukkig ook wel nog gezonde momenten) wat zei de weegschaal?
4 ons eraf *doet een vreugdedansje*. Serieus blij gewoon.

Mijn riem moet sinds deze week een standje strakker en ik merk dat shirtjes iets losser zitten. Ik moet alleen de teugels niet zo los laten de komende week.
Sinds vandaag is het puntenprogramma veranderd van de Weight Watchers en dat vraagt weer even om scherpte. Kortom de komende week is hopelijk een week van Focus en geen emo-vreetmomenten meer.

Tevreden groet,

Kaat

Kaat krabbelt valt af

Ik heb niet met jou op school gezeten

Herken je het? Dat je jezelf dingen hoort zeggen die je ouders vroeger tegen je zeiden en waarvan je dacht: dat ga ik nooit zeggen als ik kinderen heb!

Mijn vader riep wel eens: Ik heb niet met jou op school gezeten hoor!
De volgende variant vond ik nog erger: ik heb niet met jou op het schoolplein geknikkerd.
Uiteraard was ik het meest lieve kind wat je kon bedenken *grinnik* maar zelfs ik vergat wel eens de fatsoensverhouding die (er in mijn ogen) hoort te zijn tussen kind en ouder. Niet alleen tussen kind en ouder maar gewoon van mens tot mens, hoe oud je ook bent, welke relatie je hebt tot elkaar.

Hoe irritant ik het ook vond ik ben blij dat ik zo ben opgevoed.
Respect voor oudere mensen en mijn vader in het bijzonder.
Gelukkig mag ik me prijzen met de band die we hadden en ik hoop oprecht dat ik met Dax ook zo een band krijg. Sinds mijn vader is overleden voelt het of er een klein stukje van mij is heen gegaan. We waren zo close maar toch bleef het altijd duidelijk dat we geen leeftijdsgenoten waren maar vader en dochter.

Zou het daar soms fout gaan?
Dat ouders graag vrienden willen zijn met hun kinderen?
Soms moet je om het beste te willen voor je kinderen je minder populair maken denk ik. Kinderen kunnen vaak nog niet weloverwogen alle keuzes alleen maken. Waar trek je je grenzen?
Kun je er tegen als je kind boos op je is?

Ik ben een gevoelig persoon, wil graag conflicten vermijden.
Bied me aan als bemiddelaar, sus situaties en bied altijd een luisterend oor aan iedereen. Heel eerlijk het vreet energie.
Deze week ben ik tot het besef gekomen dat er stelselmatig over mijn grenzen heen wordt gegaan….dat heb ik laten gebeuren.
De lieve vrede willen bewaren gaat ten koste aan het respect wat ik verdien (in mijn ogen).

“Ik ben tot de conclusie gekomen dat ik misschien wel ouderwets ben. Ik geloof in Normen, Waarden en Respect”

Fijn dat ik tot het besef ben gekomen.
Want hey: ik heb niet bij jou op school gezeten!
Ik wens met respect behandeld te worden.
Graag hou ik je een spiegel voor om van te leren maar je moet wel willen.
Kaat laat niet meer met zich sollen! Door niemand niet.

My love is unconditional. My trust and respect are not.

Inzichtelijke groet,

Kaat

 

Kaat Krabbelt

 

 

 

 

Week 6: Suikergoed en marsepein is killing voor de lijn

Kaat krabbelt valt af

Heerlijk avondje was gekomen, avondje van Sinterklaas.
Wat nou avondje van Sinterklaas? Avondje van een overdosis aan calorieën  zul je bedoelen. Avondje van verleidingen en dan niet door de oude man of zijn Piet maar door al het lekkers wat erbij “hoort”.

Wij vierden het in het weekend en overdag begon ik al het lekkers al vast klaar te zetten en heb ik niet voorgeproefd (goed zo Kaat!). Tijdens het feest zelf heb ik klein stukje speculaas en paar chocolade pepernoten gegeten.
Aangezien mijn zus (die ook probeert wat kilo’s kwijt te raken) kwam, hadden we samen besloten om een tomatensoep te maken. Patat uit de airfryer en wat kleine snacks erbij en de kinderen waren ook blij. Ik vind dat echt een geweldige uitvinding moet ik zeggen.

Kaat Krabbelt valt af

Wie zoet is krijgt lekkers
‘s Avonds uitgeput met de worstenbeentjes op de bank besloot ik toch nog even “los” te gaan op het snoepgoed wat overgebleven was. Ik heb 30 punten genoteerd voor het lekkers wat ik heb gegeten. Alsnog heb ik veel snaaiwerk over maar deze heb ik de rest van de week niet aangeraakt.

Een avond lekker zalm gegeten met spinazie, niet op voorhand op de punten gelet en achteraf wel beetje geschrokken hoeveel punten de zalm was. Maar hey…ik heb wel zalig gegeten!
Het voornemen om meer water te drinken wil nog niet echt lukken dus daar moet ik echt even de focus op leggen.

Kaat Krabbelt valt af

Luie donders die los gingen
Donderdag hadden we het briljante idee: gemak dient de mens en we kopen geschilde aardappels. We gingen hier een andijviestamppot van maken. Het idee was prima maar de maaltijd was niet te hachelen. De aardappels waren echt niet lekker en met beetje lange tanden zaten we aan de stamppot. De helft opgegeten want het smaakte gewoon niet. Volgende keer dus weer gewoon de piepers zelf s
Met een klaphonger gingen mijn echtgenoot samen tv kijken.
Een item kwam voorbij over de frikadel. Hoe worden ze gemaakt? Minutenlang kwam de één na de andere frikandel in beeld. Een stemmetje in mijn hoofd zei: ik zou een moord doen voor een frikandel.
Waarschijnlijk keek ik smachtend naar de tv want ineens sprong mijn man op en dook de vriezer in. Jammer hoorde ik: we hebben geen frikadellen meer maar nog wel Dobben kroketten. Ik knikte van nee maar het stemmetje in mijn hoofd schreeuwde van JA!! Doe het!!
Maandenlang de frituurpan niet gebruikt en ineens lagen er 4 kroketten in te dobberen. Vrouw zonder ruggengraat zei ik hoef maar één hoor…maar je raadt het al. Ik heb er twee op gegeten. Zalig!
Eerlijkheidshalve moet ik ook opbiechten dat ik erna wel beetje last had van mijn maag.

Vrijdag voor de lunch maar een groentesoepje gegeten in de hoop dat niet teveel gevolgen zou hebben mijn Sinterklaas verwennerij en de onverwachte kroketten uitspatting.

Kaat Krabbelt valt af

Bevende beentjes
Zaterdagmorgen, het heerlijk ochtendje was gekomen. Nou ja met bevende benen stapte ik op mijn weegschaal. Kijkend met één oog zag ik een lager gewicht dan die week ervoor. Twijfelend of ik het juist had mijn WeightWatchers app erbij gepakt. Ja hoor 9 ons afgevallen.

Ja het was echt een heerlijk ochtendje, wat zeg ik: het was een heerlijke week!
Genoten van lekkere dingen maar ook weer bewust gezocht naar gezonde maaltijden. Mijn eerste mijlpaal is gehaald: 5 kilo eraf!
Op mijn gewicht is dat maar een klein percentage maar ik begin het wel te merken aan mijn kleding. Ik ben oprecht blij.

Doel voor ogen
Vanmorgen heb ik mezelf het volgende doel gesteld:
Ik wil mijn trouwring weer passen.
De ring heeft grote emotionele waarde omdat deze van mijn vader is geweest.
Al jaren ligt deze in de kast omdat hij niet meer over mijn dikke vingers past.

De komende twee weken moet zeker lukken en dan komt de volgende uitdaging eraan : Kerstdagen.
Ohh en dan Oud en Nieuw, ik snak nu al naar een oliebol, is echt mijn all time favorite. Het begin is er in ieder geval ik hoop dat het in deze lijn door gaat.
De lijn dat er weer een taille zichtbaar wordt *grinnik*

Lieve groet,

Kaat