We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren. De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn. We vertrouwen op de expertise van de neuroloog. Verkeerde keuze bleek achteraf Eerder stelde de neuroloog …
Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …
In september schreef ik in mijn blog : Het laatste puzzelstukje dat de geneticus een afwijking had gevonden in de Grin2a mutatie. Dax heeft het Grin2a Syndroom en nu werd ons gevraagd of wij ons ook wilde laten testen. Wij hoefde er geen moment over na te denken of wij dit zouden willen. Mijn echtgenoot heeft …
De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed. Medische verklaring Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt …
Augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie heeft hij en vooral hoe kunnen we deze onder controle krijgen. In mei schreef ik al hoe de afgelopen jaren eigenlijk al …
