De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed.
Medische verklaring
Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt voor de hand omdat van Ospolot bekend is dat het ESES Syndroom en andere slaapgerelateerde EEG ontladingen kan onderdrukken. Ze citeert een uitspraak van de geschillencommissie:
De Geschillencommissie Zorgverzekeringen heeft in een bindend advies aangegeven dat Ospolot® (sultiam), bij een bepaalde soort epilepsie, vergoed dient te worden door de zorgverzekeraar. Het gaat hier om patiënten met ESES met een maligne Rolandische epilepsie en die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke anti-epileptica. De verzekerde heeft met succes kunnen aantonen dat het hier gaat om een zeldzame aandoening.
De commissie volgt hiermee het advies van het College van Zorgverzekeraars.
Ik heb vertrouwen in jullie
Noem me naïef maar ik had er het volste vertrouwen in. Deze bekende neuroloog heeft dit vaker geregeld en Zilveren Kruis zou begrijpen dat onze zoon geen baat heeft gehad bij eerdere medicatie en dit een MUST is. Zijn ontwikkeling loopt ernstig gevaar door de continuïteit van het hebben van epileptische activiteiten.
Slecht één op de honderd kinderen met epilepsie heeft het ESES Syndroom. Je kan denken dat het maar weinig voor komt maar dit betreft toevallig mijn zoon!! Mijn kleine kleuter die dagelijks vecht om de dagen goed door te komen. Die door het uitblijven van de juiste medicatie een verstandelijke achterstand blijft opbouwen. We wachten nl al twee maanden op deze uitslag door het verhaal van het kastje en de muur. Een ieder van jullie heeft vast ook wel eens zo een ervaring. Een ervaring om gek van te worden.
Die zag ik niet aankomen
Op het werk tijdens de lunch ging mijn mobiel. Onbekend nummer zag ik maar nam wel op. Goedemiddag met Zilveren Kruis. Mijn hartje maakte al bijna een sprongetje….yes eindelijk komt het goed. Helaas moeten we u mededelen dat we niet tot vergoeding overgaan! HUHH Wat??? Ik voelde me keel dicht gaan van emoties. Waarom niet?
Vriendelijk vervolgde de medewerkster : uw zoontje heeft niet genoeg andere medicatie geprobeerd. What The Fuck? Dit kan niet waar zijn dacht ik. De bekende neuroloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis heeft gezegd welke andere medicatie hij heeft gebruikt. Er is door de arts maar één soort aangegeven. Ik zei u kunt in uw systeem zien dat hij meerdere heeft gehad. En dan nog de gebruikelijke Clobazam (eerste keusmiddel bij ESES) kregen we een hyperactief kind van ’s nachts. We hebben het geprobeerd maar het monster genaamd Epilepsie heeft nog steeds gewonnen.
Overmand door emoties riep ik uit: dit gaat om MIJN kind!!
Zijn gezondheid die op het spel staat. Ik barstte in huilen uit van ongeloof en woede. Al twee maanden krijgt hij niet wat het hopenlijk het beste voor hem is. Zijn ontwikkeling staat in de koelkast. Wat zeg ik: deze zien we op bepaalde vlakken achteruit gaan. Heb je enig idee hoe het voelt als ouder zijnde dat je kind steeds verwondingen heeft van valpartijen? Je hart huilt en ik kan je verklappen het went nooit!
Het lieve meisje aan de lijn schrok ervan en ik hoorde haar stem ook overslaan. Sorry jij kon er niks aan doen, jij was slechts de boodschapper van het slechte nieuws.
Zilveren Kruis moet ik mijn kind nog meer andere soorten medicatie geven? Steeds op en afbouwen. Heeft u de bijwerkingen wel eens gelezen? Je kind drogeren doet je als moeder pijn. Het voelt onnatuurlijk. Je kind niet terug herkennen maar je doet het omdat het monster Epilepsie anders je kind in de greep houdt. Niet alleen je kind maar het hele gezin. We lijden er allemaal onder.
Misschien denk je dan betaal je het toch zelf?
Tweehonderd euro voor vierhonderd pillen is voor ons serieus geld. En daarbij we zijn verzekerd en volgens mij hebben we aan de voorwaarden voldaan. Na één jaar medische zoektocht en puzzelen qua medicatie is de epilepsie nog steeds niet onder controle.
Naïef
Zilveren Kruis ik had vertrouwen in jullie deskundigheid en inlevingsvermogen. Ik weet nu dat het naïef van me was. Uiteraard snap ik dat jullie kritisch moeten zijn maar we vragen niet zomaar om deze medicatie. Dit is onze laatste Hoop! Onze laatste hoop dat onze zoon enigszins kan functioneren en zich kan ontwikkelen. Hij zijn jonge leven zo goed mogelijk doorkomt want u moet weten epilepsie sucks! Dat hij weet dat wij en u er alles aan hebben gedaan om hem een zo een goed mogelijke toekomst te geven.
Als moeder zijnde wil ik gewoon het beste voor mijn kind! Het zal vast wel opgelost worden maar vandaag niet door u. Ik ga vragen dat de neuroloog u weer een brief schrijft met nog meer uitleg! Hoop (ga ik weer) dat jullie dan wel tot vergoeding overgaan. Ik reken er gewoon op !
Ik kan niet geloven dat jullie een jongentje van 5 jaar in de kou laten staan.
Een verdrietige groet,
Kaat
Oh wat erg! het is wat met regeltjes van instanties!
Heel veel sterkte voor lieve Dax en jullie!
Dank je wel !
Het komt nu ook heftig binnen omdat zijn motoriek ook al achteruit gaat.
Dit is nog beetje onze laatste hoop om de epileptische activiteiten onder controle te krijgen.
Het is ongelofelijk! Ik schiet er ook vol van. Je zoon mag eerst proefkonijn spelen om er vervolgens achter te komen, dat dat het ook niet is. Alsof die medicijnen geen geld kosten…?
Te bizar. Sterkte.
Je beschrijft precies zoals ik het voel. Moet ik hem eerst laten fungeren als proefkonijn? nadat we al een jaar aan het puzzelen zijn met verschillende medicijnen. Dat ga ik echt niet doen !
Dank je wel 🙂
Tjonge jonge wat een bureaucratie weer! Schandalig!
Sterkte Karin ook voor Dax
Dank je wel Christa
Hij weet haast niet beter al heeft hij wel last van bijwerkingen als we weer op/af moeten bouwen.
Hij brengt gelukkig veel vreugde in ons leven 🙂
Je meent het… gatver!
Je voldoet aan de richtlijnen, er is van alles geprobeerd en onderzocht en nu dit, kan de arts niet iets doen nog?
Door een tweet heeft Zilveren Kruis nu contact met mij gezocht.
Ze gaan de zaak nog eens met een medisch adviseur bespreken.
Mocht dat ook uitlopen op een negatief antwoord dan ga ik de neuroloog weer benaderen.
Ik snap dat ze kritisch moeten zijn maar we vragen dit niet zomaar en we hebben al van alles geprobeerd
Niet te geloven. Bij volwassen en id deze bureaucratie al nauwelijks te verteren. Maar bij kinderen kan en mag gewoon niet gesold worden. Sterkte ik duim voor jullie
Dank je wel!
Zo denk ik ook….kinderen hebben de toekomst, is al heftig genoeg als je als kind zijnde zo ziek bent.
Hoop vandaag of morgen op antwoord nav een nieuw verstuurde brief
Misschien toch overstappen naar een andere zorgverzekeraar? Heb persoonlijk ook heel slechte ervaringen met Zilveren Kruis die bij een andere zorgverzekeraar zo opgelost waren.
Ik ben eerlijk gezegd normaliter heel tevreden over Zilveren Kruis.
Zij vergoeden bv een hele dure tandarts behandeling ivm het Syndroom van Sjögren wat ik heb.
De tandarts was blij verrast dat ze de aanvraag hebben goed gekeurd.
Hoop dus echt dat mijn vertrouwen wordt hersteld met een positief antwoord
Herkenbare situatie..
Op mijn 8e begon de epilepsie bij mij, ik woonde toen net een paar maandjes in Duitsland. Daar word het gelukkig zonder enig probleem vergoed. Op mijn 14e ben ik terug naar nl gekomen en toen kwamen we (voornamelijk mijn moeder) erachter dat ze dat hier niet vergoeden! Ik heb er tot mijn 15e wel last van gehad en overheen gegroeid (volgens mijn arts). het was overigens ook de periode waarbij ik wiet ontdekte of dat erbij geholpen heeft durf ik geen uitspraken over te doen maar mij hield het wel rustig in m’n hoofd. Maar Jezus, wat een verschrikkelijke tijd heb ik gehad met die aanvallen en elke maand bloed prikken en EEG’s niet te vergeten! Van het uit bed rollen, mezelf omhoog proberen te krijgen en dan met me gezicht vol op de rand van me bed vallen tot aan wangen open bijten. Ik hoop echt vanuit het diepste punt van mijn hart dat jouw kind er ook overheen zal groeien!
Miss een gekke vraag.. Maar als Dax net een aanval gehad heeft, voelen zijn voeten dan ook aan alsof die voor het eerst loopt? Als die dan weer gaat lopen wel te verstaan. Zo beschreef ik het zelf altijd.
Overigens had ik overdag nooit een aanval, alleen als ik net in slaap gevallen was of net wakker werd. Mijn langste aanval was 12 minuten..
Ik wens jullie en vooral Dax heel veel sterkte!