Geen categorie Archieven -

18 november 202218 november 2022

Uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van Clobazam

In mijn vorige blog vertelde ik dat Dax was begonnen met het medicijn Clobazam.
Dit was op aanraden van de Neuroloog van Sein.
We zouden dit opbouwen tot 20 milligram per dag en dan de jaarlijkse 24 uurs EEG hebben. Nog even terug lezen? Klik op deze link: Clobazam bij kinderen

24 uurs EEG bij Sein

De 24 uurs EEG(hersenfilmpje) heeft Dax jaarlijks bij Sein.
Het is inmiddels bekend voor hem en we proberen er maar een feestje van te maken.
Begin van de middag meldde we ons en kregen we een kamer toegewezen. Eigenlijk gelijk daarna werd Dax meegenomen om alle elektroden en plakkers te bevestigen op zijn hoofd. Dax vindt dit niet vervelend op zich alleen de lijm vindt hij stinken, hierin moet ik hem gelijk geven. Terug in onze kamer even testen of alles werkt en dan is het een kwestie van uitzitten/hangen/slapen. Dax mag de kamer niet af en wordt ook continue gevolgd door camera’s. Alleen in de badkamer mag hij even losgekoppeld zijn en is hij uit het zicht van de camera’s.

Cadeautjes mee

Een vast ritueel is dat ik cadeautjes meeneem. Deze keer was het een Pokémon pakket en een tijdschrift.
Even iets nieuws om de tijd mee te doden. Ik had voor mezelf ook wat tijdschriften gekocht.
Verder de tablet mee en we doen dan niet moeilijk over schermtijd.
Deze keer hadden we ook Uno mee en we hebben heel wat potjes gespeeld, deze moeder werd zoals gewoonlijk dik ingemaakt. Een tasje met wat lekkers te eten en te drinken en zo komen we de tijd wel door.

Feestgevoel versus ongemakkelijk gevoel

De verzorging bij Sein is super goed. Goed eten en drinken, Nette kamers en vooral heel vriendelijk personeel die je veel aandacht geven. Deze keer besloten we ondanks het goede eten toch eten te bestellen.
Het ultieme feestgevoel creëren zeg maar. We bestelden twee menu’s bij de plaatselijke cafetaria en dit werd keurig bezorgd.

Het slapen voelt voor mij wat ongemakkelijk. Je weet dat er camera’s zijn en ik weet ook dat ik snurk als een malle. Dax is meestal heel makkelijk in dit soort dingen. Zonder te mopperen is hij gaan slapen met al die draden aan zijn hoofd. Dus deze moeder moppert verder niet en is ook bijtijds gaan liggen op het uitklapbed.

In de ochtend een heerlijk ontbijtje, nog een paar testjes en dan is de verlossing daarbij.
Weer verlost worden van alle draden. Het verwijderen van de lijmresten is altijd wel een dingentje bij Dax omdat hij een zeer gevoelige hoofdhuid heeft. Met gierende banden weer naar huis en dan begint het wachten op de uitslag. Dit duurt meestal wel een paar weken.

Geen goede hoop

Doordat Dax niet goed reageerde op de Clobazam had ik gevraagd er wat spoed achter te zetten.
De neuroloog zou ons bellen als we op vakantie waren in Italië.
Ondertussen was Dax nog wel erg moe maar het schooljaar was net voorbij en het was zeer warm in Nederland en Italië. Half Nederland was versleten van de plaknachten en ik had het idee dat hij er toch beter aan gewend was.
Ik had geen goede hoop op een veranderde uitslag van de EEG. De afgelopen jaren was het altijd zo dat 95% van de nachten er epileptische activiteiten te zien waren. Overdag waren er ook epileptische activiteiten maar niet zoveel. Ik hield er dus rekening mee dat we na de zomervakantie weer zouden afbouwen met de Clobazam.

Met stomheid geslagen

Al zittende voor de bungalowtent aan het Gardameer belde de neuroloog precies op de afgesproken tijd (hulde aan haar want dit is bij veel artsen wel anders). Ja zei ze: ik heb de uitslag binnen en deze is spectaculair. Ik hield mijn adem in. Ze vervolgde: er was in de nacht nauwelijks meer epileptische activiteiten te zien. Wel overdag maar in de nachten niet meer zo hoog dat het past bij ESES.
Ze gaf aan dat ze dit ook niet had durven hopen omdat hij ook GRIN2A heeft.
Heeft deze vrouw het wel over de eeg van Dax? HUH? Hoe kan dit nou? Al 5 jaar hebben we alleen maar EEG’s gehad met alleen maar zichtbare epileptische activiteiten.
Ik was helemaal verbaasd maar voelde zoveel blijdschap.
De Clobazam sloeg duidelijk aan. De neuroloog zei wel: als Dax wel last blijft houden van teveel bijwerkingen dan kunnen we ervoor kiezen om de dosis te verlagen. Dan komt er wel meer epileptische activiteiten in zijn hersenen maar hij moet zich zo comfortabel mogelijk voelen.

Poeh wat lastig, hij lijkt er toch wel aan te wennen. Wat is wijsheid?
De neuroloog zei: geniet van deze spectaculaire uitslag en van je vakantie.
Breek je hoofd niet over wat nu wijsheid is, na de vakantie bellen we weer en dan maken we een plan de campagne. Na het ophangen heb ik zowat de uitslag gegild naar Dax en mijn man toe, ik stond te dansen van blijdschap en die glimlach is die dag van oor tot oor geweest.

Plan de campagne

Na de vakantie belde de neuroloog volgens afspraak.
Ik had ervoor aan Dax gevraagd hoe hij zich voelde de laatste weken en hij klaagde niet meer over het rare gevoel in zijn hoofd. Sinds hij op zijn nieuwe school zit is hij minder moe en over de gehele linie zijn we tevreden hoe het toen ging.
We hebben afgesproken dat we de Clobazam qua dosis zo laten, bij niet tevredenheid verlagen we de dosis. We gaan proberen de Ospolot af te bouwen. Dit vind ik mega spannend eerlijk gezegd.
Ik heb gevraagd of de 24 uurs EEG eerdaags herhaald mag worden, dan weet ik of de medicatie nog steeds zo aanslaat (ik kan de uitslag nog altijd niet helemaal geloven). Dit vond de neuroloog een goed plan.

Hoop doet leven

Ons was altijd verteld dat de nachtelijke epilepsie (ESES) nauwelijks minder kon worden omdat deze ook te maken had met het genetische foutje (GRIN2A). Eroverheen groeien zoals veel mensen roepen sloten ze uit.
Na zoveel jaren geen enkele verbetering en zoveel medicatie al geprobeerd te hebben moesten we ons erin berusten dat dit blijvend zou zijn. TOT die ene zomerse dag in Italië. Die dag gaf ons weer hoop. Hoop op minder epilepsie en hierdoor hoop dat hij zijn theoretische kennis kan vergroten. Stel je eens voor….wat dat allemaal kan teweeg kan brengen? We hebben weer HOOP gekregen maar heel eerlijk we houden de verwachtingen laag en leven per dag. En elke nieuwe mijlpaal vieren we groots.

Hoopvolle groet,

Kaat

Meer lezen over grin2A? Klik hier op een eerdere blog hierover Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

20 oktober 202220 oktober 2022

Van school veranderen: van speciaal basisonderwijs naar speciaal onderwijs

De laatste schooldag voor de zomervakantie was niet alleen de laatste schooldag voor de vakantie. Die vrijdag was ook de laatste dag op die school voor Dax. Na heel lang twijfelen hebben we samen met school en de begeleidster van het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) besloten dat het voor Dax beter is om naar een andere school te gaan.

Waarom een andere school?

Vanaf dag één dat deze school bestaat zit Dax op deze school. De keuze voor het speciaal onderwijs was de juiste stap. Ik schreef daar al eens over Speciaal onderwijs: goede keuze geweest?
Hij was vijf jaar en zat op de juiste plek. Een kleine school waar hij goed werd begrepen en de juiste aanpak voor hem. Na mate de jaren volgde hebben we al eens vaker getwijfeld of het SBO (Speciaal Basis Onderwijs) de juiste plek was. Of zou een SO (Speciaal Onderwijs) school beter zijn? Dax viel er eigenlijk tussenin qua niveau en behoeftes.
We dachten regelmatig aan een specifieke school maar die is 40 kilometer verderop en dat vond ik wel pittig voor een jongentje die al zo gauw moe is door zijn epilepsie.

Verschil tussen speciaal onderwijs en speciaal basisonderwijs?

Speciaal onderwijs is voor leerlingen met een verstandelijke , lichamelijke of zintuigelijke beperking. Ook voor leerlingen met psychische problemen of gedragsproblemen.

Het speciaal basisonderwijs is voor kinderen die zich in het regulier onderwijs niet optimaal ontwikkelen, het gaat om leerlingen met lichtere problematiek.

Mijn kind was veranderd

Vorig schooljaar kwam Dax heel vaak overprikkeld thuis. Hij deed vaak boos tegen mij en na een tijdje vertelde hij dan dat het zo enorm gek werd van de drukte in de klas. De leerkrachten gaven toe dat de klas heel druk was, dat er soms heftige dingen gebeurde.
Doordat Dax een goede babbel heeft en een prima algemene ontwikkeling wordt hij gauw overschat en hierdoor overvraagt. Gaande weg herkende ik mijn blije jongentje niet meer terug.
Ook de leerkrachten die Dax al jaren kende zagen de enorme veranderingen.

Gedragsproblemen

Wat voor ons een groot nadeel was dat er op het SBO ook veel kinderen zitten met (heftige) gedragsproblemen. Als je kind om medische redenen niet goed kan leren en is aangewezen op speciaal onderwijs dan is het soms moeilijk om aan te zien dat je kind tussen zoveel kinderen zit die heftig zijn in gedrag, die de boel slopen en nog erger: jouw kind fysiek mishandelen.
Meerdere keren werd Dax slachtoffer van pestgedrag en hij kon zich er niet tegen wapenen.
Hij begon zich onveilig te voelen en wilde soms niet meer naar school.

Ik scheef een blog op de site van Baby en Kind over als je kind gepest wordt: Geef maar een klap terug!

Op zoek naar een nieuwe school

Met de begeleidster van het LWOE spraken we af dat wij als ouders gingen onderzoeken of er andere beter passende school zou zijn. De SO school van dezelfde organisatie met ZMLK niveau gaf mij geen goed gevoel. Dax kan dan wel moeilijk leren maar zijn algemene ontwikkeling, interesses en manier van spreken sloten niet aan met deze kinderen.
Gelukkig vond de schoolorganisatie dit ook.

We gingen kijken bij school die is gespecialiseerd in onderwijs te geven aan kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen, chronische ziekte, en/of autisme.
Deze school is een officieel steunpuntschool van het LWOE. De leerkrachten zijn dus bekend met epilepsie en de gevolgen ervan.

Rust versus Onrust

We waren zeer enthousiast en wat ons enorm opviel was de RUST in de gehele school.
Als ik hielp op Dax zijn oude school ervaarde ik toch wel vaak onrust bij bepaalde kinderen/situaties.
Heel eerlijk ik schrok er soms wel van maar alle respect voor de leerkrachten die vol liefde en geduld probeerde de kinderen te kalmeren en weer met een goed gevoel in de klas te krijgen.
We mochten in alle klassen kijken en mij overviel die rust me echt enorm. Ik zag blije kinderen.

Even wennen

Heel eerlijk is het ook wel even wennen om veel kinderen te zien met een zichtbare beperking. Kinderen met down syndroom, in een rolstoel etc. Aan onze zoon zie je zichtbaar niks maar het allerbelangrijkste is een veilige leuke schoolplek en dat leek deze school te kunnen bieden. Op deze school zitten niet kinderen die daar zitten omdat ze erge gedragsproblemen hebben. Natuurlijk gebeurt er wel eens wat maar niet zoveel en heftig als op de school waar Dax zat.

Het Samenwerkingsverband

Het samenwerkingsverband moest de overstap goedkeuren en een nieuwe toelatingsverklaring afgeven.
De begeleidster van het LWOE en de interne begeleidster van Dax zijn school hebben goede motivatiebrieven geschreven en al gauw kregen we akkoord.
Na de zomervakantie zou Dax beginnen op zijn nieuwe school.

Grote veranderingen en niet alleen voor Dax

Spannend!! Voor ons maar ook voor Dax.
Hij schrok enorm toen wij vertelde dat hij naar een andere school zou gaan.
Heel knap dat hij toch kon luisteren naar onze redenen hiervoor en hij begreep het.
Het feit dat hij elke dag met busje naar school zou moeten vond hij heel leuk.
Hij wilde ook graag een school met meer rust en waar ze hem begrepen.
Dax was er klaar voor!!

En ik? Ik heb wel moeten slikken.
Elke dag bracht ik hem fietsend naar school en haalde hem zo ook weer op.
Ik kon nagenoeg alle leerkrachten en als er iets was liep ik even naar binnen.
Meehelpen op school, in de ouderraad zitten ik vond het allemaal een feestje.
Zo betrokken te zijn bij school en je kind in die setting mee te maken.
Dit zal allemaal anders worden, maar dat is prima!

Als Dax maar op een goede en fijn plek zit op school!
Ik ga de leerkrachten van de school missen en de ouders waar ik altijd leuk mee stond te kletsen op het schoolplein. Ik ben dankbaar voor de fijne jaren maar Dax verdient beter passend onderwijs.

Groet Kaat

11 september 202011 september 2020

Nooit meer werken vanaf vandaag: een brief aan mijn collega’s

Lieve collega’s

Vandaag is mijn laatste dag dat ik één van jullie ben.
Mijn laatste dag als ambtenaar en tevens als werknemer.
Na vandaag zal ik (hoe het er nu uit ziet) nooit meer werken.
Heel onwerkelijk voelt het nu ik deze woordjes aan het typen ben.

Jullie hebben me al een tijdje niet meer gezien, sinds halverwege januari 2019 ben ik thuis.
Na een hele lange tijd van proberen te werken, ziek zijn, en weer proberen te werken.
Ik raakte 50% afgekeurd en hoopte toch nog te kunnen werken, want ik vond mijn werk en de collega’s altijd zo leuk.
Uiteindelijk heb ik de strijd om toch te kunnen werken opgegeven.
Het lukte niet en ik verdiende het vooral om goed voor mezelf te zorgen en mijn grenzen te accepteren.
Het UWV traject werd weer ingezet met als doel: volledig afgekeurd te raken.
In het voorjaar heb ik het besluit ontvangen van het UWV dat ik niet meer kan en hoef te werken.

Om een idee te geven wat ik onder andere mankeer schreef ik ooit deze blog:
Sjogren Sucks

December 2008 wandelde ik het stadsdeelkantoor binnen in Buitenveldert voor mijn eerste werkdag.
Even dacht ik verkeerd te zijn want ik waande me in het decor van Debiteuren/Crediteuren.
Wat een oude aftandse bende in de bunker en ook de werkwijze was alles behalve dan Smart.
Het heeft echt wel een tijd geduurd tot ik me thuis voelde in de ambtenarij. Het was allemaal zo anders dan het snelle bedrijfsleven waar ik uit kwam.
De verhuizing naar de Pres. Kennedylaan heeft me goed gedaan.
Werken in de straat waar ik geboren was en 28 jaar van mijn leven had gewoond. Het voelde als thuiskomen.

En niet alleen de locatie maar vooral door jullie.
De leuke gesprekken, humor, dansjes op vrijdagmiddag door Rachida.
Er ging geen dag voorbij en we hadden gesprekken over eten, we bestelde soms Surinaams eten als lunch. Ontbijtjes met Pasen, vieren van het Suikerfeest we grepen elke gelegenheid aan om te eten en bij elkaar te komen.
Het meezingen met de radio, al had niet elke collega de voorliefde voor André Hazes.
De leuke afdelingsuitjes waren vaak hilarisch, van kano varen, tot voetbal in een weiland en dan weer bonbons maken in het Amstelpark.

Toen mijn vader overleed was ik ontroerd hoeveel collega’s er op zijn uitvaart waren.
We waren een hechte groep, we deelden niet alleen de bouwdossiers maar ook soms leed met elkaar.
De jaren zijn voorbij gevlogen en nu na bijna 12 jaar ga ik gedag zeggen.

Het voelt verdrietig want ik wilde tot aan mijn pensioen hier blijven werken.
Al mis ik de gesprekken van 14020 totaal niet 😉
Ik hoop dat uit eindelijk het me rust gaat geven, niet meer een strijd voeren om wel te werken. Focussen op mezelf en mijn gezin.

Het is een gekke tijd om afscheid te nemen van je collega’s, werkgever en werkplek.
Door de coronacrisis zitten jullie thuis te werken en is er geen gebruikelijk afscheidsmoment op de plaza.
Ga ik de speech nu per videoboodschap ontvangen? Ergens wel fijn dat het vele handenschudden en zoenen niet hoeft en heel eerlijk, ik zag er ook wel tegenop om jullie gedag te moeten zeggen.
Het voelt namelijk best verdrietig en confronterend en deze emo doos had vast moeten janken.
Ik hoop op betere tijden voor ons allemaal en dat ik dan nog eens vrolijk langs kan komen op kantoor.
Bedankt voor de fijne jaren en tot ziens!

Stay Safe allemaal.

Lieve Groet Kaat

Ps: mocht je het leuk vinden om contact te houden volg me dan op Facebook: Kaat krabbelt https://www.facebook.com/kaatkrabbelt/

Of kom af en toe eens gluren op deze site waar ik zo nu en dan krabbel over mijn leven

25 augustus 201925 augustus 2019

Gatver! School begint weer

Jippie! De scholen beginnen morgen weer in deze regio.
Deze opmerking heb ik van menig ouder voorbij zien komen.
Ouders die al een tijdje aan het aftellen zijn dat de kinderen weer naar school gaan.
Ik snap het, ik leef met jullie mee ouders maar ik deel dit gevoel helemaal niet

De hele vakantie thuis

Dit jaar was ik de volledige zes weken thuis.
Nu denk je misschien: whow wat een bofbips. De reden is echter minder leuk.

Mijn reuma is momenteel zeer fanatiek aanwezig waardoor ik al maanden niet heb gewerkt.
Alles is een uitputtingsslag en de dagelijkse dingen kosten me steeds meer moeite.
Het is confronterend dat ik steeds minder kan en dingen moet opgeven.
Toch heb ik geprobeerd er een positieve twist aan te geven: ik heb zes weken quality time gehad met mijn lieve zoon.

Naar de camping

Gelijk nadat we Dax van school hebben opgehaald zijn we door naar een camping gegaan.
We hebben bewust gekozen voor een kleine camping in Nederland zodat Dax lekker zelf kon scharrelen.
De vakanties zijn de momenten dat hij wel alleen buiten kan spelen, nieuwe stappen kan en durft te maken. In een kleine veilige omgeving zoals een camping komt hij tot bloei en groei.
En ook hier geldt het cliché: als je kinderen het naar hun zin hebben dan geniet je als ouder zijnde ook al gauw. Door de keuze van deze vakantie kon cadeaudochter met haar lieve zoontje ook een week komen.

Herstellen en weer opkrabbelen

Na de vakantie heb ik een gigantische knauw gekregen van mister Reuma. Het weer was ook bagger trouwens. Ik lag voornamelijk gevloerd op de bank na het doen van de noodzakelijke dingen die je moet doen in je huishouden of opvoeding. Maar wat lag ik gezellig….samen met mijn zoon hebben we heel wat films bekeken. Netflix en onze oude dvd’s werd een nieuw leven in geblazen. Met wat popcorn uit de magnetron werd het toch nog een feestje.
Dax houdt van uitstapjes maken maar kan ook een lekker huismusje zijn. Spelletjes spelen, vierkante ogen van de tablet (ik beken….hij zat er soms te lang achter), samen koken en de dagen vlogen voorbij.

Wat ben je gegroeid!

Mama is de vakantie iets teveel in de breedte gegroeid maar jij lieve zoon: wat ben je gegroeid!
Niet alleen zijn je shirts ineens te klein geworden en heb je een schoenmaat groter na deze vakantie.
Maar je bent op geestelijk vlak zo groot en wijs geworden. Je hebt nieuwe vaardigheden ontwikkelt deze vakantie en ik zie dat je mama steeds minder nodig hebt.
Zo heb je alleen boodschapjes gehaald op de camping, vriendjes gemaakt, oefenen we met zelf drinken inschenken, dvdspeler bedienen.
In de vakantie hebben we af en toe huiswerk gemaakt en dat vond je absoluut geen straf.
Zelfs in de vakantie was je gemotiveerd om het zelf leren lezen onder de knie te krijgen.
Ik ben zo trots op jou jongen!

Het waren zes gezellige weken

We hebben af en toe uitstapjes gedaan maar we hebben vooral genoten van het samen zijn.
We zijn kampioen keuvelen!
Ik zal de tijd samen wel missen de komende weken maar ik verheug me evengoed wel weer dat je naar school gaat. Niet omdat ik graag tijd voor mezelf wil (al vind ik dat ook helemaal niet gek) maar omdat ik me verheug op nieuwe ontwikkelingen. Nieuwe kunstwerkjes, de dag dat je echt een bladzijde met gemak kan lezen.

Nog acht weken……dan heb je weer lekker vakantie

Liefs Kaat ffffffff

6 februari 2019

Villa Pardoes: daar waar dromen uitkomen

In november mochten wij een week op vakantie in Villa Pardoes.
Het haast niet beschrijven hoe mooie ervaring dit is geweest voor ons.
Toch ga ik een poging wagen om je mee te nemen in de Wereld die Villa Pardoes heet

Villa Pardoes

Ken jij Villa Pardoes al?
Ik kon het al en weet nog het tv programma dat Frans Bauer daar ambassadeur van was.
Toen kon ik nooit bedenken dat ik er met mijn eigen kind op vakantie zou gaan.
Ik was nog geen moeder toen maar überhaupt rekenen de meeste ouders niet op een kindje met een aandoening.

Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor ernstig zieke kinderen tussen de vier en de twaalf jaar. Wekelijks ontvangen zij 12 gezinnen die zij een onvergetelijke vakantie bezorgen.
Even vergeten dat je ziek bent. De hele familie samen laten genieten zonder dat het ziek zijn de boventoon voert.
Het motto van Villa Pardoes is: Even alles vergeten.

De villa bestaat uit 12 vakantiewoningen die ieder een eigen thema hebben.
Wij hadden het huisje “Strand”. De slaapkamer van Dax was omgetoverd tot een strandkamer. Er hingen schelpen voor de ramen, een hangmat en een prachtige muurschildering.
Het mooie van de Villa is dat alle huisjes uitkomen op de gemeenschappelijke ruimte.
Vanuit ons keukenraam konden we zo Dax zien spelen op de glijbaan welke binnen was.

Wat was er in de Villa?

Het was overweldigend wat er allemaal aanwezig was. Onbeperkt speelgoed in de gemeenschappelijke ruimtes. Een picknickplaats binnen waar we soms samen aten maar waar vooral spontane momenten waren met de andere ouders. Een snoezelruimte, knutselruimte, loungeroom, bubbelbad en Dax zijn favoriet: een gameruimte

Dax mag nog niet echt alleen buiten spelen vanwege zijn epilepsie en dit was zo een verademing.
Vanuit het huisje, op zijn sokken spelen met zijn nieuwe vakantievrienden.
Dat is ook zo goed bedacht, ze proberen de “zieke” kinderen van ongeveer de zelfde leeftijd in één week uit te nodigen. Zo is er makkelijk aansluiting te vinden met leeftijdsgenootjes.
Als ouder zijnde kon je lekker op de Picknickplaats zitten en wat te drinken pakken.

Efteling

De villa is gevestigd naast de Efteling en als gast van de Villa mag je zes dagen onbeperkt de Efteling bezoeken. Niet via de hoofdingang maar via een speciale ingang voor de Villa gasten. Hup je stond binnen drie minuten in het park naast de Python.

Hiermee is Dax zijn allergrootste droom uitgekomen: naar de Efteling.
Voor een jongentje met ESES die zo gauw moe is, is een lange dag in de Efteling te zwaar.

Wij moeten sowieso al twee uur in de auto rijden om er te komen. Het is te duur om maar voor drie uurtjes te gaan. Dax weet alles van alle attracties, hij bekijkt al drie jaar filmpjes op You Tube over de Efteling. Hij heeft lopen stuiteren van blijheid toen hij hoorde dat we een week naar de efteling gingen. In het park heeft hij meerdere malen gezegd: mijn allergrootste droom is uitgekomen !

Elke dag gingen we even naar de Efteling en in deze week heeft hij alle attracties gezien en gedaan.
Vele zelfs meerdere keren. Hij bleef maar stralen en huppelen van blijheid.
Was hij moe? Dan gingen we naar de Villa terug en ging hij lekker slapen in zijn Strandkamer.

Activiteiten in de Villa

De hele week waren er activiteiten in de Villa. De meeste van deze activiteiten worden begeleid door vrijwilligers. Wat een lieve vrijwilligers werken er ! Veel vrijwilligers zijn al iets op leeftijd en wat heb ik respect voor ze. De kinderen en hun ouders zo in de watten leggen. Zonder deze actieve vrijwilligers zou de villa niet kunnen draaien denk ik.

We hebben twee avonden gezamenlijk gegeten op de picknickplaats en één keer een ontbijt.
Wij waren er in de week van december en dus kwam Sinterklaas ook langs.
De kinderen hebben chocolade letters versierd, een stoeltje geverfd, we kregen een gezins fotoshoot. Op een avond kwamen er clowns langs, er was een disco avond, de ouders konden een reiki behandeling krijgen. Er waren zoveel leuke activiteiten te doen en wat ik fijn vond: het was geen verplichting ! Het was vakantie dus een ieder mocht lekker doen waar hij/zij behoefte aan had.

Je kind aanmelden

Ik durfde Dax eerlijk gezegd niet aan te melden. Met het idee: er zijn altijd kinderen die ergere dingen hebben voelde ik me bezwaard. Na stevig aandringen van een moeder die ook met haar gezin was geweest, heb ik Dax op de site van villa Pardoes aangemeld.
Lees wel even de toelatingscriteria voor je je kindje wilt aanmelden. In het geval van een ernstige vorm van Epilepsie kan je uitgekozen worden. Er zijn bepaalde zieke kinderen die sowieso een positief oordeel krijgen, denk hier bijvoorbeeld aan kinderen die kanker hebben.

Bij het invullen van het aanmeldingsformulier moet je de gegevens invullen van de behandelend arts en een machtiging dat voor het overdragen van medische gegevens. De arts vult de aanmelding dan verder in. De Medische Commissie van Villa Pardoes beoordeelt dan of het kindje met zijn/haar gezin mag komen.

Ik wil alle ouders met een “ziek” kindje op het hart drukken….kom je ervoor in aanmerking? Geef je op!! Ik ben altijd een beetje te bescheiden in dit soort dingen geweest maar dat hoeft echt niet.
Kijk online of jullie er voor in aanmerking komen en geef je op!
Het was voor ons zo een geweldige en vooral ontspannende ervaring

Vertel het door

Villa Pardoes kan meer naamsbekendheid gebruiken. Ik was echt verrast dat niet merendeel van Nederland weet wat Villa Pardoes is. Volgens de medewerkers kennen vooral mensen het uit de omgeving het. Ik heb ook gemerkt bij het vertellen in onze omgeving dat veel mensen uit Noord-Holland niet weten wat Villa Pardoes is.

Villa Pardoes kost jaarlijks ruim € 1.000.000,- Dit geld wordt volledig opgebracht door sponsoren en donateurs. Samen bezorgen zij 600 gezinnen per jaar een geweldige vakantieweek.
Ook kan de villa sponsoring gebruiken in Natura.

Wil je iets doneren? Kijk dan eens op de doneerpagina ?
Elk bedrag is goed ! Met zijn allen kunnen we ervoor zorgen dat er nog vele kinderen een onvergetelijke week kunnen hebben in de Villa.

Ik zou nog zoveel willen vertellen

Ik zou nog wel zoveel willen vertellen aan jullie over onze vakantie week.
Woorden kunnen het nauwelijks omschrijven wat voor gevoel we daar hadden.
Het was magisch en onvergetelijk. Wat was het was fijn om je kind zo gelukkig te zien.
Zó bijzonder hoe alle kindjes gezellig met elkaar speelden zonder één keer ruzie te maken met elkaar. WOW hoe dan? Ja werkelijk waar de kinderen hadden het alleen maar leuk samen.
Fijn dat wij leuke gesprekken hebben gehad met een lief stel ouders uit brabant.
Dax was bevriend geraakt met hun zoontje Thomas en het was hartverwarmend hoe leuk ze samen waren. De uitdagingen die vele kinderen dagelijks hebben spelen daar geen rol. Je bent in de Villa goed zoals je bent.

Lieve medewerkers van de Villa,
bedankt voor de geweldige vakantie week.
De gezellige en magische momenten.
De gastvrijheid was hartverwarmend,
en de ervaring was werelds.
Het was een vakantie om nooit te vergeten!
Bedankt voor de mooie herinneringen die we bij jullie mochten maken.
Het heeft ons als gezin zijnde een positieve boost gegeven.
Hoop dat jullie nog veel gezinnen gelukkig kunnen maken.

Dankbare groet Kaat

30 december 201830 december 2018

2018: wat was je verrassend maar vooral zwaar

De laatste dag van het jaar is bijna aangebroken. Een mooi moment om terug te kijken op het afgelopen jaar. Wat heeft het mij/ons gebracht ? Wat waren de hoogtepunten? welke teleurstellingen heb ik gevoeld?

Als je mij vraagt: Kaat wat vond je van het jaar 2018?
Dan antwoord ik vanuit mijn gevoel: zwaar, loodzwaar, onmenselijk zwaar.
Eigenlijk kan ik zeggen dat ik 2018 een ontiegelijk KUT jaar vond.
Ons hele gezin heeft mega harde klappen te verwerken gehad en vooral de onmacht en oneerlijkheid door andere mensen hebben me intens geraakt.

Ik ben gelukkig altijd wel in staat om ook te kunnen kijken naar de mooie momenten die het jaar heeft laten zien. Deze momenten heb ik dit jaar nog meer gekoesterd dan anders. Net zoals goede vrienden…die er wel waren in moeilijke tijden.

Minder gaan werken

Begin 2018 ben ik voor 50% afgekeurd.
In mijn blog Sjögren Sucks hebben jullie al kunnen lezen dat ik het Syndroom van Sjögren heb. Daarbij heb ik nog fybromyalgie en een pijnsyndroom wat hevige zenuwpijnen geeft. Een versleten knie had ik al een tijdje en de dokter constateerde ook nog astma dit jaar. De bingo kaart werd nog aangevuld met een scheur in een pees in mijn schouder. Sjögren is een vuile smiecht en zorgt voor een heftig aftakelingsproces. Ik kan het niet stoppen en dat frustreert behoorlijk. Van een ondernemende vrouw ben ik vooral een huismus geworden. Mijn energie besteed ik vooral aan werken en leuke dingen doen met Dax. De afgesproken werkuren haal ik zelden en ik ben periodes ook ziek thuis. Ik kan de ballen niet meer hoog houden. Het overleven kost me teveel van mijn lichaam en daardoor kan ik soms weinig meer.

Ik moet een herkeuring aanvragen, ik weet niet wat ik wil en moet. Wat mijn insteek moet zijn?
Mijn werkende leven wil ik niet opgegeven eigenlijk. Ik heb een goede werkgever, leuk werk en geweldig leuke collega’s. In 2019 gaan we er weer voor en we gaan zien wat UWV gaat beslissen.
Eng vind ik het…mijn onafhankelijkheid brokkelt af.

Kamperen

Het huwelijk is er één waar je compromissen moet sluiten op vele vlakken. Zo ook op vakantiegebied in ons geval. Ik hou van vliegvakanties en luxe, ik hou ook van kamperen en vind iets huren ideaal.
Mijn man is een kampeertijger en wordt gelukkig van een caravan. De afgelopen jaren was het compromis om wel naar campings te gaan maar iets te huren. Soms beviel het heel goed maar soms betaalden we een vermogen en sliepen we in een aftands bed.

Dit jaar zijn we met onze eigen caravan op vakantie gegaan. Een kleine camping geboekt omdat de tieners niet meer met ons meegaan. Wat was het leuk ! Wat heeft Dax genoten van zijn vrijheid. Mag hij thuis niet alleen buitenspelen kon hij nu scharrelen op ons veld waar genoeg kinderen stonden. Beetje bij beetje mocht hij alleen naar de speeltuin en meneer kwam thuis en vertelde dat hij verkering had! Je kan zo een zes jarige ook niet even alleen laten *grinnik*

Dit gaan we weer vaker doen! Afgewisseld met soms ook een leuke accommodatie te huren.
We zijn nog nooit zo goedkoop op vakantie geweest als in 2018 en dat is ook een eye-opener weer.
Vakantie hoeft niet altijd bakken met geld te kosten.

Epilepsie

De epilepsie van Dax laat zich niet volledig onder controle krijgen.
De medicijnen Ospolot hebben een goede uitwerking op hem maar de EEG’s laten nog steeds ontzettend veel epileptische activiteiten zien. Het verklaart waarom leren zo lastig is op een “normaal” tempo en manier.
In 2018 hebben we veel verwachtingen laten varen en leven we per dag. Hij geeft zijn kunnen en energie aan per dag. Balen is het soms als je iets denkt te gaan ondernemen en het kan niet omdat Dax te moe is. We hebben veel zorgen om hem gehad maar TROTS heeft de overhand.

Trots hoe hij alles doorstaat. Trots dat hij op school zich zo ontzettend inzet ook al is het zo moeilijk voor hem. Hij heeft zo hard zijn best gedaan dat hij niet meer naar logopedie hoeft in 2019.
We zijn nu bezig om de Ospolot te verhogen en ik hoop dat 2019 een beter jaar wordt voor hem.
De verwachtingen zijn niet hoog maar ik heb wel hoop.

Cadeaudochter en kleinzoon

De lichtpuntjes in ons gezin zijn de mooie momenten met Miss M en little X.
Onze kleinzoon is bijna twee en het wordt steeds leuker vind ik.
Hij kan samen spelen met Dax, begint lekker te praten en maakt je huis onveilig.
Weet je wat het mooie is van een kleinkind? Je hebt voornamelijk alleen de leuke dingen. De nachten waarin hij ziek is heb je hem normaal gesproken niet.
Hij brengt heel veel vreugde in ons leven en ik kan weer ongegeneerd kleine maatjes shoppen.
Trots ben ik op Miss M hoe zij zich ontwikkelt tot een volwassen vrouw en moeder. We verheugen ons op veel meer momenten samen

Droomautodag en Villa Pardoes

Een kind hebben die een aandoening heeft en waar je vaak zorgen om hebt hakt er soms in.
Dit jaar zijn we voor het eerst naar de Droomautodag gegaan lees mijn eerdere blog als je wilt : Droomautodag
Een dag waar Dax nog steeds over heeft. We willen in 2019 er zeker weer bij zijn.

Misschien wel het allermooiste van het afgelopen jaar is onze vakantie in Villa Pardoes. Ik ga hier nog een blog over schrijven. Dax zijn droom om naar de Efteling te gaan is uitgekomen.
Het was een magische week vol mooie momenten en waardevolle ontmoetingen.
Dit soort dagen geven zoveel plezier en energie! Dankbaar voor alle vrijwilligers en medewerkers die dit mogelijk maken.

Onrecht en onmacht

Een hele heftige situatie hebben wij dit jaar meegemaakt. Het valt zwaar als je aangifte moet doen tegen een bekende van je. Maar soms heb je geen andere keuze omdat je weet dat iets zo ontzettend fout is en het andere zoveel schade toebrengt. Ongelofelijk vind ik het als de politie de dader pas na vijf maanden verhoord. Als deze vervolgens ontkent en er komt geen zaak van dan ben je lamgeslagen.

Voor het eerst in mijn leven ben ik het geloof kwijt geraakt in het rechtssysteem. Ik kan er niet teveel inhoudelijk over zeggen maar dit heeft me zo ontzettend geraakt dat ik er ziek van ben geworden. Verdrietig en boos en vooral veel ongeloof.
Voor mij zat er geen andere keuze op dan deze persoon te verbannen uit mijn leven.
Het klinkt simpel maar dat was het niet, het was loodzwaar.
Hierdoor hebben we vrienden verloren maar deze mensen verdienen wat mij betreft ook de titel vrienden niet meer. Bedankt alle lieve vrienden die mij en ons hebben gesteund.
Ik moet dit een plekje zien te geven en ik hoop dat dit gaat lukken in 2019.

Nog steeds een dikkerdje

Begon ik begin 2018 vol goede moed om wat kilo’s af te vallen, is daar eind 2019 niks meer van te zien.
Ik was iets van 7 kilo afgevallen en voelde me zo blij en trots. Mijn afval blogs werden goed gelezen en ik vond bij veel lezers steun. We deelde recepten uit en het leek goed te gaan. Toen de stressvolle situatie ontstond en mijn gezondheid steeds slechter werd lukte het me niet meer. De kilo’s kwamen er beetje bij beetje weer aan en nu ben ik weer terug bij af.
Ik heb de kracht nog niet gevonden om op dit vlak te knallen

En dan nog dit:

Mijn man heeft een nieuwe baan gekregen. Blij dat hij niet meer hele lange dagen maakt als chauffeur. Trots dat hij alle cursussen die hij moest doen heeft gehaald. Ik hoop dat zijn contract wordt verlengd in 2019. Het heeft mij meer rust gegeven dat hij een vaste baan heeft nu ik gedeeltelijk ben afgekeurd.

Dankbaar met de hulp voor Dax van mijn schoonouders, zo gelukkig dat Dax zo graag bij hun is. Hoe bijzonder dat we in dezelfde straat wonen.
Lieve buurvrouw Monique wat zijn we blij met jouw hulp. Dax komt zo graag bij jullie en de hondjes.
Blij met zulke lieve buren!

Allerliefste zus, wat zou ik zonder jou moeten beginnen?
je bent een tweede moeder voor Dax, en wij kunnen altijd op je rekenen.
Je geeft wijze raad, helpt me keuzes te maken en bovenal kan ik altijd bij je terecht.
Bovenal kunnen we ook heel veel lachen met elkaar. Fijn dat onze band zo sterk is!

Totaal uit mijn comfortzone heb ik een fotoshoot gehad.
Ik wilde foto’s hebben die ik kon gebruiken voor mijn blog.
Suzanne van Bloos Visagie & Fotografie heeft de foto’s voor gemaakt.
Ik ben nog steeds blij met het resultaat. Haar facebook pagina : Bloos

Blog

Ik ben teleurgesteld in mezelf dat ik veel minder tijd in het bloggen heb kunnen steken als ik zou willen. Simpelweg ik had er de energie en kracht vaak niet voor. Door stress en ziekte heb ik mijn laptop soms weken niet aangeraakt. Evengoed ben ik trots op mezelf.

Cijfers van 2018:

13.698 weergaves

8686 bezoekers

100 mensen lieten een reactie achter.

de Blog Twintig handen op één buik 2.057 bekeken in 2018. Deze blog werd in 2017 ook al goed gelezen wat het totaal maakt op 3.169.

De blog uw man ligt in het ziekenhuis vertelde een vreemde meneer over mijn man die onwel werd als vrachtwagenchauffeur is 1776 bekeken.

Ik heb vele mailtjes gekregen van mensen die me een lief bericht stuurde als steun. Ook merk ik dat ik vaak word gevonden in de zoekmachines door ouders die ook kindjes hebben met ESES of een andere epilepsievorm. Fijn dat we elkaar kunnen steunen en helpen.

Dankbaar voor de leuke samenwerkingen!
Zijn de kersjes op de taart wat mij betreft.

Felice van Baby en Kind, fijn dat ik bij jouw team mag horen en je me altijd wilt helpen.
Jeanine van strijken is suf (eerder heette de site Julia Flynn), ik heb niet veel aangeleverd bij je maar je staat ook altijd voor me klaar. Hoop je in 2019 te ontmoeten en vooral blogs aan te leveren. Jullie zijn beide toppertjes!

Vraagbaak Erik dank je wel voor je hulp als het nodig is.
Verheug me er op om in 2019 door te pakken en mijn blog te veranderen.

Mijn grootste dank gaat uit naar jullie! Mijn lezers.
Dank jullie wel voor het lezen van mijn blogs. Ik vind het leuk als jullie soms een reactie achterlaten of mijn blog delen op Facebook. Zonder jullie zou het plezier van het bloggen allang zijn vergaan.
Lieve lezers, ik wens jullie allemaal een fantastisch mooi en gezond 2019 toe. Veel leesplezier van mijn krabbeltjes in het nieuwe jaar !

Lieve Groet van Kaat

27 december 20184 januari 2022

De interieurtrend: een wereldkaart aan de muur

Na negen jaar is het tijd voor een andere inrichting en kleur op de muren.
Wonderen zijn de wereld nog niet uit: mijn man en ik werden het zomaar in één keer eens over de kleuren en de nieuwe stijl. Geloof me dat gaat er vaak heel anders aan toe omdat in veel dingen onze smaken ver uiteen liggen.

Industriële Look

We waren het er al snel over uit dat we de kleur blauw in ons huis willen.
Toen we gingen kijken voor een nieuwe eettafel hadden we ineens in een kwartier nieuwe meubels besteld. We gaan voor de industriële look: zwarte metalen onderstellen onder de meubels met een warme mokka kleur tafelblad en kastdeuren.
De behangspeciaal winkel zat ernaast en voor we het wisten hadden we ook behang uitgekozen met blauw en lichte bruin teint erin. We wilden eerst voor hele wand blauw gaan maar toen we beide dit behang zagen werden we enthousiast. Bij de bouwmarkt hebben we voor de lange wand een zandkleurig behang uitgekozen. De andere muren houden we wit (zolang dat duurt met al die kinderhandjes langs de muren).

Muurdecoratie

Ik wilde ook wat nieuws aan de wand en toen viel me oog op de geweldige site van wereldkaarten. Altijd heb ik al een liefde gehad voor wereld- en stadskaarten.
Nou dan kan je hier helemaal je uitleven, wat een geweldig mooi assortiment.
Het is helemaal de interieur trend van nu.
Wereldkaarten zijn er in allerlei soorten en maten. Er is een passende wereldkaart voor iedere inrichting te vinden.

De verschillende materialen

Een wereldkaart kan op verschillende materialen afgedrukt worden. Denk bijvoorbeeld aan canvas, hout, poster, aluminium of glas. Elk van deze materialen heeft een eigen karakter. Een wereldkaart foto op glas is bijvoorbeeld modern en strak, terwijl hout een landelijke uitstraling heeft.
Een wereldkaart op aluminium is daarentegen industrieel.
Voor een ieder is er dus iets te vinden in zijn eigen smaak en stijl.
Ik viel gelijk voor een foto op glas alhoewel ik een kaart op aluminium ook heel gaaf vind.

Mijn keuze

Papier Historisch plexiglas van 90X60 cm is het geworden.
Hele strakke uitstraling, blauw tinten erin.
Ik heb er een ophangsyteem bij besteld waarbij je de glasplaat in een houder wordt geplaatst. Dan hoef je niet boren in de foto maar deze bevestig je aan de muur.
Ik was blij verrast hoe de foto er in het echt uit ziet: zo scherp.
De bezorging was snel en super goed verpakt.
Ik ben er zó blij van!

Unieke wereldkaarten

Naast verschillende materialen zijn er ook veel verschillende soorten wereldkaarten waaruit je kunt kiezen. Een van die soorten is de historische wereldkaart. Deze kaart heeft een uniek vintage uiterlijk. Daarnaast kun je kiezen voor een trendy wereldkaart waarbij je aparte designs kan verwachten. Een kaart met stippenpatroon of een waterverf wereldkaart bijvoorbeeld. Bij trendy wereldkaarten gaat het om het ontwerp, niet om de informatie. Wil je je topografie testen of die van je gezinsleden? Kies dan voor een normale wereldkaart met landnamen en hoofdsteden.

Grote wereldkaarten

Voor iedereen die op zoek is naar een echt opvallende muurdecoratie is een grote wereldkaart perfect. Zo’n grote wereldkaart kan een complete muur vullen. Een mooie manier om een grote wereldkaart toe te voegen aan je interieur is door middel van wereldkaart fotobehang. Wij vinden dit echt een gaaf idee om Dax zijn kamer in de toekomst mee te doen.

Ik wil ook een stadskaart

Ik ben helemaal fan van deze interieurtrend! Er is zoveel keuze als het gaat om wereldkaarten dat deze trend in elk interieur toe te passen is. Stadskaarten zijn hippe en gedetailleerde weergaven van jouw favoriete steden. Je kan het vast wel raden maar ik wil in de toekomst ook nog graag een stadskaart in zwart een wit van Amsterdam Ook al wonen we tegenwoordig in West-Friesland we blijven Amsterdammers en tevens zijn we nog hip ook met zo kaart aan de wand.

In januari gaan we behang krabben en gaan we starten met ons huiskamerproject 2.0.
Ik kan niet wachten om de prachtige wereldkaart aan de muur te hangen en al zwijmelend zittend aan mijn nieuwe eettafel te kijken naar al die landen. Al die landen die ik nog eens graag zou willen bezoeken.

Groet Kaat

22 november 201822 november 2018

Weer gesleutel aan de medicijnen: Ospolot opvoeren en Depakine afbouwen

We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren.
De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn.
We vertrouwen op de expertise van de neuroloog.

Verkeerde keuze bleek achteraf

Eerder stelde de neuroloog al deze mogelijkheid voor maar wij waren er nog niet klaar voor.
Dax liet ineens heftige buien zien en onrustige nachten. Ik weet het aan de medicatie en wilde niet dat hij nog meer onder invloed raakte. Rust creëren was mijn belangrijkste doel.
Hoe verdrietig vond ik het dat ik ontdekte dat Dax deze gedragingen had gekregen door toedoen van iemand anders. Een traumatische ervaring welke hij niet eerder had gedeeld met ons was de oorzaak voor zijn onrust. Verdorie behalve het feit dat het al erg was dat Dax zich ergens onveilig heeft gevoeld, had ik de verkeerde keuze gemaakt (op basis wat ik dacht te zien). Dax heeft zijn medicijnen keihard nodig.

Gesprekken met Dax gaven hem duidelijk opluchting en rust.
Degene die lelijk heeft gedaan tegen Dax, geweerd uit zijn leven en zo kregen we onze eigen zoon weer terug qua rust en liefheid. Je wilt je kind zo graag beschermen tegen lelijke acties maar helaas lukt dat niet altijd. Enige wat ik nu kan doen is waken dat iemand ooit nog mijn kind zo lelijk behandelt.

Eng vind ik het, doodeng!

Waarom? Toen Dax ineens grote epileptische aanvallen kreeg, inclusief buiten bewustzijn en heftig schokken van zijn lichaam werd er Depakine door de kinderarts voorgeschreven.
Ook de neurologen die we hierna spraken vonden dit een goede keuze.
Sinds het gebruik van de Depakine heeft hij nog maar één keer een grote aanval gekregen.
De andere aanvallen waren niet zo heftig.
Ik associeer dus de Depakine met grote aanvallen die weg blijven.
Hierdoor durf ik Dax met gerust hart achter te laten op school of bij andere mensen.
Ik hoop dat mijn angst onterecht is, ik wil het hem zo besparen. Niet alleen hem maar ook zijn omgeving. Toen ik de eerste keer zo een grote aanval meemaakte vond ik het zó heftig.
Totaal onverwachts je kind in deze status zien heeft echt veel met me gedaan. Het beeld is na twee jaar nog steeds niet van mijn netvlies af.

Dax reageert goed op de Ospolot vandaar dat de neuroloog wilt opbouwen.
Mijn zus zei tegen me: probeer het Kaat! Wie weet gaat het hem zoveel meer brengen.
Kan hij misschien beter leren als er minder onrust is in zijn hoofd, of minder moe is.
Bekijk het kritisch en je kan altijd weer terug gaan op het schema wat er nu is inclusief de Depakine.
Ze heeft gelijk vind ik….Dax verdient het dat we het gaan proberen.
Wie weet heeft het een goede uitwerking op zijn ontwikkeling.

Let’s do it!

Na de drukke Sinterklaas periode gaan we langzaam de Depakine afbouwen en de Ospolot opvoeren.
Dax is zo gespannen van deze leuke periode dat ik nu nog het vertrouwen wil hebben dat deze samenstelling van de medicatie werkt.
In de kerstvakantie gaan we ermee beginnen, ik ben dan ook meer thuis en kan het goed monitoren.
Ik vind het zó spannend deze keer.

Wat ik hoop

Fijn dat de neuroloog ons de tijd gaf om er over na te denken.
Dat ze blijft meedenken en bovenal Dax begrijpt en het beste met hem voor heeft.
Ik hoop dat we nu eindelijk de epilepsie enigszins onder controle kunnen krijgen al begrijp ik dat het met ESES lastig is. Belangrijkste is dat Dax zich zo goed mogelijk voelt. Kan deelnemen aan het schoolse leven en zich enigszins staande kan houden in het leven daarbuiten.
Meer energie zou welkom zijn maar inmiddels zijn we er aan gewend dat we per dag aankijken wat Dax aankan qua activiteiten en of hij extra moet slapen.

We gaan het weer beleven. Met goede hoop zoals elke keer maar niet met mega hoge verwachtingen. De epilepsie krijgen we niet weg maar met zijn allen doen we er alles aan dat Dax zo een fijn mogelijke jeugd heeft. We grijpen alle kansen aan die er zijn voor een optimale ontwikkeling.

Wordt vervolgd lieve lezers!

Kaat

Mijn eerdere blogs over onze weg in dit avontuur:

Doet Ospolot zijn werk?

Dit is Dax en hij heeft epilepsie

Grin2a: gekregen van je pa of je ma?

Een verbazingwekkende uitslag

4 november 2018

Droomautodag 2018: onze eerste ervaring met deze dag

Vandaag was het Droomautodag .
Op het circuit van Zandvoort mochten kinderen met een ziekte rondjes rijden in de meest geweldige auto’s. Even een dag om te vergeten dat je ziek bent of dat je een ziek kindje hebt.

Enige tijd geleden heb ik Dax opgegeven voor deze dag.
Ik vind dit altijd een beetje moeilijk om te doen, een soort van bescheidenheid zorgt ervoor dat ik het soms niet goed durf te doen. Ik denk vaak er zijn kinderen die het nog veel zwaarder hebben.
Maar hoe je het ook wendt of keert: Dax heeft een aandoening die zijn leven beheerst.
Heel vaak in negatieve zin dus waarom zou ik hem niet laten genieten van deze dag die er speciaal is voor kindjes zoals Dax?

Race Fan in huis

Als grote Cars fan en sinds een tijdje Max Verstappen fan, is Dax gek op racen en alles wat ermee te maken heeft. Hij was nog nooit eerder op een circuit geweest, alleen dat al was geweldig voor hem.
De organisatie had alles tot in de puntjes goed geregeld.
Nadat we de auto hadden geparkeerd werden we met een golfkarretje naar het circuit gebracht.
Dax zat voorin en zat al te kieren van plezier. Een kinderhand is al snel gevuld zo bleek alweer.

Bij de Pitstop moesten we ons melden en kregen we allemaal een bandje om. Met dit bandje konden we allemaal gratis eten en drinken halen. Dit was ook echt goed geregeld. Pannenkoeken, pizza, patat, broodjes en fruit kon je halen. Dax kreeg een rood pasje en hiermee konden de vrijwilligers zien dat hij de hoofdrol had in ons gezin en hij mocht dan als eerste een auto kiezen.
Goodybag met twee knuffels en spelletjes en als bonus nog een pet mee naar huis.

Welke auto’s reden er mee?

Van een Porsche tot een Ferrari, een vette Mercedes of BMW het reed er allemaal.
Drift en race auto’s, oldtimers we zagen ze allemaal voorbij scheuren.
Militaire truck, Chevrolet Caprice K9 unit, stoere Jeep Grand Cherokee (police) deed menig kinderhartje sneller kloppen maar ik zag ook vooral de vaders met twinkelende ogen rondlopen en meerijden.

De keuze van Dax

Dax begon zijn avontuur in een Porsche, hoppa drie rondjes meegereden op het circuit.
Zijn blije gezicht deed me zó goed. Als je kind heel vaak beperkt is in activiteiten omdat hij te moe is of omdat hij het nog niet kan, doet dat best zeer als ouders zijnde.
Grote zus van 18 was ook mee en sprong blij in een Subaru Impreza WRC.
Amper bijgekomen van de snelle rit wilde Dax graag mee in een Renault Clio IV RS 250 PK.
Dit bloedsnelle scheurijzer deed weer een jongenshart sneller kloppen.
Broer en zus gingen nog mee in de chique auto Mercedes GLE 450 Coupe AMG.
Moeders keek toe hoe de kinderen weer weg reden. WHOW ik had niet gedacht dat ze zoveel keer konden meerijden. Hoe gaaf!
Dax sloot deze reeks af in een Lotus Elise.

Nijman Rijopleidingen

Was je ouder dan 10 jaar dan mocht je zelf een stukje rijden in één van vier auto’s van Nijman Rijopleidingen. Dat je als bedrijf op deze dag er bent met vier van je auto’s dan heb je toch wel te maken met een stel Toppers!
Je had die koppies moeten zien van al die kinderen die zelf mochten rijden !
Dax was hier nog te jong voor maar zijn zus van 18 mocht wel een stuk rijden.
Voor broers en zussen is het vaak ook best heftig als een broertje of zusje veel aandacht krijgt omdat deze ziek is. Fijn vind ik het dat al deze kinderen ook genoten van deze dag. Of ze nou 6 of 18 zijn ik zag blije gezichten.

Deelnemers en vrijwilligers bedankt!

Respect en dankbaar dat alle deelnemers kosteloos hun auto’s ter beschikking stelde en zelf ook deze dag zich hebben ingezet voor de kinderen.
Ik zag alleen maar lieve mensen met één doel: de kinderen een mooie dag bezorgen.
Dat is echt gelukt want ik zag stralende kinderen.
Behalve de mensen die hun auto’s ter beschikking hebben gesteld waren er ook ontzettend veel vrijwilligers. Van verkeersregelaars tot mensen die de tasjes uitdeelden. Vrijwilligers die kinderen in auto’s hielpen, of ze schminkte, stonden bij een andere attracties ze stonden er toch maar even op hun vrije zondag!

Alle donateurs en sponsors ook bedankt. Ook mede dankzij jullie bijdrage is deze dag een succes geworden. Hoop dat er in 2019 weer een Droomautodag zal zijn en Dax er mag komen.

Een dag met gouden randje

Epilepsie (en het Grin2a Syndroom) Sucks !
Vaak hebben we zorgen en moeten we Dax teleurstellen als iets niet kan.
We leven van dag tot dag en moeten handelen naar wat hij die dag aan kan. Het blijft onvoorspelbaar hoe hij zich zal voelen.
Vandaag was een dag met een gouden randje waarbij er even niet gedacht werd aan wat niet kan….vandaag kwamen dromen uit! Bedankt allemaal !

Vier blije mensen reden gelukkig naar huis in hun Ford S-Max, 2.5 T5.

Gelukkige groet Kaat

18 oktober 2018

Kon ik nog maar één keer met je praten

Lieve papa, vandaag is het alweer 9 jaar geleden dat je ons verliet.
9 jaar dat klinkt misschien voor sommige heel lang maar voor mij voelt het als de dag van gisteren.
Na al die jaren ben ik nog niet gewend aan dat jij er niet meer bent.
Zo vaak denk ik nog dat ik zou graag nog één keer met je zou willen praten.

Allereerst zou ik je vertellen hoeveel ik van je hou, dat weet je waarschijnlijk wel maar ik zou het nog heel graag één keer tegen je willen zeggen. Je vertellen hoe trots ik op je ben.
Jij een man die op zijn 38^ste een herseninfarct kreeg en ondanks dat de strijd hebt gevoerd om jouw twee meiden een goed leven te geven. Jij zorgde alleen voor ons.
De jaren volgde en de medische tegenslagen ook maar toch bleef je positief.
Ik heb daar nog steeds bewondering voor papa!
Veel heb ik van je geleerd op dat vlak, genieten van de kleine mooie momenten des levens.

Papa? Je hebt een kleinzoon van 6 jaar oud.
Hij heet Dax, je weet wel vernoemd naar dat lieve jongetje van het kinderdagverblijf.
Hij zou je oogappeltje zijn, ik weet het zeker.
Weet je? Hij is een kleine Kees ! Niet alleen qua uiterlijk maar ik herken ook veel karaktereigenschappen van jou. De humor maar ook de hardheid, niet lullen maar poetsen mentaliteit.
Jullie hebben nog iets gemeen: veel mensen sluiten jullie in hun harten. Warme persoonlijkheid laten jullie zien bij de mensen waarbij jullie een goed gevoel hebben. Voelt het niet goed dan zorgen jullie voor de nodige afstand.
De eigenwijsheid die onze familie bekend is, is hem ook niet vreemd. EN bedankt he!!

We zouden nog eens samen snert koken, zodat ik het kon leren maken. Heb je nog het recept voor mij? Sowieso kon jij lekker koken, gelukkig heb ik wel een paar dingen kunnen afkijken.
Jij slokte al het nieuws op en was een strompelende vragenbaak, daar kan geen google tegen op.
Heel vaak denk ik: zou het wel aan mijn vader willen vragen.

Jouw begrafenis was indrukwekkend papa, zoveel lieve mensen waren gekomen.
Je dacht dat je een sobere uitvaart zou krijgen maar we hebben een dag met een dwarse inslag gecreëerd. Je broer Ed, hield een mooi verhaal. Hij kan dat als de allerbeste dat weet je, eigenlijk zou hij cabaretier kunnen zijn. We hebben bij het weglopen van jouw graf gehoord dat we een boete kregen. De uitvaart was te lang. Het plakje cake mochten ze houden want daar had je een broertje dood aan. Een lekkere lunch hadden we besteld en bij het regelen werd er uitdrukkelijk gezegd; GEEN fabrieksham want daar had hij een hekel aan.
Je mag trots zijn op je oudste dochter Wendy, zij weigerde de boete te betalen en na vele mailtjes en telefoontjes is dat haar gelukt. WE laten niet met ons sollen, toch? Die les heb je ons altijd proberen mee te geven.

Vaak mis ik je bij de kleinste dingen. Het horen van jouw lievelingsmuziek.
Het maken van chili con carne op jouw manier.
Ik vind het zo jammer dat ik zo weinig foto’s van je heb, je wilde niet graag op de foto.
De bezoekjes aan Schoorl doen me altijd denken aan onze fantastische jaren daar.

Konden we nog maar één keer praten!
Samen grapjes maken, harde humor op zijn tijd.
Jij die mij wijze lessen zou geven maar bovenzal zou zeggen op mezelf te vertrouwen.
Het zou me niet veel uit maken waar we het over zouden hebben, alleen je stem te horen zou al genoeg zijn.

Het mooiste aan herinneringen is, dat niemand ze van je af kan pakken.
Voor altijd in mijn hart!
Bedankt voor alles wat je me hebt geleerd en gegeven.
Niet lullen maar doorgaan zou je zeggen en dat is wat ik doe.
Doorgaan met mijn leven zoals ik dat wil maar wel met jou in mijn hoofd als wijze raadgever.

Liefs Kaat