Laatst schreef ik over de bizarre uitslag van de 24 uurs EEG na het gebruik van de Clobazam. Zie hier de Blog Na een half jaar kreeg Dax weer een nieuwe EEG. Ospolot afbouwen Zoals ik eerder schreef was het plan de campagne om nu het zo goed ging met het gebruik van de Clobazam …
Op advies van de neuroloog zijn we een tijdje geleden begonnen met het afbouwen van de Depakine. Ik zag er eerlijk gezegd tegenop.Sinds Dax de Depakine slikte bleven de grote epileptische aanvallen uit.Dus ergens was ik bang dat als we zouden stoppen dat deze horror aanvallen terug zouden komen. Dax slikt natuurlijk wel tegenwoordig Ospolot …
De laatste dag van het jaar is bijna aangebroken. Een mooi moment om terug te kijken op het afgelopen jaar. Wat heeft het mij/ons gebracht ? Wat waren de hoogtepunten? welke teleurstellingen heb ik gevoeld? Als je mij vraagt: Kaat wat vond je van het jaar 2018? Dan antwoord ik vanuit mijn gevoel: zwaar, loodzwaar, onmenselijk …
We gaan het proberen: Depakine af te bouwen en de Ospolot verder op te voeren. De reden dat we dit gaan doen is omdat de EEG’s nog steeds laten zien dat de epileptische activiteiten ‘s nachts zeer hevig zijn. We vertrouwen op de expertise van de neuroloog. Verkeerde keuze bleek achteraf Eerder stelde de neuroloog …
In mijn vorige blog van 4 februari Ospolot bij epilesie konden jullie lezen of ik het idee had dat de voorgeschreven Ospolot (sultiam) zijn werk deed. Met een gespannen gevoel heb ik afgelopen weken gewacht op de uitslag van de slaap-eeg. De EEG en de voorbereidingen Op 20 februari heeft Dax de bewuste EEG gehad. Deze keer …
Beste lezers, Ik heb jullie in eerdere blogs (zie de links onderaan de blog) meegenomen in onze medische achtbaan waarbij epilepsie was geconstateerd bij onze zoon. Hoe we er achter kwamen dat het de variant ESES is en dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat het komt door het Grin2a Syndroom. De antwoorden krijgen was confronterend …
De neuroloog van Dax heeft laatst het medicijn Ospolot voorgeschreven. Aangezien deze niet in de Nederlandse apotheek te bestellen is wordt deze niet standaard vergoed. Medische verklaring Geen probleem want de neuroloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis schreef een brief waarin zij uitlegt waarom Dax per se deze medicatie moet hebben. De keuze voor Ospolot ligt …
