Zoon had een kinderpartijtje en mama al de hele week buikpijn

Kaat krabbelt haar zoontje had een kinderpartijtje

Mijn zoon heeft vandaag een kinderpartijtje en ik heb al de hele week er een beetje buikpijn van.
Dit soort feestjes gun ik mijn zoon juist want dit maakt hem zo blij en minder onzeker. Ik ben niet een moeder die gauw in paniek is maar deze keer voelt het toch heel spannend. Ik zal je uit leggen waarom.

Buikpijn van de zenuwen

Dit is niet Dax zijn eerste kinderfeestje en ik hoop ook zeker dat er nog vele zullen volgen.
Wat maakt het dat ik juist deze keer er nerveus over ben?
De andere partijtjes waren in onze stad en bij eentje was ik zelf mee als “hulp”.
Dax heeft nagenoeg zelden grote (zichtbare) aanvallen maar de eerste keer buitens huis was in een speelparadijs. Oververhit en heel moe en plots waar daar een aanval waarbij we de ambulance moesten laten komen. Je raadt het zeker al: dit partijtje is ook is zo een speelparadijs en niet in onze stad maar 20 km verderop.
Ik hoop met heel mijn hart dat het goed gaat. *spreekt zichzelf moed in* Natuurlijk gaat het goed!

Voorzorgsmaatregelen

Ik wil Dax zo een onbezorgde jeugd als mogelijk geven dus heb ik niet aangeboden/gevraagd om mee te gaan. Jij vond vast vroeger ook de feestjes zonder je eigen ouders het leukste. Ik gun hem dat.
Ik heb de Noodspray meegegeven, zijn zorgverzekeringspas en op een briefje wie zijn behandelend artsen zijn. Gevraagd of hij mag spelen in zijn hemdje zodat hij zijn warmte goed kwijt kan.
Op het hart gedrukt dat mocht hij een aanval krijgen gelijk 112 te bellen en dan kom ik naar t ziekenhuis toe.

Ik zit nu thuis een zak chips te killen….daar heb je  mevrouw de emo-eter weer.
Net wel een hele leuke foto van de kindjes ontvangen in de app en over 2,5 uur is het feestje afgelopen en zal ik straks deze blog verder afmaken. Netflix roept me nu!

Hoe is het gegaan?

18:20 uur geklop op het keukenraam.
Daar stond mijn kleine binkie: versleten tot op het bot maar ooh zo gelukkig.
Een pak van mijn hart dat het allemaal goed is gegaan, niet eens voor mezelf maar vooral voor Dax.
Hij weet dat hij epilepsie heeft maar wil hem geen angst inboezemen. Ook blij voor de moeder die dit partijtje organiseerde want stress op het feestje van je kind wil je simpelweg niet.
Ik zou begrijpen als mensen angstig zijn om Dax mee te nemen al krijgt hij zelden een grote aanval.
Het kan altijd en overal gebeuren maar dit zijn wel triggers voor hem.

Ik heb zojuist een gelukkig jongentje naar bed gebracht die binnen twee minuten lag te slapen.
Vast en zeker dromen van deze leuke middag. Mijn moederhart heeft weer iets meer vertrouwen gekregen en dat kon ik wel even gebruiken. De toekomst gaan we gewoon rocken….daar kan de epilepsie geen verandering in brengen.

Gelukkige Groet,

 

Kaat

Foto’s met de ballen en ballonnen komen van Pixabay

Foto op dibond besteld bij de fotofabriek

fotofabriek

Als trotse moeder maak ik onbeperkt foto’s van mijn zoon en heel vaak doe ik niks met deze digitale foto’s behalve ze te plaatsen op Social Media. Over precies één week is mijn man jarig en wilde ik hem verrassen met een mooie foto van Dax en hem samen.
Fotofabriek vroeg mij of ik een fotoproduct van hun wilde testen en dat zorgde ervoor dat ik het cadeau heb besteld op  www.fotofabriek.nl

De Keuze is reuze

Bij ons in huis hangen al wat prachtige foto’s afgedrukt op canvas.
Ik wilde nu wat anders en mijn eerste gedachte ging uit naar een foto op aluminium, dit had ik een keer bij een fotograaf zien hangen en vond ik prachtig.
Op de site van Fotofabriek zag ik dat je wanddecoraties kan maken van onder andere: hout, kurk, karton, canvas, plexiglas, aluminium en dibond. Ook zag ik dat je foto’s kan laten afdrukken op tegeltjes  ! Dit vind ik echt een heel leuk idee om te onthouden voor een cadeautje: een foto met bijvoorbeeld een hilarische tekst erop.

Verschil tussen aluminium en dibond

Had ik vooraf in mijn hoofd dat ik een foto op aluminium  zou laten afdrukken, zag ik ook de mogelijk om de foto op dibond te laten afdrukken.

Een foto op aluminium  wordt afgedrukt op een geborstelde aluminiumplaat. Deze aluminiumplaat heeft een grove structuur en geeft foto’s een stoer uiterlijk. Een foto op aluminium past daarom ook erg goed bij een industrieel interieur dankzij de metaal look. Bij een foto op aluminium worden witte kleuren niet mee geprint. De witte delen krijgen de kleur van het aluminium zelf, dit geeft jouw foto een robuuste uitstraling

Een foto op dibond  bestaat uit twee dunne aluminiumplaten met daartussen een harde kunststoflaag van 3 mm dik. Dibond is ontzettend populair in galerijen dankzij de hoge drukkwaliteit en het lichte maar toch zeer stevige materiaal.

Ineens wist het! Ik wilde een foto van 20 x 30 cm op dibond.

Eenvoudig en snel

Het bestellen gaat echt super simpel. Ik weet niet hoe het bij jullie is maar bij mij is het vaak nogal een zoektocht op mijn laptop of harde schijf naar de gewenste foto. Bij het maken van je fotoproduct kan je ook je foto uploaden van Facebook of Instagram. Heel fijn.
Tijdens het maken had ik een vraagje en heb ik gebruik gemaakt van de chatfunctie, ik hou van deze optie tot snel contact. De medewerker Jan heeft me goed en vriendelijk geholpen.
In mijn mail kreeg ik een digitaal voorbeeld van mijn fotoproduct nog voordat ik hem daadwerkelijk had besteld, heel handig. Zo zie je hoe de foto er uit komt te zien en ze laten deze dan op een muur in een fictieve huiskamer zien.

Resultaat

De bestelling had ik met twee dagen in huis en het ik ben blij verrast van het resultaat.
De kleuren zijn prachtig, de foto is scherp afgedrukt en ik hou ervan dat het glad en strak is.
Op de achterkant zitten plakstrippen zodat je het aan een wand kan bevestigen. Ik ga echter een fotoplankje kopen en deze in de huiskamer ophangen. Mij lijkt het leuk om er nog twee te bestellen in dit formaat en deze dan zo neer te zetten. Het is eerdaags vaderdag dus ik heb gelijk al een cadeau bedacht.
Mevrouw ongeduld is het niet gelukt om de foto te bewaren tot volgende week dus ik heb deze al aan mijn man gegeven. Hij was heel erg blij verrast en ik heb weer bonuspunten gescoord als de ideale vrouw.

 

dibond van de fotofabriek

 

Andere producten

Op de site kan je ook fotoboeken, kalenders, kaarten laten maken, dit ligt wel een beetje in de verwachting. Blij verrast was ik toen ik zag dat je ook Merci chocolade kan bestellen met een persoonlijke cover in de vorm van een hart. Wat mij betreft het ideale juffencadeautje (gemak dient de mens is mijn motto)
Wat ik zeker eens ga maken is een wijnkistje !
Met een zelf gekozen tekst of foto een ideaal cadeautje voor veel gelegenheden en voor het gemak kan je zelfs een fles wijn erbij laten bezorgen. Ik hou ervan!

Samenvattend kan ik zeggen dat ik de site van fotofabriek heb opgeslagen in mijn favorieten ! Ik weet nu al welk juffencadeautjes ik ga bestellen voor het juffendag.
En dan op de valreep nog een bekentenis: ik heb geen fotoboeken gemaakt van Dax. Iets met voor me uitschuiven en ineens is hij zes jaar. Ik heb mezelf voorgenomen dat heel gauw echt te gaan doen. Op facebook heb ik al zijn maanden/jaren netjes geordend staan dus dat maakt het ineens te doen voor mij. Ik ga het nu echt doen!

Groet Kaat

 

 

Uitslag van de eeg: eindelijk de epilepsie onder controle?

Kaat krabbelt schrijft over epilepsie

In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed.
Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg.

De EEG en de voorbereidingen

Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad.
Deze keer moesten we Dax de avond van te voren wakker houden tot 23.00 uur en hem weer om 5 uur ‘s morgens wekken. Dat ging allemaal prima, de grootste uitdaging was tijdens de één uur durende autorit wakker te houden. Ik ben bij hem achterin gaan zitten en we hebben samen spelletjes gedaan en meegezongen met de muziek. De eerste missie was gelukt.

 

Kaat Krabbelt

 

Ik was benieuwd of Dax makkelijk zou gaan slapen tijdens de EEG.
Dat liep een beetje anders dan gepland. Als eerste wilde ze de testen doen waarbij hij wakker moest blijven. Er was echter een technisch probleem en er was storing in de weergave van de EEG.
Onze mobiels moesten uit, alle stopcontacten werden gecontroleerd. De draden werden één voor een bekeken en ik zag een kleine paniek bij de medewerkers. Ondertussen kon Dax zijn ogen niet meer openhouden en lag dus al te slapen terwijl er nog geen EEG werd gemaakt. Zo vriendelijk, de medewerkers van het ziekenhuis dempte hierop al het licht in de kamer. Er werd nog iemand erbij geroepen, de elektroden (heten ze zo?) werden in een bak warm water gehouden, dit loste het probleem helaas ook niet op. Verdorie het zou toch niet waar zijn dat we voor niks zijn gekomen?
Mijn man een dag vrij heeft genomen, ik een werkdag heb omgeruild en Dax zo heb uitgeput en dat we naar huis gaan zonder een afgenomen EEG.
Gelukkig hadden ze een nieuw kastje gehaald waar de draden één voor één in moesten en toen werkte het !!

Dax lag al een half uur te slapen en bleef tijdens de EEG verder slapen, wat zeg ik; hij lag te snurken als een dolle. In het donker hebben we zo bijna een uur gezeten.
Toen hij wakker werd moest hij nog kijken in de knipperende lamp en blazen tegen een windmolentje. Hij deed alles weer zonder te mopperen.

 

EEG bij epilepsie

 

Wachten maar weer

Het lange wachten tot 15 maart kon weer beginnen.
Alsjeblieft laten we nu voor het eerst eens positief nieuws krijgen in onze epilepsie soap!
Het lijkt goed met Dax te gaan maar zoals ik al eerder schreef, ik durf nergens meer op te rekenen.
Elke keer krijg ik ander nieuws dan ik verwachtte dus deze keer geen verwachtingen maar natuurlijk wel hoop.

Exact op tijd belde de neuroloog, hoe fijn is dat!
Allereerst wilde ze weten hoe ik vind dat het met Dax gaat?
Ik vind dat het op zich goed gaat, minder boze buien en zit lekker in zijn vel.
Wel vind ik dat hij weer vaak moe is. In de voorjaarsvakantie heeft hij elke dag overdag geslapen.
Ook na school slaapt hij regelmatig. Vaardigheden die hij een tijdje niet heeft gedaan beheerst hij dan minder goed of is hij grotendeels vergeten. Dit is vooral voor Dax erg frustrerend.

De uitslag

Helaas moet ik je vertellen dat de uitslag van de EEG niet goed was.
De hoeveelheid epileptische activiteiten zijn niet verminderd.
Op zich is dit niet geheel vreemd bij kinderen met het Grin2a syndroom en ESES.
We moeten er rekening mee houden dat dit de komende jaren niet zal veranderen.
*SLIK* Dit is natuurlijk geen goed nieuws ten opzichte van zijn ontwikkeling.

Hoe nu verder?

Desondanks de epilepsie nog hevig aanwezig is vinden wij dat het beter gaat met Dax als een tijdje geleden. Grote zichtbare aanvallen zijn nagenoeg nooit meer aanwezig.
Ik sta er nu niet voor open om weer te sleutelen met de medicijnen, weer op en afbouwen. Weer wennen aan de bijwerkingen. Nieuwe medicijnen ziet de neuroloog sowieso niet zitten.
Sinds het gebruik (en gewenning van) Ospolot zien we een ander jongentje als toen hij Lamotrigine gebruikte. Je wenst dat je kind zich gelukkig voelt en niet gevangen in een lichaam welke in zijn greep wordt gehouden door de epilepsie. Sinds het gebruik van de Ospolot laat de slaap eeg ook gelukkig een “normaal” slaappatroon zien. Hij komt in de verschillende fases die de slaap kent. Dit was het enige positieve nieuws van de dag.
Met de neuroloog van het Wilhelmina Kinderziekenhuis heb ik afgesproken dat we elkaar over een half jaar zien en dan gaan overwegen om de Ospolot verder op te hogen en de Depakine af te bouwen. Dit vind ik enorm spannend en daarom heb ik met mijn echtgenoot besloten het nu nog even niet aan te gaan.

Diep van binnen wist ik deze uitslag maar met heel mijn hart hoopte ik op een andere uitslag.
Het was de emotionele mokerslag voor mij. Het niet lullen maar doorgaan mentaliteit hakte er even in. Het gegeven dat dit zo gaat blijven en zijn ontwikkeling serieus in de weg staat vind ik heel confronterend en verdrietig.
Heftig vind ik het dat mensen Dax zo overvragen omdat je niks aan hem ziet. Wat deze mensen niet weten dat wij daar thuis de rekening van gepresenteerd krijgen.
Kijk weet je het niet dan kan je er niks aan doen. Waar ik echter zo van baal dat mensen het niet aannemen als ik vertel dat Dax er langer over doet om vaardigheden aan te leren en vaak niet de aanpak nodig heeft die een gemiddeld kind wel kan hebben.

 

Emotionele dip

De tranen hebben deze dag rijkelijk gestroomd wat resulteerde in een knallende koppijn.
Ook andere zorgen en frustraties over de andere kinderen zorgde een enorme stress in ons gezin de laatste tijd. Het heeft me doen inzien dat de stress die wordt veroorzaakt door andere waar ik totaal geen invloed op heb moet laten voor wat het is.
Mijn taak is het welzijn van Dax en hier zal ik alles voor doen, ik heb er mijn handen vol aan.

Gelukkig was Dax op school en heeft hij niks mee gekregen van mijn emotionele aanval.
En als je dan als moeder zijnde het even niet meer weet dan weet je kleuterzoon het wel.
Uber lief en knuffelig was hij toen hij uit school kwam en de hele avond.
Meer heb je als moeder zijnde dan niet nodig. De onvoorwaardelijke liefde van je kind….met of zonder epilepsie en zijn beperkingen zijn alles voor mij.

We gaan er weer voor! Focus op geluksmomenten die wel kunnen realiseren.
De vooruitgangen benoemen en vieren en vooral heel veel genieten van elkaar.

Liefs Kaat

De perfecte huisjes (van Instagram)

Perfecte huisjes van Instagram

Ik ben een frequent gebruiker van Instagram (en andere Social Media) en hou ervan om legaal te gluren in andermans huis en leven. Zo laat ik ook 515 volgers mee gluren in mijn leven als moeder zijnde. Dus zoals de meeste ouders die foto’s posten op Social Media, is het een overkill aan foto’s van mijn zoon.

Iets gaat er niet goed

Veel gebruikers laten hun mooie interieur zien en daar doe ik dan best ook wel inspiratie bij op. Wij willen onze huiskamer ook weer een andere kleur geven en aanpassen.
Verbazingwekkend vind ik al die opgeruimde huizen in de zo (lijkt het) perfecte huizen.
Wat doe ik verkeerd? Zo ziet het er meestal bij ons niet uit?
Soms weet ik niet of het nou een echte foto is die iemand laat ziet of dat het een voorbeeld is van een woonmagazine zo perfect ziet alles eruit.

Herkenbaar?

Onze muren waren spierwit….waren ja!
Menig kinderhand is er langs gegaan en als je pech hebt schopt je tiener of kleuter ook even zijn baggerschoen er tegen aan.
De laminaatvloer zit vol met krassen al mag onze kleuter alleen met zijn auto’s op zijn speelkleed.
Hey!! Het heet niet voor niets speelkleed….daar moet je op spelen!!

Hoe de slaapkamer een waskamer werd

Mijn zoon heeft een hele leuke slaapkamer, je leest het goed SLAAPkamer.
Hoezo slaapt hij dan nauwelijks in zijn eigen bed. De laatste tijd is ons bed zijn favoriete slaapplaats.
En eerlijk? Hij slaapt er beter en ik dus ook.
De praktijk is dat als het geen weer is om de was in de tuin te hangen (of ik te lui ervoor ben) dat er al gauw een wasrek beland in zijn slaapkamer. Daar is er plek en schijnt het zonnetje zo lekker of staat de verwarming aan.
Op zolder staat ook zo een wasrek maar dan moet moeders steeds die trap op en af.
Mijn zoon neemt onze huiskamer in beslag dus ik pik gewoon een stukje van zijn slaapkamer.
Het duurt niet lang of ik leer hem dat als de was droog is dat hij het eraf kan halen en opvouwen, wat van hem is kan gelijk in zijn eigen kast. Nu hij toch niet in zijn bed slaapt is zijn bed de plek geworden voor schoon wasgoed op te leggen.

slaap of waskamer?

Iemand onze eettafel gezien?

Zie je onze eettafel? Die wordt niet alleen gebruikt om aan te eten.
We leven er aan en vooral blijft er veel op liggen.
Met jaloerse blik kijk in naar al die mooie opgeruimde eettafels met vrolijke bloemen erop.
Mijn man heeft hooikoorts en kan ook tegen veel bloemen niet, jammer joh voor de bos met tulpen die ik zo graag koop.
Het verf heeft te lijden op onze tafel en in die kier verzamelt zich elke week een half brood aan kruimels.
Soms ruim ik de tafel op en ziet het er zo gezellig en gestyled uit maar echt dat duurt niet lang.

eettafel kaat krabbelt
Eet- of leeftafel?

Fijn dat ze elke twee weken het oud papier aan huis komen ophalen. We verzamelen het in de schuur….althans dat is de bedoeling.
Voor je het weet staat de hele week een kartonnen doos in mijn huiskamer met papier. En het wordt alleen maar meer en meer.

papier hier!

Er Slingert van alles

Tassen aan overvloed maar die slingeren ook nog wel eens her en der. Daar maak ik mezelf ook schuldig aan moet ik bekennen. Ik kwam er deze morgen achter dat de zwemtas van gisteren nog in de huiskamer stond. Lekker hoor met het natte zwemgoed erin.
Schoenen is ook zo iets, die staan bij de salontafel, tuindeur en in de gang.
Het schoenenrek is soms nagenoeg leeg.
We hebben een kapstok! Toch hangt daar heel vaak iemand (ik noem geen namen) zijn jas of vest overheen. Het aanrecht staat vaak vol met servies welke nog prima in de vaatwasser past.

We hebben een kapstok!
We hebben een kapstok!

Balans is mijn sleutelwoord

Lieve mensen met jullie prachtige huizen.
Ik geniet van jullie foto’s en vraag me soms af hoe hou je het zo netjes?
Heb je nou ook een huishouden waarbij niet alles eruit ziet zoals in de woonbladen?
Deel ze dan ook graag met ons, het doet me inzien dat ik niet de enige ben die in een leuk huis woont (als er opgeruimd is) waar lekker geleefd word.
Ik geloof er nog steeds in: een opgeruimd huis is een opgeruimd hoofd !
Maar ik weet ondertussen ook dat niet iedereen het zo voelt en dat moet ik ook respecteren.
Als je, zoals ik, heel zuinig om moet gaan met je energie besteed ik die liever soms aan mijn kind door lekker op pad te gaan dan als een malle schoon te maken en op te ruimen.

De balans is belangrijk, deze was bij ons even niet goed maar ik ga mijn best doen om ook weer het perfecte huisje te krijgen. Een waarin geleefd mag worden, het wel schoon is maar waarbij soms een beetje rommel is. Maar vooral een huis waar we ons thuis voelen.

Liefs

Kaat

I’m Curvy and not a Model

RTl 5 heeft een nieuw tv programma “Curvy Supermodel”
Ik als een dikkerdje vrouw met rondingen ben erg blij dat er eindelijk een programma is waarbij ook vrouwen met een maatje “meer” mogen meedoen, gezien worden als volwaardig model.
Rtl zegt: ook vollere vrouwen zijn mooi en daar ben ik het helemaal mee eens.

Maatje meer en onzekerheden

Terwijl ik deze blog typ werk in ondertussen nog even een donut naar binnen, ik ben niet zomaar aan mijn curvy uiterlijk gekomen. Heel eerlijk gezegd ben ik vaak wel onzeker over mijn uiterlijk met mijn maatje MEER. Ik voel me minder vrij in bepaalde activiteiten. Zwemmen met vrienden bijvoorbeeld vind ik minder ontspannen als toen ik nog slank was.
Eet je als vollere vrouw een patatje dan hebben al gauw mensen daar een mening over. Als mijn superslanke vriendin dat zelfde patatje eet hoor ik eigenlijk niemand erover.

Veel jonge meiden zijn ook onzeker over hun uiterlijk, zeker als de modebladen/shows voornamelijk meiden laten zien met enkel maatje 34 of 36, ach doe eens gek maat 38 dan.
In de praktijk zijn er genoeg meiden die een grotere maat hebben dan 42.
RTL zegt dat om mee te doen aan Curvy Supermodel je minimaal maat 40/42 moet hebben.
In de jury zit de prachtige Daniëlle van Grondelle en zij heeft maat 42 las ik op de site van RTL. Ik vind haar prachtig! Wat een uitstraling heeft ze.

Niet curvy genoeg

De veel gelezen opmerking op Twitter was dat kijkers de modellen niet Curvy genoeg vonden.
Dat ze hadden gehoopt dat er ook nog vollere dames bij zaten met bijvoorbeeld maat 48 of 50 of groter. Als ik heel eerlijk ben, ik dacht ook wel bij het kijken: zo erg curvy vind ik haar niet.
Sommige werden door de jury inderdaad niet curvy genoeg bevonden.

Wat ik hoop

Mooi dat het programma nu ook deze dames een kans biedt maar ik hoop vooral in de toekomst dat één modellenwedstrijd genoeg is. Dat de maat niet alles bepalend is. Ja ik weet ook dat ze tijdens shows werken met standaard maten maar wellicht moeten ze deze dan maar aanpassen?
Een variëteit aan maten, lengte, en hierdoor dus de afspiegeling van de vrouwen van onze maatschappij.

Ik ben Kaat en ben Curvy XL.
Ik ben wie ik ben en ik hoop dat mensen vooral kijken naar mijn karakter en uitstraling.
Die rondingen of vetrollen zeggen weinig over wie ik echt ben.
De komende maanden ga ik desondanks toch WEER een poging wagen wat minder curvy te worden en niet omdat het per se lelijk is maar mijn overgewicht mijn gezondheid niet goed doet.

Ik gun iedereen een lijf waarin hij/zij zich gelukkig voelt.
Het zal helpen als we niet domweg elkaar beoordelen op het uiterlijk alleen.
Durf eens verder te kijken en te vragen dan dat.

 

Groet Kaat

 

 

 

Uw man ligt in het ziekenhuis vertelde een vreemde meneer

chauffeur in ziekenhuis

Vanmorgen op het werk kreeg ik een telefoontje van mijn cadeauzoon:
Er staat hier een meneer voor de deur en deze vertelde mij dat papa in het ziekenhuis ligt.
SCHRIK….is die meneer een agent die slecht nieuws komt brengen?
Mijn man is beroepschauffeur en menig vrouw van een chauffeur zal vast wel die angst kennen dat ze hopen dat hun man elke avond weer veilig thuiskomen.

Meneer die slecht nieuws kwam brengen

Mag ik die meneer even aan de lijn vroeg ik met een angstige stem?
De meneer bleek van het uitzendbureau te zijn waar mijn man voor werkt.
Uw man ligt in het ziekenhuis. Hij is buiten bewustzijn geraakt maar is nu wel aanspreekbaar.
Geen verdere details maar alleen de gegevens van het ziekenhuis waar hij lag.

Vol spanning belde ik het ziekenhuis op en kreeg mijn echtgenoot aan de lijn. Lang duurde dit gesprek niet want hij zei zachtjes; ik voel me niet goed worden en verbrak de verbinding weer.
Weer gebeld en gelukkig ging het na omstandigheden goed met hem. Hondsberoerd, misselijk en algehele misère toestand.

Wat is er gebeurd?

Bij een klant werd hij onwel. Hij voelde zich al niet zo lekker maar niks om je zorgen om te maken.
Binnen voelde hij zich onwel worden en gaf dat gauw aan. Net op tijd konden ze hem neerzetten voor hij buiten bewustzijn raakte. Temperatuur van 34,1 en een plas zweet van zijn hoofd.
Ze waren bang voor zijn hart en de ambulance was er heel snel.
Hij kan maar flarden herinneren van deze gebeurtenis.

Je moet er toch niet aan denken dat dit op de snelweg was gebeurd?
Hij zichzelf tegen de vangrail had aangereden of één van jullie familieleden of vrienden had geraakt.
Een joekel van een vrachtwagen geeft niet mee en de schade is vaak niet te overzien.
Het verbaast me vaak dat mensen chauffeurs als domme mensen wegzetten en ze zoveel op hun mopperen. Als zij niet voor dag en dauw op pad gaan zijn onze winkels leeg, worden onze online aankopen ook niet geleverd en ligt de economie op zijn reet.

Deze schrijfster heeft geen rijbewijs dus gauw een lieve vriendin gebeld die ervoor heeft gezorgd dat mijn echtgenoot opgehaald kon worden. Wat ben ik dankbaar dat er mensen zijn waarop je een beroep kan doen in een situatie als deze.
Ze denken dat het een virale infectie is…zware griep die ineens zijn intrede deed?
Het maakt mij niet uit maar het lijkt niks ernstig in ieder geval.
Heel even was ik bang dat ik slecht nieuws aan de kinderen moest brengen.

Chauffeurs zijn net mensen

Ga je nou straks boodschappen doen bij de Albert Hein (of een andere supermarkt) en sla je je hand op een lege plaats? Tja dat is even balen dat snap ik. Maar misschien kwam dat wel omdat de wagen die mijn man zou besturen noodgedwongen nu aan de kant stond. Er een andere chauffeur misschien ook met spoed naar huis moest? Of dat er op de weg van alles tegenzat.
Chauffeurs zijn ook maar mensen!
De chauffeurs hebben veelal partners, kinderen, ouders etc

Dankbaar dat het zo is afgelopen

Mijn chauffeur ligt nu boven in bed te klapperen onder twee dekbedden.
Ik zal mijn verpleegkundige-skills erop loslaten en hopelijk is hij gauw weer beter.
Maar bovenal ben ik zo ontzettend blij dat hij veilig is thuisgekomen en er geen gewonden zijn gevallen. Deze blijheid wint het van elk leeg supermarktschap wat er wellicht nu is ontstaan.

Opgeluchte Groet,

Kaat

 

Foto’s voor titelomslag zijn afkomstig van Pixabay

Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag

Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze  manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening.

Op de Facebookpagina van  Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht.
Anne Kien is moeder van een zoon met epilepsie. Matthijs is van zijn epilepsie afgekomen door een ingrijpende hersenoperatie waarbij zijn linkerhersenhelft is uitgeschakeld.
Wij weten inmiddels dat Dax hier niet voor in aanmerking komt omdat de epilepsie wordt aangestuurd vanuit meerdere plaatsen in zijn hersenen.
Door Anne Kien kwam ik op het idee om deze blog te schrijven, waarbij ik epilepsie een gezicht geef.

Dit is Dax

Dit is Dax van 6 jaar en hij heeft epilepsie.
Je ziet aan de buitenkant niks aan hem en hierdoor denken mensen vaak dat het allemaal wel meevalt. Het geijkte beeld hebben veel mensen van epilepsie: iemand die schuddend op de grond ligt.
Epilepsie doet er alles aan om Dax in zijn greep te houden en dat heeft heftige gevolgen voor zijn dagelijks functioneren en zijn ontwikkeling. Veel mensen denken dat epilepsie simpel is op te lossen door het geven van medicijnen. Helaas is dit een misvatting. Ik ken zoveel ouders die al jaren zoeken naar HET juiste medicijn waardoor de epilepsie onder de controle blijft. Soms lijkt de juiste medicatie gevonden maar herkennen ouders hun eigen kinderen niet meer terug. Ernstige gedragsproblemen bijvoorbeeld of zo moe dat deelnemen aan het dagelijkse leven niet meer mogelijk is

 

ESES/CSWS

Dax heeft ESES/CSWS. Dit is een ernstig epilepsiesyndroom waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteiten aanwezig is in de hersenen.
Kinderen met deze vorm krijgen problemen in hun ontwikkeling. De normaliter vele nieuwe vaardigheden die je overdag leert kunnen ’s nachts niet weg geschreven worden in de hersenen.
Dit wil niet zeggen dat ze geen nieuwe dingen kunnen leren. Soms is er achteruitgang in de ontwikkeling en kunnen ze bepaalde dingen ineens niet meer.
Gedragsproblemen of kenmerken van autisme komen ook veel voor. Gelukkig hebben we (nog) geen grote problemen met Dax qua gedrag.

Wil je meer informatie over CSWS/ESES?
Stichting Zie heeft een heel handig boekje gemaakt waarin wordt uitgelegd wat CSWS/ESES inhoudt. Ik laat dit boekje regelmatig lezen aan mensen die veel met Dax samen zijn. Het is gratis te downloaden en tegen betaling te bestellen op : http://stichtingzie.nl/epilepsie/epilepsiesyndromen/cswseses-syndroom/

Gefopt!

Jullie worden dus gefopt: je ziet het niet maar het is er wel!
Gevolg is dat veel mensen mijn zoon enorm overvragen. Verwachten meer van hem dan hij kan geven. Het vervelende is dat sommige mensen dit dan ook hardop uitspreken dat hij het kan horen. Hey ik heb nieuws voor je: aan zijn oren mankeert niks ! Zo maken deze mensen mijn kind enorm onzeker.

Vertrouw mama maar

Waarom twijfelen veel mensen als ik aangeef dat Dax iets niet kan of meer uitleg nodig heeft?
Ik ben zijn moeder en ik ken mijn zoon het beste, vertrouw maar op mijn inzicht!
Dit geldt ook voor menig huisarts: jullie namen mijn bezorgdheid nooit serieus TOT de twee nachten waarbij hij grote aanvallen had inclusief het bekende schudden van het lichaam.
Ook de eerdere bezochte kinderarts nam ons niet serieus en wilde geen MRI maken want dan moest hij onder narcose en dat vond ze te zwaar voor hem. Ondertussen nam de epilepsie bezit van mijn kind. Mijn zoon werd een heel ander jongentje.

Geef epilepsie een gezicht

Dit is Dax en epilepsie probeert van hem te winnen.
Dax is echter een bikkel en geeft zich niet zo gauw gewonnen (met behulp van medicijnen).
Hij is niet bang van alle medische onderzoeken en ondergaat ze zonder gemopper.
Dax heeft humor en is zeer sociaal. Spreekt vreemde mensen aan voor een praatje en is zeer attent.
Hij bezit een natuurlijke openheid waarmee hij de wereld ontdekt.
Geniet van kleine overwinningen en voelt zich helemaal thuis op speciaal onderwijs.
Dax is mijn zoon en hij is de wereld voor mij!!
Wereld epilepsie dag (foto niet gebruiken zonder toestemming)

120.000 mensen in Nederland lijden aan epilepsie.
Het zou fijn zijn als veel mensen er niet zo lichtzinnig over denken.
Er zijn genoeg mensen die je willen uitleggen wat epilepsie betekent in hun leven.
Eerdaags wil ik weer online collecteren zodat er nog meer geld is voor onderzoeken.  Deze onderzoeken zijn essentieel voor een betere toekomst voor deze groep “patiënten”.

Dit is Dax

Dit is Dax en hij heeft geen andere keuze, hij moet leven met zijn epilepsie.
Dit is Dax en hij rekent op hulp en begrip van jullie medemens.
Samen omgaan met epilepsie is minder zwaar dan het alleen te moeten dragen.
Dus ook al zie je het niet: het is er wel en het zou fijn zijn als jullie er rekening mee kunnen houden. Het is al heftig genoeg voor een jongentje van 6 jaar.

Lieve Groet,

 

Kaat

Een hele trotse moeder (die vaak ook heel bezorgd is)

De foto’s in deze blog mogen niet gebruikt worden zonder mijn toestemming

Kind met epilepsie: doet Ospolot zijn werk?

Ospolot helpt dat de epilepsie in bedwang te houden?

Beste lezers,

Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan  waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend maar verhelderend. Helaas is het zoeken naar de juiste medicijn combinatie veel lastiger als dat we ooit hadden kunnen bedenken. Op veler verzoek geef ik je vandaag een update hoe het nu met Dax gaat.

Medische puzzeltocht

Toen bleek uit de vorige EEG dat de epileptische activiteiten ’s nachts nog zo heftig aanwezig waren was er voor de artsen geen andere mogelijkheid om weer aan de medicatie soorten te gaan sleutelen. Zoveel epileptische activiteiten staat immers zijn ontwikkeling ernstig in de weg.
In mijn twee eerdere blogs kon je lezen dat het verkrijgen van de benodigde vergoeding voor Ospolot niet zonder slag of stoot is gegaan. Uiteindelijk kregen we groen licht van Zilveren Kruis en konden we gaan opbouwen.

Bijwerkingen van de Ospolot

De eerste paar weken zagen we een gedragsverandering waar we niet heel gelukkig van werden.
Onze zoon kreeg een kort lontje, was weer gauw moe en leek even zichzelf niet meer. *Zucht* ohh nee dit is niet wenselijk dachten we. Nuchter genoeg wisten we ook dat we het wel een kans moesten geven. Zijn kleine lichaam moet wennen aan deze nieuwe samenstelling en we gaven het nog één maand. Met elkaar afgesproken als het dan niet anders zou zijn dan zouden we aan de arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aangegeven dat we wilde stoppen.

Ineens ging het veel beter. We hebben zo een ander kind terug gekregen. Rustiger, zo veel knuffeliger en duidelijk wel goed in velletje zittende. Kortom een blij jongentje die geniet van het leven. Met plezier naar school gaat en thuis ook blij is. Veel mensen zijn blij voor ons en gaan ervan uit dat de Ospolot ervoor zorgt dat de epileptische activiteiten weg zijn (of heel weinig aanwezig zijn). Mensen vragen of ik blij ben?
Vorige keer voelde ik me gefopt, wist ik voor mijn gevoel zeker dat we het onder controle hadden en de 24 uurs eeg niks liet zien. Wij merkte er immers niks van. De uitslag gaf echter een tegenovergestelde uitslag.
Hierdoor durf ik geen uitspraak meer te doen en niet meer te vertrouwen op wat ik zie of voel.
Want de vorm die Dax heeft is een genieperd, je ziet het niet maar houdt je kind wel in zijn greep. De bastard!

Slaap EEG

De Ospolot is opgebouwd en Lamotrigine afgebouwd, daarnaast gebruikt hij ook nog Depakine. In maart stond een bel afspraak gepland met de neuroloog. Ik wilde er niet meer op wachten ik wil het liefst vandaag weten hoe het ECHT gaat? Is het rustiger geworden in zijn bolletje?
Afgelopen week heb ik een mail gestuurd dat ik zo snel mogelijk een slaap EEG wil hebben.
Gisteren kreeg ik een brief thuis dat de gepande EEG op 20 februari plaats gaat vinden.
Complimenten voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis die mij als moeder zijnde zo serieus neemt. Dat hebben we helaas wel eens anders meegemaakt.

In het regionale ziekenhuis hebben we Dax vorig jaar een hele nacht wakker moeten houden om hem vervolgens ergens in de ochtend een slaap EEG te laten krijgen. Toen die eindelijk sliep moest die al na tien minuten wakker worden. Deze variant wilde ik hem (maar ook mezelf) niet meer aan doen. Dagen erna had Dax er nog last van. Aan de ene kant hoopte ik op een 24 uurs EEG welke weer afgenomen zou worden bij Sein in Heemstede. Dit vroeg wel een hele dag en nacht maar hebben we eigenlijk toch wel als heel relaxed ervaren. Boffen met een zoon die zo geduldig kon spelen met zijn lego en tablet. Het wordt een toch een EEG na slaapdeprivatie  in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

Slaapdeprivatie betekent letterlijk: onthouding van slaap of slaaptekort. Ze gaan een EEG maken na minder te hebben geslapen. Door slaaptekort willen ze eigenlijk een aanval uitlokken. Het gehele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ze hanteren hier gelukkig andere richtlijnen en Dax hoeft niet de hele nacht wakker te blijven. Hij moet om 24 uur naar bed en om 5 uur moet hij wakker gemaakt worden. Het onderzoek zal om 12: 45 uur plaats vinden. Wel een uitdaging dat hij tijdens de uur durende autorit wakker moet blijven.
Tijdens de EEG gaan ze de hersenactiviteiten meten, dit duurt ongeveer 60 minuten. Na ongeveer één week zullen we dan de uitslag krijgen.

Het voelt beetje dubbel: dit onderzoek is prima qua tijden van wakkerhouden en geen hele dag opname. De andere kant had ik het liefst dat we het niet gingen uitlokken maar we een beeld zouden krijgen zoals het dagelijks is. Hoe zijn voornamelijk de nachten nu hij Ospolot gebruikt.
Ik hoop met heel hart dat de uitslagen deze keer wel goed zijn. Dat het gesleutel met medicijnen klaar is en we erop kunnen vertrouwen dat de epileptische activiteiten geen gevaar vormen voor zijn ontwikkeling.

Een aanval?

Deze week is er wellicht een aanval geweest. Na de hele middag in een soort van afwezige modus viel hij in een diepe slaap voor het eten. Was eerst niet wakker te krijgen. Na twee uur toch wakker gemaakt omdat hij nog moest eten en zijn medicijnen hebben. Lijkwit en één keer hevig overgegeven. De drie dagen erna was hij niet ziek zoals je zou denken bij buikgriep of andere virus. Wel enorm laag in zijn energie waardoor we hem thuis hebben gehouden van school.
Ook merk ik dat bepaalde vaardigheden soms achteruit gaan, ik kan de vinger er niet op leggen maar het maakt me soms wel ongerust. Dit past trouwens wel heel erg bij de vorm van epilepsie die Dax heeft.

We gaan weer in de afwachtmodus en in maart hebben we als het goed is het antwoord op de zo belangrijke vraag: zorgen de medicijnen ervoor dat de epilepsie onder controle is?

Groet Kaat

Hier vind je mijn eerdere blogs over dit onderwerp :

grin2a-gekregen-van-je-pa-of-je-ma

zilveren-kruis-geeft-niet-thuis

Zilveren kruis geeft toch thuis

een-verbazingwekkende-uitslag

als-hij-maar-gezond-is

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Grin2a

In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje  dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen.

Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen.
Mijn echtgenoot heeft kinderen uit een eerder huwelijk. Voor hun is het heel belangrijk om te weten of zij ook deze afwijking hebben.
Voor mezelf vond ik het in het begin niet zo spannend. Ik heb maar één kind en hij heeft het. Er komen geen kinderen meer bij dus wat is het issue dacht ik nuchter.

Grin2a

De geneticus wees ons er wel op dat stel dat wij het zouden hebben, zou het kunnen dat wij alsnog bijvoorbeeld epilepsie zouden krijgen.
Zouden we daarmee om kunnen gaan? Hadden we behoefte aan een gesprek met Maatschappelijk werk? We stonden er nuchter in en het leek ons niet nodig. Wil je meer informatie over het Grin2a? Op deze pagina staat het duidelijk uitgelegd: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/GRIN2A.php

Waar ontstaan?

De grote vraag was dus: Is deze genetische afwijking ontstaan bij Dax of heeft hij het cadeautje Grin2a gekregen van zijn pa of zijn ma?
12 december 2017 was de dag van de afspraak met de geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het was een lang gesprek en daarna moesten wij beide bloed afgegeven.

In de brief stond dat Dax per se mee moest. Ik ging er daarom vanuit dat ze ook bij hem bloed zouden afnemen. Op zich verbaasde me dat wel want hij had al een keer bloed afgegeven maar ja ik wilde hem toch goed voorbereiden hierop. Hij is niet angstig voor dit soort medische handelingen maar ik bereid hem liever goed voor. Nou je raadt het al: Dax moest helemaal geen bloed laten prikken. Het gevolg was een woedend kind die zo teleurgesteld was. Hij wilde ook bloed laten prikken. Ik heb hem in tijden niet zo verdrietig gezien en het resulteerde in een woede-uitbarsting.
Het personeel was verbaasd hoe graag hij een naald in zijn arm wilde maar ja ze gingen natuurlijk niet zomaar prikken. Het paaien met een klein cadeautje uit de winkel beneden zorgde ervoor dat zijn tranen ophielden.
Fuck de pedagogische aanpak deze dag.

Geduld op de proef gesteld

Het wachten kon beginnen, de maand december was druk door de feestdagen dus toen was het goed te doen.
Doordat ze gericht zoeken hoefde we deze keer maar vier tot zes weken te wachten. In januari werd ik met de dag ongeduldiger. Stel mijn man zou het hebben? Jeetje hoe erg zou het zijn als één van de andere kinderen of kleinkind het zou hebben?
Was ik eerder zo nuchter vond ik het toch ook wel een dingentje als ik het zelf zou hebben met het risico op epilepsie in de toekomst. Ik werd serieus ongeduldig en ik voelde een spanning in mijn maag toen de vier weken waren verstreken.

De Uitslag

Yes! Eindelijk belde het ziekenhuis. Shoot ze belde alleen om het maken van een telefonische afspraak vier dagen later. Die vier dagen vond ik killing.
Het verlossende telefoontje kwam: de afwijking is ontstaan bij Dax zelf.
*Zucht* wat een opluchting. De andere kinderen treft dit niet. Wij zijn geen drager van deze genetische afwijking
Wat zijn de gevolgen voor Dax als hij later kinderen wilt krijgen? Wat is het percentage om dit door te geven hoorde ik mezelf ineens vragen.
Goede vraag zei de geneticus: Dax heeft 50% kans om dit door te geven aan eventuele kinderen.
De geneticus gaat een brief aan ons sturen en hierin zet ze ook deze gegevens. Ik gaf aan dat ik een map wilde maken met al dit soort uitslagen. Ooit ben ik er niet meer en dan is het wel fijn als hij alle feiten bij de hand heeft. Zij gaf aan dat als hij ooit een kinderwens heeft dat het raadzaam is dat hij dan een afspraak gaat maken met een geneticus.

Mixed feelings

We zijn opgelucht! Heel erg opgelucht dat de andere kinderen dit waarschijnlijk bespaart blijft. Dat wij het zelf ook niet hebben.
Toch ben ik ook heel aangeslagen en verdrietig: stel dat je zoon later ook kinderen wilt dan is dit misschien wel een reden om hier vanaf te zien. Het is een serieus iets wat grote consequenties kan hebben voor het krijgen van kinderen. Je gunt iedereen dat ze onbezorgd kinderen kunnen krijgen.
Niet dat je je wens laat varen omdat je een genetische afwijking hebt.

Vertrouwen

Desondanks heb ik ook vertrouwen in zijn toekomst. De medische wetenschap ontwikkelt zich steeds verder. Soms klinkt dat ook wel angstig maar wie weet kunnen ze tegen die tijd wel iets betekenen om ervoor te zorgen dat dit genetisch foutje niet verder wordt doorgegeven.
Blij dat de nu alle antwoorden hebben !! Dit geeft ons rust.
En onze zoon? Die komt er wel met of zonder genetisch “foutje” in het zestiende chromosoom.

 

Groet Kaat

 

 

Los, Losser, I’m Lost!

Kaat Krabbelt is Los

Los en losser, ik zou willen dat dat sloeg op mijn broekband.
Dat deze lekker los kwam te zitten doordat ik zo heerlijk ben afgevallen.
Helaas lezers, de broekband zit niet losser want I’m Lost.

In mijn blog van 30 december: Kerstschransen of heb ik me weten in te houden?
Kon je lezen dat mijn gewicht gelijk was gebleven na het kerstschransen.
De enorme meevaller heeft me Los gemaakt….wat zeg ik Losser.
Hierdoor besloot ik nog even te genieten van al het lekkere eten waarvan je eigenlijk wel weet dat dat het niet helpt om af te vallen

LOST

Zondigde ik eerst af en toe maar al snel verscheen die dame zonder ruggegraat weer.
Bij het ontbijt een lekkere beker chocolade melk en ’s avonds wat lekkers voor de tv.
Er was weinig voor nodig en ik was van het gezonde etenspad gewandeld.
Het feit dat ik afgelopen zaterdag zag dat ik slechts twee ons was aangekomen deed nog geen alarmbellen rinkelen.
Beloofde ik jullie vanaf januari weer mezelf te herpakken moet ik vandaag bekennen dat dat nog niet is gelukt.

In het gareel

Deze week werd er weer gewerkt. Vol enthousiasme nam ik een bak rauwkost mee en tonijn.
Wist de stroopwafel ‘s avonds me toch weer te verleiden om mijn tanden erin te zetten.
*zuchtend* typ ik deze blog en denk ik: herpak jezelf toch!
Aan de andere kant fluistert het stemmetje: geniet er nog even deze week van.
De oh zo bekende afvalstrijd gaat niet zonder slag of stoot.

Ik voel me er niet schuldig van maar wil die 5,5 kilo er niet zomaar weer aan eten.
Dat is ook de reden dat ik er over schrijf online, ik heb toch een beetje die stok nodig en stimulans die ik van vele van jullie krijg. Merk wel in mijn (afval)omgeving dat meer mensen een beetje Losser waren met de teugels.

Nobody is perfect

En ik zeker niet! Daar schaam ik me dan ook helemaal niet voor.
Ik las net : “Nobody is perfect, but life is about choices”
Keuzes genoeg: witte of pure chocolade? Een donut of een stroopwafel?
Wel op de weegschaal of deze in de vuilcontainer gooien!
Wel mij houden aan het Weight Watchers programma of niet.

I’m Lost
Deze week blijf ik nog even in deze modus. Heb er nu de kracht even niet voor.
Hoop volgende week te kunnen schrijven dat ik vastbesloten ben en er weer voor ga.

Verdwaalde groet,

Kaat

 

Foto’s die ik heb gebruikt zijn van Unsplash.com