Geen categorie Archieven - Pagina 2 van 5 -

4 november 2018

Droomautodag 2018: onze eerste ervaring met deze dag

Vandaag was het Droomautodag .
Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt.

Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag.
Ik vind dit altijd een beetje moeilijk om te doen, een soort van bescheidenheid zorgt ervoor dat ik het soms niet goed durf te doen. Ik denk vaak er zijn kinderen die het nog veel zwaarder hebben.
Maar hoe je het ook wendt of keert: Dax heeft een aandoening die zijn leven beheerst.
Heel vaak in negatieve zin dus waarom zou ik hem niet laten genieten van deze dag die er speciaal is voor kindjes zoals Dax?

Race Fan in huis

Als grote Cars fan en sinds een tijdje Max Verstappen fan, is Dax gek op racen en alles wat ermee te maken heeft. Hij was nog nooit eerder op een circuit geweest, alleen dat al was geweldig voor hem.
De organisatie had alles tot in de puntjes goed geregeld.
Nadat we de auto hadden geparkeerd werden we met een golfkarretje naar het circuit gebracht.
Dax zat voorin en zat al te kieren van plezier. Een kinderhand is al snel gevuld zo bleek alweer.

Bij de Pitstop moesten we ons melden en kregen we allemaal een bandje om. Met dit bandje konden we allemaal gratis eten en drinken halen. Dit was ook echt goed geregeld. Pannenkoeken, pizza, patat, broodjes en fruit kon je halen. Dax kreeg een rood pasje en hiermee konden de vrijwilligers zien dat hij de hoofdrol had in ons gezin en hij mocht dan als eerste een auto kiezen.
Goodybag met twee knuffels en spelletjes en als bonus nog een pet mee naar huis.

Welke auto’s reden er mee?

Van een Porsche tot een Ferrari, een vette Mercedes of BMW het reed er allemaal.
Drift en race auto’s, oldtimers we zagen ze allemaal voorbij scheuren.
Militaire truck, Chevrolet Caprice K9 unit, stoere Jeep Grand Cherokee (police) deed menig kinderhartje sneller kloppen maar ik zag ook vooral de vaders met twinkelende ogen rondlopen en meerijden.

De keuze van Dax

Dax begon zijn avontuur in een Porsche, hoppa drie rondjes meegereden op het circuit.
Zijn blije gezicht deed me zó goed. Als je kind heel vaak beperkt is in activiteiten omdat hij te moe is of omdat hij het nog niet kan, doet dat best zeer als ouders zijnde.
Grote zus van 18 was ook mee en sprong blij in een Subaru Impreza WRC.
Amper bijgekomen van de snelle rit wilde Dax graag mee in een Renault Clio IV RS 250 PK.
Dit bloedsnelle scheurijzer deed weer een jongenshart sneller kloppen.
Broer en zus gingen nog mee in de chique auto Mercedes GLE 450 Coupe AMG.
Moeders keek toe hoe de kinderen weer weg reden. WHOW ik had niet gedacht dat ze zoveel keer konden meerijden. Hoe gaaf!
Dax sloot deze reeks af in een Lotus Elise.

Nijman Rijopleidingen

Was je ouder dan 10 jaar dan mocht je zelf een stukje rijden in één van vier auto’s van Nijman Rijopleidingen. Dat je als bedrijf op deze dag er bent met vier van je auto’s dan heb je toch wel te maken met een stel Toppers!
Je had die koppies moeten zien van al die kinderen die zelf mochten rijden !
Dax was hier nog te jong voor maar zijn zus van 18 mocht wel een stuk rijden.
Voor broers en zussen is het vaak ook best heftig als een broertje of zusje veel aandacht krijgt omdat deze ziek is. Fijn vind ik het dat al deze kinderen ook genoten van deze dag. Of ze nou 6 of 18 zijn ik zag blije gezichten.

Deelnemers en vrijwilligers bedankt!

Respect en dankbaar dat alle deelnemers kosteloos hun auto’s ter beschikking stelde en zelf ook deze dag zich hebben ingezet voor de kinderen.
Ik zag alleen maar lieve mensen met één doel: de kinderen een mooie dag bezorgen.
Dat is echt gelukt want ik zag stralende kinderen.
Behalve de mensen die hun auto’s ter beschikking hebben gesteld waren er ook ontzettend veel vrijwilligers. Van verkeersregelaars tot mensen die de tasjes uitdeelden. Vrijwilligers die kinderen in auto’s hielpen, of ze schminkte, stonden bij een andere attracties ze stonden er toch maar even op hun vrije zondag!

Alle donateurs en sponsors ook bedankt. Ook mede dankzij jullie bijdrage is deze dag een succes geworden. Hoop dat er in 2019 weer een Droomautodag zal zijn en Dax er mag komen.

Een dag met gouden randje

Epilepsie (en het Grin2a Syndroom) Sucks !
Vaak hebben we zorgen en moeten we Dax teleurstellen als iets niet kan.
We leven van dag tot dag en moeten handelen naar wat hij die dag aan kan. Het blijft onvoorspelbaar hoe hij zich zal voelen.
Vandaag was een dag met een gouden randje waarbij er even niet gedacht werd aan wat niet kan….vandaag kwamen dromen uit! Bedankt allemaal !

Vier blije mensen reden gelukkig naar huis in hun Ford S-Max, 2.5 T5.

Gelukkige groet Kaat

18 oktober 2018

Kon ik nog maar één keer met je praten

Lieve papa, vandaag is het alweer 9 jaar geleden dat je ons verliet.
9 jaar dat klinkt misschien voor sommige heel lang maar voor mij voelt het als de dag van gisteren.
Na al die jaren ben ik nog niet gewend aan dat jij er niet meer bent.
Zo vaak denk ik nog dat ik zou graag nog één keer met je zou willen praten.

Allereerst zou ik je vertellen hoeveel ik van je hou, dat weet je waarschijnlijk wel maar ik zou het nog heel graag één keer tegen je willen zeggen. Je vertellen hoe trots ik op je ben.
Jij een man die op zijn 38^ste een herseninfarct kreeg en ondanks dat de strijd hebt gevoerd om jouw twee meiden een goed leven te geven. Jij zorgde alleen voor ons.
De jaren volgde en de medische tegenslagen ook maar toch bleef je positief.
Ik heb daar nog steeds bewondering voor papa!
Veel heb ik van je geleerd op dat vlak, genieten van de kleine mooie momenten des levens.

Papa? Je hebt een kleinzoon van 6 jaar oud.
Hij heet Dax, je weet wel vernoemd naar dat lieve jongetje van het kinderdagverblijf.
Hij zou je oogappeltje zijn, ik weet het zeker.
Weet je? Hij is een kleine Kees ! Niet alleen qua uiterlijk maar ik herken ook veel karaktereigenschappen van jou. De humor maar ook de hardheid, niet lullen maar poetsen mentaliteit.
Jullie hebben nog iets gemeen: veel mensen sluiten jullie in hun harten. Warme persoonlijkheid laten jullie zien bij de mensen waarbij jullie een goed gevoel hebben. Voelt het niet goed dan zorgen jullie voor de nodige afstand.
De eigenwijsheid die onze familie bekend is, is hem ook niet vreemd. EN bedankt he!!

We zouden nog eens samen snert koken, zodat ik het kon leren maken. Heb je nog het recept voor mij? Sowieso kon jij lekker koken, gelukkig heb ik wel een paar dingen kunnen afkijken.
Jij slokte al het nieuws op en was een strompelende vragenbaak, daar kan geen google tegen op.
Heel vaak denk ik: zou het wel aan mijn vader willen vragen.

Jouw begrafenis was indrukwekkend papa, zoveel lieve mensen waren gekomen.
Je dacht dat je een sobere uitvaart zou krijgen maar we hebben een dag met een dwarse inslag gecreëerd. Je broer Ed, hield een mooi verhaal. Hij kan dat als de allerbeste dat weet je, eigenlijk zou hij cabaretier kunnen zijn. We hebben bij het weglopen van jouw graf gehoord dat we een boete kregen. De uitvaart was te lang. Het plakje cake mochten ze houden want daar had je een broertje dood aan. Een lekkere lunch hadden we besteld en bij het regelen werd er uitdrukkelijk gezegd; GEEN fabrieksham want daar had hij een hekel aan.
Je mag trots zijn op je oudste dochter Wendy, zij weigerde de boete te betalen en na vele mailtjes en telefoontjes is dat haar gelukt. WE laten niet met ons sollen, toch? Die les heb je ons altijd proberen mee te geven.

Vaak mis ik je bij de kleinste dingen. Het horen van jouw lievelingsmuziek.
Het maken van chili con carne op jouw manier.
Ik vind het zo jammer dat ik zo weinig foto’s van je heb, je wilde niet graag op de foto.
De bezoekjes aan Schoorl doen me altijd denken aan onze fantastische jaren daar.

Konden we nog maar één keer praten!
Samen grapjes maken, harde humor op zijn tijd.
Jij die mij wijze lessen zou geven maar bovenzal zou zeggen op mezelf te vertrouwen.
Het zou me niet veel uit maken waar we het over zouden hebben, alleen je stem te horen zou al genoeg zijn.

Het mooiste aan herinneringen is, dat niemand ze van je af kan pakken.
Voor altijd in mijn hart!
Bedankt voor alles wat je me hebt geleerd en gegeven.
Niet lullen maar doorgaan zou je zeggen en dat is wat ik doe.
Doorgaan met mijn leven zoals ik dat wil maar wel met jou in mijn hoofd als wijze raadgever.

Liefs Kaat

12 september 201812 september 2018

Boekentip voor kleine heethoofdjes, draakjes of gevoelige kinderen

Lees jij ook zo graag voor aan jouw kindje?
Ik wel want ik heb een passie voor boeken en een ZWAK voor kinderboeken.
Dax is lid van de bibliotheek maar we zijn er slechts één keer geweest, weet je waarom?
Als ik in een boekenwinkel ben kan ik er zelden uit lopen zonder een leuk kinderboek en zo creëer ik ongemerkt onze eigen Kinder Bibliotheek.

Al een tijdje volg ik Scrivo Media op Facebook. Zij verkopen boeken met gevoel.
Op een dag zag ik het boekje Draakje Vurig op school voorbij komen en ik dacht dit is vast een leuk boekje voor Dax, wie soms ook een Vurig Draakje kan zijn.

Voor wie is het boek leuk?

Het is boek is een aanrader voor kleine heethoofdjes, draakjes, (hoog) gevoelige kinderen maar eerlijk gezegd vind ik het boek voor elk kind leuk. Ik zelf zou er de leeftijdscategorie aangeven van 3 tot en met 7 jaar.

Het boek is zeer geschikt voor leerkrachten om voor te lezen op school.

Waar gaat het boek over?

Draakje Vurig zit op school en doet daar erg zijn best en vindt school heel erg leuk.
Op school gebeurt er wel heel veel om hem heen. Na zo een drukke schooldag kan dan zomaar de vlam in de pan slaan. Nou ouders, dat herkennen de meeste van ons vast wel, toch?
Volgens juf is mijn zoon een Engel maar dan neem ik hem mee naar de supermarkt en verandert hij plots in een kleine terror omdat we die dag besluiten zijn lievelingsmaaltijd te eten.
De hoeveelheid prikkels van de dag zijn hem duidelijk te veel geworden.

Ik citeer een paar stukjes tekst:

Het is pauze! Hij mag rennen,
stoeien, schreeuwen, wat een feest!
Draakje vindt het echt heel prettig,
hij was zó lang stil geweest

En Dan breekt ook nog de mast af,
en de boot die lijkt niet goed.
Draakje wordt er langzaam boos van,
Hij wil dat het lukt, het moet!

Draakje zucht en gaat weer verder.
Waarom doet zijn hoofd nu pijn?
In de klas is het zo een herrie,
Draakje vindt het er niet meer fijn.

Hoi, zegt papa, even wachten,
Ik ben nog niet uitgepraat.
Draakje trappelt ongeduldig,
Hij wordt zelfs een beetje kwaad.

Het boekje leest makkelijk weg en door de rijmvorm doet je kind al gauw met je mee. De tekeningen zijn mooi en leuk.

Herkenning

Dax begreep de boodschap van het boekje vrij snel. Hij herkende zichzelf er wel in.
Dat hij soms heel erg boos kan worden door kleine dingen of als papa of mama hem niet begrijpen.
Ook als ons draakje moet afwijken van de eerdere planning kan hij ontvlambaar worden.

Handvat voor ouder en kind

Achterin het boekje staat een uitleg voor ouders en leerkrachten.
Hierin wordt uitgelegd wat het betekent om hooggevoelig te zijn. Uitleg over de sterke wil van het kind. Kinderen die heel gevoelig zijn raken eerder gespannen, overspoeld en overprikkeld dan een gemiddeld kind. De vier pagina’s geven je inzichten in hoe deze kinderen denken en reageren en hoe je er zelf het beste op kunt reageren.

Het boekje eindigt met een spanningsmeter die je kindje kan uitknippen.
Hierop kan je kind aangeven of hij/zij ontspannen, gespannen of overprikkeld is.
Het ontspannen draakje is groen en hoe meer hij gespannen raakt des te roder hij wordt.
In het verhaal gebeurt dit ook met Draakje Vurig en is zo heel herkenbaar voor kinderen.

Eye Opener

Papa Draakje weet goed met zijn Vurige Draakje om te gaan en dat is misschien wel een eye opener voor sommige ouders van ons. Ik beken soms verlies ik mezelf ook en verander ik een grote Draak van een Moeder en wil ik dat mijn zoon doet wat ik van hem wens.
Onze neuroloog zei dat kindjes vaak heel veel prikkels te verwerken krijgen en dat het geen ONWIL is hoe ze zich dan gedragen maar ONMACHT.
Het verhaal sluit af met de woorden:

Daar moet vader hard om lachen
Draakje ook, hij voelt zich blij

Zeker als zijn vader zegt:
‘Het liefste Draakje, dat ben jij!’

En zo is het toch ook ouders? We hebben de liefste kinderen van de wereld.
En ja soms verander ze in kleine draakjes of heethoofdjes maar wel de liefste draakjes en heethoofdjes (die soms meer als we zouden willen op ons zelf lijken).

Bestellen?

Het boekje kan je bestellen op Scivio Media en kost € 12,95.
Mooie Hardcover en telt 32 pagina’s.
Ik vind het echt een aanrader en nu Dax mij zag zitten met het boekje kunnen jullie vast wel raden welk boekje ik vanavond moet voorlezen.

Groetjes Kaat

23 juli 201823 juli 2018

Sjögren Sucks

Vandaag is het wereld Sjögren dag. Op deze dag wil ik jullie vertellen dat ik het Syndroom van Sjögren heb en hoe dat mijn leven bepaalt.
Nu hoor ik veel mensen van jullie denken: Syndroom van Sjögren? Wat is dat dan?
Voor ik zelf deze uitslag kreeg in het ziekenhuis had ik er nog nooit van gehoord.

Wat is het Syndroom van Sjögren?

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte, dit betekent dat het immuunsysteem het lichaam niet beschermt. Meestal raken speeksel- en traanklieren ontstoken met alle gevolgen van dien. Het behoort tot de groep van reuma varianten en net zoals bij veel andere reuma soorten heb je geen andere keuze dan er mee te leren leven. Dat is een hele uitdaging kan ik je vertellen.

Klachten

Veel Sjögren patiënten hebben de volgende klachten:

Extreme vermoeidheid, gevoel of je de marathon ongetraind hebt gelopen. Dit went wat mij betreft nooit. Nooit eens energiek opstaan maar altijd al met een versleten gevoel.
Droge mond, ogen, huid, luchtwegen. Ik word ’s nachts meerdere malen wakker van een droge mond. Ook raak ik steeds benauwder merk ik.
Spier en gewrichtspijn. Gevalletje er is een vrachtwagen over me heen gereden gevoel. Alles doet me altijd zeer. Een schouderklopje is lief bedoelt maar doet me vaak zeer.

Wil je meer informatie over het Syndroom van Sjögren kijk dan eens op de site van https://www.nvsp.nl/

Wat ook een hele fijne site is : leven met sjogren

Sjögren voelt als een onuitgenodigde vriend die ineens voor mijn deur stond…halverwege met zijn voet en wurmde zich zo mijn leven binnen. Eenmaal binnen wilt de hufter niet meer weggaan.
Als ik terug denk heb ik al jaren klachten die bij deze reuma variant horen maar de huisarts nam me nooit serieus. Ik wilde naar de reumatoloog maar hij gaf geen verwijzing. Nam een beetje bloed af en zag geen ontstekingswaarde dus het was geen reuma.
Na de bevalling 6,5 jaar geleden is het bergafwaarts gegaan en nu nog gaat het elke dag minder en minder. Het went niet en ik heb een heel groot gedeelte van mijn sociale leven op geofferd.
Na werken en het gezinsleven is er vaak geen energie meer over. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk, ik doe liever leuke dingen met mijn zoon.

Droge mond verpest mijn gebit

Veel mensen denken bij een droge mond: nou dan neem je toch een slokje water?
Dat doe ik ook maar helaas is dat niet genoeg om serieuze klachten te voorkomen.
Je hebt grote kans op tandbederf en het heeft me inmiddels al een kies gekost (eigenlijk drie want ik heb nu een brug gekregen). Tanden breken heel snel af en dat belooft niks moois voor de toekomst.
Ik ga elke drie maanden naar de mondhygiëniste om zo erger te doen voorkomen.

Afgekeurd

Na heel lang over grenzen te zijn gegaan, veel ziek thuis en bij elke opbouw was er weer een terugval ben ik voor 50% afgekeurd voor mijn werk.
Pittige beslissing vooral ook omdat het je raakt in je eigenwaarde en je portemonnee .
Toch heeft het me geestelijk meer rust gegeven. Heel eerlijk gezegd; zijn de uren die ik nu werk nog heel zwaar en sleur ik me vaak naar het werk toe. Het werk en mijn collega’s maken echter veel goed, ik heb echt veel plezier op het werk.
De toekomst zal uitwijzen of ik deze uren kan volhouden of dat ik, zoals best wel veel Sjögrenpatiënten, volledig afgekeurd raak.

Hoe ben ik veranderd?

Ik ben een huismusje geworden. De avonden ga ik zelden weg omdat ik simpelweg te moe ervoor ben of ik de dag erna de lichamelijke rekening ervan krijg.
Ik plan niet meer veel vooruit: ik leef van dag tot dag (dit is ook nodig met mijn zieke zoontje).
Dus zelden meer concerten voor mij of dat soort activiteiten. Hierdoor ben ik vrienden minder gaan zien en weet je ook gelijk wie je echte vrienden zijn.
In omvang ben ik gegroeid en dat is niet echt positief maar uit die vicieuze cirkel probeer ik nog uit te komen.
Genieten kan ik van hele kleine dingen en mijn prioriteiten liggen heel anders nu.
Was vroeger een huis belangrijk wat spik en span is, boeit het me minder als ik er geen kracht voor heb omdat ik er even op uit ben geweest.

Sjögren Sucks

Mensen zien niet aan de buitenkant dat je iets hebt dus veel mensen hebben andere verwachtingen van mij. Meneer Sjögren is een stiekemerd en verstopt zich in mijn lichaam.
Op de momenten dat je het niet kan gebruiken slaat hij toe en probeert hij je leven over te nemen.
Aan mij om vooral mijn grenzen goed te bewaken en deze duidelijk aan te geven ook al maak ik me er soms niet populair mee.
Hopelijk komt er in de toekomst nog een behandeling voor zodat het leven iets makkelijker wordt.
Want heel eerlijk gezegd maak ik me wel een beetje zorgen over de toekomst. Afgelopen jaren heb ik al zoveel moeten opgeven en voer ik steeds een oneerlijk gevecht tegen Sjögren.
Sjögren Sucks !! Dat is een feit voor mij maar ik laat me er (nog) niet onder klein krijgen.

Vermoeide groeten,

Kaat

Afbeelding: Pixabay

11 juli 20183 april 2019

Speciaal onderwijs: goede keuze geweest?

Nog zeven dagen telt het schooljaar en dan heeft Dax zijn eerste jaar op het speciaal onderwijs erop zitten. Tijd om het afgelopen jaar te evalueren.
Is het de juiste keuze geweest? Wat maakt deze school anders dan zijn vorige school? De belangrijkste vraag wat mij betreft: Hoe is het met Dax? Bevalt het hem op deze school?

In mijn blog Help mijn kind moet naar speciaal onderwijs kon je lezen hoe we tot de keuze kwamen om Dax naar speciaal onderwijs te laten gaan. Ik ben oprecht zo blij dat ik deze keuze (en gevecht) heb gemaakt!

Wat maakt deze school anders?

Allereerst natuurlijk de grootte van de klassen. Het maximaal aantal kinderen was 13 en dan stond er één juf en één onderwijsassistent voor de klas. In het begin waren er minder kinderen dus je kind is ervan verzekerd om genoeg aandacht te krijgen. De juf heeft de gelegenheid jouw kind goed te leren kennen en één op één aandacht te geven.
De structuur die ze hanteren geeft de kinderen duidelijk rust en dat trekt zich door naar een rustiger kind thuis.
De logopedie en de fysiotherapie op school zorgen voor minder ren acties van de ene naar de andere afspraak. Door de korte lijnen met de leerkrachten sluit alles op elkaar aan.
Deze school was nieuw opgestart en hierdoor klein qua leerling aantallen. De kinderen en de leerkrachten kennen elkaar allemaal. Het voelt als thuis komen.

Niet denken in problemen en onmogelijkheden van je kind maar stimuleren wat je kind wel kan.
Zijn vertrouwen gewonnen en zo aan de hand van één van de juffen nieuwe stappen durven maken.
Was knippen al een enorme uitdaging, kan hij nu een figuur uit knippen.
Het heeft me verbaasd hoeveel letters Dax het afgelopen jaar heeft geleerd.

Juiste keuze?

Volmondig roep ik JA!
De afgelopen maanden heb ik veel contact gehad met ouders die ook voor deze keuze staan.
Ik merk dat veel ouders er alles aan doen om hun kindjes op regulier onderwijs te houden.
Soms vraag ik me af: voor wie willen ze dat ? Vinden deze ouders het een soort van falen?
Ik adviseer deze ouders ga eens kijken op de speciaal onderwijs school waar je over twijfelt.
Wat mij betreft zeg ik: alle kinderen zouden zoveel aandacht verdienen. Onderwijs op maat en niet in het gareel mee moeten lopen aan de eisen die iemand heeft gesteld aan de groep waarin het kind zit.

Tegenvallers?

Ik heb niet echt fanatiek contact met ouders van deze school.
Had je op de vorige school meer gezellige momenten met de ouders, zijn hier de ouders meer op zichzelf of je ziet ze niet doordat de kinderen met busjes komen. Heel eerlijk gezegd zijn er ook een grote groep ouders die nagenoeg niet met andere praten of zelfs fatsoenlijk gedag kunnen zeggen.
Hoor ik veel ouders op reguliere scholen mopperen over dat ze zo vaak gevraagd worden voor hulp mis ik deze betrokkenheid wel eens. Ook bij feesten zoals kerst is er niet een gezellig samen zijn met de ouders. Ik snap trouwens wel dat grote drukke feesten niet voor elk kind is weg gelegd die gevoelig is voor veel prikkels etc.
Geen ronsel praktijken op het speeltuin voor speelafspraakjes. Aan de ene kant rustgevend aan de andere kant vind ik het voor Dax wel jammer. Gelukkig komen de kindjes uit de buurt wel bij ons spelen.

Hoe gaat het met Dax?

Ik zie een heel blij kind en dat is de belangrijkste graadmeter voor mij.
Van een onzekere kleuter naar een jongen die klaar is voor groep 3.
Van de kont tegen de krib omdat hij dingen moeilijk vond naar “van proberen kun je leren” en verrek laten dingen na veel proberen dan toch nog lukken.
In zijn rapport schrijven de juffen: Je bent een lieve, vrolijke jongen in de groep. Dax, je hebt veel geleerd dit jaar! Je bent een Topper. Wij zijn heel trots op je en wensen je veel plezier in de volgende groep.
*Slik* ik moest een traantje weg pinken. Zijn rapport laat verbeteringen zien en het is meer dan ik had kunnen dromen.

LWOE

Het landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie kan ouders, leerkrachten en begeleiders op scholen helpen om een doelgerichte aanpak op te stellen. Welk type onderwijs je kind ook volgt.
Ik kan ouders met een kindje met epilepsie dit erg aanraden. De mevrouw die ons begeleid kan op school inzicht geven wat de epilepsie voor gevolgen heeft tijdens het leren. Ze kunnen de kinderen of leerkrachten uitleggen wat epilepsie inhoudt en hoe te handelen bij een aanval.
Twee keer per jaar hebben we een gesprek met de leerkrachten op school en onze begeleidster van het LWOE. Onze begeleidster was verrast hoe goed Dax het eigenlijk heeft gedaan ondanks dat zijn epilepsie totaal niet onder controle is. Het vraagt veel van zijn energie thuis maar dat hebben we nu geaccepteerd. Zolang hij maar gelukkig is op school en daar niet over zijn grenzen gaat.

Allerliefste juffen

De juffen van Dax ik vind ze zo enorm betrokken, deskundig en vooral lief!
Mijn een beetje pijn in mijn hart gaan we ze gedag zeggen. Ik had Dax eigenlijk gegund om nog een jaar bij deze toppers te blijven maar hij is klaar voor groep 3 en de kleuters gedag te zeggen.
Als je heel vaak je zorgen om je kind moet maken dan is het zo fijn als je hem met gerust gevoel op school kan achterlaten. Dat zij zijn grenzen bewaken en ons bellen als hij beter naar huis kan.
’s Avonds nog een mailtje krijgen van de juf om te vragen hoe het met je zieke zoon gaat, het lijkt zo een klein gebaar maar dat maakte nou net het verschil.
Je kind is niet één van zovele kinderen in de klas maar jouw kind doet er ook ECHT toe!
In een hele zware periode een mail krijgen van de juf die zegt dat je een goede moeder bent is hartverwarmend. Dax is stapel op zijn juffies en ik hoop dat hij volgend jaar ook juffies (en het liefst een meester maar die zijn zeldzaam) krijgt die hem snappen en hem het gevoel geeft dat hij goed is zoals hij is.
Juffen jullie hebben het verschil gemaakt! Door jullie lieve aanpak kan ik zeggen dat deze keuze de beste keuze is geweest van de afgelopen jaren in Dax zijn leventje.
Bedankt dat jullie er voor ons waren.

Trots

Lieve Dax, mama is zo trots op jou!
Je hebt zoveel doorstaan en met jouw warme karakter heb je mensenharten veroverd.
Je bent vaak heel hard voor jezelf en dat maakt me wel eens verdrietig maar je bent een echte BIKKEL ! De stomme epilepsie (zoals je het zelf noemt) heeft je er niet onder gekregen.
Je kan veel dingen niet zoals leeftijdsgenootjes maar dat geeft niet lieve jongen.
Stap voor stap kom je er wel en na de zomer stap je je nieuwe klas binnen en ben je ineens geen kleuter meer. Soms zou ik willen dat ik net zo een doorzetter was als jij bent.
Jij bent de wereld voor mij !

Speciaal onderwijs ik kijk er heel anders tegen aan na afgelopen jaar.
Het onderwijs is er niet speciaal maar onze kindjes wel!

Groetjes Kaat

10 juni 2018

Tota(a)l verrast omdat ik geen sigaretten mocht kopen

Zondagmiddag we zitten in de auto en mijn schoonvader vraagt of we op weg naar huis een pakje sigaretten mee willen nemen. We rijden vast langs een tankstation dus dat is prima zeg ik.
In West-Friesland rijden we langs de Total dus daar stoppen we voor de ongezonde behoefte van mijn schoonvader.

Niet roken is niet kopen

Mag ik een pakje blauwe Gauloises van u van € 7,50 ?
Ik heb wel pakjes van € 7,90 zegt het meisje achter de balie.
In mijn onschuld zeg ik: Ik rook zelf niet dus ik heb geen idee van de prijs maar dan heb ik die van € 7,90 nodig.
Met strakke ogen kijkt ze me aan en zegt: maar dan mag ik u het pakje sigaretten niet verkopen!
UHHH sorry? Waarom niet vraag ik?
Ja zegt ze de sigaretten zijn niet voor u dus ik mag ze niet verkopen.
Stom verbaasd keek ik haar aan…het is duidelijk dat ik de grens van 18 al eeuwen achter me heb gelaten en dat is haar twijfel ook niet.

Stomme flapuit

Ik wil die sigaretten kopen en volgens mij is het niet een verplichting dat ik ze zelf op moet roken zeg ik verbaast. Jawel anders mag ik ze niet aan u verkopen.
Nou ik heb zo ontzettende zin om vandaag te beginnen met roken dus geeft u ze maar mee.
Nee zei het meisje volhardend u heeft al gezegd dat u niet rookt dus ik mag ze echt niet meegeven, anders kan ik een boete krijgen.
Ik lees in de regels dat dit alleen geldt voor minderjarige maar ik verliet het tankstation zonder sigaretten. Stomme flapuit dacht ik nog: had je muil gehouden dat je niet rookt dan had het meisje ze zo over de balie geschoven.
Mijn man is naar binnen gegaan (die overig ook niet rookt) en heeft toen het pakje sigaretten gehaald.

Regels of een vergissing?

Volgens mij is er geen regel die zegt dat je zelf moet roken om het te kunnen kopen?
Tenminste ik kan het nergens online vinden. Het heeft me wel aan het denken gezet als men zo gaat denken bij het verkopen van genotsmiddelen en andere gebruiksvoorwerpen.
Ik heb het Total gevraagd en zij hebben gezegd dat hun niks bekend is van deze regels en dat ze er op terugkomen. Verdere reactie heb ik niet meer gehad.

Sorry mensen die ik wel eens een fles wijn geef. Ik drink zelf niet dus dat kan niet meer. Jullie zullen het voortaan moeten doen met een fles Cola Zero of Halfvolle Melk want dat drink ik wel.
Ik denk dat de drankenwinkels een hoop omzet mislopen als je niet meer iemand een fles drank cadeau mag geven als je deze niet zelf opdrinkt. Kocht vroeger soms een fles Whisky voor mijn vader dat is dan uitgesloten.

Koop je als vader of moeder condooms voor je kind bij de drogisterij vraagt het jonge meisje achter de balie aan je: heeft u wel een seksleven?
Uhhh sorry? Ja als u geen actief seksleven heeft mag ik de condooms helaas niet aan u verkopen!
Wil je als man zijnde maandverband kopen voor je vrouw of vriendin dan krijg je dat niet mee…ja u menstrueert niet dus dan mag het niet meneer!

Ieder voor zich

De slaappillen die ik soms gebruik mag ik dan ook alleen zelf ophalen bij de apotheek?
Het wordt er niet handiger op als alle gezinsleden voortaan alleen de producten kopen die ze zelf gebruiken. Sta je achter elkaar in de rij met ieder zijn/haar eigen karretje, recept of wat dan ook.

Het zou bijzonder zijn als je alles zelf moet eten, drinken of gebruiken wil je het mogen kopen.
Ja ik weet trouwens heel goed dat roken ongezond is ! Ik rook zelf ook niet.
Een man van 76 jaar mag deze keuze maken alleen ik mag het kennelijk niet kopen voor hem bij de Total. Het heeft er wel voor gezorgd dat ik erg hartelijk heb moeten lachen om alle voorbeelden die ik met goed gezelschap kon bedenken. Tota(a)l verrast maar bedankt!

Groetjes Kaat

12 maart 201812 maart 2018

De perfecte huisjes (van Instagram)

Ik ben een frequent gebruiker van Instagram (en andere Social Media) en hou ervan om legaal te gluren in andermans huis en leven. Zo laat ik ook 515 volgers mee gluren in mijn leven als moeder zijnde. Dus zoals de meeste ouders die foto’s posten op Social Media, is het een overkill aan foto’s van mijn zoon.

Iets gaat er niet goed

Veel gebruikers laten hun mooie interieur zien en daar doe ik dan best ook wel inspiratie bij op. Wij willen onze huiskamer ook weer een andere kleur geven en aanpassen.
Verbazingwekkend vind ik al die opgeruimde huizen in de zo (lijkt het) perfecte huizen.
Wat doe ik verkeerd? Zo ziet het er meestal bij ons niet uit?
Soms weet ik niet of het nou een echte foto is die iemand laat ziet of dat het een voorbeeld is van een woonmagazine zo perfect ziet alles eruit.

Onze muren waren spierwit….waren ja!
Menig kinderhand is er langs gegaan en als je pech hebt schopt je tiener of kleuter ook even zijn baggerschoen er tegen aan.
De laminaatvloer zit vol met krassen al mag onze kleuter alleen met zijn auto’s op zijn speelkleed.
Hey!! Het heet niet voor niets speelkleed….daar moet je op spelen!!

Hoe de slaapkamer een waskamer werd

Mijn zoon heeft een hele leuke slaapkamer, je leest het goed SLAAPkamer.
Hoezo slaapt hij dan nauwelijks in zijn eigen bed. De laatste tijd is ons bed zijn favoriete slaapplaats.
En eerlijk? Hij slaapt er beter en ik dus ook.
De praktijk is dat als het geen weer is om de was in de tuin te hangen (of ik te lui ervoor ben) dat er al gauw een wasrek beland in zijn slaapkamer. Daar is er plek en schijnt het zonnetje zo lekker of staat de verwarming aan.
Op zolder staat ook zo een wasrek maar dan moet moeders steeds die trap op en af.
Mijn zoon neemt onze huiskamer in beslag dus ik pik gewoon een stukje van zijn slaapkamer.
Het duurt niet lang of ik leer hem dat als de was droog is dat hij het eraf kan halen en opvouwen, wat van hem is kan gelijk in zijn eigen kast. Nu hij toch niet in zijn bed slaapt is zijn bed de plek geworden voor schoon wasgoed op te leggen.

Iemand onze eettafel gezien?

Zie je onze eettafel? Die wordt niet alleen gebruikt om aan te eten.
We leven er aan en vooral blijft er veel op liggen.
Met jaloerse blik kijk in naar al die mooie opgeruimde eettafels met vrolijke bloemen erop.
Mijn man heeft hooikoorts en kan ook tegen veel bloemen niet, jammer joh voor de bos met tulpen die ik zo graag koop.
Het verf heeft te lijden op onze tafel en in die kier verzamelt zich elke week een half brood aan kruimels.
Soms ruim ik de tafel op en ziet het er zo gezellig en gestyled uit maar echt dat duurt niet lang.

eettafel kaat krabbelt — Eet- of leeftafel?

Fijn dat ze elke twee weken het oud papier aan huis komen ophalen. We verzamelen het in de schuur….althans dat is de bedoeling.
Voor je het weet staat de hele week een kartonnen doos in mijn huiskamer met papier. En het wordt alleen maar meer en meer.

Er Slingert van alles

Tassen aan overvloed maar die slingeren ook nog wel eens her en der. Daar maak ik mezelf ook schuldig aan moet ik bekennen. Ik kwam er deze morgen achter dat de zwemtas van gisteren nog in de huiskamer stond. Lekker hoor met het natte zwemgoed erin.
Schoenen is ook zo iets, die staan bij de salontafel, tuindeur en in de gang.
Het schoenenrek is soms nagenoeg leeg.
We hebben een kapstok! Toch hangt daar heel vaak iemand (ik noem geen namen) zijn jas of vest overheen. Het aanrecht staat vaak vol met servies welke nog prima in de vaatwasser past.

Balans is mijn sleutelwoord

Lieve mensen met jullie prachtige huizen.
Ik geniet van jullie foto’s en vraag me soms af hoe hou je het zo netjes?
Heb je nou ook een huishouden waarbij niet alles eruit ziet zoals in de woonbladen?
Deel ze dan ook graag met ons, het doet me inzien dat ik niet de enige ben die in een leuk huis woont (als er opgeruimd is) waar lekker geleefd word.
Ik geloof er nog steeds in: een opgeruimd huis is een opgeruimd hoofd !
Maar ik weet ondertussen ook dat niet iedereen het zo voelt en dat moet ik ook respecteren.
Als je, zoals ik, heel zuinig om moet gaan met je energie besteed ik die liever soms aan mijn kind door lekker op pad te gaan dan als een malle schoon te maken en op te ruimen.

De balans is belangrijk, deze was bij ons even niet goed maar ik ga mijn best doen om ook weer het perfecte huisje te krijgen. Een waarin geleefd mag worden, het wel schoon is maar waarbij soms een beetje rommel is. Maar vooral een huis waar we ons thuis voelen.

Liefs

Kaat

28 februari 2018

I’m Curvy and not a Model

RTl 5 heeft een nieuw tv programma “Curvy Supermodel”
Ik als een dikkerdje vrouw met rondingen ben erg blij dat er eindelijk een programma is waarbij ook vrouwen met een maatje “meer” mogen meedoen, gezien worden als volwaardig model.
Rtl zegt: ook vollere vrouwen zijn mooi en daar ben ik het helemaal mee eens.

Maatje meer en onzekerheden

Terwijl ik deze blog typ werk in ondertussen nog even een donut naar binnen, ik ben niet zomaar aan mijn curvy uiterlijk gekomen. Heel eerlijk gezegd ben ik vaak wel onzeker over mijn uiterlijk met mijn maatje MEER. Ik voel me minder vrij in bepaalde activiteiten. Zwemmen met vrienden bijvoorbeeld vind ik minder ontspannen als toen ik nog slank was.
Eet je als vollere vrouw een patatje dan hebben al gauw mensen daar een mening over. Als mijn superslanke vriendin dat zelfde patatje eet hoor ik eigenlijk niemand erover.

Veel jonge meiden zijn ook onzeker over hun uiterlijk, zeker als de modebladen/shows voornamelijk meiden laten zien met enkel maatje 34 of 36, ach doe eens gek maat 38 dan.
In de praktijk zijn er genoeg meiden die een grotere maat hebben dan 42.
RTL zegt dat om mee te doen aan Curvy Supermodel je minimaal maat 40/42 moet hebben.
In de jury zit de prachtige Daniëlle van Grondelle en zij heeft maat 42 las ik op de site van RTL. Ik vind haar prachtig! Wat een uitstraling heeft ze.

Niet curvy genoeg

De veel gelezen opmerking op Twitter was dat kijkers de modellen niet Curvy genoeg vonden.
Dat ze hadden gehoopt dat er ook nog vollere dames bij zaten met bijvoorbeeld maat 48 of 50 of groter. Als ik heel eerlijk ben, ik dacht ook wel bij het kijken: zo erg curvy vind ik haar niet.
Sommige werden door de jury inderdaad niet curvy genoeg bevonden.

Wat ik hoop

Mooi dat het programma nu ook deze dames een kans biedt maar ik hoop vooral in de toekomst dat één modellenwedstrijd genoeg is. Dat de maat niet alles bepalend is. Ja ik weet ook dat ze tijdens shows werken met standaard maten maar wellicht moeten ze deze dan maar aanpassen?
Een variëteit aan maten, lengte, en hierdoor dus de afspiegeling van de vrouwen van onze maatschappij.

Ik ben Kaat en ben Curvy XL.
Ik ben wie ik ben en ik hoop dat mensen vooral kijken naar mijn karakter en uitstraling.
Die rondingen of vetrollen zeggen weinig over wie ik echt ben.
De komende maanden ga ik desondanks toch WEER een poging wagen wat minder curvy te worden en niet omdat het per se lelijk is maar mijn overgewicht mijn gezondheid niet goed doet.

Ik gun iedereen een lijf waarin hij/zij zich gelukkig voelt.
Het zal helpen als we niet domweg elkaar beoordelen op het uiterlijk alleen.
Durf eens verder te kijken en te vragen dan dat.

Groet Kaat

12 februari 201812 februari 2018

Geef epilepsie een gezicht op Wereld Epilepsiedag

Vandaag is het Wereld Epilepsie dag, een dag waar men internationaal aandacht vraagt voor epilepsie. Ik als moeder van een zes jarig zoontje met epilepsie wil op deze manier ook aandacht vragen voor deze vreselijke aandoening.

Op de Facebookpagina van Anne Kien las ik een bericht/oproep met de hashtag #geefepilepsieeengezicht.
Anne Kien is moeder van een zoon met epilepsie. Matthijs is van zijn epilepsie afgekomen door een ingrijpende hersenoperatie waarbij zijn linkerhersenhelft is uitgeschakeld.
Wij weten inmiddels dat Dax hier niet voor in aanmerking komt omdat de epilepsie wordt aangestuurd vanuit meerdere plaatsen in zijn hersenen.
Door Anne Kien kwam ik op het idee om deze blog te schrijven, waarbij ik epilepsie een gezicht geef.

Dit is Dax

Dit is Dax van 6 jaar en hij heeft epilepsie.
Je ziet aan de buitenkant niks aan hem en hierdoor denken mensen vaak dat het allemaal wel meevalt. Het geijkte beeld hebben veel mensen van epilepsie: iemand die schuddend op de grond ligt.
Epilepsie doet er alles aan om Dax in zijn greep te houden en dat heeft heftige gevolgen voor zijn dagelijks functioneren en zijn ontwikkeling. Veel mensen denken dat epilepsie simpel is op te lossen door het geven van medicijnen. Helaas is dit een misvatting. Ik ken zoveel ouders die al jaren zoeken naar HET juiste medicijn waardoor de epilepsie onder de controle blijft. Soms lijkt de juiste medicatie gevonden maar herkennen ouders hun eigen kinderen niet meer terug. Ernstige gedragsproblemen bijvoorbeeld of zo moe dat deelnemen aan het dagelijkse leven niet meer mogelijk is

ESES/CSWS

Dax heeft ESES/CSWS. Dit is een ernstig epilepsiesyndroom waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteiten aanwezig is in de hersenen.
Kinderen met deze vorm krijgen problemen in hun ontwikkeling. De normaliter vele nieuwe vaardigheden die je overdag leert kunnen ’s nachts niet weg geschreven worden in de hersenen.
Dit wil niet zeggen dat ze geen nieuwe dingen kunnen leren. Soms is er achteruitgang in de ontwikkeling en kunnen ze bepaalde dingen ineens niet meer.
Gedragsproblemen of kenmerken van autisme komen ook veel voor. Gelukkig hebben we (nog) geen grote problemen met Dax qua gedrag.

Wil je meer informatie over CSWS/ESES?
Stichting Zie heeft een heel handig boekje gemaakt waarin wordt uitgelegd wat CSWS/ESES inhoudt. Ik laat dit boekje regelmatig lezen aan mensen die veel met Dax samen zijn. Het is gratis te downloaden en tegen betaling te bestellen op : http://stichtingzie.nl/epilepsie/epilepsiesyndromen/cswseses-syndroom/

Gefopt!

Jullie worden dus gefopt: je ziet het niet maar het is er wel!
Gevolg is dat veel mensen mijn zoon enorm overvragen. Verwachten meer van hem dan hij kan geven. Het vervelende is dat sommige mensen dit dan ook hardop uitspreken dat hij het kan horen. Hey ik heb nieuws voor je: aan zijn oren mankeert niks ! Zo maken deze mensen mijn kind enorm onzeker.

Vertrouw mama maar

Waarom twijfelen veel mensen als ik aangeef dat Dax iets niet kan of meer uitleg nodig heeft?
Ik ben zijn moeder en ik ken mijn zoon het beste, vertrouw maar op mijn inzicht!
Dit geldt ook voor menig huisarts: jullie namen mijn bezorgdheid nooit serieus TOT de twee nachten waarbij hij grote aanvallen had inclusief het bekende schudden van het lichaam.
Ook de eerdere bezochte kinderarts nam ons niet serieus en wilde geen MRI maken want dan moest hij onder narcose en dat vond ze te zwaar voor hem. Ondertussen nam de epilepsie bezit van mijn kind. Mijn zoon werd een heel ander jongentje.

Geef epilepsie een gezicht

Dit is Dax en epilepsie probeert van hem te winnen.
Dax is echter een bikkel en geeft zich niet zo gauw gewonnen (met behulp van medicijnen).
Hij is niet bang van alle medische onderzoeken en ondergaat ze zonder gemopper.
Dax heeft humor en is zeer sociaal. Spreekt vreemde mensen aan voor een praatje en is zeer attent.
Hij bezit een natuurlijke openheid waarmee hij de wereld ontdekt.
Geniet van kleine overwinningen en voelt zich helemaal thuis op speciaal onderwijs.
Dax is mijn zoon en hij is de wereld voor mij!!

120.000 mensen in Nederland lijden aan epilepsie.
Het zou fijn zijn als veel mensen er niet zo lichtzinnig over denken.
Er zijn genoeg mensen die je willen uitleggen wat epilepsie betekent in hun leven.
Eerdaags wil ik weer online collecteren zodat er nog meer geld is voor onderzoeken. Deze onderzoeken zijn essentieel voor een betere toekomst voor deze groep “patiënten”.

Dit is Dax

Dit is Dax en hij heeft geen andere keuze, hij moet leven met zijn epilepsie.
Dit is Dax en hij rekent op hulp en begrip van jullie medemens.
Samen omgaan met epilepsie is minder zwaar dan het alleen te moeten dragen.
Dus ook al zie je het niet: het is er wel en het zou fijn zijn als jullie er rekening mee kunnen houden. Het is al heftig genoeg voor een jongentje van 6 jaar.

Lieve Groet,

Kaat

Een hele trotse moeder (die vaak ook heel bezorgd is)

De foto’s in deze blog mogen niet gebruikt worden zonder mijn toestemming

10 januari 2018

Los, Losser, I’m Lost!

Los en losser, ik zou willen dat dat sloeg op mijn broekband.
Dat deze lekker los kwam te zitten doordat ik zo heerlijk ben afgevallen.
Helaas lezers, de broekband zit niet losser want I’m Lost.

In mijn blog van 30 december: Kerstschransen of heb ik me weten in te houden?
Kon je lezen dat mijn gewicht gelijk was gebleven na het kerstschransen.
De enorme meevaller heeft me Los gemaakt….wat zeg ik Losser.
Hierdoor besloot ik nog even te genieten van al het lekkere eten waarvan je eigenlijk wel weet dat dat het niet helpt om af te vallen

LOST

Zondigde ik eerst af en toe maar al snel verscheen die dame zonder ruggegraat weer.
Bij het ontbijt een lekkere beker chocolade melk en ’s avonds wat lekkers voor de tv.
Er was weinig voor nodig en ik was van het gezonde etenspad gewandeld.
Het feit dat ik afgelopen zaterdag zag dat ik slechts twee ons was aangekomen deed nog geen alarmbellen rinkelen.
Beloofde ik jullie vanaf januari weer mezelf te herpakken moet ik vandaag bekennen dat dat nog niet is gelukt.

In het gareel

Deze week werd er weer gewerkt. Vol enthousiasme nam ik een bak rauwkost mee en tonijn.
Wist de stroopwafel ‘s avonds me toch weer te verleiden om mijn tanden erin te zetten.
*zuchtend* typ ik deze blog en denk ik: herpak jezelf toch!
Aan de andere kant fluistert het stemmetje: geniet er nog even deze week van.
De oh zo bekende afvalstrijd gaat niet zonder slag of stoot.

Ik voel me er niet schuldig van maar wil die 5,5 kilo er niet zomaar weer aan eten.
Dat is ook de reden dat ik er over schrijf online, ik heb toch een beetje die stok nodig en stimulans die ik van vele van jullie krijg. Merk wel in mijn (afval)omgeving dat meer mensen een beetje Losser waren met de teugels.

Nobody is perfect

En ik zeker niet! Daar schaam ik me dan ook helemaal niet voor.
Ik las net : “Nobody is perfect, but life is about choices”
Keuzes genoeg: witte of pure chocolade? Een donut of een stroopwafel?
Wel op de weegschaal of deze in de vuilcontainer gooien!
Wel mij houden aan het Weight Watchers programma of niet.

I’m Lost
Deze week blijf ik nog even in deze modus. Heb er nu de kracht even niet voor.
Hoop volgende week te kunnen schrijven dat ik vastbesloten ben en er weer voor ga.

Verdwaalde groet,

Kaat

Foto’s die ik heb gebruikt zijn van Unsplash.com