Weer een Black Friday in Huize Kaat

Black Friday in Huize Kaat Krabbelt

Als je deze week niet onder een steen hebt geleefd weet je dat het vandaag Black Friday is. De dag voor de jacht op koopjes en aanbiedingen.
Tv, kranten, social media je werd er werkelijk mee overweldigd.

Vandaag is DE dag! Om koopjes in te slaan

Voor mij is Black Friday geen nieuw begrip. Elke vrijdag is het bij ons Black Friday: de bergen zwarte was worden gedraaid. Trouwens niet alleen op Friday maar ook op Monday of Sunday. Het hele gezin draagt graag zwart en dat zegt niks over onze psyche. Al raken sommige psychologen in paniek als je kind voornamelijk alleen met zwart tekent en helemaal zoals onze zoon graag krast.

Zwart Zaad

Sommige van jullie kennen het wel……..je wilt het weekend leuke dingen doen maar je zit vrijdags op zwart zaad. De knip is leeg.
In plaats van te zeggen ik ben blut of ik heb een geldcrisis kan je beter chique zeggen: ik hou vandaag mijn  Black Friday.

Foei Kaat!

Laatst op een vrijdag kwam ik moe van het werk en ben ik vergeten mijn treinkaart in te checken voor het instappen in de trein.
Blij dat er plekje was om te zitten en ook nog eens bij het raam.
Vermoeid legde ik mijn hoofd neer tegen de glazen wand en al snel was ik in dromenland. HUH getik op mijn arm? Met kleine spleetogen keek ik wie mij uit de lekkere powertuk haalde. Oh de conducteur.
Mag ik uw plaatsbewijs? Natuurlijk meneer en ik gaf zoals gewoonlijk mijn kaart. U bent niet in gecheckt mevrouw!! SHOOT! weer een vervroegde Black Friday: Kaat was aan het zwartrijden. Dit bedoelen ze toch niet met koopjes?
Mijn liefste glimlach opgezet en uitgelegd dat ik een maandabonnement heb maar vergeten ben in te checken. Excuus meneer de conducteur zei ik lief.
Hij kon dit nakijken en ik kreeg geen boete. Oh daar was dan toch het dolblije moment van de vervroegde Black Friday.

 

Nieuwe sport

Zonder gekheid op een zwart stokje. Gaan jullie vandaag iets bewust kopen? Heb je een ultieme koopjes tip die je met ons wilt  delen?

Ik ben erg benieuwd want hey ik zou liegen als ik zeg: Ik ben niet gek op koopjes jagen. Wat mij betreft zou het een olympische sport mogen zijn.
Eindelijk een sport die ik ook kan beoefenen.

Ik wens jullie allemaal een fijne Black Friday!

Groet Kaat

 

Foto’s: Pixabay

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

ospolot en depakine

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES  lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

 

Kaat

 

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag

Droomautodag 2018: onze eerste ervaring met deze dag

Vandaag was het Droomautodag .
Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt.

Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag.
Ik vind dit altijd een beetje moeilijk om te doen, een soort van bescheidenheid zorgt ervoor dat ik het soms niet goed durf te doen. Ik denk vaak er zijn kinderen die het nog veel zwaarder hebben.
Maar hoe je het ook wendt of keert: Dax heeft een aandoening die zijn leven beheerst.
Heel vaak in negatieve zin dus waarom zou ik hem niet laten genieten van deze dag die er speciaal is voor kindjes zoals Dax?

Race Fan in huis 

Als grote Cars fan en sinds een tijdje Max Verstappen fan, is Dax gek op racen en alles wat ermee te maken heeft. Hij was nog nooit eerder op een circuit geweest, alleen dat al was geweldig voor hem.
De organisatie had alles tot in de puntjes goed geregeld.
Nadat we de auto hadden geparkeerd werden we met een golfkarretje naar het circuit gebracht.
Dax zat voorin en zat al te kieren van plezier. Een kinderhand is al snel gevuld zo bleek alweer.

Bij de Pitstop moesten we ons melden en kregen we allemaal een bandje om. Met dit bandje konden we allemaal gratis eten en drinken halen. Dit was ook echt goed geregeld. Pannenkoeken, pizza, patat, broodjes en fruit kon je halen. Dax kreeg een rood pasje en hiermee konden de vrijwilligers zien dat hij de hoofdrol had in ons gezin en hij mocht dan als eerste een auto kiezen.
Goodybag met twee knuffels en spelletjes en als bonus nog een pet mee naar huis.

Welke auto’s reden er mee?

Van een Porsche tot een Ferrari, een vette Mercedes of BMW het reed er allemaal.
Drift en race auto’s, oldtimers we zagen ze allemaal voorbij scheuren.
Militaire truck, Chevrolet Caprice K9 unit, stoere Jeep Grand Cherokee (police) deed menig kinderhartje sneller kloppen maar ik zag ook vooral de vaders met twinkelende ogen rondlopen en meerijden.

 

DroomautodagCars

 

 

De keuze van Dax

Dax begon zijn avontuur in een Porsche, hoppa drie rondjes meegereden op het circuit.
Zijn blije gezicht deed me zó goed. Als je kind heel vaak beperkt is in activiteiten omdat hij te moe is of omdat hij het nog niet kan, doet dat best zeer als ouders zijnde.
Grote zus van 18 was ook mee en sprong blij in een Subaru Impreza WRC.
Amper bijgekomen van de snelle rit wilde Dax graag mee in een Renault Clio IV RS 250 PK.
Dit bloedsnelle scheurijzer deed weer een jongenshart sneller kloppen.
Broer en zus gingen nog mee in de chique auto Mercedes GLE 450 Coupe AMG.
Moeders keek toe hoe de kinderen weer weg reden. WHOW ik had niet gedacht dat ze zoveel keer konden meerijden. Hoe gaaf!
Dax sloot deze reeks af in een Lotus Elise.

 

Nijman Rijopleidingen

Was je ouder dan 10 jaar dan mocht je zelf een stukje rijden in één van vier auto’s van Nijman Rijopleidingen. Dat je als bedrijf op deze dag er bent met vier van je auto’s dan heb je toch wel te maken met een stel Toppers!
Je had die koppies moeten zien van al die kinderen die zelf mochten rijden !
Dax was hier nog te jong voor maar zijn zus van 18 mocht wel een stuk rijden.
Voor broers en zussen is het vaak ook best heftig als een broertje of zusje veel aandacht krijgt omdat deze ziek is. Fijn vind ik het dat al deze kinderen ook genoten van deze dag. Of ze nou 6 of 18 zijn ik zag blije gezichten.

Nijman Rijopleidingen op Droomautodag 2018

 

 

Deelnemers en vrijwilligers bedankt!

Respect en dankbaar dat alle deelnemers kosteloos hun auto’s ter beschikking stelde en zelf ook deze dag zich hebben ingezet voor de kinderen.
Ik zag alleen maar lieve mensen met één doel: de kinderen een mooie dag bezorgen.
Dat is echt gelukt want ik zag stralende kinderen.
Behalve de mensen die hun auto’s ter beschikking hebben gesteld waren er ook ontzettend veel vrijwilligers. Van verkeersregelaars tot mensen die de tasjes uitdeelden. Vrijwilligers die kinderen in auto’s hielpen, of ze schminkte, stonden bij een andere attracties ze stonden er toch maar even op hun vrije zondag!

Alle donateurs en sponsors ook bedankt. Ook mede dankzij jullie bijdrage is deze dag een succes geworden. Hoop dat er in 2019 weer een Droomautodag  zal zijn en Dax er mag komen.

Droomautodag 2018 by Kaat Krabbelt

Een dag met gouden randje

Epilepsie (en het Grin2a Syndroom) Sucks !
Vaak hebben we zorgen en moeten we Dax teleurstellen als iets niet kan.
We leven van dag tot dag en moeten handelen naar wat hij die dag aan kan. Het blijft onvoorspelbaar hoe hij zich zal voelen.
Vandaag was een dag met een gouden randje waarbij er even niet gedacht werd aan wat niet kan….vandaag kwamen dromen uit! Bedankt allemaal !

Vier blije mensen reden gelukkig naar huis in hun Ford S-Max, 2.5 T5.

Gelukkige groet Kaat

Kon ik nog maar één keer met je praten

Lieve papa, vandaag is het alweer 9 jaar geleden dat je ons verliet.
9 jaar dat klinkt misschien voor sommige heel lang maar voor mij voelt het als de dag van gisteren.
Na al die jaren ben ik nog niet gewend aan dat jij er niet meer bent.
Zo vaak denk ik nog dat ik zou graag nog één keer met je zou willen praten.

Allereerst zou ik je vertellen hoeveel ik van je hou, dat weet je waarschijnlijk wel maar ik zou het nog heel graag één keer tegen je willen zeggen. Je vertellen hoe trots ik op je ben.
Jij een man die op zijn 38ste een herseninfarct kreeg en ondanks dat de strijd hebt gevoerd om jouw twee meiden een goed leven te geven. Jij zorgde alleen voor ons.
De jaren volgde en de medische tegenslagen ook maar toch bleef je positief.
Ik heb daar nog steeds bewondering voor papa!
Veel heb ik van je geleerd op dat vlak, genieten van de kleine mooie momenten des levens.

 

 

Papa? Je hebt een kleinzoon van 6 jaar oud.
Hij heet Dax, je weet wel vernoemd naar dat lieve jongetje van het kinderdagverblijf.
Hij zou je oogappeltje zijn, ik weet het zeker.
Weet je? Hij is een kleine Kees ! Niet alleen qua uiterlijk maar ik herken ook veel karaktereigenschappen van jou. De humor maar ook de hardheid, niet lullen maar poetsen mentaliteit.
Jullie hebben nog iets gemeen: veel mensen sluiten jullie in hun harten. Warme persoonlijkheid laten jullie zien bij de mensen waarbij jullie een goed gevoel hebben. Voelt het niet goed dan zorgen jullie voor de nodige afstand.
De eigenwijsheid die onze familie bekend is, is hem ook niet vreemd. EN bedankt he!!

 

 

We zouden nog eens samen snert koken, zodat ik het kon leren maken. Heb je nog het recept voor mij? Sowieso kon jij lekker koken, gelukkig heb ik wel een paar dingen kunnen afkijken.
Jij slokte al het nieuws op en was een strompelende vragenbaak, daar kan geen google tegen op.
Heel vaak denk ik: zou het wel aan mijn vader willen vragen.

Jouw begrafenis was indrukwekkend papa, zoveel lieve mensen waren gekomen.
Je dacht dat je een sobere uitvaart zou krijgen maar we hebben een dag met een dwarse inslag gecreëerd. Je broer Ed, hield een mooi verhaal. Hij kan dat als de allerbeste dat weet je, eigenlijk zou hij cabaretier kunnen zijn. We hebben bij het weglopen van jouw graf gehoord dat we een boete kregen. De uitvaart was te lang. Het plakje cake mochten ze houden want daar had je een broertje dood aan. Een lekkere lunch hadden we besteld en bij het regelen werd er uitdrukkelijk gezegd; GEEN fabrieksham want daar had hij een hekel aan.
Je mag trots zijn op je oudste dochter Wendy, zij weigerde de boete te betalen en na vele mailtjes en telefoontjes is dat haar gelukt. WE laten niet met ons sollen, toch? Die les heb je ons altijd proberen mee te geven.

Vaak mis ik je bij de kleinste dingen. Het horen van jouw lievelingsmuziek.
Het maken van chili con carne op jouw manier.
Ik vind het zo jammer dat ik zo weinig foto’s van je heb, je wilde niet graag op de foto.
De bezoekjes aan Schoorl doen me altijd denken aan onze fantastische jaren daar.

 

 

Konden we nog maar één keer praten!
Samen grapjes maken, harde humor op zijn tijd.
Jij die mij wijze lessen zou geven maar bovenzal zou zeggen op mezelf te vertrouwen.
Het zou me niet veel uit maken waar we het over zouden hebben, alleen je stem te horen zou al genoeg zijn.

Het mooiste aan herinneringen is, dat niemand ze van je af kan pakken.
Voor altijd in mijn hart!
Bedankt voor alles wat je me hebt geleerd en gegeven.
Niet lullen maar doorgaan zou je zeggen en dat is wat ik doe.
Doorgaan met mijn leven zoals ik dat wil maar wel met jou in mijn hoofd als wijze raadgever.

Liefs Kaat

Boekentip voor kleine heethoofdjes, draakjes of gevoelige kinderen

Kaat Krabbelt Boekentip

Lees jij ook zo graag voor aan jouw kindje?
Ik wel want ik heb een passie voor boeken en een ZWAK voor kinderboeken.
Dax is lid van de bibliotheek maar we zijn er slechts één keer geweest, weet je waarom?
Als ik in een boekenwinkel ben kan ik er zelden uit lopen zonder een leuk kinderboek en zo creëer ik ongemerkt onze eigen Kinder Bibliotheek.

 

Al een tijdje volg ik  Scrivo Media op Facebook. Zij verkopen boeken met gevoel.
Op een dag zag ik het boekje Draakje Vurig op school voorbij komen en ik dacht dit is vast een leuk boekje voor Dax, wie soms ook een Vurig Draakje kan zijn.

Voor wie is het boek leuk?

Het is boek is een aanrader voor kleine heethoofdjes, draakjes, (hoog) gevoelige kinderen maar eerlijk gezegd vind ik het boek voor elk kind leuk. Ik zelf zou er de leeftijdscategorie aangeven van 3 tot en met 7 jaar.

Het boek is zeer geschikt voor leerkrachten om voor te lezen op school.

Waar gaat het boek over?

Draakje Vurig zit op school en doet daar erg zijn best en vindt school heel erg leuk.
Op school gebeurt er wel heel veel om hem heen. Na zo een drukke schooldag kan dan zomaar de vlam in de pan slaan. Nou ouders, dat herkennen de meeste van ons vast wel, toch?
Volgens juf is mijn zoon een Engel maar dan neem ik hem mee naar de supermarkt en verandert hij plots in een kleine terror omdat we die dag besluiten zijn lievelingsmaaltijd te eten.
De hoeveelheid prikkels van de dag zijn hem duidelijk te veel geworden.

Ik citeer een paar stukjes tekst:

Het is pauze! Hij mag rennen,
stoeien, schreeuwen, wat een feest!
Draakje vindt het echt heel prettig,
hij was zó lang stil geweest

En Dan breekt ook nog de mast af,
en de boot die lijkt niet goed.
Draakje wordt er langzaam boos van,
Hij wil dat het lukt, het moet!

Draakje zucht en gaat weer verder.
Waarom doet zijn hoofd nu pijn?
In de klas is het zo een herrie,
Draakje vindt het er niet meer fijn.

Hoi, zegt papa, even wachten,
Ik ben nog niet uitgepraat.
Draakje trappelt ongeduldig,
Hij wordt zelfs een beetje kwaad.

Het boekje leest makkelijk weg en door de rijmvorm doet je kind al gauw met je mee. De tekeningen zijn mooi en leuk.

Herkenning

Dax begreep de boodschap van het boekje vrij snel. Hij herkende zichzelf er wel in.
Dat hij soms heel erg boos kan worden door kleine dingen of als papa of mama hem niet begrijpen.
Ook als ons draakje moet afwijken van de eerdere planning kan hij ontvlambaar worden.

 

Draakje Vurig boekentip door Kaat Krabbelt

Handvat voor ouder en kind

Achterin het boekje staat een uitleg voor ouders en leerkrachten.
Hierin wordt uitgelegd wat het betekent om hooggevoelig te zijn. Uitleg over de sterke wil van het kind. Kinderen die heel gevoelig zijn raken eerder gespannen, overspoeld en overprikkeld dan een gemiddeld kind. De vier pagina’s geven je inzichten in hoe deze kinderen denken en reageren en hoe je er zelf het beste op kunt reageren.

Het boekje eindigt met een spanningsmeter die je kindje kan uitknippen.
Hierop kan je kind aangeven of hij/zij ontspannen, gespannen of overprikkeld is.
Het ontspannen draakje is groen en hoe meer hij gespannen raakt des te roder hij wordt.
In het verhaal gebeurt dit ook met Draakje Vurig en is zo heel herkenbaar voor kinderen.

Eye Opener

Papa Draakje weet goed met zijn Vurige Draakje om te gaan en dat is misschien wel een eye opener voor sommige ouders van ons. Ik beken soms verlies ik mezelf ook en verander ik een grote Draak van een Moeder en wil ik dat mijn zoon doet wat ik van hem wens.
Onze neuroloog zei dat kindjes vaak heel veel prikkels te verwerken krijgen en dat het geen ONWIL is hoe ze zich dan gedragen maar ONMACHT.
Het verhaal sluit af met de woorden:

Daar moet vader hard om lachen
Draakje ook, hij voelt zich blij

Zeker als zijn vader zegt:
‘Het liefste Draakje, dat ben jij!’

En zo is het toch ook ouders? We hebben de liefste kinderen van de wereld.
En ja soms verander ze in kleine draakjes of heethoofdjes maar wel de liefste draakjes en heethoofdjes (die soms meer als we zouden willen op ons zelf lijken).

 

boekentip bij HSP bij kinderen

Bestellen?

Het boekje kan je bestellen op  Scivio Media en kost € 12,95.
Mooie Hardcover en telt 32 pagina’s.
Ik vind het echt een aanrader en nu Dax mij zag zitten met het boekje kunnen jullie vast wel raden welk boekje ik vanavond moet voorlezen.

Groetjes Kaat

 

Sjögren Sucks

Sjögren

Vandaag is het wereld Sjögren dag. Op deze dag wil ik jullie vertellen dat ik het Syndroom van Sjögren heb en hoe dat mijn leven bepaalt.
Nu hoor ik veel mensen van jullie denken: Syndroom van Sjögren? Wat is dat dan?
Voor ik zelf deze uitslag kreeg in het ziekenhuis had ik er nog nooit van gehoord.

Wat is het Syndroom van Sjögren?

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte, dit betekent dat het immuunsysteem het lichaam niet beschermt. Meestal raken speeksel- en traanklieren ontstoken met alle gevolgen van dien. Het behoort tot de groep van reuma varianten en net zoals bij veel andere reuma soorten heb je geen andere keuze dan er mee te leren leven. Dat is een hele uitdaging kan ik je vertellen.

Klachten

Veel Sjögren patiënten hebben de volgende klachten:

  • Extreme vermoeidheid, gevoel of je de marathon ongetraind hebt gelopen. Dit went wat mij betreft nooit. Nooit eens energiek opstaan maar altijd al met een versleten gevoel.
  • Droge mond, ogen, huid, luchtwegen. Ik word ’s nachts meerdere malen wakker van een droge mond. Ook raak ik steeds benauwder merk ik.
  • Spier en gewrichtspijn. Gevalletje er is een vrachtwagen over me heen gereden gevoel. Alles doet me altijd zeer. Een schouderklopje is lief bedoelt maar doet me vaak zeer.

Wil je meer informatie over het Syndroom van Sjögren kijk dan eens op de site van https://www.nvsp.nl/

Wat ook een hele fijne site is : leven met sjogren

Sjögren voelt als een onuitgenodigde vriend die ineens voor mijn deur stond…halverwege met zijn voet en wurmde zich zo mijn leven binnen. Eenmaal binnen wilt de hufter niet meer weggaan.
Als ik terug denk heb ik al jaren klachten die bij deze reuma variant horen maar de huisarts nam me nooit serieus. Ik wilde naar de reumatoloog maar hij gaf geen verwijzing. Nam een beetje bloed af en zag geen ontstekingswaarde dus het was geen reuma.
Na de bevalling 6,5 jaar geleden is het bergafwaarts gegaan en nu nog gaat het elke dag minder en minder. Het went niet en ik heb een heel groot gedeelte van mijn sociale leven op geofferd.
Na werken en het gezinsleven is er vaak geen energie meer over. Het huishouden vind ik niet meer zo belangrijk, ik doe liever leuke dingen met mijn zoon.

Droge mond verpest mijn gebit

Veel mensen denken bij een droge mond: nou dan neem je toch een slokje water?
Dat doe ik ook maar helaas is dat niet genoeg om serieuze klachten te voorkomen.
Je hebt grote kans op tandbederf en het heeft me inmiddels al een kies gekost (eigenlijk drie want ik heb nu een brug gekregen). Tanden breken heel snel af en dat belooft niks moois voor de toekomst.
Ik ga elke drie maanden naar de mondhygiëniste om zo erger te doen voorkomen.

Afgekeurd

Na heel lang over grenzen te zijn gegaan, veel ziek thuis en bij elke opbouw was er weer een terugval ben ik voor 50% afgekeurd voor mijn werk.
Pittige beslissing vooral ook omdat het je raakt in je eigenwaarde en je portemonnee .
Toch heeft het me geestelijk meer rust gegeven. Heel eerlijk gezegd; zijn de uren die ik nu werk nog heel zwaar en sleur ik me vaak naar het werk toe. Het werk en mijn collega’s maken echter veel goed, ik heb echt veel plezier op het werk.
De toekomst zal uitwijzen of ik deze uren kan volhouden of dat ik, zoals best wel veel Sjögrenpatiënten, volledig afgekeurd raak.

Hoe ben ik veranderd?

Ik ben een huismusje geworden. De avonden ga ik zelden weg omdat ik simpelweg te moe ervoor ben of ik de dag erna de  lichamelijke rekening ervan krijg.
Ik plan niet meer veel vooruit: ik leef van dag tot dag (dit is ook nodig met mijn zieke zoontje).
Dus zelden meer concerten voor mij of dat soort activiteiten. Hierdoor ben ik vrienden minder gaan zien en weet je ook gelijk wie je echte vrienden zijn.
In omvang ben ik gegroeid en dat is niet echt positief maar uit die vicieuze cirkel probeer ik nog uit te komen.
Genieten kan ik van hele kleine dingen en mijn prioriteiten liggen heel anders nu.
Was vroeger een huis belangrijk wat spik en span is, boeit het me minder als ik er geen kracht voor heb omdat ik er even op uit ben geweest.

Sjögren Sucks

Mensen zien niet aan de buitenkant dat je iets hebt dus veel mensen hebben andere verwachtingen van mij. Meneer Sjögren is een stiekemerd en verstopt zich in mijn lichaam.
Op de momenten dat je het niet kan gebruiken slaat hij toe en probeert hij je leven over te nemen.
Aan mij om vooral mijn grenzen goed te bewaken en deze duidelijk aan te geven ook al maak ik me er soms niet populair mee.
Hopelijk komt er in de toekomst nog een behandeling voor zodat het leven iets makkelijker wordt.
Want heel eerlijk gezegd maak ik me wel een beetje zorgen over de toekomst. Afgelopen jaren heb ik al zoveel moeten opgeven en voer ik steeds een oneerlijk gevecht tegen Sjögren.
Sjögren Sucks !! Dat is een feit voor mij maar ik laat me er (nog) niet onder klein krijgen.

Vermoeide groeten,

Kaat

Afbeelding: Pixabay

Speciaal onderwijs: goede keuze geweest?

Speciaal onderwijs

 

Nog zeven dagen telt het schooljaar en dan heeft Dax zijn eerste jaar op het speciaal onderwijs erop zitten. Tijd om het afgelopen jaar te evalueren.
Is het de juiste keuze geweest? Wat maakt deze school anders dan zijn vorige school? De belangrijkste vraag wat mij betreft: Hoe is het met Dax? Bevalt het hem op deze school?

In mijn blog Help mijn kind moet naar speciaal onderwijs kon je lezen hoe we tot de keuze kwamen om Dax naar speciaal onderwijs te laten gaan. Ik ben oprecht zo blij dat ik deze keuze (en gevecht) heb gemaakt!

Wat maakt deze school anders?

Allereerst natuurlijk de grootte van de klassen. Het maximaal aantal kinderen was 13 en dan stond er één juf en één onderwijsassistent voor de klas. In het begin waren er minder kinderen dus je kind is ervan verzekerd om genoeg aandacht te krijgen. De juf heeft de gelegenheid jouw kind goed te leren kennen en één op één aandacht te geven.
De structuur die ze hanteren geeft de kinderen duidelijk rust en dat trekt zich door naar een rustiger kind thuis.
De logopedie en de fysiotherapie op school zorgen voor minder ren acties van de ene naar de andere afspraak. Door de korte lijnen met de leerkrachten sluit alles op elkaar aan.
Deze school was nieuw opgestart en hierdoor klein qua leerling aantallen. De kinderen en de leerkrachten kennen elkaar allemaal. Het voelt als thuis komen.

Niet denken in problemen en onmogelijkheden van je kind maar stimuleren wat je kind wel kan.
Zijn vertrouwen gewonnen en zo aan de hand van één van de juffen nieuwe stappen durven maken.
Was knippen al een enorme uitdaging, kan hij nu een figuur uit knippen.
Het heeft me verbaasd hoeveel letters Dax het afgelopen jaar heeft geleerd.

Juiste keuze?

Volmondig roep ik JA!
De afgelopen maanden heb ik veel contact gehad met ouders die ook voor deze keuze staan.
Ik merk dat veel ouders er alles aan doen om hun kindjes op regulier onderwijs te houden.
Soms vraag ik me af: voor wie willen ze dat ? Vinden deze ouders het een soort van falen?
Ik adviseer deze ouders ga eens kijken op de speciaal onderwijs school waar je over twijfelt.
Wat mij betreft zeg ik: alle kinderen zouden zoveel aandacht verdienen. Onderwijs op maat en niet in het gareel mee moeten lopen aan de eisen die iemand heeft gesteld aan de groep waarin het kind zit.

Tegenvallers?

Ik heb niet echt fanatiek contact met ouders van deze school.
Had je op de vorige school meer gezellige momenten met de ouders, zijn hier de ouders meer op zichzelf of je ziet ze niet doordat de kinderen met busjes komen. Heel eerlijk gezegd zijn er ook een grote groep ouders die nagenoeg niet met andere praten of zelfs fatsoenlijk gedag kunnen zeggen.
Hoor ik veel ouders op reguliere scholen mopperen over dat ze zo vaak gevraagd worden voor hulp mis ik deze betrokkenheid wel eens. Ook bij feesten zoals kerst is er niet een gezellig samen zijn met de ouders. Ik snap trouwens wel dat grote drukke feesten niet voor elk kind is weg gelegd die gevoelig is voor veel prikkels etc.
Geen ronsel praktijken op het speeltuin voor speelafspraakjes. Aan de ene kant rustgevend aan de andere kant vind ik het voor Dax wel jammer. Gelukkig komen de kindjes uit de buurt wel bij ons spelen.

Hoe gaat het met Dax?

Ik zie een heel blij kind en dat is de belangrijkste graadmeter voor mij.
Van een onzekere kleuter naar een jongen die klaar is voor groep 3.
Van de kont tegen de krib omdat hij dingen moeilijk vond naar “van proberen kun je leren” en verrek laten dingen na veel proberen dan toch nog lukken.
In zijn rapport schrijven de juffen: Je bent een lieve, vrolijke jongen in de groep. Dax, je hebt veel geleerd dit jaar! Je bent een Topper. Wij zijn heel trots op je en wensen je veel plezier in de volgende groep.
*Slik* ik moest een traantje weg pinken. Zijn rapport laat verbeteringen zien en het is meer dan ik had kunnen dromen.

LWOE

Het landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie kan ouders, leerkrachten en begeleiders op scholen helpen om een doelgerichte aanpak op te stellen. Welk type onderwijs je kind ook volgt.
Ik kan ouders met een kindje met epilepsie dit erg aanraden. De mevrouw die ons begeleid kan op school inzicht geven wat de epilepsie voor gevolgen heeft tijdens het leren. Ze kunnen de kinderen of leerkrachten uitleggen wat epilepsie inhoudt en hoe te handelen bij een aanval.
Twee keer per jaar hebben we een gesprek met de leerkrachten op school en onze begeleidster van het LWOE. Onze begeleidster was verrast hoe goed Dax het eigenlijk heeft gedaan ondanks dat zijn epilepsie totaal niet onder controle is. Het vraagt veel van zijn energie thuis maar dat hebben we nu geaccepteerd. Zolang hij maar gelukkig is op school en daar niet over zijn grenzen gaat.

Allerliefste juffen

De juffen van Dax ik vind ze zo enorm betrokken, deskundig en vooral lief!
Mijn een beetje pijn in mijn hart gaan we ze gedag zeggen. Ik had Dax eigenlijk gegund om nog een jaar bij deze toppers te blijven maar hij is klaar voor groep 3 en de kleuters gedag te zeggen.
Als je heel vaak je zorgen om je kind moet maken dan is het zo fijn als je hem met gerust gevoel op school kan achterlaten. Dat zij zijn grenzen bewaken en ons bellen als hij beter naar huis kan.
’s Avonds nog een mailtje krijgen van de juf om te vragen hoe het met je zieke zoon gaat, het lijkt zo een klein gebaar maar dat maakte nou net het verschil.
Je kind is niet één van zovele kinderen in de klas maar jouw kind doet er ook ECHT toe!
In een hele zware periode een mail krijgen van de juf die zegt dat je een goede moeder bent is hartverwarmend. Dax is stapel op zijn juffies en ik hoop dat hij volgend jaar ook juffies (en het liefst een meester maar die zijn zeldzaam) krijgt die hem snappen en hem het gevoel geeft dat hij goed is zoals hij is.
Juffen jullie hebben het verschil gemaakt! Door jullie lieve aanpak kan ik zeggen dat deze keuze de beste keuze is geweest van de afgelopen jaren in Dax zijn leventje.
Bedankt dat jullie er voor ons waren.

Trots

Lieve Dax, mama is zo trots op jou!
Je hebt zoveel doorstaan en met jouw warme karakter heb je mensenharten veroverd.
Je bent vaak heel hard voor jezelf en dat maakt me wel eens verdrietig  maar je bent een echte BIKKEL ! De stomme epilepsie (zoals je het zelf noemt) heeft je er niet onder gekregen.
Je kan veel dingen niet zoals leeftijdsgenootjes maar dat geeft niet lieve jongen.
Stap voor stap kom je er wel en na de zomer stap je je nieuwe klas binnen en ben je ineens geen kleuter meer. Soms zou ik willen dat ik net zo een doorzetter was als jij bent.
Jij bent de wereld voor mij !

Speciaal onderwijs ik kijk er heel anders tegen aan na afgelopen jaar.
Het onderwijs is er niet speciaal maar onze kindjes wel!

Groetjes Kaat

Tota(a)l verrast omdat ik geen sigaretten mocht kopen

sigaretten kopen

Zondagmiddag we zitten in de auto en mijn schoonvader vraagt of we op weg naar huis een pakje sigaretten mee willen nemen. We rijden vast langs een tankstation dus dat is prima zeg ik.
In West-Friesland rijden we langs de Total dus daar stoppen we voor de ongezonde behoefte van mijn schoonvader.

Niet roken is niet kopen

Mag ik een pakje blauwe Gauloises van u van € 7,50 ?
Ik heb wel pakjes van € 7,90 zegt het meisje achter de balie.
In mijn onschuld zeg ik: Ik rook zelf niet dus ik heb geen idee van de prijs maar dan heb ik die van  € 7,90 nodig.
Met strakke ogen kijkt ze me aan en zegt: maar dan mag ik u het pakje sigaretten niet verkopen!
UHHH sorry? Waarom niet vraag ik?
Ja zegt ze de sigaretten zijn niet voor u dus ik mag ze niet verkopen.
Stom verbaasd keek ik haar aan…het is duidelijk dat ik de grens van 18 al eeuwen achter me heb gelaten en dat is haar twijfel ook niet.

Stomme flapuit

Ik wil die sigaretten kopen en volgens mij is het niet een verplichting dat ik ze zelf op moet roken zeg ik verbaast. Jawel anders mag ik ze niet aan u verkopen.
Nou ik heb zo ontzettende zin om vandaag te beginnen met roken dus geeft u ze maar mee.
Nee zei het meisje volhardend u heeft al gezegd dat u niet rookt dus ik mag ze echt niet meegeven, anders kan ik een boete krijgen.
Ik lees in de regels dat dit alleen geldt voor minderjarige maar ik verliet het tankstation zonder sigaretten. Stomme flapuit dacht ik nog: had je muil gehouden dat je niet rookt dan had het meisje ze zo over de balie geschoven.
Mijn man is naar binnen gegaan (die overig ook niet rookt) en heeft toen het pakje sigaretten gehaald.

Regels of een vergissing?

Volgens mij is er geen regel die zegt dat je zelf moet roken om het te kunnen kopen?
Tenminste ik kan het nergens online vinden. Het heeft me wel aan het denken gezet als men zo gaat denken bij het verkopen van genotsmiddelen en andere gebruiksvoorwerpen.
Ik heb het Total gevraagd en zij hebben gezegd dat hun niks bekend is van deze regels en dat ze er op terugkomen. Verdere reactie heb ik niet meer gehad.

Sorry mensen die ik wel eens een fles wijn geef. Ik drink zelf niet dus dat kan niet meer. Jullie zullen het voortaan moeten doen met een fles Cola Zero of Halfvolle Melk want dat drink ik wel.
Ik denk dat de drankenwinkels een hoop omzet mislopen als je niet meer iemand een fles drank cadeau mag geven als je deze niet zelf opdrinkt. Kocht vroeger soms een fles Whisky voor mijn vader dat is dan uitgesloten.

Koop je als vader of moeder condooms voor je kind bij de drogisterij vraagt het jonge meisje achter de balie aan je: heeft u wel een seksleven?
Uhhh sorry? Ja als u geen actief seksleven heeft mag ik de condooms helaas niet aan u verkopen!
Wil je als man zijnde maandverband kopen voor je  vrouw of vriendin dan krijg je dat niet mee…ja u menstrueert niet dus dan mag het niet meneer!

Ieder voor zich

De slaappillen die ik soms gebruik mag ik dan ook alleen zelf ophalen bij de apotheek?
Het wordt er niet handiger op als alle gezinsleden voortaan alleen de producten kopen die ze zelf gebruiken. Sta je achter elkaar in de rij met ieder zijn/haar eigen karretje, recept of wat dan ook.

Het zou bijzonder zijn als je alles zelf moet eten, drinken of gebruiken wil je het mogen kopen.
Ja ik weet trouwens heel goed dat roken ongezond is ! Ik rook zelf ook niet.
Een man van 76 jaar mag deze keuze maken alleen ik mag het kennelijk niet kopen voor hem bij de Total. Het heeft er wel voor gezorgd dat ik erg hartelijk heb moeten lachen om alle voorbeelden die ik met goed gezelschap kon bedenken. Tota(a)l verrast maar bedankt!

Groetjes Kaat

De perfecte huisjes (van Instagram)

Perfecte huisjes van Instagram

Ik ben een frequent gebruiker van Instagram (en andere Social Media) en hou ervan om legaal te gluren in andermans huis en leven. Zo laat ik ook 515 volgers mee gluren in mijn leven als moeder zijnde. Dus zoals de meeste ouders die foto’s posten op Social Media, is het een overkill aan foto’s van mijn zoon.

Iets gaat er niet goed

Veel gebruikers laten hun mooie interieur zien en daar doe ik dan best ook wel inspiratie bij op. Wij willen onze huiskamer ook weer een andere kleur geven en aanpassen.
Verbazingwekkend vind ik al die opgeruimde huizen in de zo (lijkt het) perfecte huizen.
Wat doe ik verkeerd? Zo ziet het er meestal bij ons niet uit?
Soms weet ik niet of het nou een echte foto is die iemand laat ziet of dat het een voorbeeld is van een woonmagazine zo perfect ziet alles eruit.

Herkenbaar?

Onze muren waren spierwit….waren ja!
Menig kinderhand is er langs gegaan en als je pech hebt schopt je tiener of kleuter ook even zijn baggerschoen er tegen aan.
De laminaatvloer zit vol met krassen al mag onze kleuter alleen met zijn auto’s op zijn speelkleed.
Hey!! Het heet niet voor niets speelkleed….daar moet je op spelen!!

Hoe de slaapkamer een waskamer werd

Mijn zoon heeft een hele leuke slaapkamer, je leest het goed SLAAPkamer.
Hoezo slaapt hij dan nauwelijks in zijn eigen bed. De laatste tijd is ons bed zijn favoriete slaapplaats.
En eerlijk? Hij slaapt er beter en ik dus ook.
De praktijk is dat als het geen weer is om de was in de tuin te hangen (of ik te lui ervoor ben) dat er al gauw een wasrek beland in zijn slaapkamer. Daar is er plek en schijnt het zonnetje zo lekker of staat de verwarming aan.
Op zolder staat ook zo een wasrek maar dan moet moeders steeds die trap op en af.
Mijn zoon neemt onze huiskamer in beslag dus ik pik gewoon een stukje van zijn slaapkamer.
Het duurt niet lang of ik leer hem dat als de was droog is dat hij het eraf kan halen en opvouwen, wat van hem is kan gelijk in zijn eigen kast. Nu hij toch niet in zijn bed slaapt is zijn bed de plek geworden voor schoon wasgoed op te leggen.

slaap of waskamer?

Iemand onze eettafel gezien?

Zie je onze eettafel? Die wordt niet alleen gebruikt om aan te eten.
We leven er aan en vooral blijft er veel op liggen.
Met jaloerse blik kijk in naar al die mooie opgeruimde eettafels met vrolijke bloemen erop.
Mijn man heeft hooikoorts en kan ook tegen veel bloemen niet, jammer joh voor de bos met tulpen die ik zo graag koop.
Het verf heeft te lijden op onze tafel en in die kier verzamelt zich elke week een half brood aan kruimels.
Soms ruim ik de tafel op en ziet het er zo gezellig en gestyled uit maar echt dat duurt niet lang.

eettafel kaat krabbelt
Eet- of leeftafel?

Fijn dat ze elke twee weken het oud papier aan huis komen ophalen. We verzamelen het in de schuur….althans dat is de bedoeling.
Voor je het weet staat de hele week een kartonnen doos in mijn huiskamer met papier. En het wordt alleen maar meer en meer.

papier hier!

Er Slingert van alles

Tassen aan overvloed maar die slingeren ook nog wel eens her en der. Daar maak ik mezelf ook schuldig aan moet ik bekennen. Ik kwam er deze morgen achter dat de zwemtas van gisteren nog in de huiskamer stond. Lekker hoor met het natte zwemgoed erin.
Schoenen is ook zo iets, die staan bij de salontafel, tuindeur en in de gang.
Het schoenenrek is soms nagenoeg leeg.
We hebben een kapstok! Toch hangt daar heel vaak iemand (ik noem geen namen) zijn jas of vest overheen. Het aanrecht staat vaak vol met servies welke nog prima in de vaatwasser past.

We hebben een kapstok!
We hebben een kapstok!

Balans is mijn sleutelwoord

Lieve mensen met jullie prachtige huizen.
Ik geniet van jullie foto’s en vraag me soms af hoe hou je het zo netjes?
Heb je nou ook een huishouden waarbij niet alles eruit ziet zoals in de woonbladen?
Deel ze dan ook graag met ons, het doet me inzien dat ik niet de enige ben die in een leuk huis woont (als er opgeruimd is) waar lekker geleefd word.
Ik geloof er nog steeds in: een opgeruimd huis is een opgeruimd hoofd !
Maar ik weet ondertussen ook dat niet iedereen het zo voelt en dat moet ik ook respecteren.
Als je, zoals ik, heel zuinig om moet gaan met je energie besteed ik die liever soms aan mijn kind door lekker op pad te gaan dan als een malle schoon te maken en op te ruimen.

De balans is belangrijk, deze was bij ons even niet goed maar ik ga mijn best doen om ook weer het perfecte huisje te krijgen. Een waarin geleefd mag worden, het wel schoon is maar waarbij soms een beetje rommel is. Maar vooral een huis waar we ons thuis voelen.

Liefs

Kaat

I’m Curvy and not a Model

RTl 5 heeft een nieuw tv programma “Curvy Supermodel”
Ik als een dikkerdje vrouw met rondingen ben erg blij dat er eindelijk een programma is waarbij ook vrouwen met een maatje “meer” mogen meedoen, gezien worden als volwaardig model.
Rtl zegt: ook vollere vrouwen zijn mooi en daar ben ik het helemaal mee eens.

Maatje meer en onzekerheden

Terwijl ik deze blog typ werk in ondertussen nog even een donut naar binnen, ik ben niet zomaar aan mijn curvy uiterlijk gekomen. Heel eerlijk gezegd ben ik vaak wel onzeker over mijn uiterlijk met mijn maatje MEER. Ik voel me minder vrij in bepaalde activiteiten. Zwemmen met vrienden bijvoorbeeld vind ik minder ontspannen als toen ik nog slank was.
Eet je als vollere vrouw een patatje dan hebben al gauw mensen daar een mening over. Als mijn superslanke vriendin dat zelfde patatje eet hoor ik eigenlijk niemand erover.

Veel jonge meiden zijn ook onzeker over hun uiterlijk, zeker als de modebladen/shows voornamelijk meiden laten zien met enkel maatje 34 of 36, ach doe eens gek maat 38 dan.
In de praktijk zijn er genoeg meiden die een grotere maat hebben dan 42.
RTL zegt dat om mee te doen aan Curvy Supermodel je minimaal maat 40/42 moet hebben.
In de jury zit de prachtige Daniëlle van Grondelle en zij heeft maat 42 las ik op de site van RTL. Ik vind haar prachtig! Wat een uitstraling heeft ze.

Niet curvy genoeg

De veel gelezen opmerking op Twitter was dat kijkers de modellen niet Curvy genoeg vonden.
Dat ze hadden gehoopt dat er ook nog vollere dames bij zaten met bijvoorbeeld maat 48 of 50 of groter. Als ik heel eerlijk ben, ik dacht ook wel bij het kijken: zo erg curvy vind ik haar niet.
Sommige werden door de jury inderdaad niet curvy genoeg bevonden.

Wat ik hoop

Mooi dat het programma nu ook deze dames een kans biedt maar ik hoop vooral in de toekomst dat één modellenwedstrijd genoeg is. Dat de maat niet alles bepalend is. Ja ik weet ook dat ze tijdens shows werken met standaard maten maar wellicht moeten ze deze dan maar aanpassen?
Een variëteit aan maten, lengte, en hierdoor dus de afspiegeling van de vrouwen van onze maatschappij.

Ik ben Kaat en ben Curvy XL.
Ik ben wie ik ben en ik hoop dat mensen vooral kijken naar mijn karakter en uitstraling.
Die rondingen of vetrollen zeggen weinig over wie ik echt ben.
De komende maanden ga ik desondanks toch WEER een poging wagen wat minder curvy te worden en niet omdat het per se lelijk is maar mijn overgewicht mijn gezondheid niet goed doet.

Ik gun iedereen een lijf waarin hij/zij zich gelukkig voelt.
Het zal helpen als we niet domweg elkaar beoordelen op het uiterlijk alleen.
Durf eens verder te kijken en te vragen dan dat.

 

Groet Kaat